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Le Bulletin Hiver 2015 La Fondation canadienne du rein - Division du Québec Totalement dévouée aux soins du rein Mot du nouveau président ............................... page 2 Services aux patients .......................................... page 3 Nouvelles des sections ....................................... page 4 Nos bénévoles ................................................... page 6 Don d’organes .................................................... page 8 Recherche ......................................................... page 10 Babillard ............................................................ page 11 Pour devenir membre ........................................ page 12 jedonneunrein.ca une nouvelle référence pour les donneurs potentiels La Fondation canadienne du rein a développé un tout nouveau site internet « jedonneunrein.ca » sur le don vivant de rein à la fois pour le donneur et pour le receveur. Ce site permet aux donneurs potentiels de faire le choix le plus éclairé possible. Page 9 Préinscrivez-vous à La Marche du rein dès maintenant et mettez la date du 24 mai 2015 à votre agenda. Page 10 Les préinscriptions pour La Marche du rein sont maintenant ouvertes Remorquage gratuit Reçu d'impôt de 300 $ 1 888 228-8673 • rein.ca/autorein.qc

Le Bulletin hiver 2015

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Le Bulletin de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein

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Page 1: Le Bulletin hiver 2015

Le BulletinHiver 2015 La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

Mot du nouveau président ............................... page 2

Services aux patients .......................................... page 3

Nouvelles des sections ....................................... page 4

Nos bénévoles ................................................... page 6

Don d’organes .................................................... page 8

Recherche ......................................................... page 10

Babillard ............................................................ page 11

Pour devenir membre ........................................ page 12

jedonneunrein.ca une nouvelle référence pour les donneurs potentiels

La Fondation canadienne du rein a développé un toutnouveau site internet « jedonneunrein.ca » sur le donvivant de rein à la fois pour le donneur et pour lereceveur. Ce site permet aux donneurs potentiels defaire le choix le plus éclairé possible. Page 9

Préinscrivez-vous à La Marche du reindès maintenant et mettez la date du24 mai 2015 à votre agenda. Page 10

Les préinscriptions pourLa Marche du rein sontmaintenant ouvertes

Remorquagegratuit

Reçu d'impôtde 300 $

1 888 228-8673 • rein.ca/autorein.qc

Page 2: Le Bulletin hiver 2015

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

J’aimerais tout d’abord remercierles membres de La Fondationcanadienne du rein qui m’ont faitconfiance en me nommant à latête du conseil d’administrationde la division du Québec lors denotre assemblée générale en juindernier. Il s’agit d’un honneur etd’un privilège d’assumer ce rôleimportant à vos côtés.

Ce n’est pas un hasard si,depuis quelques années déjà, jesuis actif au sein de la Fonda-tion. Jus qu’à tout récemment,ma conjointe souffrait d’insuffi- sance rénale terminale. Suite à

cinq années de dialyse et le rejet d’un premier greffonen 2011, elle reçoit un merveilleux cadeau le 2 juilletdernier : la greffe d’un nouveau rein. La vie reprend tran-quillement son cours pour elle et notre famille.

Au cours de ces années, j’ai côtoyé du personnel médicalcompétent, dédié et sensible à notre cause. Des gens quivivent intensément leur passion médicale. J’ai aussi ren-contré des patients courageux, tenaces et pleins d’espoir,contraints à passer de longues heures en dialyse simple-ment pour pallier à leurs reins qui leur ont faussé com-pagnie. Qu’ils soient roi ou valet, j’ai rencontré despatients inquiets quant à leur avenir. Ces gens m’ont con-vaincu que notre cause en valait la peine et que l’avenirpeut et doit être envisagé avec un optimiste certain.

Notre Fondation a maintenant 50 ans. Que de cheminparcouru durant toutes ces années! Au début des années60, quand votre médecin vous annonçait une insuffisancerénale terminale, le mot terminal, croyez-moi, prenait toutson sens. Les patients, doucement mais sûrement, sedirigeaient vers leur fin de vie.

Évidemment, les médecins de l’époque ont été touchés parle désarroi des patients. Leurs nombreuses recherches ontpermis le développement de palliatifs comme l’hémo -dialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation rénale.Voilà que l’espoir était au rendez-vous! Le néphrologueMohamed Garbi de Casablanca évoquait poétiquementqu’une nouvelle greffe était comme une fleur qui éclot.

