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Les proches aidants du malade Alzheimer En finir avec l ’ invisibilité Pr Bruno Fantino 3 Mai 2012. Epidémiologie de la maladie d ’ Alzheimer. Prévalences par âge et sexe. 2. Disparités géographiques de prévalence Données Assurance Maladie 2009. 3. - PowerPoint PPT Presentation
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L’impact économique de la maladie
d’Alzheimer • Le coût total de la maladie d’Alzheimer et des maladies
apparentés pour les 27 pays Européens est estimé à
160,3 milliards d’euros
• 55 % représentent des coûts d’aide informelle
• Les coûts totaux de l’aide informelle en Europe réactualisés
pour 2008 ont été évalués à 33,8 milliards d’euros
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L’impact économique de la maladie
d’Alzheimer
• Le coût par personne avec maladie d’Alzheimer ou maladies
apparentées est d’environ 22.000 € par an
• des coûts sociétaux environ 8 fois plus élevés en Europe
du Nord qu’en Europe de l’Est
• A l’horizon 2030, la projection des coûts ajustés à la
projection d’évolution démographique prévoit un
accroissement des coûts de 43 % entre 2008 et 2030 pour
l’Europe entière pour dépasser à terme 250 milliards
d’euros
5
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• L’approche médicale prévaut dans l’étude des aidants ; 63 % des textes publiés dans des revues médicales : Gérontologie, Revue de gériatrie, Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement, Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer, The Gerontologist, Canadian Journal on Aging, etc.
• Dans 82 % des textes, le contexte étudié est celui du grand âge et de ses fonctions apparentées : Alzheimer, démence, Parkinson, fin de vie
• L’approche psychologique dans l’étude des aidants et des caregivers (62 %) très souvent associée à une approche médicale (27 %) ou sociale (12 %)
• Les démarches pluridisciplinaires, ne représentent que 13 % de la littérature
• Les approches sociologiques et ethnologiques réservées aux publications américaines
8
Les « figures scientifiques » de l’aidant
• Deux manières de concevoir le proche du malade : soit en tant que sujet-individu (37 %), c’est-à-dire en dehors de toute relation, en soi et pour soi, ou bien en tant qu’élément d’une relation, celle-ci étant alors essentiellement établie avec l’univers médico-psycho-social (33 %)
• Les relations entre l’aidant et le malade ou entre l’aidant et son propre entourage ne représentent respectivement que 4,7 % et 4.8 % de la littérature
• L’aidant en tant que citoyen, dans ses rapports à la société et au gouvernement, est représenté à hauteur de 10.3 %
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• L’aidant en tant que sujet est très majoritairement considéré comme un individu souffrant (45 % des occurrences) : désigné comme « seconde victime » de la maladie, il est considéré comme vulnérable
• La question de l’attribution de sa charge est évoquée. A-t-il été désigné ? S’est-il sacrifié par rapport aux autres membres de sa famille ? S’agit-il d’une répartition des rôles induite par la culture ?
• Le mouvement d’études « women studies »insiste particulièrement sur le genre de l’aidant et les conditions de reproduction des schémas sociaux, dans une société encore largement patriarcale
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L’aidant considéré en tant que soignant
• Contributeur aux soins sa pratique des soins ne représente que 8 % des
textes
• Administration de médicaments, aux gestes techniques, à la difficulté
d’utiliser certaines machines, aux problèmes spécifiques liés à la nuit, etc
• L’aidant dérangeant (refus de l’aide professionnelle, demande l’aide trop
tardive, arrêt des soins, etc n’apparaît que dans 3 % des textes qui lui
sont consacrés
• Il n’est considéré comme sujet maltraitant que dans 5 % des textes
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La spiritualité dans la vie de l’aidant et l’organisation de son temps
• Aux États-unis, quelques textes sont consacrés à ces aspects qui n’apparaissent pas dans la littérature francophone
• Sur les 715 références de l’étude, seul un texte américain aborde principalement les aspects positifs de l’aide (enrichissement personnel au contact du malade)
• L’aide informelle apparaît comme un sacerdoce et cette conception négative semble justifier en partie leurs travaux
• Les relations entre l’aidant familial et le malade ne représentent que 1.5 % des textes : en majorité consacrés à l’importance de l’annonce du diagnostic
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Les relations de l’aidant informel avec son propre entourage familial et social
