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Jeudi 27 Mars 2014 matin JOURNEE POUR LES PROFESSIONNELS EXCLUSIVEMENT (SFM) 8h00-9h30 Accueil des professionnels 9h30-11h Session plénière I : Dépistage 24 ans après…. Impact sur le bénéfice clinique (Harriet Corvol) (Paris) Impact sur les naissances - Virginie Scotet (Brest) Les formes frontières – Anne Munck (Paris) 11h00-11h30 Exposition Stand + Pause 11h30-13h00 Session 1 : Nouvelles méthodes d’explorations non invasives En pneumologie - Stefan Matecki (Montpellier) En néphrologie – Maryvonne Hourmant (Nantes) En hépathologie – Alain Lachaux (Lyon) Session 2 : Virus et Bronches Virus et exacerbations - Philippe Reix (Lyon) Bronchiolite aigüe oblitérante – Christophe Marguet (Rouen) La grippe est-elle un enjeu dans la mucoviscidose ? – Jacques Brouard (Caen) Session A :Paramédicale : Infirmières La formation aux soins du patients - avocat/juriste - CRCM pour /contre - Témoignage d’un patient

Jeudi 27 Mars 2014 matin JOURNEE POUR LES PROFESSIONNELS EXCLUSIVEMENT (SFM) 8h00-9h30Accueil des professionnels 9h30-11h S ession plénière I : Dépistage

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Jeudi 27 Mars 2014 matin

JOURNEE POUR LES PROFESSIONNELS EXCLUSIVEMENT (SFM)

8h00-9h30 Accueil des professionnels

9h30-11h Session plénière I : Dépistage 24 ans après….

Impact sur le bénéfice clinique (Harriet Corvol) (Paris)

Impact sur les naissances - Virginie Scotet (Brest)

Les formes frontières – Anne Munck (Paris)

11h00-11h30 Exposition Stand + Pause

11h30-13h00 Session 1 : Nouvelles méthodes d’explorations non invasives

En pneumologie - Stefan Matecki (Montpellier)

En néphrologie – Maryvonne Hourmant (Nantes)

En hépathologie – Alain Lachaux (Lyon)

Session 2 : Virus et Bronches

Virus et exacerbations - Philippe Reix (Lyon)

Bronchiolite aigüe oblitérante – Christophe Marguet (Rouen)

La grippe est-elle un enjeu dans la mucoviscidose ? – Jacques Brouard (Caen)

Session A :Paramédicale : Infirmières

La formation aux soins du patients

- avocat/juriste

- CRCM pour /contre

- Témoignage d’un patient

12h30-14h00 Déjeuner symposium Vertex ou déjeuner

14h00-14h30 Visite commentée Poster (1)

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Jeudi 27 Mars 2014 après-midi

14h30-16h00 Session plénière II : Les Mycobactéries

Epidémiologie et facteurs de risques – Pierre-Régis Burgel (Paris)

Quand et comment les rechercher ? – Jean-Louis Hermann (Garches)

Quels protocoles thérapeutiques ? – orateur à confirmer

Session B paramédicale : Kinésithérapie

Les premiers mois et les premiers soins de rééducation d’un nouveau-né diagnostiqué

L’ostéopathie

Le nez

16h00-16h30 Visite commentée Poster (2) + Pause

16h00-16h30 Exposition Stand + Pause

16h30-18h00 Session 3: Le pancréas

Physiopathologie de la malabsorption et de la maldigestion – Michel Abely (Reims)

Pancréatites aigües – orateur à confirmer

Enzymes pancréatiques : Quelles modalités de prescription pour une

efficacité optimale ? orateur à confirmer

Session 4 : Les hormones

Les Oestrogènes – Isabelle Durieu et Christine Rousset (Lyon)

Retard pubertaire de croissance – Marie Bournez (Dijon)

Vitamine D – Isabelle Sermet (Paris)

