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Un programme et un format imaginé pour
favoriser les échangessusciter le partage d’expériences
privilégier l’interactivité
Une alternance de plénières et d’ateliers
ETP: Historique
� 1979: Jean-Philippe Assal: « le vécu du malade diabétique »
� OMS 1996: « l’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »
� Juin 2007: 1er guide méthodologique ETP par HAS
� Mars 2009: inscription de l’ETP dans le code de santé publique (HPST)
� Juin 2009: ETP dans la certification des établissements
ETP: toute une histoire!!
� Education thérapeutique du patient : former les patients à l’autogestion, adaptation du traitement à la maladie, faire face au suivi quotidien
� Education du patient à sa maladie : dirigée vers la vie avec une maladie, sans lien obligatoire avec le traitement (acceptation de son état, impact de la maladie sur la vie personnelle...)
� Education pour la santé : démarche globale de promotion de la santé, plus axée seulement sur la maladie
L’ETP s’inscrit dans une démarche de prévention
Informez et éduquez votre patient
� Quand je dis quelque chose, cela ne signifie pas que le patient a vraiment écouté
� S’il a écouté, cela ne signifie pas qu’il a compris
� S’il a compris, cela ne signifie pas qu’il est d’accord
� S’il est d’accord, cela ne signifie pas qu’il fera ce que je dis
� S’il fait ce que je dis, cela ne signifie pas qu’il continuera à le faire
Konrad Lorentz
ETP et AOD ?
� Avec les AOD une gestion simplifiée� Pas de surveillance INR
� Pas d’adaptation posologique
� Moins de relation avec soignants � IDE, laboratoire, médecin traitant
� Un traitement possiblement banalisé
� Un risque de non observance :� non détectable
� risque de récidive
Education et AOD: les enjeux
� Médecins: la lutte contre le mésusage
� Patients: la lutte pour l’observance
L’éducation thérapeutique des personnes sous traitements
anticoagulants oraux directs
Une expérience infirmière
C. Spini., E.Nozières, L.Desbat, C.BresseB. Satger, M. Fontaine, J. Yver, G. Pernod,
Réseau Ville Hôpital CREPvAL-GRANTED,GRENOBLE
1ères Journées d’échanges ETP et Anticoagulation12 &13 Juin 2015
Réseau CREPvAL GRANTED
� Programme d’éducation thérapeutique : « Les traitements anticoagulants au quotidien »Autorisation ARS, janvier 2011
� Education pour les personnes sous AVK depuis 2004
� Education thérapeutique des personnes sous AOD depuis octobre 2012
Pourquoi une ETP aux AOD ?
� Avec les AOD une gestion simplifiée� Pas de surveillance INR � Pas d’adaptation posologique
� Moins de relations avec soignants � IDE, laboratoire, médecin traitant
� Un traitement possiblement banalisé
� Un risque de non observance :� non détectable� risque de récidive
L’ETP aux AOD (1)
Messages éducatifs : traitements AC (AOD/AVK)
� Lien entre maladie et traitement (compréhension, bénéfices du traitement)
� Régularité des prises, horaires Que faire en cas d’oubli ?(messages spécifiques selon les molécules)
� Médicaments contre indiqués : AINS, Aspirine, antifongiques azolés…
L’ETP aux AOD (2)
� Risque hémorragique : � signes d’alerte de saignement
� conduite à tenir
� Vie quotidienne : chutes, traumatismes
� Information des soignants : injections, soins dentaires, chirurgie…
� Jeune femme : contraception, désir de grossesse, allaitement
Observance
� Evaluation des déterminants de l’observance
� Qu’est ce qui fait qu’une personne va prendre ou ne pas prendre son traitement et cela dans la durée ?
� Qu’est ce qui va favoriser ou au contraire gêner une bonne observance ?
