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« Santé Mentale en Population Générale : Images et Réalités (Smpg) » : Présentation de La méthodologie d’enquêteCARIA A.1,2, ROELANDT J-L.1, BELLAMY V.3 et VANDEBORRE A. 1

1. Centre collaborateur OMS (Lille, France), EPSM Lille Métropole2. Centre hospitalier Sainte-Anne, Paris3. Institut national des statistiques et des études économiques (INSEE)

Aude Caria, CCOMS, 145 av Lyautey. Résidence Europe. 59 Mons-en-Barœul France. 00-33-320-437-100ccoms@epsm-lille-metropole.fr

Résumé Cet article présente la méthodologie de la recherche-action « Santé mentale en population générale : images et réalités (SMPG) » réalisée par le Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (CCOMS) et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du Ministère de la santé français, auprès de 36 000 personnes âgées de 18 ans et plus, entre 1999 et 2003. Elle a pour objectifs de décrire, en population générale, les représentations liées à la santé mentale et d’évaluer la prévalence des prin-cipaux troubles psychiques. Les données ont été recueillies grâce à un questionnaire socio-anthropologique développé spécifiquement, au questionnaire diagnostic Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI) et à un questionnaire sur la consommation de soins. Afin de répondre aux exigences d’une recherche-action (implication forte des partenaires, désir de changement) et faire face aux contraintes méthodologiques (re-crutement des individus, gestion de l’anonymat, thématique abordée), financières et organisationnelles, une méthodologie alternative aux enquêtes classiques a été développée. Ces contraintes de terrain sont exposées et les solutions choisies sont commentées.

Abstract Introduction : Mental Health is a Public Health issue, however, access to relevant treatment often does not meet the population needs. Patients, their relatives, as well as Mental Health professionals are still victims of a high stigmatization process. Whatever the countries and the cultural settings, public beliefs and attitudes towards mental illness (insanity) and mentally ills (insane people) play a major role in the ranking of priorities given to Mental Health national prevention and care policies. This paper presents the methodology of the research-action entitled « Mental Health in General Population : images and realities (MHGP) » carried out by the World Health Organisation Collaborative Centre (Lille, France) and the Direction of research, studies, assessment and statistics (Drees) of the French Ministry of Health, in a sample of 36 000 French subjects over 18 years old, between 1999 and 2003. Objectives :The MHGP Survey is an international multisite study aimed at :- Describing, in the general population, the representations attached to insanity, mental illness and depression, and the related care- Assessing the prevalence of major psychiatric disorders in the general population ;- Rising awareness about Mental Health issues among various social groups: social workers, local elected, care professionals, by including them in the research-action procedure ;- Promoting the development of Community Psychiatry, following WHO main Guidelines. Methods : About 900 individuals were recruited in 47 centres in metropolitan France between 1999 and 2003 according to the following criteria: i) informed consent to take part in the study, ii) age over 18 yrs, iii) not re-siding in a care institution and not homeless. Subjects were selected by quota sampling stratified by age, gen-der, educational and occupational level with the general population of the general population of the centre as sampling frame. The quotas were defined on the basis of the 1999 national population census. The data was collected by 1700 nursing students using a 50-item structured questionnaire administered in face-to-face in-terviews ; mean length 40 minutes. The interviewers received a special 3-day training course. The assessment included a specially developed questionnaire enabling description of representations of insane, mentally ill and depressed individuals ; the Mini International Neuro-psychiatric Interview (Sheehan and Lecrubier) ; a specific questionnaire on care consumption in case of positive MINI diagnosis and a sociodemographic questionnaire. In each centre, a team of supervisors (psychiatric staff) coordinated the interviews and the data collection ; the local elected and the social and care networks were given information about the research and the results.

MOTS CLÉS

Représentations du fou, représentations du malade mental, repré-sentation du dépressif, épidémiologie psy-chiatrique, enquête en population générale

KEYWORDS

Representation of insane, representation of mentally ill, representation of depressive, psychiatric epidemiology, survey in general population

Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com

journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP

© L’Encéphale, Paris, 2010. Tous droits réservés.

