AVEC LE SOUTIEN INSTITUTIONNEL DE

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AVEC LE SOUTIENINSTITUTIONNEL DE Brain Storming SAS122, avenue du Gnral Leclerc 75014 Pariswww.editions-scientifiques.cominfo@editions-scientifiques.comRdactionDr Franoise LAROCHERhumatologue, Centre dvaluation et de traitement de la douleur, Hpital Saint-AntoineRseau Lutter contre la douleur (LCD), Paris (75)Dr Jean-Franois DOUBRREMdecine interne NeurologieCentre dvaluation et de traitement de la douleur, Hpital Saint-Antoine, Paris (75)Centre hospitalier de Montereau (77)Dr Esther SOYEUXMdecin gnraliste, orientation DouleurCoordinatrice du Rseau Ville-HpitalRseau Lutter contre la douleur (LCD), Paris (75)http://www.reseau-lcd.orgV i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s 3Pourquoiun almanach des douleursneuropathiques?La plupart des douleurs qui durent sont difficiles comprendre et grer.Elles ncessitent des traitements particuliers. Cest pourquoi, ilnous a sembl indispensable de mettre disposition des patientset de leur famille des outils de comprhension.Cette brochure a pour objectifs dexpliquer : les mcanismes de la douleur et de son entretien, ainsi que les stratgies pour y faire face.Nous lavons souhait trs pratique pour rpondre aux questionshabituelles que se posent les personnes qui souffrent dedouleurs neuropathiques, et ce dautant plus quelles sontpersistantes.Des outils concrets sont proposs ainsi que la tenue dunagenda qui permet une meilleure communication avec lesprofessionnels de sant. Nous esprons que, grce cettebrochure, les patients comprennent et acceptent mieux ladouleur ainsi que ses consquences. Ils seront ainsi plus mme de dialoguer avec leur mdecin et adhreront plus facile-ment aux traitements prescrits. Ce quil faut SAVOIRQuest-ce quune douleur neuropathique ? .......... 8Combien de temps peuvent durer les douleurs ? ................................................................. 9La douleur neuropathique peut-elle tre associe dautres douleurs ? ........................ 11Est-ce quune douleur intense est plus grave ? ..... 12valuer la douleur .......................................................... 13Pourquoi la douleur varie-t-elle au cours de la journe ? ............................................. 16 quoi servent les antidpresseurs et les antipileptiques dans la douleur neuropathique ? ............................. 19Y a-t-il dautres traitements que les mdicaments ? ............................................... 21Ce quil faut FAIRETrouver les bonnes stratgies contre la douleur ............................................................ 24Continuer donner un sens sa vie malgr la douleur ........................................................... 264 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sSommaireAccepter la douleur et labsence de traitement radical ..................................................... 27Faire comprendre lentourage ce que lon ressent ....................................................... 28Bien prendre son traitement ...................................... 30couter les conseils des autres patients ............... 31tre fidle son quipe mdicale ............................ 32Savoir faire appel un centre de prise en charge de la douleur .............................................. 33Ce que vous allez FAIREBien prendre vos mdicaments ................................ 36Noter les facteurs qui modifient la douleur ........... 38Noter ce que vous faites dans la journe .............. 39Entretenir votre corps ................................................... 40Entretenir votre moral ................................................... 42Grer le stress et la douleur par la relaxation ....... 43Collaborer avec votre entourage .............................. 44Votre agenda ................................................................... 45V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s 5SommaireCe quil fautSAVOIRC E Q U I L F A U T S A V O I R 7Quest-ce quune douleurneuropathique ?Le terme utilis par les mdecins pournommer ces douleurs particulires achang au cours des 25 dernires annes :douleurs de dsaffrentation, douleurscentrales, douleurs neurognes ou neuro-pathiques. Si on trouve ces termes dansdes crits spcialiss, on doit considrerquil sagit bien de la mme entit.Ce sont des douleurs qui peuvent survenir lorsque le systme nerveuxest ls dans la partie qui transmet les sensations : les fibresnerveuses qui transmettent les sensations fonctionnent mal.Il y a des cas o le systme nerveux est ls de faon semblable maissans gnrer de douleur : la raison en est encore inconnue.Les fibres nerveuses sensitives sont charges de transmettre desinformations adaptes traduisant la ralit des vnements qui seproduisent au niveau des muscles, de la peau, des viscres.Lorsquelles sont abmes, elles sont susceptibles de transmettre desinformations errones, et le malade se voit dsinform : il ressentdes brlures, des dcharges lectriques, des dmangeaisons, despicotements, des sensations de froid douloureuses, des fourmille-ments dans des rgions du corps qui sont dapparence normale.Pourtant, la douleur est bien relle. Souvent, cest dans une zone ducorps lse qui ressent trs mal les sensations normales (le froid, lechaud, le toucher) que sont ressenties ces douleurs neuropathiques :on parle quelquefois danesthsie douloureuse.Ces douleurs peuvent survenir lorsque le systme nerveux est atteint parune maladie infectieuse (zona), inflammatoire (sclrose en plaques),mtabolique (diabte), un traumatisme (cicatrice cutane ou plaie dunnerf), parfois une amputation de membre ou dorgane. Elles peuventaussi tre secondaires un traitement (chimiothrapie, antirtroviraux).La douleur peut concerner une zone du corps trs limite (un doigt parexemple) ou bien beaucoup plus tendue : la moiti du corps. 