CAHIER 89 scientifique - psycho-ressources.com · Marie Pierre DECOOL,Infirmière – Service de Transplantation rénale – CHRU – Lille † Transplanté rénal - équipe soignante,

SOMMAIRE

CAHIER

scientifiqueJanvier2010

n° 89

XX

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Cahier scientifique AFIDTN 1

Transplantationx

• Annonce de la mort > p. Docteur Morgan LE GUEN, Département d’Anesthésie-Réanimation - Salle de Surveillance Post-Interventionnelle et d’Accueil des Polytraumatisés - CHU Pitié-Salpêtrière – Paris

• « Le frère venu d’ailleurs, approche transculturelle du don d’organes ». À propos d’un programme d’accompagnement à la communication des coordinations de prélèvements d’organes et de tissus > p.

Guy LESOEURS, Ethno-Psychologue, Anthropologue de la santé, coach et animateur de projets en santé – Socramed – Paradou, Docteur Taïeb FERRADJI, Psychiatre, Docteur en Sciences Humaines - Service de Psychopathologie du Pr.Moro, Hôpital Avicenne – Bobigny, Daniel MAROUDY, Chargé de projet éducation - Direction médicale et scientifique - Agence de la biomédecine - Saint-Denis. Et le groupe de travail «Problématique transculturelle du don d’organes»

• Don d’organes et Religion > p. Marie-Hélène RENAULT, Directeur Adjoint du Département Conseil et Stratégie - Hospices Civils - Lyon

x• Le prélèvement de reins sur donneurs décédés après un arrêt cardiaque > p.

Docteur François MOUREY, Médecin coordonnateur de prélèvement d’organes et de tissus - Hôpital Saint Louis, AP-HP – Paris

• Critères de qualité pour une transplantation dans de bonnes conditions > p. Professeur Marie ESSIG, Service de Néphrologie, CHU – Limoges

• Accompagnement du transplanté et de ses proches après la transplantation > p. Emilie MALLET, Infirmière – Service de Neurologie – CHU – Kremlin Bicêtre

x• Comment mettre en place une consultation infirmière dans un service de transplantation rénale ? > p.

Dominique ASSOGBA, Sylvie LANE, Infirmières, Martine JEAN, Cadre Supérieur de Santé –Service de Transplantation rénale – Hôpital de la Pitié Salpétrière – Paris

• Comment mettre en place une consultation infirmière dans un service de transplantation rénale ? Lorsque les compétences des équipes se regroupent pour le bénéfice des patients. > p.

Christelle RUDZKY, Formatrice/Consultante - Ed’ Innov Santé

• Facteurs prédictifs de l’observance précoce en transplantation rénale chez des patients ayant accès au logiciel SITO (Systeme d'Information en Transplantation d'Organes) > p.

Lionel COUZI, Néphrologue – Hôpital Pellegrin – Bordeaux

• Éducation thérapeutique en transplantation rénale > p. Caroline CANCIANI, Infirmière, Frank MARTINEZ, Néphrologue - Service de transplantation rénale - Hôpital Necker - AP-HP – PARIS

• Éducation thérapeutique en transplantation rénale > p. Marie Pierre DECOOL, Infirmière – Service de Transplantation rénale – CHRU – Lille

• Transplanté rénal - équipe soignante, vers une éducation optimisée > p. Nathalie BOEHLER, Infirmière pré-greffe, Bégonia DEL HUERTO, Infirmière - service d’hospitalisation secteur greffe, Régine DEMIZIEUX, Infirmière - service de suivi post-greffe, Sophie CAILLARD, Praticien Hospitalier, Dominique SCHMITT, Cadre de Santé - Service de Néphrologie – CHRU - Strasbourg

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Cahier scientifique AFIDTN2

CRITÈRES DIAGNOSTIQUE DE MORT

La mort peut être prononcée dans 2 circonstances qu’ilconvient de connaître.

Dans le premier cas, il s’agit classiquement de la mort pararrêt cardiaque. Sa constatation repose sur l’association d’uncertain nombre de critères tels : l’absence de conscience et l’ab-sence de respiration correspondant au diagnostic de « mort appa-rente », suffisante pour initier une réanimation cardio-pulmonaireen attendant la venue d’un médecin.

Pour qualifier finalement le décès, s’ajoute le caractère d’arrêtcirculatoire irréversible (absence de pouls et d’activité cardiaque) etpar conséquent arrêt des fonctions d’organes nécessaire au main-tien de la vie.

L’irréversibilité de l’arrêt cardiaque peut précéder toute réani-mation et concerne notamment les patients victimes d’arrêtcardiaque sans témoin en pré-hospitalier et présentant des critèresde « no-flow » prolongé c'est-à-dire d’absence de circulationsanguine prolongée comme l’hypothermie, la rigidité ou lividitécadavérique, l’initiation de mécanismes de putréfaction…

A l’inverse, l’irréversibilité peut intervenir après un échec d’uneréanimation cardio-pulmonaire bien conduite pendant 30minutes, ou après un arrêt cardiaque survenant dans un contextede limitation de thérapeutiques actives. Dans ces différentes situa-tions, le primum movens à la déclaration de décès est l’arrêt ducœur.

La seconde situation, plus récente au regard de l’histoire dela médecine, correspond à la mort encéphalique décrite parMollaret et Goulon en 1959 et qui traduit l’irréversibilité de ladestruction du cerveau aboutissant naturellement à l’arrêtcardiaque en l’absence de suppléance réanimatoire.

La définition de la mort encéphalique associe un certainnombre de critères cliniques et de critères paracliniques.

Ainsi, cliniquement il existe une abolition de toute relation aumonde externe avec une absence de réaction corticale (comaprofond, aréactif et hypotonique) et une absence de réflexes dutronc cérébral (mydriase bilatérale, disparition de réflexe oculo-moteur, oculo-vestibulaire, oculo-cardiaque et de toux). Ceséléments traduisent donc la « destruction » de l’ensemble de l’en-céphale : tronc cérébral et cortex.

Une fois obtenu ces différents éléments, on parle de mortclinique qui suffit à la déclaration de décès éventuelle mais qui estcomplétée d’examens paracliniques obligatoires dans le cadreparticulier du don d’organe potentiel puisqu’une suppléance peut-être maintenue pour l’ensemble des autres organes.

Dans ce cas, il faut réaliser une épreuve d’apnée (absence demouvements ventilatoires perçu pendant 20 minutes aprèsdébranchement du ventilateur) complétée de 2 électroencéphalo-grammes de 30 minutes à 4 heures d’intervalle lesquels doiventêtre plats ou d’une artériographie cérébrale 4 axes validant ainsil’absence de toute circulation sanguine intra-cérébrale.

ANNONCE DE LA MORT

Quelque soit la circonstance de survenue (arrêt cardiaque oumort encéphalique), la mort reste un événement brutal et irréver-sible pour les proches du défunt et ceci doit conduire à uneréflexion concernant l’annonce.

La première des conditions d’annonce est l’authentificationdu décès avec dans la mesure du possible la détermination de sonétiologie.

Ensuite, il convient de vérifier l’identité du défunt et des interlo-cuteurs notamment dans toutes les circonstances de survenue demort brutale (arrêt cardiaque inopiné, traumatologie...).

L’environnement de l’annonce est primordial bien que desétudes tendent à montrer que seules des impressions concernant

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Docteur Morgan LE GUEN, Départementd’Anesthésie-Réanimation - Salle de Surveillance Post-Interventionnelle et d’Accueil des Polytraumatisés -CHU Pitié-Salpêtrière - Paris

ANNONCE DE LA MORTANNONCE DE LA MORT



l’annonce subsistent. Cet environnement comprend le lieu derencontre entre les proches (quelque soit leur nombre après avisauprès de la famille proche) et les soignants (médecin et repré-sentant soignant : infirmier, cadre, coordinateur de prélèvement)qui doit être dans la mesure du possible dédié avec un cadreneutre, calme, lumineux et permettant l’accès aisé à un pointd’eau ou à des toilettes.

Il convient à notre avis de limiter le nombre de soignantsprésent de sorte qu’il n’excède pas le nombre d’interlocuteurs, cenotamment dans le cadre de l’entretien concernant le don poten-tiel d’organes afin de limiter la pression ressentie par les proches.

Au cours de l’annonce réalisée par le médecin, et après laprésentation des différents interlocuteurs, il est nécessairede prononcer les termes de mort ou décès et d’éviter toutepériphrase.

Il s’agit aussi de ménager des temps e silence et d’écoutedes proches. Une des attentes des familles concerne notam-ment la douleur potentiellement éprouvée par le défunt qu’ilconvient de rassurer.

De même, il reste important de prendre mesure et deréduire les fréquents sentiments de culpabilité exprimés.L’équipe soignante doit dans tous les cas vérifier la compré-hension de l’annonce notamment dans le cadre de la mortencéphalique dont la présentation clinique avec un corpschaud, respirant et dont le c?ur bat constitue souvent unebarrière à l’intégration du décès.

Différentes mesures s’imposent alors comme la reformula-tion, la traduction en cas de difficultés de langage et les expli-cations laissées parfois au soin de l’infirmière en dehors de laprésence médicale.

Le personnel soignant doit aussi être formé à la détection deréactions pathologiques consécutives à l’annonce du décès et deprévenir toute mise en danger parfois après hospitalisation auxurgences (état de stress dépassé : sidération, agitation incoor-donnée, actes automatiques…).

La présentation du corps du défunt est également unmoment intense émotionnellement et doit être soigneusementpréparé et ce même en préhospitalier. Il s’agit de s’informerpréalablement de la confession du défunt pour assure uneprésentation en adéquation avec les différentes croyances, depréparer un espace intimiste dans la mesure du possible avecéclairage tamisé, sièges à disposition et de ne pas limiter lenombre et le temps de visite initialement.

En parallèle, l’ensemble des soignants doit connaître lesdémarches administratives qui vont concerner les proches dansles jours suivants pour pouvoir répondre à leur question et dédra-matiser la situation.

La remise d’un livret résumant ces démarches s’avèreindispensable car les proches ne sont pas dans des conditionspermettant de retenir des informations délivrées oralement.

Les démarches d’ordre médico-judiciaire doivent être préci-sées à ce moment là pour limiter les désagréments liés à une

Critères de mort par arrêt cardiaqueet par mort encéphalique :

> Arrêt cardiaque :• Absence de conscience• Absence de ventilation• Absence d’activité cardiaque

> Mort encéphalique :

> Critères cliniques :• Absence de réponse à la douleur• Absence de réflexes du tronc cérébral• Absence de mouvement ventilatoire (épreuve d’apnée)

> Critères paracliniques :• Réalisation de 2 EEG à 4 heures d’intervalle• Ou réalisation d’une artériographie cérébrale

Conditions de l’annonce d’un décès :

> Certifier le décès

> Authentifier le défunt et l’interlocuteur

> Se présenter (accompagnement paramédical requis)

> Environnement :• Le lieu d’annonce• Les mots importants à prononcer : mort, décès• Vérifier la compréhension• Cas particulier de l’annonce par téléphone

> Connaître les réactions pathologiques consécutives à l’annonce

> Connaître les démarches à suivre : livret dédié

> Présentation du corps

> Entourage présent

> Proposer aide éventuelle (assistance sociale, psychologue…)

> Proposition de don d’organe éventuelle

restriction potentielle des visites en chambre mortuaire, au trans-fert du corps à l’institut médico-légal et la remise tardive du corpset du permis d’inhumer à la famille.

Enfin, une assistance peut aussi être proposée qu’il s’agissed’un soutien psychologique (enfant…), d’un soutien social…

La situation de la mort encéphalique constitue une annoncede décès très particulière puisqu’elle doit être associée au ques-tionnement concernant la position du défunt face au don etqu’elle doit recherchée rapidement l’assentiment ou le refus audon d’organes sans induire de crise intra-familiale ou de senti-ment de culpabilité chez les proches.

Au total, le moment de l’annonce d’un décès reste unepériode émotionnellement marquante pour tout soignant et doitêtre si possible préparée, construite voire débriefée pour éviterl’installation de syndrome de type Burn-out ou dépressif.



Joséphine COSSART, Coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus - CHU Cochin – Paris, Guy LESOEURS,Ethno-Psychologue, Anthropologue de la santé, coach et animateur de projets en santé – Socramed – Paradou,Docteur Taïeb FERRADJI, Psychiatre, Docteur en Sciences Humaines - Service de Psychopathologie du Pr.Moro,Hôpital Avicenne – Bobigny, Daniel MAROUDY, Chargé de projet éducation - Direction médicale et scientifique -Agence de la biomédecine - Saint-Denis. Et le groupe de travail «Problématique transculturelle du don d’organes»

« LE FRÈRE VENU D’AILLEURS,APPROCHE TRANSCULTURELLEDU DON D’ORGANES ».

« LE FRÈRE VENU D’AILLEURS,APPROCHE TRANSCULTURELLEDU DON D’ORGANES ». À PROPOS D’UN PROGRAMME D’ACCOMPAGNEMENTÀ LA COMMUNICATION DES COORDINATIONS DEPRÉLÈVEMENTS D’ORGANES ET DE TISSUS »

Le personnel des coordinat ions deprélèvements d’organes et de tissus peutéprouver des difficultés de communicationavec les familles migrantes qui, souvent, parmanque d’information préalable ou parincompréhension, refusent le don d’or-ganes d’un parent décédé.

Un groupe de travail pluridisciplinaire(coordinateurs de prélèvements d’organes,psychiatre, ethno-psychologues, médecinsréanimateurs et néphrologues) en collabo-ration avec l’Agence de la biomédecine afait procéder à une enquête qualitative et àun groupe de discussion afinde recueillir les besoins descoordinateurs en face detelles situations.

A partir des attentesexprimées par les coordi-nateurs, un programmed’accompagnement à lacommunication transculturelle avec lesfamilles migrantes a été élaboré sous laforme d’un kit de formation avec jeux derôles filmés et des ouvrages didactiques.

Ce programme se déroule en 2009auprès des centres hospital iers sous laforme de réunions animées par un membredu groupe de travail.

DIVERSITÉ CULTURELLE ET SOINS

La diversité, le multiculturel sont uneréalité de tous les jours dans nos pays et lacommunication interpersonnelle doit en tenircompte. Comme les professionnels de l’édu-cation et des services sociaux, les profession-nels de la santé sont confrontés à la gestionde la divers ité culturel le. Les immigréspeuvent venir de pays où la langue et laculture française sont connues (Maghreb,Afrique…) mais aussi de pays où celles-cipeuvent être complètement ignorées (pays del’Est, Extrême Orient...).

Comme tout le monde, les soignantsréagissent avec leurs propres représentationsface à cette diversité culturelle qui peut lesdéranger par maints aspects. Les incompré-hensions et les malentendus qui résultentd’une communication déficiente de part etd’autre peuvent avoir des conséquencespréjudiciables à la bonne prise en charge desmalades et contribuer à entretenir un certainmalaise chez les soignants.

De plus, notre système de soins normé àl’occidentale, avec son discours dominant insti-tutionnel et médical, s’il apporte excellence etégalité des soins, peut être vécu par les patientsmigrants et leurs familles confrontés à lamaladie, à la douleur et à la mort comme unmonde incompréhensible, déshumanisé voireeffrayant. Le discours technique, le jargonmédical peut générer chez le migrant, face à «l’inquiétante étrangeté » des lieux et dessoignants de l’angoisse, de l’incompréhensionet une légitime envie de fuir.

Ainsi, le discours «égalité des soins, espacelaïque», loin de rassurer les migrants, peut être

interprété comme dénué d’atten-tion particulière vis-à-vis de leurshabitudes socioculturel les(réception de la famille élargie,co-épouses, alimentation, ritesreligieux…) et, en tout cas, pource qui est de l’écoute et de laprise en charge, dépourvu de

dispositif spécifique.

Pour un soignant, apprendre à mieuxcommuniquer avec les patients et les famillesmigrantes est donc une nécessité mais lechemin n’est pas facile, ce d’autant qu’il s’agitd’établir une relation lors de la mort d’unproche. Il nous a semblé important, avant deconstruire un programme d’accompagne-ment, de vérifier les besoins des coordinateurspar le moyen d’une enquête spécifique.

Les professionnels de la santésont confrontés à la gestion

de la diversité culturelle



MÉTHODOLOGIE ET OBJECTIFS DE L’ÉTUDE

Il s’agit d’une étude qualitative explora-toire réalisée par le CerPhi (Centre d’Etudeset de Recherche sur la Philanthropie), à lademande de notre groupe de travail. Cetteétude a été réalisée par téléphone début2007, auprès de 30 coordinateurs sur 22établissements en France métropolitaine.L’objectif était d’explorer le vécu des équipeshospitalières de prélèvements d’organes etde tissus afin de :

• faire ressortir leurs difficultés éventuellesde relation avec les familles de migrants envue d'un prélèvement d'organes ou de tissus,

• d’identifier les bonnes pratiques decommunication,

• et leurs attentes en matière d'informationet de formation.

