Jacqueline Nadel CNRS UMR 7593 Pavillon … · CNRS UMR 7593 Pavillon Clérambault, Hôpital Salpêtrière 47, Bd de l’Hôpital F-75013 Paris e-mail : [email protected]

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Jacqueline NadelCNRS UMR 7593Pavillon Clérambault, Hôpital Salpêtrière47, Bd de l’HôpitalF-75013 Parise-mail : [email protected]

CONSTITUTION D’UN RESEAU NATIONAL D’ETUDES COGNITIVES ETNEUROCOGNITIVES DE L’AUTISME

sous l’égide du Réseau Interdisciplinaire de Sciences Cognitives (RISC)Avec le soutien de l’ACI « Neurosciences Intégratives Fonctionnelles

Comme nous le savons tous, l’autisme est la plus grave des psychopathologies du

développement. Les troubles des capacités d’interaction sociale, les problèmes marqués de

communication verbale et non-verbale, et le champ restreint d’intérêts qui caractérisent

l’autisme sont le résultat d’anomalies cérébrales qui surviennent durant le premier

développement et ont, pour une part notable, une origine génétique. La nature de ces

anomalies commence à être cernée mais les liens avec les caractéristiques comportementales

de l’autisme sont loin d’être actuellement identifiés. Ne sont pas élucidés non plus les

marqueurs biologiques de ce syndrome ni les modes d’intervention les plus efficaces. Ces

constats sur les connaissances et méconnaissances galvanisent l’intérêt, dans la mesure où

l’objectif des recherches est double : tout d’abord et premièrement découvrir l’origine du

trouble et les traitements adéquats, mais aussi mieux comprendre les interactions réciproques

entre développement cérébral, cognition et comportement.

La pluridisciplinarité s’impose. En France, les forces pluridisciplinaires, certes encore

modestes en nombre, sont réelles mais dispersées. Cette situation scientifiquement

dommageable pourrait être modifiée par la constitution d’un réseau national pluridisciplinaire

sur le thème de l’autisme. Initié par le Réseau Ile de France du RISC sous l’impulsion

d’Alain Berthoz, ce projet m’a été confié et je propose plusieurs types d’actions pour le

réaliser.

Une première approche vise à constituer une communauté scientifique nationale des

chercheurs dans le domaine de l’autisme. Elle implique d’identifier les laboratoires du CNRS,

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de l’INSERM, des Universités et des Grands Organismes dans lesquels s’inscrivent des

opérations de recherche sur l’autisme, et de susciter la présentation de ces recherches dans un

cadre de rencontre entre spécialistes de diverses disciplines des neurosciences et des sciences

cognitives telles la neurobiologie, la neuropsychologie développementale, la

psychopathologie développementale, la psychopharmacologie, la génétique, les sciences et

techniques du langage, l’informatique, la robotique, les technologies des systèmes interactifs

virtuels. Les présentations de recherches collaboratives interdisciplinaires seraient

privilégiées.

L’atelier que j’ai lancé le 7 Février 2004 lors des journées annuelles du Réseau Ile de France

du RISC a déjà marqué en 4 communications l’intérêt de rencontres ciblées sur les recherches

interdisciplinaires. L’atelier se déroulera mensuellement, mais il risque évidemment d’avoir

une audience majoritairement parisienne, même s’il veillera à des invitations nationales.

C’est pourquoi une autre approche consiste en Journées Nationales permettant à diverses

spécialités de présenter leurs travaux devant une assemblée pluridisciplinaire, en privilégiant

systématiquement les présentations interdisciplinaires. La première de ces journées se

déroulera à Paris, le lundi 17 Mai, à l’Amphithéâtre Charcot de l’Hôpital de

La Salpêtrière. Durant cette première journée, je compte aussi procéder à la mise en place

d’un comité de pilotage du réseau qui devrait oeuvrer à l’élaboration et la réalisation des

missions du réseau.

Une troisième approche consistera à organiser un site Web qui permettra de constituer un

annuaire des structures et des chercheurs dans le domaine de l’autisme, et une rubrique de

publications.

Plusieurs autres initiatives m’ont été proposées que je vous présenterai le 17 Mai.

Bilan actuel et Projets immédiats

I) Identifier les groupes, équipes et chercheurs

De nombreuses équipes scientifiques du CNRS, de l’INSERM et des Universités, qu’elles

soient en partie ou totalement impliquées dans des études sur l’autisme, ainsi que des

structures hospitalières et éducatives engagées dans des collaborations en sciences cognitives

et neurocognitives ont déjà répondu très positivement à mon premier appel en ajoutant qu’il

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s’agit d’une initiative à laquelle ils adhèrent totalement et qui leur paraît depuis longtemps

indispensable à mettre en place. Citons parmi ces équipes :

Pour le CNRS, l’équipe de Christine Deruelle avec Bruno Wicker de l’Institut de

Neurosciences physiologiques à Marseille, Bruno Gepner et Carole Tardif de l’Unité CNRS

d’Aix, l’équipe de Margot Taylor dans le cadre du Centre de Recherche Cerveau et Cognition

de Toulouse, l’équipe Développement et Psychopathologie du Laboratoire Vulnérabilité,

Adaptation & Psychopathologie à La Salpêtrière autour de Jacqueline Nadel avec Sylvie

Tordjman, Marie-Hélène Plumet pour l’équipe Développement et fonctionnements cognitifs

d’Olivier Houdé dans le cadre du centre d’imagerie neurofonctionnelle de Caen, l’EA de

Montpellier dont les membres universitaires ou/et hospitaliers sont unanimes autour de René

Pry et Charles Aussilloux., l’équipe de neuropsychologie développementale de Scania de

Schönen dans le laboratoire CNRS Cognition et Développement à Paris5 et à Robert-Debré.

L’équipe de Psychopathologie du langage de Christian Hudelot à Paris5 est en cours de

consultation.

Pour l’INSERM, l’équipe de l’Hôpital Bretonneau de Tours autour de Catherine Barthélémy,

avec Monica Zilbovicius au CEA d’Orsay, Nadia Chabanne pour l’équipe de génétique de

Marion Leboyer à Créteil. L’équipe de génétique d’Arnold Munnich est contactée. L’équipe

de neuroimagerie de Martinot avec Sylvie Berthoz est contactée également.

Pour les Universités, l’équipe de Bernadette Rogé à l’Université de Toulouse-Le- Mirail et

pour le DU européen Autisme, l’équipe de Psychologie et Neurosciences de la cognition à

Rouen autour de Daniel Mellier et de Philippe Brun pour le DU Autisme de Rouen, celle de

Jean-Louis Adrien au département de Psychopathologie et Psychologie clinique de Paris-5 et

pour le DESS , celle de l’Université de Rennes 2 autour de Michel Deleau, celle de Josie

Bernicot à l’Université de Poitiers est en consultation.

Des services hospitaliers sont aussi partants, comme le service dirigé par Manuel Bouvard à

Bordeaux, le service de psychiatrie de Rouen. D’autres sont contactés comme le service de

M-C Mouren-Simeoni à Robert-Debré, et le service de Necker. Mais beaucoup reste à faire et

des courroies de transmission sont nécessaires pour relayer efficacement l’information vers de

nombreux CHU.

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Des forces potentielles

A côté de ces adhésions qui concernent directement les spécialistes de l’autisme, des équipes

de neurobiologie, de robotique et d’informatique se sont immédiatement déclarées intéressées.

Citons parmi elles, le groupe ETIS « Traitement du signal » de l’UMR CNRS/ENSEA à

Cergy, le « laboratoire des systèmes complexes » de l’Université d’Evry, le groupe

« Architecture et modèles pour l’interaction » du LIMSI CNRS à Orsay, le laboratoire

Collège de France/CNRS d’Alain Berthoz représenté par Julie Grèzes , l’Institut Jean Nicod

représenté par les philosophes Joëlle Proust et Elizabeth Pacherie. Des adhésions

d’orthophonistes comme Nicole Oudin, de l’IME ‘Notre Ecole’, sont aussi enregistrées.

Les centres de Ressource Autisme qui développent ou se montrent désireux de développer des

collaborations scientifiques avec des équipes de neurosciences et sciences cognitives

pourraient être appréciés comme courroies de transmission bilatérale d’information avec le

réseau. Les structures éducatives intéressées par des collaborations scientifiques pourraient

être également des partenaires importants du réseau.

2) Organiser un atelier

La première réunion a proposé 4 exposés dont 3 impliquaient plusieurs disciplines :

psychopathologie développementale, informatique, robotique, sciences du langage.

La prochaine réunion de l’atelier sera couplée avec la journée du 17 Mai, la troisième avec

l’atelier « Robotique épigénétique et Développement ». Les réunions sont annoncées par le

RISC, auquel il est possible de s’adresser pour figurer sur le listing : [email protected]

.

3) Organiser une journée nationale

De nombreuses équipes INSERM, CNRS et d’Universités ainsi que des services hospitaliers

seront présentes le 17 Mai et ont accepté de communiquer et/ou d’être membres du comité du

réseau. Citons l’équipe de neuropsychologie et psychopathologie développementale de Tours,

et celles de Marseille, d’Aix en Provence, de Montpellier, l’équipe de l’Université Toulouse-

Le Mirail et celle de Toulouse CNRS, l’équipe de l’Université de Rouen, de nombreuses

équipes universitaires, hospitalières, CNRS et INSERM d’Ile de France (Paris-V, Paris-VI,

Collège de France, Robert-Debré, Cergy-Pontoise, Créteil , Orsay, etc.), le service hospitalier

de Bordeaux et celui de Reims. La liste n’est pas close.

Des Actes de la Journée seront édités..

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4) Constituer un site Web

Pour commencer, la création d’une entrée ‘Autisme’ sur le site du RISC est à l’étude . Des

informations sur l’état d’avancement du projet seront présentées le 17 Mai.

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Premières rencontres duRéseau national d’études cognitives et neurocognitives de

l’autisme

17 Mai 2004 de 9h à 18 h

Amphithéâtre Charcot, Groupe Pitié-Salpêtrière

Coordination : Jacqueline Nadel, Paris6-CNRS, UMR 7593, Groupe Pitié-Salpêtrière

[email protected] avec le concours de Marie Maurer, [email protected]

PROGRAMME

8h 30-9h Accueil des participants

9h 9H30 Introduction :

Impulsion du projet : Alain Berthoz, Collège de France etJean-Pierre Nadal et Viviane Pouthas, co-responsables du RESCIF

Montage du réseau et présentation de la journée: Jacqueline Nadel

9h30- 11h10 Session : Génétique et exploration fonctionnelle etneurofonctionnelle -

° Aspects biologiques et génétiques de l’autismeNadia Chabanne , Marion Leboyer, INSERM U 513 et Thomas Bourgeron, Institut Pasteur,Paris

° Handicaps génétiques de l’enfantArnold Munnich, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris

Imagerie neurofonctionnelle de l’autismeMonica Zilbovicius, N. Boddaert, N. Chabanne, H. Gervais, C. Barthélémy, M-C Mouren, J-L Martinot, Y. Samson, F. Brunelle, INSERM-CEA ERM 0205, Service hospitalier Frédéric-

Sous l’égide du RESCIF (Réseau SciencesCognitives Ile de France)

Avec le soutien de l’ ACI « Neurosciencesintégratives fonctionnelles »

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Joliot, Orsay, Service de radiologie pédiatrique Hôpital Necker-Enfants Malades, service depédopsychiatrie Hôpital Robert-Debré, INSERM U 619, Tours

° Imagerie neurofonctionnelle du comportement socio-émotionnel dans le cas du spectre

autistique

Bruno Wicker, Bénédicte Hubert & Christine Deruelle, Institut des Sciences Cognitives de laMéditerranée, INCM, CNRS, Marseille

° Analgésie dans l’autisme infantile : mythe ou réalité ?Sylvie Tordjman, Olivier Bonnot, Nadège Pichard, & J-C WillerParis6-CNRS UMR7593, Hôpital Pitié-Salpêtrière, & Service d’explorations fonctionnellesde la Pitié-Salpêtrière

11h10- 11h30 Pause café

11h30-12h50 Session : Troubles du développement, psychopathologie de lacognition sociale

Autisme et troubles du développement : psychopathologie, physiopathologie etthérapeutiqueCatherine Barthélémy et collaborateurs, Pôle Autisme de Tours, CHU de Tours, INSERM U619

°L’expression, l’évocation et le contrôle cognitif des émotions chez l’enfant autistePhilippe Brun, Université de Rouen, Laboratoire PsyCo, EA 1780 & IMP Leo Kanner, Yvetot

° Traitement différentiel de l’humain et précurseurs de l’intentionnalité dans le cas

d’autisme

Jacqueline Nadel, Nadra Aouka, Linda Harré, Guillaume Libert, Marie Maurer, EszterSomogyi , Paris-6 CNRS, UMR7593, Equipe Développement et Psychopathologie, et CNRSEPML 38 « Développement de l’imitation chez l’enfant et le robot » , Arnaud Revel, Cergy-CNRS, UMR 8051, « groupe ETIS Traitement du Signal » et EPML38, Nicole Oudin et J-PDionisi, IME Notre Ecole, Paris, Joëlle Proust, Institut Jean Nicod, CNRS-EHESS, EricLemonnier, CHU Brest-Nantes-° Autisme, communication et théorie de l’esprit

Marie-Hélène Plumet & Eddy Veneziano, Université René Descartes-Paris5, « EquipeDéveloppement et fonctionnement cognitif, GIN-CNRS UMR6095, LEAPLE, Paris 5-CNRSUMR8606

12h50- 13h50 Lunch sur place

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14h-15h40 Session : Traitement des stimuli et évolution des compétences

° Traitement des mouvements faciaux émotionnels ; traitement des sons de la parole etrééducation informatique:Bruno Gepner, Philippe Blache, Carole Tardif , Véronique Rey , France Lainé, MélissaRodriguez, Pôle de recherche d’Aix en Provence, EA3273, LPL CNRS, UMR 6057, HôpitalMontperrin à Aix, & Sessad Autisme d’Aix-Les Milles

° Variabilité des évolutions chez le jeune enfant autiste : mesure et facteurs de

changement

René Pry, Amaria, Baghdadli, & Charles Aussilloux, ERA 1977 & SMPEA « PeyrePlantade » CHU de Montpellier

° Evaluation d’un programme d’intervention précoce intensive appliqué à de jeunesenfants avec autisme

Bernadette Rogé, Jeanne Fremolle-Kruck, Martine Lacaze, Vanessa Lecomte, France Lesot,Carine Mantoulant, Kerstin Wittemeyer, Marion Abart, Sylvain Durand CERPP Maison de larecherche, Université Toulouse-Le-Mirail & Unité Autisme CHU de Toulouse , GhislainMagerotte et collaboarateurs, Université de Mons-Hainaut

Interfaces Homme-Machine pour personnes autistes : l’exemple des jeux éducatifsdialogiques

Ouriel Grynspan, J-C Martin, LIMSI, CNRS, Orsay & Jacqueline Nadel, UMR7593, Paris

° Effets de l’accompagnement à domicile et à l’école sur le développement psychologiqued’enfants autistes et sur la qualité de vie des familles

Jean-Louis Adrien, M-P Gattegno & R. Bobet, Université Paris-5, Laboratoire de PsychologieClinique et de Psychopathologie, Centre Henri Piéron, Boulogne-Billancourt

15h40-16h00 Mise en place d’un comité de pilotage du réseau

16h-16h20 Pause-café

16h20-16h50 Information par leurs représentants concernant :

1) les services hospitaliers collaborant ou désireux de collaborer avec des équipes deneurosciences et sciences cognitives2) les Centres de Ressource-Autisme collaborant ou désireux de collaborer avec des équipesde neurosciences et sciences cognitives3) les IME et IMP collaborant ou désireux de collaborer avec des équipes de neurosciences etsciences cognitives4) les autres lieux de prise en charge collaborant ou désireux de collaborer avec des équipesde neurosciences et sciences cognitives

16h-50-17h20 Relations avec les associations17h 20-17h50 Site Web, forum de discussion entre spécialistes, diffusion del’information scientifique17h50-18h Suggestions d’actions au comité de pilotage

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l’autisme

17 Mai 2004 de 9h à 18 h




PROGRAMME

9h30 –11h10

Session Biologie, Génétique, Explorations fonctionnelles et neurofonctionnelles



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Aspects biologiques et génétiques de l’autisme

Etude « PARIS »

Nadia Chabanne *, Marion Leboyer *, Thomas Bourgeron *** INSERM, U 513, Créteil** Institut Pasteur

L’autisme est actuellement reconnu comme un trouble neuro-developemental.