8 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sC E Q U I L F A U T S A V O I R 9Combien de temps peuvent durer les douleurs ?Une douleur qui dure depuis plus de trois mois est considre commeune douleur chronique. Ce type de douleur na plus le caractreprotecteur de la douleur aigu. Cette douleur peut dailleurs persister,mme si la cause initiale a disparu ; cest la douleur maladie.Comparaison entre douleur aigu et douleur chroniqueDOULEUR AIGU DOULEUR CHRONIQUEDouleur-symptme Douleur-maladieCourte dure Douleur persistanteCause unique Facteurs multiplesUtile InutileSignal dalarme Fausse alarmeAuto-rparation Auto-entretienPratique du traitement de la douleur. Franois Boureau. Ed DOIN, 1988,Paris. Chapitre V, page 71 79 : du symptme au syndrome douloureuxchroniqueLe temps que peuvent mettre les douleurs neuropathiques diminuerou disparatre est bien difficile voire impossible prvoir.Il dpend beaucoup des cas. Il ne faut donc pas se comparer avecdes malades ressemblant votre cas, car la ressemblance peutsouvent ntre quune apparence.La dure des douleurs est sans rapport avec la gravit de la maladie.Puisque de telles douleurs correspondent un dysfonctionnement decertaines fibres nerveuses, leur persistance ne fait que signaler lanon-rparation totale du systme nerveux. Ces douleurs peuventdonc tre souvent considres comme des squelles, alors mmeque la maladie initiale nvolue plus. Il faut insister sur le fait que, dansce contexte, la douleur nest plus synonyme de maladie qui persisteou qui volue.On a raison de sinquiter dune douleur neuropathique qui dure (nonpas quelle risque de cacher autre chose , quelle veuille dire maladie incurable ) parce que lon cohabite moins facilement avecla douleur, au fur et mesure que le temps passe. Il ne faut pas seule-ment compter sur le temps pour que la douleur sattnue ; il faut vrai-ment chercher des conseils et de laide pour attnuer limpact quellepeut avoir sur votre ressenti, votre dynamisme, votre moral, votreentourage. Le temps peut aussi apporter dautres douleurs, denature diffrente, quil faut apprendre prvenir. Elles risquent biensr de rendre votre vcu plus difficile. Elles peuvent tre la cons-quence de postures, de contractures, dvitements, dun certaindconditionnement musculaire de votre organisme, induits par ladouleur neuropathique. 10 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sDpressionAnxitInsomnieFatigueInactivitContractionmusculaireLsionCercle vicieux de la douleur chronique.Les facteurs dentretien de la douleur chronique sont multiples et intriqus.Contrlez votre douleur, F Boureau. Petite bibliothque Payot/Documents,1986, 1991, Paris. Page 50, figure 5 : volution de la douleur brve(cause unique) vers la douleur persistante et rebelle (facteurs multiples)C E Q U I L F A U T S A V O I R 11La douleurneuropathique peut-elle tre associe dautres douleurs ?Une douleur neuropathique peut ne pastre la seule en cause dans votre souf-france. Par exemple, quand on souffredune sciatique, celle-ci saccompagnesouvent dune douleur du bas du dos, lemal de dos . On souffre alors dans cecas de douleurs lombaires mais aussi dela racine nerveuse sous-jacente, pluscommunment appele le nerf sciatique(responsable dune sciatalgie) ou le nerfcrural (responsable dune cruralgie).Dans certaines maladies neurologiques (hmiplgie suite un acci-dent de voiture ou suite une attaque crbrale ), on peut avoir desdouleurs mixtes. Dans ces douleurs, il y a une participation destendons, des muscles et/ou des articulations. En effet, il peut y avoirune rtraction des muscles et des tendons du fait de la maladieresponsable, qui entrane elle-mme des douleurs.Enfin, lorsque la douleur dure longtemps, elle saccompagne decontractions musculaires rflexes. Le muscle qui se contracte induitalors lui-mme de nouvelles douleurs. Ces douleurs favorisent ensuiteune autre douleur qui entrane elle-mme une nouvelle contractionmusculaire. Il est donc important dapprendre effectuer correcte-ment les gestes de la vie quotidienne afin dviter les contractionsmusculaires inutiles.Le stress est aussi un facteur de contractions musculaires. Pour luttercontre ces contractures, des techniques existent. Est-ce quune douleur intenseest plus grave ?Chaque individu est diffrent vis--vis de la douleur. En effet, la douleurest un phnomne subjectif, individuel et motionnel. Cela rend diffi-cile son valuation. Lintensit de la douleur perue ne renseigne passur la gravit de la maladie responsable. En effet, il ny a aucune rela-tion entre les deux. Certaines douleurs trs intenses (coliques nphr-tiques par exemple) nont pas de gravit quant la survie de lapersonne. linverse, certains cancers graves nentranent pas dedouleur, alors mme que le pronostic vital est en jeu.Lintensit de la douleur dpend de paramtres qui nont rien voiravec la gravit de la maladie. Il sagit par exemple du stress ou destroubles du sommeil. En effet, lorsque la douleur dure longtemps, desmcanismes dentretien et damplification se mettent en place ettransforment la douleur symptme en une authentique maladie. Ladouleur peut alors tre perue comme trs intense voire intolrable dufait de sa persistance. 