Cette étude avait aussi pour objectif derépertorier les causes des refus des famillesde migrants afin de faire émerger des pistespour améliorer la relation, la communicationdes coordinateurs et l'accompagnement desfamilles. En complément, un groupe dediscussion de 10 coordinateurs de la régionparisienne a été animé par l’institut KeruXInternational.

RÉSULTATS DE L’ÉTUDE

Les résultats détaillés de cette rechercheont été présentés à la Société Francophonede Transplantation à Paris en décembre2007 e t aux coord ina t ions réun ie s àStrasbourg à l’AFCH en juin 2008 et publiésdans différentes revues notamment dansUropractice, numéro de novembre 2008.

Les entretiens individuels et le groupeont confirmé que les coordinations hospita-lières sont souvent démunies face aux refusde dons d’organes par les fami l les demigrants, refus que les coordinateurs etcoord inat r i ces do ivent accepter sanstoujours les comprendre ou pouvoir lesdiscuter, d’où le double déficit d’une attenteprolongée pour les personnes en attented'une greffe et du sentiment des famillesd'avoir été incomprises bien qu'ayant prisleur décision.

Retenons de cette recherche que :

• Les coordinateurs interrogés confirmentleurs difficultés de communiquer avec lesfamilles migrantes et le faible taux de don d’or-ganes chez ces familles.

• Les coordinateurs (qui montrent tous uneforte implication dans une fonction difficilemais voulue et choisie), insistent sur leurs diffi-cultés en présence des familles en raison durapport permanent à la mort, de la douleur desfamilles, de l’urgence, du stress du résultat etde la frustration des refus que des considéra-tions culturelles majorent.

• Le refus des familles du don d’organes,migrantes ou non, semble s’opposer à laconception positive du soignant concernant leprélèvement, associé à des valeurs fortes devie, de progrès, de solidarité et de citoyenneté.

• Les coordinateurs sont, pour la plupart,réticents à évoquer le cas des migrants commespécifique par crainte d’accentuer la différencepar rapport à l’universalité des soins et à lalaïcité de l’hôpital.

• Les motifs de refus des familles de migrantssemblent liés, pour les coordinateurs, à lacrainte du délabrement du corps, aux doutessur la réalité de la mort du proche et aussi à unrapport problématique avec la société d’ac-cueil.

• Les raisons de refus dites « culturelles »apparaissent aux coordinateurs en lien avec lareligion, les croyances, les interdits ou les obli-gations de chaque culture.

• Les refus appuyés sur des repères culturelsseraient particulièrement observés auprès depopulations migrantes restées fidèles à leurculture d'origine et dans les communautés oùla norme religieuse règle la réflexion et l'action.

• Le choix de l'interlocuteur à privilégier pourrecueillir le consentement du don d’organesemble lié au mode d’organisation familiale(prééminences du père, du frère ou de l’oncle).

• Les coordinateurs constatent un déficitimportant de sensibilisation en amont desfamilles migrantes et des communautés à lanécessité du don d’organe.

• Ces résultats ont donc confirmé la néces-sité d’aider les coordinateurs à acquérir une «posture transculturelle » pour mieux entrer enrelation, pour gérer leur éventuel malaisedevant les migrants et ce, pour éviter lesmalentendus et les frustrations des familles etcelles des coordinateurs eux-mêmes.

Ce sont les objectifs qui ont été à la basede la réalisation du kit de d’accompagnementque nous allons vous présenter maintenant.

PROGRAMME D’ACCOMPAGNEMENT

L’object i f du programme et de sonanimation est de sensibiliser les soignants à ladémarche transculturelle, dans des réunionsad hoc, en les faisant discuter de leur expé-rience et de leur pratique chez les popula-tions dites migrantes à partir de l’une et/oudes deux séquences filmées du DVD « Lefrère venu d’ailleurs ».

Les bénéficiaires sont, en priorité, leséquipes de coordination hospitalière deprélèvements d’organes et de tissus et parextension tous les personnels soignants et/ousociaux concernés par le don d’organes.

Le module comprend notamment le film « Le frère venu d’ailleurs, don d’organe etcommunication », réalisé par Guy Lesoeurset le Docteur Taïeb Ferradji, un numérospécial de Métisse « Approche transculturelledu don d’organe » AIEP, Juin 2008, l’ouvrage « L’annonce transculturelle de la maladie »de Guy Lesoeurs, Editions Téraèdre, 2007 etle tout dernier ouvrage d’Isabelle Lévy «Soins, Cultures et Croyances », EditionsESTEM.

Avant de vous montrer un extrait du film,il nous faut clarifier certains concepts notam-ment ce que nous entendons par « démarchetransculturelle ».

LA POSTURE TRANSCULTURELLE

Selon le préfixe accolé à « culturel », intra(à l’intérieur), inter (entre) et trans (au travers)se définissent trois démarches qui correspon-dent à une attitude et un comportementconscient et actif du soignant et qui, étant dedifficulté croissante, demandent un appren-tissage de plus en plus spécifique:

Démarche intra-culturelle : la famille dudonneur potentiel et le coordinateur appar-tiennent à la même culture, mais le coordina-teur tient compte des dimensions sociocultu-relles dans l’échange.



Démarche interculturelle : la famille dudonneur potentiel et le coordinateur sont decultures différentes, le coordinateur connaîtbien/ou pense connaître la culture de la popu-lation voire du groupe à laquelle appartient lafamille et utilise cette connaissance commelevier dans l’échange.

Démarche transculturelle : la famille dudonneur potentiel et le coordinateur sont decultures différentes. Le coordinateur neconnaît pas la culture de la population ou dugroupe de la famille mas il a été formé (par lapsychologie, l’anthropologie, la sociologieetc.) à comprendre le concept de culture et ilutilise cette connaissance dans l’interaction.

Le terme de transculturel nous indique, entout cas, qu’il s’agit d’une démarche transver-sale, qui dépasse, tout en tenant compte, lanotion de culture pour trouver le fonctionne-ment psychique de l’individu avec ses penséespropres et ses affects.

Retenons que la démarche transculturelleaboutit à donner le même statut et la mêmevaleur que les siennes à la production cultu-relle, affective et psychique de L’autre, à sesmanières de vivre et de penser même si ellessont différentes, voire déconcertantes.

Quand on parle d’étranger et de personnede culture différente, on ne peut s’empêcherd’utiliser des clichés, des stéréotypes (généra-lisations ou représentations abstraites) voiredes préjugés (jugements a priori et attitudesconcrètes). Ainsi penser que telle populationest « déterministe» est un stéréotype (unereprésentation) qui se transforme en préjugélorsque je fais preuve d’une attitude (« je nepourrais rien faire car ils croient que tout estécrit») et d’un comportement (de retrait voired’évitement). Ce processus cognitif peut fairele lit d’une discrimination, synonyme de stig-matisation et d’exclusion.

Les stéréotypes et les préjugés n’épargnentpas les soignants, médecins ou infirmières.

Ainsi, comme le propose Marie RoseMoro (Psychiatre et responsable de la consul-tation transculturelle à l’Hôpital Avicenne deBobigny), le thérapeute doit faire l’effortd’une « décolonisation de soi-même », c’est-à-dire travai l ler sur ses préjugés et sesdéfenses qui ont été forgées par sa propreculture. Dans son esprit, L’autre ne devientpas une cible, mais un partenaire de négocia-tion et l’interaction se meut en une alliance,ce qui change la nature de l’échange et enmodifie les enjeux, surtout dans la difficilerelation sur le don d’organe.

La posture transculturelle n’est donc pastant dans l’apprentissage de la culture de

L’autre que dans le façonnage, au fur et àmesure, d’une attitude destinée à mieuxcommuniquer quelle que soit la culture de lapersonne avec laquelle on est en présence.

C’est pourquoi, plus que des tableauxthéoriques, il peut être enrichissant d’observerle jeu des interactions en simulé pour en tirerdes enseignements comme le permettent lesséquences du film « Le frère venu d’ailleurs ».

PRÉSENTATION DU FILM

Le film s’appelle « Le frère venu d’ailleurs,don d’organe et communication transcultu-relle » que Guy Lesoeurs et Taïeb Ferradji,tous les deux membres du groupe de travailet spécialistes de la démarche transculturelle,ont réalisé en 2008. Il s’agit d’un DVD desensibilisation et de formation destiné auxcoordinateurs et coordinatrices de prélève-ments d’organes et de tissus.

Le film comprend 2 séquences filmées dejeux de rôles entre de vrais coordinateurs etdes stagiaires en psychiatrie transculturellequi jouent respectivement leur propre rôle etcelui de la famille. Après chaque jeu de rôle,

on trouve une discussion filmée entre lesmembres du Groupe de Travail.

Les réalisateurs du film ont souhaité que lesséquences ne soient pas jouées selon un texteappris afin de laisser faire l’interaction, demanière à ce que les gens demeurent authen-tiques dans leurs émotions et dans leurs réac-tions. C’est un point essentiel à savoir avant devisionner le film.

L’objectif du film n’est pas d’apporter desrecettes toutes faites pour aborder telle ou tellefamille de migrant selon sa culture mais plutôtde faire réfléchir et de faire prendre conscienced’une posture dite transculturelle.

Les séquences du film offrent une occasionunique pour un coordinateur de se décentrerpuisqu’il peut se voir à l’œuvre à travers lecomportement de son collègue filmé et observeren même temps les réactions de la famille.

I l est bien évident que le fi lm ne peutreprendre l'intégralité du processus des diversentretiens de la coordination avec la famille maisles deux séquences illustrent le moment trèsprécis de la demande de non opposition au dond'organes.

CONCLUSION

Le film montre que l'opposition éventuelle des familles migrantes au don d'organe duparent décédé n'est pas uniquement liée aux aspects culturels ou religieux mais, le plussouvent, constitue la résultante d'une incompréhension devant le concept de prélèvementet d'une peur sur le devenir du corps prélevé.

Nous avons préféré montrer les difficultés plutôt que de donner des recettes qui auraientpu sembler factices et manipulées. En fait, il s’agit d’un instant dans le processus. Qui sait sil’issue est favorable ou défavorable ? Le doute est permis.

Nous avons vu que la posture transculturelle est dans le façonnage, au fur et à mesure,d’une attitude destinée à mieux communiquer quelle que soit la culture de la personne aveclaquelle on est en présence.

Il nous semble que ce travail de décentrage et de définition du cadre peut faire partie deschantiers de communication transculturelle à ouvrir par les coordinations hospitalières, etnous sommes heureux que notre groupe de travail ait pu y apporter sa contribution.

Nous rappelons que ce programme se déroule en 2009 auprès des centres hospitalierssous la forme de réunions animées par les membres du groupe de travail.

BIBLIOGRAPHIE1. Boileau C., Statut et disponibilité des éléments du corps : la question des dons d'organes en France,Face à Face, n°1, pp.7-11, SSD, 1999.

2. Crenn C., La prise en compte de la diversité sociale et culturelle des malades à l'hôpital. Actes ducolloque : "Savoirs et enjeux de l'interculturel", coll. espace interculturel, l'Harmattan, mai 2000.

3. Ferradji T., Lesoeurs G. (sous la coord.) Approche transculturelle du don d’organe, numéro spécial deMétisse AIEP, Juin 2008,

4. Lesoeurs G., Babany G., Pons L. (sous la dir.). L’annonce transculturelle de la maladie, Editions Téraèdre, 2007

5. Lévy I., Soins, Cultures et Croyances, Editions ESTEM, Paris 2008.

6. Moro M.-R. et Coll., Manuel de psychiatrie transculturelle, Editions, La pensée sauvage,Grenoble, 2004.



Les Hospices Civils de Lyon ont organisé en2007 un colloque avec des représentants descultes catholique, protestant, judaïque etmusulman à destination des personnels hospita-liers et du public. Une publication interne aensuite permis de préciser chacune des doctrines,présentées ci après :

LES CATHOLIQUES : «UNE CHARITÉ QUI INVITE AU DON ENVERS LES FRÈRES SOUFFRANTS»

En tous domaines, la position officielle del’Eglise catholique romaine est formulée par lecollège des évêques sous la primauté du Pape. Luiseul est autorisé à parler au nom de l’Egliseentière.

La position de l’Eglise en faveur du don d’or-ganes est donc facilement identifiable. Dès 1956,Pie XII s’est prononcé en faveur des dons de tissusou d’organes au nom de la «charité qui invite audon envers les frères souffrants».

Le don est reconnu méritoire sans toutefoisqu’il en soit fait un devoir. Cette position a étéconfirmée à plusieurs reprises par Jean-Paul II.

Le don n’est moralement acceptable que si ledonneur ou ses proches ont donné leur consente-ment explicite. Cette position est plus restrictiveque celle prévue par la loi française qui fait del’absence d’opposition un consentement.

Il ne doit pas y avoir discrimination entre lesreceveurs.

La vie humaine est un don du Créateur etl’homme a le devoir d’estimer et de respecter soncorps, tout en se souvenant que la souverainetésur le corps appartient à Dieu.

Les modalités du prélèvement doivent témoi-gner de la conscience de la dignité du corps etl’apparence humaine doit être restaurée dumieux possible.

Les évêques de France se sont prononcés enfaveur du critère neurologique de la mort etl’Eglise ne prend pas position sur les moyenstechniques de la constater, mais s’en remet auxconnaissances médicales les plus récentes.

LES PROTESTANTS : «C’EST AU SEIN DE LA MORT, AFFIRMER ENCORE LA VIE»

Diverses Eglises, très différentes les unes desautres, constituent le protestantisme et toutesaccordent une place importante au corps,façonné par Dieu et confié à l’homme qui en estresponsable.

Le corps mort n’a pas de caractère sacré, iln’empêche pas la résurrection promise. Aucuneobjection n’est opposée au prélèvement pourautant qu’il n’ait pas de visée marchande et quele corps soit traité avec respect.

France Quéré, théologienne, écrit : «C’est ausein de la mort, affirmer encore la vie, et, audestin qui a tout saccagé, répondre par uneoffrande salvatrice».

Que lques mouvements évangé l iquespeuvent, ponctuellement, être plus réticents.

Dans leur immense majorité, les Eglisesprotestantes admettent le critère de la mort céré-brale et s’en remettent au corps médical pour sadéfinition. Le consentement du donneur, de sonvivant, est recherché et en cas de silence, l’oppo-sition de ses proches devra être respectée.

DON D’ORGANES ET RELIGION

La religion est un facteur socioculturel déterminantdans la vie de tous les jours et, à plus forte raison,dans les questions liées au prélèvement d’organeset à la greffe. Elle est encore souvent opposée pardes équipes soignantes et les familles de patientsconfrontées à la question du don d’organes.

DON D’ORGANES ET RELIGION

Marie-Hélène RENAULT, Directeur Adjoint duDépartement Conseil

et Stratégie -Hospices Civils - Lyon

LES JUIFS : « SAUVER LA VIE EST UN COMMANDEMENT RELIGIEUX »

Le judaïsme exige des siens la pratique descommandements écrits dans la Torah et des prin-cipes des maîtres du Talmud.

L’absence d’autorité unique suprême permetla coexistence de nuances, voire de divergencesdans l’expression des maîtres. Toutefois, l’évolu-tion des techniques, les progrès en médecine, lesa amenés à reconsidérer et adapter certainespositions religieuses.

Dans le judaïsme, corps et esprit forment untout indissociable et il est interdit de procéder àun acte de dégradation du corps car celui-ciconserve après la mort son caractère sacré.

De même, il est interdit de tirer profit d’uncorps. En revanche, intervenir pour sauver une vie(pikouah Nefesh) prend valeur de bonne action.

La primauté de la vie et la reconnaissance desa valeur suprême ont conduit à des aménage-ments religieux et lèvent des interdits : les soinsprodigués pendant le shabbat et le prèlèvementd’organes sont des exemples parlants. Sauver lavie est un commandement religieux (mitswa).

Il a pu exister un décalage important entre latradition juive et la pratique du prélèvement d’or-ganes lié à la détermination du moment de la mort.

La mort encéphalique et le maintien artificielde la vie ne correspondaient plus à l’exigence del’arrêt des fonctions respiratoires et cardiaquesjusque-là signes de la mort.

L’irréversibilité de l’état de mort encéphaliqueest aujourd’hui admise par les autorités reli-gieuses juives comme autorisant le prélèvement.



L’acte de prélèvement doit être réalisé dans le respect du corps.L’obligation d’inhumer sans retard le défunt pourra être

adaptée aux délais nécessaires au prélèvement.