L’observance :4 domaines à explorer
1. Registre cognitif � connaissance maladie
� lien traitement et maladie
2. Registre social � mode de vie
� entourage
� activités
� …
L’observance :4 domaines à explorer
3. Registre comportemental, organisationnel � qui prépare le traitement et comment ?
� achat
� gestion des oublis
4. Registre émotionnel � représentation que le patient se fait de sa maladie,
de ce traitement
� ressenti, inquiétude, banalisation,
� média, nouveauté
Synthèse de la séance
Synthèse en 3 points :� Ce qui va aider pour une bonne gestion du traitement
� Ce qui va être difficile
� Mise en adéquation des priorités du patient et de cellesdu soignant
« L’observance thérapeutique, c’est un résultat et non pas un état ou une qualité ou un défaut définissant une personne »
C. Tourette Turgis
Les 4 temps de la démarche éducative (HAS)
1. Bilan éducatif partagé � Expression sur maladie, traitement
� Difficultés, ressources, priorités
2. Objectifs éducatifs
3. Evaluation
4. Suivi éducatif
Aider le patient à prendre soin de lui-même
� Améliorer sa qualité de vie
� Prévenir les complications liées à la maladie ou aux traitements
Schéma du programme
Sur demande médicale
� Une séance d’éducation : patient +/- personne ressource
� Un premier suivi téléphonique :� J+21 (MTEV) : changement dosage� J+30 (FA)
� ressenti patient� oublis, saignements, effets secondaires
� Un deuxième suivi téléphonique à 6 mois :� en plus : score d’observance (questionnaire)
Questionnaire d’évaluation de l’observance (Adapté du questionnaire du Comité français de lutte contre l'Hypertension artérielle)
Test d'évaluation de l'observance OUI NON
1 Hier, avez-vous oublié de prendre votre médicament
(XARELTO, PRADAXA) ? � �
2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de
médicament (XARELTO, PRADAXA) ? � �
3 Vous est-il arrivé de prendre votre médicament avec retard par
rapport à l'heure habituelle ? � �
4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre médicament parce
que certains jours vous l’avez oublié ? � �
5
Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre médicament parce
que certains jours, vous avez l'impression qu’il vous fait plus
de mal que de bien ?
� �
6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés à prendre ? � �
TOTAL DES OUI :
Réalisation du test
Au cours du suivi téléphonique à 6 mois, toutes les questions sont posées par l’IDE au patient.
Interprétation du test
Total des OUI = 0 Bonne observance
Total des OUI = 1 ou 2 Minime problème d'observance
total des OUI ≥ 3 Mauvaise observance
Questionnaire d’évaluation de l’observance (Adapté du questionnaire du Comité français de lutte contre l'Hypertension artérielle)
Test d'évaluation de l'observance OUI NON
1 Hier, avez-vous oublié de prendre votre médicament
(XARELTO, PRADAXA) ? � �
2 Depuis la dernière consultation, avez-vous été en panne de
médicament (XARELTO, PRADAXA) ? � �
3 Vous est-il arrivé de prendre votre médicament avec retard par
rapport à l'heure habituelle ? � �
4 Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre médicament parce
que certains jours vous l’avez oublié ? � �
5
Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre médicament parce
que certains jours, vous avez l'impression qu’il vous fait plus
de mal que de bien ?
� �
6 Pensez-vous que vous avez trop de comprimés à prendre ? � �
TOTAL DES OUI :
Réalisation du test
Au cours du suivi téléphonique à 6 mois, toutes les questions sont posées par l’IDE au patient.
Interprétation du test
Total des OUI = 0 Bonne observance
Total des OUI = 1 ou 2 Minime problème d'observance
total des OUI ≥ 3 Mauvaise observance
Nom Prénom du patient : QUESTIONNAIRE OBSERVANCE
Date 1ère
éducation : NACO 6 mois
Date suivi téléphonique :
En conclusion…
� Une éducation « apparemment » plus simple que l’éducation AVK
� Moins de messages éducatifs
� Mais une approche centrée sur l’observance :� Une incitation au récit qui fait parler le patient de
l’ensemble de son traitement
� la représentation qu’il s’en fait (efficacité, peurs, rapport à la maladie…)
En conclusion…
� Importance d’avoir compris le bénéfice du traitement (contraintes/bénéfices)
� Une occasion particulière de parler de l’ensemble de leur traitement
� Une rapidité d’éducation pressentie au départ qui finalement ne l’est pas !