12 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sC E Q U I L F A U T S A V O I R 13valuer la douleurLa douleur est un phnomne subjectif, individuel et motionnel, cequi la rend difficile expliquer. En effet, pour votre entourage, il ny apas de preuve visible de votre douleur. Le mdecin croit la descrip-tion de votre douleur mme sil ne la voit pas.Cest pourquoi il est important de dcrire la douleur afin de mieux sefaire comprendre.On distingue : la douleur de fond : cest la douleur prsente en continu (ressentieen permanence) ; les accs douloureux (spontans ; lors de la marche, des mouve-ments, des contacts).Il faut dcrire vos accs douloureux : la dure de chaque pisode ; la frquence quotidienne : nombre daccs douloureux par jour ; le caractre pr vi -sible (douleur lorsdes mouvements)ou non (douleurspontane, parexemple au repos) ; lintensit de ladouleur ; la description dutype de douleur.Localiser la ou lesdouleursIndiquez sur le sch -ma o se trouve votredou leur en hachurantla zone. Intensit de la douleurPrcisez lintensit de la douleur actuelle. Utilisez lune des deux chelles suivantes.Il est utile de connatre : la douleur au moment prsent ; la douleurhabituelle depuis les 8 derniers jours ; la douleur la plus intense depuisles 8 derniers jours.chelle numrique (1) Entourez ci-dessous la note de 0 10 qui dcrit le mieuxlimportance de votre douleur La note 0 correspond pas de douleur La note 10 correspond la douleur maximale imaginable chelle verbale simple Pour prciser limportance de votre douleur, rpondez en entourantla rponse correcte 14 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s(1) Ces chelles sont issues de valuation et suivi de la douleur chronique chezladulte en mdecine ambulatoire. ANAES, Fvrier 1999.0Absente1Faible2Modre3Intense4Extrmementintense0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Pas de douleur Douleur maximale imaginableC E Q U I L F A U T S A V O I R 15Type de douleur Voici une liste de mots pour dcrire votre douleur. Pour prciser letype de douleur que vous ressentez, rpondez en mettant une croixpour la rponse correcte. 0 1 2 3 4ABSENTE FAIBLE MODRE FORTE EXTRMEMENT FORTElancementPntranteDcharges lectriquesCoups de poignardsEn tauTiraillementBrlureFourmillementsLourdeurpuisanteAngoissanteObsdanteInsupportablenervanteExaspranteDprimantePourquoi la douleur varie-t-elle au cours de la journe ?16 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e svolution de la douleur : brve (cause unique) vers la douleur persistante et rebelle (facteurs multiples)Contrlez votre douleur, F. Boureau. Petite bibliothque Payot/ Documents, 1986,1991, Paris, page 50. Figure 5 : volution de la douleur brve (cause unique) versla douleur persistante et rebelle (facteurs multiples)C E Q U I L F A U T S A V O I R 17Lorsque le cercle vicieux de la douleur sest install, mme si la lsioninitiale est gurie, le systme nerveux en garde une mmoire qui nedemande qu se ractiver.Dans la journe, certains facteurs influencent lintensit du mal peru.Il sagit des contractions musculaires, de la fatigue, des soucis, dustress, de lanxit, de la focalisation de lattention et de la dmorali-sation. Ces facteurs peuvent donc moduler la douleur au cours de lajourne mais aussi plus long terme.A contrario, certains facteurs peuvent aussi diminuer la douleur. Ilsagit des explications, de la rassurance, du repos, des loisirs, de ladistraction de lattention, de la tranquillit, des occupations, dunsommeil de qualit, dune bonne condition physique, de loptimisme,de la relaxationRetentissement de la douleurLes rpercussions de la douleur dans votre vie quotidienne sontimportantes noter car elles font partie de la prise en charge. Entourez le chiffre qui reprsente le mieux comment la douleur a gnvotre :18 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Humeur0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Capacit marcher0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Relation avec les autres0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Sommeil0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Got de vivre0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Travail habituel (y compris lextrieur et travaux domestiques)Ces chelles sont issues de valuation et suivi de la douleur chronique chezladulte en mdecine ambulatoire. ANAES, Fvrier 1999.C E Q U I L F A U T S A V O I R 19 quoi servent les antidpresseurs et les antipileptiques dans la douleur neuropathique ?Les antalgiques classiques sont peu ou pas efficaces sur les douleursneuropathiques. Les antidpresseurs tricycliques et les antipileptiques sont plus utilespour traiter ce type de douleurs.Parmi les antidpresseurs, certains agissent sur les molcules impli-ques dans le contrle de la douleur au sein du systme nerveux. Il estgnralement prcis sur leur notice quils sont indiqus dans lamaladie dpressive et dans les algies rebelles aux mdicaments antal-giques plus classiques : cest le cas des douleurs neuropathiques. Demme pour certains antipileptiques, qui