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thique et santé (2014) 11, 168—175

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

RTICLE ORIGINAL

a sédation en médecine palliative :’inévitable focalisation sur euthanasie ?

edation in palliative medicine: The inevitable focus onuthanasia?

V. Gamblina,∗, A. Da Silvaa, S. Villeta, L. Ladratb

a Unité de soins palliatifs, centre Oscar-Lambret, 3, rue Frédéric-Combemale, BP 307,59020 Lille cedex, Franceb Service d’oncologie médicale, hôpital Huriez, CHRU de Lille, rue Michel-Polonovski,59037 Lille cedex, France

Disponible sur Internet le 30 aout 2014

MOTS CLÉSSoins palliatifs ;Sédation ;Euthanasie ;Règle dudouble-effet ;Principed’intentionnalité

Résumé La sédation en médecine palliative est une pratique à présent bien intégrée par leséquipes spécialisées, mais qui reste source de nombreuses interrogations mettant parfois endifficulté des soignants même expérimentés. Ce travail questionne la frontière entre sédationet euthanasie. Les enjeux éthiques de la sédation en médecine palliative sont en effet presquetoujours pensés dans la perspective des réflexions et débats polémiques sur l’euthanasie, enparticulier des situations de sédations qualifiées à tort de « terminales », c’est-à-dire main-tenues jusqu’au décès du patient. Les recommandations actuelles apparaissent comme une« mise en forme » de la règle du double-effet, du fait d’une focalisation peut-être excessivesur les risques de confusion entre sédation et euthanasie. Règle du double-effet et principed’intentionnalité révèlent cependant certaines limites, nous amenant à nous questionner sur lesnotions de consentement et d’autonomie, et à poser l’hétéronomie comme fondement véritable

de la relation de soin. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

∗ Auteur correspondant.Adresses e-mail : v-gamblin@o-lambret.fr (V. Gamblin), a-dasilva@o-lambret.fr (A. Da Silva), s-villet@o-lambret.fr (S. Villet),

aure.Ladrat@chru-lille.fr (L. Ladrat).

http://dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.02.002765-4629/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

La sédation en médecine palliative 169

KEYWORDSPalliative care;Sedation;Euthanasia;Double effect rule;Principle ofintentionality

Summary Sedation in palliative medicine is nowadays a well-assimilated practice by specia-lized teams, but remains a source of many questions involving sometimes difficulties even forexperienced caregivers. This work questions about border between sedation and euthanasia.Indeed, ethical issues of sedation in palliative medicine are almost always designed in the pers-pective of reflection and debate on euthanasia controversy, particularly situations of sedationwrongly called ‘‘terminal’’, which means maintained until the patient’s death. Current recom-mendations appear as a ‘‘shaping’’ of the double effect rule, due to an excessive focus on therisk of confusion between sedation and euthanasia. However, double effect rule and principleof intentionality reveal certain limits, causing questioning about the notions of consent andautonomy, and ask heteronomy as true foundation of care relationship.© 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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Indications de la sédation en médecinepalliative

Introduction

La sédation en médecine palliative, bien que peu fréquente,est une pratique à présent bien intégrée par les équipesspécialisées, mais qui reste source de nombreuses interro-gations mettant parfois en difficulté des soignants mêmeexpérimentés.

Les recommandations élaborées par les sociétés savantesde différents pays ont pour objectif principal d’assurer unevalidité éthique à la pratique de la sédation, notammenten tant que moyens de contrôle des intentions. Il semblecependant licite de questionner les risques potentiels defocalisation sur des aspects procéduraux, qui font perdrela nécessaire exigence d’une réflexion éthique qui se veutdynamique et en perpétuel cheminement. Chaque situa-tion étant par définition singulière, des recommandationsne sauraient dire la totalité d’une pratique et en cernerl’ensemble des enjeux. Les recommandations ne sont pas« universalisables » au point que le singulier n’aurait plusrien à dire.

L’objectif de ce travail, décliné en deux articles,est de partir des recommandations existantes, sans pré-tendre remettre en cause leur pertinence ni leur caractèreopératoire, mais de les déconstruire par un mouve-ment qui se voudrait en quelque sorte « à rebours »,afin de ne pas oublier les interrogations éthiques quirestent sous-jacentes aux formulations parfois protoco-laires.

