REVUE FRANCOPHONE DE LADÉFICIENCE INTELLECTUELLEVOLUME 6. NUMERO I, 65.75

L'Homme ne peut rien faire de mal. I l lui arrrvesimplement que ses actes aient de rnauvais effets.Admettre cela serait le vrai point de départ d'unemorale sociale. Robert Musil (L'homme sansqualité).

La poussée extraordinaire des progrès scientit iquesprovoque notre admiration quand nous voyons lesprouesses aboutissant à la prolongation de la duréeet à I 'amélit)ration de la qualité de vie de nospopulations privilégiées. Mais elle peut nous dounerdes fi issons d'horreur lorsque nous constatons lesconséquences de ses abus, peu ou pas contrôlés.C'est pour résoudre ces types de problèmes qu'unComité National d'Ethique a été créé. Mais cettevénérable instituticln ne se préoccupe que de ce queI'on pourrait appeler l 'éthique "noble" ou "riche",

c'est-à-dire celle en rapport avec le progrèsscientif ique et la biologie de pointe.

Dans les instirutions pour enfants et adultespolyhandicapés, nous avons un peu profité deI'engouement médiatique suscité par cette grandeéthique, pour essayer d'introduire l 'éthique auquotidien. En effet, i l n'y a pas besoin de grandesinventions pour faire, laisser faire, commettre de

Stanislaw Tomkiewicz, Professeur, Directeur de Recherche àI ' I .N.S.E.R.M. (Par is) et Finn-Alain Svendsen, Médecin auC.E.S.A.P. (Par is) et Directeur Médical au Home Char lot teRohou (Eure).

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REFLEXIONS POUR UNE ''ETHIQI.IE AU QUOTIDIEN'' DANS LESINSTITUTIONS POUR ENFANTS ET ADULTES POLYHANDICAPES

Stanislaw Tomkiewicz et Finn-Alain Svendsen

véritables petites horreurs dans la vie de tous lesjours. Mais cette éthique de la vie quotidienneinrp l ique des problèrnes rarement ou jamaisenseignés dans les écoles de formation, y comprist lans les lacul tés de médecine.

Le but de cet article est de taire réfléchir sur cettenotion d'éthique au quotidien dans les institutionspour enfants et adultes polyhandicapés. C'est uneproposition qui peut paraître paradoxale tant i l estvrai que, pour chacun d'entre nous, r/è.ç que I 'onévoque rles problèmes d'éthique, nous avons lotioursle sentiment de nous appuyer sur des évidences. Enef'fet, comme le savoir est censé ne jamais setromper, nous avons intuit ivement I ' impression queles notions éthiques vont de soi. En réalité, elles nevont pas de soi, et d'autant moins que le monde etles cclnnaissances évoluent de plus en plus vite.

OU'EST-CE OU'ON ENTEND PAR ETHIOTIE?

Le terme "éthique", réapparu récemment, n'est quela transposition de la vieil le notion de "morale"

devenue actuellement un peu désuète voire péjora-tive. Ainsi, on peut considérer que l 'éthique est laréflexion sur la morale. Elle a pour objectif de faireque l'Homme soit un Homme, au dessus de toutesles techniques qu'i l construit et qu'i l uti l ise. Sepencher sur des problèmes éthiques, c'est poser leproblème du sens de ces techniques, c'estvouloir lutter pour ne pas en devenir esclaves. Par

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exemple, chez la personne polyhandicapée,I'uti l isation de certaines techniques médicales,réeducatives ou éducatives, peut finir par nous fairecroire que le résultat est plus important que lapersonne qui y est soumise. L'éthique consiste alorsà savoir uti l iser la technique, sans jamais se laisserabuser et croire que celle-ci puisse avoir plus

cl' importance que l 'être humain chez lequel elle estmise en oeuvre.

Actuellement, quand on parle "d'Ethique", on estimetrop souvent qu'elle n'est que la conséquence desprogrès scientif iques. Mais, c'est un mythe.L'éthique comme la morale ne peuvent en aucun casdécouler des progrès de la science. En effet, lesprogrès de la science nous mènent au meilleurcomme au pire et posent de plus en plus souvent desproblèmes d'éthique par leurs conséquences. Et siles progrès de la science nous permettent de sauverun plus grand nombre de vies humaines, i ls nousmènent aussi aux chambres à gaz, à la guerreatomique et à Tchernobyl. C'est donc une il lusion depenser que l 'éthique découle directement des progrès

de la science et que la science seule suffit à résoudreles t l i lemmes qu'e l le pose et susci te.