En 1964, notre Fondation voyait le jour et depuis cemoment, grâce à l’argent recueilli, nous avons investiplus de 110 millions de dollars en recherche qui aurapermis d’améliorer la rapidité du diagnostic et la qualitédes médicaments mais aussi de réduire le nombre derejets et de susciter, chez des milliers de patients,l’espoir de jours meilleurs.

Cependant, nous sommes encore bien loin de maitriser lasituation. En raison d'un accroissement du nombre depersonnes touchées par une maladie rénale, les besoins auQuébec et dans toutes nos régions sont de plus en pluspressants.

Il manque de donneurs de rein vivants et cadavériques,la recherche est de plus en plus coûteuse et complexeet enfin, nos gouvernements, qui ont des difficultésfinancières, coupent dans leurs programmes et dans lesupport direct offert. Bien qu'au Québec une personnesur 14 soit atteinte d'insuffisance rénale, d'autres causes

semblent attirer plus facilement la sympathie du grandpublic et des politiciens.Chaque année, près de 10 000 personnes reçoivent destraitements de dialyse au Québec au coût de 60 000 $ parpatient. Aujourd’hui, près de 1000 personnes sont sur laliste d'attente pour recevoir une greffe de rein alors que lenombre de greffons est largement insuffisant pour répon-dre à la demande. L'année 2013 fut très bonne puisqu'ils'est réalisé 328 transplantations rénales.La Fondation canadienne du rein est intervenue en 2013auprès du gouvernement du Québec afin de le sensibiliserà différentes mesures très concrètes pour accroître le nom-bre de transplantations de reins provenant de donneursvivants et cadavériques. Nos recommandations ont étéreçues positivement et nous espérons maintenant qu'ellesseront mises de l’avant le plus rapidement possible.Au cours des dernières années, les campagnes grandpublic se sont multipliées pour sensibiliser chacun d’entrenous à l'importance du don d’organes. De plus en plus depersonnes signent le dos de leur carte d’assurance maladieou s’inscrivent comme donneurs potentiels au registre na-tional du don d’organes sur le site de la Régie de l’assurancemaladie du Québec. Ce geste d’une immense générositésignifie qu’après mûre réflexion un citoyen adulte et con-sentant souhaite faire don de ses organes à son décès.Saviez-vous qu’un seul donneur peut sauver plusieurs vies?(Coeur, rein, poumons, foie, pancréas, intestin, etc.. ). Vousserez sûrement surpris d’apprendre qu’autour de 30 %des familles, lors du décès d’un proche, refusent le dond’organes et ce, malgré un consentement clairement exprimé.J’invite tous ceux et celles qui ont signalé leur consentementau don d’organes en apposant un autocollant au verso de leurcarte d’assurance maladie à rappeler immédiatement à leurfamille de respecter, si un jour un malheur les frappait, leurvolonté de faire don de leurs organes. C’est une question demorale et de respect de nos dernières volontés.En 2013, faute d’avoir pu profiter d’une greffe d'organes,près de 40 personnes sont décédées au Québec et toutme porte à croire qu’il y en aura encore un peu plus en2014. Nous avons l’espoir que grâce à la recherche, grâceà l’apport de nos gouvernements, grâce au respect desdernières volontés de personnes qui ont signé pour le dond’organes et grâce à la sensibilisation du public au don devie, de pouvoir un jour crier victoire.Entre temps, votre Fondation du rein, ses bénévoles etson personnel travaillent pour tous ceux qui, de près ou deloin, sont touchés par cette maladie. Nous finançons larecherche, intervenons auprès du gouvernement en votrenom, effectuons des activités de prévention, supportonsles patients en les informant et en les soutenant au quoti-dien et en organisant depuis plus de 20 ans un camp d’étépour nos jeunes greffés et dialysés.La Fondation canadienne du rein a un besoin urgent demembres et de bénévoles pour toutes les régions duQuébec. Les généreux donateurs sont également essen-tiels pour nous permettre de poursuivre notre mission.Merci à tous ces gens qui nous accompagnent depuis notrecréation.Avec cette nouvelle année qui commence, rappelons-nousque l’espoir sera au rendez-vous si chacun d’entre nouss’engage à faire un pas de plus.2 Le Bulletin • Hiver 2015

Les renseignements que vousnous avez donnés sont utiliséspour vous envoyer ce bulletin. Sivous ne souhaitez plus le rece- voir, vous avez la possibilité denous le faire savoir par courrielà [email protected] ou partéléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichirnotre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur lesréalités des maladies rénales oude la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir untexte de moins de 300 mots ainsiqu’une photo en haute résolution à[email protected].

