Généralités sur lehandicap

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une

personne sur dix est handicapée dans le monde, c’est-à-dire

près de 700 millions d’êtres humains. Dans les années à venir,

ce chiffre ira en augmentant, avec le vieillissement de la

population et l’expansion des maladies invalidantes… Une

personne sur quatre aurait, dans son entourage proche, des

personnes handicapées.

Que représentent ces chiffres ? Qu’entend-on par personne

handicapée ? Quels sont les différents types de déficiences ?

Autant de questions qui nous concernent tous, dont les

réponses sont complexes et qui dépendent de chaque

contexte culturel.

THEMA 2

ETYMOLOGIE DU MOT « HANDICAP »

Dans la littérature, on trouve plusieurs étymologies du mot « handicap ». En anglais,

« hand in cap » signifie « la main dans la casquette ». C’était le nom d’un jeu de hasard

où le joueur qui tirait un mauvais numéro dans la casquette était défavorisé. Plus tard,

au 18ème siècle, le mot « handicap » faisait référence à une course de chevaux. Pour

assurer le suspens du gagnant de la course et égaliser les chances entre tous, les

chevaux les plus forts étaient munis de poids et ainsi « handicapés ».

LE HANDICAP, UNE NOTION COMPLEXE

I l n’existe ni une définition ni une vision du handicap. Le handicap est une notion com-

plexe, qui trouve son origine en Occident au 19ème siècle, et qui ne se traduit pas dans

toutes les langues1 . Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la mala-

die. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge par la

médecine. Il devenait handicapé une fois devenu incurable.

Selon l’OMS, « est appelé handicapé celui dont l'intégrité physique ou mentale est

progressivement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l'effet de

l'âge, d'une maladie ou d'un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à

fréquenter l'école ou à occuper un emploi s'en trouve compromise »2.

Différents modèles du handicap précisent les contours du concept et coexistent

aujourd’hui. Ils reflètent des pensées diverses, voire contradictoires.

Le modèle médical, basé sur les notions de déficience et d’incapacité

Apparu au lendemain de la Première Guerre Mondiale, le modèle médical ou modèle individuel

est issu de l'approche biomédicale. Le handicap est défini comme appartenant à une personne

et a pour conséquence de limiter sa participation sociale. Ce modèle suit une logique de cause

à effet : une maladie ou un traumatisme provoque une déficience de l'organisme, il en résulte une

incapacité à faire certaines choses, ce qui conduit à un désavantage social ou handicap. Le handi-

cap est directement le résultat de la déficience ou de l'incapacité de la personne. Les interventions

sont liées aux soins, dont le but est la guérison ou la réadaptation de la personne à la société, afin

qu'elle rentre dans les 'normes' comme les autres. Aucune intervention ne concerne

l'environnement ou ne remet en cause les aspects socio-culturels liés à la vie de la personne.

En 1980, l’OMS établit la classification internationale des handicaps (CIH) qui complète la

classification internationale des maladies datant de 1946 (CIM), les handicaps étant des

conséquences des maladies. La CIH définit le handicap sur base du modèle médical, comme

un désavantage social résultant d’une déficience ou d’une incapacité.

Le modèle social, basé sur les facteurs externes

Dans les années 1960, une autre vision émane du mouvement des personnes handicapées elles-

mêmes : le modèle social. Elle donne lieu à la création de l’Organisation Mondiale des personnes

handicapées en 1983, et à celle du Forum Européen des Personnes Handicapées en 1993. Cette

évolution conduira à l’adoption du slogan « Nothing for us without us »3 , revendiqué aujourd’hui

par de nombreux mouvements de personnes handicapées issus de la société civile.

Dans le modèle social, le handicap est considéré comme le résultat de l'inadéquation de la société

aux spécificités de ses citoyens. Les personnes handicapées sont une minorité discriminée.

L'origine du handicap est donc externe à l'individu. Le type d'intervention va évoluer : la guérison

1 Pour plus d'informations sur les différentes perceptions culturelles du handicap, voir fiche thématique « 20. Culture »

2R. LIBERMAN, Handicaps et Maladies mentales, Puf – Que sais-je ?, 2003, p. 36

© Norfolk coalition of disabled people

Le modèle médical privilégie l'approche des besoins spécifiques de la personne,

liés à la déficience ou l'incapacité, et recourt principalement aux services spéciali-

sés, c'est-à-dire destinés spécifiquement aux personnes handicapées.