L’Encéphale (2010) Supplément 1 au N°3, 1-6

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IntroductionLes chiffres fournis par la Banque mondiale [25] mon-trent que 13 % de la charge de morbidité globale (CMG) est attribuable aux troubles neuropsychiatriques. Les troubles dépressifs, qui constituent la quatrième cause de maladie et d’incapacité, et devraient occuper la deuxième place d’ici 2020 (Atlas 2005) [26]. En Eu-rope, une personne sur cinq souffre de dépression au cours de sa vie [27]. Une enquête internationale me-née par l’OMS au début des années 90 à montré que 25% des personnes consultant un médecin généraliste souffrent de troubles anxieux ou dépressifs [38] ; mais seulement un quart d’entre elles reçoit un traitement adapté. D’autre part, le niveau d’invalidité atteint par les personnes souffrant de ces troubles dépasse celui de personnes souffrant de maladies chroniques comme le diabète. En 1994, la « National Comorbidity Survey » [18] a montré que près de 50 % de la population gé-nérale des Etats-Unis a souffert au cours de sa vie d’au moins un trouble psychiatrique, et 30 % dans les 12 mois précédant l’enquête. Parmi ces personnes, seul un tiers a bénéficié d’une aide professionnelle. En France, les pathologies psychiatriques représentent la première cause d’invalidité et la deuxième d’arrêt de travail [10]. Les patients, leurs familles et leurs proches ainsi que les professionnels prodiguant des soins spécialisés sont en-core victimes d’une forte stigmatisation. Quels que soient les pays et les cultures, les représentations de la maladie mentale (la folie) et des malades mentaux (les fous) ont une in uence sur la priorité donnée aux politiques na-tionales de santé mentale, la prévention des problèmes de santé mentale, leur reconnaissance par la population générale et les professionnels, et l’intégration des mala-des dans la communauté [7, 13, 30, 37].Le but de la recherche-action présentée dans cet article est de donner les moyens à des professionnels de santé de mieux connaître les problèmes de santé mentale des populations pour lesquelles ils travaillent et d’identifier les représentations sur lesquelles ils peuvent agir pour améliorer la prévention et le traitement de ces problè-mes et lutter contre la stigmatisation des personnes vi-vant avec des troubles mentaux.

ObjectifsL’enquête « Santé mentale en population générale : images et réalités » (SMPG), est une recherche-action internationale multicentrique, menée par l’Association septentrionale d’épidémiologie psychiatrique (ASEP) et le Centre Collaborateur de l’OMS pour la recherche et la formation en santé mentale (Ccoms, Lille, France), en collaboration avec la Direction de la recherche, des étu-des, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du Minis-tère de la santé français.Menée de 1999 à 2003, auprès de 36 000 personnes de 18 ans et plus en France métropolitaine et dans les Départements d’outre mer (Dom) elle a également été réalisée dans plusieurs sites internationaux : Alger (Al-gérie), Bruxelles (Belgique), Comores, Séville et Asturies

(Espagne), Grèce, Trieste (Italie), Madagascar, Tanger (Maroc), Maurice et Nouakchott (Mauritanie). Elle a pour objectifs de : - décrire les représentations liées à la « folie », la « mala-die mentale », la « dépression » et aux différents modes d’aide et de soins, et d’évaluer la prévalence des prin-cipaux troubles mentaux parmi les adultes, en popula-tion générale ;

- sensibiliser les partenaires sociaux, administratifs et po-litiques aux problèmes de promotion de la santé men-tale, de prévention de la maladie mentale et de prise en charge des malades mentaux, en les impliquant et les sollicitant à chaque étape de la recherche ;

- promouvoir le développement d’une pratique psychia-trique communautaire, selon les recommandations de l’OMS [25, 27].