COORDINATION ET RÉDACTIONAntoine Ardiley

GRAPHISME ET ÉDITIONArdecom

PRODUCTION Ardecom

POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec2300, boulevard René Lévesque OuestMontréal, QC H3H 2R5TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757COURRIEL [email protected]

Tirage : 10 000 exemplaires

Le bulletin est publié 3 fois parannée par la Division du Québec deLa Fondation canadienne du rein.Distribué en français et en anglaisà toutes les personnes souffrantde maladies rénales, il donne auxlecteurs toutes les informations surles services et les activités de laFondation, y compris les dernièresdonnées sur les maladies rénales etle don d’organes.

Les opinions exprimées dans Lebulletin ne reflètent pas néces-sairement celles de la Divisiondu Québec de La Fondation ca-nadienne du rein, de ses direc-teurs, employés ou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à[email protected].

Les articles peuvent être reproduitsavec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désignerdes personnes n’a d’autres fins quecelle d’alléger le texte.

Un nouveau président pour la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein

Voilà pourquoi nous avons besoin de vous depuis 50 ans!

Simon BrodeurPrésident de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein

Page 3: Le Bulletin hiver 2015

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le Bulletin • Hiver 2015 3

Services aux patients – Info impôtPour obtenir de la documentation ou des renseignementssur les programmes offerts, communiquer avec : Hélène Boisvert, directrice des Programmes

La Fondation canadienne du rein, Division du Québec2300, boul. René-Lévesque Ouest, Montréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515Courriel : [email protected]

Info impôt

Le crédit d’impôt pour frais médicaux est un crédit d’impôt non rem-boursable pouvant être utilisé pour un large ensemble de frais médi-caux ou connexes, comme des services de soins de santé, des frais dedéplacement, des médicaments, des frais dentaires, une assurancemaladie, et des frais de travaux de rénovation d’une résidence poury installer un appareil de dialyse. Des frais à l’étranger au-delà de lacouverture provinciale peuvent également être compris. Vous pou-vez demander les frais médicaux pour vous-même, votre époux ouconjoint de fait et, avec certaines restrictions, pour d’autres personnesà charge. À quelques exceptions (le transport), vous devez produire lesreçus de toutes vos dépenses.

Transport et repasLes frais de déplacement pour obtenir des soins médicaux peuventêtre compris dans les frais médicaux pour les personnes devant sedéplacer sur plus de 40 kilomètres chacun pour l’aller et le retour.Les personnes devant se déplacer sur plus de 80 kilomètres chacunpour l’aller et le retour peuvent également être en mesure de de-mander les frais de repas et d’hébergement.

Si vous nécessitez l’aide d’un accompagnateur lors de vos déplace-ments (cette nécessité doit être attestée par un médecin-praticien), lesfrais de déplacement de cette personne peuvent également être dé-duits. Les frais de déplacement par ambulance pour l’aller à l’hôpital etle retour sont également des frais médicaux admissibles. Vous devezproduire les reçus pour déduire tous les frais de déplacement, àl’exception des frais d’utilisation d’un véhicule et de repas. Pour laprovince de Québec le remboursement s’élève à 57 cents/kilomètre.

Nous vous conseillons de continuer de tenir un registre précis devotre kilométrage et de conserver vos reçus de vos frais, ainsi qued’obtenir une lettre de votre médecin ou unité de dialyse au cas oùvous devez fournir une preuve du nombre de déplacements que vousavez effectué.

Rein artificiel (machine) et dialyse à domicileLes particuliers ayant installé un appareil d’hémodialyse (rein artificiel)dans leur domicile peuvent déduire les frais suivants :

• de réparation et d’entretien du rein artificiel et le coût du matérieldestiné à l’appareil;

• les dépenses d’eau et d’électricité nécessaires au fonctionnementde l’appareil;

• les frais engagés pour loger l’appareil (c.-à-d. les taxes munici-pales, les assurances, le chauffage, l’éclairage, l’entretien et laréparation, mais non l’amortissement ni l’intérêt hypothécaire) oula partie du loyer afférente à la pièce où est installé l’appareil.

