Pluralisme éthique, choix thérapeutique et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patient ou comment gérer les tensions et communiquer…

Pluralisme éthique, Pluralisme éthique, choix thérapeutique choix thérapeutique

et consensus de la prise en charge et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patientdans la prise en charge du patient

ou comment gérer les tensions ou comment gérer les tensions et communiquer…et communiquer…

C. DoyenC. Doyen

UCL Mont-GodinneUCL Mont-Godinne

06/02/201006/02/2010

CAS CLINIQUE 1CAS CLINIQUE 1

Mr P.A.Mr P.A.

Histoire personnelleHistoire personnelle 50 ans, employé, veuf, 3 enfants (3 adultes autonomes, 50 ans, employé, veuf, 3 enfants (3 adultes autonomes,

1 adolescent 15 ans)1 adolescent 15 ans) Antécédents médicaux et chirurgicaux : sans particularitéAntécédents médicaux et chirurgicaux : sans particularité

Histoire de la maladieHistoire de la maladie juillet 2000 :juillet 2000 :

altération état général, amaigrissement 10 kgs, fièvre et sueurs altération état général, amaigrissement 10 kgs, fièvre et sueurs nocturnesnocturnes

diagnostic : diagnostic : lymphome agressif IV Blymphome agressif IV B


Mr P.A.Mr P.A.

TraitementTraitement 11èreère ligne ligne : :

inclusion protocoleinclusion protocole chimio + immunothérapie (chimio + immunothérapie (07/00 07/00 11/00 11/00))

4 cures multicompliquées4 cures multicompliquées réponse complèteréponse complète projet : chimio intensive et autogreffeprojet : chimio intensive et autogreffe

22èmeème ligne ligne : : 12/00 : hospitalisation pour rechute "explosive"12/00 : hospitalisation pour rechute "explosive" chimio-immunothérapie rattrapage (chimio-immunothérapie rattrapage ( autogreffe) autogreffe)

3 cures multicompliquées (3 cures multicompliquées (12/00 12/00 02/01 02/01)) réponse complèteréponse complète projet : chimio intensive et autogreffeprojet : chimio intensive et autogreffe

33èmeème ligne ligne : : 03/01 : hospitalisation pour nouvelle rechute "massive"03/01 : hospitalisation pour nouvelle rechute "massive"


Mr P.A. – 52 ansMr P.A. – 52 ans

03/01 : 03/01 : Résumé à ce stadeRésumé à ce stade : : 52 ans, actif, 1 ado à sa charge, "battant"52 ans, actif, 1 ado à sa charge, "battant" lymphome agressif réfractaire, après 2 lignes lymphome agressif réfractaire, après 2 lignes

de traitement lourdde traitement lourd

QUE PROPOSER ?QUE PROPOSER ?


Mr P.A. – 52 ansMr P.A. – 52 ans Discussion médicaleDiscussion médicale : opinions partagées (3 ↔ 1) : opinions partagées (3 ↔ 1)

Proposition essai traitement intensif de rattrapage suivi si possible Proposition essai traitement intensif de rattrapage suivi si possible d'autogreffed'autogreffe

Arguments "pour"Arguments "pour" : : Probabilité faible mais non nulle de succèsProbabilité faible mais non nulle de succès Patient très inconfortable lorsqu'il est progressif (retour à la maison Patient très inconfortable lorsqu'il est progressif (retour à la maison

"impossible")"impossible") Patient veut se battre à tout prixPatient veut se battre à tout prix

Arguments "contre"Arguments "contre" : : Chance de rémission prolongée : nulle (< 5 %)Chance de rémission prolongée : nulle (< 5 %) Traitement palliatif possible mais avec pronostic de survie de quelques Traitement palliatif possible mais avec pronostic de survie de quelques

semainessemaines

ConclusionConclusion : : - proposition de traitement intensif- proposition de traitement intensif- acceptation par le patient- acceptation par le patient


Mr P.A. – 52 ansMr P.A. – 52 ans

EvolutionEvolution : : Retour 15 jours à la maison (3 passages à Retour 15 jours à la maison (3 passages à

l'hôpital)l'hôpital) Réhospitalisation en urgence pour évolutivité +++Réhospitalisation en urgence pour évolutivité +++ Traitement palliatif (EMSP 3 jours avant le décès)Traitement palliatif (EMSP 3 jours avant le décès) Décès 1 semaine plus tardDécès 1 semaine plus tard