En réalité, l 'éthique se réfère à des postulats et à deshypothèses très difÏérents, sans qu'i l soit vraimentpossible d'en préciser véritablement les fonilements'Autrefois, elle découlait de la religion, c'est-à-diredes lois qui se voulaient transcendantes par rapportà I 'Homme ou qui se disaient "naturelles". Mais,maintenant, i l est probable que l 'éthique vienne,pour chacun de nous, de ce qu'i l a vécu, de ce qu'i l

a souffèrt, de ce que ses parents lui ont transmis, de

ce qu'i l a appris à l 'école, dans sa communauté ouson pays. Cela signif,re, par conséquent, que lesprises de position que nous allons avancer dans cetexposé ne valent f inalement que pour nous.

ETHIOIjE ET POLYHANDICAP

En France, i l n'y a pas encore si longtemps, lesenfants polyhandicapés étaient placés dans desconditions infâmes, le plus souvent contraires aux

règles élémentaires de respect de I 'Homme. Lafaçon dont on les traitait à l 'époque, faisait un peupenser au système concentrationnaire dans la mesureoù I'objectifpar rapport aux polyhandicapés était deles voir disparaître du tissu social.

Atrn d'éviter un retour à cette situation, il faut bienconcevoir qu'i l ne peut y avoir d'humanité "à

plusieurs niveaux". C'est pour cette raison qu'i l

convient de construire l'éthique face aw enfafis etadultes polyhandicapés sur la base que ce sont desêtres humains à paft entière. Cela signif,re que, parrapport à toute décision que I'on peut être amené àprendre à leur égard, i l ne fautjamais perdre de vueque ces polyhandicapés sont des êtres humainscomme nous.

En effet, à partir de I'instant où on commence à neplus considérer un enfant comme un être humain, onne sait plus où s'arrêter. On commence avec lepolyhandicapé, tant cela paraît évident. Ensuite onpense que les débiles légers ne valent guère mieux etque l 'on dépense vraiment trop d'argent pour eux.Certains n'hésitent pas à dire que I 'on fèrait mieuxde les ent'ermer et de ne pas s'en occuper. Et puisaprès les débiles légers, cela va être les petits

délinquants et les enfants qui volent. Enfltn, on peut

en arriver à ce que I 'on observe au Brésil où on f 'aitune prévention de la délinquance juvénile en seilébarrassant par les armes des enfânts pauvres qui

vivent dans la rue.

Ainsi, il est tbndamental d'affirmer que I'enfant etI 'adulte polyhandicapés sont des êtres humains à part

entière. Cette base de départ doit être absolumentacceptée. Ceux qui ne peuvent s'empêcher de penserqu'i l y a d'un côté des vies qui valent la peine d'êtrevécues et que d'autre part certaines vies valentmoins, celles des êtres pas tout à fait humains, nepourront jamais rien comprendre ce que vivent lesparents et ce que les institutions essaient de fairepour améliorer I'existence des enfants et des adultespolyhandicapés. Le droit à la vie est donc unprincipe de base pour tout ce qui concerne lepolyhandicapé. Il exclue et interdit tout meurtre,toute euthanasie. Mais, et c'est vrai aussi pour

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chacun de nous, devenu vieux clu incurable, le droità la vie ne signifie pas de céder à "l 'acharnement

thérapeutique". I l faut savrrir acceprer que malgrétous nos efforts, i l arrive parfbis un moment où lavie, I 'existence, n'est plus pour l 'enfànt quesouffiance. La légitimité des soins à visée curativcdevient alors de plus en plus discutable. A ce stade,il f-aut savoir recourir aux soins pall iatif.s afln de toutaxer sur le confbrt en n'oubliant jarnais que le droitd'être considéré comme une personne à part entièreimplique le droit de flnir son existence colnme unêtre hurnain, dans la dignité.

Ces principes entraînent quelques conséquences dansla trajectoire d'une personme polyhanclicapée et de sa{ami l le .

AVANT L'ENTREE EN INSTITUTION

Qu'est-ce qui va se passer avec I 'enfàntpolyhandicapé et avec ses parents.iuste avant I 'entréedans une institution? Que peut-olt faire et que doit-on fâire?