Cette première partie interroge la frontière entre séda-tion et euthanasie. Les enjeux éthiques de la sédationen médecine palliative sont en effet presque toujourspensés dans la perspective des réflexions et débatspolémiques sur l’euthanasie, en particulier des situa-tions de sédations qualifiées à tort de « terminales »,c’est-à-dire maintenues jusqu’au décès du patient [1].Les recommandations actuelles apparaissent comme une« mise en forme » de la règle du double-effet, du faitd’une focalisation peut-être excessive sur les risques deconfusion entre sédation et euthanasie. Règle du double-effet et principe d’intentionnalité révèlent cependantcertaines limites, nous amenant à nous questionner surles notions de consentement et d’autonomie, et à poserl’hétéronomie comme fondement véritable de la relation

de soin. O

ynthèse des recommandations de la SFAP2,3]

éfinition de la sédation en médecinealliative

a sédation est la recherche par des moyens médicamen-eux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’àa perte de conscience, dans le but de diminuer ou faireisparaître la perception d’une situation vécue commensupportable par le patient, alors que tous les moyens dis-onibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposést/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulage-ent escompté.Le médicament de première intention utilisé dans

ette indication est une benzodiazépine, le midazolamHypnovel®), qui présente l’intérêt d’être maniable et rapi-ement réversible dans ses effets, facile d’emploi, avec unearge de sécurité thérapeutique élevée.Il faut rappeler qu’il s’agit d’une pratique relativement

eu fréquente dans les structures spécialisées de soins pal-iatifs [4]. Cependant, une revue de la littérature réaliséear Patricia Claessens et al. [5] retrouve des incidencesxtrêmement variables selon les études cliniques publiées,ntre 3,1 % et 51 %, probablement du fait de l’ambiguïtéans la terminologie employée relativement au terme deédation. Celle-ci n’est pas une anxiolyse, une analgésie, nin traitement des troubles du sommeil. Dans sa définitionremière, elle est une somnolence provoquée chez une per-onne qui reste éveillable à la parole ou à tout autre stimulusimple, pouvant se décliner en perte de conscience transi-oire (sédation intermittente) ou non transitoire (sédationrolongée).

Elle est indiquée dans des situations exceptionnelles, sin-ulières et complexes, que l’on pourrait aisément qualifiere « situations-limite », chez des patients en phase pallia-ive, voire terminale, de leur maladie.

n distingue trois catégories de situation :

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complications aiguës à risque vital immédiat en phaseterminale (les plus facilement identifiables) ;symptômes réfractaires en phase palliative, voire termi-nale ;situations spécifiques et complexes telles que :◦ décision de limitation ou d’arrêt de traitement actif

(LATA) susceptible de maintenir en vie,◦ détresse émotionnelle, psychologique, existentielle

réfractaires.

Les situations à risque vital immédiat en phase termi-ale sont notamment les hémorragies cataclysmiques, enarticulier d’origine ORL, pulmonaire ou digestive, ainsi quees détresses respiratoires asphyxiques. Il est alors recom-andé d’évaluer leur probabilité de survenue et au mieuxe rédiger des prescriptions anticipées.

Dans le cas de symptômes réfractaires en phase pallia-ive ou terminale, la sédation est justifiée par le caractèreéfractaire et la pénibilité du symptôme, sans qu’il y aite liste exhaustive. Les plus souvent cités dans la litté-ature sont la confusion/agitation, la dyspnée, certainesouleurs, ainsi que les nausées/vomissements. Cette notion

été définie pour la première fois en 1994 par Cherny etortenoy [6]. Tout symptôme peut être considéré commeéfractaire dans la mesure où sa perception est insuppor-able pour le patient et où il ne peut être adéquatementontrôlé en dépit des efforts pour apporter un soulagementans une période donnée sans compromettre l’état de cons-ience.

La sédation peut alors être intermittente ou transitoiret ainsi être utilisée pour passer un cap dans le cadre d’uneédation dite de répit, par exemple pour des symptômesomatiques intolérables mais a priori transitoires en atten-ant l’effet d’autres traitements.

Concernant les situations spécifiques et complexes, uneédation peut faire suite à une décision de limitation ou’arrêt d’un traitement actif susceptible de maintenir enie (LATA) telles que :

certaines situations neurologiques aiguës par exemple lesphases aiguës et subaiguës en neuro-réanimation ;un arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles(NHA) chez une personne en état végétatif chronique(EVC) ou état pauci-relationnel ;certaines pathologies chroniques comme la sclérose laté-rale amyotrophique.

