Transfert des patients du CRCM pédiatrique

au CRCM adulte

Projet au CHU de Bordeaux

Nadège Badet et Julie Beretti Psychologues

À l’heure actuelle

• Passage l’année des 18 ans.

• Réunion de transfert 1 fois/an entre les 2 CRCM.

• Dernier RDV au CRCM pédiatrique: cs° conjointe pédiatrie/pneumo (ou IDE) adulte.

• 1er RDV au CRCM adulte:

accompagnement du patient par un membre de l’équipe pédiatrique.

Malgré ce « dispositif »,

le passage du CRCM pédiatrique au CRCM adulte

continue à être source de craintes

pour les patients et leur famille:

POURQUOI?

Pistes de compréhension

Le contexte

• Période de l’adolescence: - patient qui ne se situe pas encore sur le plan identitaire.- parents mis à mal (fragilisés dans leur rôle, épuisés).

• Autres changements /séparations concomitants:- majorité- fin de cycle d’études pour le patient- départ du domicile parental.

• Ambivalence de la demande des équipes:- parents dont on attend lâcher-prise et soutien du projet thérapeutique.

L’impact « psycho-émotionnel »• Implique des pertes:

- équipe soignante pédiatrique très investie.

- rôle protecteur tenu par les parents.

- contrôle des parents.

- Irresponsabilité pour le patient.

• Génère des craintes:– Pour les parents: peur de l’inobservance.

– Pour le patient: peur d’être dépassé par tout ce qu’il doit gérer.

– Crainte que l’alliance thérapeutique ne se fasse pas.

– Angoisse de mort +/- consciente liée à l’avancée en âge du patient (espérance de vie, greffe).

Propositions

• Travailler de façon plus collaborative:

- entre les 2 CRCM.

- avec les patients et leurs parents.

• Se donner du temps pour préparer le passage: – 1an.

• Accompagner ce changement :

- travail sur l’autonomie avec les patients.

- soutien des parents dans le passage de relais.

Plus concrètement • Réunion de validation de transferts:

– critères assouplis et individualisés.

• Concertation du patient et de ses parents:– À quel moment?

• Ateliers ETP: travailler l’autonomie du patient

- Procréation, génétique, contraception

- Démarches administratives

- Gestion des traitements et du matériel

- Nutrition.

• Groupe de parole à destination des parents.

• Implication de patients et parents témoins.