ont t tests dans lesdouleurs lies au diabte ou au zona.Ces substances ne modifieront pas votre personnalit ni votrehumeur, si elle est satisfaisante. Elles peuvent avoir des effetssecondaires (somnolence, vertiges, prise ou perte de poids) quivous seront expliqus par votre mdecin, et dont certains peuventtre corrigs.Cest pour que votre corps shabitue quelles sont prescrites doseprogressive en fonction de la tolrance et du soulagement.Souvent ces mdicaments ont un certain dlai daction et il fautvaluer leur efficacit aprs 3 4 semaines. Souvent galement il y aun effet proportionnel la dose, et il faut continuer jusqu la doserecommande par le mdecin, mme sil y a une efficacit partielle surla douleur au dbut du traitement.Des associations de mdicaments sont parfois utiles quand les mono-thrapies successives se rvlent inefficaces.Quoi quil en soit, il est important de garder lesprit leffet souventpartiel sur la douleur des mdicaments, denviron 30 50 % (1). Ainsi votre valuation sera fonde sur des objectifs raisonnables damlioration. Cest pour cela quil est ncessaire de soulignerlimportance des conseils, explications et recommandations que vousdonnera votre mdecin en mme temps que sa prescription. Si vousattendez trop des mdicaments vous risquez la dception, qui nestjamais plaisante. De plus, des traitements non mdicamenteux exis-tent qui compltent larsenal thrapeutique disponible.Ces mdicaments ne doivent srement pas tre arrts brutalementmme en cas dinefficacit, car cela peut provoquer des signes desevrage avec anxit, insomnie. 20 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s(1) Douleurs neuropathiques, un diagnostic exclusivement clinique. Didier Bouhassira,Revue du Praticien, Mdecine gnrale, Tome 20, du 26 septembre 2006. C E Q U I L F A U T S A V O I R 21Y a-t-il dautres traitementsque les mdicaments ?De nombreux traitements non mdicamenteux existent pour traiter lesdouleurs neuropathiques. Ils sont proposs en association avec lesmdicaments et non en opposition.La neurostimulation transcutane permet, laide dlectrodes posessur la peau, de stimuler le nerf douloureux. La douleur doit tre foca-lise sur le trajet du nerf concern et tre superficielle. Leffet obtenuest comparable au frottement dune zone douloureuse aprs un choc.Les lectrodes sont relies un petit botier lectrique, de type bala-deur. On rgle lappareil sur une frquence qui donne une sensationdengourdissement non douloureuse. La relaxation, lhypnose, la rducation, lapsychothrapie, lacupuncture peuvent tredes traitements non mdicamenteux compl-mentaires trs utiles.Dautres traitements sont plus rarementproposs et uniquement par des quipesspcialises ; il sagit de la chirurgie avec posedun stimulateur mdullaire par exemple. Unediscussion entre plusieurs mdecins est alorsncessaire. Ce quil fautFAIRE23Trouver les bonnesstratgies contre la douleurSobserver afin dvaluer les facteursqui favorisent la douleur permet demettre en place une stratgie deprvention des symptmes lorsque lamme situation se reproduit.La douleur fatigue et puise lesressources de lindividu. Il est doncimportant de continuer faire desprojets pour ne pas se laisser envahir par la douleur.La douleur peut entraner une insomnie. Dans ce cas, certainesrgles hyginodittiques permettent dviter une aggravation de ladouleur (supprimer les excitants, rduire progressivement ses acti-vits le soir, choisir une ambiance apaisante et dtendue avant lesommeil).La douleur entrane souvent un repli sur soi, un vitement des situa-tions de la vie quotidienne. Afin de lutter contre ce repli et de garderquand mme certaines activits, on peut utiliser la relaxation pourcontrler la douleur dans des situations qui la provoquent (stationdebout dans une file dattente).Programme dentranement la relaxation1. Faire une sance quotidienne 15 20 minutes (CD tlchargeable sur le site http://www.reseau-lcd.org) Avec support audio dabord. Sans support audio ensuite.24 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s Installez-vous dans une pice au calme, pour ne pas tre drangpendant ce temps de relaxation. Confortablement allong sur un lit, sur le dos. Les bras tendus dechaque ct du corps, la paume des mains reposant plat sur le lit.Les pieds lgrement carts lun de lautre, tourns en dehors. Fermez doucement les yeux de faon vous concentrer sur lesexercices. Si des penses, des images viennent vous distraire, laissez-lespasser et continuez tranquillement la relaxation. Tous les exercices doivent tre faits sereinement, sans chercher bien faire . Laissez-vous aller. Ne vous inquitez pas de savoir sicest russi . La relaxation se droulera son propre rythme. Les exercices de respiration et de relaxation sapprennent etseront matriss progressivement. Ne vous dcouragez pas. Recommencez le lendemain et portezvotre attention sur votre respiration. Si les exercices ne sont pas encore matriss, parlez-en votremdecin.2. Varier les conditions dentranement de la relaxation Allong. Assis. Debout. Dans la vie courante. Faire des petits exercices de relaxation : quelques minutespar-ci, par-l dans des moments creux (salle dattente, file dattente,transport). C E Q U I L F A U T F A I R E 25Continuer donner un sens sa vie malgr la douleurPourquoi la douleur mempche-t-elle de vivre ? Suis-je devenuesclave de la douleur ? Cest peut-tre parce que vous tes dj