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Demence et soins palliatifs

Demence et soins palliatifs - cdn.uclouvain.be reddot/ebim/documents/DUSP... · La maladie d’Alzhiemer Maladie d’Alzheimer en France Epidémiologie 350 000 malades en 2000 850

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Demence et soins palliatifs

PLAN

La maladie •Historique

•Epidémiologie

•Neuropathologie

•Facteurs favorisants

•Bilan

•Critères DSM IV

La relation •L’annonce du diagnostic

•La démence

•Le vécu du patient

•Face au dément

•Notre démence

•La famille

•Le soignant

•Evolution Evolution de la maladie

Evolution de la relation

•Les enjeux

•Les manques

La maladie d’Alzheimer

Aloïs Alzheimer

1864 -1915

La maladie d’Alzhiemer

Maladie d’Alzheimer en France

Epidémiologie

350 000 malades en 2000

850 000 de malades en 2010

1.3 million prévus en 2020 ( 1 personne de > 65 ans sur 4)

Difficultés

Retard de 2 ans à la demande de première consultation

Délais de consultations

50% de patients non diagnostiqués

1 patient sur 5 traité

Répartition

¾ sont à domicile

En institution il y a 72% de patients déments

Physiopatologie

Plaques séniles

Dégénérescence

neurofibrillaire

Facteurs favorisants

Age ++

Facteurs vasculaires ++

Sexe (femme >80ans)

Allèle e4 de l’apoprot E

ATCD familiaux de démence

Niveau d’étude

Oestrogènes

AINS

Statut matrimonial

Statut social

Vin (protecteur ? )

Dépression

Trauma cranien

Périmètre crânien

Etc…

Evolution de la maladie

1ers Symptômes à 2ans

Diagnostic à 5ans

Perte de l’autonomie – AVQ de 5 à

10ans

Troubles du comportement de 5 à

10ans

Institutionnalisation de 5 à 10ans

Décès à 10 ans

Mortalité et survie

Risque relatif de décès chez le dément

x 1.4 à 4.1

Survie moindre si le patient est

•Un Homme, âgé, dépendant

•Fortement déficitaire

•Vivant en institution

•Qui a des troubles du comportement

•Qui a un haut niveau d’études

Perception de la maladie

Vieillesse ou maladie ? Conjoint/famille Milieu du travail Consultations •Un temps donné •Le patient vient parfois seul •Une conversation de façade ( choix - déni – anosognosie ) Pourquoi faire un diagnostic ?

Evolution de la demande

Il est vieux Problème social comment faire ? Je n’en peux plus

Est- il malade ? Il faut le traiter

Il est malade Il faut le traiter

Je suis malade Il faut me traiter

Suis-je malade ? Rassurez moi

Je ne veux pas être malade Rassurez moi

Je sais que c’est possible Que faire pour l’éviter ?

I

Evolution annonce diagnostic

Méconnaissance du mot Alzheimer

(souvent pas de réaction)

Une maladie peu connue

(faible réaction)

« L’obligation » du non dit De la famille

Des médecins généralistes

Des patients !

Souvent tout le monde protège tout le monde

La demande de diagnostic

(réaction adaptée et famille informée)

La confirmation du diagnostic (banalisation)

Stratégies de diagnostic

Pas de dépistage systématique en

population générale

Rôle de repérage des Médecins

Généralistes en cas de plainte mnésique, tr

AVQ, tr thymiques (apathie, dépressions )

Bilan de troubles cognitifs

Examen clinique

Examen biologique

Neuropsychologique

imagerie

Signes cliniques

(d’apres DSM IV)

A A – Apparition de déficits cognitifs multiples

B – Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du fonctionnement social ou professionnel

C – Le début est progressif et le déclin continu

D – Les déficits ne sont pas dus à d’autres pathologies neurologiques ou générales ou toxiques

E – Les déficits ne sont pas dus à une confusion

F – Les perturbations ne sont pas dues à une pathologie psychiatrique

Troubles cognitifs

Troubles mnésiques

Troubles phasiques

Troubles praxiques

Troubles gnosiques

Tr. des fonctions exécutives

Traitement médicamenteux

Donézepil ( ARICEPT )

Rivastigmine ( EXELON )

Galantamine (REMINYL )

Mémantine (EBIXA )

Initiation

Double prescription

Dose max efficace recommandée

Arrêt des traitements

Bithérapie

Révision annuelle spé

Suivi multidimentionnel

Clinique

Nutrition

Moteur

Iatrogènie

Troubles du comportement

Psychologique

Neuropsychologique

Social

Conjoint

La relation

Perception de la maladie

L’annonce du diagnostic

La démence

Le vécu du patient

Face au dément

Notre démence

La famille

Le soignant

Appropriation - Banalisation

« Est-ce que c’est ……… ? »

« On vient pour…… »

« Docteur est-ce que c’est Alzheimer ? »

« Je crois qu’il a Alzheimer … comme sa

mère»

« Il a très peur d’avoir Alzheimer ! »

« Ma grand-mère fait un peu

d’Alzheimer. »

Annonce du diagnostic: un «

détail » important

DÉMENCE, subst. fém.

A. Détérioration mentale acquise,

progressive et irréversible.

B. Courant Aliénation mentale; folie. Un

accès, un acte, une crise, un signe de

démence

http://atilf.atilf.fr/tlfv3.htm

Le patient

La relation à l’autre

« Être étiqueté »

Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection

Les deuils

de soi, de son rôle, de son avenir

Les non dits

Le temps

gestion de l’instant

Sous cloche

« Depuis que j’ai annoncé ce diagnostic

à ma famille ils ne me laissent plus rien faire!