Pour les parents d'ent'ant polyhanclicapé, larévélation du hanclicap provoque souvent ulrvéritable "état cle choc ". Toute la cellule fnrnil iale vaen ôtre rnodil lét: . La ntise en place cl 'une guiclanceest alors essentielle pour les aider à structurer cedrarnatique événement que constitue la venue d'unenfant polyhandicapé. Les parents voltt avoir desditïculté à établir une relation avec ce bébé qu'i lsvont souvent considérer cornme un ôtre handiclpéavant de le considérer d'abord conlme un entant.

Pour fàire face à cet événement tragique, une équipecohérente doit être mise en place. Si les différentsprofèssionnels de guidance interviennent à des stadesdifférents, la prise en charge devra toujours êtrecontinue dans son esprit et englober à Ia fois I 'enfàntet son milieu familial. Ici I 'att itude éthique consisreà aider les parents à ne pas tuer leur enfant et enmêrne temps les respecter dans leurs choix.

Aider les parents afin de les empêcher de tuerleur cnfant

Cet objectifpeut paraître aller de soi. Cependant, enpratique, cela n'est pas aussi simple et chaqueprofessionnel travail lant depuis longtemps avec desenf'ants polyhandicapés peut rapporter des exemplesvécus, des situations complexes. I l s'agit nonseulement de poser une interdiction tle tuer, maisaussi reconnaître I'impossibilité pour c:ertoinsporents d'accepter cet enfant.

Certains parents se trouvent dans I ' impossibil i téd'accepter cet enfant polyhandicapé qui représentepour eux le contraire insupportable de "l 'enfànt

parlait". [Jne trouvelle rnaladie de notre société est"Le désir cl'un enfant parfait". Il est triste cleconstater que les couples veulent des enfànts coutrneils achètent des réfi igérateurs ou des magnéttt-scopes. Devant un enfànt "non parfait", i lsn'hésitent pas à s'en plaindre auprès du mondernédical colnme ils fèraient une réclamation auprèsd'un grand uragasin de leur avoir l ivré un appareildéfèctueux.

Certes, ou peut regrettcr cette attitude, ntais i l noustaut I 'accepter et vivre avec. C'est pour répondre àde tels refus que la société a créé les soignants et lesinstitutions. Notre éthique consiste à fàire en sorteque ces institutions soient de bonne qualité.

Respecter les parents dans leurs choix

Devant des parents qui souhaitent ou, à I ' inverse, neveulent pas placer leur enfant, i l faut surtout évitertottt discours totalitaire ou culpabilisant. Cesparents se trouvent encore trop souvent confrontés àdes praticiens qui ne savent pas les aborderautrement qu'en les qualif iant soit de "parents

rejetants", soit de "parents hyperprotecteurs". I lssont "rejetants" quand ils demandent un placement.Ils deviennent "hyperprotecteurs" quand ils veulentgarder leur enfant à la maison. Trop souvent, lesparents ont la malchance de tomber sur un médecinqui pense exactement le contraire d'eux...

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La position éthique face à cette situation est qu'ilfaut respecter les parents dans leurs choix. Ce choixparental se révèle le plus souvent moins toxique pourl 'enfànt polyhandicapé qu'un choix imposé par lesprofessionnels. Les parents doivent également êtrelaissés l ibres de modifrer ce choix au fur et à mesureque leur enfant avance en âge.

APRES L'ENTREE EN INSTITT]TION

Lorsque I'enfànt polyhandicapé est entré dans uneinstirution, les principes éthiques qui semblent devoirguider le personnel travaillant dans ces structuressont les suivantes:

. Assurer le maximum de "bien être" à cetenfant handicapé;

. Améliorer constamment la prise en chargeinstitutionnelle dans le respect de l 'enfant;

. Ne jamais juger les parents.

Assurer le maximum de "bien être" à l 'enfantpolvhandicapé

Le premier objectif est donc de lui assurer unrnaximum de "bien être". Cependant, face au sujetpolyhandicapé, cela implique que les hiérarchies desvaleurs s'assouplissent. En effet, à côté d'unelégitime et nécessaire recherche des progrès, i l fautfaire une grande place à un droit et un devoir des'intéresser, voire de se contenter, d'un simplemieux-être.

Modifier la hiérarchie des objectifs

Dans la psychologie classique, I 'enfant estgénéralement considéré comme un être en évolution,en devenir. Ceci paraît tellement évident qu'on nese pose même plus la question de savoir sur quelscritères cela repose. On peut néanmoins sedemander si cette attitude est toujours favorable àI'enfant et si ce n'est pas une façon détournée dedéfendre le point de vue des adultes. Si on décrit un

jeune enfant exclusivement comme un être enévolution, cela signifre que ce qui nous intéressechez lui ce n'est pas ce qu'i l est maintenant, mais cequ'i l va devenir plus tard.

