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ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINEAssociation régionale loi 1901 créée le 21 avril 2007, en cours d’enregistrement
Siège social : 54000 NANCY
PRÉSENTATION DU PROJET
OBJET UNIQUE DE L’ASSOCIATION
• Cette association a pour objet unique de susciter et soutenir toutes actions envers et avec les acteurs publics, qui visent à mettre en place en Lorraine
o un centre de ressources qui
aide à l’écoute des épileptiques, des parents et des intervenants,
puisse informer tous les publics, y compris spécialistes, sur les spécificités des épilepsies, et les difficultés de vie posées aux épileptiques pour l’accès à la citoyenneté,
permette d’organiser la formation des intervenants de toute nature auprès du public souffrant à quelque degré que ce soit d’une épilepsie,
o un ou des lieux d’accueil et de vie où s’organisent
des services nécessaires à l’ouverture sur la cité de tous les épileptiques
le logement aménagé des épileptiques adultes en liaison avec les centres médicaux existant,
le suivi de leur maladie,
leur intégration, à la mesure de leur moyen, dans la vie économique régionale.
ATTENDUS ET MOTIFS
Vu la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et particulièrement son article 2
Vu le code de l’action sociale et des familles en son article L-114-3 et
Compte-tenu du fait
que la Lorraine est équipée pour l’accueil et le traitement, et l’accompagnement vers la vie citoyenne des enfants et adolescents épileptiques en particulier par le dispositif COCEE de Flavigny sur Moselle,
Mais qu’aucun dispositif cohérent n’existe, en Lorraine, permettant la continuation de l’action en faveur de la citoyenneté des épileptiques devenus adultes, et qu’ils sont obligés soit de s’exiler hors région, soit d’intégrer des dispositifs non-adaptés à leur handicap, soit de rester en charge des familles, toutes situations qui ne permettent pas leur développement vers la citoyenneté, et leur participation, à la mesure de leurs moyens, à la vie économique et sociale régionale,
Des Parents d’épileptiques adultes, des épileptiques lorrains et leurs amis fondent par les présents statuts une association sans but lucratif dont l’unique objet est de permettre à la Lorraine de maintenir selon les critères définis par les textes susvisés ses concitoyens épileptiques sur son territoire et leur permettre le développement garanti par la loi.
A cette fin, l’association suscitera et soutiendra toute action envers et avec les acteurs publics organisant leur intégration à la mesure de leurs moyens dans la vie économique régionale.
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TEXTES DE RÉFÉRENCE
LOI 2005-102 DU 11 FÉVRIER 2005 POUR L’ÉGALITÉ DES DROITS ET DES CHANCES, LA PARTICIPATION ET LA CITOYENNETÉ DES PERSONNES HANDICAPÉES
« constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou trouble de santé invalidant » …. « Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »
« l'action poursuivie vise à assurer l'accès de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l'accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées » ;
CODE DE L’ACTION SOCIALE ET DES FAMILLES EN SON ARTICLE L-114-3
«…l'État, les collectivités territoriales et les organismes de protection sociale mettent en œuvre des politiques … de réduction et de compensation des handicaps et les moyens nécessaires à leur réalisation qui visent à créer les conditions collectives ... du développement des capacités de la personne handicapée et de la recherche de la meilleure autonomie possible. »
« Des actions d'amélioration du cadre de vie prenant en compte tous les environnements, produits et services destinés aux personnes handicapées»
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QUELQUES INFORMATIONS SUR L’ÉPILEPSIE ET LES ÉPILEPTIQUES
LES ÉPILEPSIES
500 000 environ le nombre des épileptiques en France
Les épilepsies atteignent les personnes des deux sexes, de tous niveaux d'intelligence, de tous milieux sociaux, et de toutes origines. Elles se traduisent par des crises…
QU’EST CE QU’UNE CRISE ÉPILEPTIQUE ?
Une crise épileptique est la traduction physique d’un orage électrique qui survient brutalement dans le cerveau.
Son aspect dépend de la quantité et de l’emplacement des cellules cérébrales concernées par la décharge.
COMMENT SE PRÉSENTE UNE CRISE ÉPILEPTIQUE ?
L’aspect de la crise dépend de la région cérébrale concernée par L’orage électrique.
• quand tout le cerveau est concerné, la crise est dite « généralisée ».
• quand une partie du cerveau est concernée, la crise est dite « partielle ».
QU’EST CE QUE L’ÉPILEPSIE ?
La maladie épileptique correspond à la survenue répétéerépétée et spontanéeet spontanée des crises épileptiques.
Il n’y a pas UNEUNE maladie épileptique mais DESDES maladies épileptiques.