RéflexionsRéflexions


Point de vue médicalPoint de vue médical Maladie réfractaire mais toujours chimio-sensible Maladie réfractaire mais toujours chimio-sensible

(symptômes contrôlés en 24 h par la (symptômes contrôlés en 24 h par la

chimiothérapie, récupération extraordinaire après chimiothérapie, récupération extraordinaire après

les cures précédentes…)les cures précédentes…)

Majorité des intervenants "optimistes"Majorité des intervenants "optimistes"

Patient "demandeur", attachant, très croyant et très Patient "demandeur", attachant, très croyant et très

confiant dans le pouvoir de la médecineconfiant dans le pouvoir de la médecine

Et s'il y avait un miracle ??Et s'il y avait un miracle ??


Point de vue du patientPoint de vue du patient Très angoissé et posant multiples questions, Très angoissé et posant multiples questions,

recoupant les informations de divers recoupant les informations de divers interlocuteursinterlocuteurs

Accepte chimio malgré chances minimes Accepte chimio malgré chances minimes de succèsde succès

Famille très proche et présente et très Famille très proche et présente et très demandeuse du "miracle"demandeuse du "miracle"


Point de vue des soignantsPoint de vue des soignants Patient très attachant et très "stressant" Patient très attachant et très "stressant"

(questions +++, sonnettes +++)(questions +++, sonnettes +++) Réticents au dernier traitement mais Réticents au dernier traitement mais

acceptent le projet médical après discussion acceptent le projet médical après discussion (infirmière-chef relai)(infirmière-chef relai)

Tensions majeures dans les dernières 24 h : Tensions majeures dans les dernières 24 h : demande de sédation, …demande de sédation, …


ConclusionConclusion Prise en charge difficile mais qui se termine par un Prise en charge difficile mais qui se termine par un

décès très entouré, présence famille, infirmières et décès très entouré, présence famille, infirmières et médecin 24h/24…médecin 24h/24…

Décision médicale non unanime mais assumée par Décision médicale non unanime mais assumée par tous les médecins, dans l'intérêt du patienttous les médecins, dans l'intérêt du patient

Le patient a-t-il eu une information complète et Le patient a-t-il eu une information complète et éclairée ? Oui, mais… éclairée ? Oui, mais… Il avait préparé et revu son testament…Il avait préparé et revu son testament…

L'équipe soignante accepte le projet après L'équipe soignante accepte le projet après discussiondiscussion


Mr D.Mr D.

Histoire personnelleHistoire personnelle : : 86 ans, vit avec son épouse de 78 ans, pas 86 ans, vit avec son épouse de 78 ans, pas

d'enfant – relation extrêmement proche et d'enfant – relation extrêmement proche et dépendance de l'épousedépendance de l'épouse

Sténose aortique serrée, non opérée vu l'âgeSténose aortique serrée, non opérée vu l'âge


Mr D.Mr D. Histoire de la maladieHistoire de la maladie

Mai 2002Mai 2002 : leucémie aiguë : leucémie aiguë Décision traitement supportif (transfusions)Décision traitement supportif (transfusions)

Août 2002Août 2002 : transfusions hebdomadaires à l'hôpital : transfusions hebdomadaires à l'hôpital de jour – reste autonomede jour – reste autonome

Septembre 2002Septembre 2002 : hospitalisation pour fièvre et dyspnée : hospitalisation pour fièvre et dyspnée – Infarctus, pneumonie et septicémie– Infarctus, pneumonie et septicémie

Traitement symptomatiqueTraitement symptomatique Amélioration discrète de la situation pendant qq. joursAmélioration discrète de la situation pendant qq. jours Epouse présente 24h/24, prenant les paramètres et n'acceptant Epouse présente 24h/24, prenant les paramètres et n'acceptant

pas l'imminence du décèspas l'imminence du décès Patient refuse sédation de confort jusqu'aux 24 dernières heuresPatient refuse sédation de confort jusqu'aux 24 dernières heures