Le personnel qui, dans son travail, s'appuieuniquement sur cette option philosophique ne peutque remettre en cause I'utilité de son action devantI'absence d'évolution significative. I l est alors aiséde comprendre le désarroi des parents et desprofessionnels pour qui I'enfant polyhandicapé n'estplus un être en devenir. Cette douloureuse remise enquestion peut conduire le personnel auxcomportements désespérés afin de contraindre lepolyhandicapé à évoluer. Or cela est moralementépuisant pour le personnel et éthiquementinadmissible vis-à-vis de I 'enfant.

Tout le monde sait bien que les enfantspolyhandicapés n'entreront jamais dans le circuitsocial, qu'i ls ne seront jamais des adultes comme lesautres. Tout le monde sait bien qu'ils ne serontjamais "rentables" et qu'i ls seront toujours receveurset assistés. Si on s'obstine à refuser de les voircomme êtres en "non-devenir", par opposition àI'entânt normal, on risque de succomber auxtentations de nombreuses violences que I'on peutobserver dans les institutions.

Ainsi, une attitude éthique dans le travail eninstitution doit reposer sur le principe que le devenirde I'enfant est en fin de compte secondaire. Letravail doit se baser sur la notion qtte I'importantavec l'enfant polyhandicapé, c'est le présenl. Si onprend comme prinoipe de lutter contre la souffrance,de leur donner, maintenant, le maximum de viedécente, de plaisir, de désir, autrement dit de leshumaniser, on trouve une base éthique de ce queI'on peut appeler "la bonne tenue des institutionspour enfants et adultes polyhandicapés".L'importance attachée au présent doit cependant allerde pair avec les efforts nécessaires pour organiser unprogramme éducatif, seul capable d'assurer la priseen compte de I 'avenir et d'éviter I 'exclusivitémortifère d'une routine.

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La lutte contre la souffrance physique

Et puis, i l convient de gérer le problèrne de laliagil i té physique des enfants polyhandicapés.

Un objectif primordial est d'assurer le maximurn deconfon par la lutte contre la douleur ou plutôt contreles douleurs. Celles-ci peuvent relever de l 'état deI'enfant, mais aussi être iatrogènes, en rapport avecles soins et les traitemeuts. Cette lutte doit, pour êtreefficace, reposer sur une analyse ob.jective tle lasituation. Nous avons désurmais la possibil i téd'apprécier la douleur mêure chez ceux qui neparlent pas et cie l 'évaluer grâce à des échellespouvant se passer de langage. Le traitement de cesdouleurs doit être large, en uti l isant tous les typesd'antalgiques, y cornpris les dérivés rnorphiniques sicela s'avère nécessaire. En etlet, les craintestl 'engendrer une toxicomanie sont, dans ce cas,totalement insensées et purentent idéologiques.

Un autre inrpératif éthique est d'assurer aux sujetspolyhan<licapés tous les soins solnatiques quc vanécessiter leur état: hydratation, alimentation,hygiène, soins cutanés, soins dige stif.s, osseux etmusculaires, etc. Bref rnaintenir et arnéliorer letbnctit 'rnnernent de ces appareils chez ces personnes.Il faut se battre contre les troubles respiratoires,contre l 'épilepsie, se battre contre les dil l lcultésd'alimentation et la déshydratation, contre lesescarres, contre les défirrmations et les rétractionspar les bains, la k inési thérapie , e tc .

Il ne fàut pas éluder la question que certains n'osentpas poser à haute voix: "A quoi bon?". Notreréponse est claire: tous ces efforts sont nécessairespour assurer I 'humanisation, éviter I 'aggravationspontanée et les surhandicaps et veil ler au maximumde bien être.

La lutte contre la souffrance morale

Enfin, il faut également assurer le bien être moral aumoyen d'une stratégie éducative cohérente.Lorsqu'on se trouve face à des enfànts polyhan-dicapés, il faut leur offrir des stirnulations, leur

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offi ir des jouets avec lesquels i ls puissent vraimentjouer et non pas des jouets pour le ptaisir del'équipe, leur oflrir des paroles aimables, desvisagcs souriants et amènes, des gestes doux etrespeorueux.