Les mécanismes physiopathologiques dans ce syndrome restent encore inconnus et son

origine est probablement multifactorielle. Le premier argument plaidant pour un lien entre

pathophysiologie et substratum organique dans l’autisme est la fréquence élevée de

l’épilepsie (30 % entre 16 et 23 ans) et du retard mental (75% des autistes ont un QI global < 75).

La mise en évidence de pathologies associées à l’autisme a amené à la réflexion de l’existence

de possibles mécanismes étiologiques communs avec l’autisme. Ces pathologies associées

ont un déterminisme qui reste encore le plus souvent méconnu ; elles ont globalement un effet délétère

sur système nerveux central.

Les facteurs environnementaux, pour leur part, interviennent probablement dans les

mécanismes étiologiques du syndrome mais aucune étude ne met clairement en évidence

leur implication. A l’heure actuelle, les principaux résultats obtenus dans l’étude des aspects biologiques

de l’autisme sont centrés sur les études en imagerie, les études neurobiochimiques

explorant les anomalies des systèmes de neurotransmission et sur la biologie moléculaire

dans le cadre de la recherche des facteurs de susceptibilité génétique.

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Imagerie Anatomo-fonctionnelle et autisme

Monica Zilbovicius, Nathalie Boddaert, Nadia Chabane, Hélène Gervais, Catherine Barthelemy,

Marie-Christine Mouren, Jean-Luc Martinot, Yves Samson, Francis Brunelle.

ERM 0205 INSERM-CEA, Service Hospitalier Frédéric Joliot, Orsay, France, Service de RadiologiePédiatrique, Necker Enfants Malades, Paris, France, Service de Pédopsychiatrie, Hôpital Robert Debré,

Paris, France, INSERM Unité 316, CHU Bretonneau, Tours, France.

La recherche neurobiologique actuelle sur l’autisme vise à définir les structures cérébrales et àcaractériser les anomalies impliquées dans ce syndrome. Ces anomalies sont probablement très subtiles

car elles n’ont pas encore été caractérisées avec certitude, mais de nouveaux espoirs s’ouvrent grâceaux progrès de l’imagerie cérébrale fonctionnelle et anatomique qui révolutionnent actuellement l’étude

du fonctionnement normal et pathologique du cerveau. Chez l'enfant autiste, les études d'imageriefonctionnelle ont été réalisées principalement avec trois méthodes: la tomographie par émission de

positons (TEP), la tomographie par émission de simples photons (SPECT) et l’imagerie par résonancemagnétique fonctionnelle (IRMf). La TEP - comme le SPECT - permet de mesurer de façon fiable et non-

invasive le métabolisme cérébral et le débit sanguin cérébral (DSC). Or ces paramètres reflètent lesbesoins énergétiques des neurones. Ces techniques ont notamment permis d’établir une chronologie dela maturation cérébrale chez l’enfant normal. Ces techniques ont permis des avancées significatives en

Neurologie de l’adulte, et pourraient aussi le faire dans l'autisme.

Ainsi, récemment des études d’imagerie fonctionnelle (TEP) au repos ont mis en évidence unediminution significative du débit sanguin cérébral localisée au niveau du lobe temporal (gyrus et du

sillon temporal supérieur) chez les enfants autistes (Zilbovicius et al., 2000). Ces résultats ont étéconfirmés par l’étude d’une l’équipe japonaise en SPECT (Ohnishi et al., 2000). Cette anomalie a pu être

détectée de façon individuelle chez 25 autistes sur 32 soit 76% des enfants étudiés. Des travauxeffectués vers les années 90 avaient déjà suggéré que des anomalies bitemporales seraient associées à

l’apparition de symptômes autistiques au cours de l’épilepsie et l’encéphalopathie herpétique.

Le gyrus et le sillon temporal supérieurs jouent un rôle essentiel dans le traitement des informationsauditives et dans l'intégration de plusieurs modalités sensorielles. Ils interviennent aussi dans la

«perception sociale» (traitement d’informations comme le regard, l’expression faciale ou la posturenécessaires à l’analyse des dispositions et des intentions d'autrui, Allison et al. (2000). Leur

dysfonctionnement pourrait donc expliquer une partie des traits cliniques de l’autisme, notamment dufait de retentissement sur le système limbique et le cortex frontal et pariétal avec lesquels ils sont

connectés. Dans cette hypothèse, les troubles du comportement affectif et émotionnel pourraient êtremis en rapport avec le dysfonctionnement des connexions vers le système limbique, et les troubles

cognitifs avec celui des connexions vers le réseau fronto-pariétal. La composante frontale de ce dernierserait en effet essentielle au développement des métareprésentations ou «théorie de l’esprit» qui est

déficient chez les enfants autistes.

En IRM anatomique, la possibilité de réaliser une morphométrie en tout point du cerveau après unesegmentation automatique entre la substance grise et la substance blanche a ouvert une nouvelle voiedans la recherche des anomalies structurales subtiles. Nous avons cherché à mettre en évidence leséventuelles anomalies anatomiques qu'accompagnent les anomalies fonctionnelles détectées en TEP

chez les enfants autistes en utilisant l’analyse «voxel par voxel» des IRM segmentées (substance griseet substance blanche). Cette nouvelle méthode nous a permis de mettre en évidence une diminution

bilatérale de la substance grise localisée dans la région temporale supérieure chez 21 enfants autistesd’âge scolaire comparés à 10 enfants normaux. La localisation de cette anomalie structurelle coïncide

avec celle des anomalies fonctionnelles observées en TEP et en SPECT (Boddaert et al., soumis).

Les études d'activation visent à mesurer les modifications locales du DSC qui accompagnent lesvariations d'activité synaptique dans la réalisation d'une tâche motrice, sensorielle ou cognitive. Lesétudes d'activation en TEP dans l’autisme ont permis de mettre en évidence des anomalies corticales

frontales et temporales lors du traitement d’informations induisant à une méta-representation, ou «

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theory of mind » (Happé et al. ,1996 ; Castelli et al., 2002). En IRM fonctionnelle, différentes études ontmontrée des anomalies dans le processus cérébral impliqué dans la perception des visages, qui chez les

sujets autistes s'accompagne d'une moindre activation de la région du cortex spécialisée dans lareconnaissance du visage (gyrus fusiforme, localisé dans le lobe temporal) (Schultz et al. 2000; Critchleyet al. 2000; Pierce et al. 2001). Baron-Cohen et coll. ont montré que chez les sujets contrôles la tâche dereconnaissance de l'état mental d'autrui entraînait une activation des deux réseaux : 1) un réseau fronto-temporal,; 2) un réseau non-cortical, incluant l'amygdale gauche, l'hippocampe gauche, l'insula bilatérale

et le striatum gauche. Les sujets autistes présentaient une moindre activation des régions frontales etpas d'activation de l'amygdale. Ces résultats suggèrent également un dysfonctionnement de l'amygdale

dans l'autisme. Des études récentes sur la perception auditive en TEP et IRMf (sons non-verbauxproches de la parole) ont montré une anomalie de l’activation corticale des régions temporales gauches

chez les sujets autistes, enfants et adultes (Boddaert et al., 2003 ; 2004). Enfin, Il existerait une airespécialisée dans la perception de la voix humaine localisée dans le sillon temporal supérieur (Belin et

coll. 2000) qui ne s’active pas chez les autistes lorsqu’ils écoutent la voix humaine (Gervais et al.,soumis). Un dysfonctionnement de ces régions temporales expliquerait les difficultés de la

communication de l’autiste et le caractère inhabituel de leurs réactions aux sons.En somme, deux résultats principaux peuvent résumer les données obtenues à l’heure actuelle dans

la recherche de l’autisme avec les techniques d’imagerie fonctionnelle : 1) Une diminution bilatérale duDSC a été observée au niveau des lobes temporaux chez des enfants autistes en âge scolaire. 2) Les

études en activation ont permis de détecter des patterns anormaux d’activation corticale chez les sujetsautistes, soit en réponse à des stimuli auditifs, soit en réalisant des tâches cognitives plus complexes.

Ces anomalies localisées du DSC ainsi que les anomalies de la réactivité corticale corroborent certainesobservations cliniques, neurophysiologiques et cognitives essentielles de l'autisme de l'enfant. Enfin,une meilleure caractérisation des ces anomalies fonctionnelles devra permettre d'intégrer les données

de l'imagerie dans les recherches cliniques, génétiques et thérapeutiques concernant l'autisme infantile.

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Imagerie neurofonctionnelle du comportement socio-émotionnel

Bruno Wicker, Bénédicte Hubert & Christine Deruelle, Institut des Sciences Cognitivesde la Méditerranée, INCM, CNRS, Marseille

L’autisme se caractérise par une altération qualitative sévère des interactions socialeset de la communication. Plusieurs études suggèrent que les profonds déficits sociaux observésdans l’autisme pourraient être la conséquence d’un développement anormal des mécanismescérébraux engagés dans la construction du comportement émotionnel (e.g. Hobson, 1986 ;Baron-Cohen, 1995). L’objectif central des travaux de recherche menés par notre équipe estde tester l’hypothèse selon laquelle un dysfonctionnement dans la construction del’expérience émotionnelle induite par la perception de signaux émotionnels empêcherait lapersonne autiste de développer les capacités nécessaires au décodage des émotions d’autrui età la mise en œuvre de réactions empathiques. Cette hypothèse est évaluée à la fois grâce à desmesures comportementales associées à l’enregistrement de données physiologiques, à desmesures de l’activité cérébrale par IRMf, et par modélisation des relations fonctionnelles entreles aires cérébrales grâce à la méthode de “ Structural Equation Modelling ”. Cette dernièreméthode est très novatrice en ce qu’elle représente une approche privilégiée pour mettre enévidence l’existence de réseaux fonctionnels anormaux et répondre aux questions liées àl’intégration fonctionnelle. Or ces questions sont d’une importance considérable pour l’étudedes psychoses d’origine développementale telle que l’autisme, dont on fait depuis longtempsl’hypothèse qu’elles sont dûes à un déficit fondamental d’intégration. L’utilisation deparadigmes d’activations cognitifs originaux -préalablement validés par des étudescomportementales-, à la fois chez une population témoin et une population de sujets autistes,nous permet de tester la possibilité que ces derniers, même s’ils peuvent réaliser une tâcheimpliquant un traitement émotionnel, engagent des réseaux cérébraux dont la dynamiqued’activation est distincte de celle des sujets témoins.

Le traitement des informations émotionnelles est un processus complexe qu’ilconvient d’étudier à plusieurs niveaux. Ainsi, une première étude a porté sur le traitementexplicite des expressions émotionnelles faciales chez une population de 13 adultes autistes dehaut niveau ou atteints du syndrome d’Asperger. En s’appuyant sur la comparaison statistiquedes cartes d’activations cérébrales obtenues chez les deux populations, les résultats ont permisde montrer que les autistes ne recrutent pas les mêmes régions que les contrôles lors d’unetâche de reconnaissance explicite d’expressions émotionnelles faciales. Plus précisément, lesautistes n’activent pas le cortex préfrontal dorso-médian (DMPFC), le cortex préfrontal latéraldroit (LPFC) et le gyrus angulaire droit, des structures connues pour être engagées dansl’évaluation de la valence émotionnelle des stimuli perçus. La perception de l’expressionfaciale serait effectuée correctement chez ces patients mais ne serait pas associéecorrectement à sa dimension émotionnelle, son importance sociale serait alors sous-estiméevoire ignorée. A partir des données fonctionnelles obtenues à la fois chez les témoins et chezles personnes autistes, des modèles fonctionnels de connectivité effective ont été construits,puis testés par la méthode de Structural Equation Modelling (SEM) (logiciel AMOS). Lesrésultats suggèrent des différences importantes dans les interactions fonctionnelles entrerégions cérébrales selon les populations. Ainsi, il apparaît que dans l’autisme les interactionsfonctionnelles, normalement observées chez les témoins, entre le gyrus fusiforme et le STS,entre le DMPFC et le STS, ainsi que celles entre le DMPFC et le LPFC, sont déficitaires. Celaconfirme l’hypothèse selon laquelle la perception explicite des stimuli émotionnels estcorrecte, mais ne fait pas l’objet d’un traitement privilégié, ce qui entraîne une incapacité àinterpréter de manière adéquate le comportement émotionnel d’autrui.

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Mais le traitement des émotions est très souvent effectué de manière automatique,voire quasi-inconsciente. Les informations ainsi traitées ont ensuite une influence sur lacognition. C’est pourquoi nos lignes de recherche s’orientent d’une part vers l’étude descorrélats cérébraux de la perception subliminale d’informations émotionnelles, et d’autre partvers l’étude de l’influence du contexte émotionnel, et donc de l’état émotionnel du sujet, surla cognition.

L’ensemble de ces travaux a pour ambition de déterminer à quel niveau du traitementde l’information émotionnelle se situe le déficit autistique, et d’en identifier les corrélatscérébraux. La modélisation des données obtenues dans les divers protocoles permettraégalement de préciser si il existe des anomalies fonctionnelles au niveau d’une structureparticulière ou au niveau des interactions fonctionnelles qu’entretiennent les structures dansun réseau.

Un autre aspect des travaux de recherche menés dans l’équipe concerne l’étudemorphométrique de l’anatomie cérébrale chez les personnes autistes. En effet, sur la base desétudes post-mortem ou des études d’anatomie structurale classique, aucun consensus n’existeactuellement sur une anomalie structurale spécifique à l’autisme. Nous avons donc, encollaboration avec des spécialistes du traitement de l’image, engagé une série d’études ayantpour objectif d’étudier l’anatomie cérébrale en terme de caractéristiques des sillons cérébraux(formes, profondeurs, localisation…).

La réalisation simultanée de ces différents projets de recherche devrait nous permettred’aboutir dans un futur proche à une meilleure compréhension des mécanismes tantcomportementaux que neuroanatomiques responsables des déficits émotionnels et sociaux quicaractérisent la pathologie autistique.

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L’ ANALGESIE DANS L’ AUTISME INFANTILE : MYTHE OU REALITE ?