L’accord du donneur de son vivant, ou à défaut d’expres-sion, l’autorisation de la famille sont indispensables. Dans latradition juive, le don d’organes correspond à un acte de géné-rosité que chacun est en droit d’accorder ou non.

LES MUSULMANS : «LE DON EST CONSIDÉRÉ COMME UNE BONNE ACTION ET MÊME COMME UNE AUMÔNE»

Il n’existe pas une voix unique officielle de l’Islam, mais denombreux juristes musulmans et des lectures différentes dessources de l’Islam : le Coran, la Sunna (recueil des actes et des paroles du prophète Mohammed et de ses compagnons),l’ijtihad (effort intellectuel créatif permettant de trouver unesolution à des problèmes non résolus ou non mentionnés parle Coran ou la Sunna), les fatwas (consultations auprès dejurisconsultes afin de connaître la position de la religion vis-à-vis d’un acte).

Le corps humain est le lieu de la manifestation du Créateur.Les règles éthiques sont claires et la préservation de la vie primesur tous les interdits.

Le Coran permet que le principe de nécessité (darur) lèvel’illicite dans certains cas, et sauver une vie humaine en est une.

«Dieu vous a indiqué ce qui vous est interdit, à moins quevous n’y soyez contraints par nécessité. Ton Dieu connaît mieuxque quiconque les transgresseurs» S6V119.

Ce principe rejoint celui de la bienfaisance (maslaha). Ledon est considéré comme une bonne action (hassana) et

même comme une aumône (dadaka). Pour l’Islam, l’hommeest seul responsable de ses actes devant Dieu, en cas d’ac-cord comme de refus du don, refus qui ne peut se justifiertoutefois sur des seules considérations religieuses.

Les dons et des greffes sont pratiqués dans les pays musul-mans depuis plusieurs décennies avec l’approbation des auto-rités religieuses. La première fatwa en ce sens date de 1952(grand mufti Egypte) et concernait le prélèvement et la greffede cornée.

Le consentement du donneur doit être recherché. En casde silence, la famille doit être consultée (à Koweit, une fatwaavait permis le prélèvement que le défunt ait été d’accord oupas de son vivant. Elle n’a jamais été appliquée).

La mort est l’arrêt total et jugé irréversible par les méde-cins, soit des contractions cardiaques et des mouvementsrespiratoires, soit des fonctions vitales cérébrales (3e confé-rence des juristes islamiques, Jordanie 1986). Le diagnosticde la mort encéphalique est laissé aux médecins, au nombreminimum de trois.

Le respect de l ’ intégr itép h y s i q u e d u c o r p s e s tindispensable.

UN CONSENSUS ENFAVEUR DE LA VIE ET DU DON

Les différentes religions serejoignent toutes sur un pointessentiel : le prélèvement et ledon d’organes sont possibles,dans le respect du consente-ment du donneur, de l’inté-g r i t é d e s o n c o r p s , d e l agratuité et de l’anonymat du

don. Le prélèvement sur donneurvivant ne doit jamais mettre sa propre santé en danger. Ladéfinition de la mort encéphalique est plus nuancée dans lejudaïsme, mais en réalité et au final, la primauté du maintiende la vie justifie le prélèvement.

Les représentants religieux intervenant dans les hôpitauxacceptent sans difficulté le contact direct sur ces questionsavec les patients, les familles ou les équipes soignantes. Ilssont régulièrement sollicités dans l’urgence et aident lesfamilles à porter le poids de leur décision, qu’elle soit enfaveur du prélèvement ou pas.

Les différentes religions se rejoignenttoutes sur un point essentiel : le prélè-vement et le don d’organes sont possi-bles, dans le respect du consentementdu donneur, de l’intégrité de son corps,de la gratuité et de l’anonymat du don.



Docteur François MOUREY, Médecin coordonnateur de prélèvement d’organes et de tissus - Hôpital Saint Louis, AP-HP - Paris

LE PRÉLÈVEMENT DE REINSSUR DONNEURS DÉCÉDÉS

APRÈS UN ARRÊT CARDIAQUE

LE PRÉLÈVEMENT DE REINSSUR DONNEURS DÉCÉDÉS

APRÈS UN ARRÊT CARDIAQUE

Chaque année de nombreux patients eninsuffisance rénale terminale ne peuvent rece-voir l’organe qu’ils attendent. Afin d’aug-menter le nombre de greffons rénaux disponi-bles, l’agence de la biomédecine a initié àpartir de 10 centres hospitaliers volontairesune procédure de greffe rénale à partir degreffons prélevés sur des donneurs décédésaprès un arrêt cardiaque (DDAAC). Devant lesrésultats satisfaisants des équipes étrangères,cette activité a débuté en septembre 2006après modification de la législation [décretn°2005-949 du 02/08/05 et arrêtés du02/08/05]. Elle est réalisée dans le cadre d’uneconvention signée entre les centres hospita-liers et l’Agence de la biomédecine.

La procédure établie nationalement parles équipes pilotes hospitalières et pré-hospi-talières repose sur 4 volets.• La sélection du donneur• La sélection du receveur• La réduction des facteurs pouvant altérerla fonction des greffons (ischémie chaude etischémie froide)• L’utilisation d’innovations technologiques(machine à masser, machine à perfusionpulsatile rénale)

LA SÉLECTION DU DONNEUR

Il s’agit d’une personne en arrêt cardiaqueréfractaire (AC) qui a bénéficié d’une réanima-tion cardio-respiratoire précoce sur une duréeminimale de 30 minutes selon les recomman-dations françaises actuelles [1].

Le constat de décès, signé par un médecin,est établi selon les termes des articles R 1232-1et R 1232-3 du Code de la santé publique.C’est un sujet jeune de moins de 55 ans.Plusieurs études montrent une survie dugreffon plus courte chez les donneurs âgés [2,3].

La présence de pathologies vasculaires(HTA, diabète…) doivent être activementrecherchées car elles diminuent de façon signifi-cative la durée de vie du greffon et contre indi-quent le prélèvement [4].

Les circonstances du décès doivent êtreconnues et certaines causes d’arrêt cardiaquepouvant bénéf ic ier d’une réanimationprolongée ou de techniques particulières (hypo-thermie, intoxication médicamenteuse) sontexclues du processus de don et pris en chargepar des services hospitaliers spécialisés [5].

Bien que pratiqué dans de nombreux pays,le don d’organes sur un sujet en arrêt cardiaquedans le cadre d’un arrêt ou d’une limitationthérapeutique (Maastricht 3) n’est pas retenu.Seuls sont pris en compte les décès survenantdans les catégories 1, 2 et 4 de Maastricht.

Il existe un risque de mauvaise perfusionrénale des sujets ayant subi un traumatismeavec décélération violente et arrachement depédicules vasculaires. Certaines équipes fran-çaises ont décidé de ne pas les prendre encharge en vue de prélèvement.

Le bilan biologique est réduit à l’essen-tiel : seuls seront prélevés à l’arrivée dudonneur les examens indispensables auchoix du receveur (groupe sanguin et HLA)et à la sécurité sanitaire (sérologies).

LA SÉLECTION DU RECEVEUR

Il s’agit d’une première greffe chez unreceveur de moins de 60 ans non immuniséafin de limiter les risques de rejet et de ne pasattendre les résultats du cross match si lesdélais d’ischémie froide l’imposent.

Ce receveur est prévenu de l’origine deson greffon et consentant. Bien que lesrésultats dans la littérature internationalemontrent des résultats égaux voire supé-rieurs à ceux rencontrés avec des donneursen mort encéphalique, il persiste un risquemajoré de retard à la reprise de fonction dugreffon voire à une non fonction primaireimposant une poursuite de l’épuration extrarénale post greffe pour un période de 15jours environ.

Tableau 1 : Classification de Maastricht

CLASSE 1

CLASSE 2

CLASSE 3

CLASSE 4

Personnes faisant un arrêt cardiaque en dehors de tout contexte de prise en charge médi-calisée et pour lesquelles le prélèvement d’organes ne pourra être envisagé que si la miseen œuvre de gestes de réanimation de qualité a été réalisée moins de 30 minutes aprèsl’arrêt cardiaque.

Personnes faisant un arrêt cardiaque en présence de secours qualifiés, aptes à faire unmassage cardiaque et une ventilation mécanique efficaces mais dont la réanimation nepermettra pas une récupération hémodynamique.

Personnes pour lesquelles une décision d’arrêt de soins est prise en raison de leur pronostic.

Personnes décédées en mort encéphalique qui font un arrêt cardiaque irréversible au coursde la prise en charge en réanimation.



Le protocole d’ immunosuppressiontentera de diminuer le risque rénal de cesthérapeutiques. Une étude récente montremalgré tout que l’introduction précoce de laciclosporine n’est pas délétère sur la fonctionrénale du receveur [6].

La réduction des durées d’ischémie et laréduction de leurs conséquences sur l’organe

L’agression combinée de l ’ ischémiechaude et de l’ischémie froide est le facteur leplus dommageable pour le greffon. La duréede ces périodes d’ischémie doit être stricte-ment l imitée et l’uti l isation de systèmepermettant d’en diminuer les conséquencessur l’organe doit être utilisée.

L’ischémie chaude

La réduction de la durée d’ischémiechaude par la mise en place rapide (moins de150 minutes après l’arrêt cardiaque) d’unsystème de préservation des reins in situ estrequise. Il convient de connaître avec préci-sion l’heure exacte de la survenue de l’arrêtcardiaque et de la mise en route des secours.

Le délai apporté à la mise en route de laréanimation cardio-respiratoire ne doit jamaisexcéder 30 minutes. La machine à masser,bien que n’ayant pas montré de supérioritédans la survie de l’arrêt cardiaque récupéré [7]

trouve ici un intérêt pour le maintien continud’une perfusion d’organes suffisante. Iln’existe pas de différence prouvée entre lesdeux systèmes existant sur le marché entermes d’efficacité.

Des traumatismes hépatiques voirepulmonaires ont été rapportés lors de l’utilisa-tion de ces techniques.

La sonde de Gillot est un système simplede réfrigération rénale in situ, peu onéreux etrapidement mis en place (15 minutes enmoyenne). Il a été choisi par la plupart deséquipes ne disposant pas d’un circuit de circu-lation régionale normo-thermique (CRN).

Certaine études montrent une supérioritéde la CRN sur la sonde de Gillot en termes dequalité de la fonction rénale post greffe et desurvie du greffon rénal [8]. Ces systèmesdoivent être mis en place par des équipesentraînées et disponibles. Des essais de posepercutanée se sont soldés par des échecs avecdépassement des délais et perte de greffons.Nous préconisons donc la pose par dénuda-tion des vaisseaux dans le triangle de Scarpa.L’utilisation de fibrinolytique est recom-mandée associée à une héparinisation pour ladurée de la perfusion. L’irrigation intra abdo-minale de liquide froid préconisée afin d’amé-

liorer la réfrigération rénale n’est pas étayéepar des études concluantes. Elle sembledangereuse car elle expose à la perforationd’organes creux.

L’ischémie Froide

L’ischémie froide est un facteur connu demauvais fonctionnement des greffons [9]. Laréduction de la durée d’ischémie au dessousde 18 h est une nécessité. Elle impose que lesgreffes se fassent en urgence.

Le pronostic des greffes rénales à partirde DDAC a été transformé par l’utilisation de

machine à perfusion rénale [10]. Elle a un tripleintérêt : elle améliore le lavage du rein et lacirculat ion périphérique, permet par lasurveillance des résistances intra rénalesl’étude de la viabilité des greffons et l’amélio-ration de leur qualité par l’adjonction deproduits diminuant les effets délétères de l’is-chémie re-perfusion [11].

Des études récentes montrent que l’utilisa-tion de cette technique est un facteur indé-pendant de diminution de retard de fonctiondu greffon par rapport à la conservation encontainer et ceci aussi bien pour les donneursen mort encéphalique que pour les DDAAC.

Fig 1 : Schéma de la réfrigération par une sonde de Gillot

Fig 2 : Principe de la circulation régionale normo-thermique



LES RÉSULTATS À 2 ANS

Neuf centres pilotes répartis sur le territoire ont pudébuter cette activité. En 2 ans 66 donneurs ont étéprélevés parmi les 200 donneurs recensés.

Il s’agissait essentiellement d’hommes (90%) exclusi-vement recensés en pré hospitalier et pour 70% d’entreeux dans la catégorie 1 de Maastricht.

Le taux de refus sur cette période était de 20% (surle nombre d’entretien réalisés) semblant donc légère-ment inférieur à ce qui est rencontré lors de la ME

98 greffes rénales ont été réalisées pendant ces 2premières années. Le taux de retard de reprise de gref-fons (DGF) est plus élevé que celui rencontré dans lagreffe réalisée à partir de donneurs en ME mais peu diffé-rent de celui rencontré dans les études étrangères.

La durée de DGF est de 15 jours en moyenne, nécessi-tant 6 séances de dialyse. A un an, la créatininémiemoyenne est de 165 mmol/l.

Les résultats ont été jugés satisfaisants lors de ladernière réunion du comité de pilotage (février 2009)permettant l’extension de cette technique à d’autrescentres volontai res. S’ i l semble prématuré de seprononcer sur l’importance du nombre de greffonssupplémentaires en France (1,4% des greffes rénalesréalisées en France en 2007), la greffe réalisée à partir deDDACC a représenté 15% des greffes réalisées dansnotre centre (Hôpital Saint Louis) sur cette période.

L’AVENIR

La procédure de prélèvement hépatique est actuelle-ment finalisée. Elle impose la mise en place d’une CRNpour garantir une bonne conservation de l’organe ainsique des durées d’ischémie plus courtes. Actuellementutilisée essentiellement chez le DDAAC, les machines àperfusion d’organes ont certainement vocation a se déve-lopper dans les prochaines années et à être utilisées cheztous les donneurs limites (Donneurs en ME ou DDAAC).

CONCLUSION

Le prélèvement sur DDAAC est une procédure lourdeimpliquant tout particulièrement les équipes pré hospita-lières. Les délais courts expliquent en partie le faible taux dedonneurs prélevés. Les premiers résultats encourageantssont le fait d’un suivi strict de la procédure. Des améliora-tions sont à attendre avec le développement des techniquesde CRN et de perfusion d’organes.

BIBLIOGRAPHIE

1. Prise en charge de l’arrêt cardiaque : Recommandations formalisées d’ex-perts SFAR-SRLF-SAMU de France-SFMU septembre 2006

2. Use of marginal organs from non-heart beating cadaveric kydney donors:Katzuo Mizutani, Yoishinari Ono, Tsueno Kinukawa, Ryohei Hattori, NaokiNishiyama, Osamu Kamihila,Shinichi Ohshima Transplantation Vol 72, 1376-1380 N° 8 october 27, 2001

3. Outcome of kydneys from donors after cardiac death : implications for allo-cation and preservation : J.E. Locke, D.L. Segev, D.S. Warren, F. Dominici, C.E.Simpkins, R.A. Montgomery American Journal of Transplantation 2007;7; 1797-1807

4. Mutivariate analysis of donor risk factor for graft survival in kidney transplan-tation: F. Pessione, S. Cohen, D. Durand, M. Hourmant, M. Kessler, C Legendre,G. Mourad, Ch. Noel, M.N. Péraldi, C. Pouteil-Noble; Ph. Tuppin, Ch. Hiesse:Transplantation Vol 75,361-367 N°3 February 15, 2003

5. Emergency feasibility in medical intensive care unit of extracorporeal lifesupport for refractory cardiac arrest: B. Megarbane, P. Leprince, N. Deye, D.Résière, G. Guerrier, S. Rettab, J. Théodore, S. Karyo, I. Gandjbakhch, F. BaudIntensiv Care Med (2007) 33: 758-764

6. Renal function with delayed or immediate cyclosporine microemulsionincombinaisonwith enteric-coated myclophenate sodium and steroïds: results offollow up to, 30months post transplant: G. Mourad et al Clin. Transplant. 2007:21 (3) 295-300

7. Manual chest compression vs use of an automated chest compression deviceduring resuscitation following out of hospital cardiac arrest. A randomized trial:A. Hallstrom, T. Rea, M. sayre, J. Christenson, A. Anton, V. Mosesso, L.Van ottin-gham, M. Olsufka, S. Pennington, L White, S. Yahn, J. Husar, M. Morris, L. Cobb:Jama, June 14, 2006 – Vol 295, N° 22, 2620 – 2628

8. Normothermic recirculation reduce primary graft dysfunction of kidneysobtained from non-heart-beating-donors: R. Valero et al. Transpl. Int. 2000: (13(4)): 303-10

9. A good alternative to reduce the kidney shortage: kidneys from nonheart-beating donors: C. Gonzalez-Segura et al.: Transplantation 1998 Jun15;65(11):1465-70

10. A trouble with kidneys derived from the non-heart-beating donor: a singlecenter 10-year experience. S. Balpuri et al.: Transplantation Vol 69(5) 842-84615march 2000

11. Pulsatile machine perfusion with vasosol solution improves early graft func-tion after cadaveric renal transplantation: J. Guarrera et al. Transplantation vol 77,1264-1268 N° 8 april 27, 2004



CRITÈRES DE QUALITÉ POURUNE TRANSPLANTATION DANSDE BONNES CONDITIONS

Professeur Marie ESSIG, Service de Néphrologie, CHU – Limoges

Envisager une transplantation rénale dans de bonnes conditions, c’estanalyser chaque période qui jalonne la transplantation rénale pour undéfinir les contraintes particulières et donc les mesures préventives à mettreen place dès l’initiation de la démarche de transplantation.

