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Contexte

Le programme d’actions 2002-2005 du Ministère del’emploi et de la solidarité concernant la prise en charge et laprévention de l’asthme s’est articulé autour de cinq objectifs.L’un d’entre eux était directement centré sur le développementde l’éducation thérapeutique.

Les mesures proposées dans ce programme initial ont étépour certaines, touchant à l’éducation thérapeutique, mises enœuvre par l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluationen santé (Anaes) avec la participation de professionnels desanté et de représentants d’usagers.

La première action a consisté à diffuser en 2001 lesrecommandations professionnelles « éducation thérapeutiquedu patient asthmatique adulte et adolescent » [1]. La secondeaction a permis d’adapter ces recommandations sous la formed’une brochure pour les personnes asthmatiques [2]. Ce docu-ment écrit élaboré à la demande conjointe des Caisses d’assu-rance maladie et de la Direction générale de la santé avait pourobjectif principal d’expliquer aux personnes asthmatiques ladémarche de l’éducation thérapeutique en particulier ses bien-faits, ses étapes et comment y avoir accès. La troisième actionconcernait l’élaboration et la diffusion de recommandationsprofessionnelles pour l’éducation thérapeutique des enfantsasthmatiques en 2003 [3].

L’éducation thérapeutique, qu’est ce que

c’est ? [1-5]

C’est une démarche qui comprend des activités éduca-tives d’information et d’apprentissage, proposées par des pro-fessionnels de santé aux patients. Ces activités permettent dedévelopper les compétences utiles pour mieux comprendre etgérer l’asthme au quotidien et savoir comment réagir face àdes situations qui nécessitent une adaptation, une résolutionde problèmes.

Prise en charge de l’asthme

Éduquer pour mieux soigner les personnes asthmatiques

A.-F. Pauchet-Traversat

Rev Mal Respir 2005 ; 22 : 4S27-4S29

Correspondance : A.-F. Pauchet-Traversat, Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES), 2, avenue du Stadede France, 93218 Saint-Denis La Plaine cedex.a.pauchet@has-sante.fr

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A.-F. Pauchet-Traversat

Dans le glossaire européen de santé publique qui reprendle rapport technique OMS région Europe de 1998, il estdonné la définition suivante de l’éducation thérapeutique :« un processus continu d’apprentissage, intégré à la démarchede soins. L’éducation du patient est centrée sur le patient etcomprend des activités organisées de sensibilisation, d’infor-mation, d’apprentissage et d’aide psycholologique et sociale,concernant la maladie, les traitements prescrits, les soins àl’hôpital puis dans d’autres lieux de soins, et des informationssur l’organisation des soins et sur les comportements liés à lasanté et à la maladie. L’éducation du patient est destinée àaider les patients et leurs familles à comprendre leur maladie etleur traitement, à collaborer avec les soignants, à vivre saine-ment et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie » (glos-saire européen en santé publique, 2004 : www.bdsp.tm.fr).

L’éducation thérapeutique est un acte de soins particu-lier puisqu’il doit prendre en compte plusieurs éléments quifondent sa spécificité :

- la situation de chaque patient par rapport à sa maladie(stade du diagnostic et d’annonce de la maladie, mala-die installée, stade de complications, de rechute, d’in-cident, stade d’auto-gestion de la maladie, de maintien,de suivi) ;

- le patient en tant qu’apprenant (motivé ou non, éprou-vant ou non des difficultés à apprendre) ;

- les éducateurs : professionnels de santé impliqués dansl’éducation (leur formation, leur savoir-faire) ;

- le lieu d’éducation (en consultation, en établissementde santé, centre spécifique, réseau de soins).

L’éducation thérapeutique, pour quoi faire ?

[1-5]

Une partie des traitements, des conseils ne sont pas biensuivis par les patients. Les patients ne comprennent pas tou-jours bien ce qu’on attend d’eux. L’éducation du patientdérange les pratiques établies et nécessite chez les profession-nels de santé d’autres savoir-faire, une relation différente avecle patient et son entourage. L’éducation thérapeutique, inté-grée au traitement, tient compte de la représentation de lamaladie par la personne et de ses conséquences en termes dequalité de vie, de sa perception des symptômes, de son projetde vie face à sa maladie.

On note que l’éducation thérapeutique est particulière-ment importante pour les groupes à forte morbidité ou ceuxconsultant fréquemment pour des soins en urgence. La litté-rature suggère que les avantages les plus tangibles sont établisdans ce sous-groupe de patients asthmatiques en particulier.

Au-delà de la prise des médicaments, il importe d’aider lapersonne asthmatique et son entourage à mieux comprendrela maladie, à apprécier l’état respiratoire et son évolution éven-tuelle vers la crise d’asthme, à mieux utiliser le matériel de

mesure du souffle et d’inhalation des traitements, à prendredes décisions adaptées face aux difficultés rencontrées commeadapter son traitement en fonction des situations, faire appelà un médecin en temps opportun, etc.

Comment s’organise t-elle ?

En pratique, l’éducation s’organise en quatre étapes [1-5] :

• Une rencontre privilégiée pour mieux connaître le patientet dialoguer en toute confiance. Les informations recueillies lorsdes entretiens concernent la personnalité du patient, ses connais-sances sur la maladie, ses demandes, ses motivations à gérer samaladie, ses conditions de vie et son projet de vie et aboutissentà la formulation du diagnostic éducatif. Ce diagnostic est évolu-tif et progressif. Les éléments à inclure dans le programme édu-catif résultant de ce diagnostic doivent être hiérarchisés par ordred’importance et d’acceptation du patient.

