ADOLESCENCE ET INFECTION A VIH

Docteur C.DOLLFUSService d’Hématologie et d’Oncologie

Pédiatrique Hôpital d’Enfants Armand Trousseau

SFLS- ST MALO 2005

PRISE EN CHARGE MEDICALE PRISE EN CHARGE MEDICALE

- Epidémiologie 2 profils

- Spécificités cliniques

- Vécu de la maladie / observance thérapeutique

- Questions autour de la sexualité

- Passage en service de médecine adulte

ADOLESCENTS SEROPOSITIFS POUR LE VIH

2 PROFILS

Adolescents infectés à l ’adolescence

Adolescents contaminés en période périnatale ou dans la petite enfance

InVS, données au 30 juin 2004InVS, données au 30 juin 2004

5 – 9 ans5 – 9 ans

N = 129N = 129

3% de l’ensemble des cas3% de l’ensemble des cas

5512

10715 – 19 ans15 – 19 ans

10 – 14 ans10 – 14 ans

0 – 4 ans0 – 4 ans

NOUVEAUX DIAGNOSTICS D’INFECTION VIH CHEZ LES ENFANTS / ADOLESCENTS

< 20 ans (2003 ET 1ER SEMESTRE 2004)

CAUSES DE L’INFECTION A VIH SELON L’AGE AU DIAGNOSTIC

0

20

40

60

80

100

0-4 5-9 10-14 15-19

TME

Autre

InVS, données au 30 juin 2004InVS, données au 30 juin 2004Age au diagnostic de l’infection Age au diagnostic de l’infection VIHVIH

%%N=11

N=1

N=4

N=1

N=3

N=2

N=106

N=1

NOUVEAUX DIAGNOSTICS D’INFECTION VIH CHEZ LES 15 – 19 ANS

MODE DE CONTAMINATION SELON LE SEXE

(2003 ET 1ER SEMESTRE 2004)

Homosexuels

UDI

Hétérosexuels

Autres, indet.Autres, indet.

49%

30%

N = 37

3%

19%

80%

N = 70

20%

GARCONSGARCONSFILLESFILLES

InVS, données au 30 juin 2004InVS, données au 30 juin 2004

NOUVEAUX DIAGNOSTICS D’INFECTIONS VIH CHEZ 15-19 ANS

PAYS DE NAISSANCE SELON LE SEXE(2003 ET 1ER SEMESTRE 2004)

11%27%

N = 37

38%

24%54%

N = 70

16%

21%

9%

GARCONSGARCONS

Afrique subsah. France Autres InconnuInconnu

InVS, données au 30 juin 2004InVS, données au 30 juin 2004

FILLESFILLES

NOUVEAUX DIAGNOSTICS D’INFECTION VIH CHEZ LES 15-19 ANS

PRINCIPAUX MOTIFS DE DEPISTAGE SELON LE SEXE

(2003 ET 1ER SEMESTRE 2004 )

FILLESFILLES GARCONSGARCONS

InVS, données au 30 juin 2004InVS, données au 30 juin 2004

Signes clin./biol.

Exposition VIH

Bilan32%

8%

N = 37

8%38%

14%

Grossesse

Autre

Inconnu

23%

10%

N = 70

11%

9%

33%14%

CONTAMINATION PAR LE VIH A L ’ADOLESCENCE

Diagnostic récent Transmission par voie sexuelle ou toxicomanie IV. Marginalité / Marginalisation fréquente. Problème de confidentialité chez les mineurs (Autorisation de soins à l ’insu des parents possible : loi du 4 mars 2002). Prise en charge > services Médecine Adulte.

Comparé aux adultes suivis dans des circonstances analogues :

Plus grande difficulté de suivi Plus de comportements à risques Plus de problème de santé mentale Plus d ’idées suicidaires Plus de grossesses non désirées.

La vulnérabilité psychique et sociale de ces adolescents a nécessairement un impact négatif sur l ’observance thérapeutique.

ADOLESCENTS CONTAMINES DANS LA

PERIODE PERINATALE OU DANS L ’ENFANCE

Population suivie en pédiatrie, où la moyenne d ’âge des enfants séropositifs augmente régulièrement.

Ancienneté moyenne de traitement > 10 ans. Situations familiales complexes / secrets de

famille. Diagnostic d ’infection à VIH pas toujours

révélé de façon explicite. Réveil à l ’adolescence des questions

touchant à la filiation, à l ’identité, à l ’intimité, à la sexualité.