Enfin, les situations de détresse émotionnelle, psycholo-ique, existentielle jugées réfractaires peuvent égalementtre des indications de sédation :situations de souffrance à dominante existentielle chezune personne atteinte de maladie grave lentement évo-lutive ;situations de souffrance à dominante psychologique,se matérialisant par une demande de suicide assisté,d’euthanasie, ou de sommeil induit.

Les recommandations édictées par la SFAP précisent bienue les situations de détresses émotionnelle ou psycholo-ique vécues comme insupportables par les proches et/oues professionnels de santé ne justifient pas, par elles-êmes, la mise en place d’une sédation.

latuls

V. Gamblin et al.

odalités pratiques de mise en œuvre

elon les recommandations de la SFAP [2,3], un certainombre de conditions doivent être remplies au cours de laise en œuvre d’une sédation en médecine palliative afine garantir la cohérence entre la visée éthique et la misen application de la décision. Elles peuvent être résuméese la facon suivante :s’assurer de la compétence de l’équipe :◦ compétence en soins palliatifs (expérience, forma-

tions),◦ connaissance des médicaments à utiliser (pharmacoci-

nétique, effets secondaires, antidote),◦ capacité à clarifier la situation (indications, contexte,

intention),◦ dans le cas contraire, il est nécessaire de faire appel à

des personnes ressources ;modalités de prise de décision :◦ au cours d’une procédure collégiale multidisciplinaire,◦ le consentement du patient est nécessaire si son recueil

est possible,◦ si le patient est incapable d’exprimer sa volonté : obli-

gation de prendre en compte d’éventuelles directivesanticipées et/ou l’avis de la personne de confianceet/ou l’avis des proches,

◦ la tenue d’une réunion doit être possible quel que soitle lieu de soin,

◦ la décision est prise par le médecin en charge du patientsi possible après avis d’un médecin compétent en soinspalliatifs,

◦ les arguments développés doivent être inscrits dans ledossier (importance de la tracabilité),

◦ une décision de sédation doit être anticipée autant quepossible,

◦ avant la mise en œuvre, il faut discuter indépen-damment de la poursuite des suppléances artificielleséventuelles, comme l’alimentation ;

information :◦ elle doit être donnée au patient, aux proches, et à

l’ensemble de l’équipe soignante,◦ elle porte sur les objectifs (distinction avec

l’euthanasie), les modalités, les conséquences,les risques, la possibilité de non-soulagement.

ne distinction en débat

édation ou slow euthanasia ?

vec Patrick Verspieren et Jean-Marie Gomas, nous pou-ons retenir la définition suivante : une euthanasie estn « acte délibéré d’un tiers entraînant la mort d’unalade » [7]. Elle ne doit pas être confondue avec le sui-

ide, le suicide assisté, l’arrêt des thérapeutiques devenuesnutiles ou encore les effets secondaires potentiels deshérapeutiques employées. Par ailleurs, un document col-égial de la SFAP insiste sur l’inutilité des adjectifs accolésu terme d’euthanasie, tels que active/passive, volon-

aire/involontaire, ou encore directe/indirecte [8]. Dansne approche plus systématisée, Pierre-Olivier Arduin citees éléments nécessaires pour définir une pratique euthana-ique [9] :

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La sédation en médecine palliative

• un acte, voire une omission (en raison de l’absence dedifférence morale si l’intention est la même) ;

• l’intention de causer la mort ;• un lien direct de cause à effet entre l’acte et la survenue

de la mort ;• un patient (distinguant ainsi meurtre et euthanasie) ;• un tiers (soignant, famille, proche).

Les débats relatifs à la sédation en médecine palliativepermettent de distinguer trois perspectives principales dansl’analyse de cette pratique et de ses rapports avec la ques-tion de l’euthanasie [10] :• la sédation en tant que euthanasie « déguisée », qualifiée

de slow euthanasia [11] ;• la sédation en tant que solution alternative, compromis

légalement ou moralement acceptable à l’euthanasie ;• la sédation en tant que pratique clairement distincte et

opposée à l’euthanasie, tant d’un point de vue législatifqu’éthique.