� Les patients ont besoin de parler de ce qui leur est arrivé …
Penser autrement le comportement
d’adhésion Médicamenteuse
du patient Benoît Allenet
UJF-Grenoble 1 / CNRS / Pôle Pharmacie, CHU de Grenoble
ThEMAS / TIMC-IMAG UMR 5525, Grenoble
La commande
� Parler d’adhésion médicamenteuse
� Avec quelle casquette ? (Pharmacien, UTEP, Chercheur ?)
� Dans un colloque portant sur l’accompagnement éducatif…
� De quoi parle-t-on ?
� Nouveau « buzz » ?
� Quel lien à l’ETP ?
� A qui « appartient » cette problématique ?
De quoi parle-t-on ?
� Surement pas d’un objectif ultime de l’ETP
« faire prendre les médicaments au patient… »
� Définition : qui définit, selon quelle norme ?� Mesure ?� Prise de décision au final ?
� Plutôt un indicateur de mise en mouvement, entre…
Les certitudes du professionnels
La connaissance technique
100% de prise
Le possible du patient
Les réalités de terrain
<<<<< 100% de prise
Sujet insolite ?
� A. Véka, 84 ans, 63 kg, sous AVK pour prise en charge d’une Thrombose Veineuse Profonde
� La prescription de sortie :« AVK - ¾ cp par jour »
� Quelques jours plus tard : urgence INR =18
Que s’est-il passé ?
� Comportement non intentionnel
� Une patiente qui veut bien faire
� Une conjonction de causes racines : � Personne âgée polypathologique� Prescription difficile à déchiffrer / difficile à
comprendre� Prise difficile à préparer� Dans un contexte de polymédication� Lien fort avec le prescripteur� Pas d’expérience ni de connaissance de la situation
Le plan
1. Définir l’adhésion médicamenteuse
2. Identifier les façons de la mesurer
3. Déterminer les différents facteurs influençant ce comportement
4. Esquisser un modèle d’accompagnement de l’adhésion médicamenteuse
1. Evolution de la sémantique… (1)
De l’Observance (« Compliance » en anglais)� Notion controversée� Attitude « d’obéissance » du patient (passif)� Soignant qui aurait « autorité » sur lui
… à l’Adhésion (actif, implication) � Degré d’acceptation, d’appropriation du patient de sa
prise en charge thérapeutique � Associée à la volonté de persister dans la mise en
pratique d’un comportement prescrit
⇒ Pour une même personne, processus dynamique, variable dans le temps et dans la forme, au gré des
choix, des événements vécus par la personne
1. Quelques illustrations
� Les comportements de type primaire : le patient ne se rend pas à la pharmacie chercher les médicaments et, ainsi, ne commence jamais son traitement (environ 20% des cas)
� Les comportements de type secondaire : le patient prend ses médicaments régulièrement mais d’une façon inappropriée
� Intentionnel / non intentionnel
� Types de comportements :
� les « démissionnaires précoces »� les « intérimaires »� les « intermittents »� Les « joueurs »� les « rebelles »� les « distraits »
1. Des saboteurs =les effets indésirables
� Prendre un traitement longtemps est difficile
� Peut ⇒ effets gênants, indésirables ⇒ ⇓ qualité de vie
� Causes de non adhésion : Effets indésirables (17.7%)
� Difficile de faire la part des choses entre les bénéfices et les risques: continuer ou non ?
� Importance d’exprimer son vécu des effets indésirables qui mettent à rude épreuve la motivation à se soigner
