5/16/2018 Lettre des malades de Lyme aux ministres, avril 2004 - slidepdf.com

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Paris le 14 avril 2004

Monsieur le Premier Minis tre,

Monsieur le Ministre de la Santé et de la Protection Sociale,

Monsieur le Ministre de l’Ecologie et du Développement Durable,

Monsieur le Ministre Délégué à la Recherche,

Objet: des ravages méconnus causés par les maladies à tiques sur la population française

 Nous sommes un groupe informel de malades de Lyme chroniques de toutes les régions de France,

organisés dans un but d'entraide mutuelle, qui voudrions attirer votre attention sur le sort dramatique que

subissent actuellement des milliers de personnes dans notre pays, du fait de cette maladie, transmise par les

tiques à la belle saison.

D’après l’étude réalisée par l’INVS en Alsace, 3000 nouveaux cas auraient été diagnostiqués en 2001 dans

cette région, l’INVS extrapolant à 5000 le nombre de nouveaux cas diagnostiqués en France dans le même

temps, et à 10000 contaminations nouvelles cette même année sur l’ensemble du territoire national. Ce qui

signifie que 5000 nouveaux cas par an ne sont pas diagnostiqués actuellement, et vont aller grossir le nombre

de malades chroniques, ceux que l’on a tant de mal à soigner efficacement.

Concernant ces malades chroniques, l’INVS ne sait pas combien ils sont: l’étude ne porte que sur les cas

récents. Aucune donnée n’existe non plus sur les traitements éventuels que ces personnes auraient reçus, ni

sur l’efficacité des traitements en question.

Aucune mesure prophylactique n’existe, aucune information institutionnalisée de la population qui continue

à penser très majoritairement qu’une morsure de tique est un incident bénin, et ne prend pas de précautionvestimentaire ou répulsive lorsqu’elle fréquente les zones infestées.

La majorité du corps médical est malheureusement mal informée sur cette maladie, et réticente à prescrire les

antibiotiques nécessaires à son traitement, même dans le cas idéal où un diagnostic rapide a été effectué.

Certains praticiens sont en revanche tentés de remettre en cause l’équilibre mental des patients, lorsque ceux-

ci demandent un traitement anti-infectieux approprié, ce qui est choquant et dangereux.

Pour compliquer encore les choses , les sérodiagnostics exis tant actuellement ne sont

 pas f iables, et ne prennent notamment pas en compte la capacité de la maladie à

s’enkyster . Les tes ts prat iqués en routine n’ incluent généralement pas la possibi l i té

d’une co-infection par d’autres maladies véhic ulées par les t iques , comme la babésiose,

les r icketts ioses , la bar tonnellose ou les infections à mycoplasmes. Aucunsérodiagnostic de la babésiose n’es t disponible en Fra nce pour les humains . Les

malades de Lyme français qui se savent co-infect és par ce germe ont passé les tes ts à

l’étranger .

Les protocoles de traitements prescrits en France ne prennent pas non plus en compte la possibilité

d’enkystement de la maladie, sa diffusion profonde dans les tissus, ni l’existence des co-infections,

conduisant les malades chroniques à rechuter indéfiniment, même lorsqu’ils sont traités.

C’est ainsi que ces mêmes malades chroniques, ceux qu’on a dignostiqués tardivement, basculent dans un

enfer socio-médical qui semble incroyable dans notre société d’abondance et de progrès.

Ils vont être progressivement invalidés, dépossédés de leur vie, de leurs ressources, et marginalisés. Certains

vont se retrouver seuls car leur entourage les aura abandonnés.

Ce sont des tragédies par centaines, dont nous avons fait nous-mêmes l’expérience, et dont nous voulons

témoigner ici.

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Le bilan est malheureusement aussi sombre dans les autres pays d’Europe, et surtout aux Etats-Unis, où

l’épidémie fait rage, et dont le système de santé laisse les plus faibles au bord de la route.

A l'heure où nous rédigeons cette lettre, les derniers résultats de l'enquête de l'INVS en Alsace sur la maladie

de Lyme ont été publiés, et ils sont encore plus alarmants que les chiffres que nous avons cités plus haut.

Cependant, nous nous félicitons que l'INVS ait comptabilisé aussi les cas cliniques dont la sérologie était

douteuse ou négative, rejoignant ainsi notre opinion sur le manque de fiabilité des sérodiagnostics

actuellement disponibles en France. Nous apprécions aussi que l'INVS ait fait appel aux personnes souffrant

de la maladie pour participer activement à ce recensement, et pas aux seuls médecins.

