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INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS NOM PRÉNOM
CENTRE HOSPITALIER XXXX PROMOTION : 20XX/XX
L’éducation thérapeutique du patient handicapé
DIPLÔME D’ETAT D’INFIRMIER – ANNÉE 20XX MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES
Sommaire
I. Introduction ............................................................................................ 1
1- Situation de départ ................................................................................................................2
2- Analyse de la situation ...........................................................................................................2
3- Question de départ ................................................................................................................4
II. Les recherches auprès de savoirs théoriques .......................................... 5
1- L’éducation thérapeutique ....................................................................................................5
1.1 Définitions ........................................................................................................................5
1.2 Législation .......................................................................................................................6
1.3 Le déroulement d’un projet d’éducation thérapeutique ..................................................7
1.4 Les limites de l’éducation thérapeutique ..........................................................................8
2- Le handicap ...........................................................................................................................9
2.1 Définition .........................................................................................................................9
2.2 Le cadre législatif ............................................................................................................ 10
2.3 Le processus de deuil ...................................................................................................... 11
2.4 L’autonomie de la personne handicapée........................................................................ 12
3- Le rôle de l’infirmier(e) dans l’éducation thérapeutique ..................................................... 13
3.1 Les compétences infirmières requises pour l’ETP ........................................................... 13
3.2 Un travail d’équipe ........................................................................................................ 14
3.3 La relation de confiance ................................................................................................. 14
3.4 La relation soignant-soigné ............................................................................................. 15
3.5 La formation continue de L’IDE ...................................................................................... 16
4- Synthèse du cadre théorique ............................................................................................... 17
III. Question de recherche ......................................................................... 18
IV. Projet de recherche .............................................................................. 19
1- Les objectifs du projet de recherche .................................................................................... 19
2- Choix du terrain ................................................................................................................... 19
3- Choix de la population ciblée ............................................................................................... 20
4- L’outil de recherche ............................................................................................................. 20
5- Les modalités de mise en œuvre .......................................................................................... 21
6- Les modalités de traitements des données ........................................................................... 21
7- Les limites du projet de recherche........................................................................................ 22
8- Les intérêts du projet de recherche ...................................................................................... 22
V. L’analyse des entretiens ........................................................................ 23
1- Caractéristiques des professionnels interrogés ..................................................................... 23
2-L’analyse descriptive ............................................................................................................. 24
3- L’analyse explicative ............................................................................................................. 28
VI. Conclusion ............................................................................................ 31
Annexes .................................................................................................... 32
1
I. Introduction
Les trois années de formation au métier d’infirmier(e) m’ont permis de
construire mon identité professionnelle. Les apports théoriques et les différents
stages que j’ai effectués ont contribué à mon savoir sur la profession et ont enrichi
mes projets professionnels. Le mémoire de fin d’études est un travail de recherche
qui permet un questionnement à la suite d’une situation vécue en stage.
Mon travail de fin d’études sur l’éducation thérapeutique des personnes
handicapées est l’aboutissement de ma dernière année de formation.
Le travail de recherche s’est mis en place lors de mon stage du semestre 5
en service de médecine physique et de réadaptation. Ce soin se différencie de
l’information que donne le soignant au patient sur sa pathologie. C’est pourquoi il
est intéressant d’établir des recherches sur la notion de l’éducation thérapeutique.
Les différents stages de la formation ont amené un questionnement sur les
compétences de l’infirmier(e). En effet, quelles sont les compétences nécessaires
à l’infirmier(e) pour mener un projet d’éducation thérapeutique ?
Le choix du sujet s’est construit au cours des projets éducatifs auxquels j’ai
participé. Je me suis intéressée aux différentes méthodes éducatives et aux
aspects pédagogiques.
Durant le stage du semestre 5, j’ai participé à des séances éducatives sur
l’auto-sondage chez une patiente paraplégique. En tant qu’étudiante, j’ai constaté
que l’éducation thérapeutique demande de solides connaissances. Dans la
situation analysée, il semble important de créer un climat de confiance afin
d’obtenir l’adhésion de la patiente au projet.
Supprimé: ,
Commentaire [CG1]: Proposition de reformulation : Aboutissement de ma dernière année de formation, mon travail de fin d’études porte sur l’éducation thérapeutique des personnes handicapées.
Commentaire [CG2]: pas clair. Proposition : je me suis rendu compte que l’éducation thérapeutique du patient est un soin complexe à part entière à différencier de la mission de transmission d’information de l’IDE au patient.
2
1- Situation de départ
La situation se déroule au cours de séances éducatives pour des auto-
sondages chez une patiente âgée de 32 ans, paraplégique à la suite d’un cancer
du chondrosarcome. Ces séances éducatives sont pratiquées par une infirmière
référente à ce soin, travaillant dans un autre service de l’établissement. Des
entretiens permettent au soignant et au patient de faire connaissance. Un
questionnaire établit un diagnostic éducatif. L’infirmière référente va également
apporter des connaissances théoriques au patient (le système urinaire), ainsi
qu’une explication sur le dispositif (sonde) et son fonctionnement.
Ensuite, les infirmières du service et moi-même participons aux évaluations
du soin. Lors d’une évaluation, je me suis entretenue avec la patiente de ses
ressentis, et de sa compréhension du processus. Le geste est acquis, malgré tout
le soin ne fonctionne pas. La patiente a des fuites entre les sondages. Un
traitement anticholinergique est mis en place par rapport à sa vessie hyperactive.
Les fuites persistent et les sondages sont difficiles à évaluer. La traçabilité des
sondages n’est pas cohérente. En effet, la patiente oublie de les noter. Des faits
extérieurs compliquent le soin (sa pathologie, l’éloignement avec ses enfants, son
divorce). Cette situation m’amène à me questionner sur plusieurs points :
A quel moment un projet éducatif peut-il être mis en place ?
En quoi le processus de deuil de la pathologie peut influencer sur l’éducation
thérapeutique ?
En quoi la formation de l’infirmier(e) peut avoir de l’intérêt dans le soin ?
2- Analyse de la situation
J’ai établi une analyse de ma situation. La patiente a acquis une certaine
autonomie qui permet à l’équipe soignante de mettre en place un projet
d’éducation thérapeutique sur les auto-sondages. Les auto-sondages ont pour
finalité de rendre autonome la patiente en vue d’un retour à domicile.
Depuis quelques années, l’éducation thérapeutique tend à devenir un soin
reconnu dans les services et demande une formation spécialisée du personnel. En
quoi la formation du personnel peut-elle être favorable au projet éducatif de la
patiente ?
L’éducation du patient est une compétence que l’infirmière doit avoir lors de
l’attribution de son diplôme en fin de formation. Elle demande des compétences
relationnelles, d’enseignement, une organisation et un intérêt personnel.