Beaucoup de gens pensent que puisque I'enfantpolyhandicapé ne comprend pas, le personnel peut sepermettre de tout dire devant lui. En fàit, nous nesavons que tbrt peu de chose de ce qu'i lscomprennent ou de ce qu'i ls ne comprennent pas.Nous ignorons totalement quelles sont les nuances denotre intonation qu'i ls comprennent peut être. Etpuisque nous ne savons pas ce qu'i ls comprennentréellement, nous posons comme base éthique detoujours leur parler avec un langage de respect,cornme s'i ls comprenaient.

Nous sommes convaincus que c'est une bonne haseéthique de beaucoup parler aux eufautspolyhandicapés. I l faut leur parler gentiment, avec lelangage oral, mais égalernent avec le langage infrl-verbal (avec les yeux, le toucher, etc.), en supposantqu'i ls en comprennent davantage qu'i l nous sembleau premier abord. Ce n'est pas de la science f ictioncar cette hypothèse s'avère souvent vraie. Tous ceuxqui travail lent avec les polyhandicapés, mêmeadultes, le savent bien. Quand on s'approche de I 'und'eux, i l est bien rare que I 'on ne perçoive pas unpetit sourire sur son visage ou dans ses yeux. Dansces cas là, non seulement nous faisons ncltre bontravail de soignant, mais nous faisons preuve deprévention contre toute fbrrne de violence dansl' institution. C'est pourquoi i l fàut toujours tenter decommuniquer avec I 'enfant polyhandicapé, mêmelorsqu'i l est soi-disant sans langage.

Améliorer les pratiques dans le respect de I'enfant

Evidemment, I ' institution doit avoir le désird'améliorer au maximum ces enfants, désirparfaitement légitime, aussi bien pour les médecins,que pour le personnel non médical. Mais cetteamélioration doit toujours se faire dans le respecttotal de I'enfant polyhandicapé.

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D'où un conseil très précieux à donner aux parentset aux équipes: dans la mesure du possible ne pastrop se presser et ne pas trop presser les différentstechniciens à qui ils font appel, ne pas trop insistersur la rapidité des résultats ni sur le coefficient decertitude des démarches qu'i ls peuvent être amenésà entreprendre. En effet, chaque "siruation"

présente ses nuances qui sont essentielles (etcertainement pas secondaires comme parfois on lecroit) puisque c'est dans ce particularisme de chaquesituation que parents et enfants, chacun sesingularise progressivement comme membredifférent d'un même groupe d'appartenance.

Pour que cette prise en charge individualisée puissese mettre en place, i l est indispensable que lesinstitutions ne soient pas de tail le démesurée. Pourconserver une attitude individualisée, on peutproposer comme critère un nombre de pensionnairestel que les directeurs ou les médecins chef'sconnaissent chaque enfant par son prénom.

Chaque établissement d'hébergement et de soinspour polyhandicapés devrait élaborer un documentécrit précisant sa polit ique d'admission et saphilosophie de fbnctionnement et de soin. Outre ceprojet institutionnel général, il semble indispensabled'établir un projet souple mais aussi dynamique quepclssible pour chaque résident.

Au niveau médical, I ' intérêt de I 'enfant doitprimer

Le transfèrt en urgence vers un hôpital général oupsychiatrique des enfants polyhandicapés, même lesplus fiagiles, devrait pouvoir le plus souvent êtreévité. En efïet, c'est très souvent un pis-aller pourrésoudre un problème somatique ou psychique, enfait mixte dans la plupart des cas, voire mêmeinstitutionnel. Une fois reconnu inévitale, i l devraitêtre dans la mesure du possible préparépsychologiquement: en tout cas i l ne doit avoir l ieuque vers les services réellement capables d'assurerles prestâtions indispensables et de qualité. De telsservices doivent être volontaires et habitués àprendre en charge ce fype de patients. Ce n'est pas

au polyhandicapé à s'adapter aux structures, maisaux structures d'être adaptées aux polyhandicapés.

L'emploi de neuroleptiques pour contrôler lestroubles du comportement doit rester modéré. Demême, la décision d'uti l iser une contention forcéedoit toujours être soigneusement pesée, êtreabsolument exceptionnelle, et demeurer aussi brèveque possible. En effet, elle empiète sur la liberté dela personne polyhandicapée, favor ise lescomplications l iées à I ' immobilité et peut être sourcede traumatismes et de troubles de comportement.