• Abordées dans 35 textes, qui représentent 4.8 % de l’ensemble du corpus, la
moitié consacrée aux problèmes intergénérationnels induits par l’aide
• Spécificités des relations mère-fille posées, ainsi que le bouleversement des
relations entre générations lorsque le malade est pris en charge au domicile de
l’aidant et de sa famille
• Autre moitié des textes consacrée à la famille et à l’entourage de l’aidant;
notamment aux relations de couple de l’aidant (conjoint aidant ou conjoint de
l’aidant)
14
• Dans les relations entre le monde médical et l’aidant, la notion de répit
nécessaire intervient dans un peu plus de 11 % des références: la
plupart présentent l’accueil de jour dans un établissement spécialisé
comme la solution au besoin de répit
• L’interaction complète entre le bien-être du malade et celui de l’aidant
familial se retrouve dans presque 6 % de la littérature consacrée au
monde médical et à l’aidant
• Améliorer la prise en charge de l’un influe sur le bien-être de l’autre
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Conclusion • Etrange, même dans ce contexte, que les notions de libre-arbitre, de choix
et de liberté d’intervention soient relativement passées sous silence• Un phénomène comme une donnée en soi, dont il ne convient pas de
s’interroger sur les motivations, ni sur les limites: pourquoi la relation d’aide semble si peu valorisée
• Perçue comme un ersatz d’activité professionnelle, appelant en ce sens formation et support
• Contrainte ; génère de la souffrance : l’acte engagé et généreux relèveraient d’abord du sacrificiel, tirant de sa pénibilité la grandeur même de son désintéressement
16
L’implication de l’entourage
• L’implication de l’entourage auprès d’une personne malade procède moins de
l’acte volontaire et de l’implication choisie en toute connaissance que des
circonstances de la vie qui provoquent cet état de fait
• La survenue d’un accident ou l’irruption d’une maladie grave viennent bouleverser
un équilibre de vie et obligent à la prise et au partage de nouvelles responsabilités
• L’annonce du diagnostic constitue notamment une étape décisive, susceptible de
provoquer une véritable rupture dans l’environnement familial
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• La période du retour au domicile après une hospitalisation vient aussi
radicalement bouleverser l’ordre établi
• L’entourage est alors amené à prendre des décisions importantes,
parfois dans la précipitation et le plus souvent sans aucune préparation
préalable
• Insidieusement, l’évolution au long cours d’une maladie chronique va
solliciter l’entourage de manière croissante au point d’aboutir à une
charge de travail contraignante et souvent répétitive
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Selon les pathologies l’ implication va revêtir des formes
multiples•Avec des tâches qui nécessitent parfois des compétences particulières
•Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer l’entourage assume l’essentiel de la prise
en charge quotidienne : soins d’hygiène, préparation des repas, stimulation
intellectuelle, incitation à la marche, aménagement de l’environnement, surveillance
•Idem pour les bénéficiaires de l’APA : la surveillance du malade, les déplacements
extérieurs, les courses, la préparation et la prise des repas, la toilette et le suivi des
tâches administratives sont les tâches les plus fréquentes dévolues aux proches
(conjoints et enfants notamment) pour les actes de la vie quotidienne
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• L’entourage peut être amené à s’impliquer directement dans la prise
en charge à travers une présence active en consultation et un
échange de qualité avec l’ensemble du corps médical
• En consultation de médecine générale, un patient sur trois est
aujourd’hui accompagné par un proche
• Toutes pathologies confondues, les médecins généralistes estiment
d’ailleurs que celui-ci joue un rôle positif auprès du patient : soutien
psychologique (79%) , aide morale du malade (72 %), alerte en cas
de problème aigu (66 %), aide pratique dans la vie quotidienne (57 %)
présence rassurante (58 %)
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La relation soignant-entourage
• Un cadre clair et des missions adaptées aux compétences de
l’entourage, celui-ci n’ayant pas vocation à suppléer les limites des
systèmes de prise en charge ni surtout à se substituer aux soignants
• Certains proches de personnes en situation de forte dépendance ou de
handicap lourd déjà mis à contribution pour des gestes médicaux avec
une réelle technicité : l’administration de médicament injectables sous-
cutanée ou en intraveineuse, recherche du contrôle de la douleur, pose
de sondes gastriques ou de cathéters, etc.