Supprimé: J
Supprimé: t
Supprimé:
Supprimé: ,
Supprimé: .
Supprimé: s
Commentaire [CG3]: pédagogiques ?
3
Dans la situation vécue, l’infirmière n’est pas du service, doit connaitre
rapidement la patiente et créer une relation de confiance. L’infirmière analyse les
répercussions, les « points négatifs » (hospitalisation de longue durée, pathologie,
vie personnelle) et elle devra les compenser par les « points positifs »
(motivations, autonomie, retour à domicile). La paraplégie de la patiente entraine
des répercutions sur le plan familial. Suite à son divorce, elle a la garde de ses
deux enfants âgés respectivement de trois et six ans. Au domicile, des
aménagements s’imposent. Socialement ses activités sont réorientées. Le
handicap a également des répercutions sur l’apparence de la patiente.
Médicalement, il y a une lourde surveillance : cutanée, vasculaire, fécale, urinaire,
alimentaire, accompagnement psychologique, prévention des chutes. Les
motivations de la patiente sont un support tout au long de l’éducation
thérapeutique.
D’un point de vue psychologique, la patiente va suivre un processus de
deuil de son handicap qui suscite une perte et un changement d’identité.
L’acquisition d’actes favorables à l’autonomie va valoriser la patiente et la stimuler.
L’infirmière doit être attentive à l’état psychologique de la patiente.
En participant aux séances éducatives, j’ai constaté qu’un climat de
confiance devait être instauré. En quoi la notion de confiance est-elle importante
dans un projet éducatif ?
L’apprentissage de l’auto-sondage chez la patiente s’est accéléré après
l’acquisition des transferts (déplacements) et la gestion de son incontinence
fécale. Le suivi doit être régulier afin de régler rapidement les anomalies, les
difficultés, et maintenir la relation de confiance. En quoi les évaluations peuvent
être mises à mal, l’infirmière référente n’étant pas présente parce que n’étant pas
du service ?
Au départ la patiente perçoit le soin comme un geste technique difficile à
effectuer. Des règles d’asepsie et des horaires de sondage sont à respecter. Dans
un premier temps le soin se pratique au lit pour plus de commodités. Il demande
une organisation. Nous supervisons l’activité pour ensuite ne plus intervenir. Dans
ma position d’étudiante, pendant ces ajustements il m’est difficile de répondre aux
compétences que nécessite l’éducation thérapeutique. En effet, on doit connaitre
le sujet afin d’être cohérent dans nos propos, favorisant ainsi la confiance entre
soigné et soignant. Comment être à l’aise devant ce soin en tant qu’étudiante ou
soignant ponctuel ?
L’infirmière référente à l’éducation thérapeutique travaille en équipe. Les
auto-sondages font partie des derniers actes que la patiente doit acquérir pour son
retour à domicile. Les soignants à tous les niveaux - kinésithérapeutes,
ergothérapeutes, infirmiers, médecins et aides-soignants - doivent prendre en
compte les compétences de la personne handicapée afin de la stimuler et de
participer à son autonomie au quotidien. En quoi un manque d’information dans
Commentaire [CG4]: deuil de sa vie antérieure ou acceptation de son handicap ?
Supprimé:
Supprimé: t
Supprimé: :
4
une équipe peut être un frein au projet éducatif ? Au début, il m’est difficile de
mobiliser toutes les ressources de la patiente, j’ai tendance à verser dans
l’assistanat.
Cette analyse de ma situation et les questionnements qui en découlent
m’ont interpellée sur l’intérêt du soin éducatif.
3- Question de départ
« En quoi la formation de l’infirmier(e) contribue-t-elle à une éducation
thérapeutique favorable à rendre autonome une personne handicapée ? ».
Supprimé: :
Supprimé: e
5
II. Les recherches auprès de savoirs
théoriques
1- L’éducation thérapeutique
1.1 Définitions
L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’éducation thérapeutique
comme
« un moyen visant à aider les patients à acquérir ou maintenir les
compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une
maladie chronique. Elle fait partie intégrante, et de façon permanente,
de la prise en charge du patient. Elle comprend les activités organisées,
y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients
conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et
des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à
la maladie ».
Cette démarche a pour finalité de permettre aux patients (ainsi qu'à leur
famille) de mieux comprendre leur maladie et leurs traitements, de collaborer avec
les soignants et d’assumer leur responsabilité dans leur propre prise en charge
afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Le Docteur Brigitte SANDRIN-BERTHON1, définie l’éducation thérapeutique
comme un moyen consistant à « aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes,
en favorisant leur implication dans les décisions et les actions relatives à leur
santé ».
L’éducation thérapeutique doit être structurée et organisée. Elle est multi-
professionnelle. Elle inclut une évaluation du processus.
Selon le Centre d’éducation du patient, elle s’établit sur trois points2 :
Education thérapeutique du patient : Elle a pour but de former le patient à
l’autogestion du traitement correspondant à sa maladie. Par exemple, former le
patient à l’autogestion des sondages dans le traitement de l’incontinence
urinaire chez une personne paraplégique.
1 Médecin de santé publique, directrice du comité régional d’éducation pour la santé du
Languedoc-Roussillon, membre du HCSP, présidente de la commission des maladies chroniques 2
Centre d’éducation du patient, association à but non lucratif créée en 1982,
www.educationdupatient.be
Supprimé: ¶
Supprimé: e
Supprimé: :
Supprimé: :
Supprimé: E
Supprimé: e son
Supprimé: er
6
Education du patient à sa maladie : Elle a pour objectif d’aider le patient à vivre
avec sa maladie avec ou sans traitement, et à gérer les problèmes du
quotidien. Par exemple, l’impact du handicap dans la vie quotidienne.
Education pour la santé du patient : Cette approche s’inscrit dans une
dynamique de promotion de la santé.
D’après la charte d’Ottawa, la promotion de la santé3 a pour but de
« donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et
davantage de moyens de l’améliorer. Pour parvenir à un état de
complet bien-être physique, mental et social, l’individu, ou le groupe,
doit pouvoir identifier et réaliser ses ambitions, satisfaire ses besoins et
évoluer avec son milieu ou s’y adapter. La santé est donc perçue
comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la
vie ; c’est un concept positif mettant l’accent sur les ressources sociales
et personnelles, et sur les capacités physiques. La promotion de la
santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé : elle ne se
borne pas seulement à préconiser l’adoption de modes de vie qui
favorisent la bonne santé ; son ambition est le bien-être complet de
l’individu ».
1.2 Législation
En 2008, la Société Française de Santé Publique constatait que la plupart
des malades chroniques ne bénéficiaient pas de programme d’éducation
thérapeutique. De plus, la plupart des programmes étaient hospitaliers alors que
beaucoup de malades chroniques résident à domicile.