Tordjman Sylvie(1)* , Bonnot Olivier(1), Pichard Nadège(1), Willer Jean-Claude(2)

(1) CNRS UMR 7593, Hôpital Pitié-Salpétrière, Pavillon Clérambault, 47 Boulevard del’hôpital, Paris 75013 ; * E-mail : [email protected] ; (2) Hôpital Pitié-Salpétrière,Service d’Explorations Fonctionnelles.

Introduction

Des observations cliniques suggèrent une diminution de réactivité à la douleur, voiremême une analgésie chez certains enfants autistes (absence de réflexe nociceptif, absence deprotection des zones cutanées douloureuses ou absence de position antalgique, etc.).L'hypothèse d'une augmentation d'activité des opioïdes (en particulier les Beta-endorphines) aalors été mise en rapport avec la diminution de réactivité à la douleur observée chez lespatients autistes.

Plusieurs de ces recherches ont également porté sur l'étude des corrélations entre lesautomutilations, et les taux de Beta-endorphine chez les enfants autistes et/ou présentant desautomutilations.

Nous avons alors été amené à nous poser les questions suivantes :- Existe-t-il réellement une diminution de sensibilité à la douleur chez l’ enfant autiste ? Ets'agit-il d'une non perception de la douleur ou d'un mode d'expression différent de la douleur?- Lorsqu'un enfant autiste s'automutile, perçoit-il la douleur ?- L'enfant autiste présenterait-il une diminution de réactivité à la douleur, et serait-il dans lanécessité d'augmenter la fréquence et l'intensité des stimuli autoagressifs pour percevoir unesensation douloureuse ? Nous pourrions alors faire l'hypothèse d'une dépendance de l'enfantautiste à ses symptômes automutilateurs.

Notre travail s'est centré sur l'étude de la réactivité comportementale à la douleur dansl'autisme infantile et des relations entre les conduites autoagressives et la réactivité à ladouleur. Cette recherche s'inscrit dans une tentative de mieux comprendre l'apparenteanalgésie et les automutilations observées dans l'autisme, afin de tenter d’adapter les prise encharge thérapeutiques et d'aider aussi bien les équipes soignantes que les enfants autistes etleurs parents.

Dans un premier temps, sera établi un état de la question portant d'une part sur lesarguments en faveur d'une augmentation d'activité centrale des Beta-endorphines dansl'autisme possiblement impliquée dans l'analgésie et les automutilations autistiques, et d'autrepart sur les dosages des opioïdes chez les patients autistes. Puis nous présenterons larecherche clinico-biologique longitudinale réalisée dans le cadre de deux contrats INSERMsur l'autisme (CRE 931009 et Contrat ERCA : Equipe de Recherche Clinique Associée àl’INSERM).

Objectifs de la recherche

1) Elaborer et valider des instruments d'évaluation des conduites autoagressives et de laréactivité à la douleur, instruments adaptés à l'autisme et permettant de distinguer différentssous types comportementaux ;2) Etudier la réactivité à la douleur, les conduites autoagressives et leur relation, à partir de

différentes situations d'observation dans la population d'enfants autistes que nous avionsrecrutés.

16

Méthodologie

Populations : Cette étude a porté sur une population de 78 enfants autistes selon les critèresdu DSM-IV, de la CIM-10 et de la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfantet de l’Adolescent (CFTMEA). Les enfants autistes ont été appariés à 120 enfants normauxsur l’âge, le sexe et le stade de puberté.

Evaluations cliniques : L’évaluation de la réactivité à la douleur a été réalisée à partir d’uneéchelle nominale que l’on peut utiliser pour des sujets avec ou sans langage verbal : l’échellepré-verbale de réactivité comportementale à la douleur (Pre-Linguistic Behavioral PainReactivity Scale : PL-BPRS). Les observations ont porté sur la réactivité à la douleur et nonsur la sensibilité à la douleur puisque seules les réactions apparentes aux stimuli douloureuxétaient notées.De plus, le repérage de la réactivité à la douleur ne s’est fait que dans dessituations ou les stimuli douloureux survenaient de façon accidentelle et non lorsqu’ils étaientprovoqués par l’enfant (comme dans le cas des conduites autoagressives). L’évaluation desconduites autoagressives a été faite au moyen d’une échelle quantitative ordinale : l’échelleYale-Paris des conduites autoagressives (Yale-Paris Self-Injurious Behavior Scale : YAPASIB). Ces deux échelles ont été élaborées par notre équipe et ont été utilisées dans troissituations d’observation différentes : dans le cadre de l’institution où les observateurs étaientdeux personnes de l’équipe soignante, dans le cadre de l’environnement familial où lesparents étaient les observateurs, lors du prélèvement de sang où les observateurs étaientl’infirmière effectuant la prise de sang et un pédopsychiatre extérieur à l’équipe soignante. Lasituation de la prise de sang comprenait aussi une mesure du rythme cardiaque qui avait lieuau moment de l’ arrivée de l’ enfant autiste à l’ hôpital, puis juste avant la prise de sang, etjuste après cette prise de sang, de façon à évaluer d’une part le stress en rapport avec lasituation (arrivée dans un milieu hospitalier) et d’ autre part une possible tachycardieréactionnelle à l’effet piqûre. Enfin, la situation de la prise de sang a nécessité certainsaménagement afin qu’ elle puisse se dérouler dans les meilleures conditions pour l’ enfantautiste : 1) l’ enfant était accompagné de ses parents dans un lieu différent du lieu de soins (àl’hôpital général), 2) un temps de jeu d’ au moins 15 minutes était respecté dans une pièceréservée à cet effet jusqu’à ce que le rythme cardiaque de l'enfant revienne à son rythme debase (un rythme cardiaque de base était en effet fourni pour chaque enfant autiste par leséquipes soignantes), 3) L’infirmière qui faisait la prise de sang était habituée à travailler avecdes enfant handicapés et ne portait pas de blouse blanche tout comme le personnel qui étaitamené à entrer dans la pièce du prélèvement de sang.

Dosages biochimiques : Les neurohormones de stress de l’ axe hypothalamo-hypophysaire(ACTH, Beta-endorphine et cortisol plasmatiques) et du Système Nerveux Sympathique(Noradrénaline plasmatique) ont été mesurés par des méthodes de dosage radio-immunologique.

17

Résultats

Les résultats mettent en évidence une bonne validité, fidélité inter-juge et sensibilité de l’échelle de la réactivité à la douleur et de l’ échelle des conduites autoagressives. Cette étudesuggère par ailleurs, que l'observation d'une apparente diminution de réactivité à la douleurdans l'autisme infantile, relève moins d'une réelle analgésie endogène que d'un mode différentd'expression de la douleur, en rapport avec les troubles de la communication verbale, duschéma corporel et certains troubles cognitifs des enfants autistes (troubles de l'apprentissage,problème de représentation des sensations et émotions, difficulté à établir des relations decause à effet). D'autre part, il apparaît une relation significative entre certaines conduitesautoagressives et l’apparente diminution de réactivité comportementale à la douleur.L'interprétation de ces résultats sera discutée, en soulignant en particulier le possible rôle dustress dans l'autisme.

18


l’autisme

17 Mai 2004 de 9h à 18 h




PROGRAMME

11h30-12h50

Session Troubles du développement , psychopathologie

de la cognition sociale



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Autisme et Troubles du Développement : Psychopathologie, physiopathologie etthérapeutique.

Equipe n° 1 Unité Inserm U619, coordonnateur : Catherine Barthélémy

Contexte international, hypothèse de travail et objectifs

L’implication d’anomalies du fonctionnement cérébral dans l’autisme est maintenant

largement étayée 1. Le terme “ autisme ” recouvre cependant un large spectre de formes

syndromiques incluant les différents aspects cliniques, comportementaux et cognitifs. Notre

hypothèse est que ces différents syndromes correspondent à des dysfonctionnements

cérébraux sous-jacents différents. Les correspondances restent à établir.

Notre objectif est donc de décrire avec précision les relations qui existent entre les

anomalies comportementales et cognitives les plus caractéristiques de l’autisme et

les dysfonctionnements neuronaux sous-jacents et ceci en fonction de l’âge et des

thérapeutiques. Pour cela nous mettrons en œuvre des méthodes spécifiques d’évaluation

neuropsychologique et d’explorations anatomo-fonctionnelles (électrophysiologique et

imagerie cérébrale).

Ces travaux constituent une étape indispensable à la compréhension des mécanismes

physiopathologiques. Grâce à la définition de profils neurodéveloppementaux et de sous-

groupes biocliniques homogènes, ils contribueront aux avancées des recherches étiologiques

notamment dans le domaine de la génétique.

Les recherches seront poursuivies dans un cadre pluridisciplinaire, en collaboration

avec les autres équipes de l’unité en favorisant au maximum le développement des

explorations non-invasives.

Objectifs spécifiques

Dans la continuité de nos précédents travaux les recherches vont s’organiser dans les trois

domaines étroitement liés : clinique, exploration cérébrale et thérapeutique.

1 – Développement neuropsychologique normal et pathologique

Il s’agit de la description fine et de l’analyse dynamique des différents tableaux

syndromiques (cliniques, comportementaux et cognitifs) à l’aide d’instruments d’évaluation

spécifiques en cours de validation.

2 – Maturation fonctionnelle cérébrale normale et pathologique

Notre objectif est d’identifier des marqueurs neurophysiologiques et biologiques témoignant

de dysfonctionnements cérébraux.

1 Revue dans Coleman and Gillberg, 2001, The Biology of the Autistic Syndroms, Mac Keith Press, pp 317

20

Nous nous focaliserons sur les processus de la perception visuelle, de l’intégration auditive

et de la sensibilité au changement grâce à des paradigmes spécifiques mis en œuvre pour

l’exploration électrophysiologique (EEG et potentiels évoqués) et l’imagerie cérébrale (IRM,

IRMf, PET).

3 – Thérapeutique

L’identification des profils cliniques et neurophysiologiques et la meilleure compréhension

des mécanismes cérébraux sous-jacents conduira au développement de stratégies

rééducatives et thérapeutiques (cognitives, pharmacologiques et nutritionnelles).

Stratégie, méthodes et études envisagées

Notre stratégie de recherche repose sur l’exploration des fonctions cérébrales par les

méthodes de la neuropsychologie clinique et de l’imagerie fonctionnelle cérébrale sur

des populations recrutées en consultation de pédopsychiatrie et de neuropédiatrie,

comparées à des populations normalement adaptées.

1 – Développement neuropsychologique normal et pathologique

Ces études cliniques ont pour but de décrire et d’analyser les anomalies du

fonctionnement neuropsychologique qui entravent la relation à autrui et la dynamique

des apprentissages sociaux. Des études longitudinales permettront de suivre

l’évolution de ces perturbations au cours du développement. Les données recueillies

par les cliniciens sont enregistrées sur une base de données à partir de laquelle

seront effectuées des études statistiques adaptées. Les évaluations fines reposent

sur de longues séquences d’observation des comportements. Ceci n’est faisable que

grâce à l’enregistrement vidéoscopique systématique. L’observation peut donc être

réalisée par plusieurs experts cliniciens, en direct et en différé.

a –Validation et application d’outils cliniques

Il s’agit de poursuivre les travaux en cours et d’affiner les outils originaux (échelles,

questionnaires, tests) nouvellement créés (ECA : Echelle de Comportement Autistique,

BECS : Batterie d’Evaluation Cognitivo-Sociale, BFI : “ Behavioural Functional

Inventory ”) et de les diffuser dans un réseau international d’utilisateurs afin

d’harmoniser les procédures d’évaluation clinique en vue de recherches

pluridisciplinaires coordonnées. Il est également envisagé d’élargir nos recherches à

l’adolescent et à l’adulte.

21

b – Analyse des fonctionnements cognitifs

Il s’agit, chez l’enfant normal et en pathologie d’analyser, à un âge donné, les stratégies

cognitives qu’il développe face à des situations plus ou moins complexes impliquant des

objets et/ou des personnes. Nous nous attacherons particulièrement aux fonctions

spécifiquement impliquées dans le développement de la communication et du

langage (réactivité sensorielle visuelle et auditive, attention conjointe, imitation vocale et

gestuelle, expressions émotionnelles, jeu symbolique, langage expressif et compréhensif).

Ces études seront menées sur de larges populations afin de pouvoir définir des sous-

groupes homogènes correspondants à des phénotypes cognitifs différents.

Ce travail clinique est à la base des recherches pluridisciplinaires menées au sein de

l’équipe et en collaboration avec les autres équipes.

c - Itinéraires développementaux

Grâce aux évaluations répétées au cours du développement, il sera possible de

décrire les itinéraires développementaux individuels et de groupes et les profils

d’évolution comportementale. Ces études longitudinales effectuées en fonction

des prises en charge nous permettront d’en évaluer globalement l’efficacité et de

repérer les domaines de comportement les plus sensibles et les plus résistants aux

thérapeutiques.

2 – Maturation cérébrale normale et pathologique

L’étude de la maturation fonctionnelle cérébrale repose des études longitudinales

d’explorations dynamiques. Seront privilégiées les méthodes non invasives, faciles à

mettre en œuvre au quotidien et de coût relativement modéré. L’application sur

plusieurs sites pour des études multicentriques s’en trouve ainsi facilitée.

a – De la perception visuelle à l’interaction socio-émotionnelle

Au cours du développement normal, les mécanismes perceptifs visuels, auditifs,

sensoriels permettent la mise en place des représentations internes du corps lui-

même, du monde extérieur et de leurs interactions. Ces représentations interviennent

dans l’établissement des fonctions de base et par là même aboutissent à

l’adaptation sociale et à la communication. Chez les enfants atteints d’autisme, les

troubles perceptifs visuels et en particulier le déficit de la perception visuelle du

mouvement et des expressions faciales émotionnelles gêneraient la mise en

22

place d’une part des représentations internes de soi et d’autrui dans l’action et

d’autre part des affordances (possibilités d’action offertes par l’environnement). Il en

résulterait un déficit de l’imitation, observé très précocement et gênant les

apprentissages sociaux.

Cette hypothèse sera le thème des quatre études proposées dans le cadre de ce

projet.

- Perception visuelle du mouvement : le but de l’étude est de détecter chez les

patients autistes les relations existant entre la perception visuelle du mouvement et

les aires cérébrales mises en jeu par une approche combinant

l’électroencéphalographie et l’IRM fonctionnelle.

- Perception des visages et reconnaissance des expressions faciales : le projet

de recherche propose d’étudier la maturation et la réactivité corticale (EEG, IRMf)

lors de la perception des visages et la reconnaissance des expressions faciales

émotionnelles chez l’enfant sain et autiste.

- Projets collaboratifs

- Représentation interne de l’action et représentation de soi . Le but du projet est de

mettre en relation les données du schéma corporel et de la représentation de soi

établies à partir d’une évaluation psychologique et la capacité à mettre en œuvre des

ajustements posturaux anticipés chez des enfants atteints d’autisme. Un protocole

bimanuel de délestage associera l’étude des sorties motrices (cinématique,

électromyographie et mesure des forces) et les corrélats corticaux

(désynchronisation liée à l’événement) .

