L. Guéganton 1

European Centers of Reference Network for CF

Initiative allemande et irlandaise : un forum pour les professionnels /

les familles & le public des réponses d’experts

Les experts s’enrichissent mutuellement - démarche qualité pour la

validation des réponses Multi-langues : Tchèque - Hollandais - Allemand - Lithuanien -

Polonais - Roumain - Grec Une base données commune en anglais avec toutes les Q/R

Partenaires : universités, hôpitaux, etc. mais pas de labo

Map de présentation

L. Guéganton 2

Calendrier proposé (Plan d’Action du CRMR de Nantes)

participation à la "Quality Round Tables" : 5-7 octobre 2009, Prague - (G. Rault)

présentation par Kris De Boeck (Directrice du CTN) aux journées scientifiques de la SFM : 4 décembre 2009

traduction des documents : en cours (L. Guéganton) intégration de la démarche dans une plateforme de

coordination nationale organisation d'un comité de pilotage impliquant les différents

partenaires : 1er trimestre 2010 désignation des experts : 2e trimestre 2010 mise en place effective : 3e trimestre 2010 participation aux "Quality Round Tables" 2010

L. Guéganton 3

Documents et information demandésTRADUCTION Hyperliens et autres textes du site web : fait Les règlements à l’intention des patients / des professionnels Texte de présentation d’ECORN-CF  Texte d’information sur la mucoviscidose Questionnaire de satisfaction Présentation du questionnaire de satisfaction : fait

PARTENAIRES Liste des “partenaires locaux” sur les sites desquels un lien pourra être mis

(une bannière “Ecorn” nous sera fournie) Texte de présentation de chacun des partenaires mentionnés Logo de chaque partenaires

EQUIPE d’EXPERTS Nom, prénom, email de chaque membre de notre équipe d’experts (3-5

personnes pour démarrer – l’équipe peut être étoffée au fur et à mesure) CV synthétique en français et en anglais (modèle fourni) Personne référente (contact) et Modérateur (peuvent ou pas être les mêmes)