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Schizophrénies : une reformulation nécessaire de l’offre de soins

E. GIRAUD-BARO

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Centre Hospitalier Spécialisé Saint-Egrève.

Il est difficile, en France de dépasser le système souvent estimé « idéal » qu’est lesecteur psychiatrique. Mais la dynamique actuelle est une dynamique de santé publique,où la médecine et les soins ne sont qu’une partie des interventions, à côté de l’action surl’environnement et sur les conditions de vie. Dans notre société individualiste, où le déve-loppement personnel est essentiel, la notion de handicap prend une part de plus en plusimportante.

La compréhension de la maladie schizophrénique repose désormais sur le modèlemultifactoriel des maladies mentales chroniques et de leurs handicaps, prenant encompte une vulnérabilité sociobiologique et une vulnérabilité au stress, mais aussi desfacteurs de protection (prise en charge, développement des compétences, soutien social,programmes de réinsertion, médication psychotrope) qui peuvent en atténuer les effetsdélétères, et ainsi limiter le handicap et favoriser la réhabilitation.

On peut s’appuyer sur la classification de Wood en « plans d’expérience » (plan de lapathologie, plan des déficits des organes et des fonctions, plan de la gestion de la vieordinaire nécessitant la mise en place de mesures de réadaptation, et plan des rôlessociaux).

Dans la compréhension de la maladie, les progrès des pharmacothérapies sontimportants : les effets pro-cognitifs des nouveaux antipsychotiques sont mieux explicités,ce qui permet aux patients, moins stigmatisés, de vivre, avec leur maladie, dans le milieuextérieur.

Il faut rappeler l’importance des fonctions cognitives : plus le patient présente de déficitscognitifs, plus il est dépendant du système de soins et consommateur de soins.

Il faut prendre en compte également la place de la personne malade et de son entou-rage, et le rôle de la société et des contraintes administratives qu’elle exerce, pour déve-lopper la nécessaire reformulation de l’offre de soin.

Pour lutter contre le handicap psychique, la réhabilitation psychosociale s’appuie surun ensemble cohérent de théorie interdisciplinaire et de programmes d’intervention pourles malades mentaux. Les Réseaux de santé ont également une place essentielle (réseauRéHPI en Isère, réseau parisien Prépsy), en fonctionnant de manière transversale.

La reformulation de l’offre de soin et le développement des réseaux supposent unevolonté politique, avec en particulier une désinstitutionalisation déterminée. Beaucoupde lits ont été supprimés en psychiatrie, mais peu de ressources institutionnelles ont étéeffectivement transférées dans la communauté.

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Il est toujours difficile, en France d’évoquer une refor-mulation du système de soins psychiatriques, puisquenous disposons d’un système, souvent estimé comme« idéal », le secteur.

Ce système a prouvé son efficacité, et se prévaut devaleurs sûres, comme l’accès égalitaire aux soins, la miseen place d’une réelle continuité des soins, la proximité del’offre de soins, la gratuité, et enfin la possibilité d’actionsde prévention.

Mais ce système est ancien, fondé sur une conceptionde la maladie psychique qui date. Dans un article intitulé« le grand renversement », A. Ehrenberg, soulignantque « nous évoluons dans une période de redistributiondes cartes des plus confuses », propose une analysesociologique du contexte sanitaire. La dynamiqueactuelle est une dynamique de santé publique : la méde-cine et les soins ne sont qu’une partie des interventions,l’action sur l’environnement et sur les conditions de vieparticipe à l’ensemble des soins et à la dynamique géné-rale de santé.

Nous sommes également dans une société individua-liste où le mieux-être, le développement personnel ont prisune valeur importante, où nous ne sommes plus dirigésparce qu’il faut ou ne faudrait pas faire, mais parce quenous sommes capables de faire : la notion de handicapprend donc une part de plus en plus importante, y comprisdans la législation. Enfin, il existe une fragilisation de ladifférence entre traitement curatif et traitement palliatif :la chronicité est de plus en plus présente en médecine (2)

Les changements qui s’opèrent peuvent être décritsdans trois domaines : la compréhension de la maladie etles modèles proposés, la personne malade et son entou-rage, et la société.

