Proposition d’un paradigme pour une démarche éthique en soins palliatifs

Dossier thématique

88 Ethique & Santé 2004; 1: 88-94 • © Masson, Paris, 2004

Dossier thématique

PRENDRE SOIN

Proposition d’un paradigme pour une démarche éthique en soins palliatifs*

P. Vassal1, F. Chapuis2, N. Kopp3

1 Service de Soins Palliatifs, Hôpital Bellevue, CHU de Saint-Étienne, 42055 Saint-Étienne cedex 2.

2 Unité de Recherche et d’Épidémiologie Clinique du RECIF (Réseau d’Épidémiologie Clinique International

Francophone), Département d’Information Médicale des hôpitaux civils de Lyon, 162, avenue Lacassagne,

69424 Lyon cedex 3.

3 Hôpital Neurologique, 59, boulevard Pinel, 69003 Lyon.

CorrespondanceP. Vassal,

à l’adresse ci-contre.e-mail : [email protected]

* Objet d’un D.U. « Ethique en santé » de l’université Claude Bernard.

Résumé

La vie finissante génère des situations difficiles ponctuées par de nombreux conflits de valeurs c’est-à-dire d’enjeux éthiques : euthanasie, acharnement thérapeutique, sédation, vérité… Que faire, ne pas faire, que décider ? Dans un tel contexte, l’élaboration d’un paradigme nous est apparue créatrice pour guider les soignants dans une démarche éthique structurée et rigoureuse.En équipe pluridisciplinaire, après avoir identifié le problème éthique en jeu, nous étudierons la situation d’abord par une approche résolument classique technicienne, clinique, juridique, déontologique suivie d’une approche plus novatrice : éthique guidée par la singularité du patient.Par l’analyse du réel et non par l’application au réel de théories éthiques nous évoquerons tour à tour les quatre principes nord américains de Beauchamp et Childress :– le principe d’autonomie : que dit le patient et sa famille ?– le principe de bienfaisance : quels sont les bénéfices et les préjudices éventuels des décisions ?– le principe de non-malfaisance : les réponses proposées entraîneront-elles des dommages physiques, psychiques, spirituels et sociaux ?Grâce à cette démarche, qui nécessite un travail en équipe et un long dialogue avec le malade, nous parviendrons à une décision la plus consensuelle entre l’ensemble des soignants impliqués.Ce modèle, outil pratique, n’apporte ni solution, ni réponse « toute faite », mais provoque un questionnement et une réflexion sur les fondements de l’action pour une situation clinique unique.

Mots-clés : soins palliatifs - éthique - décision - réflexion - questionnement

escartes, dans les MéditationsMétaphysiques, commence àdouter du réel, des sens et des

connaissances pour trouver un fonde-ment assuré à son savoir : « Je suis unechose qui pense, c’est-à-dire qui doute, quiaffirme, qui nie, qui connaît peu de choses,qui ignore beaucoup… » [1]. Toute l’ori-ginalité de la méthode cartésiennevient du fait que c’est du doute lui-même que va surgir la vérité.

Au XXIe siècle, le doute dans la pen-sée médicale constitue pour nous lefondement de toute réflexion éthiqueen santé et notamment en soins pallia-tifs. Du doute naîtra le questionne-ment et la réflexion.

Mon activité de médecin en ÉquipeMobile d’Accompagnement et de SoinsPalliatifs (EMASP), montre chaquejour qu’il est bien difficile de faireémerger dans les équipes soignantes cequestionnement et d’induire une ré-flexion. Pourquoi ?

Il semble que le développementd’une médecine technique, standar-disée, « protocolisée » transforme lepatient en objet de soin. Le malade, ar-rivé au stade ultime de sa vie, courtplus encore que d’autres ce risque deperdre sa dignité, qualité ontologiqueintrinsèque de l’homme [2], quand ilest considéré sous le seul angle de sapathologie, de son corps rendu dispo-nible du fait de sa souffrance et sa dé-pendance [3].