• Optimisée, elle peut alors constituer un véritable levier à l’efficacité des
soins
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Les conséquences sur la qualité de vie des proches
• Les femmes sont bien plus nombreuses que les hommes à endosser le rôle
d’aidant : respectivement 68 % et 66 % de la population des aidants en ce
qui concerne la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson
• Les conjointes, mais aussi les filles aînées sont donc en première ligne et
partagent le plus souvent le domicile des malades souffrant de pathologies
neurodégénératives
• Les études permettent d’identifier une catégorie d’aidants à risque, le plus
souvent de sexe féminin et plus âgée que la moyenne
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Les proches fragilisés
• Par l’évolution au long cours de la maladie qui les mobilise de
manière croissante au point d’aboutir à une charge de travail
contraignante et souvent répétitive
• Lorsque le diagnostic est ancien, que le patient n’est presque plus
autonome et que l’aide à domicile se fait plus fréquente, certains aidants
finissent par adopter une attitude de résignation
• Quel que soit leur sexe, les conjoints témoignent à l’unisson d’un impact
significatif de la pathologie sur leurs relations de couple et familiales
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Une santé mise à risque
• Préoccupés avant tout par le suivi des soins et le maintien de la qualité de vie du malade, les aidants
négligent leurs propres besoins de santé et tardent à les exprimer auprès des médecins
• Fort consensus selon lequel la prise en charge de personnes âgées atteintes de démence par leurs aidants
familiaux peut engendrer un stress important, un sentiment de fardeau et augmenter la morbidité
psychiatrique
• L’aide informelle en soi un facteur de risque : (1999 Richard Shulz) la charge qui pèse sur les aidants et
le fait qu’ils soient exposées pendant de nombreuses années à des sources de stress récurrentes
augmentent chez eux de 63 % les risques de mortalité durant les quatre premières années de la prise
en charge à domicile d’un parent âgé
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« Caregivers in decline » (Etats-Unis)
• Lorsqu’on demande aux aidants comment leur santé a évolué du fait de leur implication auprès de leur proche, 15 % d’entre eux estiment qu’elle s’est « considérablement dégradée » et 44 % « modérément »
• Pour plus de la moitié (53 %), cet état de santé a des répercussions sur la qualité de l’aide qu’ils prodiguent
• Le niveau de détérioration de la santé de l’aidant corrélé au temps auprès de la personne malade ou en situation de handicap et à l’intensité de l’aide fournie : aidants qui s’investissent plus de 40 h/semaine deux fois plus nombreux à estimer que leur santé s’est considérablement dégradée que ceux qui accompagnent leur proche moins de 20 h/semaine (23 % vs 9 %)
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• Les aidants qui accomplissent au moins trois actes d’assistance à la
vie quotidienne sont deux fois plus nombreux à reconnaître la
dégradation de leur santé que ceux qui n’en font pas
• La dégradation de la santé caractérisée par une perte d’énergie et de
sommeil (87 %), du stress et des crises d’angoisse (70 %), des
douleurs (60 %), de la dépression (52 %), des migraines (41 %) et un
changement de poids (perte ou gain) (38 %)
• La moitié des aidants (51 %) prennent plus de médicaments, 58 % font
moins d’exercice physique et 63 % estiment qu’ils ont de moins bonnes
habitudes alimentaires qu’auparavant
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Dans le cas de la maladie d’Alzheimer
• En France, 36 % des conjoints aidant un malade atteint d’Alzheimer
déclarent consommer des somnifères et 34 % des tranquillisants, suite à
la maladie de leur proche
• 72 % des aidants interrogés considèrent qu’ils ne sont pas allés consulter
leur médecin généraliste aussi souvent qu’ils l’auraient souhaité, 20 %
des aidants déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une
hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes, par manque de temps
• Phénomène encore plus marqué chez le conjoint : nécessité de
répondre en premier lieu aux besoins de la famille et de la personne dont
ils ont la charge
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Trois besoins principaux
• « L’attention à autrui se révèle toujours spécifique ; elle n’est pas
commandée par une valeur qui transcenderait la relation et la rendrait
impersonnelle, ou encore neutre affectivement »
• La connaissance plus systématique de ces besoins permet de dégager
trois grandes catégories : Ressources, Répit et Réseau
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Besoins de ressources
• Distinguer les aides financières et matérielles du besoin primordial
en information
