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L’ association Pour la Lutte Contre le Psoriasis est une association reconnue d’utilité publique, fondée il y a 20 ans. Elle regroupe plus de 15 000 patients à tra- vers toute la France. Le but de cette présentation est d’es- sayer d’expliquer pourquoi les patients atteints de psoriasis ont souvent des difficultés à suivre les prescriptions. Ce pro- blème d’inobservance intéresse à la fois les malades bien sûr, mais aussi les médecins qui prennent en charge cette pathologie chronique. Les principales causes de l’inobservance Aujourd’hui, nous savons que près d’un patient atteint de psoriasis sur deux (45 p. 100) ne se soigne pas. Les princi- pales causes de ce renoncement aux soins sont diverses. La raison la plus fréquente est probablement liée à la faible surface cutanée atteinte par le psoriasis. Un grand nombre de patients est habitué à vivre avec des plaques peu nombreuses, peu épaisses, peu affichantes, localisées sur les zones bastions du psoriasis à savoir sur les coudes ou les genoux. Le patient est habitué à gérer sa maladie au quoti- dien et n’est pas gêné par elle. Le besoin de soins n’est pas ressenti et le patient ne consulte pas. Le besoin d’aide psy- chologique n’est pas ressenti non plus et ce type de patient n’est habituellement pas rencontré dans les associations. Le renoncement aux soins peut être lié au découragement des patients. Ce découragement des patients est très souvent en cause lors de l’interruption des traitements. En effet, la chronicité de la maladie impose un traitement quotidien pendant plusieurs mois et plusieurs années avec des sché- mas thérapeutiques plus ou moins complexes comprenant souvent plusieurs molécules. Cette chronicité, cette com- plexité et le peu de rémanence des rémissions obtenues pro- voquent le découragement de la part des patients. Ceux-ci espèrent toujours obtenir des résultats thérapeutiques qui se maintiennent dans le temps avec un seul traitement, ce qui est très difficile à réaliser. Tout ceci conduit à une déception des patients vis-à-vis de leurs traitements. Ils espèrent toujours le “remède miracle”, qui conduirait à une guérison définitive et non à un blan- chiment transitoire. C’est la raison pour laquelle les patients atteints de psoriasis fondent toujours beaucoup d’espoir dans les nouveaux traitements commercialisés. Cela a été le cas notamment avec Daivonex ® qui a été peut-être un peu trop accueilli comme le traitement miracle. Cette fois-ci, l’enthousiasme que va provoquer chez les patients la mise à disposition de Daivobet ® devra être tempéré par les méde- cins qui devront leur présenter ce nouveau traitement d’une façon simple et claire. La peur des effets secondaires peut également conduire à un arrêt des traitements. Le rapport bénéfice/risque des trai- tements doit être évalué de façon collective, par le médecin et son patient. Le patient espère obtenir de bons résultats cli- niques avec les traitements, mais pas à n’importe quel prix. La crainte des effets secondaires potentiels (pas uniquement des effets secondaires graves) peut conduire les patients à arrêter l’ensemble de leurs traitements. Le manque d’information concernant les traitements, la maladie elle-même et son évolution est également un fac- teur important d’inobservance thérapeutique. La chronicité de cette dermatose est particulièrement difficile à vivre pour les patients. Ils savent néanmoins qu’ils peuvent être soi- gnés et blanchis avec les médicaments actuels. Mais pour combien de temps ? Quand aura lieu la prochaine poussée et pourquoi ? Quelle sera la gravité de cette nouvelle pous- sée ? Ces incertitudes constantes créent une anxiété perma- nente chez les patients. Les moyens d’augmenter l’observance Il y a, d’une part, ce que peuvent apporter les médecins à leur patients et, d’autre part, ce que peuvent apporter les associations de patients. Pour améliorer l’observance thérapeutique, une informa- tion précise concernant les bénéfices et les risques des trai- tements est indispensable. Seule une information complète peut améliorer l’adhésion du patient à la stratégie thérapeu- tique choisie. Il apparaît indispensable que celui-ci participe aux choix thérapeutiques pour pouvoir s’investir, être actif dans le traitement et ainsi optimiser les résultats thérapeu- tiques. Lorsqu’un patient connaît de façon précise les béné- fices et les risques apportés par le traitement, il est capable de déterminer réellement le résultat thérapeutique qu’il désire obtenir et d’accepter alors les risques inhérents au traitement. Lorsque l’information est incomplète, le patient peut se révéler déçu par le traitement institué, ce qui le conduira éventuellement à arrêter les soins. La rapidité d’action des traitements sur les symptômes est une qualité thérapeutique qui apparaît capitale pour les patients atteints de psoriasis. Il est vrai que les patients atteints de psoriasis sont des patients impatients. Le psoria- sis est une maladie visible et le patient attend des résultats thérapeutiques visibles. Le regard de l’autre et l’altération de l’image de soi chez les patients atteints de psoriasis sont dif- Symposium Daivobet ® Ann Dermatol Venereol 2004;131:1S7-1S8 Facteurs pour une bonne observance D’APRÈS LA COMMUNICATION DE M. CORVEST 1S7 Directrice de l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis.

Facteurs pour une bonne observance

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Page 1: Facteurs pour une bonne observance

L’association Pour la Lutte Contre le Psoriasis est uneassociation reconnue d’utilité publique, fondée il y a20 ans. Elle regroupe plus de 15 000 patients à tra-

vers toute la France. Le but de cette présentation est d’es-sayer d’expliquer pourquoi les patients atteints de psoriasisont souvent des difficultés à suivre les prescriptions. Ce pro-blème d’inobservance intéresse à la fois les malades biensûr, mais aussi les médecins qui prennent en charge cettepathologie chronique.