La phase initiale de la transplantation rénale, la période opératoire, estdominée par la problématique cardiovasculaire et chirurgicale. Le gesteopératoire est en effet accompagné d’un remplissage vasculaire importantpour optimiser la reprise de fonction du greffon.

Ce remplissage peut décompenser la fonction cardiaquequi est parfois précaire chez les patients insuffisants rénaux.L’anastomose vasculaire peut aussi être difficile lorsque lesvaisseaux présentent des calcifications importantes, situationqui a été récemment reconnue comme un facteur de risquepropre de mortalité des patients insuffisants rénaux.

Le contrôle de la volémie tout au long de la progressionde l’insuffisance rénale, le traitement des facteurs de risquecardiovasculaire, la prise en charge de l’anémie pour enéviter un retentissement cardiaque et le contrôle des désor-dres du métabolisme phosphocalcique sont donc despoints fondamentaux pour amener le patient en situation optimale du pointde vue opératoire.

La période post-opératoire immédiate est marquée par une immuno-suppression importante qui augmente le risque infectieux et par un hyper-catabolisme probable, dont l’importance est mal connue et les mécanismespeu élucidés.

Cet hypercatabolisme est cependant responsable d’une perte muscu-laire qui paraît fréquente et qui complique le retour à domicile. Lors de laprise en charge en épuration extra-rénale, l’apport protéique alimentaire etl’apport calorique doivent donc être optimisés pour éviter l’arrivée à latransplantation dans une situation de « malnutrition » qui compliquerait laprise en charge de cette période post-opératoire.

Cet état de « malnutrition » associe une masse musculaire faible, dufait des carences protidiques et énergétiques, et une masse grasse élevée,le tout dans un fréquent contexte d’hypervolémie qui complique la mise enévidence de la perte musculaire.

Plus à distance de la greffe, le pronostic est dominé par les risques derejet ou de néphropathie chronique d’allogreffe et le risque tumoral. Entermes de traitement, une bonne observance thérapeutique est primor-diale mais il est souvent difficile d’apprécier correctement ce point endehors de consultations spécialisées d’éducation thérapeutique.

La tolérance psychologique à la greffe est aussi un domaine peu abordédans le cadre du suivi habituel en consultation de transplantation alors quel’acceptation psychologique de la greffe est probablement un élément déter-minant de la réhabilitation complète du patient après la greffe.

Pour améliorer la prise en charge globale des patients en épurationextra-rénale et amener les patients en situation optimale à la greffe, descritères de qualité de dialyse ont récemment été définis par les organismeseuropéens et américains(1).

Ces recommandations portent entre autre sur la qualité de la dialyse,le contrôle de la volémie, la prise en charge de l’anémie, du métabolismephosphocalcique et l’apport nutritionnel. Elles sont disponibles sur le sitesuivant : http://www.ndt-educational.org/guidelines.asp.

CRITÈRES DE QUALITÉ POURUNE TRANSPLANTATION DANSDE BONNES CONDITIONS

Le tableau ci-dessous en résume quelques points :

Qualité de dialyseApport Oral de NaCLHémoglobine et FerPhosphate et CalciumPTH et vitamine DApport protidiqueApport énergétiqueAlbuminémie

Kt/V > 1,2Inférieur à 6g/j (en dehors de situations particulières)Hb : [11 – 12 g/dL], Ferritine > 100 µg/LPhosphate < 1,8mmol/L, Pi*Ca < 4,5 mM2PTH: [150 – 300 pg/mL], 25(OH) vitamine D > 30ng/mLAu minimum: 1,1 g de protéine / kg de poids idéal /j30 – 40 kcal/ kg de poids idéal/j> 40 g/L

Les résultats des études observationnelles de suivis de cohorte depatients hémodialysés, telles que l’étude DOPPS, montrent malheureuse-ment qu’il existe encore de grandes disparités dans la prise en charge avecdans l’étude DOPPS 2, réalisée de 2002 à 2004, près de 13% des patientsavec une valeur de KT/V inférieure à la dose recommandée de 1,2. Demême le rapport rein 2006 montre que seulement 54% des patients ontune hémoglobine située entre 11 et 13 g/dl. Cependant, il existe uneamélioration globale des pratiques entre l’étude DOPPS1 (effectuée de1996 à 2000) et l’étude DOPPS 2(2).

Aborder une transplantation dans de bonnes conditions, c’est enpremier lieu suivre les recommandations pour la réalisation de l’épurationextra-rénale avec en particulier le contrôle de la volémie et de l’hyperten-sion artérielle, le contrôle de l’anémie et du métabolisme phosphocalciqueet la mise en place d’un support nutritionnel permettant un apport calo-rique et protidique optimal pour éviter les problèmes de « malnutrition ».C’est aussi une approche globale du patient pour apprécier les éventuellesdifficultés psychologiques ou sociales qui pourraient survenir après lagreffe et retentir sur l’observance du traitement. C’est enfin une actionpermanente vers une réhabilitation complète du patient. Une telle prise encharge n’est envisageable qu’avec la participation de tous les membres del’équipe soignante, néphrologue, infirmière, diététicienne, kinésithéra-peute et psychologue, qui doivent tous prendre part au projet thérapeu-tique mené avec le patient(3).

BIBLIOGRAPHIE

1. Canaud B. Recommandations européennes de bonnes pratiques (EBPG)en hémodialyse. Deuxième vague. Néphrologie & Thérapeutique, 2008, 115.2. Canaud B. Gain de vie potentiel pour les patients hémodialysés françaisattribuable aux modifications des pratiques et la mise en conformité avec lescibles recommandées : une estimation permise par l’étude DOPPS.Néphrologie & Thérapeutique, 2008, 256.3. Coustere O. La préparation au traitement de suppléance : le point de vuedu patient. Néphrologie & Thérapeutique, 2007, 214.



Emilie MALLET, Infirmière – Service de Neurologie – CHU – Kremlin Bicêtre

ACCOMPAGNEMENT DUTRANSPLANTÉ ET DE SES PROCHES

APRÈS LA TRANSPLANTATION

ACCOMPAGNEMENT DUTRANSPLANTÉ ET DE SES PROCHES

APRÈS LA TRANSPLANTATION

L’accompagnement du patient transplanté et de sesproches est nécessaire pour une meilleure adhésion au traite-ment mais aussi pour un meilleur confort de vie. Le change-ment est brutal entre la dialyse et la transplantation aussibien pour le transplanté pour ses proches. Notre accompa-gnement permet un soutien continu. Il évite certainesangoisses qui peuvent mettre le doute au retour à domicile età chaque nouvelle étape (déménagement, vacances, gros-sesse, formation, nouveau travail…).

Notre accompagnement permet de rendre autonome lepatient et le responsabiliser face à son traitement.

L’équipe de Néphrologie donne au patient tous lesmoyens pour apprendre et comprendre son traitement(médicaments, régime alimentaire, effets secondaires,complications, conduites à tenir,…) à l’aide d’outils tels quedes exposés, des entretiens et des ateliers. Une évaluation estréalisée tout au long de la greffe en particulier à chaquechangement de traitement. Le patient et ses proches connais-sent l’existence d’une consultation infirmière complémentaire à celle du néphrologue pour les aider. Ils savent aussi qu’ils peuventappeler la consultation pour prendre rendez-vous ou seulement avoir un entretien téléphonique avec une infirmière.

L’accompagnement des patients et de leurs proches est nécessaire vis-à-vis du traitement mais aussi pour un suivi sur l’acceptationdu greffon et des changements de vie. Le patient tout comme un de ses proches peut passer par plusieurs phases : de l’euphorie à ladépression.

Le transplanté peut avoir de grosses difficultés à prendre en charge son traitement ou encore les nouveaux changements de viequi en découlent. Dans ce cas, l’équipe infirmière fait appel à un de ses proches. Le plus souvent, le proche référent est le conjointmais il peut être aussi un membre de la famille (fratrie, enfant, parent) ou encore un ami. Cette aide a ses avantages mais aussi sesinconvénients.

Tout d’abord, le soutien d’un proche permet une meilleure observance du traitement de la part du patient. Il lui rappelle la néces-sité de prendre ses médicaments pour accomplir un projet de vie, tout comme les horaires de prises pour éviter des oublis. Le procheréférent du transplanté sera alors accompagné par l’équipe infirmière. Il recevra le programme d’éducation thérapeutique avec lepatient. L’aide d’un proche permet d’éviter de recourir à une infirmière à domicile. Dans ce cas où le proche est une personne qui nevit pas au domicile du transplanté, son aide devient plus limitée. Il faut le prendre en considération et éviter de le surcharger de tâchesqu’il ne pourra pas toujours accomplir. La personne aidante doit être disponible et être proche géographiquement. Le choix du prochedoit être réalisé avec le patient. Il doit se sentir en confiance mais éviter qu’il soit infantilisé en faisant à sa place. Le proche reste uneaide partielle pour éviter que le patient se sente perdu. Quand le tiers n’est pas disponible, le risque de non observance augmente.

L’accompagnement du patient et de ses proches est primordial pour une adhésion optimale du traitement. Les proches ne doiventpas être écartés du programme d’éducation thérapeutique mais au contraire, intégrer pour faire perdurer l’observance du patient faceà son traitement tout en respectant l’autonomie du transplanté.


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COMMENT METTRE EN PLACE UNECONSULTATION INFIRMIÈRE DANSUN SERVICE DE TRANSPLANTATIONRÉNALE ?

La transplantation constitue untraitement substitutif de choix à l’in-suffisance rénale car elle est généra-trice de qualité et de quantité de vie.Pour la société cela représente un coûtmoins important que la dialyse.

Mais malgré le renforcement del’activité de prélèvement en 2001 etl’élargissement des possibilités deprélèvement sur donneur vivant lesbesoins sont loin d’être couverts. Aucours d’une année le nombre de gref-fons disponible est plus de 3 fois moinsimportant que le nombre de candidatsà la greffe. La pérennité du greffon estdonc précieuse. Pour la personnetransplantée d’une part car le retour endialyse correspond à une détériorationde la qualité de vie et à des difficultésaccrues pour obtenir un nouveaugreffon compatible, mais aussi pour lasociété qui devra supporter le surcoûtdu retour en dialyse.

Il convient donc de prolonger le pluspossible la vie du greffon. Notammenten essayant d’améliorer l’observancethérapeutique car on sait que les pertesde greffon sont en lien direct avec desproblèmes d’observance.

Ces considérations générales, levécu de situation conduisant à desarrêts de traitement et des pertes degreffon ont conduit notre équipe de às’interroger sur la qualité de l’informa-tion délivrée au patient et sur lamanière d’améliorer cette informa-tion. L’enquête de satisfaction menéeen 2001 auprès de 100 patientsgreffés , notrepratique quoti-d ienne nousont pe rmi slister un certainnombre dedifficultés :

COMMENT METTRE EN PLACE UNECONSULTATION INFIRMIÈRE DANSUN SERVICE DE TRANSPLANTATIONRÉNALE ?

• Les patients sont submergés d’infor-mations ce qui génère de l’angoisse. • Nous n’adaptions pas le contenu del’information à chaque patient. • Le moment chois i n ’éta i t pastoujours opportun.• La durée d’hospitalisation est courte(10 à 15 jours quand tout va bien)pour une information dense• Les patients sont fatigués du fait de l’in-tervention subie et des soins fréquents• La consultation pré greffe est parfoistrès éloignée du moment où ils vontêtre greffés• Il n’y a pas de temps spécifique dédiéà ce soin relationnel qu’est l’éducationthérapeutique• Il y a un savoir partagé par tous lesmembres de l’équipe mais il n’y a pas depas de coordination des actions de chacun• Nous étions plus souvent entraînés àinformer, à donner des conseils plutôtqu’à éduquer par manque de temps,de personnels et de formation.

LA MISE EN PLACE DE LA CONSULTATION DU TRANSPLANTÉ

Ce constat nous conforte dans l’idéede la nécessité d’un accompagnementpersonnalisé du patient pour lui donnertoutes les chances de réagir de façonadaptée aux difficultés qu’il va rencontrertout au long de sa vie de transplanté.

Ce projet de consultation infirmièrequi nous tient à cœur depuis long-temps, est rendu possible aujourd’hui

car i l s’ inscrit dans leprojet médical mais aussi

dans la politique d’établissement dansla mesure où cette consultationpermettrait de mieux répondre à l’at-tente des malades et de leur famille. Deplus il est en en adéquation avec lespol i t iques de santé publ iques .(Certification v2, recommandations del’HAS pour le suivi des patients greffésrénaux, plan national pour l’améliora-tion de la qualité de vie des personnesatteintes de maladies chroniquesrecommandations de l’HAS en éduca-tion thérapeutique…)

Christelle Rudzky, formatrice/consultante, Ed’ Innov Santé, et le labo-ratoire ROCHE nous accompagnentdans la mise en place du projet « consul-tation du transplanté » grâce à unprogramme de formation « PRET ».

Cet accompagnement nous apermis dans un premier temps derecenser toutes nos difficultés depréciser nos objectifs et nos besoins. Ilnous a apporté des connaissances théo-riques relatives à l’éducation thérapeu-tique et nous a amené à nous interrogersur nos représentations et nos pratiques.

En s’appuyant sur les textes régle-mentaires et les recommandations del’HAS nous avons donc défini laconsultation infirmière et l’éducationthérapeutique en fonction de nospropres représentations. Nous avonsréaffirmé notre volonté de travailler enpartenariat avec les différents acteursde soin et personnes ressources dupatient et en partenariat avec lepatient, dans le respect et l’écoute dela personne soignée.

Nous avons précisé le publ icconcerné par cette consultation(patients en attente de greffe et patientgreffés) et les intervenants qui y partici-peront. Le déroulement de ces consulta-tions est également évoqué, notam-ment qui oriente le patient vers laconsultation infirmière, à quel momentces consultations doivent elles avoir lieu,leur durée, sous quelle forme et dansquel cadre. Les courriers de convocationet d’information sont élaborés, et unepremière grille d’entretien est encoursd’élaboration. Nous estimons nécessairela tenue de staffs multidisciplinaire pourévoquer ensemble les problèmesrencontrés et essayer d’apporter unesolution adaptée à chaque patient.

Le coût de la mise en place de cetteconsultation a été évoqué. Il n’y aurapas de surcoût de personnel, carmalgré la volonté des autorités demettre en place ce type de service aupatient il n’y a pas de création de posteenvisagée. Cette formation pour lamise en place de cette consultation estfinancée par le laboratoire Roche®.Cependant il nous semble nécessairede bénéficier de formations complé-mentaires (conduite d’entretien, rela-tion d’aide approche culturelles etcultuelles, formations scientifiques).

Nous comptons évaluer les outilsqui vont être mis en place et l’efficacitéde la consultation du transplanté pourpouvoir réajuster si besoin.

Toute notre activité doit être retrans-crite dans un souci de traçabilité et de

coordination entre les différentsacteurs de soins, mais aussi envue de l’évaluation de cette acti-vité et dans l’optique de la certifi-cation et d’une future rémunéra-tion de cette activité.

Dominique ASSOGBA, Sylvie LANE, Infirmières, Martine JEAN,Cadre Supérieur de Santé - Service de Transplantation rénale –

Hôpital de la Pitié Salpétrière - Paris

CONCLUSION

Le premier objectif de cette consultation du transplanté est d’améliorer la qualité de vie etl’autonomie du patient transplanté ou en attente de greffe et de permettre ainsi un allongementde la vie des greffons. Mais en plus valorise notre travail en mettant en avant notre expertisesoignante et en nous permettant d’exercer pleinement notre rôle propre.