• Un partenariat pour aider le patient à développer les com-pétences les plus utiles et les plus accessibles pour lui. Ce parte-nariat prend la forme d’un contrat d’éducation, de préférenceécrit. Il précise les compétences que le patient est amené à acqué-rir. Il engage le soignant à mettre en œuvre les moyens nécessairesau développement des compétences par le patient. Le patient peuts’y reporter. Les compétences à développer chez la personne asth-matique font appel à différents domaines taxonomiques (connais-sances, interprétation de données, résolution de problème, prisede décision, développement de l’esprit critique, habiletés tech-niques, capacité à transmettre des informations concernant sonétat de santé, etc.) (tableau I). Il est moins profitable de passerénormément de temps sur les mécanismes physiopathologiquesque sur l’explication d’un plan de traitement en cas d’exacerba-tion, par exemple.

Tableau I.

Exemple de compétences à développer par la personne asthmatique (listenon exhaustive).

• L’évaluation de l’asthme et la compréhension de la maladie

- Reconnaître les signes annonciateurs d’une aggravationde l’asthme

- Mesurer correctement son DEP

• Le traitement pharmacologique

- Expliquer l’action des médicaments : traitement de fond etde la crise

- Utiliser correctement un aérosol-doseur

• Le contrôle de l’environnement

- Identifier la présence d’allergènes dans son environnement

- Programmer un arrêt de tabac

• La pratique de l’exercice physique

- Améliorer sa tolérance à l’effort

• Des séances pour développer les compétences pas àpas grâce à des activités éducatives proposées au patient.En fonction des compétences à développer, différentes acti-vités peuvent être proposées, soit en groupe avec d’autrespersonnes asthmatiques, soit en tête-à-tête avec un soi-gnant. Toutes ces compétences n’ont pas le même stade decomplexité et requièrent un investissement différent endurée et en ressources éducatives. Le développement dechaque compétence correspond à une ou plusieurs séanceséducatives d’un programme individualisé et à des modali-tés d’évaluation définies.

• Un bilan régulier pour faire le point sur les progrès etles difficultés de mise en œuvre par le patient dans sa vie quo-tidienne. De nouvelles séances peuvent être proposées en fonc-tion des besoins du patient.

L’éducation de l’enfant est fondée sur la même approchemais s’inscrit dans la psychologie du développement et a recoursà un ensemble de techniques pédagogiques spécifiques.

Conclusion

La généralisation de l’éducation thérapeutique passepar plusieurs phases, d’ailleurs formulées sous la formed’objectifs dans le programme d’actions 2002 – 2005 : ladéfinition des bonnes pratiques, le renforcement de l’offre,la formation des professionnels de santé (tableau II), l’ini-tiation de travaux de recherche clinique en éducation thé-rapeutique. La reconnaissance professionnelle et sans doutefinancière de l’activité d’éducation thérapeutique commepartie intégrante des soins n’était pas explicitement formu-lée dans le programme. Des travaux prometteurs ont étémenés en 2001-2002 par le pôle nomenclature de la caissenationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, maisn’ont pas été mis en oeuvre. Il s’agissait d’une typologiedescriptive de l’activité d’éducation thérapeutique engroupe dans la prise en charge de l’asthme et du diabète : cetravail avait pour avantage de proposer une liste de com-pétences qu’un patient peut acquérir au terme d’un pro-gramme d’éducation thérapeutique quels que soient samaladie, et le lieu où cette éducation serait délivrée.

Si un consensus est atteint en Europe sur la nécessité d’in-tégrer l’éducation thérapeutique aux soins, il reste encore à enmesurer l’impact sur la santé, la qualité de vie des personnesasthmatiques et à analyser les techniques éducatives afin d’enrechercher les plus performantes.

Références

1 Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale : Edu-cation thérapeutique du patient asthmatique adulte et adolescent. ANAES,Paris 2001.

2 Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé : Mieux vivreavec votre asthme. L'éducation thérapeutique pour bien gérer votre asthmeau quotidien. ANAES, Paris 2004.

3 Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé : Educationthérapeutique de l’enfant asthmatique. ANAES, Paris 2002.

4 Gagnayre R, Magar Y, d’Ivernois J : Éduquer le patient asthmatique. Vigot,Paris 1998.

5 d’Ivernois J, Gagnayre R : Apprendre à éduquer le patient. Vigot, Paris2004.

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Eduquer pour mieux soigner les personnes asthmatiques

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Tableau II.

Exemples de compétences des professionnels en éducation thérapeutique

• Réaliser un diagnostic éducatif

- Mener un entretien avec un patient conduisant à détermineravec lui ses besoins et construire avec sa participation unprojet éducatif avec une individualisation des compétencesà développer

• Proposer des compétences à atteindre grâce au programme

éducatif

- Négocier avec le patient des compétences atteignables enassociant son entourage

• Organiser les séances en fonction de leur but : éducation initiale,

suivi éducatif, reprise

- Assurer la cohérence des interventions des différentsprofessionnels de santé

• Sélectionner et mettre en œuvre des techniques d’éducation

- Identifier les stratégies éducatives les mieux adaptées auxcompétences à développer

- Maîtriser les techniques d’éducation et de conduite degroupes, de soutien

• Évaluer les compétences développées, les réussites et les difficultés

- Compétences de compréhension, d’analyse, de raisonne-ment, de décision face à l’urgence, de pratique gestuelle,d’adaptation de la thérapeutique