acteurs / mars 2005 1

Le magazine interne de l’administration sanitaire et sociale de l’Etat

acteursmagazine

:www.intranet.sante.gouv.fracteurs

en ligne

n°120 mars 2009ISSN

1267-2084

FOCUS RÉGIONZoom sur l’activité

de la DRASS etdes DDASS de PACA

MODERNISATIONLa gestion des risqueset le contrôle interne

REPÈRESDéfense et sécurité

nationale: les délégués dezone au cœur du processus

Faire vivreles droits

des usagers

Santé

2 acteurs / mars 2009

ModernisationHorizons

Echanges

Le respect des droits desusagers est un indicateurfondamental de la qualitéd’un système de santé.Le grand projet queje souhaite mener avec vousvise à garantir à tous lesusagers du système de santé,y compris les plus vulnérables,l’égalité dans l’accès à

l’information la plus complète et la plus objectivesur les questions qu’ils se posent.Car, aujourd’hui, il faut être particulièrementexpert pour parvenir à trouver rapidementl’information recherchée. Si l’informationen santé est omniprésente sur tous les supportsmédiatiques, les usagers restent pourtant malinformés. Les messages, fréquemmentschématiques, incomplets, contradictoires,ne répondent, le plus souvent, qu’aux intérêtsspécifiques de chaque émetteur.Avec Internet, un nouveau mode d’accès auxinformations de santé se développe, amenantparfois l’internaute à se prescrire lui-mêmeles réponses qui lui conviendront.Il est donc plus que jamais essentiel de donneraux patients des informations fiables, objectiveset claires. En ce sens, les débats publics organiséspar la Conférence nationale de santé sontsalutaires. Ils s’inscrivent dans une démarcheparticipative et citoyenne que j’encouragevivement. Ce type de débat, largement ouvertaux acteurs de santé et aux citoyens, contribue,en effet, à l’appropriation par tous de sujetsmajeurs. J’irais même plus loin : ces échangesfavorisent la démocratie sanitaire,élément central du processus démocratique.

Roselyne Bachelot-Narquin,ministre de la Santé et des Sports

VIVE LA DÉMOCRATIE SANITAIRE !

SOMMAIRE

MARS 2009

Focus Région

Actu03 RSA Pour une nouvelle définition des politiques d’insertion. HCSP Roger Salamon expliqueles missions du HCSP. 04 LUTTE ANTITABAC «Des efforts restent à faire».05 PFUE Un bilan positif. 06 EUROMED Les 43 pays face à la santé, au travail et à l’emploi.07 SÉCURITÉ SOCIALE Une convention signée avec l’Inde. 08 DÉFENSE ET SÉCURITÉNATIONALE Les délégués de zone au cœur du processus.

Dossier

Repères

EDITO

Acteurs Magazine • Directeur de la publication : Laurent Setton, délégué de la DICOM •Muriel Saint-Cyr,chef du département de la communication interne et de l’anima-tion (DICOM), Bernard Liduena, chef de la mission communication interne. Rédactrice en chef:Valérie Luttenbacher (DICOM) • Comité de rédaction: Stéphane Grossier etFrance Quatremarre (DHOS),DelphineVallon et Claude Escolan (DGS),Marie-Louise Carémil (DGAS),Marianne Gautier (DAGPB),Anne-Catherine Ferrari (SGMCAS),Marie-Françoise Girard-Cornil (HFDS),Caroline Pineau (DAEI),Catherine Demaison (DREES),Michèle Cabau (SDFE),MathildeMenelle (IGAS),Chantal Hadida (DIIESES),Magali Coquelin (DRASS Rhône-Alpes), France Leroy (DRASS Haute-Normandie), Gwendoline de Guéniveau (DRASS Pays de la Loire), Aliette Plat (DDASS Loire-Atlantique), Noëlle Dequivre (DICOM) • Conception et réalisation: . 146, rue du Faubourg-Poissonnière, 75010 Paris. Journalistes: M.-C. Febvrel, M. Gazsi, S. LeBourhis,V. Le Hen, F. Paganessi, C. Pallone, J.-P. Ménard, B. Jaulin • Dépôt légal: mars2009 • Photo de une: © Eric Garault • Acteurs Magazine est édité par la Délégation àl’information et à la communication du ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville/ministère de la Santé et des Sports,18,place des Cinq-Martyrs-du-Lycée-Buffon,75014 Paris.Téléphone:0140567333.Télécopie:0140564488 • Fabrication:E-Graphics - Diffusion:16000 exemplaires.