Cahier scientifique AFIDTN



Christelle RUDZKY, Formatrice/Consultante - Ed’ Innov Santé

COMMENT METTRE EN PLACE UNE CONSULTATION INFIRMIÈRE EN TRANSPLANTATION RÉNALE ?LORSQUE LES COMPÉTENCES DESÉQUIPES SE REGROUPENT POUR

LE BÉNÉFICE DES PATIENTS

«L’indiscipline des patients coûte trèscher» titrait un article du journal Le Mondedans son édition du 3 janvier 2008. Le jour-naliste, Yves Mamou, décrit là un problèmede santé publique international où, d’aprèsl’unité de surveillance des médicaments del’université de Dundee (Ecosse), seulementun tiers des patients respecteraient leur pres-cription médicamenteuse. Les laboratoirespharmaceutiques, s’intéressant de très prèsà cet écueil majeur, souhaiteraient mettre enplace, à l’instar d’expérimentations améri-caines, des aides personnalisées à type deprogrammes d’observance qui serait unservice offert aux patients, aux assureurssanté et à eux-mêmes.

La prise en charge de l’ insuffisancerénale terminale constitue un véritable enjeude santé publique compte tenu du coût de saprise en charge et de la qualité de vie asso-ciée. La transplantation rénale pose leproblème de l’adéquation entre le nombrede patients en attente de greffe et le nombrede greffons disponibles. La rareté du greffonet les contraintes de la dialyse imposent quetout soit mis en œuvre pour protéger legreffon et éviter tout rejet. Les préoccupa-tions des patients atteints de maladie chro-nique et l’évolution des politiques de santépublique (Plan national pour l’améliorationde la qualité de vie des patients atteints demaladies chroniques, Rapport Berland,Commiss ion Larcher, Réf lexions sur lesystème L.M.D., Recommandations de laHAS en matière d’éducation thérapeu-tique,…) nous amènent à nous pencher surune expertise soignante au travers de consul-tations infirmières. Cette pratique, bien quen’ayant toujours pas de cadre légal en

France, est désormais de p lus en plusrépandue dans les établissements de soinsmais de façon assez disparate et sans recon-naissance financière. Pourtant la consulta-tion infirmière améliore la prise en chargedes patients, est un complément naturel à laconsultation médicale, s’inscrit dans unelogique de travail d’équipe et valorise lespratiques infirmières.

Le projet que nous vous présentons aretenu, outre l’attention des équipes infir-mières pour qui il représente un espoir et unsouffle nouveau pour la profession, uneattention toute particulière de la part deséquipes médicales qui ont décidé de leporter activement au côté des équipes paramédicales.

L’objectif est d’aider, à partir de nosexpériences, les équipes à la mise placed’une consultation infirmière utilisant lestechniques d’éducation thérapeutique afind’améliorer la prise en charge multidiscipli-naire du patient en attente de greffe rénaleou transplanté.

LE CONTEXTE GÉNÉRAL

Les contraintes hospitalières

• La tarification à l’activité1

La tarification à l'activité (dite aussi T2A)est un nouveau mode de répartition desbudgets des établissements de santé, mis enplace en France à partir du 1er janvier 2004dans le cadre du plan de réforme Hôpital2007.

La T2A vise à ce que les budgets soientalloués en fonction de l'activité produite,dont la valorisation s'appuie largement sur leP.M.S.I. (Programme de Médicalisation desSystèmes d'Information).

Les actes ne relevant pas d’une nomencla-ture spécifique sont alloués, sur demande,dans le cadre des MIGAC ou autres.

• Accréditation version II 2007

Introduite au sein du système de santéfrançais par l’ordonnance n° 96-346 du 24avril 1996 portant réforme hospitalière etprécisée par le décret n° 97-311 de 7 avril1997, la procédure d’accréditation desétablissements de santé a pour objectif deporter une appréciation indépendante sur laqua l i té d ’un étab l i s sement ou, le caséchéant, d’un ou plusieurs services ou acti-vités d’un établissement, à l’aide d’indica-teurs, de critères et de référentiels portantsur les procédures, les bonnes pratiquescl iniques et les résultats des différentsservices et activités de l’établissement.

Les références 24 et 36 notamment, trai-tent de l’éducation thérapeutique du patientet de sa prise en charge.

Le plan national visant à améliorer laqualité de vie des personnes atteintes demaladie chronique :

La loi de santé publique du 9 août 2004prévoyait 5 plans stratégiques dont le plannational visant à améliorer la qualité de viedes personnes atteintes de maladie chro-nique qui a été annoncé le 24 avril 2007.

COMMENT METTRE EN PLACE UNE CONSULTATION INFIRMIÈRE EN TRANSPLANTATION RÉNALE ?LORSQUE LES COMPÉTENCES DESÉQUIPES SE REGROUPENT POUR

LE BÉNÉFICE DES PATIENTS


Elle améliore la prise en charge despatients, est un complément naturel à laconsultation médicale, s’inscrit dans unelogique de travail d’équipe et valorise lespratiques infirmières.

L’insuffisance rénale dans le contexte actuel

D’ici à la fin 2020, l’OMS prévoit queles maladies chroniques seront la princi-pale cause d’incapacité physique, mentaleet sociale dans le monde. Leur mortalitéactuelle est de 45% et devrait passer à60% à l’échéance précitée3. Elles sontassociées à un fort taux de morbiditépuisque 85% des années vécues le sontavec un handicap.

Dans ce contexte général, l’insuffi-sance rénale chronique terminale tient uneplace particulière. La prise en charge del’insuffisance rénale terminale constitue unvéritable enjeu de santé publique, comptetenu du coût de sa prise en charge sur ladurée de vie du patient.

Une étude récente4 montre ainsi quel’initiation d’une dialyse rénale coûte enmoyenne sur un an entre 49500 € et86000 € selon la modalité technique dedialyse utilisée.

Le coût de la greffe de rein, de sonimplantation à la fin de la durée de vie dugreffon est, pour sa part, moins docu-menté. Le seul chiffre communémentretenu est de 8000€ par an5. Cependant,il apparaît que la greffe de rein constitueune alternative économiquement validepar rapport au traitement par dialyse.

L’avantage de la transplantation rénalene se limite du reste pas aux seuls aspectséconomiques : en effet, un certain nombred’études conduites chez l’adulte montrentque les patients greffés présentent unemeilleure qualité de vie que ceux traitéspar dialyse6.

Nous comprenons alors aisément l’in-térêt d’une consultation infirmière, auprès dela consultation médicale, pour les patientsatteints d’une pathologie chronique, engénéral, et transplantés, en particulier.

JUSTIFICATION DU PROJET

Durant les années 2002, 2003 et 2004,j’ai réalisé deux recherches en soins infir-miers7.

Ces études ont consisté à mettre enplace une consultation infirmière pour lesadolescents transplantés rénaux et à enévaluer les bénéfices en termes d’obser-vance thérapeutique.

Nous avons ainsi montré, lors de lap re m i è re é t u d e ( r é g i o n a l e ) q u e l amauvaise observance thérapeutique desadolescents était liée :

• pour 10% d’entre eux à une mauvaisecompréhension du traitement,• pour 25% à une période de relâche-ment du suivi médical pendant lesgrandes vacances,• pour 65%, elle était la manifestationd’un conflit familial, social ou d’un malêtre.

Cette étude a montré une efficacitéquant à l’amélioration des connaissancesdes jeunes sur la transplantation et l’accep-tation de leur traitement, la nécessité d’unepréparation à la greffe et l’importanced’une infirmière référente dans le suivi desmaladies chroniques, telle que la transplan-tation rénale, afin de mieux établir dessoins personnalisés en coordonnant lesactions de l’équipe pluridisciplinaire.

La dynamique du travail d’équipe miseen place a donc permis une prise en chargede ces enfants efficiente avec un nombred’adolescents non observants revu à labaisse selon les années (6 en 2000, 5 à 6 en2001, 2 en 2002 et 1 en 2003).

La réflexion menée à Toulouse a inté-ressé de nombreux centres.

Lors de la première recherche, nousavons été amenés à plusieurs reprisesdurant les années 2000, 2001 et 2002 àcollaborer avec les équipes soignantes etm é d i c a l e s d e s h ô p i t a u x A r m a n dTrousseau, Necker-Enfants Malades etRobert Debré à Paris.

Nos réflexions communes nous ontpermis de dégager une problématiqueidentique quant à la non adhésion aux trai-tements des adolescents transplantésrénaux, avec des taux de rejet allant de 12à 13%, dont 7,25% de ces enfants ontperdu leur re in (3 à Necker-EnfantsMalades et 1 à Robert Debré) sur l’année2002 et sont retournés en dialyse, lesautres ayant gardé une dégradation irré-versible de leur fonction rénale qui aamputé une partie de vie du greffon.


Ce plan est jugé indispensable2 car :1. plus le patient est impliqué dans lessoins et la gestion de sa maladie, plus laprise en charge est efficace ;2. nombre de complications peuvent êtreévitées, si le patient est conscient desrisques attachés à la maladie chroniquedont il souffre et si on l’aide à acquérir lesbons réflexes ;3. du fait de l’allongement de l’espérancede vie et des progrès de la médecine, il y aet il y aura de plus en plus de personnesvivant de nombreuses années avec ce typede maladie ;4. notre système de santé doit s’y adapter ;5. dans bien des cas, on peut réduire consi-dérablement les effets négatifs des maladieschroniques sur la vie des patients, les incapa-cités qu’elles engendrent, les contraintesqu’occasionne leur traitement ;6. on a besoin de mieux mesurer l’impactdes maladies chroniques sur la vie despersonnes qui en sont atteintes en France,et on manque d’indicateurs précis pourmesurer l'effet des prises en charge.

Pour répondre à ces exigences, le plana 4 objectifs :1. Aider chaque patient à mieux connaîtresa maladie pour mieux la gérer ;2. Elargir la pratique médicale vers laprévention ;3. Faciliter la vie quotidienne des malades ;4. Mieux connaître les conséquences de lamaladie sur leur qualité de vie.

C e p l a n i n t è g re é g a l e m e n t l e sréflexions menées lors des «expérimenta-tions Berland», où il est question d’un suivipersonnalisé par des «infirmières expertes,en quelque sort, on parle de consultationinfirmière mais le terme n’est toujours paslâché !

Parallèlement, on entend parler de laré forme de nos é tudes d ’ in f i rmie r s(système LMD), de la commission Larcher,des recommandations en éducation théra-peutique… Bref, on se dit que çà y est,notre expertise va enfin être reconnue à sajuste valeur… on espère, mais le tempspasse et passe… Alors chacun s’organisede façon logique et intell igente pourdémontrer que la consultation infirmièren’est pas qu’une vue de notre esprit mais aun réel intérêt.

La consultation infirmière, bien quen’ayant toujours pas de cadre légal enFrance, est désormais de plus en plusrépandue dans les établissements de soinsprivés et publics.


Grâce au soutien de la C.N.A.M.T.S., de la D.R.R.Cdu CHU de Toulouse et du laboratoire ROCHE, nousavons étendu notre première étude à ces trois centrespédiatriques parisiens.

Nous avons pu démontrer qu’une organisationoù la prise en charge globale de l’enfant est établieapparaît plus cohérente et efficiente ; c'est-à-dire,lorsque la consultation infirmière regroupe l’accueilde l’enfant et de sa famille, les bilans sanguins eturinaires, les prises de constantes (poids, taille, pres-sion artérielle) et l’entretien infirmier. Cette organi-sation, qui nécessite une proximité de la consulta-tion médicale, permet à l’équipe de suivre trèsrégulièrement l’adolescent transplanté sur son étatde santé physique mais également psychologique.De plus elle limite les intervenants auprès de l’ado-lescent sur une même journée et contribue donc à«l’humanisation» des soins à l’hôpital. C’est unemême infirmière qui fait, si besoin, l’interface avecles autres membres de l’équipe.

La consultation infirmière couplée à la consulta-tion médicale s’est imposée comme le lien de l’équipepluridisciplinaire.

Nous avons également décrit le profil de l’adoles-cent non observant (données des centres de Toulouse,Armand Trousseau, Necker-Enfants Malades et RobertDebré à Paris) :

• 65,5% étaient des garçons• moyenne d’âge : 15 ans (avec des extrêmes de111/2 ans à 20 ans)• transplantés depuis 1 à 5 ans pour 65,5%d’entre eux, de 5 à 9 ans pour 27,6% et de 11 à 14ans pour les 6,9% restants• 93% des adolescents avaient reçu un reinprovenant d'un donneur cadavérique • tous étaient sous trithérapie associant predni-sone, azathioprine, ciclosporine ou tacrolimus• il s’agissait d’une 1ère transplantation pour89,7% d’entre eux• 86,3% d’entre eux avaient déjà été dialysésavant la greffe

Sachant que pour la plupart, la mauvaise obser-vance thérapeutique était liée à un conflit familial,

social ou d’un mal être, elle peut alors être comparéeà une intoxication volontaire, traduisant une détressepsychique, un appel au secours.

La consultation infirmière a permis de diminuerde 75% le nombre de rejets pour inobservancethérapeutique dans les 4 centres étudiés.

J’ai été amené à communiqué largement sur lesrésultats de ces travaux afin de partager avec d’au-tres professionnels nos réflexions.

De nombreux centres hospitaliers m’ont alorscontacté afin que je puisse les aider à mettre en placeune telle organisation dans leur structure.

Mon statut ne me permettait pas de les accompa-gner à la hauteur de leur espérance ; j’ai alors montéun projet d’accompagnement que j’ai présenté aulaboratoire ROCHE et qu’il a accepté de développer.

MÉTHODE

Accompagnement d’un projet de service sur 6 à 8mois sous forme de formation / action / coaching :

• Rencontre avec l’équipe, recueil de leurs attentes,• Audit du personnel et de la structure afind’identifier les points forts et ceux à améliorer, • Aide à la rédaction du projet afin d’obtenirune reconnaissance institutionnelle, • Formation du personnel médical et paramédical sur la consultation infirmière et l’éduca-tion thérapeutique • Elaboration d’outils personnalisés • Aide à l’évaluation de l’organisation et de lasatisfaction des usagers.

Un suivi de l’équipe est ensuite possible.

CENTRES PILOTES EN COURS

• Service de transplantation du Pr. BARROU,Hôpital Pitié Salpêtrière, AP-HP.• Service de néphrologie, polyclinique bordeauxNord et 4 pavillons.

Cahier scientifique AFIDTN

CONCLUSION

La consultation infirmière est uneréponse adaptée aux besoins deprise en charge des patients atteintsde maladie chronique, qui est inté-grée dans le plan national destiné àaméliorer la qualité de vie de cesderniers.

La consultation infirmière est unlieu privilégié d’éducation thérapeu-tique (dont la HAS vient d’éditer lesrecommandations) dont la recon-naissance est prévue dans le cadredes M.I.G.A.C., et qui est rendu obli-gatoire pour la cert if ication desétablissements. Sa mise en placenécessite d’être pensée en équipeafin de la formaliser et de la struc-turer au mieux. Outre la motivationdes infirmières, el le nécessite lesoutien act if du côté médical etadministratif, c’est pourquoi le projetdoit être écrit en coopération avecles médecins et les administratifs ens’appuyant sur les textes législatifsexistants.

A l’heure des réformes budgé-taires hospitalières contraignantes,la consultation infirmière peut êtreperçue comme une politique d’at-tractivité du patient due à la plusvalue certaine qu’elle apporte pourle malade.

A l’aube d’un profond bouleverse-ment pour notre profession, la consul-tation infirmière est aux croisementsdes attentes de tous les acteurs dusystème de santé : les malades, lessoignants non médicaux et médicauxet les institutions. Préparons nous àrelever ce défi.

BIBLIOGRAPHIE

1. La tarification à l’activité d’après www.wikipedia.org

2. Ministère de la santé et des Solidarités, «Plan pour l’amélioration de laqualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011»,avril 2007.

3. Selon des statistiques américaines «Insuffisance rénale, une augmenta-tion de 60% attendue pour 2020», 40ème Congrès de l’American Society ofNephrology, San Francisco, APM du 05/11/2007.

4. Benain JP, Faller B, Briat C, et al. «Coût de la prise en charge de la dialyseen France», Néphrologie & Thérapeutique 2007 ; 3 : 96-106.

5. D'après «La greffe, un don pour une vie», Etablissement Français desGreffes, octobre 2001.

6. Cogny-Van-Weydevelt F., Ngohou C., Bacquaert-Dufour K., Riberi P., «Insuffisancerénale terminale : analyse et comparatif des coûts et qualité de vie des traitements parhémodialyse et transplantation», Gestion hospitalière, 1995 ; 701-706.

7. Recherches en soins infirmiers régionale et multicentrique, annexée au document desynthèse des travaux, novembre 2005 - du groupe 4 «Coordination et qualité de la prise encharge», dans le cadre du Plan National pour l’amélioration de la qualité de vie despersonnes atteintes de maladies chroniques. Christelle Joffroy-Rudzky, avec l’équipe deNéphrologie pédiatrique, Hôpital des Enfants, Jean-François Zimmermann, Simone Delon,Catherine Arnaud, Stéphane Decramer, CHU de Toulouse, et les équipes médicales et para-médicales d’Armand Trousseau, de Necker Enfants Malades et de Robert Debré, AP-HP,Paris, «Bénéfices escomptés d’une consultation infirmière sur la compliance thérapeutiquede l’adolescent transplanté rénal» ; 2003 et 2004.