Certains auteurs [11,12] ont assimilé de facon explicitesédation et euthanasie, établissant dans une perspectiveconséquentialiste une stricte équivalence sur le plan éthiqueentre des pratiques pourtant très différentes, indépen-damment des moyens mis en œuvre pour soulager lepatient : la sédation, le surdosage en opioïdes ou psy-chotropes, le suicide assisté, l’abstention thérapeutique,l’arrêt intentionnel d’une alimentation ou d’une hydrata-tion artificielles [13]. Soulager et accélérer le décès seconfondent alors — explicitement ou non — dans une mêmeintentionnalité, s’inscrivant dans un ensemble d’actessuperposables en raison de la confusion des moyens mis enœuvre [4,14].

Très tôt, le principe d’une équivalence entre sédationet euthanasie a été critiqué par de nombreux experts[4,14], dénoncant en particulier une attitude qualifiée de« syndrome de la pente glissante », à savoir une pratiquede la sédation considérée en tant qu’alternative légale etéthiquement acceptable à l’euthanasie, pouvant à termegénérer confusions et dérives [15,16]. La situation aux Pays-Bas en est un exemple [15,17].

Parmi les critères les plus communément retenus pourassurer la validité éthique d’une sédation, on distingue[15,16] : l’intentionnalité du prescripteur, le respect del’autonomie du patient, le respect du principe de propor-tionnalité (et donc du principe de titration), la notion deréversibilité. Deux de ces critères, intention et proportion-nalité, sont mis en jeu à travers la règle éthico-moraledu double-effet, principe énoncé pour la première foisdans la Somme Théologique de saint Thomas d’Aquin pourtraiter des conséquences non intentionnelles d’un actevolontaire, en l’occurrence l’homicide par légitime défense[1].

Cette règle peut être formulée de la facon suivante : onpeut accomplir un acte ayant à la fois une conséquencebonne et une conséquence mauvaise si les conditions sui-vantes sont remplies [18] :• l’acte en lui-même ne doit pas être un acte interdit ;

• l’effet négatif ne doit pas être intentionnel mais simple-

ment potentiel ;• l’effet positif ne doit pas résulter de l’effet négatif pour

se produire ;

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171

l’effet positif doit avoir une probabilité de survenue rai-sonnable par rapport à la survenue de l’effet négatif et ilne doit pas y avoir d’autre moyen d’y parvenir que l’acteen cause.

Ainsi, l’intentionnalité est un des critères d’applicatione la règle du double-effet, mais dans le même temps,’application de la règle du double-effet doit permettre

son tour de révéler l’intention véritable. Le geste, laatérialité des faits, doivent refléter, traduire l’intentionrofonde du sujet de l’acte [19].

e principe d’intentionnalité

ette notion centrale tant dans les domaines éthiques queuridiques exprime la visée d’un acte qu’il soit réel ou poten-iel, et va alors qualifier sur le plan de la responsabilitéorale l’ensemble des moyens mis en œuvre pour sa réa-

isation, la totalité des choix effectués au cours de cet actetant traversée par cette intention [1]. Ainsi, pour citerhilippe-Olivier Ardin : « Que notre intention soit mauvaiset toute la série des choix volontaires qui déterminent lesoyens à mettre en œuvre pour l’accomplir sera elle-mêmeauvaise » [9].L’intentionnalité, par essence subjective, va alors

’opposer à une vision conséquentialiste qui va juger dea qualité d’un acte non pas en fonction de la volontérofonde du sujet agissant, mais selon le seul critère desonséquences auxquelles l’acte va aboutir. Ce principe’intentionnalité doit permettre de faire la distinction entrees pratiques qui ne sont pas équivalentes sur le planthique, entre vouloir hâter la mort et vouloir soulager unatient, entre euthanasie et sédation palliative, seule cetteernière pouvant être qualifiée pleinement d’acte soignant4,14].

De facon plus précise, quatre pratiques peuvent être dis-inguées :

l’administration de traitements (antalgiques ou psycho-tropes par exemple) à des posologies pouvant accélérerla mort ;la limitation, l’abstention ou l’arrêt d’un traitement cura-tif ;le suicide médicalement assisté ;l’administration d’une substance mortelle.

