Du handicap et des personnes handicapées Du handicap et des personnes handicapées

Identification, Droit et place dans la sociétéIdentification, Droit et place dans la société

Professeur Claude HamonetProfesseur Claude HamonetMédecin de réadaptation et Docteur en Anthropologie sociale Médecin de réadaptation et Docteur en Anthropologie sociale

Université Jules Verne Amiens 16 Mars 2012

Faculté de Médecine Université Paris Est Créteil Faculté de Médecine Université Paris Est Créteil (UPEC)(UPEC)

Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hôtel-Dieu de Paris Service Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos Hôtel-Dieu de Paris Service Médecine physique et réadaptation (Dr. J. Y. Maigne)Médecine physique et réadaptation (Dr. J. Y. Maigne)

Centre national de référence Ehlers-Danlos, Unité de Génétique médicale Centre national de référence Ehlers-Danlos, Unité de Génétique médicale (Pr. D. Germain). Hôpital Raymond Poincaré, Garches.(Pr. D. Germain). Hôpital Raymond Poincaré, Garches.

Des idées et des hommesDes idées et des hommes La genèse du concept santé-handicap La genèse du concept santé-handicap

On ne peut pas aborder le handicap en l’excluant de la notion de santé.

Définition de la santé par l’OMS (1947) : « La santé est un état de complet bien-être physique, psychologique et social, qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité » (handicap n’était pas utilisé à l’époque).

1965 : le précurseur Saad Nagy (Médecin rééducateur et anthropologue américain Ohio State University) :

Pathologyimpairmentfunctionnal limitationdisability (équivalents en français : PathologieLésion du

corpslimitation fonctionnelHandicap). 1970 : René Dubos définit l’état de santé comme un « État

physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l'ont placé », une autonomie face aux situations de la vie qui s’accompagne nécessairement de la notion de Bien-être.

Trois propositions résument la façon de Trois propositions résument la façon de considérer le handicap et les personnes considérer le handicap et les personnes

en situation de handicapen situation de handicap

I- Une définition dominée par le biomédical (les médecins surtout) : celle de l’Organisation médicale de la santé (Classification internationale des fonctionnements ou CIF de 2002), malgré un collage artificiel de facteurs environnementaux empruntés à la définition sociologique suivante.

II- Une définition sociologique de l’Homme avec ses facteurs personnels dans un environnement non ou mal adapté : le Processus de production du handicap (PPH-Québec 1999) n’intègre pas, en tant que tels les éléments biomédicaux.

III- Une définition « positive et opérationnelle », valorisant la personne en situation de handicap à la fois ergonomique et anthropologique le Système d’identification et de mesure du handicap (SIMH et handitest-Paris-Créteil-1999) qui relie le médical (et les médecins) et le social.

I- La contre production de l’OMSI- La contre production de l’OMSErreur fatale en 1980 Erreur fatale en 1980 : le projet du groupe OMS de : le projet du groupe OMS de

Ph. Wood qui va bloquer les réflexions pendant 20 Ph. Wood qui va bloquer les réflexions pendant 20 ans : le handicap est une conséquence d’une ans : le handicap est une conséquence d’une maladie à traiter comme telle. Rejeté par l’OMS maladie à traiter comme telle. Rejeté par l’OMS mais unilatéralement adopté (avec l’appui des mais unilatéralement adopté (avec l’appui des Hollandais) par un centre collaborateur OMS Hollandais) par un centre collaborateur OMS français dépendant du gouvernement qui a, de français dépendant du gouvernement qui a, de plus, voulu remplacer handicap par plus, voulu remplacer handicap par désavantagedésavantage. .

20 ans après (2001) 20 ans après (2001) : : Classification internationale Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (CIF) quiqui définit mal et ne classe rien, maintenant une définit mal et ne classe rien, maintenant une vision biomédicale avec l’introduction artificielle de vision biomédicale avec l’introduction artificielle de l’environnement (due à l’action vigoureuse de Patrick l’environnement (due à l’action vigoureuse de Patrick Fougeyrollas).Fougeyrollas).