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Du doute naîtra le questionnement et la réflexion.

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PRENDRE SOIN

Devant ce corps devenu objet, lesinterrogations n’ont plus leur place,elles sont déstabilisantes pour le soi-gnant dans son « être » fortement char-gé d’affects, d’émotions, d’inquiétudesvoire d’angoisses. Et la techniqueperformante, par essence imperson-nelle est là et tend à occuper tout l’es-pace de soin.

La vie finissante génère des situa-tions difficiles ponctuées par de nom-breux arbitrages de conflits de valeurc’est-à-dire d’enjeux éthiques : eutha-nasie, acharnement thérapeutique,abandon de soins, sédation. Les critèresde décision sont alors complexes. Lesmédecins et les soignants se sententdémunis et font appel parfois àl’EMASP dont le rôle n’est pas d’ap-porter une réponse mais d’aider leséquipes médicales et paramédicales àdélibérer. Dans une approche casuis-tique, pour faciliter le nécessaire tra-vail de réflexion qui entoure la discus-sion, l’utilisation d’une méthodologiepratique, simple et adaptée m’est appa-rue indispensable.

Quel paradigme utiliser ? Depuisune dizaine d’années, quelques publi-

cations ont indiqué des procédures dedécisions médicales [4-6]. Ces démar-ches, d’une aide précieuse, ont été lepoint de départ à l’élaboration d’unmodèle ou paradigme centré sur l’éthi-que de la discussion et analysant le di-lemme en jeu à travers les quatre prin-cipes nord américains de Beauchampet Childress.

Face à un patient en fin de vie,notre paradigme ne se limite pas àétayer une réflexion intellectuelle surun thème d’actualité (par exemplel’euthanasie), mais s’exerce à partir dedifficultés concrètes rencontrées auquotidien dans la pratique (que fairequand un patient jeune atteint d’unesclérose latérale amyotrophique de-mande qu’on aide à mourir ?) Ce mo-dèle ne s’utilise pas pour donner unesolution à un problème donné maispour développer la réflexion appro-fondie des soignants dans une délibé-ration d’équipe face à des situationsdifficiles où les émotions, les idéolo-gies, les croyances, les certitudes et lessensibilités de chacun interfèrent.

Nous avons l’ambition par ce para-digme d’améliorer l’adéquation des in-

Summary

A proposed paradigm for an ethical approach to palliative careVassal P, Chapuis F, Kopp N. Ethique & Sante 2004; 1: 88-94

End-of-life situations generate difficult circumstances raising a large number of trying ethical issues including euthanasia, obstinate therapy, sedation, and truth, among others. What should be done? not done? by whom? In this context, elaboration of a paradigm appears to be a creative approach which could provide healthcare givers with a structured and rigorous ethical guide for daily practice.After identifying the ethical problem under consideration, a pluridisciplinary team studied first the classical technical approach based on clinical, legal, and good-practice principles. A second more novel approach was also examined, focusing on an ethical approach to the individual patient.By analyzing real-life situations instead of applying ethical theories to real situations, we were led to examine four principles developed in North America by Beauchamps and Childress:– the principle of independence: what does the patient and family say?– the principle of good doing: what are the potential beneficial or detrimental effects of the decision?– the principle of not causing harm: will the proposed response cause physical, psychic, spiritual, or social injury or harm?This approach, which requires teamwork and long dialogue with the patient, enables the implicated healthcare givers to reach the most consensual decision.This practical tool is neither a fool-proof guide nor a solution to all problems, but does facilitate profound reflection concerning the ethical foundation of medical decisions in a unique clinical situation.

Key words: palliative care - ethics - decision-making - ethical reasoning

terventions diagnostiques, thérapeu-tiques et d’accompagnement en accordavec les valeurs des malades, de leur en-tourage et des soignants.

Dans le cadre d’une démarcheéthique, la décision gagnera en perti-nence à ne pas être un exercice soli-taire, mais réfléchie en équipe inter-disciplinaire (médecins, infirmier(e)s,aides soignants, psychologues, kinési-thérapeutes).