Transplantation d'organesLes particuliers peuvent demander les frais raisonnables pour localiserun donneur compatible, pour organiser la greffe, y compris les fraisjuridiques, les primes d’assurance, ainsi que les coûts raisonnables dedéplacement qui comprennent le logement pour le patient, le donneuret les personnes qui les accompagnent. Si le donneur a assumé sespropres frais et n’a reçu aucun remboursement, le donneur peut déclarerces éléments sur sa propre déclaration de revenus.

Supplément remboursable des frais médicauxUn crédit remboursable de 1 119,00 $ peut être déduit par les travailleursà faible revenu ayant des frais médicaux élevés.

Médicaments ou instruments médicauxSanté Canada offre un accès à des médicaments non commercialiséset instruments médicaux non encore approuvés pour la vente auCanada par l’entremise de son Programme d’accès spécial (PAS) auxmédecins qui traitent des patients atteints d’affections sérieuses mettantla vie en danger pour lesquels les thérapies conventionnelles n’ont pasréussi, ne sont pas disponibles ou sont inappropriées.

Crédit d'impôt pour frais médicaux

Chaque année au cours de la période de déclaration de revenus, La Fondation canadienne du reinprépare une liste généralisée de tuyaux sur l’impôt pour les patients en dialyse ou ayant reçu unegreffe du rein. Les mesures d’aide fiscale les plus couramment utilisées par les patients en néphrolo-gie sont le crédit d’impôt pour frais médicaux et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôtnon remboursable qui sert à réduire l’impôt à payer dans la déclarationde revenus des personnes handicapées ou des personnes qui les sou-tiennent. Si vous êtes admissible, le crédit peut réduire votre impôt àpayer. Si vous n’avez aucun impôt à payer, vous pouvez transférer lecrédit à un conjoint ou autre personne offrant un soutien. Vous trou-verez ci-dessous une copie du certificat pour le crédit d’impôt pourpersonnes handicapées. Nous recommandons que tous les patientsen dialyse présentent une demande de crédit d’impôt pour personneshandicapées. Le montant pour personnes handicapées en 2012 s’élèveà 7 546,00 $ avec attestation d'un praticien qualifié. Les personnes demoins de 18 ans peuvent également être admissibles à un supplément.

Si vous avez subi une greffe rénale, vous ne serez plus admissible aucrédit, à moins que vous soyez admissible à un type différent dehandicap (p. ex. cécité). Vous pouvez demander un crédit pour lapartie de l’année d’imposition au cours de laquelle vous receviezencore un traitement de dialyse.

Remarque : les renseignements fournis ci-dessous sont de naturegénérale et ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les circon-stances. Vous pouvez obtenir ces renseignements dans le site Web del’ARC à www.cra-arc.gc.ca, au bureau des services fiscaux de votrelocalité, ou en composant le 1-800-959-8281.

Crédit d'impôt pour personnes handicapées

Pour plus de détails sur les autres crédits d’impôt que vous pourriez obtenir suivant votre situation, veuillez visiter notre section « info impôts » dans l’onglet « programmes et soutien » sur notre site internet www.rein.ca

Page 4: Le Bulletin hiver 2015

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

4 Le Bulletin • Hiver 2015

C’est sous la présidence d’honneur de Me Denis Paré, notaire,vice-président du conseil d’administration du MouvementDesjardins et président du conseil régional des caissesDesjardins des Cantons-de-l’Est et en présence de 180 convivesle 16 octobre dernier que vient de se conclure le souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin. Cette 20e édition a permisd’amasser 21 500 $ au profit de la Division du Québec de LaFondation canadienne du rein.

« Desjardins a comme mission de contribuer à sa communauté,non seulement sur le plan économique mais aussi sur le plansocial. C'est dans cette optique que j'ai accepté au nom deDesjardins de soutenir cette cause. C'est aussi en soutien àMaurice Bernier, un homme impliqué dans sa communauté etau Mouvement Desjardins et qui est lui-même atteint d'unemaladie rénale. Merci de votre appui et de votre solidarité »a déclaré le président d’honneur.

Maurice Bernier, ancien préfet de la MRC du Granit, a offert untémoignage émouvant aux personnes présentes. « Grâce ausoutien et au suivi de l'équipe de néphrologie et grâce à larecherche, j'ai accès, comme plusieurs patients, à la dialysepéritonéale, une alternative à l’hémodialyse. Depuis le mois dejuillet, j'ai retrouvé une bonne partie de mon énergie, j'ai pujouer au golf et j'ai repris certaines activités. Je suis en attented'un rein mais en attendant, je peux vivre sans trop d'angoisseet d'anxiété. Merci à vous d'appuyer cette cause.»