Dans certains pays se pose parfois le problème desessais thérapeutiques. Le médecin dans I ' institutiondoit avoir comme base éthique, une interdictionabsolue de tout essai thérapeutique dont ces enfantsne peuvent tirer aucun profit. Les seuls essaisthérapeutiques que nous avons éthiquement le droitd'effècruer sont ceux qui peuvent leur êtredirectement uti les. I l faut se soumettre aux mêmesprincipes éthiques de I'expérimentation médicale queceux qui gouvernent les expériences chez les enfantstout venants. Cela fait aussi partie de notre éthique.

Au niveau éducatif, il faut toujours respecterI'enfant

Au niveau éducatif, lorsque l'équipe institutionnelleuti l isc des méthodes de stimulation pour améliorerles enfànts polyhandicapés, elle ne devra jamaisperdre de vue que Ie respect des enfants doitîoujours primer la technique et les résultats espérés.On veil lera à ne pas prendre la place des parents,rnais à créer une relation distincte qui permette uneact i ( )n éducat ive et rééducat ive.

L'éducation et la rééducation doit obéir à quelquesnrodalités d'application spécifiques:

. D'une part, elle doit être d'une intensitérnodérée, évitant de tomber dans I 'un ouI'autre des extrêmes qui la guettent: celui deI'abandon ou de la démission totale au nom deI'absence de "rentabil ité sociale" et celui d'un"jusqu'au boutisme" parfois désespérément

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réclamé par les parents cherchant à calmerleur angoisse et leur sentiment de culpabilitédans la quête d'une éducation agressive ou deméthodes de rééducation envahissantes.

. D'autre part, la mise en application desméthodes de stimulation doit toujours passerpar une personne familière à I'enfant (commeun parent ou une Aide Médico-Psychologique)car I 'enfant polyhandicapé semble tolérer,moins que tout autre, la multiplicité desintervenants.

. Enhn, pour la même raison, i l est nécessairede fragmenter dans le temps la stimulation etde la pratiquer par petites périodes, demanière répêtée dans la journée et, autant quefaire se peut, dans les activités de la viequotidienne.

Il faut être très critique face aux méthodes tropénergiques. C'est pourquoi, bien que nouspréconisons de donner à ces enfants le maximum destimulations, nous condamnons la méthode DOMANpure et dure, qui propose à I 'enfant polyhandicapédouze à quatorze heures de stimulations et qui lestransforme finalement en "bête à dresser" n'ayantplus une seule minute pour vivre sa vie d'enfant, savie d'être humain.

Néanmoins, un programme éducatif individualisé,même très modeste, est nécessaire pour queI'institution ne plonge pas dans la routine et aussipour conserver le dynamisme du personnel.L'absence de l igne de conduite raisonnable etstructurée peut rendre l ' instirution analogue à unmouroir pour vieil lards.

Veiller à la formation et à I'information dupersonnel

Enfrn, la qualité éthique d'une instirution reposebeaucoup sur la professionnalisation du personnel.Cela ne permet pas de tout résoudre mais c'est unélément très important. Lorsque le personnel a reçuune fbrmation adaptée, la prise en charge institu-

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tionnelle connaît moins de dérapages vers la violenceet sa qualité éthique s'en trouve améliorée.

La formation est le seul moyen, pour le personnel,de ne pas s'épuiser et d'aimer son travail. I l estimportant que les membres de l'équipe seconsidèrent comme effectuant un métier aussi digneet nécessaire qu'un autre. Si les institutionsembauchent un personnel même de très bonnevolonté, mais non motivé et travaillant avec leshandicapés parce que I'usine voisine a fermé sesportes, le gardiennage sera le lot des enfants et lerisque de violence toujours présent.

L'ensemble du personnel travail lant dans lesinstitutions pour enfants et adultes polyhandicapésdevrait donc bénéficier d'un minimum de formationafln d'acquérir le goût de ce métier. Il nous semblescandaleux que I'on demande du personnel formélors des embauches en usine, cependant que I 'onautorise qu'un personnel sans formation puisses'occuper de personnes humaines, fussent-ellespolyhandicapées.

Le problème des évaluations

Les valeurs éthiques s'accordent souvent<lifhcilement avec les évaluations que nousdemandent souvent les autorités de tutelle ou lesbailleurs de fonds. Il ne faut pas hésiter à êtreparfois crit ique envers ces demandes.

Certes, il faut évaluer les instirutions et les pratiquesmais encore faut-il s'entendre sur les critères decette évaluation. Si elle repose uniquement sur descritères de rentabil ité ou d'amélioration desperformances, l'évaluation risque d'être dépourvuede sens, car tout le monde le sait, les entânts et lesadultes polyhandicapés ne peuvent pas faire degrands progrès et ne sortiront vraisemblablementjamais de I 'univers institutionnel. C'est comme cela.Il nous faut I'accepter.