Après avoir identifié le conflit de va-leur c’est-à-dire identifié le problèmeéthique en jeu, il convient d’analyser lasituation dans une approche résolu-ment classique technicienne : clinique,juridique et déontologique suivie d’uneapproche plus novatrice éthique, hu-maniste axée sur la personne arrivée à lafin de sa vie, en laissant ouverte la re-cherche de sens.

Au terme de cette démarche, cetteréflexion de groupe permettra l’obten-tion d’un accord ou « consensus » del’ensemble des acteurs impliqués dansla décision, en sachant que celle-ci ap-partient en final au médecin et engagesa responsabilité [7].

Cette démarche éthique rigoureuseet systématisée (Figure 1) se définit parla succession des six étapes suivantes.

Réunir toute l’équipe interdisciplinaire

Pour réfléchir et décider au mieux, ilconvient de donner du temps aux pa-tients et aux soignants, en dehors duchamp même des situations aiguëes.Les choix sont essentiels, ils ont le prixd’une existence humaine et ne peuventpas se négocier dans l’urgence.

Réunir les médecins et les soignantsest indispensable afin de provoquer uneréflexion et donner sens aux décisionsprises. Il convient donc de fixer uncadre précis à cet échange : horaire, du-rée et lieu [8].

Identificationdu problème éthique

Émergencedu questionnement éthiqueDans notre pratique clinique, la fin devie nous confronte à des situationscomplexes. Que faire, ne pas faire, quedécider ? Par exemple, nous sommes

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Proposition d’un paradigme pour une démarche éthique en soins palliatifs P. Vassal et al

très fréquemment confrontés aux pro-blèmes des effets indésirables des théra-peutiques antalgiques. Est-il légitimed’offrir à un patient douloureux, en finde vie, un traitement antalgique quipeut entraîner un double effet : soula-ger mais aussi parfois entraîner plus ra-pidement la mort [9] ?

Face à des cas cliniques complexes,uniques, en absence de réponse norma-tive, il importe de développer la capaci-té des équipes à évaluer l’enjeu éthique.Ensemble, en fonction de la situationclinique à débattre, nous identifieronsclairement le problème médical (ali-mentation, arrêt d’un traitement, am-putation, contention…) qui nous amè-nera à réfléchir aux problèmes éthiquesen jeu : respect du patient, de son hu-manité, de sa singularité, de sa dignitéet de son autonomie.

C’est ainsi que pour un patient en finde vie, on s’interrogera, par exemple,sur l’opportunité d’une chimiothéra-pie : sa poursuite ne devient-elle pasinutile voire nuisible témoignantd’une obstination déraisonnable ? Àl’inverse son arrêt ne risque-t-il pas deraccourcir la vie du patient ? Ce ques-tionnement nous conduit à débattre del’intérêt de prolonger ou d’abréger lavie et pour qui ?

Ce temps de rencontre, de discus-sion et de débat de tous les soignants estindispensable. En effet, nous consta-tons le plus souvent que l’épuisementdes professionnels n’est pas lié à la mortdes patients mais plutôt à une non-communication entre eux et à leur iso-lement face à la mort. Quel que soit le

choix retenu, il paraît donc nécessaireque tous les soignants participent à laréflexion afin de comprendre la déci-sion prise. De même, cette réflexionpartagée constitue la meilleure garantiedu respect de la personne arrivée aucrépuscule de sa vie.

Le dialogue ou la discussionL’éthique de la discussion constitue lecœur de notre modèle. En effet, la plu-ridisciplinarité fait éclater le colloquesingulier et ouvre une discussion né-cessaire entre tous les soignants quisont amenés à intervenir auprès du pa-tient.