- Théorie motrice de la constitution perceptive. Le but de l’étude est d’analyser la

perception de affordances de soi et d’autrui dans un environnement virtuel par une

approche psychophysique et électrophysiologique (EEG) chez le sujet sain. Une

étude pilote est prévue chez un groupe de patients autistes pour apporter de

nouveaux éléments à la compréhension des troubles du schéma corporel dans ce

syndrome.

b – De l’intégration auditive au langage

Les anomalies temporales mises en évidence dans les études précédentes de

notre équipe sont centrées sur le cortex auditif associatif et et le cortex

multimodal. Un dysfonctionnement de cette région “ carrefour ” pourrait

expliquer les anomalies perceptives, affectives et cognitives du syndrome

23

autistique. Notre objectif est de décrire les particularités de maturation des

régions auditives corticales dans l’autisme et d’étudier leurs relations avec les

anomalies du développement cognitif en particulier linguistique. Deux populations

pathologiques seront étudiées en comparaison avec des sujets normaux : des

sujets ayant des troubles spécifiques du développement du langage et des sujets

ayant un trouble global du développement incluant en même temps des

perturbations du langage et de la communication.

La perception du langage, à la base de son acquisition, est dépendante des

capacités à intégrer les informations auditives en étroite interaction avec les

informations visuelles données par le visage de l’interlocuteur. Des

paradigmes expérimentaux permettant d’explorer cette intégration sensorielle

auditivo-visuelle seront développés et appliqués dans les différents champs

pathologiques étudiés. Toutes ces études reposent sur la mise en œuvre d’une

méthode originale (cartographie de potentiels évoqués auditifs et de densité de

courant corticaux en réponse à des stimulations verbales et non-verbales).

Celle-ci permet de décrire l’organisation fonctionnelle corticale et d’en suivre

l’évolution au cours de la maturation.

Nous envisageons, en collaboration avec l’équipe 4 de l’Unité d’associer nos

explorations électrophysiologiques avec les explorations fonctionnelles par

IRMf.

c – De la sensibilité au changement à la flexibilité cognitive et

comportementale

L’hypersensibilité comportementale aux changements dont nous avons montré les

correspondances électrophysiologiques chez l’enfant autiste apparaît comme

un symptôme durable, résistant aux thérapeutiques et très invalidant pour

l’adaptation et les apprentissages. Grâce à des études similaires à celles

menées précédemment chez l’enfant, nous chercherons à savoir si cette

incapacité à s’ajuster aux évènements imprévisibles est, comme la

“ maladresse sociale ” un trait constitutionnel de l’autisme. L’existence

d’éventuels endophénotypes biocliniques pourra être mise en évidence à partir

d’études familiales. Par ailleurs, la sensibilité de ce symptôme à des

médicaments actifs sur les obsessions-compulsions sera testée.

24

3 – Thérapeutique

Une meilleure connaissance des dysfonctionnements cérébraux et de leurs

conséquences sur les apprentissages permettra de mieux cibler les indications

thérapeutiques, qu’il s’agisse de rééducation, d’aides nutritionnelles ou de

traitements pharmacologiques. Nous avons pour objectif de définir des stratégies

thérapeutiques optimales intégrant ces différentes approches en fonction des profils

biocliniques individuels.

– Interventions rééducatives : Les données de nos recherches biocliniques seront

prises en compte pour le développement de rééducations personnalisées prenant en

compte les domaines déficitaires : compréhension et expression des émotions,

attention conjointe, anticipation posturale et motrice, jeu symbolique,

compréhension et expression langagières. Le suivi thérapeutique fera l’objet

d’évaluations à l’aide des outils développés par notre équipe.

– Approche nutritionnelle : Dans un précédent travail nous avons montré des

anomalies des concentrations plasmatiques en acides gras essentiels chez les

enfants atteints d’autisme. Nous poursuivrons ce travail par une étude des acides

gras érythrocytaires celui-ci reflétant de façon plus précise la composition en acides

gras des membranes cérébrales. Cette population bénéficiera du même bilan

médical et psychologique. Une enquête alimentaire ainsi qu’une étude de

supplémentation alimentaire en acide gras n-3 seront également effectuées.

– Traitements pharmacologiques :Compte-tenu des données de la littérature sur le

métabolisme de la sérotonine dans l’autisme, sur les relations entre sérotonine et

hyperesthésie sensorielle, sur l’action des substances sérotoninergiques dans les

troubles obsessionnels compulsifs, nous envisageons de tester l’efficacité des

médicaments inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (IRS) dans différents sous-

groupes de sujets avec autisme et d’analyser la réponse au traitement en relation

avec les phénomènes d’hyperacousie et d’hypersensibilité au changement.

25

TITRE :L’expression, l’évocationn et le contyrôle cognitif des émotions chez l’enfant autiste

Philippe Brun1, 2, Hélène Tremblay1, Daniel Mellier1

1 Université de Rouen, Laboratoire Psy.Co, rue Lavoisier, 76821 Mont Saint Aignan2 IME Léo Kanner, 76190 Yvetot

[email protected]

Avec l’idée de participer à l’amélioration des programmes psycho-éducatifs

d’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, nous travaillons au sein du laboratoire de

Psychologie et Neurosciences de la Cognition (Psy.Co) de l’Université de Rouen à l’élaboration de

stratégies de remédiation émotionnelle ayant une visée diagnostique et thérapeutique. Pour se faire,

nous cherchons à mieux connaître à quel(s) niveau(x) se situent les altérations dont font preuve les

personnes autistes en matière de régulation émotionnelle. Des collaborations avec des équipes de

psychologues (équipe de J. Nadel, Hôpital de La Salpêtrière) et de roboticiens (équipe de Ph.

Gaussier, Université de Cergy Pontoise ; équipe de L. Canamero, University of Hertfordshire) sont en

cours.

Actuellement, nous développons des recherches comparatives centrées sur la question

des dysfonctionnements de la régulation émotionnelle intra et interpersonnelle chez les

trisomiques et autistes (Brun et Mellier, sous presse). Nos travaux étudient notamment la

capacité d’appariement entre des expressions vocales d’émotions et des visages (Brun et

Nadel, 1998 ; Brun, Nadel, et Mattlinger, 1998), l’imitation de visages émotionnels humains

(Brun, 1999), l’imitation d’une tête de robot manifestant quatre émotions basiques (Brun,

2003a) et le développement des compétences à évoquer des états émotionnels (Brun, 2001).

Nous comparons les réponses des enfants autistes avec celles d’enfants typiques de même

Age de Développement ou de même Age Chronologique et examinons la variabilité des

réponses selon les modes d’interrogation (montrer le visage, produire l’expression

émotionnelle, etc..). Les émotions jusqu’ici étudiée sont les émotions basiques (joie, peur,

colère, surprise, tristesse).

À titre d’exemple, nous présentons ici les résultats d’une étude comparative ayant pour

objet la capacité à évoquer des expressions faciales d’émotions. Nous avons comparé les

réponses de 80 enfants typiques d’âge préscolaire (3, 4, 5 et 6 ans) à celles de 10 enfants

autistes (DSM IV, 1994) de 3 ans d’âge mental. Nous demandons à l’enfant d’écouter des

enregistrements d’expressions émotionnelles non verbales puis de manifester, sous la forme

26

d’une expression faciale, l’émotion correspondante. Chez l’enfant typique, nos données

indiquent que la capacité à évoquer les expressions émotionnelles est sensible à l’âge et à

l’émotion présentée : l’évocation de la joie est acquise dès 3 ans tandis que la colère, la

tristesse et la surprise sont loin d’être parfaitement évoquées à 6 ans. Lorsque nous analysons

les réponses des enfants autistes, nous observons que ces dernières sont similaires à celles des

enfants typiques âgés de 3 ans. Seul l’effet du type d’émotion sur les performances est

significatif. Chez l’enfant autiste, la joie est, comme chez l’enfant typique, l’émotion la plus

fréquemment évoquée. Ces données nous conduisent à rejeter l’idée d’un déficit émotionnel

spécifique chez la personne atteinte d’autisme. Nous préférons formuler l’hypothèse d’un

développement émotionnel hétérochronique chez la personne autiste (Brun, Nadel, et

Mattlinger, 1998 ; Tremblay, Brun, et Nadel, sous presse), c’est-à-dire que nous postulons que

les vitesses de développement dans l’accès à la connaissance émotionnelle sont, chez les

personnes autistes, différentes, plus lentes, comparées à celles rencontrées chez les enfants

typiques d’âge préscolaire.

Sur le plan des applications, nous travaillons à la constitution d’un outil d’évaluation

des processus de régulation émotionnelle intrapersonnelle et interindividuelle pour dater

l’apparition remarquée des troubles émotionnels dans l’autisme ainsi qu’à la mise en place

d’un protocole d’apprentissage des émotions (Brun, 2003b). Enfin, le laboratoire Psy.Co est à

l’origine d’un projet de création de Centre de Ressources sur l’autisme en collaboration avec

le Centre Hospitalier du Rouvray (A. Rosier) et le CHU de Rouen (P. Gérardin). Ce projet, en

cours d’expertise par le CROS Haute Normandie, a été élaboré avec l’aide des responsables

du Centre de Ressources Autisme de Languedoc Roussillon (C. Aussilloux et R. Pry

notamment) et pourrait constituer dès septembre 2004 une plate-forme interdisciplinaire pour

le recueil de données cliniques.

Brun, Ph., et Nadel, J. (1998). La perception intermodale des émotions : approche comparativedéveloppementale. L’Encéphale, 107-109.

Brun, Ph., Nadel, J., & Mattlinger, M-J. (1998). L’hypothèse émotionnelle dans l’autisme.Psychologie Française, 43, 2, numéro spécial “Autisme”, 147-156.

Brun, Ph. (1999). L'évocation des expressions faciales émotionnelles chez le jeune enfant et chezl'enfant autiste. Bulletin de l’ARAPI, 4, 37-40.

Brun, Ph. (2001). Psychopathologie des émotions chez l’enfant : l’importance des donnéesdéveloppementales typiques. Enfance, 3, 281-291.

27

Brun, Ph. (2003a). L’évocation et le contrôle cognitif des émotions chez l’enfant autiste.Communication présentée lors du Congrès national 2003 de la Société Française de Psychologie,atelier « Aux origines d’un tressage du cœur et de la raison : le développement émotionnel et sestroubles.

Brun, Ph. (2003b). L’évocation des émotions chez le jeune enfant atteint d’autisme. Communicationprésentée lors du 7ème congrès international d’Autisme Europe, « Dreams Guide Life », Lisbonne.

Tremblay, H., Brun, Ph., & Nadel, J. (in press). Emotion sharing and emotion knowledge : Typicaland impaired development. In J. Nadel & D. Muir (Eds.), Emotional Development : Recent researchadvances. Oxford University Press.

Brun, Ph., & Mellier, D. (sous presse). Régulation émotionnelle et retard mental : étude chez l’enfanttrisomique 21. Handicap, revue de sciences humaines et sociales, n° 101-102.

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"Autisme, Communication & Théorie de l'esprit"

PLUMET, M.H.1 , VENEZIANO, E.2, TARDIF,C.3 & CUPELLO,S.4

1 Maître de Conférences, Université René Descartes – Paris 5, Chercheur associé à l'Equipe« Développement et Fonctionnement Cognitifs », GIN – CNRS UMR 6095, 46, rue SaintJacques, 75005 Paris, FRANCE [email protected]

2 Professeur, Université René Descartes – Paris 5, Equipe « Développement etFonctionnement Cognitifs »,GIN – CNRS UMR 6095 et LEAPLE, Paris 5-CNRS, UMR 8606 - 46, rue Saint Jacques,75005 Paris, [email protected]

3 Maître de Conférences, Université de Provence, Aix-Marseille I, UFR de Psychologie,Centre PsyClé "Psychologie, Cognition, Langage, Emotions" (EA. 3273), 29, avenue RobertSchuman ,13621 Aix en Provence Cédex 1, FRANCE [email protected]

4 Post-Doctorante, Université René Descartes – Paris 5, 46, rue Saint Jacques, 75005 Paris,FRANCE [email protected]

RESUME

La capacité à interpréter les états mentaux des personnes (théorie del’esprit=ToM) est altérée chez les enfants autistes, et beaucoup d’auteurs considèrent

que ce dysfonctionnement cognitif explique une grande partie de leursparticularités communicatives. Toutefois, on dispose d’encore d’assez peu d’études

articulant, dans une approche développementale comparative, le niveau d’élaborationde la théorie de l’esprit chez des enfants autistes et la qualité effective de leur

fonctionnement communicatif dans des contextes interpersonnels familiers. C’estl’objectif de nos travaux collaboratifs, associant méthodologie expérimentale et

observations systématiques d'enfants autistes et d’enfants normaux filmés dans leurcadre familial. Ces recherches sont menées dans trois grandes directions

complémentaires:

- Etude des corrélations entre mesures développementales de compréhension des étatsmentaux en situation expérimentale (ex : épreuves de fausse croyance) et qualitéfonctionnelle de la communication (distribution des usages de la communication dans desfonctions instrumentales vs. mentalistes, dans une gamme de contextes sociaux variés)

- Analyse structurée des dynamiques interactionnelles qui se créent dans des contextescommunicatifs plus spécifiques – les épisodes d’opposition - ciblés pour leur forteexigence en ToM, où nous étudions, dans un cadre pragmatique, l’utilisation et lefonctionnement de stratégies visant à persuader l’interlocuteur (production de justificationset types utilisés, sensibilité à leur usage, etc.)

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- Détection des structures d'interactions dans leur dynamique temporelle: rôles du niveaud'exigence en théorie de l'esprit, localisation de marqueurs "ToM" in situ (Micro-analyseinformatisée avec le logiciel THEME)

Les résultats déjà obtenus montrent que : (a) il existe des formes de prise en compte d’étatsmentaux chez les enfants autistes, mais leur développement est plus tardif, et probablement basé surdes processus différents des enfants au développement normal ; (b) le niveau de théorie de l’esprit estmoins systématiquement relié au niveau communicatif chez les enfants autistes que chez les enfantsnormaux; (c) On observe chez les enfants autistes à la fois des ressemblances avec des enfantstypiques, pour peu que l'âge d'appariement utilisé porte sur le niveau fonctionnel, et des dissemblancesrelevant de trajectoires et styles de fonctionnement spécifiques (au plan cognitif et des expériencessociales).

En conclusion, au regard des différents courants actuels de modèlisation cognitive enpsychopathologie du développement, nous dégagerons les pistes qui nous paraissent les plusintéressantes pour expliquer ces décalages observés chez les enfants autistes entre développement desconnaissances mentalistes et leur activation en contexte naturel: l’implication des dysfonctionnementsexécutifs ; le manque d’ancrage fonctionnel de la théorie de l’esprit dans des connaissances impliciteset savoir-faire pratiques prenant appui sur les expériences socio-communicatives antérieures.

Mots clés : développement normal et pathologique ; autisme; théorie de l’esprit; communication; pragmatique du langage ; fonctions exécutives.

Références des auteurs: (Sélection de Publications et Communications internationales relatives à ces travaux)

- Plumet, M.H., & Beaudichon, J. (1998). Cognition sociale. In: O.Houdé, D.Kayser,O.Koenig, J.Proust et F.Rastier (Eds), Vocabulaire de sciences cognitives, Paris, PUF.