Roselyne Bachelot-Narquin.

09 FAIREVIVRE LES DROITS DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTÉ Etat des lieux dela nouvelle «démocratie sanitaire». Questions à Jacques Cerda, responsable du secrétariatde la commission nationale des accidents médicaux. Les propositions de la Conférencenationale de santé. Gros plan sur la conférence régionale de santé du Nord - Pas-de-Calais.

16 PACA Le point sur la situation et les actions entreprises dans la DRASS et les DDASS;interview de Jean Chappellet, directeur de la DRASS. 18 EAU «Buvez-la sans hésiter, elle estcontrôlée!», une campagne de la DDASS de la Manche. 19 À LIRE De la zone à l’ENA,un livre d’Anne Joubert. 20 ZOOM Une campagne pour le dépistage du cancer colorectal.

13 INTERVIEW Christian Saout,président de la Conférence nationale de santé,fait le point sur l’évolution des droits des usagers. 14 GESTION DES RISQUES ET CONTRÔLEINTERNE Une démarche déclinée au sein de l’administration sanitaire et sociale.

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Dossier

Le premier rapport annuel de la Conférencenationale de santé (CNS), rendu public fin 2008,

dresse un état des lieux des droits des usagers dusystème de santé. Ces droits seront aussi au centredes discussions lors du débat organisé par la CNS,

le 18 avril prochain, à l’occasion de la Journéeeuropéenne des droits des patients.Gros plan sur

cette conquête : la démocratie sanitaire.

Faire vivreles droits des usagers

du système de santé

Ont collaboréà ce dossier :

la DGS, la DHOS,laDSS et laConférence

nationale de santé.

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u’entend-on quand on parle de droitsdes usagers ? Ce terme recouvre à lafois les droits individuels à la personne,

usager du système de santé (consentementlibre et éclairé, droit au refus de traitement,droit à l’information, à l’accès à ses données desanté, à son dossier médical, droit au secretmédical et à la confidentialité des données laconcernant), le droit à indemnisation en cas dedommage injustifié, mais aussi le droit à unaccès équitable au système de santé, et lesdroits collectifs comme celui d’être représentédans les instances du système de santé.

Comment les droits des usagers sont-ilsrespectés dans notre système de santé ? Quelssont les droits des patients en matière d’infor-mation, de consentement ? Comment l’accèsaux soins est-il garanti ? Dans son premier rap-port annuel, Promouvoir et faire respecter lesdroits des usagers du système de santé, publié enoctobre 2008, la Conférence nationale de santédresse un état des lieux des droits des usagersdu système de santé en France. « Si les droits desusagers progressent dans les textes comme dans lesfaits, il reste un gros point noir : les difficultés d’accèsaux soins, dentaires par exemple, pour les personnes

les plus démunies, constate Alexandre Viscontini,chargé du secrétariat de la CNS à la DGS. La pre-mière des neuf propositions émises par laConférence nationale de santé à l’issue de son rap-port est d’ailleurs de “promouvoir unmeilleur accès àla santé des personnes les plus vulnérables.” »

Q

Usager du systèmede santé : l’usager est celuiqui a undroit réel d’usage et qui utilise un service,en l’occurrence le systèmede santé (privé oupublic).Le termed’usager ne s’appliquepas seulement àla personnemalade:il s’étend à la familleet aux proches,doncpar extension tout citoyenutilisateur du systèmede santé.