La discussion est définie par Haber-mas [10]. Les sujets ne peuvent entreren communication qu’en respectant lesrègles constitutives du langage définiespar le principe d’universalisation et leprincipe de discussion [11]. Le principede discussion est un principe qui règle lesdiscussions normatives : « Une normen’est véritablement valide que si elle faitl’unanimité des personnes concernées les-quelles doivent toutes pouvoir prendre partà la discussion ». De même, Habermas adéfini le principe d’universalisation :« Le centre de gravité ne réside plus dans ceque chacun peut souhaiter faire valoir, sansêtre contredit, comme étant une loi univer-selle, mais dans ce que tous peuvent unani-mement reconnaître comme une normeuniverselle » [12]. La discussion reposesur le principe de confrontation d’argu-ments et de contre-arguments entreplusieurs personnes qui acceptent de seplier à l’argument le plus fort ou suppo-sé comme tel. La discussion entre mé-

Figure 1 : En pratique, les différentes étapes du paradigme.

decins, soignants, dans des conditionsde liberté, d’indépendance (pas de do-mination d’un membre sur le reste dugroupe), de pluralisme et de collégialitépermet de faire émerger une décision lameilleure possible. La phronésis ou sa-gesse pratique au sens aristotélicien estégalement la voie à suivre dans la re-cherche d’une juste mesure au cas parcas.

En pratique, il est difficile pourchacun d’accepter « ce que tous peuventunanimement reconnaître comme unenorme universelle » [6]. Dialoguer, c’estaccepter l’altérité, c’est accepter demodifier éventuellement son point devue, c’est accepter de ne pas juger. Enéquipe mobile, nous constatons que lecloisonnement des services au sein del’hôpital, la séparation (encore mar-quée) entre les différentes catégoriesde personnel sont autant d’obstacles audialogue.

Dans le dialogue, la parole ne doitpas être trop technique : le soignant sedissimule derrière la solide façade du« soignant compétent » ne parlant plusdu patient qu’au travers l’évolution deses lésions organiques, du dernier résul-tat biologique par exemple [13].

Analyse du problème éthique

L’éthique se construit essentiellementpar l’analyse du réel et non par l’appli-cation au réel de théories éthiques oumorales. La réflexion éthique est égale-ment sous tendue par nos propresvaleurs notamment le respect del’Homme dans sa volonté, sa dignité etsa singularité. L’acte éthique est la re-cherche d’un compromis voire d’unconsensus.

On abordera la réflexion sur le planclinique, juridique et déontologiquepuis éthique.

Sur le plan cliniqueIl n’y a pas de réponse éthique possiblesans une analyse préalable qui fait appelà la compétence technique et au souci

L’éthique se construit essentiellementpar l’analyse du réel.


PRENDRE SOIN

du maintien d’une cohérence entreprofessionnels.

La discussion du dossier s’organise àdifférents niveaux. On l’évoque d’abordsur le plan médical :– les modalités de prise en charge dupatient : diagnostic, différents traite-ments entrepris jusqu’à ce jour (chirur-gie, chimiothérapie, radiothérapie),pronostic ;– sous l’angle de la personnalité dupatient : son histoire clinique, soncombat, ses rémissions, sa rechute, quesait-il ou qu’a-t-il compris de sa mala-die, de sa gravité ?

Au-delà de son histoire clinique,nous devons nous enquérir de son « his-toire » personnelle : culture, croyance,échelle de valeur. Chaque patient a unvécu unique, indivisible, familial, profes-sionnel et affectif. Par cette vision le pa-tient passe alors du statut du malade« 117, fenêtre » à celui de Monsieur Y.

L’altérité est un principe fonda-mental : le patient doit toujours êtretraité même mourant, comme un vi-vant, une personne singulière avec sesbesoins, ses attentes et ses questions. Ilreprésente la « norme » ultime qui varégir les actes des décisions médicales leconcernant.

Sur le plan juridique et déontologiqueLors du soin et tout particulièrementen soins palliatifs, des questions fon-damentales relatives à la notion depersonne, au droit de disposer de soi-même ou d’autrui, de la vie, de la mortsont quotidiennes. La collectivité adéfini des normes juridiques et déon-tologiques qui encadrent la pratiquemédicale.