- Plumet, M.H. & Tardif, C. (2001). Instrumental versus mentalistic aspects of spontaneouscommunicative acts of autistic children in natural contexts: a comparative developmentalstudy. Symposium: Developmental Pragmatics: gestures and speech in typical andatypical children. Xth European Conference on Developmental Psychology, Uppsala,Suède, août 2001.

- Plumet, M.H. & Tardif, C. (2003a). Théorie de l’esprit et communication chez l’enfantautiste : une approche fonctionnelle développementale. Cahiers d’Acquisition et dePathologie du Langage, 23, 121-141.

- Plumet, M.H. & Tardif, C.(2003b). Theory of mind and communicative structures ofautistic children in everyday social interactions: contribution of THEME analysis. XIthEuropean Conference on Developmental Psychology, Milano, Italy, 27-31 August 2003.

- Plumet, M.H. & Tardif, C.(2003c). Des théories de l’esprit aux actes de communication :étude développementale d’enfants autistes et d’enfants normaux. Colloque AUTISME,CERVEAU et DEVELOPPEMENT: de la recherche à la pratique, Collège de France,Paris, 23-24 juin 2003.

- Tardif, C. & Gepner, B. (2003). L’autisme. Paris, Nathan Université.

- Tardif, C. (1996).Apport d'une nouvelle méthode pour l'étude des interactions observéesdans des dyades composées d'un enfant autiste.Approche Neuropsychologique desApprentissages chez l'Enfant,36,11-16.

33

- Tardif, C. & Plumet, M.H. (2000). La détection des répertoires d’interaction sociale propresà chaque enfant autiste: enjeux pour la recherche et la clinique. In: V.Gérardin-Collet &C.RIboni (Eds.), Autisme: Perspectives actuelles, L’Harmattan-IRTS, Nancy.

- Veneziano, E. (1999). L’acquisition de connaissances pragmatiques : apprendre à expliquer.Revue PArole, 9/10, 1-28

- Veneziano, E. (2001). Interactional processes in the origins of the explaining capacity/ InK.Nelson, A. Aksu-Koc and C.Johnson (Eds.), Children’s language, Vol.10: Language inuse, Narratives and Interactions. Hillsdale, N.J.: L.Erlbaum.

- Veneziano, E. (2002). Relations entre jeu de fiction et langage avant trois ans: del'émergence de la fonction sémiotique à celle de la "théorie de l'esprit" en action.Enfance, 54, 241-257

- Veneziano, E. (2002). Language in pretense during the second year: What it can tell us about“pretending” in pretense and the “know-how” about the mind. In R. Mitchell (Ed.)Pretense in animals and children (pp.58-72). Cambridge, UK : CUP

- Veneziano, E. & Hudelot, C. (2002). Développement des compétences pragmatiques etthéories de l'esprit chez l'enfant: le cas de l'explication. In: J.Bernicot, A.Trognon,M.Guidetti & M.Musiol (Eds), Pragmatique et psychologie (pp.215-236). Nancy: PressesUniversitaires de Nancy.

- Veneziano, E., Plumet, M.H., Cupello, S., & Tardif, C. (2002). Pragmatic functioning innatural settings and the emergence of ‘theory of mind’ in autistic and control children : acomparative study. CO. IXth International Congress for the Study of Child Language andthe Symposium on Research in Child Language Disorders (IASCL/SRCLD), Madison,USA, July 16-21 2002.

- Veneziano, E., Plumet, M.H., Tardif, C. & Cupello, S. (2001a). A comparative study ofconflict negociation in autistic and control group children varying in verbal age. XthEuropean Conference on Developmental Psychology, Uppsala, Suède, août 2001.

- Veneziano, E., Plumet, M.H., Tardif, C. & Cupello, S. (2001b). A comparative study of theuse of explanations by mothers of normal and autistic chidlren during conflict negociation.Colloque International "L'explication: enjeux cognitifs et communicationnels", Paris,déc.2001.

- Veneziano, E & Tardif, C. (2001). Les savoir-faire pratiques communicatifs et leursparticularités chez les enfants autistes avec langage : vers de nouvelles méthodesd’évaluation. Rapport Fondation de France (engagement 1999010880).

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l’autisme

17 Mai 2004 de 9h à 18 h




PROGRAMME

14h-15h40

Session Traitement des stimuli et évolution des compétences



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Paris, Réseau national d’études cognitives et neurocognitives de l’autisme.Journée du 17 mai 2004, La Salpêtrière.

Pôle de recherche d’Aix en Provence

Le pôle de recherche d’Aix en Provence associe :- l’Université de Provence, Aix-Marseille I, UFR de Psychologie, Laboratoire PsyCLE

« Psychologie de la Cognition, du Langage et de l’Emotion », EA 3273- le CNRS d’Aix, LPL « Laboratoire Parole et Langage », UMR 6057- l’Hôpital Montperrin à Aix, service de psychiatrie infanto-juvénile- le Sessad Autisme d’Aix-Les Milles (et classes spécialisées Autisme)

Les principales personnes impliquées dans les recherches du pôle aixois sont :- Bruno Gepner, pédopsychiatre et chercheur associé (HDR)

Service de Psychiatrie infanto-juvénile, Centre Hospitalier Montperrin 109, Avenue duPetit Barthélémy, 13617 Aix-en-Provence Cédex 1.

Laboratoire Parole et Langage, CNRS UMR 6057, Université de Provence, 29 avenueSchuman, 13621 Aix en Provence Cédex 1.

E-mail : [email protected]

- Carole Tardif, maître de conférences en psychologie du développementUniversité de Provence, UFR de Psychologie, Laboratoire PsyClé, 29 avenue Schuman,

13621 Aix en Provence Cédex 1.E-mail : [email protected]&

- Jean Massion, directeur de recherche émérite au CNRS- Philippe Blache, DR au CNRS, actuel directeur du Laboratoire ‘Parole et Langage’- Véronique Rey, maître de conférences - HDR, Université de Provence- Etudiantes en DEA de psychologie, M. Rodriguez & F. Lainé, au ‘PsyClé’- Ingénieurs de recherche du LPL et de l’Université de Provence- Equipes pluridisciplinaires du Centre de jour pour enfants autistes de l’Hôpital

Montperrin et du Sessad/Autisme- Association APAR ‘association-prévention-autisme-recherche’

Titre de nos interventions (axes de recherche) et auteurs

- « Autisme : étude exploratoire du traitement des sons de la parole »Carole Tardif1 , Véronique Rey2 & Bruno Gepner2-3

- « Autisme : traitement des mouvements physiques et biologiques faciaux émotionnelset non-émotionnels »Bruno Gepner2-3, Carole Tardif1, & Mélissa Rodriguez1

- « Autisme : une plateforme informatique pour la rééducation de la communication »Bruno Gepner2-3, Philippe Blache2, Carole Tardif1, & France Lainé1

1. Université de Provence, UFR de Psychologie, Laboratoire PsyCLE (psychologie, cognition,langage, émotion, EA 3273), 29 avenue Schuman, 13621 Aix en Provence Cédex2. Laboratoire Parole et Langage, LPL, CNRS UMR 6057, Université de Provence, 29 avenueSchuman, 13621 Aix en Provence Cédex 1.3. Service de Psychiatrie infanto-juvénile, Centre Hospitalier Montperrin 109, Avenue du PetitBarthélémy, 13617 Aix-en-Provence Cédex 1

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- « Autisme : étude exploratoire du traitement des sons de la parole »

Carole Tardif1 , Véronique Rey2 & Bruno Gepner2-3

1. Université de Provence, UFR de Psychologie, Laboratoire PsyCLE (psychologie, cognition,langage, émotion, EA 3273), 29 avenue Schuman, 13621 Aix en Provence Cédex.

2. Laboratoire Parole et Langage, LPL, CNRS UMR 6057, Université de Provence, 29 avenueSchuman, 13621 Aix en Provence Cédex 1.

3. Service de Psyciatrie infanto-juvénile, Centre Hospitalier Montperrin 109, Avenue du PetitBarthélémy, 13617 Aix-en-Provence Cédex 1.

Résumé :

Si les troubles de la communication verbale sont un des signes cardinaux du syndromed’autisme infantile, il n’existe cependant quasiment pas d’étude du système phonologiquedans cette population. Notre recherche a donc deux objectifs.

Premièrement il s’agit d’évaluer les capacités d’identification phonologique et deperception catégorielle chez un groupe d’enfants autistes.

Deuxièmement, il s’agit de tester l’hypothèse d’un déficit du traitement temporel rapidedes éléments du langage chez ces mêmes enfants.

Un groupe de seize enfants présentant un désordre du spectre autistique (moyenne d’âgeréel=8 ;6 ans et moyenne d’âge de développement=4 ;6 ans) est comparé à trois groupesd’enfants témoins normaux (âgés de 4-5ans ; 7-8ans ; 9-10ans), dans des tâches évaluant :

(a) leurs capacités d’identification phonologique, à partir d’une tâche de distinction demots opposés par un trait phonologique (du type ‘pain-bain’) ; l’enfant devant pointerparmi deux images au choix (pain et bain), l’image correspondant au motentendu (pain) ;

(b) leur perception catégorielle de cibles phonologiques ou sons de la parole tels que ‘ma,na,mna’, formant un continuum acoustique (avec des sons distincts comme ‘ma’ et‘na’ et des sons ambigus comme ‘mna’), et présentées par le biais d’un ordinateur(logiciel spécifiquement conçu pour l’étude), en parole normale et en parole ralentie(pour tester l’hypothèse du traitement temporel) ; l’enfant devant pointer surl’ordinateur le son entendu représenté visuellement.

Les résultats montrent que (a) les capacités phonologiques des enfants autistes sontcomparables à celles des enfants témoins les plus jeunes (groupe de 4-5 ans), possédant ainsil’accès au lexique et (b) qu’ils catégorisent globalement aussi bien que les plus jeunes enfantsles cibles ‘ma’ et ‘na’ distinctes. En revanche, les enfants autistes se différencient des 3groupes témoins (y compris des plus jeunes) sur le traitement de la cible inter-catégorielleambiguë ‘mna’ : tandis que tous les témoins la catégorisent aléatoirement en ‘ma’ ou ‘na’, lesenfants autistes la « sur-catégorisent » significativement en ‘na’, ne détectant pas a prioril’ambiguité de ce son intermédiaire ‘mna’, qui se situe entre un ‘ma’ et un ‘na’, clairs. Deplus, le ralentissement de la parole qui n’a pas d’incidence sur le traitement des cibles ‘ma’ ou‘na’ (enfants autistes et témoins traitant correctement ces sons distincts), amélioresignificativement la perception de la cible ‘mna’ chez les enfants autistes qui se comportentalors dans leurs réponses comme les témoins.

Ces résultats plaident en faveur d’une anomalie du traitement temporel des éléments dulangage chez les enfants autistes et justifieraient un essai de rééducation de la compréhensionde la parole par un ralentissement des sons.

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« Autisme : traitement des mouvements physiques et biologiques faciaux émotionnelset non-émotionnels »

Bruno Gepner2,3, Carole Tardif1, & Mélissa Rodriguez1

1. Université de Provence, UFR de Psychologie, Laboratoire PsyCLE (psychologie, cognition,langage, émotion, EA 3273), 29 avenue Schuman, 13621 Aix en Provence Cédex2.Laboratoire Parole et Langage, LPL, CNRS UMR 6057, Université de Provence, 29 avenue

Schuman, 13621 Aix en Provence Cédex 1.3.Service de Psyciatrie infanto-juvénile, Centre Hospitalier Montperrin 109, Avenue du Petit

Barthélémy, 13617 Aix-en-Provence Cédex 1

Résumé :

Nous présentons différents arguments cliniques et expérimentaux en faveur de l’idéeque certaines personnes atteintes d’autisme souffrent d’anomalies de la perception visuelleet/ou de l’intégration visuo-motrice du mouvement, qu’il s’agisse de mouvements physiquesou biologiques.

Des adultes autistes comme Donna Williams ont fait part de leurs difficultés à traiterles événements visuels rapides, de même que de leurs stratégies de compensation destinées àralentir la vitesse du mouvement (allumer/éteindre la lumière ou cligner des yeuxrapidement). Le mouvement visuel pourrait devenir aversif à partir de certains seuils devitesse, différents selon les individus, d’où l’évitement du regard chez de nombreux enfantsautistes. Par ailleurs, un nombre croissant d’études ont montré i) que les enfants autistes ontdes seuils de perception de cohérence du mouvement plus élevés que les enfants témoinsnormaux, ii) qu’ils sont déficients dans la perception de la direction de mouvements desecond ordre, iii) qu’ils présentent une insensibilité posturale à la vision d’un mouvementenvironnemental, spécialement dans des gammes de vitesse rapide, tandis que des enfantsavec syndrome d’Asperger ont une réactivité normale voire une hyper-réactivité à ce type destimuli.

D’autres études ont montré que les sujets autistes ont de sévères limitations dans destâches de reconnaissance de mimiques faciales émotionnelles, de perception de la directiondu regard, ou encore de lecture labiale, c’est-à-dire des tâches qui exigent un traitement demouvements faciaux rapides. A contrario, une étude a montré que les enfants autistes sontrelativement performants dans des tâches de reconnaissance de mimiques émotionnelles oude langage facial quand celles-ci sont présentées lentement sur vidéo. Enfin, une étuderécente montre que des enfants autistes sont moins performants que des enfants témoins dansla reconnaissance de mimiques émotionnelles présentées à partir de mouvements de pointslumineux. Plusieurs systèmes neuro-fonctionnels sont impliqués dans ces problèmesperceptifs et intégratifs : la voie visuelle magnocellulaire, la voie dorsale, le cervelet, le sillontemporal supérieur entre autres.

Enfin, nous essaierons de montrer comment cette nouvelle approche des troublesautistiques pourrait ouvrir des pistes rééducatives prometteuses pour les personnes autistes,leurs parents et les professionnels.

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« Autisme : une plateforme informatique pour la rééducation de la communication »

Bruno Gepner2,3, Philippe Blache2, Carole Tardif1 & France Lainé1

1. Université de Provence, UFR de Psychologie, Laboratoire PsyCLE (psychologie, cognition,langage, émotion, EA 3273), 29 avenue Schuman, 13621 Aix en Provence Cédex

2. Laboratoire Parole et Langage, LPL, CNRS UMR 6057, Université de Provence, 29 avenueSchuman, 13621 Aix en Provence Cédex 1.

3. Service de Psyciatrie infanto-juvénile, Centre Hospitalier Montperrin 109, Avenue du PetitBarthélémy, 13617 Aix-en-Provence Cédex 1

Résumé :

L’objectif de ce projet est de réunir au sein d’une même plate-forme informatique unensemble d’outils d’aide à la communication, destiné aux personnes souffrant de troublessévères de la communication (notamment les personnes autistes), et pouvant être utilisés soitdans une perspective de rééducation, soit en tant que dispositif d’aide à la communication.

Plusieurs types d’outils seront intégrés dans cette plateforme, chacun pouvant êtreutilisé soit dans une perspective de rééducation soit directement à des fins d’aide à lacommunication.