passpar l, que vous avez dcid de prendre le problme de la douleur bras-le-corps. Il est vrai que la douleur envahissante peut mener douter du sens de la vie.Plusieurs mthodes vont vous permettre de remettre la douleur saplace : dabord en apprenant viter les pics extrmes de douleur qui sontpuisants, dmotivants et font perdre de llan vital ; puis en vous appropriant des mthodes de contrle de la douleur.Certaines penses, certaines inquitudes, certaines croyances devien-nent obsdantes et ouvrent la porte la douleur. En revanche, ladistraction, la dtente, les activits sources de plaisir contribuent lui fermer la porte.Le secret de ceux qui sen sortent est souvent davoir conserv desactivits, une passion, des liens sociaux, familiaux, amicaux, associatifs,qui les motivent. Cest le sens queprend votre vie qui vousaide garder la douleur bonne distance.La douleur ne peutdevenir le centre devotre vie : trouvez-luides concurrents, quigagneront parcequils auront votrepr frence. 26 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sAccepter la douleur et labsence de traitement radicalComprendre les mcanismes, les causes et les phnomnesdentretien de la douleur permet de mieux les accepter. Cela permetaussi dtre rassur en cas de crises plus fortes (la maladie nesaggrave pas pour autant), de ne pas sinquiter en permanence, nide focaliser toute son attention sur la douleur.On peut alors accepter dtre soulag mme si on nest pas guri.Il est ncessaire daccepter les rpercussions personnelles, sociopro-fessionnelles et psychologiques de la douleur.En effet, accepter permet de faire face plus facilement aux vne-ments, dtre moins dprim et de commencer reprendre got lavie en reprenant ses activits. C E Q U I L F A U T F A I R E 27Faire comprendre lentourage ce que lon ressentLa douleur neuropathique est rpute difficile expliquer, fairecomprendre (engourdissements, fourmillements, brlures, dchargeslectriques, douleur la moindre pression, au frottement). Cestdautant plus difficile que parfois rien ne se voit : il ny a pasdanomalie extrieure. De plus, il sagit dun type de douleur peufrquent et peu connu.Il est trs difficile de comprendre une douleur lorsquon ny est pasconfront. Voyez comme cette douleur vous a paru trangre autout dbut. Les autres vous voient faire des pressions, vous frotter,28 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e svous appliquer du chaud ou du froid. Ils vous voient aussi grimacer ourester au lit. Parfois les seules manifestations extrieures de votredouleur sont des mouvements dhumeur.Il ne faut pas garder la douleur pour soi : cela rend tous cescomportements incomprhensibles pour lentourage. Mais il ne fautpas non plus ne parler que de cela, sinon, le foss delincomprhension risque de grandir entre vous et les autres. Il est diffi-cile de faire comprendre que simplement cause de la douleur vosperformances physiques, intellectuelles peuvent aussi tre diminues.Il faut savoir quil est aussi difficile pour vos proches de se sentir inutiles, impuissants face votre exprience de la douleur. Ensomme, il faut aussi aider votre entourage vous comprendre etvous aider. Plusieurs tudes ont dmontr la pnibilit de la situationpour ceux qui accompagnent un patient souffrant de douleursneuropathiques.Un conseil simple est de demander ce quun de vos proches vousaccompagne certaines de vos consultations mdicales : le mdecinet son quipe peuvent expliquer avec des mots adapts ce que vousvivez et donner des conseils votre entourage. C E Q U I L F A U T F A I R E 29Bien prendre son traitementLa mise en route de la plupart des mdicaments de la douleur neuro-pathique ncessite une titration (augmentation progressive des dosesafin dobtenir la dose efficace). Deplus, laction de ces mdicamentsnest pas immdiate. Il est doncimportant de demander au mdecindes informations sur le traitementprescrit et de ne pas interrompre letraitement trop tt de soi-mme.Les mdicaments nont pas tous lamme efficacit ni les mmes effetsindsirables.En pratique, le soulagement attenduest de 30 50 % avec les mdica-ments daprs les tudes scienti-fiques (1). Il est donc indispensable de biensuivre lordonnance et les recom-mandations du mdecin (doses,horaires, dure du traitement), decontacter le mdecin en cas deproblme et de ne pas hsiter luidemander des explications.Les mdicaments peuvent tre pris pendant plusieurs mois. Il sagit detraitements au long cours. 30 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e s(1) Algorithm for neuropathic pain treatment : an evidence based proposalFinnerup NB, Otto M, McQuay HJ, Jensen TS, Sindrup SH. Pain. 2005 Dec 5 ;118 (3) : 289-305.couter les conseils des autrespatientsLes patients qui partagent lamme pathologie et ressententles mmes symptmes ou lesmmes douleurs que vouspeuvent tre source daide etde renseignements impor-tants. Ils ont suivi un parcourssouvent comparable et ontparfois trouv des astuces,des recettes ou des solu-tions des problmes mdi-caux ou matriels. Il est possible aussi de se rapprocher des asso-ciations de patients.Cependant, il peut arriver que certains compagnons dinfortune soient dmoraliss ou puiss par leurs douleurs. Ils risquent alors, aucontraire, de ne pas tre des personnes ressources, si leurs propossont trop dfaitistes. Une bonne dose de bon sens permet en gnralde se retourner, pour des conseils ou un