Connaître les lois

L’éthique ne peut pas se soustraire à laloi. Dans la législation française, en cequi concerne les soins palliatifs, denombreuses lois, décrets et circulairesont été adoptés depuis 1986. Deuxd’entre-elles sont fondamentales pourl’exercice des soins palliatifs :– la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visantà garantir le droit à l’accès aux soins pal-liatifs à toute personne malade dontl’état le requiert ;– la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 re-lative aux droits des malades et à la qua-lité du système de santé.

Se référer aux principes généraux de la déontologie médicale

Le décret n° 95-100 du 6 septembre1995 du code de déontologie médicalefixe les contours de l’engagement desprofessionnels de la santé. En fin de vie,on se référera souvent aux articles 2, 35,36, 37, 38 [14]. Ils constituent pournous un code de bonne conduite àl’égard des patients qui doit être rappelélors de situations difficiles ou dilemmes.

Néanmoins, ces normes juridiques etdéontologiques ne suffisent pas. En ef-fet, de nombreuses situations cliniquesne trouvent pas de réponses dans lestextes de référence ci-dessus mention-nés. Au-delà de la norme, une réflexions’impose sur les modalités les plus ap-propriées à mettre en œuvre dans un es-pace-temps bien défini.

Sur le plan éthiqueQu’est ce que l’éthique ?

Pour définir l’éthique, nous emprunte-rons la définition de Boitte [15] :« L’éthique est une activité réflexive, carelle s’interroge sur la finalité et le sens de cequi se manifeste au cœur de l’existence hu-maine. L’éthique est aussi une activité pra-tique, car elle est concrète ». La « visée del’éthique » est pour Paul Ricoeur la vi-sée de la « vie bonne » avec et pourautrui dans des institutions justes.L’éthique, ainsi définie, est caractériséepar sa visée téléologique [16].

Elle est basée sur des hypothèses.Elle décrit, elle s’exprime à travers ledialogue, l’échange, la confrontation, laliberté et la confidentialité, elle ouvre ledébat [17].

L’éthique en santé c’est aussi un« geste », celui d’une dépossession mo-mentanée de ses propres certitudes, deses habitudes ou de ses convictions pourdéterminer dans une recherche métho-dique consciente et rigoureuse, les solu-tions possibles [18].

Pourquoi des principes ?

À quelles normes, à quelles valeurs seréférer pour envisager une décision quel’on pourrait qualifier de bonne ou de

juste ? Sur quels principes fonder unedécision ?

Nous avons articulé notre réflexionéthique autour des quatre principesnord-américains de Beauchamp et Chil-dress [19] : autonomie, bienfaisance,non-malfaisance et justice. Il ne s’agitpas d’une théorie éthique cohérentemais d’un outil pratique adapté pourguider la réflexion de soignants appar-tenant à des traditions morales diffé-rentes et générer une discussion autourde situations de fin de vie toujours sin-gulières et toujours particulièrementdifficiles.

Une approche basée sur l’ensembledes principes nord-américains de Beau-champ et Childress peut être criti-quable car axée essentiellement surl’autonomie et les droits individuels[20]. Par notre démarche axée dans troisdirections : clinique, déontologique,éthique, nous essayons de dépasser lanotion de primauté de la personnepropre à l’univers bioéthique nord-américain pour y associer une analysecontextuelle.

Dans notre paradigme, à partir d’uncas clinique unique et singulier, nousélaborons un raisonnement inductif ba-sé essentiellement sur l’autonomie quifait du patient un homme capable deliberté c’est-à-dire capable d’exprimerune volonté. Cette autonomie se formegrâce à une hétéronomie préalable quipermet une appropriation personnellede règles préexistantes nécessaires au« vivre ensemble » [2]. Par cet aspect,on dépasse la notion de primauté del’homme pour le considérer dans ses re-lations aux autres et dans la société.