Les outils d’aide à la communication permettront d’accompagner l’utilisateur dans lacomposition d’un message verbal (aide à la composition de textes s’appuyant sur uneprédiction de mots tenant compte du contexte) ou non-verbal (base d’icônes, avec outil deprédiction et accès thématique à la base). La seconde famille d’outils s’appuie sur destravaux montrant qu’un des éléments d’explication du trouble de la communication présentépar les personnes autistes provient d’un problème de perception et d’intégration desévenements sensoriels rapides (mouvements faciaux et autres mouvements biologiques, fluxverbal de laparole). Le système consiste à ralentir une séquence vidéo (image et sonsynchronisés) pour permettre à l’utilisateur d’améliorer sa perception du signal. Chacun deces outils est associé à une batterie de jeux ou d’exercices tirant parti des capacités d’aide dusystème, de son adaptation au contexte, à l’utilisateur, etc. Le système jouera ainsi le rôle de“ facilitateur ” pouvant déclencher un acte de communication et accompagner sondéveloppement. Ce projet est original à plusieurs titres. Tout d’abord, il intègre un certainnombre de résultats récents dans le domaine de la communication mais aussi de laperception. Par ailleurs, il se propose d’intégrer des approches variées, l’idée étant depermettre aux utilisateurs une adaptation au cas par cas. Enfin, il prévoit une utilisation à lafois en termes de rééducation mais également d’aide. Ce projet a donc une perspectiveappliquée. Le système sera développé aux normes industrielles et sa diffusion sera envisagéeà l’issue du projet, en collaboration avec une entreprise.

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Références :

Deruelle, C., Rondan, C., Tardif, C., Gepner, B. (2004). Spatial frequency and face processingin children with autism and Asperger syndrome. Journal of Autism and DevelopmentalDisorders, 34, 199-210.

Gepner, B (2001). "Malvoyance" du mouvement dans l'autisme infantile? Une nouvelleapproche neuropsychopathologique développementale. La Psychiatrie de l'enfant, 1, 77-126.

Gepner B., Deruelle C., Grynfeltt S. (2001). Motion and emotion: a novel approach to the studyof face processing by autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders,31, 37-45.

Gepner, B. & Mestre D. (2002). Postural reactivity to fast visual motion differentiates autisticfrom children with Asperger syndrome . Journal of Autism and Developmentaldisorders,32, 231-238.

Gepner, B. & Mestre, D. (2002). Rapid visual-motion integration deficit in autism. Trends inCognitive Sciences, 6, 455.

Gepner B. & Massion J. (dirigé par) (2002). L’autisme : une pathologie du codage temporel ?TIPA Revue des Travaux Interdisciplinaire du laboratoire PArole et Langage, 21, 177-218.

Gepner, B. (sous presse). Autism, movement and face processing. The American Journal ofPsychiatry.

Gepner, B. (sous presse). Malvoyance du mouvement dans l’autisme: de la recherche à larééducation. In Autisme, cerveau et développement : de la recherche à la pratique, J.Massion et A. Berthoz (Eds.), Paris , Odile Jacob.

Rey, V., Tardif, C., Vol, S., Thomas, K., & Bondil, M. (2002). Autisme et Troubles dulangage : Etude exploratoire des capacités phonologiques. In C. Pech-Georgel & F.George (Eds), Approche et remédiation des dysphasies et dyslexies (pp.60-79). Marseille :Editions Solal.

Rodriguez, M. et Essling V. (2003). Un monde trop rapide ? Traitement de la dynamiquefaciale dans l’autisme. Mémoire de Maîtrise de Psychologie, Université de Provence, sousla direction de Carole Tardif.

Tardif, C., Thomas, K., Gepner, B., Rey, V. (2002). Evaluation du système phonologiqueexplicite chez des enfants autistes. Revue Parole, 21, 35-71.

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Variabilité des évolutions chez le jeune enfant autiste :

mesure et facteurs de changement

René Pry, Amaria Baghdadli & Charles Aussilloux

ERA 1977 et SMPEA « Peyre Plantade » CHU de Montpellier 34295 Montpellier cedex [email protected] & [email protected]

Le projet scientifique présenté par l’EA1977 repose sur l’intérêt porté par ses membresd'une part aux conditions de l’émergence des conduites humaines et à leur développementnormal et troublé et d'autre part aux modalités de contrôle et aux problèmes de stabilité et deflexibilité des conduites.

Ces menbres sont : C. Aussilloux (Pr.), R. Baldy (Pr.), C. Capron (Pr.), C. Devichi(MC), A. Guillain (Pr. Emérite), D. Picard (MC), R. Pry (Pr.).

Les recherches engagées par l’EA1977 se situent dans une perspectivedéveloppementale et différentielle (Cicchetti et Cohen, 1995 ; Mash et Barkley, 1996).

Ces approches combinent des données de natures différentes : cognitives etcomportementales. Les questions qui y sont traitées explorent des secteurs encore mal

connus de certains fonctionnements pathologiques de nature développementale(autisme), comme l’analyse de leurs caractéristiques associées, leur épidémiologie et leur

trajectoire développementale.

Une première recherche vise à identifier les facteurs d’évolution chezl’enfant autiste.

Cette évolution dans l’autisme est liée à deux grands types de contrainte : descontraintes ou des facteurs de type interne liés à la formulation du trouble lui-même (précocitéd’apparition, intensité de la symptomatologie, présence ou non de troubles associés et auxcapacités de résilience de l’enfant), des contraintes ou des facteurs de type externe,environnementaux (ressources familiales, ressources communautaires et prise en charge).

Cette étude vise à préciser le poids relatif des différents facteurs individuels surl’évolution de l’autisme et à mettre en évidence l’impact des facteurs d’environnement surcette évolution, seuls facteurs actuellement mobilisables pour l’amélioration du devenir dessujets autistes.

Il s’agit d’une étude longitudinale portant sur une cohorte de 264 enfants de trois à septans se déroulant en trois étapes :- inclusion et évaluations par des procédures standardisées mettant en évidence les facteurs

individuels potentiellement pronostiques ;- enregistrement en continu du cadre et du contenu des diverses modalités de prise en

charge (thérapeutique, d’éducation spéciale, pédagogique), sans modifier le choix desfamilles et des équipes ; enregistrement des ressources particulières mobilisées par lafamille ;

- évaluation finale selon des procédures identiques à la première.L’évolution du degré de sévérité des troubles et de ses conséquences sera mesurée

par comparaison des deux évaluations dont la procédure est identique. Le type de cetteévolution sera analysé en fonction des facteurs potentiellement pronostiques mesurées en

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début d’étude et en fonction des facteurs d’environnement enregistrés en continupendant la période longitudinale.

L’étude est multicentrique, avec des équipes de pédopsychiatrie travaillant dansdes régions et des cadres administratifs différents pour permettre de suivre un nombresuffisant d’enfants dans des tranches d’âge suffisamment homogènes et pour comparer

des méthodes d’abord thérapeutique différentes.

Une seconde recherche concerne l’évaluation de l’effet de la durée des prises encharge globales spécialisées sur le développement psychologique du jeune enfant autiste.

En effet les effets des prises en charge sur la qualité de l’évolution sont encore malconnus du fait de la rareté d’études comparatives.

En France, la majorité des enfants autistes bénéficie de projets individualisés basés surune approche globale, avec des moyens éducatifs, rééducatifs, et thérapeutiques. Mais ladurée de prise en charge hebdomadaire de prise en charge spécialisée est différente d’un cas àl’autre, sans que l’on puisse l’expliquer par les seuls besoins individuels de l’enfant : certainspensent utile une forte durée pour aboutir à une réversibilité au moins partielle du processusautistique et limiter le handicap ; d’autres, pour des raisons identiques, privilégient le maintiende l’intégration en milieu ordinaire, avec des compléments spécialisés.

Il est prioritaire de pouvoir préciser quelle durée de prise en charge hebdomadaire, à unâge donné, amène le plus d’effets positifs pour la diminution des troubles et le développementpsychologique, et quelle durée paraît souhaitable en fonction des caractéristiques initiales del’enfant.

La recherche est de type exploratoire, multicentrique, à visée évaluative. Elle estprospective, longitudinale sur un an, pour deux groupes de 36 enfants de trois à cinq

ans, le premier avec une durée de prise en charge hebdomadaire spécialisée de moins de8 heures, le second de plus de 16 heures. L’inclusion se fait à partir de quatre centresd’évaluation, Montpellier, centre coordonnateur, Brest, Bordeaux et Tours, avec la

participation d’équipes de pédopsychiatrie ayant des pratiques différentes pour la duréedes prises en charge.

Les critères d’inclusion sont le diagnostic d’autisme infantile (CIM 10 et ADI), un

niveau de développement égal ou supérieur à 18 mois et l’accord des parents.

Les évaluations standardisées sont réalisées par un investigateur ignorant du type de

prise en charge, en début d’étude, à 6 et à 12 mois. Elles portent sur quatre domaines de

développement : adaptation au quotidien et psychomotricité (Vineland), capacités d’imitation

(PEP-R) et comportements d’attention conjointe (ECSP). Sur le plan clinique sont évalués

l’intensité des troubles (CARS), les comportements aberrants (CY-BOCS, ABC, et sous-

échelle de Vineland) et l’impression clinique globale (CGI). Enfin est mesurée la qualité de

vie familiale (questionnaire PAR-ENT-Qol).

Considérations éthiques : la recherche n’impose pas de modifications des pratiqueschoisies de prise en charge ou des examens invasifs qui ne seraient pas nécessités par l’état desanté de l’enfant. Les évaluations sont des pratiques classiques actuelles dans les prises encharge et peuvent avoir des intérêts directs pour l’adaptation ultérieure des prises en charge.

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Approche pluridisciplinaire en recherche dans le domaine de l’autisme : travaux du pôlede Psychopathologie développementale du CERPP (Centre d’Etudes et de Recherchesen Psychopathologie).Pr. Bernadette Rogé, Jeanne Fremolle-Kruck, Martine Lacaze, Vanessa Lecomte, FranceLesot, Carine Mantoulan, Kerstin Wittemeyer, Marion Abart, Sylvain Durand

Notre groupe bénéficie de sa position à l’interface entre les secteurs médicaux du CHU deToulouse, l’UFR de psychologie, et le secteur associatif pour développer une approchepluridisciplinaire. Les trois grands axes d’étude sur l’autisme sont :

- les aspects neuro-psychologiques- les aspects génétiques- les aspects psychologiques et sociaux

1/ Aspects neuro-psychologiquesLe thème de l'audition dans l'autisme a donné lieu au développement d'une collaboration avecle laboratoire de physiologie sensorielle du Pr. COLLET, CNRS LYON et l'Unité INSERM U316, TOURS. La collaboration sur ce thème a été d'abord menée dans le cadre d'une étudepréliminaire qui a donné lieu à une première publication commune dans le Lancet. Par lasuite, le travail de thèse de Stéphanie KHALFA, dirigée par le Professeur Lionel COLLET aété l'occasion de réaliser des travaux en commun et d'aboutir à différentes publications.KHALFA S, BRUNEAU N, ROGE B, GEORGIEFF N, VEUILLET E, ADRIEN JL,BARTHELEMY C, COLLET L (2001) Peripheral auditory asymmetry in infantile autism,Eur J Neurosci (2001) Feb;13(3):628-632Une autre publication de niveau international est en cours de finalisation avec la mêmeéquipe.

2/ Aspects génétiquesCe travail mené avec un Consortium International créé pour l'occasion a aussi permis de créerde nouveaux liens au niveau local. Ainsi, l'équipe s'est trouvée associée au Service dePédiatrie et Génétique médicale du CHU de TOULOUSE (Pr. TAUBER, chef de service, Dr.C. PIENKOWSKI, Praticien Hospitalier).Une étape importante a été franchie avec les premiers résultats publiés par le ConsortiumInternational Génétique Moléculaire de l'Autisme dont notre équipe fait partie<http://www.well.ox.ac.uk/~maestrin/iat.html>. Ces données constituent un progrèsconséquent dans la connaissance des causes de l'autisme. Notre équipe a été associée à lapremière publication internationale parue en mars 1998 (The International Molecular GeneticStudy of Autism Consortium -1998- A full genome screen for autism with evidence forlinkage to a region on chromosome 7q. Human Molecular Genetics, Vol. 7, n° 3, 571-578) etqui montrait que des gènes impliqués dans le développement de l'autisme pourraient êtrelocalisés sur au moins deux chromosomes, les éléments les plus forts étant en faveur d'ungène localisé dans une région du chromosome 7, avec de manière moins évidente lapossibilité d'une participation d'un autre gène situé à une extrémité du chromosome 16.Une deuxième publication majeure est parue en 2001 : International Molecular Genetic Studyof Autism Consortium (Pour la France Fombonne E., Rogé B, Fremolle J., Pienkowski C.,Tauber M.) (2001) A Genomewide Screen for Autism: Strong Evidence for Linkage toChromosomes 2q, 7q and 16p. Am. J. Hum. Genet., 69, 570-581. Dans cette étude, le génomea été étudié chez 150 paires de frères et sœurs atteints d'autisme et deux nouvelles régions quipourraient abriter les gènes de l'autisme ont été identifiées sur les chromosomes 2 et 17. Cette

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étude a également confirmé le rôle significatif joué par des zones particulières deschromosomes 7 et 16 déjà mises en évidence dans une première recherche.La découverte de ces zones des chromosomes 2, 7, 16 et 17 qui abritent probablement lesgènes de susceptibilité de l'autisme, confirme la composante génétique de l'autisme et vapermettre maintenant de focaliser la recherche sur les gènes spécifiques et les fonctions qu'ilscontrôlent. Il s'agit maintenant de confirmer ces données en utilisant d'autres techniques et enexaminant un nombre plus grand de familles. Il reste aussi à mieux circonscrire les régionsdes chromosomes qui doivent être étudiées avec précision. Il y a en effet plusieurs centainesde gènes dans la zone déjà repérée sur le chromosome 7. Certains de ces gènes ont déjà étéidentifiés auparavant et leur rôle conséquent dans le développement et le fonctionnement desstructures cérébrales est connu. Leur éventuelle implication dans la genèse de l’autisme seradonc testée très prochainement.Plusieurs publications autres que celles citées plus haut sont issues de ces travaux :

International Molecular Genetic Study of Autism Consortium (IMGSAC) Pour la France :FOMBONNE E., ROGE B., FREMOLLE-KRUCK J., PIENKOWSKI C., TAUBER M.T.(2001) Further characterisation of the autism susceptibility locus AUTS1 on chromosome 7q.Human Molecular Genetics 10: 973-982

International Molecular Genetics Study of Autism Consortium (Pour la France : ROGE B.,FREMOLLE-KRUCK J., PIENKOWSKI C., TAUBER M.T.) (2001) A Genome Wide screenfor Autism: Strong evidence for linkage to chromosomes 2q, 7q and 16p. Am. J. Hum. Genet.69: 570-581

Bonora E., Bacchelli E., Levy R.E., Blasi F., Marlow A., Monaco A.P., Maestrini E., andIMGSAC (Pour la France : ROGE B., FREMOLLE-KRUCK J., PIENKOWSKI C.,TAUBER M.T.) (2002) Mutation screening and imprinting analysis of four candidate genesfor autism in the 7q32 region, Molecular Psychiatry 7: 289-301.

Des communications dans les colloques internationaux ont également été publiées.