La loi du 2 juillet 2009 « Hôpital, Patient, Santé et Territoire », HPST4, loi
portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires,
inscrit l’éducation thérapeutique dans le code de la santé publique.
Elle est officiellement reconnue dans le parcours de soin du patient :
« L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soin du
patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en
facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa
qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut
conditionner le taux de remboursement de ses actes et des
médicaments afférents à sa maladie ».
3 www.gouv.fr Charte d’OTTAWA.
4 Assemblée nationale, Education thérapeutique du patient, proposition pour une mise en œuvre rapide et
pérenne, rédigé par M. Denis JACQUAT, député de la Moselle.
Supprimé: L
Supprimé: de :
Code de champ modifié
7
De plus, la loi HPST distingue l’éducation et les actions
d’accompagnement. En effet, les actions d’accompagnement ne définissent pas
l’éducation thérapeutique mais elles font partie du soin : « Les actions
d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet
d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage ».
Le projet éducatif débute dès l’accord du patient.
Les programmes d’éducation thérapeutique 5 sont coordonnés par un
médecin, tout autre professionnel de santé ou un représentant mandaté par une
association de patients agréée. L’éducation thérapeutique, doit être menée au
moins par deux professionnels dont un médecin, et un professionnel ayant suivi
une formation d’une durée minimale de 40 heures d’enseignement théorique et
pratique. Le programme est établit par un groupe multidisciplinaire. Il est important
que cette démarche soit tracée dans le dossier de soin du patient. Ce programme
doit tenir compte du consentement du patient. Selon le décret du 2 aout 20106,
une auto-évaluation annuelle et une évaluation quadriennale du programme
doivent être établies.
1.3 Le déroulement d’un projet d’éducation thérapeutique
L’ETP7 est constituée de quatre étapes8 :
un diagnostic éducatif,
un programme personnalisé avec des priorités d’apprentissage,
des séances individuelles ou collectives,
une évaluation des compétences acquises.
Dans un premier temps, l’IDE9 assurant les séances éducatives s’entretient
avec le patient afin d’établir un diagnostic éducatif et de fixer des objectifs. Ce
diagnostic va permettre au professionnel d’appréhender les différents aspects de
la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités et de
prendre en compte ses demandes pour définir un programme éducatif
personnalisé.
5 L’auto-sondage, éducation thérapeutique, DR Alexia EVEN, service de médecine physique et réadaptation,
hôpital Raymond-Poincaré. 6 Décret n°2010-904 du 2 aout 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes de l’éducation
thérapeutique du patient, www.legifrance.fr. 7 Terme désignant : l’Education Thérapeutique du Patient.
8 Actualité et dossier en santé publique, « Education thérapeutique : concepts et enjeux » « Education
thérapeutique du patient : De quoi s’agit-il ? » p. 15 dossier coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON). 9 Terme désignant : Infirmier(e) Diplômé(e) d’Etat.
Supprimé: s
Supprimé: par un
Supprimé: par
Supprimé: d’
8
Le diagnostic éducatif prend en compte les points faibles : les difficultés à
surmonter, les problèmes à résoudre. Il tient également compte des points
forts sur lesquels le patient pourra s’appuyer : l’entourage, les motivations. En
ressortent les attentes du patient, son ressenti par rapport à la maladie, ses
difficultés, ses ressources, ses solutions. L’écoute attentive de l’IDE permet de
mettre en place le projet éducatif avec le patient.
Dans un second temps, l’IDE mènera des séances, soit en groupe, soit
individuelles, visant l’acquisition de diverses compétences permettant de
comprendre le traitement, la maladie et ses complications.
Dans un troisième temps, un bilan des informations transmises sera fait.
Dans un quatrième temps, des consultations de suivi seront établies afin de
voir si les objectifs de départ ont été atteints et si des ajustements sont
nécessaires.
La priorité de la démarche éducative est de s’adapter au mode de vie du
patient.
L’ETP est un soin scientifiquement fondé, accessible à tous les patients,
adapté à chacun, respectueux des personnes, structuré, organisé, évaluable et
mis en œuvre par des personnes formées.
1.4 Les limites de l’éducation thérapeutique
L’efficacité de l’éducation thérapeutique peut être modifiée. Tout d’abord
l’IDE doit tenir compte des capacités intellectuelles et de l’âge du patient afin
d’adapter les outils éducatifs et leur communication. Dans le cas d’un enfant, la
famille sera éduquée avant le patient.
D’un point de vue organisationnel10, l’ETP connait des limites. En effet, les
temps dédiés à ce soin ne sont pas toujours aménagés dans les services. De
plus, une majeure partie de l’éducation s’effectue en hospitalisation de jour ;
l’éducation du patient est dans ce cas réduite à un rendez-vous médical.
On distingue également des limites humaines. En effet, les infirmier(e)s
peuvent subir une surcharge de travail engendrant de la fatigue, du stress, et le
projet éducatif peut s’en trouver modifié.
10
« Education thérapeutique concepts et enjeux », dossier coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, p.13, partie : « Education thérapeutique du patient : de quoi s’agit-il ? ».
Supprimé: Il en ressort
Supprimé: t
Supprimé: en
Supprimé: t
Commentaire [CG5]: La conduite ?
Supprimé: ,
9
L’IDE peut également être confronté à des situations dites en « restriction
cognitive »11. Je m’explique sur ce terme. Prenons pour exemple une personne
âgée de 50 ans à qui l’on découvre un diabète de type 2. Cette personne aime les
plaisirs de la table et fait peu de sport. Son diabète l’oblige à un régime alimentaire
et à pratiquer un exercice physique dans le but de perdre du poids. Le patient
suivra un programme éducatif. Il s’y tient au début, puis se lasse de ces
contraintes. Il doit choisir entre sa santé et des mauvaises habitudes. C’est ce
qu’on appelle une situation de restriction cognitive.
Face à cette situation, la conduite médicale va être de renoncer d’imposer
au patient une attitude exemplaire, le professionnel doit s’attacher à écouter le
patient et lui permette une gestion de soi.
Pour finir, les décisions du patient doivent être respectées même si elles
semblent contradictoires à sa santé selon les soignants.
Le processus de deuil du handicap peut influencer le projet éducatif. C’est
pourquoi ces projets sont discutés en équipe et mis en place plusieurs mois après
l’admission en service de rééducation et après que le patient ait acquit des gestes
favorisant son autonomie avec l’aide des kinésithérapeutes et des
ergothérapeutes.