• Celui-ci concerne d’abord la maladie, ses symptômes, son évolution, ses
traitements
• Parfois insistante et maladroite, cette quête d’information constitue
d’ailleurs l’une des premières causes de lassitude des soignants
• Les professionnels de soins sont souvent très démunis pour
répondre à des questions qui sortent du strict champ sanitaire
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Des besoins d’information spécifiques au sujet de la maladie et des modalités de sa prise en charge
• La grande majorité (60 %) des conjoints de patients qui souffrent de
douleurs neuropathiques exprime des difficultés à comprendre les
symptômes et regrette que cette maladie soit peu traitée dans les médias
• Les aidants ont aussi le sentiment de ne pas être toujours compris de la
part des autres personnes qui côtoient le malade
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Les demandes de soutiens financier et matériel
• L’aide informelle représente un coût, quand elle ne constitue pas une
entrave aux gains
• La prise en charge de la maladie d’un proche induit le plus souvent une
baisse du niveau de vie et du pouvoir d’achat des familles concernées
• S’expliquent par les dépenses liées à la maladie (achat de
médicaments et de matériel médical, frais de transport, placement en
accueil de jour, recours à une auxiliaire de vie, aménagement du
domicile), mais aussi la nécessité de restreindre, voire de suspendre
son activité professionnelle
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Besoins de répit et d’aménagement du temps
• La préoccupation politique récente autour de la maladie d’Alzheimer a
mis en lumière l’un des besoins clés des familles
• Il importe d’inciter l’entourage à rechercher des solutions de répit et à
maintenir le plus longtemps possible des activités sociales pour sortir
du cadre contraignant de la maladie
• Les demandes des familles portent principalement sur l’organisation
de répit : possibilité de séjour du malade en hôpital de jour ou en
accueil de jour, ou dans des centres spécialisés pour un accueil
temporaire
• Pour des personnes en activité professionnelle se pose aussi la
difficulté d’aménager leur temps de travail de manière à faire face aux
responsabilités familiales
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Besoin de réseau et de partage
• Le proche est très souvent plongé dans une grande solitude : le cercle
familial se restreint, les liens sociaux se distendent
• Alors qu’il représente parfois l’ultime espoir de médiation du malade au
monde, le proche s’enferme peu à peu dans une relation qui devient
son monde
• Dans cette situation, il est rarement informé des aides et des ressources
qui peuvent le concerner
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Isolement et solitude
• L’implication de l’aidant principal est souvent telle qu’elle l’oblige à réduire de manière
significative ses activités sociales ou de loisirs
• Une situation vécue par l’entourage des malades Alzheimer qui admet que le problème
majeur est moins la manière de répondre aux troubles et aux symptômes du malade que
de surmonter ses propres difficultés à s’organiser et son manque de disponibilité
• De nombreuses difficultés, telles que la gestion patrimoniale du malade, l’effet d’usure par
la durées de la prise en charge et le caractère répétitif des tâches, les difficultés pour
s’appuyer sur une aide extérieure, même momentanée
• Faire face à l’isolement et aux questionnements divers et évolutifs liés à sa situation :
entourage avide de partages d’expérience
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Le reconnaissance d’un acteur utile mais fragile
• La conscience de la dynamique de développement de l’aide informelle et
l’importance que le proche peut jouer auprès des personnes malades
• Le rôle potentiellement bénéfique de l’entourage sur la prise en charge de
la personne malade est affirmé : 96 % des professionnels de santé
interrogés estiment qu’il peut s’avérer un véritable partenaire des
soins
• Les professionnels de santé se prononcent majoritairement en faveur
d’une reconnaissance institutionnelle de l’entourage à plusieurs niveaux
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• L’Assurance Maladie : objectif de valoriser financièrement les consultations si implication dans la relation avec l’entourage de leurs patients (double regard clinique)
• Situations conduisant le plus à rechercher l’implication du proche : principalement la nécessité d’une vigilance, l’impossibilité pour le patient d’exprimer son opinion, la nécessité de traitements ou l’entourage serait utile
• Les soignants expriment ainsi une vision instrumentale du proche: la situation du malade, son état de vulnérabilité, la complexité d’une prise en charge autant d’éléments conduisant le corps médical à rechercher l’implication du proche dans les soins.