3/ Aspects psychologiques et sociauxBien que la démarche associant des cliniciens et des chercheurs biologistes ou psychologuesconstitue une part importante de l'étude génétique, les données recueillies dans ce cadre fontaussi l'objet de notre côté d'une exploitation pour des travaux plus spécifiquementpsychologiques. Au démarrage de l'étude, les techniques de test ont été traduites en Français.Ainsi, l'ADI-R et l'ADOS-G sont maintenant disponibles en Français grâce à la traductionréalisée par notre équipe (à paraître ECPA). La version réduite de l'ADI-R, destinée audépistage se présente sous la forme d'un questionnaire. Ce questionnaire a été traduit et validépar Jeanne Frémolle-Kruck et Bernadette Rogé (Questionnaire de Communication SocialeSCQ). Il a déjà été utilisé par notre équipe dans le cadre de la thèse de Jeanne Fremolle-Kruck. Il est également utilisé par une équipe Suisse dans le cadre de ses travaux actuels. Ilfera prochainement l'objet d'une publication.Différentes thèses ont été réalisées et soutenues : Jeanne Fremolle-Kruck « étude de la valeurprédictive des indicateurs de l’engagement social précoce » (2002), Fabienne De Gaulejac« étude de la permanence de l'objet chez les enfants autistes » (2004).Par ailleurs, la thèse de Martine Lacaze portant sur les caractéristiques du partenaire dansl'interaction avec un enfant autiste a donné lieu au développement de travaux avec l'équipe dulaboratoire Développement, Contextes, Culture (Toulouse 2). Elle sera soutenue à l’automne2004

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Un nouveau groupe d’étudiantes en thèse travaille maintenant sur l’évaluation d’unprogramme d’intervention précoce. Il s’agit de France Lesot, Carine Mantoulan et KerstinWittemeyer. Jeanne Fremolle-Kruck participe aussi à ce travail qui est mené en collaborationavec le Professeur Magerotte et son équipe à l’Université de Mons Hainaut en Belgique.Plus récemment a été lancé un programme sur le dépistage précoce de l’autisme. Il s’agitd’une étude de validation du M-CHAT et de la mise en place d’un dispositif de confirmationdu diagnostic et de prise en charge précoce. Il est soutenu par le Ministère de la santé.Enfin, deux DEA sont en cours (Marion Abart sur la flexibilité du langage chez les enfantsatteints du syndrome d’Asperger, et Sylvain Durand sur la perception des anomalies précocesdu développement par les parents).Le DEA de Vanessa Gélis, réalisé en 2002 sur les jugements sociaux dans l’autisme donneraprochainement lieu à une publication.

En marge de ces activités scientifiques, le groupe autisme du pôle Psychopathologiedéveloppementale s'est investi aussi dans la formation et la diffusion de l'information :

- En 1997, le Diplôme d'Université à dimension Européenne "Autisme et autres troubles dudéveloppement" a été créé. Ce diplôme comporte deux volets (2ème et 3ème cycle). Le DUde 2ème cycle est plus particulièrement destiné aux professionnels de terrain. Le DU de 3èmecycle est destiné aux professionnels qui assument des fonctions de cadre. La formation doitleur permettre une compréhension globale des besoins et des moyens à mettre en oeuvre poury répondre. Elle doit leur permettre de coordonner les actions de l'équipe pluridisciplinaire.Ce deuxième niveau doit faciliter aussi l'orientation vers la recherche, par l'approfondissementdes données théoriques qu'il apporte. Dans ce sens, cette formation réalise pour certainsétudiants peu déterminés à la sortie de la maîtrise, une transition susceptible de leur donner leséléments de réflexion, et de mûrir un projet de recherche pertinent dans la perspective d'unDEA et d'une thèse. Elle permet à des professionnels désireux de reprendre un travail derecherche, d'effectuer aussi cette réflexion en vue de l'élaboration de leur projet.Les activités développées au sein de ce DU permettent aux étudiants de mieux se préparer à larecherche dans un domaine très spécialisé qui demande une formation spécifique, et debénéficier rapidement de l'appui du réseau de recherche international qui se trouve associé àcet enseignement.

- Un projet de CD-ROM dont la responsabilité scientifique a été confiée à Bernadette Rogéest en cours de réalisation. Alexandre Valenti, Auteur - Réalisateur audiovisuel est en chargede la partie image du CD-ROM

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Interfaces Homme-Machine pour personnes autistes : une étude encours basée sur des jeux éducatifs dialogiques

O. Grynszpan1, J.-C. Martin1, J. Nadel2

1 LIMSI-CNRS, BP 133, 91403 Orsay Cedex2 CNRS UMR 7593, Pavillon Clérambault, Hôpital Salpêtrière, 47 Bd de l’Hôpital, F-75013Paris

[email protected], [email protected], [email protected]://www.limsi.fr/Individu/ouriel/

Depuis plusieurs années, l’ordinateur s’introduit progressivement dans l’univers del’éducation spécialisée des personnes autistes. Divers avantages de l’ordinateur sont souventmentionnés : il est contrôlable (Dautenhahn, 2000) (Panyan, 1984) (Murray, 1997) (Krstica etal, 1997), tolérant à l’erreur (Murray, 1997) (Rajendran & Mitchell, 2000), stimulant pourl’interaction (Bernard-Opitz et al, 2001) (Moore & Calvert, 2000), adapté à la vision« tunnel », autrement appelée monotropisme, propre aux personnes autistes (Panyan, 1984)(Murray, 1997). Différents chercheurs ont entrepris d’exploiter le potentiel multimédia del’informatique dans un but éducatif à destination des personnes autistes (Moore & Taylor,2000) (Higgins & Boone, 1996). Néanmoins, il s’avère nécessaire d’élaborer une approcheglobale pour définir des règles de conception pour les interfaces homme-machines (IHM)adaptées.L’objectif de cette recherche est de concevoir à l’aide d’une approche expérimentale uneméthode de conception d’IHM destinées aux personnes autistes, accompagnée d’unprogramme éducatif pour leurs éducateurs et thérapeutes souhaitant développer des activitéséducatives informatiques.

Une interface homme-machine s’appuie sur divers médias (souris, clavier, écran, haut parleur)et divers emplois de ces médias qui sont appelés des modalités (images, synthèse vocale,affichage de texte). Dans la méthode expérimentale développée, nous étudions la manièredont ces modalités peuvent être utilisées pour faciliter la résolution d’exercices éducatifs. Laméthode consiste en un apprentissage individualisé et progressif : l’élève est assistéindividuellement par un adulte, les diverses modalités étudiées sont prospectées avec chaqueélève.Nous avons défini un protocole expérimental qui repose sur l’étude de 2 dimensions : le typede jeux éducatifs intéressants pour l’autisme (exercices sur la planification spatiale ou lacompréhension de dialogues), et la richesse des médias et modalités utilisés dans l’interface.L’apprentissage est évalué par comparaison des performances avant et après une périoded’entraînement. Ce protocole expérimental est testé dans une classe spécialisée d’un Lycéeparisien depuis novembre 2003. La population d’étude est constituée d’adolescents autistes demoyen ou haut niveaux.

La classe a été séparée en deux groupes d’élèves qui suivent un atelier informatique pendantdeux périodes successives, comme indiqué dans le schéma suivant.

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Figure 1: Planning de l'atelier informatique dans une classe spécialisée pour adolescents autistes.

Cette méthode permet de comparer les performances des deux groupes lors des séancesd’évaluation au début et à la fin de chaque période. Pendant qu’un groupe suit l’atelierinformatique, l’autre suit un atelier musique. Cette organisation permet d’éviter le biais d’unapprentissage qui serait dû à l’impression d’être privilégié parce qu’ayant droit à une activitéde plus que les autres élèves.

Les séances d’évaluation sont réalisées avec des exercices différents de ceux ayant servipendant les périodes d’entraînement, tout en faisant appel à des processus cognitifs proches.L’objectif est d’estimer le transfert d’apprentissage entre les deux types d’exercices. Dans ledomaine de la planification spatiale, l’exercice utilisé pour l’entraînement est un jeu delabyrinthe et l’exercice d’évaluation consiste à trouver le circuit le plus court pour passer danstoutes les arêtes d’un graphe. Dans le domaine de la compréhension de dialogues, il s’agitd’exercices présentant un dialogue écrit. L’exercice d’entraînement demande au sujet desélectionner une affirmation parmi plusieurs. Ces affirmations proposent chacune unedescription différente du dialogue. Dans l’exercice d’évaluation, le dialogue contient uneréplique intruse (hors de propos) qu’il faut trouver.

Les logiciels de jeu développés comportent un module pour enregister les actions del’utilisateur dans des fichiers de logs. Les données recueillies sont actuellement en coursd’analyse. En outre, quelques séances d’entraînement ont été filmées. L’annotation des vidéosdevrait permettre de fournir des informations qualitatives supplémentaires.

Un cadre logiciel a été développé pour contrôler les médias et les modalités utilisés lors dechaque session dans les différents exercices. Les modalités testées sont visuelles (image,marqueur coloré), auditives (feed-back sonore, synthèse vocale) et interactives (une mêmetâche peut être réalisée avec plus ou moins d’interventions de l’utilisateur).

Nous présenterons notamment l’exercice d’entraînement sur la compréhension de dialoguesdont la modalité testée consiste à visualiser les expressions faciales des personnages pourchacune de leurs répliques. L’objectif est d’étudier l’impact des expressions faciales pourdésambiguïser le texte du dialogue. Différentes modalités sont comparées : sans images, avecimages de synthèse de visages humains réalistes, avec images de visages de type « cartoon ».La compréhension des dialogues présentés nécessite un raisonnement pragmatique. Le sujetdoit choisir parmi trois affirmations dont une seule est correcte. L’une d’elles correspondgénéralement à une interprétation littérale incorrecte.

Entraînementinformatique

Musique

Musique

Groupe 1 Groupe 21ère évaluation

2ème évaluation

3ème évaluation

Novembre2003

Mars2004

Juin2004

Entraînementinformatique

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Figure 2 : Exemple de l'exercice d'entraînement de compréhension de dialogue avec la modalitéfacilitatrice permettant de visualiser les expressions faciales des personnages. Lorsque l’utilisateur cliquesur une réplique, l’expression faciale correspondante s’affiche.

Cette étude est en cours et doit se terminer en juin 2004. Les données des fichiers logsserviront à estimer l’évolution des deux groupes et à les comparer. Les annotations vidéospermettront d’analyser le comportement des sujets face aux exercices proposés. Étant donnéle nombre réduit de sujets et la diversité interindividuelle propre à l’autisme, les comparaisonsentre groupes seront complétées par des analyses intraindividuelles des données recueilliespour chaque sujet.L’analyse comparative de l’évolution des sujets pendant et en dehors des périodesd’entraînement devrait permettre d’estimer l’éventuelle progression dûe à l’atelierinformatique. Ces résultats seront utilisés pour la validation de la méthodologie proposée.Nous espérons pouvoir déduire de cette étude des lignes directrices pour la conceptiond’exercices types et de leurs modalités, afin de développer des interfaces homme-machinesadaptées aux personnes autistes.

Bibliographie

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Dautenhahn K. (2000), Design Issues on Interactive Environments for Children with Autism, In Proc. The 3rdInternational Conference on Disability, Virtual Reality and Associated Technologies – Alghero, Italy, 153-161.

Ekman P. (2003), Emotions Revealed, London : Weidenfeld & Nicolson, ISBN: 0-297-60757-X

Higgins K. Boone R. (1996), Creating Individualized Computer-Assisted Instruction for Students with AutismUsing Multimedia Authoring Software, Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 11 (2) 69-78

Image réaliséeavec poser 5d’après(Ekman, 2003)

Le sujet doit sélectionner unedes 3 affirmations

Dialogue qui nécessite unraisonnement pragmatique

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Krstica N. Aleksica O. Cara M. Bojanina S. (1997), The use of computers in child psychiatry: a step towardscommunication, European Psychiatry, volume 12, supplement 2, p. 161s

Moore M. Calvert S. (2000), Brief Report: Vocabulary Acquisition for Children with Autism: Teacher orComputer Instruction, Journal of Autism and Developmental Disorders, 30 (4) 359-362

Moore D. Taylor J. (2000), Interactive Multimedia Systems for students with autism, Journal of EducationalMedia, 25 (3) 169-177

Murray D.K.C. (1997), Autism and information technology : therapy with computers, In Autism and Learning,London : David Fulton Publishers, ISBN : 1-85346-421-X

Panyan M. V. (1984), Computer Technology for Autistic Students, Journal of Autism and DevelopmentalDisorders,14 (4) 375-382

Rajendran G. Mitchell P. (2000), Computer mediated interaction in Asperger's syndrome: the Bubble Dialogueprogram, Computers and Education, 35 187-207

49

C.I.T.É.S.Coach – Intégration – Travail – École – Supervision

UN PROGRAMME DE RECHERCHE :

« Etude des effets de l’accompagnement des personnes autistes à l’école, à

l’entreprise et à domicile sur leur développement cognitif et socio-émotionnel et la qualité

de vie des familles »

Jean-Louis ADRIEN (1), Maria Pilar GATTEGNO (2)

(1) : Professeur. Institut de Psychologie, Université René Descartes, Paris 5.

(2) : Docteur en psychologie (Paris 5), Psychologue clinicienne. Cabinet de Psychologie,

E.S.P.A.S., Neuilly sur Seine.

Cette recherche répond à des objectifs actuels de santé publique et s’inscrit dans les

recommandations récentes du Président de la République, des Ministres de la Santé, de l’Education

Nationale et du Travail concernant l’intégration sociale et l’accompagnement des personnes

handicapées. Elle porte tout particulièrement sur les personnes atteintes d’autisme (enfants et

adultes) dont les handicaps principaux et invalidants concernent non seulement les

dysfonctionnements de la communication et de la cognition, mais aussi la régulation de leurs

activités d’apprentissages cognitif et social. Ces handicaps qui sont en fait la conséquence d’un

dysfonctionnement cérébral dont les mécanismes et les structures commencent à être identifiés,

pénalisent lourdement non seulement ces personnes dans leur intégration sociale mais aussi leurs

parents dans leur vie personnelle et sociale ainsi que leurs frères et sœurs. Pour soutenir et

pérenniser cette intégration sociale et permettre aux familles d’avoir une meilleure qualité de vie, il

est nécessaire de procéder à des interventions d’accompagnement individualisées. Les premiers

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résultats d’une étude réalisée auprès de 9 enfants autistes accompagnés à l’école et à domicile

montrent très clairement les bénéfices de ces enfants et de leurs familles (rapport d’étape après 1 an

remis au Ministère de la Recherche, Projets « Cognitique 2002 », J-L. Adrien)

I - Projet de recherche

L’autisme est un trouble envahissant du développement déterminé par des altérations du

système nerveux central et caractérisé par des anomalies des interactions sociales, des difficultés de

communication, de symbolisation et des comportements bizarres et stéréotypés. Il est maintenant

reconnu que les prises en charge des personnes atteintes d’autisme doivent être organisées le plus tôt

possible et coordonnées autour d’un projet fédérateur qui inclut non seulement plusieurs types de

soins et de rééducations mais aussi des prises en charge spécialisées au sein de l’école (Beaugerie-

Perrot, Lelord, 1991 ; Grubar et al. 1994) et de l’entreprise (Rogé et Gattegno, 2002 ; Gattegno,

2003).