« La Fondation canadienne du rein, depuis sa création, a investiplus de 110 millions $ dans la recherche, sans aucune aide gou-

21 500 $ amassés pour le 20e anniversaire du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin !

À partir de la gauche: Maurice Bernier, Josée Parenteau,Me Denis Paré et Simon Brodeur

Nouvelles des sections

vernementale. Nous offrons aussi du soutien de toute sorte auxpatients et à leur famille tels que des camps d'été pour enfantset des bourses d’études » a indiqué Simon Brodeur, président dela division du Québec de la Fondation.

« Étant moi-même greffée depuis 8 ans et présidente de la sec-tion Estrie depuis 5 ans, je tiens à remercier chacun d’entre vousde votre générosité. Elle nous permettra de poursuivre nos ac-tivités de sensibilisation et de soutien aux patients et permettraaussi de contribuer à l’avancement de la recherche sur la santérénale » a conclu Josée Parenteau en remerciant les quelque180 invités.

Une nouvelle section Rive-Sud pour la FondationLes membres de la section Rive-Sud de LaFondation canadienne du rein se sont réu-nis le 4 novembre dernier pour élire leurpremier conseil d’administration afin derépondre aux besoins spécifiques des rési-dents de la Rive-Sud de Montréal. Sous laprésidence du néphrologue Dr Olivier Diec,le comité est composé de patients, deproches de patients ainsi que du personnelinfirmier de l'Hôpital Charles-LeMoyne.

La Fondation félicite toute l’équipe pourson implication et pour les efforts déployésdans la création de cette nouvelle section.

Page 5: Le Bulletin hiver 2015

Nicole Jalbert, Françoise Gauthier, Lise Lapierre, Yves Dumulon etNelson Bellavance au Centre de dialyse de La Sarre

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

La Marche 2014

Un grand succès pour la Classique de golf de La Campagne du Prix du FondateurLa 16e édition de la Classique de golf de laCampagne du Prix du Fondateur de LaFondation canadienne du rein qui s’esttenu le 15 septembre au Club de golfRoyal Montréal a permis de recueillirdes recettes s’élevant à 170 000 $.

Les sommes amassées aideront à finan -cer la recherche, à faciliter l’accès àdes soins de qualité et à promouvoir ledon d’organes.

Ce tournoi qui s’est déroulé sous la pré -sidence d’honneur de M. Tony Loffreda,CPA (Illinois) vice-président régionalServices financiers commerciaux Ouestdu Québec, RBC Banque Royale, la pré -sidence de M. Luciano D’Ignazio, CA, CPAassocié chez Schwartz Levitsky FeldmanS.E.N.C.R.L/s.r.l/LLP, la co-présidence de M. Alain Belcourt,Vice-président Services financiers commerciaux, RBC Banque Royale

et de M. Ghassan Deko, vice-président, Services financiers com-merciaux, RBC Banque Royale a remporté un grand succès.

Nouvelles des sections

Le 12 décembre, Nicole Bourbeau, infirmière, son per-sonnel ainsi que les quinze patients du centre de dialysede Rouyn-Noranda ont accueilli chaleureusement YvesDumulon, le président d’honneur de La Marche du rein2015.

Lui-même dialysé à partir de 14 ans, il a fréquenté le cen-tre de Rouyn-Noranda dès son ouverture. Yves est enpays connu et a partagé son expérience des machines dedialyse et de la greffe avec le personnel infirmier et lespatients ainsi qu’avec le Dr Cartier, néphrologue à l'Hôpi-tal de St-Jérôme qui vient voir les patients de la régiontous les mois.

L’ambiance était joyeuse, le repas invitant. Les patientsainsi que le personnel ont promis de publiciser ou de par-ticiper à La Marche.

Des dîners de Noël se sont aussi tenus dans les centres dedialyse de Ville-Marie, Val-d’Or et de La Sarre.