REPÈRES

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Les droits des usagers encore renforcés...Si on considère le nombre de textes juridiquesqu’ils ont inspirés, les droits des usagers dusystème de santé ont pris une place non négli-geable dans le droit de la santé. D’autantmieux que, d’année en année, ils s’étoffent.Ainsi, deux récents arrêtés (février 2009) vien-nent renforcer la nécessaire transparence destarifs médicaux et l’obligation d’informationsur les honoraires. S’il pratique un dépasse-ment sur un acte d’un montant supérieur ouégal à 70 euros, le professionnel de santé doitdésormais délivrer à son patient une informa-tion écrite préalable sur ses tarifs.Par ailleurs, tous les professionnels de santé– médecins, mais aussi dentistes, kinésithéra-peutes, infirmiers, podologues... – ont main-tenant l’obligation d’afficher leurs tarifs pour lescinq prestations les plus couramment prati-quées ainsi que les conditions de prise encharge par l’assurancemaladie.Autre nouveauté pour les droits des usagers : lacréation d’un pôle santé et sécurité des soinsdans le champde compétences dumédiateur dela République Jean-Paul Delevoye. Lequel estdésormais compétent pour répondre aux récla-mations des usagersmettant en cause le respectdes droits desmalades, la qualité du système desanté, la sécurité et l’accès aux soins. Son péri-mètre d’action s’étend à tous les établissementspublics et privés ainsi qu’à lamédecine de ville.

... mais trop méconnusEn pratique, pourtant, comme en témoignentles neuf propositions de la Conférence nationalede santé, les droits des usagers du système de

santé sont fragiles. Ils sont récents et ne fontpas encore partie des réflexes. Par ailleurs, denouvelles préoccupations de santé publiquepeuvent apparaître comme des limites légiti-mes à ces droits. Ainsi, comme le fait remarquerIsabelle Erny de la division droits, éthique etappui juridique de la DGS, « dans une situationd’urgence, de crise sanitaire comme la grippe aviaire,le principe du consentement aux soins serait remisen question ». Mais, hors situation de crise,pourquoi cette fragilité ? Parce que les usagersdu système de santé aussi bien que les profes-sionnels de santé méconnaissent ces droits, demêmeque lesdroits individuels (droit au consen-tement, droit à l’information, droit d’accès àleur dossier médical) que collectifs (droit departicipation aux instances hospitalières et desanté, droit au congé de représentation).Selon Isabelle Manzi, chargée de mission aubureau des droits des usagers à la DHOS, 55 %des personnes hospitalisées ignorent qu’ellespeuvent obtenir des informations précises surleur état de santé ou avoir accès directement àleur dossier médical, alors même qu’il s’agitd’une disposition « phare » de la loi sur lesdroits des malades du 4 mars 2002.

Une loi relativement récenteLa loi du 4mars 2002, qui a consacré ces droitsdes usagers, elle-même renforcée par la loi du22 avril 2005, qui pose en particulier le droitde la personne malade à refuser tout traite-ment y compris lorsque ce refus la met en dan-ger, est relativement récente. Mais elle est lefruit d’une conquête qui a commencé, il y abienpluslongtemps.Quel’onsesouvienne

Dossier

A l’occasion de la publication du rapport de laConférence nationale de santé,cette dernière a organisé,le 18 décembre,conjointement avec la conférence régionale de santé d’Ile-de-France,le premier débat publicde samandature sur le thème « Respecter et promouvoir les droits des usagers du systèmede santé ».Depuis,d’autres débats en régions ont été programmés,notamment dans leNord - Pas-de-Calais (lire ci-dessous).A l’occasion de la Journée européennedes droits des patients,le 18 avril, laCNSorganisera,avec la conférencerégionale de santé d’Alsace,un débat public autour de la problématique :comment assurer l’égal accès aux soinsdepremier recours sur l’ensemble du territoire ?

Des débats citoyens sur le respect des droits des usagersConférences régionales de santé

«Alasuitedelapublicationdurapportsur le respect des droits des usagersdu systèmede santé,il nous a sem-blé important d’organiser undébatpublic dans notre région,expliqueleprésident du conseil régionalde santéduNord - Pas-de-Calais,MichelAutès. Si ce rapportmontreles avancées dudroit des usagers,il révèle aussi qu’il reste des freinsdans leur diffusion et leur applica-

tion.Lesmédecins,par exemple,les relaient peu car ils s’inquiètentd’un risquede“judiciarisation”dansleurs relations avec leurs patients.Nous invitons donc les profession-nels de santé,les représentantsd’associations des usagers desanté à se retrouver pour enparlerensemble.»Auprogrammedecettedemi-journéedu11mars :l’accès audossiermédical et aux

informations concernant la santédupatient :quels risques ?Comment éviter lesdérives ?Jean-MarcRehby,président de l’Union régionaledesmédecins libérauxdeNord - Pas-de-Calais interviendranotamment sur ces sujets.