La CIF 2002 : Un essai de compromis entre la La CIF 2002 : Un essai de compromis entre la médecine et la société qui n’est reste médecine et la société qui n’est reste

biomédical et devine illisiblebiomédical et devine illisible

La classification de la CIF-ICFLa classification de la CIF-ICF

FONCTIONS ORGANIQUESFONCTIONS ORGANIQUES

STRUCTURES ANATOMIQUESSTRUCTURES ANATOMIQUES

ACTIVITÉS ET PARTICIPATIONACTIVITÉS ET PARTICIPATION

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUXFACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

Le handicap selon l’OMS (CIF 2001) :

fléchages et découpages incohérents.

Patrick Fougeyrollas, anthropologue et lui-même en situation Patrick Fougeyrollas, anthropologue et lui-même en situation de handicap, propose une vision sociologique du handicap : de handicap, propose une vision sociologique du handicap :

le PPH (1999)le PPH (1999)

PPH : un schéma conceptuel sociologiquement intéressant, à

la fois trop complexe et incomplet pour l’application pratique. Ce schéma ne sépare pas, dans « les facteurs personnels »

de l’individu, ce qui est corporel et ce qui est fonctionnel, faisant un amalgame entre les modifications du corps (ex. paralysie) pathologiques ou physiologiques (ex. grossesse), et ce qui est des fonctions humaines, ce qui exclut, de fait, le lien avec les aspects biomédicaux de la personne qui est pourtant un passage obligé pour la compréhension et la compensation du phénomène d’installation des situations de handicap (terminologie préférable à processus de production du handicap).

La notion de facteurs environnementaux est artificiellement dissociée de celle d’habitudes de vie qui est, par ailleurs, difficile à concevoir.

Enfin il conserve dans son vocabulaire des termes négatifs stigmatisants.

Système d’identification et de Système d’identification et de mesure du handicap (SIMHmesure du handicap (SIMH) )

Concept Concept quadridimensionnelquadridimensionnel du handicap du handicap

Paris-Créteil (Claude Hamonet, Marie De Jouvencel), Porto Paris-Créteil (Claude Hamonet, Marie De Jouvencel), Porto (Teresa Magalhães), Montréal (Louise Gagnon)(Teresa Magalhães), Montréal (Louise Gagnon)

Quatre niveaux structurels Quatre niveaux structurels : : llésionnel, fonctionnel, ésionnel, fonctionnel, situationnel, de subjectivité.situationnel, de subjectivité.

Aucun terme négatif/stigmatisantAucun terme négatif/stigmatisant

Quatre niveaux (Handitest) Quatre niveaux (Handitest) pour l’évaluation basée pour l’évaluation basée sur le sur le dépendancedépendance 1 : pénibilité, 2 : dépendance 1 : pénibilité, 2 : dépendance technique, 3- dépendance humaine partielle, 4: technique, 3- dépendance humaine partielle, 4: dépendance humaine totale.dépendance humaine totale.

LE HANDICAP

MODIFICATIONS DU CORPS

LIMITATIONS FONCTIONNELLES

OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE

SUBJECTIVITÉ

Et, pendant ce temps là, le droit Et, pendant ce temps là, le droit cherche sa voie…cherche sa voie…

1957 1957 le mot « handicap » apparait dans un texte de le mot « handicap » apparait dans un texte de loi français sur les travailleurs handicapés.loi français sur les travailleurs handicapés.

19751975 : une loi généreuse (Obligation nationale - : une loi généreuse (Obligation nationale -René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce qui René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce qui favorise la dérive vers l’assistance.favorise la dérive vers l’assistance.

20052005 : une loi pour « l’égalité des droits et des : une loi pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du personnes handicapées » du 11 février 2005.