soutien, vers des personnesaidantes. Il est important de ne pas ngliger les informations ou laideapportes par son mdecin, son kinsithrapeute, une assistantesociale, une infirmire C E Q U I L F A U T F A I R E 31tre fidle son quipe mdicaleNous avons vu que le tout ntait pasdarriver au diagnostic de la douleur. Ilfaut, avec lquipe mdicale,passer une sorte de contrat.On parle dalliance thra-peutique qui engage lesd e u x p a r t i e s . L e sconseils, explications,recommandations etprescriptions qui voussont prodigus sont untout : ce programmethrapeutique est assezlong mettre en appli-cation. Si vous papillonnez dun avis lautre, vous risquez bienvite dtre comme perdu,indcis, seul dans la confusion.Comment choisir entre tous cesavis qui ont leurs diffrences et qui paraissent tous bons ? Bien sr undeuxime avis peut tre utile, mais alors, pourquoi ne pas le prendreen accord avec votre premier interlocuteur : parlez-lui en, vous serezsurpris de la faon positive dont il peut vous orienter dans cettedmarche.Les rsultats en matire de douleurs persistantes ne svaluent pas entout ou rien, mais plus en nuances. Cest lune des raisons qui fontconseiller la stabilit dans le choix de vos thrapeutes. Il faut du tempspour bien se connatre et arriver un rsultat parce que la confianceet une certaine complicit avec les soignants se sont installes. Sivous changez dinterlocuteur, vous risquez de tout devoir recom-mencer zro et de perdre du temps. 32 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sSavoir faire appel un centre de prise en charge de la douleurLe recours une prise en charge de la douleur dans un centre spcia-lis est toujours possible, mme sil sagit uniquement dun avis ponc-tuel. Les mdecins ont en gnral la liste des centres de leur rgion.Lobjectif de ces centres est multiple. Tout dabord, il sagit desassurer du diagnostic et des causes de la douleur. En effet, il arriveque les causes et consquences de la douleur soient volutives dansle temps. Ceci ncessite donc une valuation qui peut demanderparfois plusieurs consultations. Ces centres mettent disposition dutemps pour que les professionnels puissent entendre et valuer tousles aspects de la douleur et de son retentissement. Des question-naires sont souvent utiliss. Ceux-ci sont en gnral trs exhaustifs ettrs utiles. Ils servent de point de dpart mais aussi de suivi de ladouleur. Les professionnels de ces centres travaillent en quipe multi-disciplinaire afin dapporter le maximum de possibilits aux patients.Les traitements proposs par ces structures sont varis et souventspcialiss (gestes danesthsie, appareils de neurostimulation,acupuncture, relaxation, hypnose, psychothrapies).Enfin, il est important de savoir quil nexiste pas de centre antidou-leur , mais des structures qui engagent le maximum de moyens pouraider les personnes qui souffrent trouver des solutions. En effet, ladouleur, surtout quand elle dure, ne disparat jamais compltementmme si lon arrive la soulager. C E Q U I L F A U T F A I R E 33Ce que vous allezFAIREC E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 35Bien prendre vos mdicamentsPlusieurs des mdica-ments proposs poursoulager la douleur ont undlai daction. Il fautattendre lefficacit alorsque dj quelques effetssecondaires sont prsents.Cest une situationhabituelle. Il faut doncpa tienter si ces effets nesont pas trop gnants, carlorganisme shabitue et lagne sattnue au fur et mesure.Si vous avez des effetsindsirables qui durent,prenez les correcteursque le mdecin vous aprescrits. Sils nesattnuent pas,contactez le prescripteur :faut-il diminuer les doses, reprendre plus progressivement, changerde produit ? Il est en effet souhaitable dviter tout arrt brutal sansavertir et dattendre le prochain rendez-vous pour en parler, carcest du temps perdu.Vous prenez le mdicament depuis plusieurs semaines sans rsultatprobant. Votre mdecin a pu prvoir sur lordonnance de continuer augmenter les doses, cest la solution car plusieurs de ces produitsont un effet proportionnel la dose. Il nest pas dangereux deprendre des doses leves, si ce sont celles-l qui vous sont pres-crites, qui vous conviennent et sont bien supportes.Les doses ncessaires sont trs diffrentes dun organisme lautre :ne faites pas de comparaison avec dautres patients. Il se peut que le36 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e spremier traitement propos savre inefficace : cela ne veut pas direque le mdecin fait fausse route. En effet les rpondeurs aux diff-rents produits peuvent tre de lordre de 1 personne sur 3 (1). Il faudra donc essayer un autre produit, et rien ne permet de prvoirdavance votre rponse .Surtout narrtez jamais un de ces traitements brutalement, car vousrisquez un effet de sevrage trs inconfortable. Vous viterez cela enarrtant progressivement. Pouvoir arrter progressivement les dosesmontre bien que lon ne devient pas dpendant .Certains ont peur des changements dans la personnalit qui seraientproduits par les mdicaments agissant sur le systme nerveux ; cestun mythe. La douleur qui dure change bien plus la psychologie de lapersonne que ces mdicaments.Les mdicaments utiliss pour les douleurs neuropathiques sont telsquon ne les prend jamais la demande mais rgulirementcomme prvention.Dans les meilleurs cas, on peut donc tre amen prendre un mdi-cament alors que lon ne ressent pas de