Prise en compte de l’épilepsie dans Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des l’accueil et l’accompagnement des

personnes handicapées épileptiques en personnes handicapées épileptiques en EMSEMS

Catherine Allaire, neuropédiatre, Catherine Allaire, neuropédiatre,

CHU RennesCHU Rennes

Françoise Thomas-Vialettes,Françoise Thomas-Vialettes,

présidente EFAPPEprésidente EFAPPE

Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012

Réalité de l’épilepsie en EMSRéalité de l’épilepsie en EMS

L’épilepsie est fréquenteL’épilepsie est fréquente Souvent considérée comme une Souvent considérée comme une

« complication »« complication » Le handicap lié à l’E est mal connuLe handicap lié à l’E est mal connu La prise en compte de l’E en EMS est très La prise en compte de l’E en EMS est très

variablevariable Faut-il des établissements spécialisés pour les Faut-il des établissements spécialisés pour les

épilepsies sévères?épilepsies sévères?

Études selon étiologiesÉtudes selon étiologies

Prématurés de moins de 33 semainesPrématurés de moins de 33 semaines– risque de 5 %risque de 5 %

Encéphalopathies anoxo-ischémiques: Encéphalopathies anoxo-ischémiques: – 22% si séquelles sévères 22% si séquelles sévères

Traumatismes crâniensTraumatismes crâniens– crises précoces 4 à 8 %crises précoces 4 à 8 %– épilepsie post-traumatique: épilepsie post-traumatique:

si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30%si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% Encéphalopathies génétiquesEncéphalopathies génétiques

– raisonner par maladieraisonner par maladie– Xfra: 20% d’épilepsieXfra: 20% d’épilepsie– très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelmantrès fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman

réseau Neuro-bretagne réseau Neuro-bretagne 20072007

ORSB, financement ARSORSB, financement ARS

association EPI, Rhône association EPI, Rhône 20072007

financement conseil financement conseil généralgénéral

méthode: questionnaireméthode: questionnaire

173 EMS 22-35173 EMS 22-35

Taux de réponse: 53 %Taux de réponse: 53 %

méthode: questionnaireméthode: questionnaire

235 EMS 69235 EMS 69

Taux de réponse: 31 %Taux de réponse: 31 %

1011 épileptiques: 18 %1011 épileptiques: 18 %

(5980 patients étudiés)(5980 patients étudiés)723 épileptiques: 23 %723 épileptiques: 23 %

(3253 patients étudiés)(3253 patients étudiés)

Épilepsie active: 22%Épilepsie active: 22% Épilepsie active: 30%Épilepsie active: 30%

Etabl polyhandicap Etabl polyhandicap enfants: 44% avec épilenfants: 44% avec épil

MAS: 58 % avec épilMAS: 58 % avec épil

FAM: 39 % avec épilFAM: 39 % avec épil

Études de besoin dans les EMSÉtudes de besoin dans les EMS

Caractéristiques de l’épilepsie chez Caractéristiques de l’épilepsie chez 1011 patients1011 patients

EMS adultesEMS adultes

648648EMS enfantsEMS enfants

363363Nb=Nb=

10111011

Épilepsies Épilepsies stabiliséesstabilisées

512 78 %512 78 % 228 78 %228 78 % 740740

EpilepsiesEpilepsies

sévèressévères

81 14 %81 14 % 108 16 %108 16 % 189189

Épilepsies Épilepsies avec chutesavec chutes

112 16 %112 16 % 56 10 %56 10 % 168168

Hospit dans Hospit dans l’annéel’année

31 7 %31 7 % 22 8 %22 8 % 5353

Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne

Prise en compte de l’épilepsie dans la Prise en compte de l’épilepsie dans la décision d’admissiondécision d’admission

Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à l’admissionl’admission– sur 82 réponsessur 82 réponses

En particulier En particulier – dans les établissements pour adultesdans les établissements pour adultes– les ESATles ESAT

Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique est neutreest neutre

Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne

Besoins exprimés dans cette enquêteBesoins exprimés dans cette enquête

répercussion sur les activitésrépercussion sur les activités– oui dans 70 % oui dans 70 %

difficultés de prise en chargedifficultés de prise en charge– oui dans 44 %oui dans 44 %

besoin de formationsbesoin de formations– oui dans 80 %oui dans 80 %

autres souhaits exprimésautres souhaits exprimés– identification de personnes « ressource »identification de personnes « ressource »– accès à des consultations spécialiséesaccès à des consultations spécialisées– meilleure communication entre professionnelsmeilleure communication entre professionnels

Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne

Les épilepsies sévères dans les EMSLes épilepsies sévères dans les EMS=maladies rares le plus souvent=maladies rares le plus souvent

Encéphalopathies épileptiques précocesEncéphalopathies épileptiques précoces Les épilepsies généralisées graves de Les épilepsies généralisées graves de

l’enfance: Lennox, Doosel’enfance: Lennox, Doose Encéphalopathies progressivesEncéphalopathies progressives Épilepsies s’intégrant dans une maladie Épilepsies s’intégrant dans une maladie

génétiquegénétique– syndrome de Rett, d’Angelman, Xfrasyndrome de Rett, d’Angelman, Xfra

Épilepsies lésionnellesÉpilepsies lésionnelles– EAI, encéphalites..EAI, encéphalites..