Pourensavoir plus :www.nordpasdecalais.fr

Nord-Pas-de-Calais: se retrouver pour parler ensemble et répondre aux inquiétudes

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JacquesCerda,responsable à laDGS du secrétariatde la commissionnationale desaccidents médicaux(CNAMed).

Parmi les droits desusagers, figure lapossibilité de réclamerdes indemnitésen casd’accidentmédical...JacquesCerda :Dès les années 1960,une loi a confié à l’Etat l’indemnisationdes conséquencesdommageablesquepouvaient entraîner les vaccinationsobligatoirespar lesprofessionnelsde santé,enparticulier contre l’hépatite B (scléroseenplaques).Cedroit à indemnisation s’estimposéprogressivement dans les affairesmédicales sérielles,notamment celledu sangcontaminé.Afin que la solidariténationalepuisse s’exprimer à l’égarddes victimeshémophiles et transfuséescontaminéespar leVIH lors de transfusionsoud’injectionsdeproduits sanguins,le Fondsd’indemnisationdes transfuséset hémophiles (FITH) a été créé (loi du31 décembre 1991).Survenueégalement,à lamêmepériode,l’affairede lamaladiedeCreutzfeldt-Jakob,dont ont été victimesles enfants ayant été traités par l’hormonedecroissanced’origineextractive,aconduit l’Etat,en 1993,àmettre enplaceundispositif spécifiqued’indemnisation.Enfin,la loi du 4mars 2002 aprévuundispositif d’indemnisationgénéral pour lesdommages résultant du systèmede santé ;dans ce cadre,il a été jugéutile demettreenplace lapossibilité d’indemnisationdesvictimesd’un accidentmédical pour lequelaucune faute n’a été identifiée.Sont ainsipris en compte les concepts d’«aléamédical» oud’« aléa thérapeutique».

Quel est cedispositif ?J.C. :La loi de 2002 a créé trois institutions:l’Office national d’indemnisation desaccidentsmédicaux,des affectionsiatrogènes et des infections nosocomiales(ONIAM),les commissions régionalesde conciliation et d’indemnisation desaccidentsmédicaux,des affectionsiatrogènes et des infections nosocomiales(CRCI) et la commission nationale desaccidentsmédicaux (CNAMed),chargéede l’harmonisation dudispositif et del’inscription sur la liste nationale desexperts en accidentsmédicaux.L’ONIAMa,par la suite,été chargé,en outre,del’indemnisation des accidents vaccinauxet duVIH causépar une transfusion oud’une hépatite Cégalement causéepar une transfusion.

Comment le dispositif d’indemnisationgénéral semet-il enœuvre?J.C. : Il s’agit d’uneprocédure amiable etgratuitequin’aaucuncaractèrejuridictionnel.La victimed’un accidentmédical ou l’unde ses ayants droit s’adresse à uneCRCI,qui va diligenter une expertise.Si laCRCIconclut à une fautemédicale,elle émetun avis avec l’évaluation des préjudices dela victime,qu’elle adresse au responsable,et à son assureur,lequel aura la chargedefaire une offre d’indemnisation à la victime.Adéfaut d’offre,cette dernière s’adresseà l’ONIAM,qui l’indemnisera,s’il y a lieu,avant de se retourner contre le responsablede l’accident.Si laCRCI conclut à un aléaou à une infection nosocomiale grave,elletransmet à l’ONIAMun avis en ce sens :l’office va alors,s’il y a lieu,faire une offred’indemnisation à la victime,au titre dela solidarité nationale.La victimepeutcontester devant les juridictions l’offrede l’assureur oude l’ONIAM.

Pourensavoirplus:www.cnamed.gouv.sante.frwww.oniam.fr ; www.commissions-crci.fr

Deux questions à...