Mouvement pour le droit européen et mondial Mouvement pour le droit européen et mondial des personnes en situation de handicapdes personnes en situation de handicap

1- Europe : « 1- Europe : « l'idée préconçue des l'idée préconçue des personnes handicapées sous l'étiquette de personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnementactives d'accompagnement. ». »

(Déclaration de Madrid mai 2002)(Déclaration de Madrid mai 2002)

2-La 2-La Convention Convention relative aux droits des relative aux droits des personnes handicapées mise personnes handicapées mise en place par en place par l’ONUl’ONU sur les droits humains des sur les droits humains des personnes en situation de handicap en personnes en situation de handicap en 20062006

La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des chances, la participation et la citoyenneté

des personnes handicapéesdes personnes handicapées

La loi crée une La loi crée une Maison départementale des Maison départementale des personnes handicapées personnes handicapées dans chaque département dans chaque département sous la direction du Conseil général. Elle a une sous la direction du Conseil général. Elle a une mission d'accueil, d'information, mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.sensibilisation de tous les citoyens au handicap.

La Loi introduit le La Loi introduit le Droit à la compensation Droit à la compensation dont dont elle fait l'un de ses principes fondamentaux. elle fait l'un de ses principes fondamentaux.

LA LOI ET L’EMPLOI DES PERSONNES EN LA LOI ET L’EMPLOI DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAPSITUATION DE HANDICAP

L’obligation d’emploi est maintenue uniformément à L’obligation d’emploi est maintenue uniformément à 6 % 6 % pour le public comme pour le privé.pour le public comme pour le privé.

Elle impose une sanction plus sévère pour les Elle impose une sanction plus sévère pour les entreprises qui ne respectent pas cette obligation entreprises qui ne respectent pas cette obligation en augmentant le montant de la contribution à en augmentant le montant de la contribution à l'Agefiph. l'Agefiph.

Le classement des travailleurs handicapés dans les Le classement des travailleurs handicapés dans les catégories A, B et C est supprimé. catégories A, B et C est supprimé.

Dans la fonction publique, elle crée le Fonds pour Dans la fonction publique, elle crée le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées l'insertion des personnes handicapées qui a une qui a une mission similaire à l'Agefiphmission similaire à l'Agefiph..

La loi réforme aussi le travail en milieu La loi réforme aussi le travail en milieu protégéprotégé

Les ateliers protégés sont renommés Les ateliers protégés sont renommés Entreprises Entreprises adaptéesadaptées et sont désormais des entreprises du et sont désormais des entreprises du milieu ordinaire ayant pour vocation d'employer milieu ordinaire ayant pour vocation d'employer en priorité des personnes handicapées. La en priorité des personnes handicapées. La rémunération minimum est basée sur le SMIC.rémunération minimum est basée sur le SMIC.

Les CAT sont renommés Etablissement ou Les CAT sont renommés Etablissement ou service d'aide par le travailservice d'aide par le travail. . Les travailleurs Les travailleurs ont droit à une rémunération garantie comprise ont droit à une rémunération garantie comprise entre 55 % et 110 % du Smic, cumulable avec entre 55 % et 110 % du Smic, cumulable avec l'AAH.l'AAH.

CONCLUSIONCONCLUSIONOn observe, certes, une On observe, certes, une évolution positiveévolution positive vers un vers un

droit international et français droit international et français d’inclusiond’inclusion des des personnes en situation de handicap.personnes en situation de handicap.

Mais Mais le véritable obstaclele véritable obstacle à son application reste à son application reste l’absence de définition conceptuellement clairel’absence de définition conceptuellement claire, , donc donc d’évaluation et mesured’évaluation et mesure fiables, qui est peut- fiables, qui est peut-être une forme de rejet pour les personnes qui être une forme de rejet pour les personnes qui sont encore, trop souvent, considérées comme sont encore, trop souvent, considérées comme faibles, à risques, menaçant l’ordre social, la faibles, à risques, menaçant l’ordre social, la productivité…Alors que la plus sure méthode pour productivité…Alors que la plus sure méthode pour faire avancer nos sociétés est précisément de faire avancer nos sociétés est précisément de prendre en compte, comme modèle prendre en compte, comme modèle méthodologique, les personnes en situation de méthodologique, les personnes en situation de handicap.handicap.