2- Le handicap
2.1 Définition
La loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées a, dans son article 114, défini la notion
de handicap12 :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation
d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans
son environnement par une personne en raison d'une altération
substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un
polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
11
Dossiers du haut conseil de santé publique : « L’éducation thérapeutique : concepts et enjeux », partie « Education thérapeutique : intérêts et limites des approches cognitivo-comportementales » n°66 mars 2009 p.23). 12
Site de la MDPH : maison départementale des personnes handicapées : www.mdph.fr, rubrique « que dit la loi ? ».
Commentaire [CG6]: d’acceptation du ?
Supprimé: est
Supprimé: t
10
On distingue différents degrés de handicaps moteurs. ,Afin de les évaluer il existe
une classification.
Dans les années 80, on avait la CIDIH13, classification internationale des
déficiences, incapacités et du handicap, se basant sur trois principes 14 : la
déficience, l’incapacité et le désavantage social (Modèle de James WOOD 1973).
La déficience est définie comme : « toute perte de substance ou altération
d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique ».
L’incapacité correspond à : « toute réduction partielle ou totale d’une
capacité d’accomplir une activité d’une façon, ou dans les limites considérées
comme normales pour un être humain… L’incapacité représente l’expression
fonctionnelle de la maladie secondaire à la déficience ».
Le désavantage social est définit comme : « Préjudice pour un individu qui
résulte de sa déficience et de son incapacité et qui limite ou interdit
l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du
sexe et des facteurs socioculturels. Représente l’expression sociale de la maladie
(conséquences sociales, culturelles environnementales et économiques) ».
Depuis avril 2001, la classification est la CIF, classification internationale du
fonctionnement du handicap et de la santé. Elle a pour objectif non pas de classer
les personnes mais leur situation en évaluant leur fonctionnement et les
restrictions. Les informations recueillies se basent sur deux items. Tout d’abord on
évalue le fonctionnement de l’organisme et la participation aux activités. Puis, on
mesure les facteurs environnementaux et personnels. Cette mesure permet une
approche : « bio-psycho-sociale ».
2.2 Le cadre législatif
Revenons sur la loi du 11 février 2005. D’après sa définition on remarque
que le handicap est vu sous un angle multidimensionnel, c’est-à-dire physique,
sensoriel, mental, cognitif ou psychique. Cette loi stipule que " toute personne
handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui
garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de
tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté ".
Pour cela deux mesures 15 ont été mises en place : La prestation de
compensation du handicap (PCH) et l ’obligation d’accessibilité de l’ensemble de
la chaîne des déplacements qui s’imposent aux différentes composantes du
déroulement de la vie collective, à savoir le cadre bâti. 13
www.med.unniv-montp1.fr 14
Arlette LOHER-GOUPIL p.23, « Autonomie et handicap moteur : Représentations et accompagnements ». 15
www.sante-social.gouv
Supprimé: à différents degrés
Supprimé: a
Supprimé: ci
11
La création des maisons départementales du handicap (MDPH), la
reconnaissance du concept de projet de vie, la publication d’un outil réglementaire
d’évaluation de la situation de la personne handicapée et la création des foyers
d’accueil médicalisés. L’évolution de la société a permis d’enlever l’étiquette de
tabou qu’avait le handicap. La société tend vers plus de solidarité.
Le risque de cette évolution est la discrimination positive16. Arlette LOHER-
GOUPIL17, nous montre dans son livre que les moyens mis en place pour les
personnes handicapées peuvent les stigmatiser. Elle explique, que des slogans
tels que : « Si tu veux ma place, prends mon handicap » sont choquants et plutôt
qu’un élan de solidarité peuvent susciter un malaise.
2.3 Le processus de deuil
Le psychanalyste Sigmund FREUD18 associe le processus de deuil19 à un
travail psychique réactionnel à une expérience de dépression. Le dépressif vit en
effet dans la perte d'un objet très aimé et idéalisé. Après la perte d'un objet
externe particulièrement investi, la libido doit entreprendre un détachement
angoissant, vécu dans la douleur pour permettre au Moi de retrouver sa liberté.
Les étapes de deuil20 sont :
Le choc, souvent l’annonce du handicap. Le sujet perd ses moyens et il peut
avoir des désirs de mort.
Le déni, il porte souvent sur le pronostic, le patient ne peut entendre que son
handicap est irréversible.
La révolte, période où le patient retrouve de l’autonomie et prend conscience de
la situation. Un sentiment de colère et d’injustice apparait.
Le marchandage, phase de négociation se manifestant par des refus de soins.
La tristesse, on parle de réaction dépressive, de désintérêt et d’envie de mort.
16
Arlette LOHER-GOUPIL : « Autonomie et handicap moteur : représentations et accompagnement », p.31. Éducatrice. - Travaille au sein de l'Association des paralysés de France (en 2004), elle a encadré pendant plus de 10 ans les appartements de préparation et d’entrainement à l’autonomie (APEA). Elle exerce la fonction de responsable des formations des professionnels travaillants dans le secteur médico-social et associatif, coréalisatrice du film : « Regards croisés ». 18
Médecin neurologue et écrivain, ses œuvres ont aujourd’hui une grande influence en médecine, en psychologie, en philosophie ainsi que dans tous les domaines des sciences humaines et sociales 19
psychiatrieinfirmière.free.fr 20
« La prise en charge interdisciplinaire des blessés médullaires », immersion en communauté 2007, en partenariat avec HES faculté de médecine de Genève, Mélanie ACKERMANN, Joanny GROS et Karen LISTER.
Supprimé: s
Supprimé: s
Supprimé: s
Mis en forme : Français (France)
Commentaire [CG7]: pas de note 17 de bas de page ?
Mis en forme : Français (France)
Supprimé: du reste de la population
Mis en forme : Paragraphe de liste,Retrait : Gauche : 0 cm, Suspendu :0,5 cm, Avec puces + Niveau : 1 +Alignement : 0,63 cm + Retrait : 1,27cm
12
Pour finir, la pseudo-acceptation, période pendant laquelle le patient apprend à
vivre avec son handicap. Cette phase marque la fin du processus. Ces étapes
peuvent alterner et être d’une durée variable selon les individus.
2.4 L’autonomie de la personne handicapée
Le terme « autonomie » vient du latin autos qui veut dire « soi-même » et
nomos qui représente l’usage.
Le concept d’autonomie se distingue de la dépendance et est la capacité de
satisfaire ses propres besoins par soi-même. Or, dans le cas d’un handicap
moteur, cette définition est trop vaste, l’autonomie se limite à : « l’acquisition
maximum de capacités physiques et fonctionnelles »21.
L’autonomie est un terme subjectif. Nous avons notre propre représentation
de l’autonomie. Cela peut être difficile lors de la relation soignant-soigné durant
l’éducation thérapeutique.
Selon Anne-Marie Pollet-Masset22, on distingue trois stades du processus
d’autonomie. Ils peuvent être alternés.