en effet de ces textes, chartes, codes profes-sionnels ou rapports, qui ont jalonné les vingt der-nières années : la loi sur la protection des per-sonnes qui participent à des recherches biomédicales(loi Huriet, en 1988) et les lois bioéthique de 1994,qui ont posé les grands principes, en particuliercelui du consentement « libre et éclairé » de la per-sonne ; le nouveau code de déontologie médi-cale (1995), la charte du patient hospitalisé réno-vée (1995), l’avis du Conseil économique et socialet le rapport de Claude Evin présenté à cette occa-sion (1996). Mais aussi : l’ordonnance hospitalièrede 1996, introduisant dans le livre VII du code de lasanté publique une section intitulée « Des droits dumalade accueilli dans un établissement de santé »,la loi d’orientation relative à la lutte contre lesexclusions (1998), qui a été l’occasion de créer dansle code de la santé un livre préliminaire intitulé« Droits des personnes malades et des usagers dusystème de santé »...Ce long cheminement a fait évoluer les esprits surdes sujets comme la prise en compte de la douleur,le respect de la dignité du patient ou la responsabili-té médicale…Par ailleurs, cette conquête progressi-ve des droits des usagers du système de santé n’estpas juste le fait des pouvoirs publics. Elle doit beau-coup aux usagers eux-mêmes. Les Etats généraux dela santé, en 1998, qui ont montré la volonté desFrançais de s’investir dans le fonctionnement de leursystème de santé, en sont un symbole fort. Labataille sur les mots en est la traduction. Car il n’apas été simple de faire admettre par tout le mondele mot « usager », en remplacement dePh

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1. Promouvoir unmeilleur accès à la santédes personnes les plus vulnérables.

2.Tout mettre enœuvre pour réduirel’asymétrie de l’information entre les acteurset les usagers du système de santé.

3.Mieux promouvoir,protégeret accompagner l’exercice de certainsdroits individuels.

4.Créer un véritable statutdu représentant des usagers.

5.Doter les conférences régionalesde santé de budgets suffisants pourconduire leurs missions,notammentles formations spécialisées.

6. Inscrire dans la réforme prévoyant desagences régionales de santé qu’unemissionrelative aux droits des usagers du système desanté figure à l’organigramme de ces agencesau niveau de leur direction générale.

7.Conférer clairement aux formationsspécialisées sur le respect des droits desusagers le rôle d’observatoires des rôles.

8.Améliorer la connaissance des droits.9.Faire de la Journée européenne des droitsdes patients, le 18 avril,un rendez-vousnational pour accentuer le partage par tousdes questions relatives au respect des droitsdes usagers.

Ses 9 propositions

Conférence nationalede santé

Dossier

«malade », personne définie par son étatde santé et induisant une connotation négative,ou de « patient », personne définie par les soinsqu’il reçoit, induisant une relation de dépendanceentre l’utilisateur du système de santé et les pro-fessionnels de santé. L’adoption du mot « usa-ger » – qui recouvre également les proches, lafamille mais aussi une personne utilisant le sys-tème de santé pour un acte de prévention ou dediagnostic – est en soi une conquête.

L’impulsion des associations des usagersC’est pour faire face aux graves fléaux sanitairescomme le sida ou les cancers que les usagers sesont mis à s’organiser collectivement et à mettreen place des associations de malades. Ces asso-ciations sont devenues des acteurs du systèmede santé. « Les usagers du système de santé se sontimpliqués directement ou indirectement par le biaisdes associations, rappelle Jean-Jacques Nansot,responsable de lamission «Associations et repré-sentation des usagers» à la DGS. Elles ont revendi-qué leur propre indépendance et leur propre place ausein du système de santé. Elles ont permis de nourrir le

débat public en médiatisant leurs conflits et certainsde leurs choix. »Leurs paroles, parfois protestataires, souvent for-ces de propositions, ont contribué à la formula-tion des droits et à leur reconnaissance dans ledomainede la santé.Mais, pourque cela aboutisse,il a fallu que les pouvoirs publics les entendent,les relaient et engagent une politique volontariste,en particulier par la mise en œuvre d’un agré-ment donné aux associations sous certainesconditions pour leur permettre de représenterles usagers du système de santé dans les instan-ces hospitalières ou de santé publique.