Selon la place accordée au principe d’intentionnalité,’interprétation de ces quatre pratiques sera différente.ans une perspective continuiste et conséquentialiste,

’ensemble de ces actes sont considérés comme équiva-ents sur le plan éthique car aboutissant à une seule etême conséquence, le décès du patient. Inversement,

ne perspective discontinuiste considérera comme éthiquesniquement les deux premières pratiques car s’inscrivantans une double intention exclusive de soulagement duatient et de refus de l’obstination déraisonnable, le prin-

ipe d’intentionnalité étant alors au cœur de la démarche.a règle du double-effet et une définition précise d’uncte euthanasique doivent permettre de préciser au mieux’intention qui préside à ces actes [9].

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Ltmeplsenécessaire et suffisante pour atténuer le vécu insuppor-table du patient. Dans certaines situations, le soulagement

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ritiques et limites du principe’intentionnalité

lusieurs interrogations peuvent être soulevées à l’égardu principe d’intentionnalité. Ainsi, par essence l’intentionossède un caractère non objectivable : elle n’est pasalpable ni mesurable par un observateur extérieur, etecèle une part non communicable, à l’origine pour cer-ains auteurs d’une impossibilité à cerner l’intention exacteu praticien [19,20]. Une « simple » déclaration d’intentionpparaît dans ces conditions insuffisante, du fait du risquee confusion inhérente entre le motif d’un acte, c’est-à-ire la raison qui explique l’action, et l’intention véritable.’intention ne peut être réduite simplement à ce qu’en dite praticien, et donc à son motif [21]. Ainsi, il est pos-ible de distinguer une ambiguïté relative, même minime,ntre le motif, qui est de soulager la souffrance, et’intention, qui recouvrirait simultanément l’objectif deoulager le patient et la volonté de ne pas provoquer laort.Comment également distinguer de facon rigoureuse chez

n même individu ce qui relève de l’intention morale, de larévision (comme la connaissance des conséquences poten-ielles d’une action), et du désir ou du souhait, d’ordresychologique, conscient ou non, de soulager le patientt/ou de hâter la mort [1,15] ?

Par ailleurs, les intentions peuvent bien souvent êtreultiples, ambivalentes, voire inconscientes, faisant alors

cran à cerner l’intention exacte [20,22]. Ainsi, au cours’une étude réalisée aux Pays-Bas sur un groupe de plus de00 médecins, 47 % d’entre eux ont reconnu avoir eu par-iellement l’intention d’accélérer la survenue du décès enratiquant une sédation chez des patients en phase termi-ale [23].

Il faut enfin évoquer le risque de reconstruction posté-ieure à la prise de décision, consciemment ou non, rendantlors impossible toute vérification a posteriori de l’intentionremière [15,24].

Pour de nombreux auteurs, le critère seul de l’intention’est donc pas suffisant pour assurer la distinction entreédation et euthanasie, en raison de son inaccessibilité,artielle ou totale, aux personnes extérieures et parfois

l’agent concerné lui-même [22,25]. Toutefois deux élé-ents doivent permettre d’approcher au mieux, y comprise facon rétrospective, l’intention véritable qui préside àa mise en route d’une sédation palliative : l’observationu motif, autrement dit de la demande initiale ayantotivé l’acte, mais surtout la facon dont la sédation

été appliquée, conformément ou non aux recomman-ations de bonne pratique. Intention et action doiventtre accordées dans une même simultanéité, la matéria-ité des faits devant refléter l’intention véritable qui va’incarner dans des gestes, eux-mêmes objectivables etermettant alors d’émettre un jugement sur l’intention19,20].

L’application de la règle du double-effet, basée sur desonnées factuelles, doit permettre d’examiner l’action eton contexte, de déterminer l’intention véritable, et ainsi

e faire la distinction entre des actes légitimes ou non sure plan éthique [15].

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V. Gamblin et al.

ritiques et limites de la règle duouble-effet

ans le contexte de la sédation en médecine palliative, leauvais effet est le décès anticipé du patient. Les critèrese la règle du double-effet étant respectés par la mise enuvre des recommandations relatives à cette pratique, la

édation est alors éthiquement acceptable.Toutefois plusieurs auteurs relèvent des difficultés inhé-

entes à la mise en pratique de la règle du double-effet,elles que sa supposée connotation religieuse ou encore’exposition au syndrome de la pente glissante, déjà cité.a mise en œuvre d’une sédation, rendue licite par’application de la règle du double-effet, serait alors percueomme un « moindre mal » en comparaison avec une pra-ique euthanasique [20]. Afin d’amplifier la réflexion, nousroposons à présent une tentative de « déconstruction » dea règle du double-effet, formulée successivement en troisnterrogations.