Premier stade, l’état de dépendance. L’auteur l’explique de manière
caricaturale en imaginant la symbiose entre la mère et l’enfant. La personne
handicapée va être dépendante d’aides extérieures (professionnels de santé,
famille par exemple). Le risque dans cette étape réside dans le fait que la famille
ou les institutions répondent à tous les besoins apparents sans laisser la personne
s’approprier son environnement.
Second stade, la contre-dépendance. Durant cette étape le sujet prend
conscience de son handicap et a besoin d’affirmer sa personnalité en se
détachant peu à peu des aides. Une relation de confiance entre le soignant et le
soigné va alors se créer.
Troisième stade, l’étape de l’indépendance. L’auteur relate une séparation
avec la personne de référence. Cette séparation va être formatrice et va permettre
au patient de construire son identité. Le sujet peut se mettre en danger.
La montée de l’individualisme dans notre société oblige les personnes à
devenir de plus en plus autonomes.
21
« Autonomie et handicap moteur, représentation et accompagnements », Arlette LOHER-GROUPIL. 22
Anne-Marie POLET-MASSET, auteur : « Passeport pour l’autonomie, affirmez votre propre rôle », édition Lamarre, 1
er janvier 1993, 127 pages.
Supprimé: par
Supprimé: O
Supprimé: 23
Supprimé: de l’
13
3- Le rôle de l’infirmier(e) dans l’éducation thérapeutique
3.1 Les compétences infirmières requises pour l’ETP
L’infirmier(e) a un rôle important dans l’ETP24.
Il serait souhaitable pour les infirmier(e)s, qu’un détachement de poste leur
permette un temps de disponibilité afin d’assurer la qualité, la continuité et
l’efficacité du soin.
Des compétences particulières sont nécessaires à l’IDE pour assurer ce
soin.
Le soignant doit avoir la capacité d’établir une relation de confiance et de
créer un climat d’apprentissage qui donne envie au patient de s’investir dans sa
pathologie. La relation de confiance inclue la notion de bienveillance, de fiabilité et
d’empathie.
Il doit avoir des capacités relationnelles et pédagogiques pour transmettre
son savoir. Afin d’établir un programme éducatif, il se doit d’être méthodique,
organisé et d’avoir des compétences d’animation.
Dans la prise en charge de la personne handicapée25, l’IDE doit éviter la
projection et la banalisation du soin. C’est un projet personnalisé.
L’infantilisation de la personne est proscrite. On peut avoir tendance à
aider la personne handicapée dans des gestes qu’elle est capable de faire au
quotidien, il est difficile pour le soignant de rester spectateur de la situation.
Le soignant doit favoriser l’autonomie et respecter l’intimité du patient.
Prenons pour exemple la situation de départ. Lors de l’éducation aux auto-
sondages, l’IDE va être amené à découvrir le bas du patient : le faire au dernier
moment, ne pas laisser le patient nu pendant les explications.
L’IDE, dans sa prise en charge, tient compte de différents facteurs pouvant
influencer le soin tels que le processus de deuil, les capacités du patient à
bénéficier de l’éducation thérapeutique et les problèmes médicaux.
Pour conclure, l’IDE doit s’adapter à l’âge et aux capacités cognitives de la
personne pour mettre en place des moyens pédagogiques adaptés.
24
« L’éducation thérapeutique du patient », revue de l’IDE n.154, octobre 2009 p.18 et 26. « L’éducation thérapeutique du patient, un dispositif en développement », Rémi Gagnary, président de l’Ipcem, Marie-Thérèse MALAVAL, responsable pédagogique de l’Ipcem et p.26 : « L’éducation thérapeutique, pour une nouvelle culture du soi ? », Catherine TOURETTE-TURGIS, pédagogue universitaire, chercheur en éducation dans le service de néphrologie, responsable d’un DU en éducation thérapeutique et en soins infirmiers à l’université Paris 6 et d’un master en éducation thérapeutique à Rouen. 25
La revue de l’IDE : « La personne handicapée » n.166, décembre 2010.
Supprimé: er(e)
Commentaire [CG8]: Ne serait- ce pas mieux en conclusion ?
Supprimé: qu’il
Supprimé: .
Supprimé: a
Supprimé: L’IDE
Supprimé: ,
Supprimé: le soignant
Supprimé:
Supprimé: le
Supprimé: o
14
3.2 Un travail d’équipe
L’IDE est en première ligne dans l’ETP, mais elle ne travaille pas seule.
L’ETP est pluridisciplinaire et s’établie à la suite d’une prescription
médicale. On y trouve des médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes,
diététiciennes, et aides-soignants, en plus de l’IDE.
Cette pluridisciplinarité 26 demande une cohésion de l’équipe et les
informations sur le patient doivent être données à tous les participants.
Reprenons notre situation de départ d’acquisition des auto-sondages. Le
médecin supervise la situation. L’IDE apprend au patient à acquérir le geste
technique. L’ergothérapeute et les kinésithérapeutes le forme à sa mobilité. L’IDE
et les aides-soignants assurent une présence sécuritaire jusqu’à l’obtention
définitive des gestes.
3.3 La relation de confiance
L’étymologie latine de la notion de confiance est cum, avec, et fidere, se fier.
Le dictionnaire Larousse, définit la relation de confiance comme : « sentiment
d’une personne qui se fie entièrement à quelqu’un d’autre ».
Cette définition est limitée. Dans le champ médical, on utilise plutôt celle de
GLIDAS Richard27: « Attitude que l’on a à l’égard de ceux que l’on pense connaitre
suffisamment pour en prévoir le comportement futur (...) En ce sens nous faisons
confiance aux personnes qui nous sont bien connues ».
Sur le terrain, les IDE peuvent être détachés de leur poste pour assurer
l’ETP d’un autre service. Or, si le soignant n’assure pas une régularité et une
continuité, la relation de confiance est mise à mal.
La confiance demande de la connaissance et de la foi en l’autre. La relation
de confiance est un levier de la qualité de soin. Elle se construit sur trois
niveaux28. :
Le premier : la reconnaissance, la participation, la responsabilité, l’humanisme,
la récompense et la transparence.
Le deuxième : l’amabilité, la coopération, la maturité, l’honnêteté, la valorisation
et le dynamisme.
26
« La personne handicapée », n°166, décembre 2010, « La revue de l’infirmière », p.19. 27
« De la confiance. L’enseignement philosophique »,2000, GLIDAS Richard, http://philo.pourtous.free.fr/Articles/Gildas/delaconfiance.htm. 28
Soins IDE : « La relation de confiance » n.779, octobre 2013 p.28.
Supprimé: ,
Supprimé: elle
15
Le troisième : la sympathie, le comportement professionnel, la présence, la
détermination professionnelle et la conscience de soi.