Encéphalopathies épileptiques Encéphalopathies épileptiques précocesprécoces

début précoce:début précoce:– dès les premiers moisdès les premiers mois– spasmes fréquentsspasmes fréquents– aspect EEG péjoratifaspect EEG péjoratif

évolution défavorable:évolution défavorable:– sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistancesur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance– sur le plan psycho-moteur=polyhandicapsur le plan psycho-moteur=polyhandicap

étiologies génétiques souvent indéterminéesétiologies génétiques souvent indéterminées

Revue des EEP (Dr M. Milh)Revue des EEP (Dr M. Milh)

Notion d’épilepsie sévèreNotion d’épilepsie sévère

Liée aux crisesLiée aux crises– fréquencefréquence– gravité: chute, durée longuegravité: chute, durée longue– déficit post-ictaldéficit post-ictal

Retentissement psychologique fréquentRetentissement psychologique fréquent– troubles anxieux, dépressifs,du comportement..troubles anxieux, dépressifs,du comportement..

Conséquences des traitementsConséquences des traitements– asthénie, effets secondaires asthénie, effets secondaires

Épilepsies, quel handicap?Épilepsies, quel handicap?

Chez la personne non cérébro-léséeChez la personne non cérébro-lésée– l’épilepsie est un handicap « caché »l’épilepsie est un handicap « caché »

Personne porteuse d’un handicap moteur Personne porteuse d’un handicap moteur et/ou mental:et/ou mental:– l’épilepsie est un autre handicapl’épilepsie est un autre handicap– pas toujours priorisépas toujours priorisé– le suivi est compliquéle suivi est compliqué

Le handicap créé par une épilepsieLe handicap créé par une épilepsie

EFAPPE 2011

Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associésou des handicaps associés

Déficiences durables ou liées au traitement Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments.dues aux effets secondaires des médicaments.

Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal ictal et post-ictal

Restrictions permanentes pour protéger du Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crisetiers lors d’une crise

handicap = conjonction des déficiences handicap = conjonction des déficiences permanentes et du déficit temporaire lié aux permanentes et du déficit temporaire lié aux

crises d’épilepsiecrises d’épilepsie

Le handicap épileptique n’est pas figéLe handicap épileptique n’est pas figé

évolutions rapides et temporaires : évolutions rapides et temporaires : – Ajustement de traitement, Ajustement de traitement, – Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, – Période plus difficile psychiquement ou Période plus difficile psychiquement ou

physiologiquement … physiologiquement …

Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au mieux, les accompagner davantage quand elles vont mieux, les accompagner davantage quand elles vont

moins bien.moins bien. D’autres vont soudain moins bien et ont besoin D’autres vont soudain moins bien et ont besoin

d’un accompagnement plus grand rapidementd’un accompagnement plus grand rapidement et durablementet durablement

EFAPPE 2011

1515 EFAPPE, novembre 2011EFAPPE, novembre 2011

Gravité du handicap?Gravité du handicap?Crises perturbant peu l’activitéCrises perturbant peu l’activité 11

Crises perturbant l’activitéCrises perturbant l’activité ( (réduction réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)

22

Crises avec risque de mortalité/morbiditéCrises avec risque de mortalité/morbidité 33

Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes • légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriellesselon les personnes et l’histoire de leur maladie

1616EFAPPE, novembre 2011EFAPPE, novembre 2011

compensation selon le handicapcompensation selon le handicapce qui est souhaitablece qui est souhaitable

Handicap crises

Déficiences permanentes

11 22 33

00 Faire tomber les Faire tomber les tabous dans le tabous dans le monde ordinairemonde ordinaire

Vie à domicile Vie à domicile avec avec accompagnemaccompagnementent

Enseignement Enseignement adapté, poste adapté, poste professionnel professionnel protégéprotégé

ESMS spécialisé ESMS spécialisé épilepsieépilepsie

11 Faire tomber les Faire tomber les tabous dans le tabous dans le médico-socialmédico-social

ESMS non ESMS non spécialisé spécialisé épilepsie avec épilepsie avec projet de vie et projet de vie et accompagnemaccompagnement adapté à ent adapté à l’épilepsiel’épilepsie

Périodes Périodes critiques, critiques, épilepsie épilepsie instable: ESMS instable: ESMS spécialisé spécialisé épilepsieépilepsie22

33 ESMS selon déficience la plus ESMS selon déficience la plus lourde+accompagnement renforcé lourde+accompagnement renforcé pour l’autrepour l’autre

Réseau Neuro-BretagneRéseau Neuro-Bretagne

Réseau épilepsieRéseau épilepsie– documents disponibles sur le sitedocuments disponibles sur le site

Réseau Breiz-IMCRéseau Breiz-IMC– documentsdocuments– formationsformations– éducation thérapeutique de groupeéducation thérapeutique de groupe– dossier partagédossier partagé