Une recherche-action : des méthodes de terrain alter-nativesLe fait qu’il s’agisse d’une recherche-action a des inci-dences sur les méthodes utilisées, alternatives aux mé-thodes classiques de collecte des données. Le coût de réalisation a constitué un obstacle majeur. En début de projet (1996), l’Institut national de la statistique et des études économiques français (Insee), a estimé le coût de réalisation par des enquêteurs professionnels à 150 000 euros par site pour 900 personnes interrogées (hors analyse statistique), coût beaucoup trop impor-tant à assumer pour les promoteurs de l’enquête [32]. Nous avons donc choisi de travailler avec les écoles de formations en soins infirmiers (Ifsi) pour constituer des équipes d’enquêteurs. Au total, plus de 2000 étudiants ont ainsi participé à cette action de santé publique, été sensibilisés à la stigmatisation des troubles psychiques, à l’épidémiologie psychiatrique, et aux classifications des pathologies. Une cinquantaine d’équipes de sec-teur psychiatrique ont assuré coordination, suivi, enca-drement du terrain, saisie des données et présentation des résultats dans le cadre de leurs missions de service public. Les frais d’enquête locale ont été pris en charge par chaque site d’enquête (essentiellement les établisse-ments de santé). Le coût de réalisation (photocopies des questionnaires, frais de formation, déplacements, saisie des données et restitution des résultats) est de l’ordre de 6 200 euros par site.

EchantillonnageLes données sont recueillies en « population générale ». Sont exclus de l’enquête les personnes vivant en insti-tutions, en maison de retraite, hospitalisées, incarcérées, ou sans domicile fixe, dont une proportion significative a des pathologies avérées. La méthode préconisée au départ par l’Insee était le tirage au sort des ménages. Toutefois, l’Institut, au vu des thématiques abordées, prévoyait un taux de refus d’environ 50 %. D’autres en-quêtes, menées par téléphone, sur le thème de la santé mentale ont connu des taux de refus importants, par exemple l’enquête ESMeD avec 54 % de non réponses [23]. Pour une bonne fiabilité des réponses, il est impor-

CARIA A., ROELANDT J-L., BELLAMY V. et VANDEBORRE A.

The results of the local study were systematically presented to the general population, the local elected and the social and care professionals. Prevalence rates of mental disorders are very similar to those observed in other studies. Results on social representations and public beliefs in general population can compare with the international data available.MHGP research-action remains the first study of this scale on the topic of Mental Health in France, combining representations and prevalences description. It allowed the development of anti-stigma actions at a national and local level.

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tant que les sujets aient la garantie que l’enquêteur (ha-bitant souvent dans la même région que lui) ne pourra pas les identifier. Pour toutes ces raisons, il a été choisi d’utiliser la méthode des quotas et de ne pas recruter les personnes à domicile. Pour entrer dans l’échantillon, la personne interrogée doit habiter la zone géographique définie pour l’enquête. L’échantillon national français, composé d’environ 36 000 personnes, a été obtenu par agrégation des échan-tillons de 44 sites (secteurs psychiatriques, regroupe-ments de secteurs psychiatriques ou départements) fran-çais, hors Dom-Tom (Carte 1). Les sites ont été choisis en fonction des caractéristiques sociodémographiques des départements et de la répartition de l’offre de soins psy-chiatriques. Dans chacun des sites, un échantillon de 900 personnes âgées de 18 ans et plus a été constitué selon les quotas âge, sexe, catégorie socioprofessionnel-le et niveau d’éducation [3]. Une pondération sur ces variables et le statut vis-à-vis de l’emploi a été effectuée de manière à obtenir un échantillon représentatif des personnes âgées de 18 et plus, selon le recensement Insee-1999.