t si la sédation n’accélérait pas la fin de vie ?

e nombreuses études cliniques ont montré qu’il n’y a pas deifférence significative en termes de durée de survie entreatients sédatés et non sédatés, quand les indications etes bonnes pratiques de mise en œuvre sont respectées. Paronséquent, la sédation n’accélérerait pas la survenue duécès des patients, qui ont cependant le plus souvent unronostic de survie très court [4,5,14,16]. Notamment, uneevue systématique de la littérature [26] réalisée entre jan-ier 1980 et décembre 2010 a retenu 10 études prospectivesu rétrospectives non randomisées. Il n’a pas été mon-ré d’incidence sur la survie imputable à la pratique de laédation, même si bien entendu des études cliniques rando-isées comparatives avec groupe témoin font défaut [15].ne autre revue de la littérature par Sykes et Thorns en003 sur l’utilisation des opioïdes et des sédatifs en fin deie avait auparavant conclu aux mêmes résultats [27]. Marcoaltoni conclut par conséquent que la règle du double-effet’est pas utile pour légitimer la pratique de la sédation sure plan éthique [28]. La sédation apparaît d’un point de vuetatistique comme une pratique sûre et efficace chez uneajorité de patients, pouvant provoquer un décès dans un

aible nombre de cas [29].

t si le mauvais effet était l’altération de laigilance ?

e critère permettant d’évaluer l’efficacité de cette pra-ique n’est pas la profondeur de la sédation elle-même,ais bien le contrôle du symptôme ayant justifié sa mise

n place, et par conséquent le degré de soulagement duatient [30]. Les commentaires du Comité scientifique dea SFAP [27] insistent sur le fait que niveau de vigilance etoulagement du symptôme ne sont pas forcément corrélés,t qu’il convient de rechercher la dose minimale efficace,

’un symptôme réfractaire sera cependant obtenu au prix’une altération de la vigilance et donc de la capacité

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La sédation en médecine palliative

de relation, mettant ainsi en évidence un enjeu éthiqueautre que le risque létal, le fait d’altérer voire de suppri-mer la conscience d’un patient [1,31]. Dans ces conditions,un patient pouvant être soulagé sans être « sédaté » ausens courant du terme, quel que soit le degré de profon-deur de cette sédation, le troisième critère de la règledu double-effet — « l’effet positif ne doit pas résulter del’effet négatif pour se produire » — ne s’applique plus defacon systématique et apparaît alors comme peu pertinent,remettant en cause l’application de cette règle dans cecontexte [1].

Par ailleurs, une enquête semi-directive réalisée parKirsten Keesmann [32] insiste sur les risques de confusionentre anxiolyse et sédation — le midazolam étant couram-ment utilisé à visée anxiolytique par les équipes de soinspalliatifs, on assiste parfois à un « glissement » progressifde l’une vers l’autre pratique — et ainsi à une banalisationdes troubles de la vigilance chez les patients en fin devie.

Et si la règle du double-effet, centrée sur lesaspects intentionnels et l’agent moral,négligeait la relation ?

La règle du double-effet, accordant une place prépon-dérante à la notion d’intention au sein du processusdécisionnel, sans toutefois bien entendu s’y limiter, faitcourir le risque de réduire les enjeux éthiques de la séda-tion à cet aspect, et en conséquence focalise le regard surles agents de l’action, le praticien et l’équipe soignante.Ainsi, vouloir appliquer de facon « mécanique » la règle dudouble-effet peut amener à placer la personne malade, sonvécu, ses affects, dans une position marginale, et à négli-ger les aspects relationnels se tissant dans l’espace du soin[1,10].

De l’autonomie à l’hétéronomie. . . Unequestion de regard

La règle du double-effet se placant délibérément sur le ver-sant de « l’effecteur », du « sujet » de l’acte, il faut restervigilant à ne pas négliger l’autre pôle, la personne malade,tout autant sujet de la relation thérapeutique, sous peinede la réduire à un statut d’objet de soin. Le principe derespect de l’autonomie du patient, en tant que capacité àfaire des choix libres et éclairés et à agir en conformitéavec eux, apparaît comme essentiel au cours de la prise dedécision d’une sédation en médecine palliative. Une étudede Danielle Blondeau confirme l’importance que les méde-cins interviewés accordent à obtenir le consentement de lapersonne malade [4,23].