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Lionel COUZI, Néphrologue – Hôpital Pellegrin – Bordeaux

FACTEURS PRÉDICTIFS DE L’OBSERVANCEPRÉCOCE EN TRANSPLANTATION RÉNALE

CHEZ DES PATIENTS AYANT ACCÈS AULOGICIEL SITO (SYSTEME D'INFORMA-

TION EN TRANSPLANTATION D'ORGANES)

FACTEURS PRÉDICTIFS DE L’OBSERVANCEPRÉCOCE EN TRANSPLANTATION RÉNALE

CHEZ DES PATIENTS AYANT ACCÈS AULOGICIEL SITO (SYSTEME D'INFORMA-

TION EN TRANSPLANTATION D'ORGANES)

LA NON-OBSERVANCE EN TRANSPLANTATION

La non-observance (ou la non-adhérence)est définie par l'OMS de la façon suivante : ils'agit de la mesure du comportement dupatient (prise de médicaments, suivi d'unrég ime, changement de mode de v ie )correspondant aux recommandations de santéfournies par son centre de soin, recommanda-tions préalablement acceptées par celui-ci1.

Plusieurs stratégies sont utilisées dans lalittérature pour évaluer la non-observance chezles patients : l'interview directe, l'interview d'unproche, le questionnaire donné au patient, lecomptage des blisters utilisés, le pilulier électro-nique ou le dosage urinaire ou sanguin dumédicament2. Toutes ces méthodes pouvantêtre prises en défaut, aucune ne peut donc êtreconsidérée comme infaillible3.

L'idéal serait donc de cumuler plusieursméthodes et de les recouper mais l'outil leplus communément util isé reste quandmême le questionnaire du patient bien quefondé sur de seules déclarations car il al'avantage d'être simple et peu coûteux4.

La non-observance s 'observe p lusfréquemment au cours des maladies chro-niques et la transplantation n'échappe pas àcette règle. Plusieurs facteurs de risque sontidentifiés en transplantation d'organes5. Ceuxliés au patient sont les suivants : les enfants etles adolescents, le sexe féminin, la transplanta-tion préemptive, le niveau d'éducation, leniveau socio-économique, une pathologiepsychiatrique préexistante, une dépendance àl'alcool ou à des drogues et un antécédent denon-observance. Les facteurs de risque de non-observance liés au traitement ne sont pas spéci-fiques à la transplantation : fréquence desdoses journalières, nombre de médicaments

pris, coûts des produits et importance des effetssecondaires. L'intensité du suivi mis en place parl'équipe de transplantation après la greffesemble elle aussi jouer un rôle important, ainsique l'éducation mise en œuvre par le centrepour aider son patient dans sa transplantation.

Le problème de la non-observance cons-titue un problème majeur actuellement. Eneffet, une méta-analyse récente montre que22% (18%-26%) des patients recevant unetransplantation rénale sont non observants6.Ce phénomène est donc commun dans lescohortes de transplantés rénaux et ne paraitpas régresser. En effet, Hillbrands en 1995,montrait qu'au cours de la première année degreffe, le pourcentage de non-observanceétait de 23% pour la ciclosporine, 13% poul'azathioprine, et 23% pour la prednisone7.

LA NON-OBSERVANCE A UN IMPACT IMPORTANT SUR LA SURVIE DU GREFFON

Ce phénomène reconnu a malheureuse-ment pour conséquence de diminuer la surviedu greffon rénal. Dans une cohorte de 146patients, 21.2% des non-observants ontprésenté un épisode de rejet aigu de greffetardif contre seulement 8% chez les patientsobservants. Ces patients ne prenant pas leurtraitement ont donc dans cette série 3.2 foisplus de risque de développer un rejet aigu tardifet ont de façon logique une augmentation deleur créatininémie au long cours supérieure àcelle des observants8. Le rejet aigu tardif est eneffet un facteur de mauvais pronostic. Deslésions de néphropathie chronique d'allogreffesurviennent chez 63% des patients qui ontprésenté un rejet aigu tardif contre 36% chezles patients présentant un rejet aigu plusprécoce9 (Butler et al). Dans sa méta-analyse ades résultats encore plus alarmants. Il trouve

que 36% des pertes de greffons sont reliées àun antécédent de mauvaise observance et qu'ily a 7 fois plus de risque de perte de greffon chezles patients non-observants6.

L'amélioration de l'observance pourraitainsi avoir un meilleur impact sur la santé despopulations de patients atteint de pathologiechronique, que l'amélioration de certains trai-tements spécifiques10.

LE SYSTÈME D'INFORMATION EN TRANSPLANTATION D'ORGANE

Environ un quart des patients transplantésrénaux sont donc non-observant, et cecomportement est un facteur de risque majeurde rejet aigu tardif qui conduit généralement àla néphropathie chronique d'allogreffe et à laperte du greffon. Il est donc indispensable d'in-tervenir sur cette population de patients pouraméliorer la survie des greffons.

Les raisons pour lesquelles un patient neprend pas son traitement sont connues : 30%oublient, 16% ont d'autres priorités, 11%refusent, 9% manquent d'information, 7%évoquent des problèmes psychologiques et27% ne fournissent aucune raison spéci-fique11. Une des façons d'aborder ce problèmepour les équipes de transplantation, est demettre l'accent sur l'éducation du patient, enexpliquant la transplantation, le traitement eten mettant en évidence l'intérêt de celui-ci.

L'amélioration de l'observance par l'édu-cation reste discutée. Teixeira-de-barros etcol. concluent dans leur étude que l'augmen-tation des connaissances sur le traitement n'apas d'influence sur l'adhérence du patient12.Cependant, certains programmes éducatifsont quand même abouti à des résultats positifs13.



CONCLUSION

Les données préliminaires de cetteétude ont démontré que le logicielSITO avait été abordé juste après lagreffe par plus de 90% des patientsavec un taux de satisfaction excellent.La consultation complète de ce logicieljuste après la greffe est associée à unebonne observance précoce 3 moisaprès la transplantation rénale.

C'est pour cette raison que le LaboratoireRoche a développé le logiciel SITO (Systèmed'Information en Transplantation d'Organe).Cet outil informatique a pour vocationd'aider les équipes de transplantation rénaledans l’éducation thérapeutique des patients.Il comporte 2 modules consacrés aux traite-ments, 1 module sur les complications et unmodule généralités (ou module retour domi-cile). Cet outil a donc été proposé à plusieursservices de transplantation, en complémentde l'éducation déjà délivrée dans chaquecentre. L'objectif était de permettre d'aiderles équipes à informer les patients sur leurtransplantation et surtout sur leur traitement.Cet outil présente de plus l'avantage de déli-vrer un message complet et reproductible.Enfin, il était supposé qu'au travers de celogiciel, soit améliorée la communicationentre l'équipe soignante et le patient, facteurreconnu pour améliorer l'observance14.

JUSTIFICATION ET OBJECTIF DE L'ÉTUDE

Les facteurs influençant la non obser-vance du traitement ont été déjà étudiéesdans la population générale des transplantésrénaux5. L'apport notamment d'un systèmed'information tel que le logiciel SITO estcependant susceptible d'améliorer l'obser-vance du traitement même s'il n'a pas étémontré à ce jour de façon rigoureuse qu'untel outil pouvait avoir un impact positif dansune population de transplantés rénaux et ilapparaît donc intéressant d'évaluer l'impactd'un tel système d'information sur l'obser-vance du traitement.

Nous avons donc réalisé une étude obser-vationnelle afin de décrire en situation réellel'observance du traitement et de rechercherles facteurs prédictifs d'observance chez despatients transplantés rénaux de novo ayantaccès au logiciel SITO. L'objectif était dedécrire la réalité le plus fidèlement possible,afin de ne pas perturber les comportementshabituels de prises médicamenteuses15.

L'étude s'adressait à des patients venantde bénéficier d'une transplantation rénaledans un centre de soins où le logiciel SITOétait disponible.

PATIENTS ET MÉTHODES

Une étude observationnelle nationale,prospective, multicentrique (8 centres fran-çais), a été mise en place pour évaluer l'obser-vance au traitement des patients transplantésrénaux (évaluée grâce au questionnaire MAQ),

en fonction de l’utilisation de ce logiciel SITO.Le niveau de satisfaction des patients vis-à-visde ce logiciel a été aussi évalué. Les résultatsintermédiaires sur une partie des données à 3mois (M3) sont présentés ici.

RÉSULTATS

Deux cent vingt cinq patients transplantésrénaux ont été inclus à ce jour dans lespremiers jours post-greffe (300 devront êtreinclus), les données à M3 étant disponiblespour 198 d’entre eux.

L’âge moyen des patients à la greffe étaitde 49.5 ± 13.1 ans avec un sex ratio (M/F) de156/69. Il s’agissait d’une première transplan-tation pour 81.5% des patients. 72.9% despatients recevaient du tacrolimus, 23.6% dela ciclosporine, et 93.3% du mycophenolatemofetil. A M3, la créatininémie était à 134.8± 41.9 µml/l, l’incidence du rejet aigu à 7.1%.Dans les 10 premiers jours de la greffe, 93.1%des patients ont abordé au moins un moduledu logiciel SITO. Sur cette période, 44.5%,47%, 37% et 22.4% des pat ients ontconsulté entièrement, les deux modules trai-tement, le module complication et le moduleretour domicile. D’une façon plus globale,18.6% ont consulté entièrement le logicielSITO, c'est-à-dire les 4 modules. 94% despatients ont déclaré être satisfait par le logi-ciel SITO et 95% l’ont considéré comme unsupport éducatif d’information permettantd’être largement informé.

A M3, 19.6% de patients étaient non-observants. Les patients non-observantsprésentaient plus d’effets secondairesgénants ou très génants que les patientsobservants (p=0.02). L’analyse univariée puismultivariée a mis en évidence que la prised’anxiolytique (OR = 3.02, p = 0.04) et laconsultation complète du logiciel SITO (OR=16.8, p=0.01) étaient des facteurs prédictifsd’observance précoce (M3) au traitementimmunosuppresseur.

BIBLIOGRAPHIE

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Caroline CANCIANI, Infirmière, Frank MARTINEZ, Néphrologue -Service de transplantation rénale - Hôpital Necker - AP-HP – PARIS

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE POURUNE MEILLEURE OBSERVANCE EN

TRANSPLANTATION RÉNALE

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE POURUNE MEILLEURE OBSERVANCE EN

TRANSPLANTATION RÉNALE

Depuis maintenant quelques années,l’éducation thérapeutique (ET) fait partie despratiques soignantes et médicales dans ledomaine des pathologies chroniques.

Cette démarche prend un tournantmajeur et officiel tant dans son organisationque sa pratique. Ainsi en travaillant auprèsdes patients transplantés rénaux, l’équipe duservice de transplantation rénale adulte du PrLegendre à l’hôpital Necker AP-AP à Parisréfléchit sur comment optimiser la prise encharge de ces patients.

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE, ENFIN UNE PLACE OFFICIELLE

Aujourd’hui l’éducation thérapeutiquedevient une préoccupation commune pour lesdifférentes Autorités de Santé.

En effet, l’OMS la qualifie comme suit : « L’éducation devrait rendre le patient capabled’acquérir et maintenir les ressources néces-saires pour gérer de façon optimale sa vie avecla maladie », « le processus vise à aider le patientet ses proches à comprendre la maladie et letraitement, coopérer avec les soignants, vivre leplus sainement possible et maintenir ouaméliorer la qualité de vie ».

L’HAS (Haute Autorité de la Santé) donnedes recommandations très précises surcomment élaborer et structurer un programmed’éducation thérapeutique dans le champ desmaladies chroniques1.

Et enfin l’ET s’inscrit dans les nouvelles direc-tives de la loi « Hôpital, Patients, Santé, Territoire» affirmant l’enjeu national de santé publique.

Il est important également de rappelerque dans l’exercice de la profession infirmière,elle relève de notre décret de compétence du29 juillet 2004, article 5 : « Dans le cadre deson rôle propre, l’infirmier accomplit les actesou dispense les soins suivants visant à identi-fier les risques et à assurer le confort et la

sécurité de la personne et de son environne-ment et comprenant son information et cellede son entourage ».

De ce même décret relatif aux parties IV ET V(dispositions règlementaires) du code de la santépublique : Exercice de la profession d’Infirmier «l’exercice de la profession d’infirmier ou infir-mière comporte l’analyse, l’organisation, la réali-sation de soins infirmiers et leur évaluation, lacontribution au recueil de données cliniques etépidémiologiques et la participation à desactions de prévention, de dépistage, de forma-tion et d’éducation à la santé ».

UNE DÉMARCHE ÉDUCATIVE, UNE NOUVELLE APPROCHE DU SOIN

Dans notre pratique soignante quotidienne,nous avons tous à notre manière de prés ou deloin participé à l’éducation du patient et particu-lièrement auprès des patients atteints de patho-logie chroniques. Notre profession évolue et necesse d’évoluer, il nous faut trouver une harmonieentre notre savoir être et notre savoir faire.

En effet, en cherchant à approfondir cettedimension relationnelle et éducative cela peutremettre en question parfois notre enseigne-ment. Accompagner le patient dans unedémarche éducative, où il devient le principalacteur de sa santé répond sans aucun doute àdes valeurs soignantes profondes.

LE PROJET D’UNE CONSULTATION INFIRMIÈRE D’ACCOMPAGNEMENT ET D’AIDE À L’OBSERVANCE THÉRAPEUTIQUE :

De cette réalité, une vraie réflexion est née.Il s’agit d’agir pour essayer d’améliorer la santéet la qualité de vie des patients transplantésrénaux.

Partager notre savoir, éduquer pour l’auto-nomie, la gestion du quotidien, la préventiondes complications. Et aussi par notre écoute

active, la prise en compte globale du patientavec ses attentes, ses priorités, et ses besoins,mais également par le transfert d’expertise l’ac-tion devient possible pour le patient.

Il s’approprie les objectifs de son traitement,il choisit d’agir, il prend les commandes de sasanté avec l’attention des soignants.

Afin d’offrir un accompagnement de qualité,nous tentons de mettre en place une consulta-tion infirmière dont l’objectif principal est d’opti-miser la prise en charge des patients transplantésrénaux et plus spécifiquement d’améliorer l’ob-servance thérapeutique, car nous savons parcertaines études qu’en transplantation rénale lanon-observance est retrouvée chez 22% desadultes et à 40 à 60% des enfants et adolescentset que 36% des pertes de greffon sont liées àune mauvaise observance2.

Mais aussi de rendre le patient autonomedans la prise en charge de son traitement etdans la maitrise des effets secondaires.

Cette consultation permettra de mieuxconnaître l’environnement socio familial(soutien et/ou difficultés) du patient, élémentsutiles et nécessaires pour un meilleur suivi.

Enfin, de s’assurer de la compliance dupatient aux consultations médicales et suivibiologique et donc de réduire le nombre depatients « perdus de vus ».

LA CONSULTATION INFIRMIÈRE, UNE ORGANISATION, UN PROGRAMME , UNE ÉQUIPE

Un poste infirmier détaché 5 jours parsemaine assure les consultations individuellesavec un système de rendez- vous programmés.Des box de consultations sont prévus pour rece-voir les patients. Les entretiens durent enmoyenne 45 minutes.

Notre projet d’éducation thérapeutique sedéroulera en plusieurs étapes.



La première consiste à élaborer lediagnostique éducatif du patient, elle estorganisée en parallèle de la premièreconsultation médicale post hospitalisation.

Puis dans un second temps une consul-tation éducative dont l’objectif est d’éva-luer les connaissances et les acquisitions dupatient sur la greffe rénale.

Le but est d’évaluer les objectifs sécuri-taires. En fonction des objectifs atteints ounon par le patient, il sera proposé desconsultations de suivis (objectifs plus spéci-fiques) ou des consultations de repriseséducatives.

Il semble important d’accompagner lepatient lors de survenue ou évolution d’unecomplication ou évènement de vie.

Ce travail ne repose pas sur une seulepersonne. En effet en fédérant nos compé-tences, nous permettons aux patients dedevenir acteur de sa santé.

Il s’agit d’un travail en collaborationavec différents acteurs pour une meilleurecoordination, orientation, et prise encharge du patient. Le projet est suivi etsoutenu par un médecin référent.

L’ensemble de l’équipe, médecins, infir-miers, cadre de soins, aides soignants,hôpital de jour, diététicienne, assistantesociale doit être impliqués.