Les instrumentsLe questionnaire sur les représentations socialesEn France, des travaux sociologiques existent sur les représentations de la folie [6, 8, 14] et un rapport de mission a été remis au ministère de la Santé sur l’image de la psychiatrie [13, 28]. Mais aucune enquête n’a été menée en population générale sur de grands échan-tillons en utilisant des questionnaires structurés. Citons des méthodes d’évaluation développées en anglais : le questionnaire CAMI [35], le questionnaire semi-structuré mis au point par Angermeyer et coll. pour évaluer les représentations par rapport aux traitements des mala-dies mentales [2], ou les vignettes cliniques de l’enquête nationale australienne sur le système de croyances du grand public sur la dépression et la schizophrénie et leurs traitements [15, 16, 17] . Cette enquête montre les limites de l’utilisation de vignettes « pré-formatées » car le sexe du cas décrit par la vignette influence gran-dement la perception des facteurs de risque. Au mo-ment de l’élaboration du protocole d’enquête, il n’exis-tait pas de questionnaire en français, nous avons donc

développé un questionnaire spécifique, en suivant la méthodologie OMS de développement multicentrique et internationale [37, 9], avec la collaboration de so-ciologues, d’anthropologues et de professionnels de la santé mentale. Le questionnaire final comprend une cinquantaine de questions ouvertes, semi-ouvertes et fermées, qui explorent les représentations liées à la folie, la maladie mentale et la dépression, aux types d’aides et de soins possibles (médicaux, religieux, magico-religieux et autres), à la tolérance de la société et au rôle de la famille. L’acceptabilité des questions a été vérifiée à cha-que étape de développement, en passant le question-naire à une dizaine de personnes tout venant. A chaque session de formation, un test de fidélité inter-juge est mené auprès de tous les enquêteurs par cotation d’un entretien vidéo. Plus de 90 % des cotations sont identi-ques entre les enquêteurs ; les différences sont attribua-bles à la hiérarchisation des codages dans les questions semi-ouvertes.

Le questionnaire diagnostiqueNous ne disposons pas d’un instrument diagnostique standardisé fiable et valide pour toutes les pathologies psychiatriques. La plupart détectent correctement les troubles dépressifs et certains troubles anxieux, mais de nombreux problèmes persistent, en particulier pour les troubles psychotiques, le trouble panique et l’anxiété gé-néralisée. Dans ce contexte, notre choix s’est porté sur le MINI car il est d’utilisation relativement simple tout en ayant une validité acceptable [20, 33, 34]. Il permet de produire des diagnostics CIM-10 et DSM-IV [1]. Sa fiabi-lité et sa validité ont été explorées chez des patients psy-chiatriques et des non-patients par rapport au CIDI. Les coefficients de Kappa sont bons (entre 0.43 et 0.68) ou très bons (> à 0.75) pour la plupart des diagnostics, sauf la phobie simple et l’anxiété généralisée. Une autre étu-de de validation comparant les diagnostics générés par des médecins généralistes et des médecins psychiatres chez des consultants de médecine générale montre de bons résultats [19]. Enfin, une étude en population gé-nérale a recueilli des éléments de validité sur les sections troubles thymiques [22]. Le MINI explore les troubles de l’humeur (épisode dépressif majeur, dysthymie, épisode maniaque [vie entière]), les troubles anxieux (agorapho-bie, trouble panique, phobie sociale, anxiété générali-sée, état de stress post-traumatique), les troubles liés à l’usage d’alcool et de drogues (abus et dépendance) et les symptômes psychotiques (actuels et vie entière). La version du MINI retenue n’explore pas tous les critères nécessaires au diagnostic de la schizophrénie et des autres troubles psychotiques, mais renseigne sur quel-ques symptômes psychotiques. L’enquête pilote nous a permis de valider l’utilisation du MINI par des non-clini-ciens (par comparaison avec des cliniciens).

La fiche complémentaireDes questions complémentaires rajoutées à la fin du MINI explorent l’impact des troubles cotés positifs sur la vie quotidienne et l’utilisation d’aide ou de soin (méde-cine générale, psychiatrie, médecines douces, pratiques religieuse ou magico-religieuse).