L’éthique ne doit pas être un moded’emploi pour résoudre des problèmesou une manière d’appliquer des prin-cipes pour aplanir des conflits.

Notre expérience personnelle nousl’a montrée, les principes de Beau-champ et Childress risquent de deve-nir un instrument pour défendre uneéthique pré conçue, c’est-à-dire à jus-tifier, ce qui est un comble, une posi-tion éthique adoptée à l’avance [20].

Face à la mort, comme face à la vie,nous restons parfois avec nos interroga-tions.

Le principe d’autonomie

L’autonomie est la capacité qu’a un in-dividu à se gouverner lui-même [21].

En soins palliatifs, l’autonomie,cœur de l’éthique clinique, correspond

Chaque patient a un vécu unique et indivisible, familial, professionnel et affectif.

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à la capacité à faire des choix existentielset s’appuie sur la singularité et la libertéde la personne.

Le respect de ce principe nécessitetrois conditions.

La compétence ou la capacité du pa-tient à décider et à communiquer. Ellepeut être diminuée voire impossiblepour un malade confus, dément ou dé-pressif. Quel crédit accorder alors à laparole de ces patients ? [22]. La prise encompte de l’entourage : famille, proche,personne de confiance est alors fonda-mentale pour leur apporter des infor-mations, une écoute, une attention etcréer ainsi un climat de confiance. Ilfaut néanmoins éviter de leur faire por-ter le poids de la décision [23].

Le consentement éclairé suppose unebonne communication et l’apportd’une information simple, claire etadaptée. La question du diagnostic estassez souvent abordée avec une cer-taine franchise, beaucoup de patientsnous parlent de « leur cancer guéri »,en revanche la récidive et le pronosticrestent presque toujours tus. Le pa-tient affaibli ne connaît pas explicite-ment la situation où il se trouve. En ef-fet, au-delà des apparences d’uneinformation délivrée de manière laplus objective possible, il existe unécart important entre cette informa-tion et la représentation que le patientpeut construire de la réalité de son étatclinique [24]. Patrick Verspierenécrit : « …qu’il n’y a de consentement vé-ritable que lorsque est reconnue concrète-ment l’éventualité d’un refus » [25]. L’in-formation au mourant, ce n’est pas LAvérité, ni UNE vérité, c’est SA vérité.En fait, au-delà de la vérité et du men-songe, le problème semble plus se po-ser en terme de vérité et de liberté.Que sait le patient de sa maladie, qu’enpense-t-il, quelles sont ses priorités,que désire-t-il entendre ?

La liberté ou la volonté est détermi-née par le fait que le malade doit don-ner son propre avis sans subir l’in-fluence du médecin, des soignants oude la famille. Or, le patient en fin de vie

se sent souvent une « charge » pour safamille, il peut alors dans ce contextedemander par exemple « d’accélérer safin de vie ».

Au-delà de ses trois conditions, onpeut se demander si le patient est libredans la détresse, l’angoisse de la mortprochaine, la douleur, la souffrance, ladépendance physique et/ou psychique ?

La maladie paraît compromettrel’autonomie, néanmoins il serait graved’associer d’une façon arbitraire la finde vie à une perte d’autonomie. Quelleque soit l’atteinte physique et/ou psy-chique du patient, le soignant doit res-pecter l’autonomie du malade [26].

Le principe d’autonomie nous ren-voie au principe d’humanité. La personnequi va mourir est vivante et doit êtreconsidérée comme telle. Accompagnersuppose le respect inconditionnel de lapersonne. Il faut la reconnaître dans sonaspiration à réaliser un projet personneljusqu’au terme de son existence. Telleétait l’histoire de Madame S. Elle pré-sentait une ischémie artérielle critiquedu membre inférieur gauche. Alors quel’amputation semblait évidente, la ma-lade la refusait à trois reprises. En ac-ceptant son choix, nous lui avons permisde rester sujet de sa vie jusqu’au bout.

Le principe de bienfaisance

Le principe de bienfaisance considèreque l’action doit tendre vers la réalisa-tion du bien en tenant compte de laconception du bien d’autrui [27].