Sur quels critères peut-on alors évaluer la qualité dutravail effecrué par une institution pour enfantspolyhandicapés?

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Certaines données pourraient évaluer la qualité deI'accompagnement au quotidien. Par exemple, lecalcul du temps véritablement consacré aux enfants,et non pas le temps passé à nettoyer le sol ou à fairedes dessins sur les murs pour améliorer le décor.Autre exemple, l 'état d'esprit du personnel dans lamesure où pour que les enfants et les adultespolyhandicapés soient heureux <Ians une institution,i l faut que le personnel le soit aussi. I l fàut se méfierdes équipes tristes et déprimées.

D'autres critères plus médicaux pourraient seconcevoir. Par exernple, la quantité deneuroleptiques prescrits par les rnédecins. Uneinstitution est d'autant meil leure qu'on y donnemoins de neuroleptiques. Les médecins prescriventd'autantplus de neuroleptiques que l 'équipe supportedifTcilement les cornportements aberrants de leursrésidents. Un autre critère pourrait être ne nombred'hospitalisation "en urgence". Son augmentatron"sauvage" résulte généralement cl 'une impossibil i tépour le personnel à assumer une situation médicalediff ici le, réelle ou ressentie conllne telle. I l traduitsouvent une incapacité à prévenir ce type desituations qui ont tendance à se reproduirefiéquernment.

Ne ianrais iuger les parents et respecter leurdécision

Aux yeux de toutes les équipes travail lant avec lespolyhandicapés, les parents oltt "mauvaise

réputation"; elles considèrent les rapports avec lespareuts comlre la partie peut être la plus diff ici le deleur travail. Dans ce domaine, i l est plus difÏ lci le dedire ce qu'i l fàut faire que de décrire les fâutes àévi ter .

I l faut pour comlnencer une bonne dose d'humilité:savoir écouter les parents sans idée préconçue. Ilconvient de conrprendre que ce qui compte, ce n'estpas notre propre désir, ncls propres idées, mais ledésir cles parents. Pour établir, renforcer erperpétuer le contact qui nous permet de mieuxconnaître l 'état d'esprit des parents, i l faut avant toutchercher à les aider. C'est au cours de cette aide

que les relations d'adulte à adulte peuvent se nouer.Il faut prendre du temps et de la patience.

Quand on cherche à comprendre l 'équil ibre et latolérance des parents tâce à I'enfant polyhandicapé,on est frappé par leur sentiment de solitudedésespérée. I ls entendent des médecins qui ne saventpas leur parler, uti l isant des mots scientif iques, quileur donnent un espoir fallacieux, ou alors undésespoir total. I l est important de dire d'emblée auxparents que pour certaines choses nous sommescomme eux et que nous ne savons pas. Cela aboutità leur accorder une position active de "sujet" et decollaborateur. Une telle auitude de démystif icationaboutit à rendre la confiance plus durable et plussol ide.

Dans cette relation, i l n'y a qu'une attitude possible:ne jamais jutr4er les porents. C'est notre exigenceéthique.

L'humanisation des structures de soins est aussi làdans I 'accueil des familles, dans I 'attention et ledésir de collaborer à une tâche diff ici le pour chacun:parents, enfànts, personnel, médecins. Le respectdes parents implique leur droit de changer dethérapeutes, de méthode , d'instirution dans la mesureoù ce changement est compatible avec le choix de laSociété: quand nous avons condamné la "Méthode

Dornan", nous n'avons jamais condamné les parentsqui y ont recours; nous avons seulement conforté leMinistère à ne pas rembourser les honoraires de sespraticiens.

Nous estimons même qu'on ne peut ni ne doit forcerles parents à devenir collaborateur de l 'équipe dansune institution où leur enfant séjourne à plein temps.Un tel abandon n'est qu'un cas de figure du"consentement à I 'adoption" que chaque parent estlibre de signer à I'encontre de son enfant.Cependant, si les parents désirent devenircollaborateurs, partenaires de l 'équipe pour mener àbien le suivi, les soins et l 'éducation de leur enfantpolyhandicapé, ce choix irnplique pour eux aussi desdevoirs. Tout partenariat, sans exclure tout confl it,nécessite un minimum de confiance et de resDect

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réciprclques. Tout comme les équipes, les tàmillespeuvent et doivent évoluer pour le bien de tous lespartenaires.