MODÈLE MULTIFACTORIEL DES MALADIES MENTALES CHRONIQUES ET DE LEURS HANDICAPS

La compréhension de la maladie schizophréniquerepose désormais largement sur le modèle multifactorieldes maladies mentales chroniques et de leurs handicaps,prenant en compte une vulnérabilité sociobiologique etune vulnérabilité au stress

(figure 1)

.

Ce modèle a mis en lumière les facteurs qui contribuentaux variations du pronostic, et a permis la prise en comptede facteurs de protection (prise en charge, développementdes compétences, soutien social, programmes de réinser-tion, médication psychotrope) qui peuvent atténuer ou neu-traliser les effets délétères du stress sur la vulnérabilité, etainsi limiter le handicap et favoriser la réhabilitation (3).

La classification de Wood a permis, par la descriptionde « plans d’expérience », de mieux situer nos actions desoin. Deux plans concernent directement le domaine dessoins médicaux : le plan de la pathologie, et le plan desorganes et des fonctions, qui renvoient aux déficits. Untroisième plan, celui de la gestion de la vie ordinaire, rendcompte des incapacités, nécessitant la mise en place demesures de réadaptation. Le quatrième plan, celui desrôles sociaux, nous place dans le domaine de la réinser-tion, pour permettre à la personne d’exercer le mieux pos-sible ses rôles sociaux, en combattant le désavantagesocial (1, 5).

Par ailleurs, les progrès des pharmacothérapies sontimportants : les effets pro-cognitifs des nouveaux anti-psychotiques sont mieux explicités, ce qui permet auxpatients, moins stigmatisés, de vivre, avec leur maladie,dans le milieu extérieur.

FIG. 1. — Modèle multifactoriel des maladies mentales chroniques et de leurs handicaps (3).

Facteurs protecteursSoutien social et psychologique

Acquisition d’habiletésProgrammes de réinsertionMédicaments psychotropes

Perturbations Déficits

Bons Mauvais

Handicaps

Résultat de la réhabilitation

Stresseurs socio-environnementaux

Vulnérabilitésocio-biologique

Modèle multifactoriel des maladies mentales chroniques et de leurs handicaps qui met en lumière les facteurs qui contribuent aux variations du pronostic. Les facteurs de protection, prise en charge, compétence, soutien social et médication psychotrope, peuvent atténuer ou neutraliser les effets délétères du stress sur la vulnérabilité.

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Il faut également mentionner l’apport des sciences neu-rocognitives, qui ont en particulier souligné que les déficitscognitifs (attention, concentration, mémoire, fonctionsexécutives) constituent un déterminant essentiel du déficitfonctionnel des patients, et qu’ils sont distincts des symp-tômes positifs et négatifs.

Une étude londonienne (Wykes), mettant en parallèleles déficits cognitifs et le recours aux soins, a montré queplus le patient présente de déficits cognitifs, plus il estdépendant du système de soins et consommateur desoins (8)

(figure 2)

.

PLACE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SON ENTOURAGE

Le partenariat entre le patient et le médecin a accompa-gné le développement de la prise de pouvoir (« empower-ment ») par les patients et leurs familles, au travers en par-ticulier des associations d’usagers ou de familles, acteursdans la constitution des dispositifs de soin.

L’Unafam a ainsi promu la notion de handicap psychi-que, qui a permis de souligner les besoins des personnesconcernées, en se démarquant de la notion de handicapmental, trop évocateur des « malades mentaux » et sou-vent rattachée à la déficience intellectuelle.

Les incapacités reconnues touchent le domaine cognitifet concernent les habiletés psychosociales. Trois critèresdistinguent le handicap psychique du handicap mental :

l’absence de déficience intellectuelle permanente,

la pos-sibilité d’une médicalisation, et la variabilité du handicap.