UN PROJET D’AVENIR EN PERPÉTUELLE ÉVOLUTION

Notre projet est le fruit d’une réflexiond’une année, il continue d’évoluer. Uneévaluation de notre travail sera prévue ainsique la satisfaction des patients de bénéfi-cier de cette consultation.

La mise en place d’un te l projetdemande une réel le motivation deséquipes.

Ainsi, il est nécessaire de se former etde développer de nouvelles compé-tences, d’enrichir ses expériences, d’ap-profondir notre réflexion sur notre rela-tion soignant-soigné toujours dans uneperspective d’évolution et de recherche.

BIBLIOGRAPHIE

1. Recommandations 2007 HAS2. Transplantation 2004, 77 ; 769-776.70 ;711-716 Butier J. A, Bunzel B.

Marie Pierre DECOOL, Infirmière –Service de Transplantation rénale – CHRU - Lille

ÉDUCATIONTHÉRAPEUTIQUE ENTRANSPLANTATIONRÉNALE

ÉDUCATIONTHÉRAPEUTIQUE ENTRANSPLANTATIONRÉNALE

La définition de l’éducation thérapeutique du Patient selon l’Organisation Mondiale de la Santé(OMS) 1996 : « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir oumaintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec unemaladie chronique ».

LES CANDIDATS À LA GREFFE RÉNALE

Le patient candidat à la greffe est adressé par le néphrologue qui le prend en charge, dans la région.L’équipe médicale, en collaboration avec l’équipe soignante, veille à ce que le patient soit adressé en

consultation dans le centre de transplantation avec les examens nécessaires. Pour certains patients, desexamens spécifiques pourront être réalisés au CHRU (exemple : diabétiques, poly vasculaires…). Ces diffé-rents examens sont indispensables à l’évaluation des candidats pour la greffe. C’est l’infirmière référentedu centre de néphrologie, qui veille à envoyer un dossier complet.

Chaque patient sera reçu par un néphrologue transplanteur. Cette consultation individuelle dure enmoyenne 45 minutes. La présence d’un accompagnant familial proche est vivement souhaitée.

L’inscription sur liste de transplantation ne sera effective qu’après avis favorable du néphrologue, maiségalement du chirurgien et de l’anesthésiste, que le patient rencontrera lors d’une consultation ultérieure.

LA CONSULTATION INFIRMIÈRE PRÉ TRANSPLANTATION

Il est parfois demandé une consultation infirmière avant une éventuelle inscription sur liste, pourles personnes en difficultés biopsychosociales et culturelles (barrière linguistique, problème d’obser-vance thérapeutique…

Lors de cette consultation infirmière la présence d’un référent familial est nécessaire.Le nombre de consultation peut varier de 3 à 6, selon les difficultés rencontrées.Cette consultation infirmière est actuellement réalisée par l’infirmière d’éducation du réseau

NEPHRONOR, en collaboration avec l’infirmière référente de suivi de greffe. La collaboration d’autresmembres de l’équipe peut être demandée (infirmières d’hôpital de Jour, psychologue, assistante sociale…)

A l’issu de ces consultations, un rapport est adressé au néphrologue transplanteur qui en avait fait lademande, au néphrologue référent, et parfois au patient. Ce dernier figure dans le dossier du patient.

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT PENDANT L’HOSPITALISATION

Au moment de la greffe, le patient est hospitalisé pendant une période variable de 10 à 15 jourspostopératoire, parfois plus longtemps. Cette période d’hospitalisation correspond au début del’éducation thérapeutique post-greffe. Celle-ci est principalement centrée sur la prise des médica-ments immunosuppresseurs : nom, dose, mode d’administration… Il est impératif que le patient oul’aidant familial impliqué avant la greffe, sache préparer correctement le traitement immunosuppres-seurs. Les consignes de sortie sont données au patient (conduite à tenir en cas de problème de prisede médicaments, fièvre …), le déroulement de la consultation en hôpital de jour…



L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT EN HÔPITAL DE JOUR

Le suivi en hôpital de jour s’effectue de façon rapprochée pendant les 6 à 12 premiers mois.Le patient vient en consultation 2 fois par semaine, puis 1 fois par semaine, puis tous les 10 jours. Les consultations seront espacées en fonc-

tion de l’état de santé du greffé, de ses résultats biologiques.

Le programme d’éducation sera mis en place :• Le travail sur les médicaments,• Le retour à domicile : différentes conduites à tenir en fonction des difficultés rencontrées,• Le classeur de suivi : un classeur est remis à chaque patient lui permettant de noter ses résultats de biologie, d’avoir ses différents comptes-rendus. Ce dossier est un lien avec les différents professionnels de santé. Le greffé va s’approprier progressivement ce classeur et utiliser lesfiches thérapeutiques et biologiques qu’il contient.

Ce programme d’éducation est mis en place à l’aide d’ateliers collectifs ou de consultations individuelles, réalisés par les infirmièresd’hôpital de jour.

L’éducation thérapeutique du patient porte sur les immunosuppresseurs.Le patient sera capable de donner les noms, les doses, les différents modes et heures de prise de ses différents médicaments.

Des points importants sont abordés avec le patient :• Les interactions médicamenteuses, interaction avec tous les aliments à base de pamplemousse,• Préciser à l’équipe de néphrologie toute prise médicamenteuse, et demander l’avis du néphrologue pour la prise d’un nouveau traitement,• Les effets indésirables et la manière d’y pallier si nécessaire,• Le traitement est à prendre à vie du greffon.

Les outils utilisés sont le pilulier, les fiches thérapeutiques, un logiciel d’information du patient greffé.L’éducation thérapeutique porte sur la diététique.Chaque patient transplanté est vu par la diététicienne.

Les règles essentielles sont répétées par les infirmières d’hôpital de jour :• Limiter l’apport de sel de table et privilégier les aliments à teneur réduite en sel,• Limiter la consommation de sucres rapides surtout si le traitement est à base de corticoïdes,• Limiter les graisses saturées,• Le plus souvent l’apport en potassium est libre,• L’apport hydrique est libre.

Les outils utilisés sont les fiches diététiques et les entretiens individuels.

La vie au quotidien avec le nouveau rein :• L’importance d’une bonne hygiène corporelle et dentaire : Les consignes de surveillance sont expliquées, ainsi que les précautions pourtout soin dentaire (antibioprophylaxie),• L’exposition solaire : les précautions à effectuer (crème solaire indice 50 à appliquer très régulièrement), le suivi annuel chez le dermato-logue (en raison de l’apparition de cancers sous traitement immunosuppresseur),• Le travail : Un arrêt de travail est préconisé pendant environ 3 mois, selon l’activité professionnelle. Il est important de favoriser la reprisede l’activité professionnelle,• Les activités de loisirs : Des conseils sont prodigués pour la pratique d’une activité sportive et pour un départ en vacances,• Les vaccinations : Les vaccins vivants atténués sont proscrits (exemple : fièvre jaune),• La contraception : Un traitement contraceptif adapté doit être prescrit si nécessaire. Le suivi régulier doit être organisé : consultation gyné-cologique, frottis, mammographie.

Une grossesse peut être envisagée avec le couple sur certaines conditions, en accord avec l’équipe de néphrologie. Il est parfois nécessairede faire des modifications thérapeutiques des immunosuppresseurs.

Après 6 mois à 1 an de greffe, le suivi peut être effectué par l’équipe de néphrologie initiale. Le patient viendra en consultation au moins unefois par an au CHRU (centre de transplantation).

L’éducation thérapeutique du patient transplanté nécessite un dialogue avec les patients et leur famille, les équipes de néphrologie. Elle s’ef-fectue tout au long de la vie du transplanté.

Le patient est au centre du suivi, c’est lui qui assure l’interface entre les professionnels de santé et devient autonome et acteur de sa santé.

L’éducation du patient transplanté nécessite une réorganisation de l’unité d’hôpital de jour. Actuellement, l’équipe réfléchit à l’améliorationdu classeur de suivi patient, la réorganisation des ateliers collectifs et à la mise en place d’une consultation infirmière post greffe.



Nathalie BOEHLER, Infirmière pré-greffe, Bégonia DEL HUERTO, Infirmière - service d’hospitalisationsecteur greffe, Régine DEMIZIEUX, Infirmière - service de suivi post-greffe, Sophie CAILLARD, PraticienHospitalier, Dominique SCHMITT, Cadre de Santé - Service de Néphrologie – CHRU - Strasbourg

TRANSPLANTÉ RÉNAL ÉQUIPE SOIGNANTE, VERS

UNE ÉDUCATION OPTIMISÉE

TRANSPLANTÉ RÉNAL ÉQUIPE SOIGNANTE, VERS

UNE ÉDUCATION OPTIMISÉE

NOTRE SERVICE DE TRANSPLANTATION ET L’ORIGINE DE NOTRE TRAVAIL

Notre objectif prioritaire au retour du transplanté dans notreservice, est l’éducation.

Dés que son état physique et psychique le permet, nous leguidons vers l’autonomie pour la prise en charge du traitementmédicamenteux.

L’infirmière responsable de l’éducation met à sa dispositionune panière comportant :• sa fiche de traitement actualisée avec leshoraires de prise des médicaments• des sachets avec les comprimés nécessaires àla préparation• un pilulier.

En tenant compte des capacités, des acquisdu patient, elle détaille avec lui chaque médica-ment en expliquant leur rôle, leur modalité deprise, leurs effets secondaires. Le patient préparelui-même sa plaquette pour la journée et avantchaque prise, la préparation, le respect deshoraires de prise du traitement et le respect desconsignes données sont vérifiés.

L’infirmière complète son éducation par desrecommandations sur la transplantation, l’immu-nosuppression, l’hygiène de vie et les conduites à tenir.

Dans un deuxième temps, le logiciel informatique SITO créépar le laboratoire Roche est installé au patient. Nous restons à sadisposition pour toutes ses questions, ses doutes et ses interro-gations.

La sortie du patient est conditionnée par :• La récupération de la fonction rénale• Son autonomie par rapport au traitement médicamenteux• L’activité du service du moment.

Les infirmières du suivi post-greffe vont rencontrer le patientavant sa sortie. Lors de ce premier contact, elles lui présententl’organisation mise en place pour le suivi post-greffe. Elles effec-tuent avec lui une visite des locaux, le présentent à l’équipe et luidonnent des informations pratiques telles que la périodicité etles modalités des bilans sanguins et des consultations, les coor-données téléphoniques des différents services… Dans unpremier temps, le patient est revu en consultation deux fois parsemaine pendant au minimum un mois. Ensuite, les visitess’espacent progressivement. Suivant le lieu d’habitation, un suivien alternance dans les centres périphériques peut être proposéau patient.

ÉDUCATION DU TRANSPLANTÉ RÉNAL : PROBLÉMATIQUES ET RÉFLEXIONS

Depuis janvier 2004, date de la fusion des listes d’attentede greffe rénale à Strasbourg, le nombre de transplantésrénaux suivis dans notre service a triplé. Nous gérons unepopulation de patients plus importante, plus variée, et nousdevons faire face à une moyenne actuelle d’environ 100nouveaux greffés par an.

L’objectif prioritaire au retour dutransplanté est l’éducation. Désque son état physique et psychiquele permet, il est guidé vers l’auto-nomie pour la prise en charge dutraitement médicamenteux.



Malgré tous les moyens déjà mis en place, noussommes confrontés à de nombreuses difficultés lors deséducations thérapeutiques et du suivi post-transplanta-tion. Ces dernières engendrent insatisfaction, dysfonc-tionnement, perte de temps et d’énergie pour l’équipemédicale et paramédicale. Tout à fait conscientes de larelation entre compliance et survie du greffon, nousavons à cœur chacune dans notre activité d’améliorernotre pratique quotidienne afin de donner à nos patientsune éducation personnalisée et optimisée. Nous avonsdonc décidé de nous concerter pour : cibler, analyser etcomprendre l’origine des problèmes rencontrés, recher-cher sur quels éléments nous pouvons agir et dansquelles limites. Notre réflexion s’est faite sans oublier lesfondements éthiques de la greffe :• Accessibilité à la greffe pour tous• Engagement moral du receveur et de l’équipe vis-à-visdu donneur et de sa famille.

De plus, nous tenons à préciser que cette analyse estsubjective : elle correspond à notre ressenti d’infirmièreet notre vécu au sein du service.

Nous nous sommes intéressées à la cohorte des 277patients greffés et suivis dans notre service entre le 01janvier 2005 et le 10 avril 2008. Dans un premier temps,nous avons recherché les greffés pour qui l’éducationavait été difficile. Une liste de 64 patients a été établie, cequi représente 23 % de la population étudiée. Puis, pourchacun d’entre eux, nous avons recherché ce qui pouvaitêtre à l’origine des difficultés d’apprentissage. Nousavons recensé différents facteurs que nous avons classésen 3 catégories avant de les analyser :

Recherche des facteurs prédominants

Des facteurs liés au patient lui même et à son environnement

• La langue d’originePour les 277 patients étudiés, 13,7 % sont de natio-

nalités étrangères. Certains ne parlent pas ou très peu lefrançais. De ce fait, la communication est restreinte,l’éducation devient plus difficile. Malgré le recours à uninterprète ou à la famille pour traduire les informationset la mise à disposition de supports adaptés (carton demédicaments personnalisé avec les photos des médica-ments), nous n’avons malheureusement pas la certitudeque le message que nous voulons faire passer soit biencompris et surtout traduit fidèlement.

Nous avons de plus constaté que les familles s’enga-gent facilement et participent activement au début de lagreffe. Cependant, elles n’ont pas forcément à l’esprit qu’ils’agit d’un investissement au long cours et se montrentsouvent moins présentes par la suite pour des raisonspersonnelles, familiales ou professionnelles… Quant aupatient, secondé par un traducteur ou sa famille depuis ledébut de sa greffe, il ne fait pas suffisamment d’effortspour progresser dans la compréhension de la langue.Lorsqu’il n’est plus accompagné, il se trouve désemparé.

• L’âgeDans notre panel de 277 patients étudiés, l’âge au moment de la

greffe varie entre 18 et 75 ans. La figure suivante indique la répartitionpar catégorie d’ âge.

Nous avons relevé que l’âge aux deux extrêmes (jeunes ou aucontraire plus âgés) pouvait engendrer difficultés au moment de l’édu-cation :

Les sujets jeunes, selon leur milieu social et leur maturité, n’ont pastoujours conscience des exigences et de l’enjeu de la greffe. Certainsont beaucoup de difficultés à se prendre réellement en charge. Parexemple, ils ne viennent pas régulièrement en consultation, échelon-nent à leur guise les bilans sanguins post-greffe…

Les sujets plus âgés ont parfois des capacités d’adaptation moin-dres. Ils nécessitent une prise en charge plus soutenue et une attentionparticulière. Nous avons retrouvé chez un grand nombre d’entre eux,une asthénie postopératoire importante qui engendre une récupéra-tion physique lente et difficile.

LE MILIEU SOCIO-ÉCONOMIQUE ET CULTUREL

Nous rencontrons des patients d’origines et de cultures diverses, demilieux sociaux différents. Cette population variée implique lors deséducations une adaptation permanente. Nous avons constaté que lamajorité des problèmes étaient liés à un milieu social « défavorisé » oudéstructuré.

LE NIVEAU DE COMPRÉHENSION ET LES FACULTÉS INTELLECTUELLES PROPRES AU PATIENT.

Nous avons observé deux cas de figure :

Certains patients qui ont une capacité intellectuelle plus limitée ontbesoin de plus de temps pour intégrer les informations données etdemandent une attention beaucoup plus soutenue.

Inversement, nous avons rencontré des patients qui malgré unpotentiel intellectuel plus important se sont trouvés démunis hors deleur contexte habituel et ont eu du mal à s’adapter à cette nouvellesituation.

Figure 1 : Age des 277 patients au jour de la transplantation



LE PROFIL PSYCHOLOGIQUE DU PATIENT

L’histoire personnelle du patient, son manque de confianceen lui, sa manière d’être, ses antécédents de vie, la chronicité dela maladie rénale, ses autres antécédents médicaux peuvent lefragiliser et de ce fait rendre sa perception ainsi que la compré-hension des enjeux de la greffe plus difficile.