3.4 La relation soignant-soigné
L’un des objectifs de l’éducation thérapeutique est de favoriser l’autonomie
du patient dans la gestion de sa maladie en acquérant ses auto-soins.
Cette notion d’autonomie peut devenir problématique dans la relation
soignant-soigné.
En effet, pour le soignant l’autonomie va passer par une bonne observance
du traitement, c’est-à-dire un respect de la prescription. Pour le soigné, être
autonome correspond à sa propre adaptation des soins en fonction de ses
habitudes de vie.
L’ETP doit répondre aux besoins du patient et non à ceux du soignant. Le
soignant est confronté à une ambivalence29 : le partage de savoirs techniques, et
l’acceptation que le soigné définisse ses propres modalités même si elles sont
différentes de celles du soignant. « La démarche éducative peut créer chez le
soignant un malaise et les conditions d’un processus d’apprentissage, susceptible
de modifier la représentation qu’il a de son rôle et de son identité professionnel le».
Le patient peut ressentir de l’ambivalence au cours de sa prise en charge.
En effet, l’observance de ses auto-soins comme l’entend le soignant, peut être
ressenti comme un sentiment de sécurité ou au contraire de privation de liberté.
Paul RICOEUR, SVANDRA, décrit la finalité du soin 30 comme : « une
alliance entre le soignant et le soigné, où le soignant à travers sa solitude active,
devient une aide, un soutien, afin que l’autre retrouve une puissance d’agir… Le
soigné influence en retour la capacité d’agir du soignant».
On peut parler de la notion « d’empowerment »31. Cette notion est définie
comme : « Un processus dans lequel les individus et des groupes agissent pour
gagner la maitrise de leurs vies et donc pour acquérir un plus grand contrôle sur
les décisions et les actions affectant leur santé dans le contexte de changement
de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforcée, leur
sens critique, leur capacité de prise de décision et leur capacité d’action sont
favorisées ».
29
Dossier : « : « Education thérapeutique concepts et enjeux », coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, partie : « Education thérapeutique, un enjeu philosophique pour le patient et son médecin »p.57. 30
Dossier : « Education thérapeutique concepts et enjeux », coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, partie : « Théories et concepts » p.23. 31
Cours de l’IFSI de privas UE 4.6 semestre 3 : « Santé publique et éducation pour la santé », par M.Reine BERNARD.
Supprimé: deux
Supprimé: s
Commentaire [CG9]: sens ?
Commentaire [CG10]: ?
Supprimé: u
Supprimé: s
16
Le philosophe Philippe BARRIER32, définit l’éducation thérapeutique par le
terme : « d’apprentissage », pour le soignant et pour le soigné. En effet, le patient
n’est pas le seul concerné par l’éducation thérapeutique.
Le patient doit apprendre les informations éducatives et médicales qui lui
permettent de vivre avec sa pathologie. Le soignant doit s’adapter aux dimensions
éducatives relatives au vécu du patient atteint d’une pathologie chronique. Il devra
avoir une écoute empathique.
3.5 La formation continue de L’IDE
L’IDE a la possibilité de suivre des formations33 plus approfondies sur le
sujet.
Les changements d’habitudes de vie des patients vont demander des
changements des pratiques soignantes. C’est pourquoi la formation des soignants
en ETP apparait comme un critère de qualité dans les recommandations
nationales et internationales et comme une exigence dans les cahiers des charges
des institutions qui financent cette activité. Le plan 2007-2011 pour l’amélioration
de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques stipule une
formation en ETP dès la formation initiale. La formation ne se limite pas à un
soignant coordinateur de la démarche éducative mais à la formation de l’équipe.
Cette démarche favorise la cohésion, la meilleure organisation du travail et la
synergie des interventions. Le but est de développer une culture commune. La
formation impose aussi des connaissances importantes sur les pathologies mais
aussi une mise à jour de celles-ci régulièrement.
Il existe différentes filières de formation34 :
La filière courte35 dite de sensibilisation, sur trois jours.
Le DU 36 qui comprend 150 heures d’enseignements. Il a pour objectif
l’acquisition des compétences permettant de réaliser et de concevoir un
programme d’ETP.
32
Professeur en philosophie, docteur en science de l’éducation, laboratoire pédagogie des sciences de la santé UFR-SMBH-Paris XIII, Bobigny, patient. 33
Dossier haute autorité de la santé publique, « L’éducation thérapeutique : concepts et enjeux », partie : « De l’éducation des patients à la formation des soignants » p.29, n°66, mars 2009. 34
Dossier : « : « Education thérapeutique concepts et enjeux », coordonné par Brigitte SANDRIN-BERTHON, partie : « Démarches et méthodes », p.32. 35
Souvent échelonnée sur plusieurs sessions, sont proposées par différents organismes associatifs ou privés (comités régionaux et départementaux d’éducation à la santé, Ipcem…). 36
Ils sont proposés dans plusieurs villes : Amiens/Reims, Besançon, Brest, Chartres/Tours, Lille, Paris, Montpellier, La Réunion, Rouen, Toulouse.
Supprimé: a
Supprimé: ,
17
Le master, notamment master de rééducation, ingénie médicale spécialisée en
éducation thérapeutique. Il comprend 445 heures de cours. Le master 37
approfondit la coordination d’équipes multi-professionnelles, l’élaboration de
plan de formation, la participation à des activités de recherches, la mise en
place d’une démarche qualitative et d’évaluation.
Pendant la formation IDE, durant le semestre 3 et 4, nous avons des cours
sur la prévention et l’éducation. Lors de la validation du diplôme d’état, les
compétences doivent être acquises, dont la compétence 5 : « Initier et mettre en
œuvre des soins préventifs et éducatifs ». En fin de formation nos connaissances
ainsi que nos compétences sur ce thème restent limitées. En effet, nous pensons
pratiquer l’ETP dans notre quotidien, par exemple lors des surveillances d’un
patient sous anticoagulants. Sur du court terme les conseils du soignant sont
efficaces mais le deviennent beaucoup moins sur du long terme.
L’ETP est un soin qui s’élabore et qui demande un suivi sur du long terme.
Il va très au delà de la mission d’information du soignant vis-à-vis du patient.
4- Synthèse du cadre théorique
L’étude des différents concepts nous permet de constater que l’éducation
thérapeutique est un soin récent en termes de législation. L’éducation du patient à
un traitement ou un dispositif médical suite à une maladie ou un handicap fait
partie des compétences de l’IDE : « Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs
et préventifs »38 . Les recommandations nationales et internationales tendent vers
une formation approfondie de l’ETP afin d’assurer la continuité et l’efficacité du
soin. On pourrait se questionner sur l’intérêt d’une formation.