Adopter une loi, le début du chemin« Sans la loi, on ne peut rien, mais la loi seule ne peutpas tout. Il faut qu’elle puisse vivre et pour cela qu’ellesoit appliquée, relève Isabelle Erny. Pour qu’unmalade puisse revendiquer qu’on lui délivre un traite-ment contre sa douleur ou accéder aux soins pallia-tifs, il doit savoir qu’il y a droit. » Plusieurs étapesjalonnent la vie d’une loi : l’émergence desdroits, leur reconnaissance et leur mise enœuvre qui peut, à la lumière de l’expérience, jus-tifier des ajustements.Dans cette perspective, la DHOS a multiplié cesdernières années des actions pédagogiquestant à l’égard des établissements que des usa-gers. Une collection éditoriale a été créée, pro-posant aux établissements de nombreux guidesméthodologiques pour mieux respecter lesdroits des usagers (sur les plaintes, sur les com-missions des relations avec les usagers, sur lelivret d’accueil, sur les permanences d’accès auxsoins des personnes les plus vulnérables, sur ledéveloppement de la lecture au sein des struc-tures...) et aux usagers des documents informa-tifs pour les aider à mieux connaître leurs droits(charte de la personne hospitalisée, fiches surles directives anticipées, la personne deconfiance, l’accès au dossier médical, les

plaintes et les réclamations...). Cette action estloin d’être achevée : cette année, l’une des prio-rités de la DHOS est de mener des actions decommunication plus ciblées afin de mieux faireconnaître leurs droits aux usagers. Elles serontcomplétées par des actions de formation à des-tination des professionnels de santé, qui sonten première ligne.

Mesurer les enjeuxEnfin, il faut admettre que les textes puissentévoluer pour être ajustés à la réalité du terrain.« On se rend compte, avec l’expérience, que des dispo-sitions concernant les droits des usagers mériteraientd’être revisitées, remarque Isabelle Manzi. Parexemple, l’accès direct au dossier médical. La loi aposé des délais de communication très exigeants, diffi-ciles à respecter par les établissements. Cette situationest insatisfaisante pour les établissements et les usa-gers, alors même qu’un simple réaménagement de cesdélais permettrait un meilleur respect du droit, à lasatisfaction de tous. » Ainsi, la démocratie sanitairese présente-t-elle comme un défi quotidien quine peut être relevé que grâce au concours del’ensemble des acteurs.

Pour aller plus loin :• Le rapport de la Conférence nationale de santé :www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr, puis «Les dossiersde la santé», «Conférence nationale de santé»,«Rapports sur le respect des droits des usagersdu système de santé».• L’espace « Partage d’expériences – Accueil,information et prise en charge des usagers » :www.sante.gouv.fr/experiences_usagers/accueil.htm• Le dossier « Usagers » : www.sante-sports.gouv.fr/dossiers/sante/u.html• Le site du pôle santé et sécurité des soins :www.securitesoins.fr• L’agrément des associations d’usagers :www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr, puis «Les dossiersde la santé» et «Agrément des associations».

La loi du 2 janvier 2002 chargéede rénoverl’action sociale etmédico-sociale s’estdonnépour objectif de « passer de la notiondeprotection de la personne fragile à cellede la reconnaissanced’un usager citoyen ».Elle a par conséquent développédes droitsspécifiques pour les usagers fréquentantles quelque 32 000 établissements et servicessociaux etmédico-sociaux de France.Cesdroits fondamentaux sont au nombrede sept :• Respect de la dignité, intégrité,vie privée, intimité, sécurité.• Libre choix entre les prestationsdomicile-établissement.• Prise en charge ou accompagnementindividualisé et de qualité, respectantun consentement éclairé.• Confidentialité des donnéesconcernant l’usager.• Accès à l’information.• Information sur les droits fondamentauxet les voies de recours.• Participation directe au projetd’accueil et d’accompagnement.Pour les faire respecter, sept nouveaux outilsont été développés,parmi lesquels la chartedesdroits et libertésde lapersonneaccueillie.Laquelle trouve tout son sens lorsqu’il estadmis,par exemple,que « toute personneâgée en situation de handicap ou de dépen-dance est respectée et reconnue dans sadignité,sa liberté,ses droits et ses choix ».

Des usagers citoyenscomme les autres !

Secteur socialet médico-social

12 acteurs / mars 2009

©Phanie

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Horizons

Comment devient-on un représentantdes usagers du système de la santé ?Christian Saout :Pour moi comme pourbeaucoup d’autres, c’est le militantisme quiconduit à se retrouver dans une situationinstitutionnelle de représentant des usagers.Soit parce que votre association vous en a confiéle mandat, soit parce que le conseil auquelvous appartenez vous a désigné.C’est ainsi que les membres du bureau dela Conférence nationale de santé (CNS) ont faitdu représentant de l’association AIDES queje suis leur président. Il est vrai que c’estun peu exceptionnel. Car il n’arrive pas souventque les représentants des usagers se voientreconnaître une fonction de président(e).Dans un domaine que je connais bien commela lutte contre le sida, sur la trentaine decommissions régionales dédiées à ce sujet,une seule est présidée par un représentant d’uneassociation de patients. Ce n’est pas normal.