Les principales causes de l’inobservance

Aujourd’hui, nous savons que près d’un patient atteint depsoriasis sur deux (45 p. 100) ne se soigne pas. Les princi-pales causes de ce renoncement aux soins sont diverses.

La raison la plus fréquente est probablement liée à lafaible surface cutanée atteinte par le psoriasis. Un grandnombre de patients est habitué à vivre avec des plaques peunombreuses, peu épaisses, peu affichantes, localisées sur leszones bastions du psoriasis à savoir sur les coudes ou lesgenoux. Le patient est habitué à gérer sa maladie au quoti-dien et n’est pas gêné par elle. Le besoin de soins n’est pasressenti et le patient ne consulte pas. Le besoin d’aide psy-chologique n’est pas ressenti non plus et ce type de patientn’est habituellement pas rencontré dans les associations.

Le renoncement aux soins peut être lié au découragementdes patients. Ce découragement des patients est très souventen cause lors de l’interruption des traitements. En effet, lachronicité de la maladie impose un traitement quotidienpendant plusieurs mois et plusieurs années avec des sché-mas thérapeutiques plus ou moins complexes comprenantsouvent plusieurs molécules. Cette chronicité, cette com-plexité et le peu de rémanence des rémissions obtenues pro-voquent le découragement de la part des patients. Ceux-ciespèrent toujours obtenir des résultats thérapeutiques qui semaintiennent dans le temps avec un seul traitement, ce quiest très difficile à réaliser.

Tout ceci conduit à une déception des patients vis-à-vis deleurs traitements. Ils espèrent toujours le “remède miracle”,qui conduirait à une guérison définitive et non à un blan-chiment transitoire. C’est la raison pour laquelle les patientsatteints de psoriasis fondent toujours beaucoup d’espoirdans les nouveaux traitements commercialisés. Cela a été lecas notamment avec Daivonex® qui a été peut-être un peutrop accueilli comme le traitement miracle. Cette fois-ci,l’enthousiasme que va provoquer chez les patients la mise à

disposition de Daivobet® devra être tempéré par les méde-

cins qui devront leur présenter ce nouveau traitement d’une

façon simple et claire.

La peur des effets secondaires peut également conduire à

un arrêt des traitements. Le rapport bénéfice/risque des trai-

tements doit être évalué de façon collective, par le médecin

et son patient. Le patient espère obtenir de bons résultats cli-

niques avec les traitements, mais pas à n’importe quel prix.

La crainte des effets secondaires potentiels (pas uniquement

des effets secondaires graves) peut conduire les patients à

arrêter l’ensemble de leurs traitements.

Le manque d’information concernant les traitements, la

maladie elle-même et son évolution est également un fac-

teur important d’inobservance thérapeutique. La chronicité

de cette dermatose est particulièrement difficile à vivre pour

les patients. Ils savent néanmoins qu’ils peuvent être soi-

gnés et blanchis avec les médicaments actuels. Mais pour

combien de temps ? Quand aura lieu la prochaine poussée

et pourquoi ? Quelle sera la gravité de cette nouvelle pous-

sée ? Ces incertitudes constantes créent une anxiété perma-

nente chez les patients.

Les moyens d’augmenter l’observance

Il y a, d’une part, ce que peuvent apporter les médecins à

leur patients et, d’autre part, ce que peuvent apporter les

associations de patients.

Pour améliorer l’observance thérapeutique, une informa-

tion précise concernant les bénéfices et les risques des trai-

tements est indispensable. Seule une information complète

peut améliorer l’adhésion du patient à la stratégie thérapeu-

tique choisie. Il apparaît indispensable que celui-ci participe

aux choix thérapeutiques pour pouvoir s’investir, être actif

dans le traitement et ainsi optimiser les résultats thérapeu-

tiques. Lorsqu’un patient connaît de façon précise les béné-

fices et les risques apportés par le traitement, il est capable

de déterminer réellement le résultat thérapeutique qu’il

désire obtenir et d’accepter alors les risques inhérents au

traitement. Lorsque l’information est incomplète, le patient

peut se révéler déçu par le traitement institué, ce qui le

conduira éventuellement à arrêter les soins.

La rapidité d’action des traitements sur les symptômes est

une qualité thérapeutique qui apparaît capitale pour les

patients atteints de psoriasis. Il est vrai que les patients

atteints de psoriasis sont des patients impatients. Le psoria-

sis est une maladie visible et le patient attend des résultats

thérapeutiques visibles. Le regard de l’autre et l’altération de

l’image de soi chez les patients atteints de psoriasis sont dif-

Symposium Daivobet® Ann Dermatol Venereol2004;131:1S7-1S8

Facteurs pour une bonne observanceD’APRÈS LA COMMUNICATION DE M. CORVEST

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Directrice de l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis.

Page 2: Facteurs pour une bonne observance

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Dernier point, la faisabilité du traitement est un élémentprimordial de l’observance. La commodité du traitement, lagalénique et le temps d’application doivent être compatiblesavec la vie quotidienne. Cet aspect de la prise en charge thé-rapeutique du patient atteint de psoriasis est peut-être celuiqui est le moins bien perçu par les médecins. Il reste néan-moins un facteur fréquent d’interruption ou d’irrégularitédu traitement.

ficiles à accepter, aussi, les patients souhaitent des résultatsthérapeutiques rapidement visibles. Cependant, cettedemande reste néanmoins variable en fonction de la dated’apparition du psoriasis. Plus la maladie est récente, plus lerésultat thérapeutique devra être visible rapidement. Unmalade atteint de psoriasis depuis 10, 15, voire 40 ans désirese traiter, mais exige un traitement sûr. Cette demande estégalement corrélée à la sévérité du psoriasis.

M. CORVEST Ann Dermatol Venereol2004;131:1S7-1S8