En soins palliatifs, la question cen-trale à faire émerger lors d’un question-nement est : « cette décision bénéficie-t-elle au patient dans sa totalité ? ».

La finalité doit être la réalisation dubien ainsi que la balance positive desbénéfices sur les maux.

L’éthique, nous dit Paul Ricoeurc’est la recherche d’une vie bonne poursoi et pour les autres [16]. En soins pal-liatifs, on peut s’interroger sur : qu’est-ce qu’une vie bonne ? quels repèrespour la qualifier ?

Pour cela, il s’agit de répondrechaque fois à la question suivante :comment aider ce patient-là mainte-nant, compte tenu non seulement detous les éléments médicaux que jeconnais mais également de ce qu’il medit de ses priorités existentielles, de sasouffrance ?

Une attitude paternaliste a long-temps permis de décider ce qui étaitbien pour le patient ; actuellement, elle

semble en régression. Il n’en demeurepas moins difficile de comprendre ceque le patient ressent comme « bien ».

Pour nous aider à analyser ce qui est« bien » pour le malade, nous pouvonsévoquer le principe de futilité [28] quinous rappelle qu’il ne faut pas faired’acte dénué de bénéfice pour le sujet. Ilse réfère, par exemple, à la difficulté queles médecins éprouvent pour mettre finà certains traitements qui maintiennentune apparence de projet curatif (nutri-tion parentérale, examens paracliniquesinvasifs, ne lignée de chimiothérapie).

Le principe de non-malfaisance

Il impose l’obligation de s’assurer durespect de l’adage hippocratique :« primum non nocere ». Ce principe,combiné au précédent de bienfaisance,est fréquemment retrouvé dans l’esti-mation de ratio « bénéfice-risque »,mais ne le résume pas.

La non-malfaisance doit être réflé-chie certes sur le plan physique maisaussi sous l’aspect :– psychologique : vouloir à tout prix luidire la vérité peut être nuisible à un pa-tient (repli, dépression, lâcher prise) ;– social : comment ne pas réduire lacommunication entre le patient et sonentourage ?– spirituel : comment le patient peut-ilrester maître de sa vie jusqu’au bout ?

Le principe de non-malfaisancenous renvoie en soins palliatifs au prin-cipe de proportionnalité qui affirmequ’il est contre-indiqué de prolonger lavie d’un patient lorsque les mesurespour y parvenir comportent plus desouffrance que de bienfait.

En pratique, au lit du malade, il estbien difficile de savoir si l’on va respec-ter ce principe et sous quelle forme.

Le principe de justice

Le recours au principe de justice est im-portant car il renvoie à la dimension so-ciale de l’homme. Il définit la nécessitéd’une relation juste, adaptée, congru-ente. Il suppose de prodiguer des soinssans discrimination en reconnaissant lesdroits et les mérites des patients. Il faitréférence à l’équité par rapport à l’accèsaux soins.

Il est étroitement lié au principe desolidarité, celle là même qui fait parfoisdéfaut aux mourants et aux soignants.Les malades et les familles exprimentsouvent un sentiment de solitude. C’estpourquoi, il est important de favoriser

L’information au mourant, ce n’est pas LA vérité, ni UNE vérité, c’est SA vérité.


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l’accompagnement dont les mourantsont besoin afin de rompre l’isolement etde briser le silence entre les vivants etles mourants. De même, nous pouvonsévoquer la possibilité de confier lepatient pour une durée limitée à un ser-vice de soins palliatifs pour donner àl’équipe référente un temps de répitafin de retrouver du sens aux soins quo-tidiens.

Élaborer une décision

Ces principes éthiques ou les filsconducteurs de la réflexion éthiquepeuvent donner lieu à quelques contra-dictions.

Si les soins palliatifs rejettent les ex-cès du paternalisme médical qui, alliés àla technique, dépossèdent l’homme duvécu de ses derniers instants, ils doiventégalement éviter les excès d’une auto-nomie illimitée transformant le méde-cin et les soignants en prestataire deservice [28].