Le questionnaire socio-démographiqueIl permet le recueil des données : sexe, âge, situation maritale, niveau d’études atteint, qualification profes-sionnelle, situation professionnelle, communauté cultu-relle de référence.

Présentation de La méthodologie d’enquête

Carte 1 : Départements français dans lesquels au moins un secteur psychiatrique a été enquêté

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AnonymatL’enquête est anonyme. Les sujets répondent après avoir reçu une information sur les objectifs et les condi-tions de l’enquête et donné leur consentement oral. La sollicitation des répondants dans les lieux publics et non pas via des listes électorales ou téléphoniques garantie un respect de l’anonymat et la confidentialité.

Les enquêteursLe principe de la recherche-action est d’impliquer à chaque étape de la recherche des partenaires identifiés comme des relais potentiels des actions futures. Ainsi avons-nous sollicité, pour le travail de recueil de don-nées, des étudiants en soins infirmiers. L’enquête a été l’occasion d’une sensibilisation à la méthodologie de re-cherche et une ré exion sur les représentations liées à la maladie mentale que chacun véhicule et leurs effets sur les pratiques professionnelles [24]. Dans chaque site français, les IFSI ont intégré la recherche au programme de santé publique des étudiants de 3e année. Après une formation de 3 jours, les étudiants ont récolté les données sur le terrain.

La passationLes questionnaires sont administrés au cours d’entre-tiens en face à face d’une durée moyenne de 40 minu-tes. Le temps de passation peut être fortement diminué puisque le Mini fonctionne avec des questions filtres : pour environ 75% des personnes (celles qui répondent négativement à ces questions), l’entretien ne dure que 20 à 25 minutes. Les troubles actuels sont plus explorés que les troubles sur la vie entière, afin de tenir compte du biais de mémoire (difficulté de se remémorer avec précision des problèmes de santé mentale, qui ne sont pas toujours identifiés comme tels par le sujet). Les mai-ries des communes dans lesquelles les échantillons sont constitués sont systématiquement prévenues. Les répon-dants sont recrutées dans des lieux publics (rues, hall de

grands magasins ou de services publics, avec l’accord des responsables), les entretiens ont lieu dans des lieux d’accueil prédéterminés à l’avance, afin de maintenir des conditions de confidentialité (mairies proches, local associatif, banc public isolé etc…). Il y a très peu d’in-terruption de la passation, une fois que la personne a donné son consentement.

Analyse des donnéesLes données ont été double saisies par chaque site sous Epi-Info et contrôlées par le DIRM. Les analyses ont été faites sous SPSS par la Direction de la recherche, des étu-des, de l’évaluation et des statistiques (DREES). L’analyse des réponses libres aux questions ouvertes a été faite grâce au logiciel ALCESTE [29].

Comparaison des données épidémiologiques (ta-bleaux I et II)Les résultats de prévalences sont assez semblables à ceux obtenus dans d’autres enquêtes avec le même question-naire [5]. On ne peut, par contre, pas comparer les ré-sultats sur les représentations des troubles psychiques au niveau français, cette enquête étant la première à avoir été réalisée sur ce sujet. Les résultats pour l’épisode dépressif sont comparables à ceux de l’enquête « Santé et protection sociale » (SPS) de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes) de 1996-1997, qui avait utilisé la partie du Mini concernant les épisodes dépressifs (tableau 1 et 2) [21]. Toutefois, l’Irdes avait modifié la période d’observation en retenant deux semaines au cours du mois précédant l’enquête et non pas les deux dernières semaines, et avait interrogé la population âgée de 16 ans et plus. Les questionnai-res étaient remplis par les personnes elles-mêmes (auto-questionnaires) et le mode de sélection était aléatoire. D’autres enquêtes ont cherché à évaluer la prévalence des troubles dépressifs, comme par exemple l’enquête « European Study of Epidemiology of Mental Disorders

CARIA A., ROELANDT J-L., BELLAMY V. et VANDEBORRE A.