Il est probable que ces traitements précoces et durables, leur densité (ou intensitivité) et leur

nature ont des incidences sur le développement psychologique et l’adaptation sociale et le

fonctionnement de l’activité cérébrale de ces personnes et sur la qualité de vie de leurs familles. Ces

traitements dont bénéficient ces personnes ont aussi des incidences sur le milieu de vie scolaire et

d’entreprise accueillant, entraînant des modifications et des adaptations réciproques non seulement

dans l’entourage social mais aussi dans l’environnement physique.

I - Objectifs scientifiques

La recherche a pour objectifs d’étudier les effets de l’accompagnement des personnes

autistes à l’école, à l’entreprise et à domicile sur :

- leur développement cognitif et socio-émotionnel

- la qualité de vie des familles

Les questions sont de savoir :

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- En quoi les interventions structurées et systématisées d’aide et d’accompagnement dont

bénéficient les personnes atteintes d’autisme au sein de l’école, de l’entreprise et de la

famille contribuent à leur développement cognitif et socio – émotionnel et à leur

autonomie ?

- Y-a-t-il un lien entre l’évolution psychologique et comportementale de l’enfant etde l’adulte et l’amélioration de la qualité de vie des familles ?

D’autres thèmes sont aussi explorés à l’occasion de cette recherche :- Quels sont les critères de qualités de l’accompagnant de personnes avec

autisme ?- Y a-t-il un lien entre les qualités de l’accompagnant et les stratégies qu’il utilise

pour la personne avec autisme et l’évolution psychologique et sociale de celle-ci ?

II – Méthodologie

Il s’agit d’une étude longitudinale concernant un groupe de 20 personnes autistesbénéficiant d’un accompagnement scolaire ou professionnel et à domicile réalisé par despsychologues et des étudiants en psychologie formé à l’autisme. Elle doit porter sur unepériode de 8 à 10 ans et ce premier projet est proposé pour une période de 4 ans.

1 – Caractérisation des sujets de l’étude

Les personnes atteintes d’autisme incluses dans l’étude sont au nombre de 20 : 15enfants et 5 adultes.

- Le diagnostic d’autisme est réalisé à partir des critères de la DSM IV et de la CIM10. L’évaluation diagnostique est effectuée à l’aide de l’ADI-R (Lord et al.1994) et de laCARS (Schopler et al.1980).

- L’évaluation des troubles du comportement autistique des enfants est réalisée àl’aide de la Behavior Fonctional Inventory (Adrien et al, 2001). L’évaluation des troubles ducomportement autistique des adultes autistes est réalisée à l’aide de l’échelle ETCAA deRecordon (2003), en cours de validation, dans le cadre d’une recherche de Doctorat enpsychologie (Paris 5).

- L’évaluation des aspects qualitatifs des troubles de la communication et du langageest effectuée à l’aide de la Children’s Communication Checklist (CCC) de Bishop (1998),traduite et adaptée pour des personnes de langue française.

Les enfants (12 garçons, 3 filles) sont âgés en moyenne de 5 ans et demi. Ilsprésentent tous un retard mental d’intensité diverse ; leur développement mental correspond,globalement et compte tenu de l’hétérogénéité de leurs efficiences, à la période compriseentre 6 mois et 10 ans. Ils sont tous à l’école ordinaire avec un accompagnant.

Les adultes (3 garçons, 2 filles) sont âgés en moyenne de 22 ans. Ils présentent unretard de développement cognitif et social ; leur développement mental, compte tenu del’hétérogénéité des efficiences, correspond à la période de 5 ans à 15 ans. Ils sont tousintégrés en entreprise et exercent une activité professionnelle accompagnée avec un contratde travail en bonne et due forme.

Ces 20 personnes autistes habitant Paris et la région parisienne sont suivis et prisesen charge dans des programmes d’accompagnement scolaire, professionnel et à domicileavec le soutien d’associations de parents qui sont les partenaires de cette recherche et encoordination avec les équipes éducatives des écoles et les équipes des ressourceshumaines des entreprises accueillantes. Les caractéristiques de ces programmes sont

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indiquées précisément : durée, contenu, temps et fréquence de fréquentation conjointe del’école, de l’entreprise, du domicile. Les autres types de prise en charge (psychothérapie,rééducation orthophonique, rééducation psychomotrice) et toutes autres formesd’interventions telles que les loisirs thérapeutiques (équitation, natation, musique, atelierspeinture) seront relevés avec précision (fréquence, durée, contenu et objectifs).

L’enfant ou l’adulte accompagné est filmé une fois par mois au cours de ses activitésà l’école, dans l’entreprise et à domicile.

2 - Méthodes de mesure

Les examens des enfants et des adultes visent à évaluer les domaines dudéveloppement psychologique et social, de la flexibilité cognitive et de la régulation desactivités, de l’adaptation aux situations stressantes, ainsi que la maturité cérébrale.L’examen psychologique, systématiquement filmé et enregistré au magnétoscope, estréalisé par la psychologue spécialiste en psychopathologie de l’autisme (Cabinet E.S.P.A.S.,Neuilly sur Seine) à l’aide de tests récemment étalonnés et adaptés à des enfants et adultesautistes francophones. Les vidéos des examens sont copiées sur Cd-rom et conservésconfidentiellement. Cet examen est effectué sur deux journées complètes au sein desCabinets de Psychologie. L’entretien avec les parents portant sur la qualité de vie est réalisépar un clinicien chercheur à l’Institut de Psychologie de l’université René Descartes

3 - Traitement des données

Les données de développement et de comportement recueillies sont analysées et traitées par

les spécialistes du Laboratoire de Psychologie du Développement (Institut de Psychologie, Paris 5) à

l’aide de tests statistiques appropriés.

Le contenu de l’entretien portant sur la qualité de vie de la famille, enregistré au

magnétophone, est retranscrit pour faire l’objet d’une analyse thématique et d’une Analyse

Propositionnelle du Discours (APD à l’aide d’un logiciel). Les données du questionnaire de Gray

sont analysées à l’aide d’une grille spécifique.

Toutes ces données restent confidentielles et sont protégées en vertu des principes de la loi

« Informatique et Liberté ».

Des séances de coordination avec tous les chercheurs et praticiens sont organisées pour

analyser et interpréter l’ensemble des résultats.

4 - Ethique

Avant le début de la recherche, une réunion générale rassemblera tous lespartenaires de la recherche : chercheurs, praticiens psychologues, médecins, ingénieurs,accompagnants, parents et enfants. Cette séance aura un but social, faire rencontrer etconnaître les différentes personnes impliquées, et un but scientifique, effectuer une

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présentation de la recherche, de ses objectifs, de ses contraintes et de ses retentissementset attendus éventuels.

Aussi, après une information complète sur le contenu et les objectifs de la recherche,les parents donnent leur accord et leur consentement pour la participation de leur enfant etleur propre participation. Les enfants et adultes autistes qui sont à même de comprendre lesens de cette recherche en sont informés personnellement et leur consentement personnelest aussi demandé.

La recherche ne fait pas l’objet d’une demande au CCPPRB (Comité de Consultationpour la Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale).

Les personnes impliquées autour de l’enfant, de l’adulte autiste et de la famille,(enseignants, directeurs d’école, employés et directeur d’entreprise, rééducateurs etthérapeutes) seront aussi consultées pour avis et accord avant toute inclusion de l’enfant etde l’adulte dans l’étude.

III - Partenaires de la recherche

La recherche comprend :

1 - Une responsable clinicienne psychologue dirigeant l’équipe de praticiens accompagnant

les personnes autistes (étudiants en psychologie, psychologues)

2 - Cinq psychologues cliniciens spécialisés dans l’autisme et troubles apparentés

3 - Cinq associations de parents de personnes avec autisme

4 - Sept équipes scientifiques de l’université René Descartes, Paris 5 (*), une équipe CNRS

(**), issues des disciplines suivantes :

- Psychopathologie du développement et psychologie clinique : autisme et handicaps ;

accompagnement et supervision (*)

- Psychologie du développement de l’enfant à l’adulte : évaluation et évolution des fonctions

psychologiques (**).

- Sciences de l’éducation : scolarisation à l’école ordinaire ; relations enseignant – enfant

(*).

- Psychologie du travail et Ergonomie : professionnalisation en entreprise ; adaptation au

poste de travail (*).

- Psychologie de l’environnement : adaptation de l’environnement aux personnes avec

handicap ; qualité de vie (*).

- Statistiques appliquées à la psychologie (*).

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IV – Conséquences attendues

1 – On s’attend à ce qu’il y ait une évolution psychologique et sociale des enfants et desadultes pris en charge à l’école, dans l’entreprise et à domicile (évolution des niveaux et desprofils de développement), une amélioration des capacités de gestion autonome dessituations nouvelles et stressantes et que cette évolution soit associée à une meilleureintégration de la personne au sein de la famille, de l’école et de l’entreprise (amélioration descontacts, des interactions avec autrui ; autonomie dans les apprentissages cognitifs etsociaux, adaptation au poste de travail et réalisation autonome des tâches de travail).

2 - Enfin, le travail d’accompagnement de l’enfant et de l’adulte doit conduire à un mieux-êtredes parents et des frères et sœurs, attesté par une meilleure qualité de vie.

V – Valorisation

1 - Congrès, colloques, publicationsNous envisageons d’organiser un congrès international sur le thème de l’accompagnement et

sur les premiers résultats de la recherche à l’Institut de psychologie en novembre 2004. De même

nous présenterons les résultats à plusieurs congrès nationaux et internationaux de psychologie et

d’éducation. Les résultats seront publiés dans des revues spécialisées dans l’autisme (Autism, etc.) et

dans un ouvrage de synthèse (Contrat de J-L Adrien en cours avec les Editions Dunod).

2 - Impacts envisageables dans les domaines d’application- Donner des modèles d’organisation et de gestion d’accompagnement à l’école et

à domicile d’enfants et d’adultes handicapés et présentant des troubles graves dudéveloppement.

- Former des jeunes praticiens psychologues à l’accompagnement (observation etprise en charge) sur le terrain de l’école et du domicile d’enfants autistes

- Proposer de nouveaux modes de soutien des familles en souffrancepsychologique et sociale

- Création d’une association d’accompagnants et de superviseurs psychologues(en lien avec les écoles maternelles, primaires, les collèges, les lycées et lesentreprises)

- Création d’une Fédération Européenne des Associations de Parents d’enfants etd’adultes autistes accompagnés et intégrés en milieu ordinaire (école, entreprise)

3 - Impacts envisageables dans les secteurs professionnels et de formation

- Nouveau métier d’accompagnant de personnes avec handicap (APH) : créationd’une filière de formation spécialisée dans l’accompagnement de personnes avechandicap au sein de l’Institut de Psychologie ouverte aux étudiants enpsychologie : Licence professionnelle « Accompagnement de personneshandicapées sur leurs lieux de vie ».

- Création d’un « Réseau d’accompagnants et de superviseurs » expérimentésdans la région parisienne, avec objectifs de missions d’information et de formationsur l’ensemble du territoire national.

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4 – Réalisations industrielles

1 – Construction d’une « Méthode d’accompagnements à l’école, dans l’entreprise età domicile de l’enfant et de l’adulte atteint d’autisme » avec édition et diffusion par lesEditions d’Applications Psychologiques (E.A.P., Paris).

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FORMULAIRE DE CONSENTEMENT DE PARTICIPATION

De M...…………………………….…et Mme ……………………………… (nom etprénom)Adresse ……………………………………………………………………………………….Titre de la recherche : « Effets de l’accompagnement de personnes autistes à l’école,dans l’entreprise et à domicile sur leur évolution psychologique et sociale, ledéveloppement de leur activité cérébrale et la qualité de vie des familles ».Maria Pilar Gattegno (ou) Agnès Fernier, psychologue de notre enfant nous aproposé de participer à une recherche dont le responsable scientifique est leProfesseur Jean-Louis Adrien de l’Université René Descartes (Paris 5) et dont le titreest indiqué ci-dessus. Cette recherche implique d’une part, notre enfant :Prénom : ……………………… Date de naissance : ….… /….…/….… Age :……………...et d’autre part, nous-mêmes.Elle nous a précisé que nous étions libres d’accepter ou de refuser ; cela nechangera pas nos relations avec elle pour le bilan et/ou le traitement de notre enfant.Nous avons reçu et avons bien compris les informations suivantes :« La recherche a pour objectifs d’étudier les effets de l’accompagnement des enfantsou adultes autistes à l’école ou en entreprise et à domicile - par des psychologuesqualifiés ou en cours de qualification – (1) sur leur développement cognitif et socio-émotionnel, (2) sur le développement et le fonctionnement de leur activité cérébraleet (3) sur la qualité de vie des familles durant une période de 4 ans».Cette recherche comporte un examen psychologique de notre enfant chaque année,effectué par le Dr. Maria Pilar Gattegno (ou) Agnès Fernier à leur Cabinet dePsychologie, deux examens de l’activité cérébrale de nos enfants (1 tous les 2 ans)effectués au Centre Hospitalier Frédéric Joliot à Orsay sous la responsabilité du Dr.Monica Zilbovicius, des entretiens avec nous-mêmes chaque année portant sur laqualité de vie réalisés par René Bobet (ou) Nicole Boucher, enseignants-chercheursde l’université René Descartes. Elle implique notre enfant et nous-mêmes dans leprogramme d’accompagnement dirigé et supervisé par Maria Pilar Gattegno (ou)Agnès Fernier. Cette recherche comporte aussi soit des entretiens avec lesprofesseurs d’écoles de notre enfant réalisés par Bernard Pechberty, enseignantchercheur à l’université René Descartes, dont l’objectif est de recueillir leurappréciation de l’intégration scolaire de notre enfant soit des entretiens avec lesresponsables de l’entreprise réalisés par Vincent Rogard et ses collaborateurs,enseignants chercheurs de l’université René Descartes , Paris 5.Concernant les examens par imagerie cérébrale de nos enfants, nous savons que le service

hospitalier Frédéric Joliot (CEA, Orsay) a obtenu l’accord du CCPPRB de Tours (1996) puis de celui

de Necker (2000) dans le cadre d’une étude « Avec Bénéfice Individuel Direct ».

Les cliniciens et les chercheurs impliqués dans l’étude recueillent et utilisent les données

concernant notre enfant et nous-mêmes en respectant les règles de confidentialité (anonymat).

Nous donnons notre consentement pour que notre enfant participe à cetterecherche et nous acceptons aussi d’y participer dans les conditions précisées ci-dessus.

Notre consentement ne décharge pas les organisateurs de la recherche deleurs responsabilités. Nous conservons tous nos droits garantis par la loi.

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Si nous le désirons, nous serons libres à tout moment d’arrêter cetteparticipation. Nous en informerons alors le Dr. Maria Pilar Gattegno (ou) AgnèsFernier, psychologue de notre enfant ainsi que le responsable de la recherche, le Pr.Jean-Louis Adrien.Nous n’autorisons la consultation de ces données que par :

- les personnes qui collaborent à la recherche- et, éventuellement, un représentant des Autorités de Santé.

Nous pourrons à tout moment demander toute information complémentaire au psychologue et

au responsable scientifique de la recherche.

Fait à …………………………., le ……………………………

Signature du psychologue Signature des deux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale précédées de la mention « Lu etapprouvé »

Documents

Jacqueline Nadel CNRS UMR 7593 Pavillon … · CNRS UMR 7593 Pavillon Clérambault, Hôpital Salpêtrière 47, Bd de l’Hôpital F-75013 Paris e-mail : [email protected]