On voit également dans cette étude théorique que de nombreux facteurs
sont à prendre en compte dans un projet éducatif. L’IDE doit faire preuve de
compétences pédagogiques, mais aussi relationnelles. Ce soin peut demander
une certaine maîtrise et également de fortes connaissances sur le handicap et son
processus de deuil.
Cette analyse théorique a fait émerger ma question de recherche auprès
des professionnels.
37
Il peut s’effectuer à Paris, Rouen, Bruxelles ou Genève. 38
Compétence 5 du référentiel des compétences infirmières.
Supprimé: durant le semestre 3 et 4
Supprimé: ainsi que nos compétences
Supprimé: s
Supprimé: plus loin que
Supprimé: l
Supprimé: qu’on donne
Supprimé: au
Supprimé: ,
Supprimé: ,
Supprimé: i
18
III. Question de recherche
« En quoi la formation de l’IDE à l’éducation thérapeutique peut-
elle avoir de l’intérêt dans la prise en charge du patient
handicapé ? »
19
IV. Projet de recherche
Le projet de recherche a pour objectif d’optimiser le travail conceptuel fait
en amont. Il nous permet de développer un outil de recherche. Cet outil met en
lien les concepts avec le vécu des professionnels.
1- Les objectifs du projet de recherche
L’analyse conceptuelle permet de s’interroger sur la pertinence de la
formation de l’IDE à l’éducation thérapeutique en plus de sa formation initiale.
Les objectifs des entretiens sont :
comprendre l’intérêt de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des
personnes handicapées,
les bénéfices et les limites de ce soin.
En me rendant auprès des professionnels travaillant avec des patients
handicapés, cela me permet de voir l’impact de l’éducation thérapeutique sur le
handicap.
En interrogeant des IDE ayant suivi ou non une formation spécialisée, mon
objectif n’est pas de comparer leurs parcours professionnels mais d’enrichir mes
recherches et de compléter mes réflexions par leurs expériences, leurs opinions et
leurs vécus.
De plus, cette démarche permet de croiser mon vécu de stagiaire, mes
connaissances et mes recherches faites en amont avec l’expérience de
professionnels.
2- Choix du terrain
Pour mener cette enquête, je choisi deux établissements. Un établissement
dans la région Drôme-Ardèche, où je me rends dans les services de médecine
physique et de réadaptation. On y trouve des patients handicapés moteurs qui
suivent des programmes d’éducation thérapeutique aux auto-sondages suite à
une paraplégie. Des soins de réadaptions leurs sont proposés afin de les rendre
autonomes dans la prise en charge de leur handicap et de permettre un retour à
domicile. Les services de rééducations neurologiques et locomoteurs sont
confondus. En plus de personnes handicapées, ce service accueille des
personnes ayant eu des complications suite à des problèmes thromboemboliques
de types accident vasculaire cérébral.
Supprimé: :
Supprimé:
Supprimé: s
Supprimé: en plus de la formation initiale ou n’ayant pas suivi de formations supplémentaires
Supprimé: s
Supprimé: o
Supprimé:
Supprimé: u
Supprimé: ¶
Supprimé: ,
20
Je me rends ensuite dans une structure du Languedoc-Roussillon. Cet
établissement effectue des soins de suite et de réadaptation, spécialisés dans la
prise en charge neurologique, la rééducation et réadaptation de patients lésés
médullaires adultes, paraplégiques et tétraplégiques. Les professionnels que
j’interroge travaillent à l’hôpital de jour.
J’ai fait le choix de ces services car, ayant effectué un stage dans le
premier établissement, il m’a été possible de participer à des séances éducatives
pour lesquelles je me suis questionnée sur la situation de départ. Le second
service m’a été recommandé par une connaissance qui, l’an dernier, a préparé
son mémoire en rapport avec le handicap.
3- Choix de la population ciblée
Les entretiens se déroulent auprès de deux professionnels de chaque
établissement. Dans une structure je choisis d’interroger deux infirmières ayant
effectué les 40 heures de formation à l’ETP, dont une référente à l’ETP des auto-
sondages au sein de la structure.
Dans le second établissement, je m’entretiens avec un infirmier ayant suivi une
formation de clinicien et des formations en lien avec l’ETP en interne. La seconde
personne est une infirmière n’ayant pas de formation spécialisée en ETP mais
ayant suivi une formation interne sur la communication pour l’animation de
groupes éducatifs.
4- L’outil de recherche
Afin de mener à bien cette enquête, je réalise des entretiens semi-directifs
auprès des professionnels. La durée des entretiens sera d’environ quarante-cinq
minutes.
L’entretien semi-directif est définit comme : « Une technique de recueil
d’informations qualitatives permettant de rassembler des faits et des opinions des
personnes interrogées sur un sujet donné39 ».
Les thèmes sont préalablement définis et établis dans un guide d’entretien
(voir annexes).
Ces échanges sont anonymes et enregistrés à l’aide d’une application sur
mon téléphone avec l’accord des professionnels. L’enregistrement me permet par
la suite de les retranscrire afin d’en faire l’analyse.
39
www.eureval.fr: « Réaliser un entretient semi-directif ».
Supprimé: en
Supprimé: de cet établissement
Supprimé: ,
Supprimé: s
Supprimé: s
Supprimé: en
21
L’entretien a pour objectif 40 : l’obtention d’informations en lien avec ma
question de recherche, les perceptions, les attitudes et les opinions des personnes
interrogées. Il permet d’approfondir les points importants par le biais de questions
de relances. Ces relances peuvent être définies comme des sous questions. Si le
discours du professionnel tend vers un discours positif on pourra mener l’entretien
pour explorer les côtés négatifs et inversement.
Les relances permettent d’orienter le discours des professionnels.
Pour le bon déroulement de ces rencontres il est souhaitable de les
effectuer dans un endroit calme, propice à la discussion. En amont des entretiens
j’explique à mon interlocuteur mon projet, ma question de recherche et les
modalités du déroulement de l’entretien.
5- Les modalités de mise en œuvre
Pour mener ces entretiens, j’ai pris contact avec les cadres du service par
téléphone. L’établissement de Drome Ardèche, m’a demandé de lui présenter mon
projet par courrier afin d’avoir l’acceptation de la direction (Annexe). Mon courrier
indique le thème de mon travail de fin d’études, mes attentes et les thèmes qui
seront abordés lors de l’entretien. Dans ce courrier sont précisées les modalités
de l’entretien. Je les ai informés de la durée approximative des entretiens afin de
ne pas déranger les IDE dans leur travail.
Après obtention de l’accord de la direction, j’ai pris le soin de contacter la
cadre du service pour fixer les deux rendez-vous. Ils se sont fait en fonction de
l’activité du service et de la disponibilité des infirmières.