RéflexionsRéflexions


Point de vue médicalPoint de vue médical Proposition d'emblée de traitement symptomatique après Proposition d'emblée de traitement symptomatique après

information éclairée et accord du patientinformation éclairée et accord du patient Dans l'urgence : vu possibilité d'état réversible, support Dans l'urgence : vu possibilité d'état réversible, support

maximal pendant quelques joursmaximal pendant quelques jours Evolution défavorable : proposition de sédation vu la Evolution défavorable : proposition de sédation vu la

dyspnée et l'inconfort mais refus du patient dyspnée et l'inconfort mais refus du patient Contraintes institutionnelles (suroccupation hôpital)Contraintes institutionnelles (suroccupation hôpital) Pressions multiples de l'équipe infirmière (sédation, USP, Pressions multiples de l'équipe infirmière (sédation, USP,

retour à domicile)retour à domicile)


Point de vue patient et épousePoint de vue patient et épouse Patient :Patient :

totalement lucide et conscient de la situationtotalement lucide et conscient de la situation très inquiet pour son épousetrès inquiet pour son épouse veut vivre le plus longtemps possible pour elle… et refuse veut vivre le plus longtemps possible pour elle… et refuse

la sédationla sédation Epouse :Epouse :

ne peut pas accepter la situation et la séparationne peut pas accepter la situation et la séparation déchirée par l'état de son mari et consciente qu'il refuse le déchirée par l'état de son mari et consciente qu'il refuse le

confort "pour elle"confort "pour elle" refuse et est blessée par l'attitude "palliative" des refuse et est blessée par l'attitude "palliative" des

soignants, manque de confiancesoignants, manque de confiance refus de retour à domicile et de l'USPrefus de retour à domicile et de l'USP


Point de vue équipePoint de vue équipe Pas de connaissance antérieure du patientPas de connaissance antérieure du patient Situation très difficile à gérer : soins lourds, Situation très difficile à gérer : soins lourds,

patient inconfortable, épouse désespérée et patient inconfortable, épouse désespérée et parfois agressiveparfois agressive

Incompréhension vis-à-vis des médecinsIncompréhension vis-à-vis des médecins 3 semaines difficiles…3 semaines difficiles…


Stratégies mises en placeStratégies mises en place Concertations pluriquotidiennes avec les Concertations pluriquotidiennes avec les

soignants et "soutien" des médecinssoignants et "soutien" des médecins

Intervention de l'EMSPIntervention de l'EMSP

Soutien de l'épouse et du patientSoutien de l'épouse et du patient

Présence active à l'étage des médecins de Présence active à l'étage des médecins de

l'hôpital de jourl'hôpital de jour

Pluralisme éthiquePluralisme éthique

Points de vue médecin/patient/famille/soignantsPoints de vue médecin/patient/famille/soignants Inscrits dans une représentation différenteInscrits dans une représentation différente Pluralité des valeurs et des représentations (guérison – Pluralité des valeurs et des représentations (guérison –

maladie – importance et appréciation de la qualité de vie)maladie – importance et appréciation de la qualité de vie) Contraintes liées à l'institutionContraintes liées à l'institution Conceptions différentes de la "vie bonne"Conceptions différentes de la "vie bonne"

TENSIONSTENSIONS

A qui appartient réellement le choix thérapeutique ?A qui appartient réellement le choix thérapeutique ? Compétence et responsabilité du médecinCompétence et responsabilité du médecin Autonomie du patientAutonomie du patient Place des soignantsPlace des soignants

Qui décide ?Qui décide ?