Comment voyez-vous votre fonctionau titre de président de la CNS ?C.S. :Le président de la CNS se doit d’êtrerespectueux des équilibres subtils d’uneinstance de plus de 100 personnes.Nous sommes loin de l’exercice militant auquelje suis accoutumé. Néanmoins, c’est un grandplaisir, car l’équipe mise à la disposition de laCNS pour lui permettre de conduire sa missionest de grande qualité. Le bureau qui m’entoureest composé de membres venant d’horizonsdivers, gage de la richesse de ses décisions.Ensemble, nous avons réussi à faire évoluer

la CNS, avec le soutien desmembres de la formationplénière, pour lui donnerune tournure plus réactiveque par le passé.Après le bilan de mi-mandat,car nous tenons tous àla transparence, le bilan demandature sera l’occasionde voir que nous avonsréussi à embrasser toutesles missions que nous aconfiées le législateur.J’ai un regret cependant :celui qu’un travail d’une tellequalité ne soit pas aussifacilement accessible que

je le souhaite, même s’il est aujourd’hui plussouvent repris dans la décision publique.

Qu’est-ce qui ne va pas dansle respect des droits des usagers ?C.S. :Parlons déjà de ce qui va bien, commele droit d’accès au dossier, sous réserve dequelques aménagements dans la procédure,et le droit au consentement.Ce qui va moins bien, c’est le droit àl’information du patient, difficile à respecteravec un temps médical de moins en moinsgénéreux et une information toujours aussipeu accessible sur les prix, les solutionsthérapeutiques, la qualité des soins etle médicament. Ce qui va très mal, en revanche,c’est l’accompagnement de la fin de vie,notamment la désignation de la personnede confiance, car la réforme de 2005 n’a pasété comprise faute d’avoir été accompagnée.

Quels sont les combats quivous tiennent le plus à cœur ?C.S. :Les sujets qui m’importentle plus sont ceux qui sont liés à la lutte contrele sida. Pour deux raisons. Ils touchent àla solidarité avec ceux que l’épidémie n’a pasépargnés mais dont les vies valent autant derespect que celles des personnes bien portantes.Ils sont souvent emblématiques de ce quel’on a à vivre dans d’autres pathologies :difficultés d’accès aux soins, refus d’assurance,tolérance, capacité à vivre une bonne viemalgré les traitements au long cours,solidarité financière face aux soins…

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Droits des usagers

«Le travail de la CNS resteencore trop peu accessible»Depuis 2006, la Conférence nationale de santé (CNS) est présidée par un représentantdes usagers,Christian Saout.Entretien sur l’«état de santé» des droits des usagers.

Christian Saout.

Conférencenationalede santé :sesmissionsAdaptée par la loi n° 2004-806du 9 août 2004 relative à lapolitique de santé publique etinstallée le 3 octobre 2006 parle ministre chargé de la santé,la Conférence nationale desanté (CNS) assure plusieursmissions.

• Evaluer la politique de santépublique qui prévaut au niveaunational comme régional.

• Permettre aux acteurs dusystème de santé d’exprimerleurs points de vue surles politiques de santé.

• Contribuer à l’organisationde débats publics surles questions de santé.

• Favoriser le dialogue entreles usagers, les professionnels,les autres acteurs etles responsables politiques.

• Relayer les demandes etles besoins de la populationen matière d’état de santé,d’accès au système de santé.

• Réaliser un rapport annuelsur le respect des droits desusagers du système de santé.

• Formuler des avis et despropositions sur les plans etles programmes prévus parle gouvernement ou en vued’améliorer le systèmede santé en France.

Lieu de concertation surles orientations des politiquesde santé, la CNS est consultéepar le gouvernement lors dela préparation du projetde loi définissant les objectifsde la santé publique.

Pour en savoir plus :www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr, rubrique« les dossiers de la santé »,cliquer sur la lettre « C »,puischoisir « Conférence nationalede santé / février 2009 ».