La Fondation offre un dîner de Noël aux patients des centres de dialyse del’Abitibi-Témiscamingue

Nicole Bourbeau, infirmière et le Dr Pierre Cartier, néphrologue

Le Bulletin • Hiver 2015 5

Page 6: Le Bulletin hiver 2015

Nous sommes derrière vous

6 Le Bulletin • Hiver 2015

Des bénévoles récompensés dans le cadre du 50e anniversaire de la Fondation pour leur implication

Nos bénévoles

Dre Beth Foster participe chaque annéeà La Marche du rein avec son équipe

La Dre Isabelle Houde est heureusede recevoir cette distinction de lapart de la Fondation

Les bénévoles de la section de Québec posent fièrement avec leur prixde reconnaissance

Au courant de l'automne, la Fondation a réuniplusieurs de ses bénévoles en Abitibi, enOutaouais, à Montréal, à Québec et à Sher-brooke lors d'événements locaux de recon-naissance afin de souligner leur exceptionneldévouement envers la Fondation.

En 2014, la Fondation a souligné son 50e an-niversaire et souhaitait profiter de cette oc-casion pour remercier tous ses bénévoles.

Les bénévoles sont le socle de la Fondationet, sans eux, il serait impossible de mener àbien la mission qui est la sienne.

Merci à tous ceux et celles qui s'impliquentsi généreusement au sein de la Fondation.

Maryse et Normand Pineault organisent chaqueannée la fête de Noël familiale de l’unité de dialyseet de greffe rénale de l’hôpital Ste-Justine

Assemblée générale annuelle 2015 La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein tiendra

son Assemblée générale annuelle le 2 mai 2015 au

Vous devez vous inscrire avant le 2 avril 2015 en communiquant avec Jocelyne Renaud au 514 938-4515 poste 230 ou au 1 800 565-4515.

Manoir Saint-Sauveur • 246, chemin du Lac Millette, Saint-Sauveur

Page 7: Le Bulletin hiver 2015

Mark Vallée recevant de Laureen Bureau 2 encadrements souvenirs pour sa généreuse contribution à la Marche de Gatineau.

Totalement dévouée aux soins du rein

Le Bulletin • Hiver 2015 7

Portraits de nos bénévoles

Louise Laviolette, une bénévole énergisante pour la FondationLouise Laviolette n’est pas du genre à se laisser abattre par une santé défaillante. Greffée d’un rein àl’âge de 60 ans, elle n’a jamais baissé les bras devant l’adversité. Louise est atteinte de la maladiepolykystique des reins (MPR), les symptômes de défaillance rénale irréversible sont apparus quandelle avait 55 ans. Louise a hérité de cette maladie de son père qui en était aussi atteint. La sœur de

Louise est aussi atteinte de la MPR et a eu une greffe de rein il y a 16 ans.

Les symptômes sont apparus chezLouise au début de la vingtaine et ellea dû apprendre à contrôler sa maladiependant plus de 30 ans. Le rôle de laFondation sur la prévention a été im-portant pour elle à ce moment-là.

Dès le début de l’apparition dessymptômes, Louise savait qu’un jourelle devrait faire de la dialyse etultimement se faire greffer un nou-veau rein comme sa sœur. À 55 ans,

lorsque la défaillance rénale est devenue irréversible, elle a puse faire suivre à l’hôpital St-Luc en prédialyse tout en mettantson nom sur la liste d’attente pour une greffe de rein.

Puis, une année et demie plus tard, les reins de Louise se sonttellement dégradés qu’elle fut obligée de suivre le traitement de ladialyse. Elle a donc subi 3 ans et demi de dialyse péritonéale noc-turne à domicile. Il était clair dans son esprit qu’elle ne s’infligeraitpas les contraintes de l’hémodialyse qui l’aurait obligée à se ren-dre à l’hôpital 3 fois par semaine durant le jour. Elle voulait garderson rythme de vie et son travail à temps plein qui la passionne.

Progressivement, les reins de Louise ont continué à se dégraderde plus en plus jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus travailler. C’étaitsix mois avant la greffe et à ce moment-là, Louise perdait troiskilos par mois l’obligeant à suivre un régime spécial pour repren-dre du poids. Dans ces moments éprouvants, elle a pu comptersur le soutien inconditionnel de son conjoint Mario.