Je n’ai plus le droit de conduire, je dois tout le temps dire où je suis, ils contrôlent tout ce que je fais , ils ont peur tout le temps pour moi… Je n’aurai jamais du leur dire » Mme D. 56 ans - 2003 –

Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir

La relation à l’autre - « Être étiqueté »

Le patient

« L’absurdité de cette maladie est

d’accepter et vivre quotidiennement avec la contre performance et l’échec alors que mon éducation, mes études et mes activités professionnelles m’ont fait tellement aimer la performance et la réussite »

Marcel Brassey 2001 Adaptabilité, compréhension, tolérance,

patience

Le silence

J’ai décidé de quitter mon appartement pour aller en maison de retraite. Je n’y tiens pas mais ça rassurera mes enfants. J’ai pris ma décision seule. (Mme G. 77 ans)

Je me suis arrangée pour me brouiller définitivement avec tous mes enfants. J’ai réservé une place en maison de retraite dans le sud, loin de chez nous. Comme cela ils n’auront pas à s’occuper de moi. (Mme R. 65 ans)

Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection

Relation au temps

« Dans mon nouveau monde, petit à petit, tout ce que je ne vois pas, n’existe pas et tout ce qui n’existe pas peut apparaître… »

Marcel Brasey 2001

- Même étant bien de temps en temps, je vis dans une autre réalité, vos rappels ne me feront pas revenir dans la votre.

Face à la personne démente

Interrogations : qui est cet « autre lui »

•Que je ne reconnais pas ? Que je ne comprends pas

•Qui ne me reconnaît pas ? Qui ne se reconnaît pas ?

Peurs :

•Des réactions physiques, des troubles du comportement

•Un avenir différent pour moi en tant que proche, famille

•Un avenir possible pour moi

Confrontation à la démence

Avenir possible pour moi

Non-choix (FF, FD) ou si peu

Perte de contrôle de sa vie

Perte d’autonomie

Dépendance à l’autre

Déchéance

Perte de dignité

Culpabilité

Honte

La famille –le fardeau

Ψ

- Deuils

- Culpabilités, honte

- Stress

φ

- Sommeil

- - Nursing

Social

- Remaniement social

- Témoin de « l’avant »

- Référent

Economique

- Aménagements

- Institution

Le CONJOINT

Le syndrome de Superman

Le dément ignoré

L’équipier en mal de capitaine

Les interprétations

Il ne veut pas faire l’effort Il n’en fait qu’à sa tête Il ne m’écoute pas Je lui ai pourtant déjà expliqué ! Il fait exprès d’oublier car cela ne

l’intéresse pas Il ne s’intéresse plus a rien ( livre, film

etc… ) Il est étourdi, il ne se concentre pas

La famille

Les limites du maintien a domicile

Ψ

φ

Social

Economique

Maltraitance Institutionnalisation

Le soignant face à un

interlocuteur exigeant

Connaître la théorie de la MA

Connaître le profil de ce patient là

Apprendre la relation à un temps (t)

• Les obstacles

L’amnésie, l’anosognosie

Hétérogénéité des troubles

La fluctuance des troubles

•Choisir le moment

•Relation très technique

Le soignant

Ψ - angoisses,violence - familles - cris, odeurs - collègues - surveillance - soi-même - mourants Φ Social - nursing Economique

Evolution de la maladie

Restriction progressive de l’autonomie

Délitement social, institutionnalisation

Dégradation physique

•Dénutrition, chutes, grabatisation

Dégradation psychique

•Périodes de lucidité de plus en plus rares

•Affects dépressifs souvent présents

•Confusions fréquentes

Décès

•Complications du décubitus

EVOLUTION

Evolution de la maladie

Evolution de la relation

Evolution de la relation

Pour les proches :

•Le deuil anticipé

« Ce n’est plus lui… il est là, mais ce n’est plus lui.»

•La souffrance de n’être pas reconnu

•La persistance des sentiments, des émotions

•Une proximité physique parfois difficile

Troubles du comportement

Troubles sphinctériens

• La difficulté de la relation non verbale

• Combien de temps ? ( 2 ans ? 19 ans ? )

Pour le soignant : difficultés pour définir

•Un mode de prise en charge adapté

Théorie \ pratique

•Les limites des soins (perfusion ? chirurgies ? dialyse ? )

•Les critères de consentement du patient

•Personne de confiance

•Questions éthiques multiples (refus de soin, refus de s’alimenter, contention etc…)

Difficulté +++

de la présence des troubles mnésiques de la capacité de compréhension de la persistance des émotions

de la mouvance des capacités cognitives /t

Confrontation avec la démence

Confrontation à une personne mal

communicante

Une personne qui ne se défend pas

Lourdeur du travail des équipes

Les enjeux

Le patient reste au centre des préoccupations de soins

Le patient est une personne Le patient est un être social digne Respect de la famille Respect du soignant

Respect de nous même

Les manques

La connaissance de la pathologie

La prise de conscience de l’importance de cette prise en charge globale

La formation des familles et des soignants

Les moyens mis en oeuvre

Conclusion

Conclusion

« … Ayez de l’égard

pour moi

et mes sentiments… »

« Je suis toujours quelqu’un de bien »

Conclusion

« L’objectif des sociétés développées est-il, à travers le Long Séjour, de témoigner le respect dû à tout être humain, fut-il vieux, amoindri et improductif, et de confier à une partie de ses membres la charge matérielle, psychologique et morale de ce respect ? »

Dr E.Vasseur

Conclusion

« Je suis toujours la même personne

mais je vis avec la maladie

d’Alzheimer »

« Je ne suis pas bête parce que je ne

comprends pas tout et tout de suite »

Conclusion