APPROCHE SPECIALISEE

Maladies déficiences et/ou incapacités désavantage social

© Norfolk coalition of disabled people

3 En français : « Rien pour nous sans nous »

Généralitéssur le

handicap

THEMA 2

Généralités sur lehandicap

THEMA 2

36 37

Le handicap est défini soit comme une conséquence de l’absence d’aménagements des

environnements ordinaires (approche environnementale), soit comme le résultat d’un

problème d’organisation sociale et de rapport entre la société et l’individu (approche

droits humains). La situation de handicap est inhérente à la société et non à l’individu.

Le modèle systèmique, intégrant le modèle médical et le modèle social

Parallèlement aux modèles médical et social, il existe un autre modèle : le modèle

systémique. Lui-même a été conceptualisé et imaginé par Patrick Fougeyrollas en 1998,

au Québec, sous le nom de « Processus de Production du Handicap » (PPH) qui explique

comment on arrive à la « situation de handicap ».

Le PPH prend en compte l’interaction entre les différents facteurs conduisant à la situation

de handicap : les facteurs intrinsèques à une personne (déficience ou incapacité) et les

facteurs extérieurs qui dépendent du contexte dans lequel évolue cette personne

(environnement et aspects socio-culturels).

2Le Fonds Monétaire International est une institution internationale multilatérale qui vise la stabilité du système monétaire et financier

international. 3

D. Millet et E. Toussaint, 60 questions-réponses sur la dette, le FMI et la Banque Mondiale, p. 230, CADTM & Syllepse, 2008

Avec l’apparition du PPH, l’OMS revoie sa propre conception du handicap et de son

approche médicale pour aboutir, en 2001, à la mise en place et à l’adoption de la Classi-

fication Internationale du Fonctionnement (CIF), remplaçant la Classification Interna-

tionale des Handicaps (CIH).

Dans la CIF, les domaines sont classés du point de vue de l'organisme, de celui de la

personne en tant qu'individu et de celui de la personne en tant qu'être social. Le fonc-

tionnement et le handicap s'insérant dans un contexte, la CIF comprend également une

liste de facteurs environnementaux. La CIF est utile pour comprendre et mesurer les

conséquences sanitaires. Elle peut être utilisée dans des cadres cliniques, dans les

services de santé ou dans les enquêtes au niveau individuel ou de la population.

Les deux modèles, PPH et CIF, tiennent compte à la fois de la nécessité d'apporter des

réponses spécifiques à des besoins spécifiques liés à une déficience ou une incapacité, mais

également à l'approche selon laquelle tous les êtres humains sont égaux entre eux, peu

importe la différence qui pourrait les marquer par rapport à d'autres. Ils privilégient une

société inclusive où l'accessibilité est primordiale, et où les personnes handicapées peuvent

toutefois nécessiter des réponses spécifiques à leurs propres besoins si nécessaire.

Le modèle social privilégie l'approche des droits de la personne, acces-

sibles pour tous en vertu de la Déclaration Universelle des Droits de

l'Homme, et est intimement lié au modèle inclusif. I l vise avant tout une

société mixte, où se côtoient quotidiennement, dans tous les domaines,

des personnes handicapées et d'autres personnes.

APPROCHE INCLUSIVE

« Il n’y a pas deux mondes, celui des valides et celui des handicapés »,

Patrick Fougeyrollas

est abandonnée au profit du développe-

ment des capacités restantes de la personne

pour la rendre la plus autonome possible

dans sa vie quotidienne. Concrètement, il

s’agit d'adapter l'environnement et les

services, de les rendre accessibles et utilis-

ables pour les personnes ayant des incapaci-

tés physiques, sensorielles ou psychiques.

Les interventions sur l'environnement sont

privilégiées dans cette approche, afin que

chacun ait accès aux droits humains. On

parle d’ailleurs d’une approche basée sur les

droits. Une personne déterminée n'est

jamais plus garante du respect de 'normes'

qu'une autre. Tout le monde est différent

selon un critère prédéfini.

Les 5 sens des handica-pés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la vo-lonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre

“

”Grand Corps Malade

Modèle explicatif des causes et conséquences

des maladies, traumatismes et autres atteintes à

l’intégrité ou au développement de la personne

Processus de production du handicap

Interaction

Facteurs de risque

Cause

Facteurs environnementaux

Facilitateur Obstacle

Facteurs personnels

Systèmes

organiques

Intégrité Déficience

Aptitudes

Capacité Incapacité

Habitudes de vie

Participation sociale Situation de handicap

© RIPPH/SCCIDIH 1998

Généralitéssur le

handicap

THEMA 2

Généralités sur lehandicap

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Ici, le concept de handicap n’est pas figé, ni dans le temps, ni dans l’espace. LES DIFFERENTS TYPES DE DEFICIENCES

Dans le présent manuel, nous nous limitons à 3 catégories de déficiences et ne prenons pas en

compte les maladies mentales ou les troubles psychiques (comme l’autisme) :

la déficience physique ou motrice difficulté ou incapacité à faire certains mouvements