CONCLUSION

En définit ive, ce qui rencl difÏci le le comportementéthique non violent par rapport aux enfantspolyhandicapés, c'est que nous vivons dans unmonde où la médecine et les progrès de la médecinesont tellement médiatisés et souvent d'une manièreexagérée, qlue les professionnels supportent très tnalI'idée d'être dan,s une activité soignante sansopporter h guérison. Le danger est alors qu'i ls sevivent comlne des sous-rnétlecins, t les sous-inflrrniers, des sous-éducateurs, etc. s'occuoantcl 'une sous-pclpulatiun nécessitant cles soins aurabais.

Cette attitude est désastreuse pour tout le monde.C'est pourquoi nous pensons que la base éthique denotre travail doit rester celle qui a été énoncée parHippocrate vers I 'an 600. Nous avons I 'obligation i lene pas uul re, uous avous I 'ob l igat ion d 'amél iorer aumaxirnurn la vie irnrnédiate, nous avons I 'obligationde soins pertinents. Mais nous n'avous aucuneobligation de guérir. Et, surtout, avec les enfantspolyhandicopés, nuts n'ovons même Ttos I'obligotiottd'obtenir des résulrats que I'on se sent trop souventobligé de produire pour justi l ier notre travail eremporter I 'adhésion de la société.

La simple préoccupation de comprendre I'enfantpolyhandicapé tel qu'i l esr, en considérant que la viede cet enfant est une vie complète, réelle, ayant sasignification en elle-même et non pas seulement parrapport à I 'adulte qu'i l est destiné à devenir, est unélément capital de notre éthique. En découlentI ' irnportance essentielle de son bien être présent, lerespect de son identité propre et de son autonomie,l 'établissement d'un système cle communication etd'échanges au sein d'une véritable communauté

Pour chacun des trois partenaires (l 'hanclicapé, sesparents, les profèssionnels), l 'enjeu primordial doitêtre I ' instauration de relations suffisamntent sounleset larges pour que chacun y acquiert ct consslyc 53propre place, une autonontie de sa personnesufflsante pour laisser place aux autres. Et cettere lat ion t r iangula i re doi t s ' instaurer t rèsprogressivernent.

Pour les profèssionnels du soin et de l 'éclucation, lepolyhandicap a un impact très particulier. plus quetoutes les autres déflciences de I 'enfànt, i l nousinfl ige un constant rappel de nos l irnites. euelquesoit notre formatiolt, l lous tlous sentons mal préparéset totalement incapables de réparer. E,t ce n'estqu'au prix de la reconstructiolt de nos échelles devaleurs, de la redéfinit ion d'objectifs très rnodesteset surtout de la conviction d'ordre éthique qu'i l nepeut y avoir de soin et d'éducation de second ordre,que les professionnels peuvent demeurer réellementprésents et de ce lâit se trouver uti les.

REFLECTIONS FOR AN ETHIC ON THE DAILY LIFE'S IN INSTITU-TIONS FOR CHILDREN AND ADULTS WITH MULTIPLE DISABILITY

The remarkable growth of scientific progress arouse our admiration when we see the achievementsaccomplish in extending and improving the quality of life of populations with special needs. But itcan also make us shudder with fear when we see the consequences of it's abuse, especially whenthey are done with linle control or none at all. In order to solve this type of problems, a nationalconrmittee on ethics was created. But this venerable institution is more preoccupied with what wewould called an ethic for the "noble"

or the "rich", that is, an ethic related to advance screntific and

biological progress.

JUIN 1995 73

In instirutrons for children and adults with rnultiple disabiliry we have somewhat taken advantage ofthe media's infatuation with this grand ethrc, in order to introduce ethics to the daily problems oflife. Indeed we do not need great inventions to commit or let others commit genuine small horrorsin daily life. But the ethics related to daily problems of lifè imply problems rarely treated in trainingschools, inc lut l ing medical schools.

The goal of this anrcle is to reflect on a sense of ethic on the daily life's problems in instirutions forchildrens and adults with multiple disability. This proposition may appear paradoxical, insomuch,that each ofus, as soon as we evoke ethical problems, we always have the feeling ofbeing supponedby facts. Indeed, basing oneself on facts would seem impossible to be in wrong, as if, a sense ofethic stand to reason. In facts, dre sense of ethic does not necessarily stand to reason, particularlywhen people and knowledge evolve nrore and more at a faster speed.

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