• La dimension relationnelle et sensible du lien inter-individuel entre la personne malade et son proche n’est appréciées que dans une vision autoritaire et prescriptive du professionnel
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Des perceptions contrastées selon les catégories
de professionnels
•Les médecins généralistes : entre proximité et difficultés
•Les neurologues : proximité et bienveillance
•Les infirmières : la proximité dévorante
•La neutralité des pharmaciens d’officine
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Le proche : un acteur peu visible et confondu
• Première des constatations : la confirmation de l’invisibilité sociale du
proche
• Dans la presse, dans le discours des associations de patients, dans les
textes législatifs, le proche n’est pas sujet de narration
• Intervient au service /à l’occasion d’un discours construit pour le véritable
sujet de droit et d’attention : la personne malade ou vulnérable
• Le système de santé s’exprime dans nos supports d’opinion
essentiellement autour de deux actants : d’un côté, les malades,
vulnérables, assistés, coûteux, en souffrance et en régression identitaire,
de l’autre, les « acteurs du soin »
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L’exemple des articles de presse sur la maladie d’Alzheimer, il y a une dizaine d’années
• Parfois difficile de comprendre qui était vraiment le sujet atteint de neuro-dégénérescence, tant le proche apparaîssait comme le double de la personne malade, avec perte d’activité sociale progressive, état dépressif comparable, un sentiment d’injustice partagé
• Aujourd’hui, la reconnaissance croissante de la co-morbidité qui touche les aidants épuisés amène à cette identification : on gomme l’exactitude des causes et leur consécution : de la même maladie émergent deux souffrants, le malade et son proche…
• Forme de subsidiarité se retrouve également dans le discours des associations de patients: un proche qui apparaît bien souvent comme celui qui « prolonge » la personne malade, quand le handicap de celle-ci l’empêche de pourvoir à ses besoins les plus élémentaires
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• « Être un proche, faire partie de l’entourage repose sur une notion diffuse où l’existence se détermine constamment dans le rapport à un autre, plus faible, plus souffrant, plus démuni : en étant aux côtés du malade, celui qui s’accompagne n’a pas d’existence propre »
• Le malade (ou sujet entouré) reste l’élément structurant à partir duquel s’articulent aujourd’hui les différents catégories d’aides
• Ne pas penser le proche, c’est simplifier un univers déjà suffisamment complexe pour la société
• Ne pas lui reconnaître une existence distincte permet de rester dans le schéma culturel qui a largement dominé au XXème siècle : une prise en charge de la vulnérabilité organisée et assumée par des structures constituées
• Comment expliquer autrement qu’un tel phénomène – plus de 3 millions d’aidants en France selon l’Unafam – puisse à ce point continuer à nous échapper ?
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Un rôle obligé sous-valorisé
• Aux racines de toutes les obligations et de tous les devoirs auxquels est
soumis l’entourage « direct » du patient, on trouve le présupposé du lien
familial : la famille présentée implicitement comme créant des liens affectifs
et de dépendances
• La solidarité trans-générationnelle jamais justifiée, puisque présentée
comme naturelle et allant de soi, découlant de valeurs morales
présupposées
• La notion de personne de confiance permet, d’ouvrir très fortement la
sphère privée et d’y accueillir tout type d’acteur, mais il s’agit encore d’un
concept récent, dont l’usage est par ailleurs strictement cadré
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• La conception quasi - anthropologique de l’aide naturelle - ne parle-t-
on pas aussi d’« aidants naturels » ? – transparaît dans tous les
corpus de production de sens
• La destinée du proche (une clé de lecture presque mythologique), lui
impose sa mission et le définit à travers elle
• Toute la question consiste à savoir si cette vision prédéterminée d’un
échange jusqu’alors informel, invisible, peu valorisé, demeure
opportune, dans le contexte contemporain…
• L’impossibilité du choix n’annihile-t-elle pas justement la force et la
conviction du libre arbitre, dans une période de plus grande tension et
de plus grandes expectatives, tant en implication qu’en
compétences ?
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Une idéologie d’obligation
• Le proche subit également des pressions de la part des autres cercles d’entourages : il doit justifier de sa bonne foi, de son statut financier, familial et de sa situation de travail auprès d’un entourage institutionnel qui veille à protéger la personne vulnérable
• Son absence de qualification dans le domaine des soins le place sous l’autorité de l’entourage traitant, en particulier du corps médical : son avis est toujours secondaire…
• La faiblesse des interactions entre l’entourage direct et les autres catégories d’entourants, précédemment relevée, traduit ce déni de compétences aux familles, qui contribue à faire le lit d’une idéologie de la déresponsabilité
43
• « Chacun à sa manière, médias, associations, médecins et juristes
posent un regard sur l’aidant dans le monde : il est question de sa
place, de son rôle, de ce qu’il a à faire, de ce que la loi lui autorise ou lui
interdit. Rarement, voir jamais, ils ne semblent pourtant vouloir regarder
le monde avec les yeux de ce dernier »
• Finalement, c’est à travers son absence, que se pose le plus justement
la représentation de ce que le proche apporte et représente pour la
personne malade. « L’absence de famille ? Pour nous c’est une
véritable catastrophe »