� Echanges avec professionnels de santé +++
Constat : Taux moyen qq soit la pathologie = 50%
1. Pourquoi se poser la question ?
Pathologies Taux d’observanceEpilepsie 72%
Maladies rhumatologiques 55-71%
Hypertension 40%-72%
Diabète 31-98%
MICI 60-70%
Asthme 30-40%
Alcoolisme 48-56%Transplantation d’organe (cardiaque, rein, foie)
48-80%
Anticoagulants 30%
THS des déficiences en œstrogènes 57%
VIH 54,8-87,5%
1. Conséquences du défaut d’adhésion
� Médicales : Efficacité et sécurité thérapeutique
� Comportementales : vers l’alternatif (CAM)
� Economiques
� « Optimiser l’adhésion médicamenteuse aurait plus d’impact en termes de santé mondiale que
le développement de nouveaux médicaments »
[Sabate E et al. Geneva: World Health Organization. 2003]
50
Méthode indirecte
� Décompte des comprimés� Délivrance électronique (MEMS)� Mesure de délivrance (MPR)� Exactitude aux rendez-vous� Entretien avec le patient et/ou la famille� Auto-questionnaires� Carnets de suivi� Avis des soignants
� Prise observée directement par un tiers� Dosages plasmatiques, urinaires des
médicaments et/ou métabolites� Marqueurs cliniques et/ou biologiques
Méthode directe
Aucun Gold standard
Ce matin avez-vous oublié de prendre vos médicaments ?
OUI NON
Depuis la dernière consultation, avez vous été en panne de médicaments ?
OUI NON
Vous est-il arrivé de prendre votre traitement avec retard par rapport à l’heure habituelle ?
OUI NON
Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que jours votre mémoire vous fait défaut ?
OUI NON
Vous est-il arrivé de ne pas prendre votre traitement parce que jours vous avez l’impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien ?
OUI NON
Pensez-vous que vous avez trop de comprimés à prendre ? OUI NON
Profil d’observance : Si aucun OUI : Bonne observanceSi 1 ou 2 OUI : Minime problème d’observanceSi 3 OUI ou plus : Mauvaise Observance
[Girerd 2001]
Facteurs objectifs liés à la Maladie
Absence de symptômes, Présence d’un état dépressif, déficit visuel, de préhension…
Facteurs Démographiques et Socio-économiquesRessources matérielles, précarité sociale, coût, accessibilité aux soins,
Le patient et ses ressources
Facteurs liés au Système de soins
Qualité de la relation Patient-Soignant,Organisation des soins
Facteurs liés au Traitement MédicamenteuxComplexité du plan de prise, Temps quotidien dédié, Modalités d’administration, Durée
Adhésion au traitement
Médicamenteux
Le patient et ses ressources
Compétences d’auto-soins, en situation réelle
Ressources InternesEstime de soi, Locus de contrôle, Sentiment d’efficacité personnelle, Motivation
Ressources ExternesSupport social perçu, rôle de l’environnement
2- Savoirs pratique, Savoir-faireen situation contrôlée
1- Savoirs Théoriquesconnaissances, compréhension de la maladie et des médicaments
Représentationsde maladie et des médicaments
Expériences Antérieuresperception d’efficacité, vécus des EI
Adhésion médicamenteuse
Détecter les patientsà risque / les situations complexes
Établir un réseau autour du patient
Informer le patient
Éducation Thérapeutique
Optimiser et simplifier la prise en charge
accompagnerl’adhésion médicamenteuse ?
Références
� Jalet-Cousin L, Pansu P, Ormezzano O, Allenet B. Engagement des patients sous traitement anticoagulant oral dans le suivi des recommandations médicales. Ther Patient Educ 2011; 3(2): 1-8.
� Baudrant M, Lehmann A, Allenet B. Penser autrement l’observancemédicamenteuse : d’une posture injonctive à une alliance thérapeutique entre le patient et le soignant — concepts et déterminants. Ann Pharm Fr 2012;70:15—25.
� Lehmann A, Aslani P, Ahmed R, Celio J, Gauchet A, BedouchP, Bugnon O, Allenet B, Schneider MP. Assessing medication adherence: options to consider. Int J Clin Pharm. 2014 Feb;36(1):55-69. doi: 10.1007/s11096-013-9865-x. Epub 2013 Oct 29.
� Hugon A, Roustit M, Lehmann A, Saint-Raymond C, Borrel E, HilleretMN, Malvezzi P, Bedouch P, Pansu P, Allenet B. Influence of Intention to Adhere, Beliefs and Satisfaction About Medicines on Adherence in Solid Organ Transplant Recipients. Transplantation 2014 Jul 27; 98(2):222-8. doi: 10.1097/TP.0000000000000221.