Développement de l ’autonomie dans plusieurs domaines, notamment vis à vis de la prise du traitement.

NOMBRE D’ENFANTS SUIVIS EN FRANCE NOMBRE D’ENFANTS SUIVIS EN FRANCE

PAR TRANCHE D’AGE ( 2003)PAR TRANCHE D’AGE ( 2003)

Tranches d’âge

Groupe Pédiatrique

EPF

< 2 ans 21 (3%) 25 (7%)

2 < 6 ans 87 (12%) 33 (9%)

6 < 12 ans 277 (37%) 160 (44%)

12 < 18 ans 262 (35%) 141 (39%)

> 18 ans 54 (8%) 4 (1%)

Total 701 363

Dans 10 centres pédiatriques nationaux

Dans l’Enquête Périnatale Française

SPECIFICITES CLINIQUES

Croissance majoritairement normale

Développement pubertaire normal

Fertilité normale

Moins de lipodystrophie (surtout chez africains)

Moindre évolutivité VHC

Pas de séquelles organiques spécifiques rapportées

Mais longue histoire avec le virus et avec les traitements.

CAS DE SIDA CHEZ LES ENFANTS/ADOLESCENTS

< 20 ansPAR AGE AU DIAGNOSTIC ET ANNEE DE

DIAGNOSTIC

0

10

20

30

40

50

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

0 - 4 ans0 - 4 ans

5 – 9 ans5 – 9 ans

InVS, données redressées au 30 juin 2004InVS, données redressées au 30 juin 2004

10 – 14 ans10 – 14 ans

Année de diagnostic du sidaAnnée de diagnostic du sida

15 – 19 ans15 – 19 ans

ETUDE SUR LE VECU DE LA MALADIE D ’ADOLESCENTS SEROPOSITIFS

(N.TROCME – G.VAUDRE – C.DOLLFUS 2001)

29 adolescents, âge médian 15 ans 1/225/29 Prennent seuls leur traitement 19/29 N ’ont pas de difficultés à le prendre16/29 signalent des oublis ou non-prises - 15 « oublis » volontaires- 7 arrêt prolongé > 1 mois15/29 ont appris leur séropositivité après l’âge de 10 ans 28/29 ne se sentent pas malade, ce qui dérange le plus dans le fait d’être séropositif est d’avoir à prendre des traitements, et les contraintes de ceux-ci sur la vie quotidienne.

Bonne connaissance du virus et des modes de transmission. Bonne connaissance de l’intérêt du traitement et des risques de la mauvaise observance.Mauvaise connaissance de leurs indicateurs de suivi thérapeutique (CV, CD4).

Besoin d ’autonomie, de liberté.Problème du secret et du regard des autres.Doutes sur l ’intérêt d ’un traitement qui ne guérit pas.Le traitement fait penser à la maladie.

ADOLESCENTS ET TRAITEMENT EN EUROPE (POSTER IAS 2005 l.GALLI, MOPE 902C13)

Enquête portant sur 224 enfants et adolescents dans 4 pays d’Europe (Italie, Allemagne, Suède, Espagne) âgés de 10 mois à 20 ans.

Questionnaires complétés par le responsable parental

Observance « parfaite » 90 % des moins de 6 ans

80 % des 6 – 9 ans

65 % des 10 – 14 ans

50 % des plus de 15 ans

Parmi ces derniers 20 % prennent moins de 50 % du traitement prescrit

DIFFICULTES SPECIFIQUES DU TRAITEMENT ANTIRETROVIRAL A

L ’ADOLESCENCERégularité horaires / grasses matinées, sorties le soir.

Contraintes spécifiques (jeûnes, repas, frigidaire ...) discrétion des prises de traitement.

Traitement à vie / lassitude vis à vis d ’un traitement au long cours.

Absence d’effet bénéfique directement perceptible du traitement. Absence d ’effet délétère perceptible (au contraire), de « l’oubli » du traitement / besoin de sensations, gratifications immédiates .

RISQUES CAUSES PAR UN TRAITEMENT IRREGULIER

Création de mutations de résistance aux molécules antirétrovirales.

« Pardonnance » de la mauvaise observance variable selon les traitements, particulièrement faible en ce qui concerne les inhibiteurs non nucléosidiques de la Reverse transcriptase.

Majoration des effets secondaires à la reprise des traitements (analogue à l ’initiation).