douleur sur le moment. Doncpas de : Je vais bien aujourdhui, jen prends moins. Votre orga-nisme a besoin de taux trs rguliers dans le sang, et donc de prisestrs rgulires avec un minimum doublis. Ayez des trucs pour nepas oublier. C E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 37(1) Algorithm for neuropathic pain treatment : an evidence based proposalFinnerup NB, Otto M, McQuay HJ, Jensen TS, Sindrup SH. Pain. 2005 Dec 5 ;118 (3) : 289-305.Noter les facteurs qui modifient la douleurUne douleur nest jamais compltementstable : elle a des variations. Il est trs utile desavoir ce qui la modifie. Vous pouvez ainsidcouvrir des facteurs de soulagement etdes facteurs aggravants. Vous pouvez alorscommencer mieux approcher le contrlede la douleur .Imaginez une grande falaise abrupte : elle estplus difficile gravir quune srie de collines.Ne laissez pas votre douleur se prsenter vous comme une falaise insurmontable.Une douleur dont vous percevez les facteursde variation vous sera plus facile contrler.Vous pouvez favoriser les facteurs dont nousdisons quils ferment la porte la douleur ,et viter ceux qui inversement lui ouvrentla porte .La distraction, la dtente, les activits deplaisir, la chaleur semblent apporter uncertain soulagement.Cette auto-observation vous permet aussi deprendre une certaine distance par rapport la douleur : vous tes un peu en dehors quand vous lobservez. Vous dcouvrezmieux ainsi que la douleur ne marche pas en tout ou rien ni enblanc et noir, mais en teintes de gris. Cest pour cela que lon vouspropose, pour la mesurer , une fourchette qui va de 0 10 (voirfiche Est-ce quune douleur intense est plus grave ? ).Cest bien utile aussi pour valuer les rsultats des traitements survotre bien-tre : amlioration de la moiti ? De plus de la moiti ? 38 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sNoter ce que vous faites dans la journeLa russite de la gestion de la douleur rside en lapplication de prin-cipes que lon a compris. En effet il ne suffit pas de savoir, il faut aussimettre en pratique, car changer ses habitudes demande de la volontet de lnergie. Cest pourquoi lauto-observation et la prise deconscience de ce que lon fait sont ncessaires lacquisition denouveaux comportements.Notez les lments qui sont importants pour vous dans un agenda ouun petit cahier, comme lintensit de la douleur, les vnements qui lamodifient, les exercices que vous faites, vos activits, les ractions devotre entourage, la qualit et la dure de votre sommeil, la prise desmdicamentsTous ces lments sont importants. Dune part pour vous : en effet,parfois en notant les choses, on prend conscience de ce qui peuttre amlior, de ce quil faut modifier, on en parle avec lentourage.Dautre part, avec vos notes le mdecin peut adapter le traitement.Vous pouvez aussi noter les questions poser au mdecin, auchirurgien, au pharmacien ou au kinsithrapeute, et noter vosprogrs chaque quinzaine plutt que tous les jours, le bilan seraplus positif. C E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 39Entretenir votre corpsLorsque lon souffre, on a tendance arrter de bouger. Le reposcalme la douleur court terme mais laggrave long terme. En fait, ilfaut continuer sactiver, sinon apparaissent des raideurs, desmauvaises postures, une perte de sensation des articulations danslespace, une fonte musculaire avec dconditionnement leffort.La meilleure solution est doncdalterner repos et activit.Concernant lactivit, il est indis-pensable de faire des exercicesrguliers, adapts la conditionphysique et aux douleurs dumoment. Fractionner toute acti-vit ou exercice permet dereposer le corps dans lintervalleet de pouvoir ainsi reprendre lesactivits sans tre puis. Sinon,un cercle vicieux sinstalle, detype forcer puis ne rien faire avec aggravation de la douleur chaque fois que lon a forc, quimet en situation dchecsrpts.Quelques principes de base sontindispensables une repriserussie des activits physiques. 40 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sC E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 41Quelques points importants1. Faire des exercices, rgulirement et quotidiennement2. Anticiper3. Faire les gestes correctement : penser la position, larespiration, au relchement musculaire4. Prvoir lavance une quantit dexercices5. Augmenter progressivement vos activits : rgulirement,en vous mettant en situation de succs (dabord lesexercices faciles)6. Quantifier lactivit avec une augmentation progressive(exemple : en piscine, nager dabord 10 minutes, puis 15 minutes ; marche lente, puis marche plus rapide)7. Sentraner avec plaisir8. Prvoir des pauses9. Identifier des objectifs motivants et ralistes ce que je nefais plus et que jaimerais refaire 10. Utiliser la relaxation pour viter les tensions musculaireset lanxit, dans toutes les situations (professionnelle,familiale, transport, toute situation entranant un stress)Entretenir votre moralLa douleur a tendance rendre morose et conduire la personne lisolement. Il est important pourtant de rester en contact avec leschoses que lon aime et avec son entourage habituel. En effet, lesmotions ngatives amplifient la douleur.Grer le stress est donc indispensable pour aller mieux. Continuer avoir des projets malgr la douleur, se distraire est important. Lagestion du stress nest pas inne mais sapprend par des techniquescorporelles