Le handicap comportemental se traduit par des difficul-tés à acquérir ou à exprimer des habiletés psychosociales,avec des déficits d’attention et des difficultés à élaboreret suivre un plan d’action. Il s’accompagne d’une alter-nance d’états psychiques calmes ou tendus, empêchantla grande majorité des personnes d’assumer une activitéprofessionnelle classique, mais qui n’exclut pas une vieen milieu ordinaire, pourvu qu’un accompagnement soitinstitué.

Les personnes handicapées psychiques, plus qued’autres, ont besoin de soins soutenus dans le temps, denature sociale autant que sanitaire, pour acquérir un fonc-tionnement satisfaisant dans la vie quotidienne et trouverleur place dans la société actuelle.

PLACE DE LA SOCIÉTÉ

La loi a suivi les évolutions de la société : la loi du11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances,la participation et la citoyenneté des personnes handica-pées » a modifié radicalement l’esprit de la loi de 1975.Les COTOREP sont remplacées par les Maisons Dépar-tementales des Personnes Handicapées, dotées d’unecommission « droit et autonomie » qui propose un planindividualisé de compensation, en fonction des besoinsévalués de la personne : il n’y a plus de décision d’orien-tation dans des structures protectrices, mais un soutiendans une vie participative pour la personne handicapée.

Pour la psychiatrie, reformuler l’offre de soin nécessited’accepter de ne plus être le seul pilote du suivi d’unpatient, de la crise inaugurale à la réinsertion sociale,comme c’était le cas avec la logique de secteur.

LA REFORMULATION DE L’OFFRE DE SOIN

En sortant d’une logique où le soin est prévalent, on sesoucie alors plus particulièrement du parcours de vie dela personne. Il s’agit bien là du postulat de la réhabilitationpsychosociale : si les usagers reçoivent suffisamment desoins et d’accompagnement dans la communauté, ils peu-vent vivre dans des conditions de vie relativement satis-faisantes, l’hospitalisation ne prenant plus qu’une placeminime dans leur existence (6)

(figure 3)

.

L’évaluation des besoins est actuellement relative-ment négligée : il n’existe pas suffisamment d’équipeslabellisées, capables de faire un diagnostic de réhabili-tation. L’évaluation fonctionnelle est la première étape detous les programmes de réinsertion proposés. Cette éva-luation doit être construite avec un double regard, d’unepart sur la maladie, l’état de santé, le statut cognitif, maisaussi sur les aptitudes psychosociales, sur les potentia-lités de la personne. Cette évaluation permet la mise enplace de stratégies combinées, pharmaco-psycho-socio-familiales.

Par ailleurs, l’articulation entre sanitaire et social devraitêtre repensée, afin que le sanitaire ne soit pas nécessai-

FIG. 2. — Coût moyen d’une utilisation des services dans une clinique du Sud de Londres (8).

0

50

Centrede jour

Soins àl’interne

Résidentiels Soinscommunautaires

150

100

Coût en livres

200

250Schizophrénieavec déficitscognitifs

Schizophrénie

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rement le maître d’œuvre. Cette articulation conditionnela qualité de vie de la personne malade dans son milieunaturel. L’anticipation et l’accompagnement durable etrigoureux des stratégies pharmaco-psycho-socio-familia-les s’accompagnent d’un transfert vers le patient et sonréseau social du fardeau du soin, ce qui nécessite unecoordination fine et un suivi du parcours de soin, de mêmequ’une réactivité du sanitaire (7).

Les soins et les services qui pourraient être disponiblespour la personne, en fonction de ses besoins individuelsévalués, pourraient être classés en 4 types de dispositifs.

Les dispositifs de soins classiques sont centrés sur lesecteur, assurant l’hospitalisation mais aussi le suivi et laliaison.

Les dispositifs de soins spécialisés proposent à destemps différents de l’évolution des stratégies de réhabili-tation, et un dépistage précoce.

Les dispositifs communautaires, d’essence médico-sociale, concernent l’accompagnement à la vie quoti-dienne (SAVS : Service d’Accompagnement à la VieSociale, SAMSAH : Service d’Accompagnement MédicoSocial pour Adulte Handicapé), les occupations (SAJ :Service d’Activité de Jour), le travail, la gestion et la pro-tection des biens. Mais encore des dispositifs autogéréspar les usagers : GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) àvisée de réinsertion sociale.