Choix thérapeutiqueChoix thérapeutique

Point de vue médicalPoint de vue médical Arguments objectifsArguments objectifs : :

diagnosticdiagnostic histoire de la maladie, pronostichistoire de la maladie, pronostic protocoles, expertise…protocoles, expertise…

Arguments subjectifsArguments subjectifs : : relation avec le patientrelation avec le patient pronosticpronostic optimismeoptimisme expériences antérieuresexpériences antérieures

Annonce d'une mauvaise nouvelle moins difficile si proposition Annonce d'une mauvaise nouvelle moins difficile si proposition "curative" associée…"curative" associée…

Représentation du "meilleur avenir possible" et de la qualité de vieReprésentation du "meilleur avenir possible" et de la qualité de vie Rôle de l'urgence – nécessité d'anticipation…Rôle de l'urgence – nécessité d'anticipation…

C'est le médecin qui propose (ou impose…) le choix thérapeutiqueC'est le médecin qui propose (ou impose…) le choix thérapeutique

Choix thérapeutiqueChoix thérapeutique

Point de vue du patientPoint de vue du patient Information reçueInformation reçue Volonté de se battre à tout prixVolonté de se battre à tout prix Désir de croire le médecinDésir de croire le médecin Capacité de déciderCapacité de décider Appréciation de la qualité de vieAppréciation de la qualité de vie Age, histoire de vieAge, histoire de vie Environnement familial et socialEnvironnement familial et social Expériences antérieuresExpériences antérieures

Choix thérapeutiqueChoix thérapeutique Point de vue de l'équipePoint de vue de l'équipe

Arguments objectifsArguments objectifs : : état général du patient, indice de performance, dépendanceétat général du patient, indice de performance, dépendance diagnosticdiagnostic âgeâge lourdeur des soinslourdeur des soins

Arguments subjectifsArguments subjectifs : : relation avec le patient et la famillerelation avec le patient et la famille histoire du patient avec l'équipehistoire du patient avec l'équipe relation avec les médecinsrelation avec les médecins

Situation généraleSituation générale : : charge de travail, stress…charge de travail, stress… conflits dans l'équipe, saturationconflits dans l'équipe, saturation

Consensus dans la prise en charge Consensus dans la prise en charge du patientdu patient

Quel consensus ?Quel consensus ? thérapeutique ?thérapeutique ? visée éthique ?visée éthique ? équipe elle-même ?équipe elle-même ?

Que met-on derrière le mot "prise en charge" ?Que met-on derrière le mot "prise en charge" ? Le patient se prend-il en charge ? L'entourage ?Le patient se prend-il en charge ? L'entourage ? Signification identique pour le médecin et l'équipe Signification identique pour le médecin et l'équipe

soignante ?soignante ?

Consensus dans la prise en chargeConsensus dans la prise en charge

Consensus ≠ unanimitéConsensus ≠ unanimité Nécessité de communiquer !Nécessité de communiquer !

médecins médecins équipe soignanteéquipe soignante quel choix ? pourquoi ? comment ?quel choix ? pourquoi ? comment ? écouter et comprendre les arguments de l'autreécouter et comprendre les arguments de l'autre participation à un projet thérapeutiqueparticipation à un projet thérapeutique réévaluation possible et prévueréévaluation possible et prévue

= exprimer et clarifier les TENSIONS !...= exprimer et clarifier les TENSIONS !...

Modalités pratiques de la communicationModalités pratiques de la communication

Participation infirmière aux réunions médicalesParticipation infirmière aux réunions médicales Communication via référent "porte-parole" Communication via référent "porte-parole"

(rôle infirmière-chef…)(rôle infirmière-chef…) Réunion d'équipe : pourquoi en propose-t-on dans Réunion d'équipe : pourquoi en propose-t-on dans

les cas difficiles ?les cas difficiles ? Projet thérapeutique comme opportunité d'échange Projet thérapeutique comme opportunité d'échange

et de parole…et de parole… ……

Consensus dans la prise en charge ?Consensus dans la prise en charge ?

Idéal pour le patient, ses proches, l'équipe médicale et Idéal pour le patient, ses proches, l'équipe médicale et l'équipe soignante…l'équipe soignante…

Pouvoir faire circuler l'information et la parolePouvoir faire circuler l'information et la parole Entendre, écouter et admettre le point de vue de Entendre, écouter et admettre le point de vue de

l'autre…l'autre…

COMMENT COMMUNIQUER dans une COMMENT COMMUNIQUER dans une équipe ?équipe ?

Et CHEZ VOUS ? Comment cela se passe-t-il ?Et CHEZ VOUS ? Comment cela se passe-t-il ?

Documents

Pluralisme éthique, choix thérapeutique et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patient ou comment gérer les tensions et communiquer…