18h00-19h00 Assemblée générale de la SFM

19h30-21h30 libre

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MATINEE POUR LES PROFESSIONNELS EXCLUSIVEMENT (SFM) - APRES-MIDI ET SOIREE POUR LES PROFESSIONNELS (SFM) ET ADHERENTS (Vaincre la Mucoviscidose)

8h00-9h00 Accueil des professionnels

08h00-09h00 Réunion Groupes de Travail (5 salles)

9h00-10h30 Session plénière III : Les exacerbations

Mieux les définir pour une meilleure prise en charge – Raphaël Chiron (Montpellier)

Quelles alternatives aux cures intraveineuses – Dominique Hubert (Paris)

Perception des exacerbations par le patient - Valérie David (Nantes)

10h30-11h15 Visite commentée Poster (2) + Pause

10h30-11h15 Exposition Stand + Pause

11h15-12h45 Conférence actualités

Ethique et refus de soins – Grégoire Moutel (Paris)

12h45-14h30 Déjeuner symposium laboratoire ou déjeuner

13h00-17h00 Accueil des adhérents de Vaincre la Mucoviscidose

Vendredi 27 Mars 2014 matin

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16h45-18h15

Atelier 1

Les premiers mois d’un nourrisson diagnostiqué

Atelier 2

Voie d’abord vasculaire: quelles techniques de perfusion vers quels

patients ?

Atelier 3

Les annonces difficiles dans les étapes de la

vie

Atelier 4

La vie sociale du patient : le recours à la MDPH

Atelier 5

L’ostéopathie

Atelier 6

Les traitements inhalés

Atelier 7

Fertilité et mucoviscidose

Atelier 8

Le CRCM de demain : l’excellence des soins

Atelier 9

Le nez un organe négligé

Atelier 10

Les douleurs abdominales

19h30-22h30 Dîner commun

Vendredi 28 Mars 2014 après-midi14h00-14h30 Mot de bienvenue des trois Présidents - Présentation des actions régionales de santé

14h30-16h00

Atelier 1

Les premiers mois d’un nourrisson diagnostiqué

Atelier 2

Voie d’abord vasculaire: quelles techniques de perfusion vers quels

patients ?

Atelier 3

Les annonces difficiles dans les étapes de la

vie

Atelier 4

La vie sociale du patient : le recours à la MDPH

Atelier 5

L’ostéopathie

Atelier 6

Les traitements inhalés

Atelier 7

Fertilité et mucoviscidose

Atelier 8

Le CRCM de demain : l’excellence des soins

Atelier 9

Le nez un organe négligé

Atelier 10

Les douleurs abdominales

16h00-16h45 Pause et forum associatif

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Samedi 29 Mars 2014Samedi 29 Mars 2014

MATINEE POUR LES PROFESSIONNELS (SFM) ET ADHERENTS (Vaincre la Mucoviscidose) APRES-MIDI ET SOIREE POUR LES ADHERENTS EXCLUSIVEMENT (Vaincre la Mucoviscidose)

08h00-09h00 Accueil

Atelier 1

Les premiers mois d’un nourrisson

diagnostiqué

Atelier 2

Voie d’abord vasculaire: quelles techniques de perfusion vers quels

patients ?

Atelier 3

Les annonces difficiles dans les étapes de la vie

Atelier 4

La vie sociale du patient : le recours à la MDPH

Atelier 5

L’ostéopathie

10h30-11h15 Atelier 6

Les traitements inhalés

Atelier 7

Fertilité et mucoviscidose

Atelier 8

Le CRCM de demain : l’excellence des soins

Atelier 9

Le nez un organe négligé

Atelier 10

Les douleurs abdominales

11h15-12h45 Conférences d’actualités

Vers une médecine personnalisée – Isabelle Fajac (Paris)

Les traitements contre Pseudomonas aeruginosa - Kris de Boeck (Belgique)

Les progrès dans la transplantation pulmonaire – Marc Stern (Suresnes)

12h45 Déjeuner

14h00-16h30 Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose

16h30-17h00 Pause

17h00-19h30 Plénières

20h00-23h00 Dîner de clôture et soirée associative