et de changements de comportements (ne plus vitersystmatiquement les conflits).Il est important de combattre les ides ngatives car souvent quandon souffre, on se rpte en boucle des penses ngatives sur ladouleur, sur lavenir On se sent inutile et incapable. On parle alorsde catastrophisme. Les chercheurs ont prouv que ces petitesphrases peuvent faire plus de mal que la douleur elle-mme.42 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sGrer le stress et la douleur par la relaxationUn moyen efficace de lutte contre la douleur et le stress est la relaxa-tion. Elle permet de casser le cercle vicieux stress tension muscu-laire douleur. Contrler ltat de tension musculaire permetdobtenir un relchement corporel mais aussi un relchement destensions psychologiques. La relaxation ncessite un apprentissageprogressif et quotidien (voir programme prcdent page 24).En effet, la relaxation du corps est un grand atout. Elle permet dtirerles muscles, de respirer fond, de bien dormir, de rcuprer delnergie, de combattre le stress et parfois aussi de faire des exp-riences de srnit. C E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 43Collaborer avec votre entourageLa douleur ne se voit pas. Cest pourquoi elle est si souvent malcomprise et mal interprte par lentourage (familial, professionnel).Il est ncessaire de comprendre que la douleur est une expriencedsagrable et subjective (dfinition internationale) et que personnene peut la ressentir ni la comprendre mieux que vous-mme. Et votre ressenti est bien rel. Lincomprhension par les autres devotre douleur est un pige trs frquent, car ils peuvent douter de laralit de la douleur ou penser que votre raction est exagre. Il estdonc important de se protger des ractions ngatives de lentourageet de ne pas chercher convaincre tout prix les irrductibles. Lesractions ngatives de votre entourage peuvent tre de nier votre tatou au contraire de trop vous protger. Dans les deux cas, cela risquede vous enfermer dans la maladie et la douleur.Expliquer est ncessaire, car alors lentourage se sent investi et essaiede se rendre utile. Cependant, il faut viter de rpter sans cesse lemme message, qui peut lasser et provoquer un rejet. 44 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sBibliographieLes douleurs neuropathiques de J.Vibes. Ed Estem Masson, Paris,dc 2002.C E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 45VOTREAGENDAAgenda : mode demploi La partie Agenda est votre disposi-tion pour pouvoir faire votre propre obser-vation.En effet, tenir un agenda est utile pour lepatient et son mdecin. Une valuationest indispensable avant tout change-ment (de traitement, de comportement,dactivit).Vous pouvez valuer vous-mmelintensit de votre douleur, noter les objec-tifs que vous vous fixez avec votremdecin, les facteurs qui font varierlintensit de votre douleur et les lmentsdu programme que vous allez mettre enplace (relaxation, reprise dactivitsphysiques, autres activits, loisirs).Vous pouvez aussi faire vos propres obser-vations et noter vos questions.Vous pouvez galement observer vos progrs.Cet outil permet dinformer votre mdecinsur votre douleur, sur lefficacit du traite-ment et sa tolrance et aussi de comprendrevos questions et les difficults que vouspouvez rencontrer.Il sagit dun vritable outil de communicationavec votre mdecin. 46 V i v r e a v e c d e s d o u l e u r s n e u r o p a t h i q u e sC E Q U E V O U S A L L E Z F A I R E 47X XX6 5312 heures 3 heures2 heuresXXX XXXXChaudMdicaments MdicamentsMdicaments7h, 15 h, 23 h 7h, 15 h, 23 h7h, 15 h, 23 hnonOui 11 hRelaxationX X XXXContrarit ContraritStressOui OuiOuiCinma TlvisionVisite AnnieMarcheNatation1/2 heure3/4 heure2 fois1 foisAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 1Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 2Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 3Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 4Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 5Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 6Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 7Mercredi Jeudi Vendredi Samedi DimancheAGENDALundi MardiINTENSIT DE LA DOULEURJourNuitDouleur de fondAccs douloureuxSENSATIONSDureType : BrlureSensation de froid douloureuxDcharges lectriquesFourmillementsPicotementsEngourdissementDmangeaisonsFACTEURS DIMINUANT LA DOULEURChaud, froidFrottementRepos / ActivitMdicaments : LesquelsHorairesEffets secondairesTENS (stimulateur transcutan)Autre(s)FACTEURS AGGRAVANTS OU DCLENCHANTSContact de la peauPostureMouvement / ReposFatigueContrarit, motions, stressAutre(s)GRER LE STRESSRelaxation, dtenteDistractions, loisirsACTIVITSProfessionnellesLoisirsPhysiques : LesquellesDureFractionnement dans la journeSEMAINE 8Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche Brain Storming SAS122, avenue du Gnral Leclerc, 75014 ParisDirecteur des publications : Dr Pierric CouturierConception graphique, mise en pages : Jacques MichelCoordination et suivi technique : Sophie PetitIllustrations : Thierry Duchesne Relecture : Muriel MaroussieImprim en UE Groupe Maury ImprimeurISBN : 2354470320Dpt lgal : novembre 2007LYB 398 03/2008 Tous droits rservs. Pfizer SAS 2007 au capital de 38 200 euros.RCS Paris 433 623 550.Locataire grant de Pfizer Holding 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