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p aris -so rbo nn e.frL’apport des Nouvelles technologies de l’information et de la communication dans la prise en charge des patients SEP
GRESEP
4 juillet 2013
L'infosphère de proximitédans le soin et le soin de soi
made on a PC with LibreOffice
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philosophie | soin | médecine
philosophie de la technologie → technoéthique
insertion dans l'éthique médicale appliquée
éclairer un arrière-plan philosophique, pas délivrer une « app » clés en main
naturalité de la technologie pour les humains :
ni critique radicale de l'« artificialisme », excès technophobe
ni « transhumanisme », excès technophile
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infosphères
l'infosphère globale | l'infosphère personnelle
moyens technologiques (téléphone, ordinateur, réseaux)
+ contenus (privés, publics, marchands)
+ pratiques (individuelles, collectives)
détermine
de plus en plus directement les activités personnelles,
y compris intimes,
et les activités publiques, y compris économiques et politiques
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infosphères
l'infosphère double...
...régit...
...produit le monde réel
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infosphères
l'infosphère proximale
espace transitionnel entre le soi et le monde y compris les autres personnes
portée actuellement par un artefact particulier : le smartphone
un vrai objet transitionnel
l'innovation disruptive actuellethéorie de l'objet transitionnel (le « doudou ») : Donald W. Winnicott (1951)
c'est la fonction qui est importante, pas l'objet
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infosphères
l'essentiel de la fonction transitionnelle :
la réassurance (intermédiation émotionnelle)
le service, l'empowerment (autonomie active) de la personne
terrain éthique :
la constitution et la gestion de soi= le soin de soi, dans un environnement technologique et informationnel de plus en plus dense
2 néologismes pour appréhender cette innovation : smartefact → selfware
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éthique | médecine
éthique de la médecine → la question du soin de soi dans la relation de soin
une dimension négligée à cause de l'influence altruiste-sacrificielle des religions
les potentiels de la technologie (empowerment de la personne) invitent à reprendre la question
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infosphères
application
l'accompagnement existentiel des maladies chroniques et chronicisées
mutation du référentiel de la médecine : dépasser la séquence classique : santé → pathologie → thérapeutique → santé
pour intégrer des situations où le rapport à soi et le rapport au temps sont différents :
prévention (hygiène de vie globale, mais aussi médecine prédictive)
rappel de prise de pilule (contraceptive ou autre)
monitoring du diabète, du sommeil, des grossesses
accompagnement (fonctionnel et existentiel) des affections chroniques
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infosphères
Turkle 2011 : analogie entre téléphone mobile et « robots » de soin et d'accompagnement existentiel, pour enfants et personnes âgées notamment (Paro, Furby)
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infosphères
les dualités de l'infosphère proximale qui sont des potentiels
à la fois intime (appropriation quasi-corporelle) et ouverte à la communication (la plus distante et fonctionnelle)
à la fois connexion permanente et toujours « opt-in » (jamais obligé de communiquer, notamment en temps réel)
à la fois émetteur et transmetteur (opaque) de beaucoup de données et perçu comme non- intrusif
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infosphère de soin
idée d'une infosphère de soinla m-santé (mHealth) dans la e-santé
conclusion d'une étude récente : "However, new opportunities offered by new mobile technologies do not seem to have been explored thus far" (Fiodelli et al. 2013)
comme toutes les « applis » : 95 % sont des gadgets inutilisés
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infosphère de soin
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infosphère de soin
question : quelles caractéristiques, en fonction de quel référentiel de valeur ?
pas que du fonctionneldu fonctionnel le plus transparent possible
être physiquement proche s'appuyer sur l'appropriation quasi-corporelle du téléphone mobile
disponibilité temporelle permanente et connexion permanente → plutôt « conversation continuée » (...)
ressource essentielle : l'attachement aux objets, y compris technologiques – au téléphone mobile →
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infosphère de soin
la théorie de l'attachement John Bowlby, à partir de la fin des années 1950
+ Winnicott →
l'objet transitionnel / d'attachement apporte de la réassurance
une composante essentielle du psychisme
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infosphère de soin
difficulté :
assumer la relation de soin avec un non-humain la relation est en fait avec un réseau hybride (Bruno Latour), composé d'humains et de non-humains (comme le Web)
hypothèse :
dans la maladie, la technologie « dé-biologise » l'existence
→ la maladie est une défaillance biologique ; les technologies sont aujourd'hui perçues comme moins défaillantes que les biologies, surtout les technologies de communication, de type smart
= les technologies nous rassurent
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éthique | infosphère de soin
quelle tâche est éthiquement pertinente pour promouvoir l'infosphère de soin ?
l'éducation, comme toujours
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éthique | infosphère de soin
éducation du côté concepteur (design-end) :pas de la technologie de domination (command and control), pas un moyen d'ingénierie médicale
s'insérer dans ce qui est déjà approprié par l'utilisateur, donc téléphone mobile et applications simples, ludiques, collaboratives
« médicaliser l'existant » (Robert Picard), plutôt que de créer l'usine à gaz définitive
s'insérer dans les références naturelles (Google) et le collaboratif naturel (Wikipédia, doctissimo, forums dédiés) plutôt que d'en combattre l'influence
laisser émerger de la « générativité » innovation produite par la collaboration informelle d'un grand nombre d'utilisateurs
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éthique | infosphère de soin
éducation du côté utilisateur (user-end)prise en charge de soi au lieu de délégation technique pour un « quick fix »
pour cela ne pas laisser l'éthique médicale sous l'influence prédominante des théories de la vulnérabilité (version dominante de l'éthique du soin),
mais développer une éthique de l'autonomie, du soin de soi (version minoritaire, surtout en France)
intégration du soin médical au soin de soi en général
démédicaliser la notion de soin, éduquer au soin ordinaire de soi
en passant par l'infosphère proximale et son potentiel (émotionnel, fonctionnel, symbolique, éthique...)
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éthique | infosphère de soin
inventer le selfware et l'infosphère de soin
pas seulement interface entre soi et le monde (les autres)
mais entre soi et soi-même, un outil de gestion de soi
agenda, communications, musique et jeux, accès culturels multiples (Web, dictionnaires, etc)
soi quantifié (hard ou soft) → gestion de son poids, de son alimentation, de son sport...
un univers d'accompagnement électronique de l'existence → l'accompagnement d'une maladie chronique
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plus
contact : [email protected]
cette présentation et autres documents : http://michel.puech.free.fr
référencesBRUSTEIN Joshua, "Coming Next: Using an App as Prescribed", New York Times, 19/04/2013CLARK Andy, Natural-Born Cyborgs: Minds, Technologies, and the Future of Human Intelligence, Oxford U.P., 2003DORRESTIJN Steven, The Design of Our Own Lives: Technical Mediation and Subjectivation after Foucault, University of Twente, 2012 - http://members.tele2.nl/s.dorrestijn/downloads/Dorrestijn_Design_our_own_lives.pdf FIODELLI Maddalena et al., "Mapping mHealth Research: A Decade of Evolution", Journal of Medical Internet Research, 2013;15(5):e95 doi:10.2196/jmir.2430GOGGIN Gerard, Cell Phone Culture: Mobile Technology in Everyday Life, London: Routledge, 2006KATZ James E. (ed.), Handbook of Mobile Communication Studies, Cambridge, Mass.: MIT Press, 2008TURKLE Sherry, Alone Together: Why We Expect More from Technology and Less from Each Other, Basic Books, 2011