Pratiquement, au terme de cette dé-marche, nous devons concilier pourchaque personne en fin de vie, les posi-tions d’autonomie et de bienfaisance[29]. Cette réflexion n’est pas aisée, ilfaut alors s’aider des autres principeséthiques : ne pas nuire, maintenir unerelation juste, et prendre en compte latroisième voie, proposée par SuzanneRameix [30] : celle « d’un paternalismetempéré ou d’une autonomie protégée ».

Si le questionnement éthique estrespecté, il permet en toute rigueurl’obtention d’un accord ou « consen-sus » de l’ensemble des acteurs impli-qués dans la décision. Cet accord cri-tique permet de valider les raisons pourlesquelles une décision a été prise.

Cette décision médicale n’est passeulement une décision de portée tech-nique scientifique mais aussi de portéeéthique d’autant plus qu’elle a fait appelaux différents principes éthiques.

Appliquer la décision

Ce paradigme serait vain s’il ne permet-tait pas une application pratique. C’estainsi que nous pouvons élaborer unprojet de soins adapté à la situation cli-nique du patient : réajustement d’untraitement antalgique, arrêt d’une chi-miothérapie, sédation, alimentation

entérale ou pose d’une voie d’abordcentrale…

Réévaluer a posteriori

Une réévaluation a postériori des déci-sions prises permet à l’équipe soignanted’améliorer sa capacité à gérer l’incerti-tude.

Parler de la situation évite des souf-frances liées à l’incompréhension, à laculpabilité, au doute. Elle enrichitl’équipe.

Chacun, médecins, soignants, rede-vient alors disponible pour affronter lessituations suivantes. C’est ainsi que seconstruit une dynamique d’éthique cli-nique [22].

Conclusion

Les professionnels de santé ne peuventpas faire abstraction de la déontologieet de la loi. Néanmoins, dans certainessituations cliniques où la conduite àtenir ne trouve pas de réponse dans lestextes de référence, la réflexion éthiquepar sa question centrale « que fairepour bien faire ? » s’avère incontour-nable. Ainsi, l’éthique est en amontmais aussi en aval de la déontologie quine peut apporter une réponse à tous lesproblèmes [31].

Cette réflexion éthique nécessiteun travail en équipe et un long dia-logue avec le malade et parfois avecses proches tant pour recueillir lesinformations que pour assumer ladécision sereinement même s’il de-meure souvent une relative incerti-tude [22].

Par la proposition de ce paradigme,nous dépassons le domaine de la tech-nique, de la déontologie pour envisagerle champ de l’éthique.

Ce modèle permet une approcheunique du patient par un regard plurielet concerté de l’ensemble des soignants.Il répond ainsi à l’enjeu éthique dessoins palliatifs.

Cette démarche novatrice pour lesmédecins et les soignants peut apparaî-tre complexe, d’appropriation difficile,voire contraignante par son aspect ri-goureux, systématisé. Pourtant, maîtri-sée, elle devient un cadre contenantdont la trame constituée de principeséthiques guide la réflexion.

Ce modèle est, avant tout, un outilpratique qui peut servir de support à laréflexion des médecins et des soi-gnants confrontés à des situations dif-ficiles de la fin de vie au lit du malade eten équipe.

Par la proposition de ce paradigmequ’il faut tester, nous n’indiquons pasce qu’il convient de faire. Nous propo-sons un « canevas ou trame » pour unquestionnement et une réflexion sur lesfondements de l’action, dans une situa-tion singulière donnée, afin de faireémerger une décision la plus consen-suelle possible [3].

Références

1. Descartes R. Méditations Métaphysiques.Texte intégral, Commentaire JL Poirier,Édition Bordas, Collection « Les œuvresphilosophiques », 1993.

2. Ricot J. Philosophie et fin de vie. ÉditionENSP 2003 ; 15.

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Rubrique Correspondance

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