(ex : paraplégie)

la déficience sensorielle difficulté ou incapacité à voir (handicap visuel) ou à entendre

(handicap auditif ) (ex : cécité, malentendance)

la déficience intellectuelle difficulté à raisonner et à comprendre (ex : retard mental)

LES CAUSES DES DEFICIENCESLes déficiences sont dues à de nombreux facteurs, dont les maladies, les malformations

congénitales, les traumatismes ou encore la vieillesse. Certaines personnes naissent

avec une déficience ou une incapacité – on parle alors de handicap congénital –,

d’autres deviennent handicapées au cours de la vie. Personne n’est donc à l’abri de

devenir handicapé. Une déficience peut également être visible ou invisible.

L’INCAPACITE DEVELOPPE LES CAPACITESLorsqu’un sens ou un système est atteint et qu’il provoque une incapacité chez une

personne, l’organisme compense en développant un ou plusieurs autres sens.

Exemple : une personne malvoyante a une ouïe et un odorat souvent plus développés

que quelqu’un qui voit bien.

LES PERSONNES HANDICAPEES DANS LA SOCIETEFace au handicap, tout le monde n’est pas égal : le sexe, l’âge ou encore l’origine sociale influ-

ence le degré de la situation de handicap. Souvent, le degré de handicap est d’autant plus

important que la personne vit dans un contexte socio-économique défavorable4 .

La notion de handicap entend la combinaison de trois facteurs distincts :

l'environnement (qui peut être plus ou moins adapté)

l'intégrité individuelle (marquée par la déficience ou l'incapacité)

les aspects socio-culturels (qui varient dans le temps et d’un peuple

à l’autre)

Tableau de synthèse des différents modèles

MODÈLE MÉDICAL MODÈLE SOCIAL MODÈLE SYSTÉMIQUE

Où se situe le problème?

Comment le résoudre?

Rapport à la 'normalité'

Approche

Déficience ou

incapacité

Ex: déficience visuelle:

cécité

Apporter des soins et

des services spécialisés

Ex: intervention chirurgi-

cale au niveau des yeux

Norme = personne non

handicapée

Spécialisée

Environnement

inadapté et aspects

socio-culturels exclu-

ants

Ex: dans le train, pas de

signal sonore précisant

les arrêts

Agir sur

l'environnement et les

aspects socio-culturels

Ex: annonce orale

suffisamment à temps

de la prochaine station

Norme = toute

personne. Pas de

différence

Inclusive

Facteurs personnels et

externes

Les 2

Apporter des soins et

des services spécialisés

et agir sur

l'environnement et les

aspects socio-culturels

Ex: intervention chirurgi-

cale + annonce orale

Droit à la différence,

donc à des services

spécifiques quand ils

sont nécessaires

Inclusive mais spéciali-

sée si nécessaire

TYPE DE DEFICIENCE NOMBRE DE MILLIONS DE PERSONNES TOUCHEES DANS LE MONDE

motrice

intellectuelle

auditive

visuelle

près de 65 (ayant besoin d’un fauteuil roulant)

près de 156

près de 278

près de 314

4Voir fiche thématique « 10. Pauvreté »

Généralitéssur le

handicap

THEMA 2

Généralités sur lehandicap

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VOIR FICHES THEMATIQUES- 3. Déficience motrice

- 4. Déficience auditive

- 5. Déficience visuelle

- 6. Déficience intellectuelle

- 7. Droits des personnes handicapées

- 9. Stéréotypes & préjugés, discrimination

- 20. Culture

VOIR ACTIVITEL’ensemble des activités aborde les généralités du handicap

DATES-CLES3 décembre : Journée internationale des personnes handicapées

9 octobre : Journée mondiale du handicap

Généralitéssur le

handicap

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Généralités sur lehandicap

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La place des personnes handicapées dans une société dépend de nombreux facteurs, dont :

le type de déficience

Une déficience invisible est souvent moins « handicapante » qu’une déficience

visible, car une personne dont la déficience est invisible est regardée de la même

façon qu’une autre. Au contraire, une personne dont on perçoit clairement la défi-

cience est souvent perçue comme différente avant tout. De plus, dans bien des cas,

une personne déficiente intellectuelle inspire la pitié, tandis qu’une personne

handicapée motrice dégage un sentiment de courage.

la culture de la société

Le regard et la place des personnes handicapées sont liés à la culture d’un peuple.

Pour autant, partout dans le monde, les personnes handicapées représentent une

minorité vulnérable, souvent exclue, peu visible et fort discriminée, et dont les

droits sont encore peu respectés.