Enfin, les dispositifs « résidentiels », de type sanitaires,médico-sociaux, et sociaux, prendraient en charge ces30 % de patients qui occupent à mauvais escient des litsde psychiatrie, (hospitalisés « par défaut » du fait del’insuffisance de voies de sortie sécurisées), dans des éta-blissements offrant une gradation de l’intervention desoins selon l’état de dépendance de la personne : ceux-ci peuvent aller du foyer d’accueil médicalisé au foyer de

vie à temps partiel ou à temps plein, et aux appartementsdans la communauté.

PLACE DE LA RÉHABILITATION PSYCHOSOCIALE

Face à l’échec de la désinstitutionnalisation, avec enparticulier, dans le cas de l’Amérique du Nord, unecarence du suivi au long cours, un consensus s’est dégagésur la définition du handicap psychique d’un malade men-tal chronique. Le champ de la réhabilitation psychosocialeest apparu comme un ensemble cohérent de théorie inter-disciplinaire et de programmes crédibles d’interventionpour les malades mentaux.

En reconnaissant que la plupart des troubles psychia-triques vont de pair avec un handicap persistant, les modè-les thérapeutiques des phases aiguës se sont enrichis deprocédures efficaces pour optimiser le pronostic à longterme des patients. La réhabilitation psychiatrique – pra-tiquée par des psychiatres, des psychologues, des tra-vailleurs sociaux, des infirmiers, des rééducateurs et lespatients eux-mêmes et leurs familles – vise à améliorerautant que possible les capacités des personnes présen-tant un handicap dans la vie quotidienne et leur adaptationà la vie sociale, dans l’apprentissage, dans le travail etdans les relations sociales (4).

Le dispositif de réhabilitation pourrait permettre, au-delà des services apportés par les structures de soins,d’offrir les outils pour mettre en œuvre une évaluation fonc-tionnelle (gestion de la santé, ressources personnelles etinteractivités avec l’environnement) par un diagnostic deréhabilitation. Il permettrait également de favoriser la miseen place d’un entraînement cognitif, d’un entraînementaux habilités sociales, et la mise en situation.

La réhabilitation psychosociale doit promouvoir unedynamique de projet, en amenant, de façon psychodyna-mique, la personne à changer, à se prendre en charge,par la meilleure connaissance de son statut, et par la miseen place d’un plan d’aide, ce qui implique une disponibilitéet une mobilisation des ressources pour « prendre enmain » sa maladie (6).

La réhabilitation psychosociale suppose donc une éva-luation des besoins, une précocité des interventions (laréhabilitation psychosociale a prouvé son efficacité dansl’amélioration du pronostic fonctionnel de la schizophré-nie), une répétition de ces soins pour une meilleure qualitéde vie, une lisibilité des programmes de réhabilitation psy-chosociale dans le cadre des soins au long cours de lapsychose, et une formation des intervenants à orientationneuropsychologique et à orientation éducative tournéevers la notion de rétablissement.

La réhabilitation psychosociale est « frontière », elle estmulti- et interdisciplinaire ; ses actions sont centrées surles ressources et les capacités du patient et non plus sursa maladie. On peut proposer deux orientations, selon latemporalité et le rythme : une réhabilitation intensive,visant à la préservation du potentiel cognitif ; et une réha-bilitation à un rythme plus lent, à des fins de réinsertionet de compensation du handicap psychique (7).

FIG. 3. — Soins et services.

Coordination

Dispositif soins« spécialisés »

PROGRAMME DE SANTÉ COMMUNAUTAIRE

Dispositif soins« classiques »

Dispositifcommunautaire

Dispositif résidentiel

RéhabilitationDépistage précoce

SecteurHospitalisation

SAVS SAMSAHSAJ GEMCAT AP

FAM

Foyer

Tempspartiel

Tempsplein

Suivi - Liaison

AccompagnementOccupationnel/tp libretravailGestion - Protectiondes biens

SanitaireMédico socialSocial

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PLACE DES RÉSEAUX DE SANTÉ

Les Réseaux de santé sont des outils nouveaux, créésen 2002, et dont l’évaluation triennale vient juste de débu-ter. Ces réseaux sont des structures financées par le soin,à travers la dotation nationale des réseaux de santé, décli-née au niveau des régions par les ARH. Ils sont destinésà couvrir les besoins de santé d’une population (popula-tion ou thématique particulières). Ils prennent en comptel’environnement sanitaire et social de la personne. Ils sontdestinés à effectuer des actions de prévention, d’éduca-tion, de soins et de suivi sanitaire et social.