 Nous vous écrivons aujourd’hui dans une démarche positive, et qui se veut constructive. A ce titre, nous

aurions quelques suggestions à formuler pour améliorer la situation en France:

- une information générale de la populat ion, sans catas trophisme

- un recensement des malades de Lyme diagnostiqués depuis 1982, sous secret médical, avec évaluation des

soins qu’ils ont reçus, et bilan de leur situation sociale avant et après la maladie

- une information adéquate des médecins et l’application de l’obligation de moyens qui n’est actuellement

 pas respectée- la mise à disposition en routine de sérodiagnostics pour les co-infections

- une recherche de tests fiables pour la borréliose proprement dite

- une prise en charge médicale attentive et cohérente de la maladie diagnostiquée au stade chronique, avec

 possibilités de traitements longs pour les patients qui le souhaitent

- la formation de médecins libéraux pour désengorger les services d’infectiologie hospitaliers qui sont

actuellement les seuls endroits où l’on nous prend en charge

- une structure apte à nous aider socialement, car nous sommes trop faibles pour nous structurer par nous

mêmes actuellement

En vous remerciant pour votre attention, et restant à votre disposition pour informations complémentaires,

nous vous prions, Monsieur le Premier Ministre, Messieurs les Ministres, d’agréer l’expression de notre très

haute considération.

Pour le collectif,

Sylvie RINAUDO

75014 Paris

S F

docteur-ingénieur, spécialiste environnement enseignant46 ans 45 ans

14 ans de maladie de Lyme et babésiose 7 ans de maladie de Lymetrop faible pour exercer une activité de cadre, vient de reprendre le travail à temps partiel après

en recherche d'emploi partiel déclassé arrêt de travail prolongé et traitements lourdsrégion parisienne région Alsace-Lorraine

L Msecrétaire infographiste lycéenne

40 ans 17 ans23 ans de maladie de Lyme avec complications plusieurs années de maladie de Lyme

ne peut plus travailler ni faire d'efforts physiques, ne peut plus effectuer sa scolarité

douleurs violentes très invalidantes nécessitant pour cause de paralysies récurrentes,l'aide d'une tierce personne à domicile est actuellement sous traitement chez ses parents

région parisienne région Rhône-Alpes

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J Jantiquaire en extérieur ingénieur en télécommunications

53 Ans 38 ans3 ans de maladie de Lyme 25 ans de maladie de Lyme et babésiose

réduction considérable de l'activité physique ne peut plus exercer son métier pour causeentraînant un préjudice professionnel important d'incapacité physique, cherche un reclassement

région parisienne région parisienne

V Genseignante agriculteur-éleveur  

33 ans 50 ans

5 ans de maladie de Lyme et bartonnellose 4 ans minimum de maladie de Lyme

actuellement en CES à mi-temps après avoir perdu a réduit considérablement son activité du faitson emploi à l'Education natinale pour cause de de la perte de force physique dûe à la maladie,

maladie, ne peut faire davantage physiquement sans compensation des assurancesrégion Centre région Midi-Pyrénées

A D et C

 palefrenier fonctionnaire et comptable59 ans 62 et 60 ans

27 ans de maladie de Lyme et rickettsiose maladie de Lyme depuis 32 et 2 ansdans l'incapacité de travailler restriction d'activité moyenne à très importante

région Provence-Alpes-Côte d'Azur région Provence-Alpes-Côte d'Azur  

C Cinformaticienne collégienne

47 ans 14 ans

2 ans de maladie de Lyme incapacité d'effectuer sa scolaritéretravaille après 16 mois d'arrêt-maladie va beaucoup mieux depuis traitement long intensif 

région Rhône-Alpes région Rhône-Alpes

C C

commerciale éducatrice37 ans 50 ans

5 ans de maladie de Lyme 9 ans de maladie de Lymene peut plus travailler ni effectuer les tâches ménagères ne peut plus ni travailler ni conduire, marche difficile

région parisienne région parisienne

K Ncontrôleur de gestion cadre administratif  

45 ans 50 ans7 ans de maladie de Lyme 2 ans de maladie de Lyme

invalidée mais peut retravailler après 18 mois de traitement peut encore travailler région parisienne région parisienne

M M

enseignante ingénieur en télécommunications

60 ans 35 ans19 ans de maladie de Lyme 5 ans minimum de maladie de Lyme

incapable de travailler pendant des années, invalidité COTOREP, a pu conserver son emploitraitée au long cours aux USA avec succès malgré arrêts de travail répétés, en rééducation

région Provence-Alpes-Côte d’Azur région parisienne