Le respect de l’autonomie : critère central dela prise de décision mais. . .

Deux questions méritent cependant d’être soulevées. Un

consentement peut-il toujours être qualifié de « libre etéclairé » ? Les conditionnements sont en effet nombreux,par exemple d’ordre psychologique ou culturel, et denombreux facteurs environnementaux peuvent entrer en

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173

igne de compte, tels que le moment de la demandeu l’influence, consciente ou inconsciente, de la famillet des proches. Le conditionnement le plus importanttant sans doute le fait de se savoir en fin de vie33].

Deuxièmement, se posant en corollaire de cette inter-ogation, un consentement « libre et éclairé » est-il doncuffisant, dans ces conditions, pour justifier la validitéthique d’un acte [1,33] ? Un argument voudrait que’obtention du consentement d’un patient, reflet de laolonté pleine d’un individu posé comme autonome, garan-isse à lui seul le bien-fondé d’une décision — il seraitthique ce à quoi le patient consent — mais il apparaît auu des remarques précédentes que la notion de consente-ent « libre et éclairé » non seulement ne va pas de soi,ais également ne tient pas compte de la responsabilité des

oignants mise en jeu dans cet acte, dont le devoir est dearantir le respect des individus vulnérables : « l’autonomieu patient ne supprime pas le devoir de bienfaisance duédecin » [34].

eut-on alors consentir à ne plus êtreutonome ?

n oppose couramment deux conceptions de l’autonomie :’autonomie morale, de tradition kantienne, et l’autonomieersonnelle, de tradition anglo-saxonne. Selon l’impératifantien catégorique, « agis uniquement d’après la maximeui fait que tu peux vouloir en même temps qu’elleevienne une loi universelle », l’autonomie consiste àoumettre ses choix à une loi morale, rationnelle et uni-ersalisable. Dans cette perspective, l’acte voulu doit êtrendépendant des circonstances extérieures, libre de toutenfluence, désintéressé, et avoir une portée universelle34,35]. Mais les Hommes étant tout autant des êtres sen-ibles que rationnels, l’autonomie kantienne apparaît teln idéal vers lequel tendre, sans jamais pouvoir l’atteindre36,37]. Inversement, l’éthique utilitariste fondée par Johntuart Mill juge un acte non pas en fonction de sa confor-ité à une loi morale, mais selon ses conséquences, leien se définissant par une maximisation de la satisfac-ion personnelle, les moyens étant subordonnés à la fin.l n’existerait pas alors de critère universel et rationnel à’action humaine, soumise à l’autodétermination souverainee l’individu [34,37].

Cependant ces deux conceptions de l’autonomie neont pas absolument antagonistes. Ainsi Mill nuance l’idée’une autonomie absolue, admettant que chacun est res-onsable de ses actes et que l’exercice de la liberté neoit pas nuire à autrui. Inversement, Kant ne nie pas laapacité d’autodétermination, celle-ci s’exercant dans uneimite donnée par la loi morale [34,35]. Ces deux modèlese rejoignent également sur deux notions : le respect de’autonomie de l’autre, et l’impossibilité au nom de laiberté de poser un acte qui aurait pour effet d’y renon-er. On ne peut donc décider de ne plus être autonome33—35]. Dans la mesure où la sédation peut être respon-

able d’une altération de la vigilance et par conséquent dea capacité à donner un consentement, il faut relever uneertaine contradiction dans le fait d’accepter de ne plus êtreutonome [33].

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’hétéronomie : fondement véritable de laelation de soin

une relation thérapeutique basée sur une bienfaisanceaternaliste souvent excessive, a succédé une relatione type contractuel, encadrée par un appareil législa-if imposant, faisant du respect absolu de la capacité à’autodéterminer une pierre angulaire et transformant laelation thérapeutique en prestation de service [38]. Maisarce que le soin est d’emblée de l’ordre de la relation, ilossède de facon intrinsèque et irréductible une dimensionhilosophique et éthique. Inversement, toute relation légi-ime d’un point de vue éthique est aussi une relation de soin,ar ayant une finalité thérapeutique dans le sens où l’autrest considéré comme digne d’attention, percu en tant queujet et non pas en tant qu’objet, en tant que fin et non pasn tant que moyen.