RISQUES POTENTIELS LIES A L ’INTERRUPTION DU TRAITEMENT

Evolution de l ’immunodépression.Survenue de maladie opportuniste.Elévation de la charge virale.Majoration du risque de transmissibilité. Diminution de la fréquence du suivi.Difficulté à reprendre le traitement au

décours d’une interruption.Difficulté à maintenir un traitement

continu à la reprise (même chez ceux qui étaient correctement observants auparavant).

Ne pas prendre son traitementNe pas prendre son traitement chez l ’adolescent est le seul moyenseul moyen dont il dispose pour s ’exprimerpour s ’exprimer dans l ’univers de non-dit qui l ’entoure , tant sur le VIH que les problématiques familiales, et amorcer le processus de séparation des parents qui lui permettrait de devenir adulte.

Cette étape, presque incontournable dans le développement de l’adolescent séropositif nécessite un accompagnement accompagnement multidisciplinairemultidisciplinaire.Certains ont besoinbesoin de vivre physiquement la maladie pour croire à la réalitécroire à la réalité du diagnostic.

Faut-il arrêter le traitement temporairement ou continuer à prescrire un traitement suboptimal mal, peu ou non pris ? Les conséquences au plan psychique et médical à court, moyen et long terme de ces 2 propositions thérapeutiques, méritent d ’être évaluées.

PROPOSITIONS (1)

En cas de mauvaise observance avérée prolongée

– Le problème existentiel (carence affective ou révolte par rapport à la maladie) est dans notre expérience, toujours au premier plan par rapport à notre préoccupation médicale.

– Assurer un étayage qui leur permettra de survivre, d ’exprimer leur souffrance, (internat, centre médicalisé, mesures administratives ou judiciaires …)

PROPOSITIONS (2)

En cas d ’observance variable– Être attentif aux adaptations nécessaires : horaires, vacances.... Simplification galénique, pilulier …– Reconnaître les besoins d ’affirmation et d’autonomie relevant de la dynamique adolescente se manifestant par la non-observance thérapeutique.– Reprendre les explications utiles concernant la maladie, le virus, le traitement.

En cas d ’observance excellente– Être vigilant au développement de l ’autonomie de l ’adolescent.

SEXUALITE ET SEROPOSITIVITE

Questionnement des filles sur la possibilité d’avoir des enfants.

Connaissance de tous sur la nécessité d’utiliser le préservatif.

Difficulté voire impossibilité « en situation » de l’utiliser.

Préservatif vécu comme révélateur de leur séropositivité.Question de la révélation de la séropositivité au partenaire.

Grossesse chez 6 jeunes filles : 1 a eu 2 enfants BP1 a eu 1 IVG, 1 enfant BP3 ont eu 1 IVG dont une à l’insu de ses parents1 grossesse en cours

Problème des choix en matière de contraception (interaction entre le traitement antirétroviral et les contraceptifs oraux). Intérêt de gynécologue référent/e formé (motivé) à recevoir des adolescent/es.

PASSAGE EN SERVICE DE MEDECINE ADULTE

C’est le chemin de la vie mais …

Rupture d’un lien prolongé avec investissement affectif important

Quelle place pour les parents ?

Aspect physique des patients, gravité de pathologies vues en service adultes

Risque médical de rupture de traitement, rupture de suivi

Risque social d’abandon, laisser aller dans les projets scolaires, formation professionnelle, d’être transformés en handicapés (COTOREP suggéré en relais d’AES)

PROPOSITIONS POUR LE PEDIATRE

Anticipation – préparation – choix personnalisé concerté (médecin « permanent »)

Faire émerger le souhait du passage

Utiliser des moments signifiants.

Transmission d’éléments importants cliniques / familiaux du dossier

Vigilance – disponibilité – accueil

Lui montrer qu’il a sa place

Le voir fréquemment au début

Le relancer si RDV manqué

Ne pas s’inquiéter de son mutisme Laisser s’instaurer la relation

Ne pas hésiter à le questionner, refaire le point sur ses connaissances

PROPOSITIONS POUR LE MEDECIN D’ADULTE (1)

PROPOSITIONS POUR LE MEDECIN D’ADULTE (2)

Choix thérapeutiques : prendre en compte le passé souvent lourd et prolongé, les risques d’observance aléatoire ou cyclique

Attention à la perte de cadre/horaire/ routine quand l’école s’arrête

Pas de COTOREP sans handicap authentique (exceptionnel)

Réfléchir à la place donnée au(x) parent(s)