Pr Catherine Tourette-Turgis
Université Pierre et Marie Curie, ParisChercheure associée , Université de Montréal
Université des patients
Méthodologie de l’enquête en ligne
� Conception de l’enquête par le Pr Tourette-Turgisavec la participation de patients à la conception ( items, idées, formulation) et le Pr Pradier pour le traitement statistique
� Développement sur SurveyMonkey, 96 questions pour la version la plus longue.
� Sondage auto-administré sur le web du 1er au 17 octobre 2014.
� Promotion en ligne (e-mail, site Internet, réseaux sociaux…) via les associations de patients et l’université des patients.
Profil des répondants
� 1 473 participants.
� 1 339 ont spécifié leur maladie principale et ont été retenus pour l’analyse.
� 1 086 personnes ont intégralement complété le questionnaire.
� 73 % de femmes.
� 55 % membres / sympathisants d’associations de patients.
Maladies représentées
0,45%
0,75%
1,57%
1,64%
2,09%
2,69%
3,88%
5,15%
5,30%
5,60%
7,47%
7,77%
8,59%
8,89%
8,96%
10,08%
19,12%
0% 5% 10% 15% 20% 25%
AVC
Hépatites
Crohn+RCH
Diabete
Asthme
BPCO
Maladie rare
Cardio
Sclérodermie
VIH
Insuffisance rénale
Psoriasis
Cancer
Thyroide
Autre
PR
Spondylarthrire
Une pratique en essor mais…
� On ne se demande plus ce qu’est l’ETP mais plus comment on peut arriver à la réaliser dans des environnements de soin contraints financièrement
� On assiste à un essor de la demande de formation de la part des équipes de soin et de cursus diplômants notamment les DU et master
� On voit surgir de nouveaux champs dans l’ETP: cancer, Alzheimer, psychiatrie, ETP pour les aidants…
Des acteurs engagés
� Les entreprises du médicament commencent à revenir dans les financements des formations et la construction d’outils pour les professionnels de santé
� Les associations de patients développent leurs programmes d’ETP
� La DGS a défini le statut du patient intervenant en ETP
� On voit apparaître de nouvelles formes de formation : le e-learning pour les professionnels de santé mais aussi pour les patients
Les améliorations attendues
� Du côté de la formulation de l’offre : pas assez alléchante, notamment dans les maladies dont le traitement repose sur la modification du comportement ou du style de vie
� Du côté des destinataires de l’offre : publics en situation de précarité, migrants, besoin d’une ETP hors les murs
� Du côté de l’intégration des patients dans la construction des programmes et aussi la co-animation d’ateliers
L’ETP comme champ de recherche
� Un nouvel axe de recherche : comment les soignants construisent-ils leur expérience en éducation thérapeutique
� Un nouvel agir professionnel
� Une mobilisation identitaire
� La modification des instruments de travail
� L’exemple du bilan éducatif partagé
Combiner posture de soin et posture éducative
� L’éducation thérapeutique est souvent décrite par les soignants éducateurs comme la découverte d’une autre activité que celle du soin et aussi comme l’occasion pour eux de nouveaux apprentissages. Elle amène les soignants-éducateurs à des modifications de leurs instruments de travail, et à l’invention de nouveaux gestes professionnels mobilisés dans une nouvelle classe de situations de travail.
Un nouvel agir professionnel
Le malade dans l’interaction soignant-soigné estpensé selon les cadres de la pensée médicale etnon selon les cadres d’une pensée pédagogique.Face à un malade comme l’explique Françoise quiest infirmière : « A priori je ne pense pas en termesde pédagogie quand je suis face à un malade duservice, je ne me suis jamais dit qu’est ce qu’il doitapprendre, je me dis plutôt comment il va s’ensortir, comment son traitement va fonctionner oubien encore pourvu qu’il ne fasse pas tellecomplication comme la patiente de la semainedernière ».