Puis, vient le grand soulagement. Après cinq années passéessur la liste d’attente, elle reçoit un appel de l’hôpital qui lui an-nonce qu’un rein est disponible pour elle. Elle éprouve à ce mo-ment-là une immense joie de voir ses efforts récompensés mais

en même temps, elle ne peut s’empêcher de penser à cettefamille de Sherbrooke qui a perdu un être cher et qui, dans cemoment extrêmement douloureux, a autorisé le don d’organes.La greffe a lieu en janvier 2013. Cependant, un problème surson nouveau rein l’oblige à avoir une chirurgie seulement vingt-quatre heures après la greffe afin d’enlever des caillots d'unepartie du rein qui s'est névrosé.« C’est grâce à la recherche sur les maladies rénales que cettechirurgie sur mon nouveau rein a pu avoir lieu » mentionneLouise qui se dit très chanceuse dans la vie. Après une conva-lescence de six jours à l’hôpital, elle est retournée chez elle etson énergie est revenue très vite.

« J’ai commencé ma deuxième vie » mentionneLouise très fière qui peut maintenant pleinementprofiter de ses petits enfants.Après la convalescence et toute l’émotion liée à la greffe, Louisesouhaite maintenant faire connaître les bienfaits du don d’or-ganes auprès de la population. Elle active donc son réseau quilui parle de La Fondation du rein dont le rôle actif à la fois dansla promotion du don d’organes et dans la recherche sur les mal-adies rénales la convainc d’y devenir bénévole.Louise a été élevée dans la culture du bénévolat dès sa plus ten-dre enfance. Il est donc tout naturel pour elle de s’impliquer entant que bénévole au sein de la Fondation.« La Fondation a un rôle qui gagne à être connu et j’ai quelquechose que je peux apporter » mentionne Louise. « Le don d’or-ganes est la cause qui me tient le plus à cœur » indique cellequi, grâce à la Fondation, peut sensibiliser la population au dond’organes dans l'espoir de faire baisser la liste d’attente pourobtenir une greffe.

Merci Mark!Dans une opération digne d’une grande corvée, Mark Vallée et les mem-bres de son école de danse, Les Valley Country Dancers, ont amasséplus de 5 000 $ au profit de La Marche du rein à Gatineau en 2014.

C’est d’ailleurs dans une chorégraphie de danse en ligne, mettant envedette 200 marcheurs médusés, que Mark et sa troupe ont animéla période de réchauffement qui précédait La Marche du rein. Uneexpérience inoubliable pour plusieurs…

Mark chorégraphie ses collectes de fonds avec la même précision qu’ille fait pour ses danses. On comprend alors le succès remporté par sacollecte de fonds au profit de La Fondation du rein cette année.

Merci à Mark de s'impliquer bénévolement pour La Marche du rein àGatineau et de permettre à la Fondation de remplir sa mission.

Page 8: Le Bulletin hiver 2015

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

8 Le Bulletin • Hiver 2015

Spécialités Industrielles HMC (Saint-Augustin-de-Desmaures)

Dans le cadre de son 50e anniversaire, la Fondationremet plusieurs Prix humanitaire – Don de vie

Don d’organes

La Fondation du rein est heureuse de décerner le Prix humanitaire – Don de vie 2014 à :• Planfor (Aumond)• Spécialités Industrielles HMC

(Saint-Augustin-de-Desmaures)• Caisse populaire Desjardins de Charlesbourg

(Région de Québec)• Commonwealth home fashions (Montréal)• IGA Extra Vallée (Candiac)• Radio-Canada (Montréal)• Commission scolaire de Laval (Laval)• Grossesse Secours Inc (Montréal)• TC Transcontinental (St-Laurent, Montréal) • Etalex Inc. (Anjou, Montréal)Nous saluons ces entreprises privées et publiques et cesorganismes à but non lucratif pour cette belle récom-pense qui vient souligner leurs efforts pour la promotiondu don d’organes.

Pour recevoir le Prix Humanitaire - Don de vie, les entre-prises privées ou publiques et les organismes à but nonlucratif doivent avoir offert à leurs employés, receveursou donneurs de rein, des conditions répondant à tous lescritères suivants :• Versement du salaire normal avant, pendant et après

la greffe ou le don de rein;• Accès à des horaires flexibles ou des congés payés

pour des examens médicaux ou des activités reliés auprocessus du don d’organe ou de la transplantation;

• Accès à un soutien psychologique, financier ou autre;• Allégement ou modification des tâches lors du retour

au travail, selon le type de travail effectué;• Emploi conservé avec les mêmes conditions et avan-

tages sociaux.

Vous souhaitez également que votre employeursoit récompensé de ses efforts humanitaires?

Rendez-vous sur notre site internet à l’adresserein.ca/ humanitaire et remplissez le formulairede candidature.