Le type d’épilepsie dépend de la causecause de la maladie, de la partie du cerveaupartie du cerveau concernée et de l’âgeâge du sujet.
POURQUOI UN CERVEAU EST-IL « ÉPILEPTIQUE » ?
Dans la moitié des cas, l’épilepsie est la conséquence d’une prédisposition génétique à l’épilepsieprédisposition génétique à l’épilepsie.
Parfois familiale dans ces cas, elle est souvent une maladie liée à L’âge.
Il n’y a aucune lésion cérébrale visible et en dehors des crises, le sujet mène une vie tout à fait normale.
Dans L’autre moitié des cas, l’épilepsie est la conséquence d’une AGRESSION sur le cerveau : malformation, traumatisme, maladie infectieuse,…
L’épilepsie, dans ces cas, peut être associée à d’autres troubles: moteur, intellectuel, psychique,...
ÉPILEPSIE ET TRAVAIL
200 000 personnes souffrant d’épilepsies en situation de travailler, dont 70 à 80 % travaillent, mais le chômage est supérieur chez cette population même si leur accidentalité est inférieure et surtout l’absentéisme inférieur…
ÉPILEPTIQUES CÉLÈBRES : LE SAVIEZ-VOUS ?
Socrate, Flaubert, Dostoïevski, L’empereur Alexandre, César imperator, Lénine étaient épileptiques…
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LE CONSEIL D’ADMINISTRATION, ANIMATEUR DES ACTIONS
PRÉSIDENT
M. Pierre Lahalle-Gravier, o., ( )
Ancien vice-président du Conseil Économique et Social de Lorraine.Juriste d'Entreprise - Formateur en Droit Social - Conseil en entreprises.
17 rue Paul Déroulède – 57140 WOIPPYTél +33 387 30 33 10 & +33 877 83 34 54 ; Portable +33 608 26 34 74 Courriel : [email protected]
VICE-PRÉSIDENTS
Le Pr. Hervé Vespignani, chef de Service de Neurologie au CHRU de Nancy Service de NeurologieHôpital Central CHU NancyCO 6003454035 Nancy Cedex
Courriel : [email protected] a accepté de présider le Comité de Spécialistes prévu dans les statuts, comité qui guidera l’association dans ses choix techniques.
M. Jean-Claude Kulinicz1
Délégué régional de l’Association Nationale fédérative Épilepsie-France,171 route de Pompey54460 LIVERDUN
Tél : +33 383 23 05 16 Courriel : [email protected]
SECRÉTAIRE GÉNÉRAL
Le Dr Dominique Mutel1
Médecin Conseil Parent d’Épileptique adulte54000 Nancy
Tél : +33 383 41 52 32Courriel : [email protected]
TRÉSORIER
M. Olivier BivaComptable, adulte épileptique en activité économique57000 METZTél : +33 387 680 968
Courriel : [email protected]
1 Parent d’épileptique adultePage 4 sur 7
MEMBRES DU CONSEIL
Le Dr Jean-Luc Schaff
Médecin épileptologue au Centre d’Observation et de Cure pour Enfants Épileptiques, Établissement de l’Office d’Hygiène Sociale de Meurthe & Moselle,46 rue du doyen J. Parisot54630 Flavigny-sur-Moselle+33 383 26 81 35Courriel :[email protected]
Praticien hospitalier au service de Neurologie du CHU de Nancy+33 383 85 16 86Courriel : [email protected]
qui assurera la liaison entre les instances professionnelles, le Comité des spécialistes et le Conseil
Mme Catherine Évrard2
57000 Woippy
Tél : +33 608 24 10 35 ; Courriel : [email protected]
M. Fernand Belloy2
54 Liverdun
Mme Marie-Agnès Boissier-Mutel2
54000 Nancy
M Philippe TIERCY et Mme Michèle TIERCY2
55000 Bar Le Duc ; Courriel : [email protected]
Mme Anne-Marie Toniolo-Kulinicz2
54460 Liverdun ; Courriel : [email protected]
M. Simon Villemin2
54 Bainville Sur Madon
SIÈGE SOCIAL
Service de Neurologie, CHU de NANCY, Hôpital Central, 26 rue Maréchal de Lattre de Tassigny, CO 60034 – NANCY CEDEX
SIÈGE ADMINISTRATIF, COURRIERS ET COMMUNICATIONS
Exclusivement à ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE17 rue Paul Déroulède57140 WOIPPYtél 0387 303 310 courriel [email protected]
2 Parent d’épileptique adulte
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En Lorraine, En Lorraine, il y a 20000 épileptiques il y a 20000 épileptiques
et autant et autant de familles angoisséesde familles angoissées
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