Un impact identitaire
� Les soignants trouvent difficiles de solliciter laparole à des fins éducatives, « On leur demandecomment cela, ce qu’ils savent mais on ne saitpas ce que cela veut dire identifier les besoins enéducation du patient lors d’un diagnosticéducatif, soit on les laisse parler librement et celapart dans tous les sens et c’est souventdouloureux pour eux soit on interroge et alors onnous dit qu’il ne faut pas faire du questionnaire,moi personnellement je suis perdue ! » Parler entermes d’objectifs pédagogiques, de séquencespédagogiques, de méthodes et d’outils..
La modification des instruments de travail
� Comme l’exprime une infirmière : « On a passéplusieurs soirées à préparer notre diaporama eten fait on s’aperçoit que c’est seulement un petitpourcentage de l’activité à fournir ! Il fautmaintenant apprendre à gérer le groupe, lesfaire parler, distribuer la parole, répondre auxquestions ».
� La séance d’éducation se décline selon unesuccession d’activités requérant des gestesprofessionnels différents, la nature des gesteséducatifs rencontre des variations par rapport àla nature des gestes de soin habituels, il n’y aaucune manipulation ou intervention sur le corpsdu patient et pourtant il y a intervention …
L’exemple du diagnostic éducatif
� Comme l’exprime cette infirmière : « enfin on est tout seul là vraiment avec la personne, on se met dans une chambre tout seul, ça dure bien 3/4 d’heure une heure et là euh… là les personnes se livrent beaucoup plus… et parfois j’ai de l’émotion… moi je travaille en service de semaine donc en fait, on les voit toute la semaine "bonjour, au revoir, ça va…", enfin bref tout ça… mais là le fait de les avoir en entretien pendant 3/4 d’heure, et ben… on pensait pas quand passant dans les chambres tous les jours, il y a avait ce vécu-là quoi. » (Girardot, 2014)
Les patients face au diagnostic éducatif
� On sait très peu de chose sur la manière dont lesmalades perçoivent, éprouvent et vivent ediagnostic éducatif. À la différence de la posturesoignante, la posture éducative dans la pratiquedu diagnostic éducatif n’est pas la réponse àune plainte ou à une demande de la part dupatient ; il est à l’initiative de l’équipe soignanteet donne lieu à une convocation. Notre pratiquede terrain nous a montré que les patients ducoup ne savent pas vraiment comment utiliser cedispositif. Les difficultés des patients à se repérerface diagnostic éducatif sont en miroir, en écho,en résonance avec les difficultés des soignantsrencontrés dans la pratique
Paroles de patients …
� Comme l’exprime Jean – Luc en hématologie: « J’ai bien vu que l’infirmière me parlait différemment et qu’elle voulait m’écouter, du coup j’ai eu un blanc, je ne savais plus quoi dire ! »
� « On m’avait dit d’apporter mes ordonnances et mes boîtes de médicaments, alors du coup je ne savais pas s’il y aurait aussi une auscultation donc je n’ai pas mis mes chaussures à lacets et mon gilet à boutons car mon déshabillage prend trop de temps avec mon arthrite aux mains »
Comment les patients perçoivent le changement de posture …
� « Ah l’entretien des diagnostics, moi j’avais lu surinternet la veille la réponse aux connaissancescar on m’avait dit qu’on allait m’interroger pourvoir si je connaissais bien mes maladies mais voussavez j’ai pas dit que j’avais tout appris par cœuret répété la veille au soir avec ma femme » !
� Une famille dont l’enfant est suivi dans un centrede traitement de l’hémophilie explique : « Ils luiont demandé s’il savait des choses sur samaladie et ce qu’on lui avait expliqué, on a étésurpris, car on parle beaucoup avec notreenfant, ils avaient pas besoin de vérifier, ilsavaient qu’à nous demander à nous surtoutqu’en plus il a fallu attendre une heure ! »
En conclusion
� Les soignants construisent leur expérience enéducation thérapeutique au jour le jour en lapratiquant
� Ils découvrent un nouvel agir professionnel qu’ilss’approprient au fur et à mesure
� Ils ont besoin que les activités d’éducation soientvalorisées et reconnues
� Les patients découvrent une nouvelle activité dansles services de soin
� L’ETP transforme les soignants qui l’expriment trèsbien au cours des formations