Tableau I : Comparaison de protocoles d’études réalisées en population générale en France

SMPG ESEMeD SPS DEPRES

Date 1999 à 2003 2000-2002 1996-97 1995

Age 18 et + 18 et + 16 et + 18 et +

Méthode d’échantillonnage

Agrégationd’enquêtespar quotas

Aléatoire (dans la liste des abonnés France Télécom)

Aléatoire

Tirage aléatoire des ménages, puis

« quotas » pour individus

Taille de l’échantillon

40 000 3 000 14 000 14 500

Type de questionnaire

Mini (+questions complémentaires)

CIDI version 2000 Mini (dépression) Mini (dépression)

Classi cation CIM 10 DSM IV CIM 10 DSM IV

Moded’interrogation

Face à face par des élèves

infirmiers formés

Enquêteurs non cliniciens à domicile

Auto-questionnaire

A domicile, par des enquêteurs non cliniciens dans le cadre d’enquêtes

«omnibus»

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» (ESEMeD). Cette enquête utilise un questionnaire dif-férent, le Composite International Diagnostic Interview (CIDI), sur un échantillon de moins de 3 000 personnes en face à face (54 % de non réponses totales). Elle re-père des prévalences d’épisodes dépressifs majeurs plus faibles que l’enquête SMPG, bien que la période d’ob-servation soit plus longue (douze mois au lieu de deux semaines). Les différences entre les études sont inhé-rentes aux variations de méthodologie : instrument de repérage (Mini, CIDI, DIS…), classification de référence (CIM 10 ou DSM IV), et mode de recueil (téléphonique, auto-questionnaires, au domicile…). Mais au final, il semble que les méthodes employées aussi bien pour la réalisation du terrain que pour le redressement comp-tent moins que le questionnaire utilisé pour « mesurer » les prévalences. En effet, avec le même questionnaire mais des protocoles différents, l’enquête SMPG et celle de l’Irdes trouvent des prévalences très proches pour la dépression. L’enquête SMPG reste la première enquête de grande ampleur sur le thème des troubles psychi-ques en France (prévalences et représentations), en utili-sant une méthodologie tout à fait originale et fortement liée à l’animation au niveau local.

Restitution des résultats d’enquêteDans chaque site d’enquête, les résultats ont été pré-sentés à la population générale, aux décideurs locaux et aux professionnels sanitaires et sociaux. En général, une séance de restitution est convoquée par une ou plusieurs municipalités, en partenariat avec les établis-sements de soins et les instituts de formation. Plusieurs

publications ont accompagnées ces restitutions, citons en particulier les deux publications régionales sur le Nord-Pas-de-Calais et PACA, qui servent de base pour la programmation du SROS 3 [11, 12].

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Présentation de La méthodologie d’enquête

Tableau II : Prévalences des troubles repérés en % de la population, comparaison des résultats des études réalisées en France

SMPG ESEMeD SPS DEPRES

Francemétropolitaine France France

métropolitaineFrance

métropolitaine

Troubles de l’humeur

Episode dépressif (1) 11sur 2 semaines

5,8sur 12 mois

11,9sur le mois écoulé

9,1sur 6 mois

Dont épisode dépressif récurrent 5,6 vie entière

Dysthymie 2,4 sur 2 dernières années 1,6 sur 12 mois

Episode maniaque 1,6 vie entièreTroubles Anxieux

Anxiété généralisée 12,8 sur 6 mois 2,1 sur 12 mois

Phobie sociale 4,3 actuelle 1,9 sur 12 mois

Troubles paniques 4,2 actuels 1,2 sur 12 mois

Agoraphobie 2,1 actuelle 0,5 sur 12 mois

Etat de stress post traumatique 0,7 actuel 1,7 sur 12 mois

Agoraphobieavec troubles paniques 0,5 actuelle 0,3 sur 12 mois

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