Caisse populaire Desjardins de Charlesbourg (Région de Québec)

IGA Extra Vallée (Candiac)

Page 9: Le Bulletin hiver 2015

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le Bulletin • Hiver 2015 9

jedonneunrein.ca :une nouvelle ressource pour les donneurs vivants

Vous envisagez donner votre rein à un proche qui en adésespérément besoin? Vous vous posez de nombreusesquestions sur ce don de vie?

La division du Québec de La Fondation canadienne durein a lancé un nouveau site internet jedonneunrein.caentièrement dédié au don vivant de rein. Ce site a pourobjectif d’informer les donneurs potentiels au proces-sus lié au don vivant. Créé dans un vocabulaire simple,

jedonneunrein.ca se veut un outil de référence efficaceà la fois pour le donneur et pour le receveur.

Présenté sous forme de 3 sections (avant le don, après ledon et pour le receveur), jedonneunrein.ca aborde tousles sujets liés au don vivant. Aussi, des témoignages dedonneurs et de receveurs viennent ajouter une lumièrepositive sur la réalité du don de rein puisque tous lesreceveurs ont amélioré leur qualité de vie.

Radio-Canada (Montréal) Commission scolaire de Laval (Laval)

Grossesse Secours Inc (Montréal) Etalex Inc. (Anjou, Montréal). Nous remercions l'entreprise pourle don de 1 000 $ offert à la Fondation lors de la remise du Prixhumanitaire.

Page 10: Le Bulletin hiver 2015

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10 Le Bulletin • Hiver 2015

La Dre Marie-Chantal Fortin est professeure adjointe, néphrologue et chercheuse au Centrede recherche du Centre hospitalier de l’Univer-sité de Montréal (CHUM). Récipiendaire d’unebourse du programme KRESCENT, financé par La Fondation canadienne du rein, ses études enbioéthique du don altruiste d’organes vivantsl’ont placée à l’avant-garde de la médecine entransplantation rénale.

« Lorsqu’une personne veut donner un rein alors qu’il n’ya pas de receveur dans sa famille, explique la Dre Marie-Chantal Fortin, nous appelons ce geste un don d’organevivant altruiste ou anonyme. Notre grand défi repose surle fait de trouver un receveur compatible. Lors d’un dond’organe, deux conditions importantes doivent êtrerespectées : la compatibilité du groupe sanguin et celledu système immunitaire ». Être immunologiquementcompatible signifie que le receveur n’a pas d’anticorpsréfractaires au donneur.

« J’étudie les questions éthiques dans les programmesd’échange, rajoute-t-elle. Les gens dont le groupe san-guin est “O.” sont des donneurs universels. Par contre,ces mêmes personnes ne peuvent recevoir un rein qued’un donneur dont le groupe sanguin est “O.”. Cela nousconduit au déséquilibre actuel. »

En 2009, le Programme na-tional de donneurs vivantsjumelés par échange de béné-ficiaires a été instauré afin defavoriser le jumelage entre lesdonneurs et les receveurs.Alors que cela a mené à laréussite de plus d’une cen-taine de transplantations, leprogramme a aussi souligné« l’injustice » inhérente audéséquilibre de ce groupe sanguin. « Mon étude,explique la Dre Marie-Chantal Fortin, a pour objectif decompiler des données empiriques sur la façon dont lesparties concernées voient la participation des pairescompatibles au Programme national afin d’aborder ledésavantage vécu par les receveurs de type sanguin“O.”. [Ce désavantage est aussi appelé AltruisticUnbalanced Paired Kidney Exchange (AUPKE)]. Encomprenant le positionnement des professionnels par-ticipant aux transplantations, des néphrologues trai-tants, des infirmières qui s’occupent de la prédialyse etdes donneurs potentiels de reins vivants ainsi que desreceveurs face à cette problématique, nous souhaitonsdévelopper les lignes directrices préliminaires auAUPKE. Compte tenu du fait que les receveurs de typesanguin "O." subissent un tel désavantage, cette ques-tion doit être traitée rapidement.»

La Marche du rein 2015La prochaine édition de La Marche du rein aura lieu le 24 mai 2015.Préinscrivez-vous dès maintenant à La Marche du rein en remplissantnotre formulaire en ligne à l’adresse rein.ca/marchequebec.

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En espérant vous retrouver en grand nombre le 24 mai pour unnouveau succès de La Marche du rein.

Rétablir le déséquilibre des dons rénaux

Dre Marie-Chantal Fortin

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