Des facteurs inhérents au vécu de l’hospitalisation par le patient

• La perception de l’hospitalisation :

Différents paramètres nous semblent importants à relever :

• L’hospitalisation peut engendrer une diminution ou une pertede repères et perturber les moyens intellectuels.• Le vocabulaire médical de la transplantation peut déstabiliserles patients non initiés.• Quand la reprise du greffon se fait de façon différée ou tardive,ou lors de complications, l’hyper médicalisation amène un étatde stress et d’anxiété pour le patient. Ses facultés d’adaptationet de compréhension sont altérées et diffèrent son assimilation.L’éducation dans ce cas de figure, n’est pas une priorité pourl’équipe du fait de l’incertitude qui règne autour de la greffe.Nous avons alors tendance à suppléer le patient notammentpour la préparation des médicaments. • Lors de l’hospitalisation, les patients sont guidés progressive-ment vers l’autonomie ce qui peut engendrer chez certains :stress, angoisse, peur de l’avenir…• La configuration de notre activité greffe amène nos patients àrencontrer deux équipes et deux services différents lors de leuréducation. Ils doivent, eux aussi, faire preuve d’adaptation, cequi peut engendrer des difficultés supplémentaires.

• Les contraintes hospitalières

Le turn-over généré par les nouvelles contraintes hospita-lières (notion de rentabilité avec la tarification à l’acte (T2A), plande retour à l’équilibre budgétaire avec pression de la direction)limite la durée du séjour des patients. Nous sommes contraints àéduquer plus rapidement les nouveaux greffés. L’équipesoignante est insatisfaite et déplore cette situation. A distancede la greffe, certains patients limités dans la compréhension onttout de même réussi à s’adapter, à gérer eux même leur traite-ment et leur suivi. Ce qui prouve que la notion de temps reste unfacteur déterminant dans l’apprentissage.

Des facteurs liés aux effets indésirables des traitements immunosuppresseurs et corticoïdes.

Plusieurs patients ont subi une décompensation psychique àl’introduction des corticoïdes à fortes doses, rendant la communi-cation et l’éducation difficile voir impossible dans un premiertemps.

Certains effets secondaires des traitements immunosuppres-seurs comme l’apparition d’un diabète amènent le patient à faireun double apprentissage occasionnant un stress supplémentaire.

D’autres facteurs tels que diarrhées, infections…. fatiguentle nouveau greffé et le rendent moins réceptif.

Répartition de la population en fonction de ces différents facteurs

La figure 2 analyse l’origine des difficultés rencontrées par les 64 patients. A l’examen de ce graphique, on constate que le facteur « compréhension » est déterminant pour 50 % d’entre eux.

Certains des 64 patients cumulent plusieurs difficultés comme l’in-dique la figure 3 : Plus de 59 % cumulent au moins deux facteurs.

CONSULTATION DU DOSSIER PRÉ GREFFE

Notre objectif a été de voir si nous retrouvions une corrélation entreles problèmes rencontrés lors des éducations, l’histoire antérieure dupatient, et sa gestion de la maladie chronique. Nous avons procédé endeux temps :

Figure 2 : Origines des Difficultés pour les 64 patients étudiés

Figure 3 : Nombre de facteurs cumulés par les 64 patients



Lecture et analyse du compte rendu de la consultation psychiatrique pré greffe.

Pour les 64 pat ients concernés, nous avonsretrouvé et consulté 50 comptes-rendus de la consul-tation psychiatrique. Dans trois autres cas, nousn’avons retrouvé que des lettres de médecins (chirur-gien ou néphrologue) mentionnant des difficultés,voire une non-observance du traitement en dialyse.Deux autres patients enfin sont suivis régulièrement enpsychiatrie.

Pour les 50 comptes-rendus psychiatriques étudiés,nous avons constaté que les problèmes évoqués lors decette consultation persistaient en post-greffe dans lagrande majorité des cas comme le montre la figure 4.(Conflits familiaux, familles déstructurées, angoisse,anxiété, peur par rapport à la greffe…)

Toujours sur les 50 comptes-rendus de la consultation psychiatrique étudiés, la figure 5 répertorie le nombre de cas oùun soutien psychothérapique a été demandé par le patient lui-même, le nombre de cas où le médecin a proposé un telsoutien à l’issu de l’entretien, et celui où le patient était déjà suivi par un psychiatre

Nous avons cherché à savoir si le soutien psychothérapique demandé par le patient ou proposé par le psychiatre avaitété réellement effectué. Malheureusement, nous n’avons eu que deux réponses et il semble que les patients n’ont pas béné-ficié du suivi demandé ou préconisé.

Rencontre avec une des psychiatres du service

Nous avons tenu à rencontrer une des psychiatres attachées à notre service pour savoir comment était orientée laconsultation psychiatrique. Elle se déroule sur un mode semi directif et aborde différents items tel que la transplantation, lemode de vie, la maladie rénale. Elle explore entre autres :• Les troubles de la personnalité• Les motivations • Les craintes• La représentation par rapport à la greffe• L’évaluation des risques de dépression post-greffe• L’évaluation de l’aptitude à l’autonomie après la transplantation

Figure 4 : Concordance entre les éléments du compte-rendude la consultation psychiatrique et le vécu post-greffe

Figure 5 : Résultats de la consultation psychiatrique (pour 50 comptes-rendus)



Concertation avec les équipes qui prenaient en charge le patient avant sa greffe.

Dans la majorité des cas étudiés, nous avons pu faire une corrélation entre ce que nous vivions avec le patient au moment de lagreffe et ce que vivaient les équipes qui le prenaient en charge en hémodialyse ou en dialyse péritonéale. Les mêmes problèmesétaient évoqués : difficultés d’apprentissage, non compliance au traitement, difficultés de compréhension, barrière de la langue…

Nous avons voulu vérifier, avec l’aide d’un médecin de notre service, si les constatations précédentes avaient un impact sur lebon fonctionnement et la survie du greffon.

IMPACT DES DIFFICULTÉS D’ÉDUCATION SUR LA FONCTION DU GREFFON

Avec tous ces éléments, nous nous sommes concertées pour mettre au point des moyens d’actions visant à améliorer les situa-tions. La plupart des facteurs sont inhérents au patient et à son mode de vie. Il nous semble donc très important d’avoir unemeilleure connaissance du patient en pré-greffe afin de pouvoir anticiper les difficultés.

PROPOSITIONS D’ACTIONS POUR UNE ÉDUCATION OPTIMISÉE

Nous ne pourrons évidement pas agir sur un certain nombre de facteurs comme l’âge, le niveau de compréhension, lesfacultés intellectuelles ou le milieu culturel, mais pour tout le reste nous avons à cœur de préparer au mieux nos patients à latransplantation.

Dans les centres périphériques

• Mise en place d’une feuille de transmissions pré-greffe

A ce jour, les centres périphériques nous adressent les patients à la fin du bilan pré-greffe juste avant l’inscription sur liste d’at-tente. C’est donc tardivement que nous avons un premier contact avec les patients et que nous prenons connaissance de leurséventuelles difficultés.

Les premiers maillons de la chaîne sont les équipes médicales et paramédicales des centres périphériques. Elles ont en effet descontacts réguliers, privilégiés, avec les dialysés et connaissent en général bien leur mode de vie. Par leur intermédiaire, noussouhaiterions avoir des renseignements sur les patients au cours du bilan pré-greffe. Nous proposons de mettre en place unefeuille de transmissions pré-greffe qui nous permettra de dépister précocement les facteurs pouvant être un frein à l’éducation.Cette dernière nous permettrait :• De mieux connaître le patient• De cibler précocement certaines difficultés • D’agir en amont de la greffe afin de mieux le préparer et d’optimiser son éducation

Figure 6 : Analyse comparative du vécu des équipes de dialyse et de post-greffe



Lors de nos réunions pré-greffe trimestrielles, les médecins des centres périphériques rapporteront cette feuille de transmis-sions pré-greffe préalablement remplie par les équipes soignantes. L’équipe pluridisciplinaire réfléchira et proposera les actions àmettre en place : • cours d’alphabétisation pour le patient ne maîtrisant pas correctement la langue française afin de favoriser la communica-tion, de l’inciter à devenir un partenaire de soins et de le guider vers l’autonomie. Une meilleure compréhension de la languefrançaise lui permettra peut-être de mieux canaliser le stress.• Rencontre avec la famille pour les patients nécessitant l’aide d’une tierce personne. L’objectif étant de leur donner unmaximum d’informations sur la transplantation et le suivi post-transplantation. D’autre part, il nous paraît important de les sensi-biliser au fait qu’un investissement sera parfois nécessaire sur une longue période.• Proposition d’un entretien avec une assistante sociale pour régler les problèmes financiers, sociaux, et si nécessaires proposerun éventuel reclassement professionnel pour permettre au patient d’envisager sa greffe le plus sereinement possible.• Pour concrétiser ce projet, nous envisageons d’aller à la rencontre des équipes médicales et paramédicales des centres péri-phériques afin de leur présenter notre travail. Nous aimerions les sensibiliser à l’importance de nous faire parvenir les informa-tions spécifiques recueillies par la feuille de transmission pré-greffe et à la réactualiser régulièrement en fonction de l’évolution dela situation du patient.

• Remise du guide du transplanté rénal avant la consultation pré-greffe

Un guide a été rédigé pour donner les modalités générales et pratiques des différentes étapes de la transplantation au sein denotre service.

Actuellement, le patient rencontre le même jour en consultation pré-greffe le médecin et l’infirmière qui lui donnent denombreuses informations sur la greffe et lui remettent le guide du transplanté. Beaucoup d’éléments sont à assimiler rapidementet les interrogations surviennent souvent dans un deuxième temps. Il serait préférable que le patient ait déjà lu le guide dutransplanté avant la consultation pré-greffe, peut-être même avant de débuter le bilan. Le patient pourra y réfléchir tranquille-ment et poser toutes les questions lors de la consultation médicale ou infirmière. Le but de cette action étant de permettre uneprise de conscience et une réflexion face aux enjeux majeurs de la greffe.

De plus, l’infirmière pré-greffe pourra évaluer le cheminement du patient, sa compréhension des informations données dansle guide et sa motivation par rapport à la greffe.

• Programmation de la consultation psychiatrique

La consultation psychiatrique se fait parfois à la fin du bilan pré-greffe, il nous parait souhaitable de la programmer dès ledébut du bilan. Nous avons l’impression que les problèmes psychologiques, mis en évidence et non gérés par le patient, ont unerépercussion sur sa disponibilité au moment de l’éducation. Les personnes nécessitant un suivi psychologique devraient ledébuter avant l’inscription sur la liste d’attente afin de se « libérer » et de faciliter sa propre prise en charge.

Propositions internes au service

• Consultation pré greffe médicale et infirmière

Le médecin et l’infirmière de pré greffe insisteront sur l’importance, les enjeux et le suivi de la greffe. Il est primordial que lespatients comprennent que la greffe ne se limite pas à l’acte chirurgical mais demande de leur part de nouveaux apprentissages etun investissement au long cours. La coopération soigné-soignant est fondamentale pour mener à bien un projet commun.

• Pendant l’hospitalisation (en postopératoire)

Au vu des nouvelles dispositions en matière de contraintes hospitalières et des moyens alloués, une nouvelle réflexion s’impose.Nous espérons que très prochainement la consultation infirmière en matière d’éducation thérapeutique sera reconnue et

validée par la T2a. Dans l’immédiat, il nous paraît important qu’au sein de notre service, l’équipe médicale et paramédicale relise ensemble les

recommandations en matière d’éducation thérapeutique formulée par la Haute Autorité de Santé. Cette collaboration permet-trait d’élaborer un projet commun d’éducation thérapeutique afin de la reconnaître comme un soin à part entière, et ainsi tendrevers une éducation adaptée, optimisée pour chaque patient malgré le turn-over du service.

A ce jour, dans le profil de poste de l’infirmière chargée des éducations, il est mentionné qu’à partir de 10 heures du matin elledoit se consacrer à l’éducation des nouveaux greffés. Néanmoins, la charge de travail actuelle dans le service impose sa participa-tion aux soins au delà des horaires prévus. C’est pourquoi, nous aimerions qu’elle soit détachée des soins quotidiens et qu’elledispose d’un local et de créneaux horaires dédiés exclusivement à l’éducation. Le patient aura une consultation infirmière pourun projet éducatif. La rencontre se fera en dehors de sa chambre, ce qui nous l’espérons, mettra l’accent sur l’importance de sonimplication personnelle dans le projet. Avant de débuter son accompagnement dans le projet éducatif, l’infirmière prendraconnaissance de la feuille de transmission pré-greffe pour orienter sa consultation et adopter une attitude empathique.Comme nous avons pu le constater, les sujets plus âgés ou plus limités intellectuellement ont souvent besoin de plus d’encadre-ment lors de leur apprentissage. Il nous parait capital de pouvoir les prendre en charge en tenant compte de leur potentiel, en



respectant leur rythme pour leur donner un maximum de repères. Lorsque le patient n’a pas de possibilité de se prendre en chargede façon temporaire ou définitive, les actions éducatives entreprises pourront se poursuivre à domicile avec les partenaires desoins extérieurs ou la famille pour tenter de rendre le patient le plus autonome possible. L’infirmière d’éducation aura pour rôle decoordonner et d’informer les différents partenaires de soins.

Certains sujets plus jeunes, au contraire, désirent sortir très rapidement du milieu hospitalier, avant même que l’éducationthérapeutique soit terminée (surtout lorsqu’il s’agit d’une seconde greffe). Là encore, il semble essentiel d’obtenir la collaborationdu patient en passant par un partenariat entre lui et l’équipe.

Nous aimerions créer une fiche d’évaluation permettant à l’infirmière de faire le point sur les connaissances et les acquis despatients en matière d’éducation pour suivre sa progression. Cette dernière sera remise aux infirmières de post-greffe qui pourrontl’utiliser pour réajuster, compléter et réévaluer les connaissances du patient.

• En post-greffe

Nous travaillons actuellement à la réalisation d’un document qui sera remis au patient à sa sortie d’hospitalisation. Nous avonsprévu de lui remettre un classeur personnalisé comportant : • Des informations pratiques le concernant (fiche d’identité, personne à contacter, son numéro de téléphone personnel maisaussi celui de sa pharmacie, de son laboratoire, fiche allergie, suivi du diabète, des AVK….)• Des fiches techniques pour chaque médicament immunosuppresseur qui seront réalisées en collaboration avec le pharmacienattaché à notre service. Elles pourront également servir de support et de base de travail au moment de l’éducation dans l’unitémais le patient pourra s’y référer en cas de doute à domicile.• Une fiche de liaison avec les partenaires extérieurs (IDE, famille, équipe médicale des centres de suivi périphériques….)• Toutes les informations sur le suivi post-greffe :

- rythme des bilans sanguins et urinaires avec un rappel des consignes à respecter- organisation et déroulement des consultations- planning des différents examens à réaliser (consultation dermatologique, cardiologique, DFG, ablation de la sonde JJ…)- le suivi en alternance

• Un rappel des recommandations en cas de problèmes à domicile avec la conduite à tenir (diarrhées, hyperthermie, décalagehoraire pour les médicaments…)

Ce document sera une aide précieuse pour le corps médical et paramédical, il favorisera les relations avec les partenaires exté-rieurs et permettra au patient de trouver les informations dont il a besoin rapidement puisque tout sera regroupé.

Bien sûr, nous accompagnerons le patient dans son projet d ‘éducation thérapeutique, nous réévaluerons les actions entre-prises lors de l’hospitalisation et nous les réajusterons si nécessaire.

BILAN ET PERSPECTIVES DE NOTRE TRAVAIL

Ce travail a été, pour nous une source de motivation supplémentaire pour améliorer la prise en charge du patient en pré, peret post-greffe.

Il nous a permis de regrouper nos idées, nos insatisfactions, de réévaluer nos actions et de les ajuster. Cette démarche nous asensibilisé à la nécessité de mieux connaître le patient dés le pré-greffe pour pouvoir lui proposer une éducation thérapeutiqueadaptée et optimisée en post-greffe. Tout au long de notre cheminement nous avons élaboré un projet visant à réduire les diffi-cultés liées aux éducations dans notre service.

Nos objectifs prioritaires sont de mettre en place les différentes actions proposées dans le travail :• Mise en place de la feuille de transmissions pré-greffe dans les centres périphériques ce qui permettra une rencontre et unéchange avec les équipes.• Distribution du guide du transplanté en amont de la consultation pré-greffe.• Mise en place d’un projet d’éducation thérapeutique dans le service d’hospitalisation et en post-greffe.• Concrétisation du classeur personnalisé post-greffe• Evaluation de l’efficacité de toutes les actions mises en œuvre.

Cette approche rejoint les directives de la Haute Autorité de Santé.Ce travail a été pour nous très enrichissant formateur et constructif. Il reste cependant subjectif et personnel par rapport au

vécu dans le service. Vous vivez vraisemblablement les mêmes difficultés dans vos pratiques, peut-être avez-vous déjà réfléchi ettravaillé pour trouver d’autres solutions, nous vous invitons à les partager avec nous.

REMERCIEMENTS

Nous aimerions remercier Madame Legendre, psychiatre et les équipes des centres périphériques pour leur collaborationprécieuse.



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