L’éthique du soin, prendre soin de l’autre, avoir souci de’autre, nécessitent alors de reconnaître l’interdépendancet l’intersubjectivité des sujets impliqués dans la rela-ion, formant non pas une simple juxtaposition d’individus

insulaires », mais inversement un système organique etynamique, tissé de liens et d’interactions. Dans cette pers-ective, l’autonomie serait à concevoir non pas en tant querincipe absolu d’emblée présupposé, mais comme étantans cesse à restituer, à déployer dans un espace relationnel,’exigence éthique du soignant est alors de corriger la dissy-étrie de la relation de soin et de respecter l’autonomie de

a personne malade, qui n’est pas à concevoir comme uneonnée acquise, passée ou présente, mais qui au contrairest sans cesse à promouvoir [34].

Autrement dit, l’autonomie de la personne malade nee réduit pas à une simple capacité à s’autodéterminer,

laquelle ferait face le principe de bienfaisance attribuéux soignants, mais elle ne peut se concevoir qu’inscriteans une dynamique relationnelle, où elle est parta-ée et cultivée dans un espace commun [10]. Plus que’autonomie, l’hétéronomie — dans le sens d’une interdé-endance assumée envers autrui — apparaît alors ici comme’enjeu éthique principal et le fondement véritable de laelation de soin où, à travers un processus de reconnaissancee la vulnérabilité de la personne malade, il s’agit de fairemerger chez l’autre, dans un mouvement de sollicitude,ne capacité à se restructurer avec une détermination qui’a pas été choisie [36]. Contre un principe d’autonomieacralisé, Yannis Constantinidès évoque une « autonomiessistée », et reprenant les termes du conseil consultatifational d’éthique, considère « une autonomie qu’il fautusciter ou faire naître, maintenir, une autonomie dans’interdépendance » [39].

à où les questionnements sur sédation etuthanasie convergent, un « parallélismenverse » avec la question de la dignité

l est complexe de définir rigoureusement de la notion de

dignité ».

Jacques Ricot insiste sur la polysémie de ce terme et sure risque de réduire la dignité à « l’idée que je me fais deoi-même ou qu’autrui se fait de moi » [34].

R

V. Gamblin et al.

En effet, « la dignité de l’homme tient à son humanité.ela signifie qu’elle est une exigence qui concerne tout êtreumain indépendamment de son âge, de son handicap phy-ique ou mental, de sa maladie, de l’idée que les autres seont de lui-même » [34].

Par un retour réflexif sur l’objet du débat entre sédationt euthanasie, il apparaît possible de distinguer un doubleouvement : un « parallélisme inverse » entre autonomie etignité, telles qu’elles sont pensées et contextualisées enratique courante.

Les partisans d’une légalisation de la pratique euthana-ique mettent volontiers en avant le respect de l’autonomieu patient dans sa demande à vouloir mourir, mais surtoutégitiment cette volonté considérée comme adaptée à laituation vécue du fait de leur propre appréciation rela-ive de la dignité de la personne malade : absolutisation de’autonomie et relativisation de la dignité empêchent alorse percevoir l’interdépendance qui se joue dans l’espace deoin [33].

Une pratique de la sédation en médecine palliative, figéeans un respect littéral des procédures et des recomman-ations de bonne pratique, pourrait faire courir un risqueimilaire, celui d’une réponse « technique » à une volonté deormir ou de mourir, qu’elle soit exprimée par la personnealade, sa famille, ses proches ou encore par les soignants,

éponse validée par un regard consentant et niant à la per-onne malade sa dignité ontologique, autrement dit par unugement porté sur autrui.

onclusion

u sein de la relation de soin, un regard est inévitable-ent porté sur la personne malade, que ce soit par les

oignants, par ses proches ou encore par le patient lui-mêmeur sa propre situation. Des pratiques lourdes d’enjeuxelles que la sédation, en particulier quand souhaits de

vouloir dormir » et de « vouloir mourir » se confondent,xposent à un double écueil dont il faudra se prémunir parne démarche véritablement éthique, faite de prudence et’exigence :le risque d’un regard qui présuppose l’autonomie du sujetmalade, dans le sens d’une autonomie réduite à uneautodétermination, et qui ne tiendrait pas compte descontraintes liées à la maladie et de la position de vulné-rabilité qui en découle ;le risque d’un regard « hétéro-évaluateur » porté sur ladignité du sujet malade, faisant de celle-ci une valeurmesurable à l’aune de la qualité de vie, vécue ou percuepar un tiers [33].

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

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