Ils paraissent ainsi particulièrement indiqués dans leszones d’interface entre le sanitaire et le social, lorsqu’unecoordination du parcours de soin est nécessaire.

Le Réseau RéHPI, en Isère, a pour but de proposer uneévaluation mixte, sanitaire et médico-sociale, des besoinsdes personnes handicapées psychiques, et de proposerun plan d’aide, de compensation du handicap et sa miseen œuvre. Il se propose également de réaliser un suividans la continuité, avec une réponse adaptée dans lecadre du parcours d’insertion.

Des actions de prévention sont également menées,dans le cadre de la connaissance de la maladie par lepatient et de l’information des aidants. Les institutions etles établissements, fédérés, se sont mis, à l’aide d’unecharte, au service de la personne, ce qui favorise unemeilleure collaboration entre le sanitaire et le médico-social.

D’autres réseaux de santé mentale se mettent en place,comme le réseau Prépsy, réseau parisien ciblé sur le dia-gnostic précoce de la schizophrénie, faisant le lien entrela ville et l’hôpital et favorisant le dépistage, à l’aide desfamilles, du système scolaire, et des médecins généralis-tes. Il propose également aux jeunes patients dépistésune orientation de prise en charge.

En France, les secteurs sont des entités souvent tropfermées sur elles-mêmes : il serait nécessaire que plu-sieurs secteurs s’associent pour proposer les différentsservices utiles aux personnes dans la communauté, en

lien avec des dispositifs à prédominance sociale, et pourmettre en place des dispositifs communautaires de réha-bilitation, de façon intersectorielle, ou au travers de fédé-rations de secteurs, de pôles… Les réseaux, fonctionnantde manière transversale, peuvent apporter une aide sup-plémentaire dans la coordination des actions entreprises.

CONCLUSION

La reformulation de l’offre de soin et le développementdes réseaux supposent une volonté politique, avec en par-ticulier une désinstitutionalisation déterminée. Beaucoupde lits ont été supprimés en psychiatrie d’autres sont occu-pés à mauvais escient, peu de ressources institutionnellesont été effectivement transférées dans la communauté.Enfin, une véritable volonté de déstigmatisation doit pas-ser aussi par le corps médical, pour permettre au patientde passer à un statut d’usager.

Références

1. CHAPIREAU F. Évolution du concept de handicap. Analyse critiquede la notion de handicap Pratiques en santé mentale N° 1 Fév 2005.

2. EHRENBERG A. Le grand renversement. Annales Medico Psychol2005 ; 163 : 364-71.

3. LIBERMAN RP. Psychiatric Réhabilitation Schizophr Bull 1986 ; 12(4).

4. LIBERMAN RP. Handbook of psychiatric rehabilitation. New York :Macmillan, 1992.

5. GIRAUD-BARO E, LEGUAY D. L’avenir de l’interface médicosocial.

In :

« Médico-psychol Psychiatrie année 2000 ». Paris : MédecineSciences Flammarion : 106-12.

6. GIRAUD-BARO E, VIDON G, LEGUAY D. Soigner réhabiliter Pourune reformulation de l’offre de soins et de services. L’InformationPsychiatrique 2006 ; Vol 82 : N° 4.

7. KANNAS S, MASSÉ G. Pour une réhabilitation psychosocialefrançaise : mieux différencier pour mieux conjugue. Pluriels,Déc 2005-Janv 2006, N° 54-55.

8. WYKES T. in Manuel de réadaptation psychiatrique sous la directionde T. Leconte et Cl. Leclerc. Presses de l’université du Québec,2003 : 97.