Pour l’établissement du Languedoc-Roussillon les deux rendez-vous sont
fixés par téléphone avec un infirmier de l’hospitalisation de jour de la structure.
6- Les modalités de traitements des données
Une fois les entretiens effectués, ils sont retranscris mot pour mot afin de
respecter au mieux l’expression des professionnels.
Le classement des données s’effectue à l’aide de deux tableaux.
Un tableau synthétisant les caractéristiques des professionnels interrogés :
le sexe, l’année d’acquisition du diplôme, la durée d’exercice, le service d’activité,
les expériences dans d’autres services et leurs formations.
40
Internet : psycho.univ-lyon3.fr : « Objectif de l’entretien ».
Supprimé: il est
Supprimé: figurant
22
Un second tableau résumant les IDE interrogés, les thèmes abordés lors
des entretiens. Les réponses des professionnels sont synthétisées afin de faire
apparaitre l’essentiel. Cela permet par la suite d’effectuer une analyse explicative
avec les similitudes et les divergences, et la mise en lien avec les concepts de
départ.
7- Les limites du projet de recherche
Il est difficile de prendre contact avec les cadres de certains
établissements.
Contrairement aux représentations que je pouvais avoir des structures, le
sujet ne correspondait pas au travail qu’effectuaient les IDE dans ces services.
Mon objectif de départ était d’élargir mon travail de recherche auprès de
structures travaillant avec des patients handicapés moteurs et mentaux. Or, je me
suis rendu compte que l’éducation thérapeutique s’effectue surtout dans les
services accueillant des patients atteints de maladies chroniques. L’éducation
thérapeutique auprès de personnes handicapées est plus connue dans les cas
d’handicaps moteurs.
8- Les intérêts du projet de recherche
Ce projet de recherche permet de rencontrer des professionnels qui exercent
l’ETP dans leur pratique quotidienne. Leurs témoignages éclairent le cadre
théorique. Ils nous obligent à nous questionner et à approfondir des notions que
nous n’avons pas encore étudiées.
Supprimé: figurant
Supprimé: ,
Supprimé:
Supprimé: une analyse explicative permettant
Supprimé: sur
Supprimé: ,
Supprimé: s
Supprimé: s
Supprimé: s
23
V. L’analyse des entretiens
1- Caractéristiques des professionnels interrogés
IDE 1 IDE 2 IDE 3 IDE 4
Sexe
Féminin
Féminin
Masculin
Féminin
Année d’obtention du diplôme
1997
1987
1990
1987
Lieu d’exercice actuel
Service de médecine
physique et réadaptation
Service de médecine
physique et réadaptation
Soins de suite
et de réadaptation
Soins de suite et de réadaptation
Durée d’exercice au sein du service
15 ans
11 ans
19 ans dans
l’établissement
11 ans
Formations
Formation de 40h sur l’ETP
Formation de 40h sur l’ETP
Formation de
clinicien, formation
interne à la dynamique de groupe pour l’éducation
thérapeutique
Formation à la gestion de la
dynamique de groupe et
formation en termes de
communication
Anciens services
d’exercice
Urgence, chirurgie
orthopédique, soins externes et bloc opératoire
Diabétologie
Infirmier dans la
marine
Infirmière à médecin sans
frontière et de la coopération Française
24
2-L’analyse descriptive
Question 1 : Qu’est-ce que, pour vous, l’éducation thérapeutique ?
Chaque personne a répondu en donnant sa définition du soin. On y voit des
similitudes. Certains professionnels développent d’autres dimensions sur ce soin.
Le mot d’ « autonomie » est cité dans la définition de l’IDE 1 et 4. Les
autres soignants parlent d’autonomie dans leurs discours: « prise en charge par le
patient de sa pathologie… » (IDE 2), « …déterminer ensemble, soignant et soigné
d’un parcours de soin qui tend à avoir des objectifs précis en terme d’habitudes de
vie, d’avenir, de projet de vie, de choix de vie, de possibilité de réinsertion, en
terme d’acquisition de gestes techniques.. » (IDE 3). Cette autonomie permettrait
en plus, la gestion des risques encourus par la pathologie : « la gestion des
risques par rapport à sa maladie » (IDE 1), «… l’amener à trouver son autonomie
en diminuant au maximum tous les facteurs de risque qui peuvent être induits par
sa pathologie… ».
En plus de la notion d’autonomie, les professionnels apportent d’autres
précisions, comme l’importance d’objectifs communs entre le soignant et le soigné
pour mener un soin d’éducation thérapeutique (IDE 3). Ce soin ne doit pas être
confondu avec la transmission d’information au patient, cela va plus loin. (IDE 2 et
3). L’éducation thérapeutique doit être réévaluée dans le temps : « C’est réévalué
dans le temps…» (IDE 2) et formalisée : « L’éducation thérapeutique peut
s’exercer au quotidien, même si ça ne rentre pas forcément dans les critères de la
Haute autorité41, cela se fait au quotidien ; bien évidement l’intérêt est de bien la
formaliser pour faire en sorte que ce soit le plus efficient possible ».
Question 2 : Parlez-moi des difficultés, des limites qu’on peut rencontrer dans
l’éducation thérapeutique ?
Les réponses à cette question sont riches. Pour les expliquer on parle de limites,
de difficultés liées aux patients, liées à la structure et aux professionnels.
Les limites, les difficultés liées au patient relèvent de ses fonctions cognitives et
des limitations par rapport à son handicap (IDE 1 et 4). La notion de technicité est
abordée. En effet pour les auto-sondages il est parfois difficile d’inculquer un geste
technique au patient (IDE 1) : « Il faut qu’il soit en capacité de comprendre et en
capacité de réaliser le geste comme un geste technique. Ce n’est pas seulement
des connaissances c’est aussi une gestuelle ». L’IDE 4 parle de la difficulté
41
Le professionnel fait référence à la Haute Autorité de Santé (HAS).
Supprimé: x
Supprimé: s
25
d’évaluation du soin lorsque celui-ci concerne un projet éducatif sans technicité.
L’acquisition du soin dans la structure n’empêche pas obligatoirement les
difficultés logistiques à domicile: « Il y a l’adaptabilité logistique qui n’est pas
toujours facile, au niveau des locaux au domicile du patient par rapport à ce qui
est présenté ici ».
Dans ce soin, il est important pour le patient que le professionnel respecte
la pudeur du soigné (IDE 3 et 4).
Les limites, les difficultés liées à la structure et aux professionnels sont
d’ordre organisationnel et de compréhension du soin en équipe avant sa mise en
place : « Les écrits de l’HAS ne paraissent pas d’une limpidité absolue, donc à la
première lecture c’est très théorique. Ensuite une fois que l’on a compris quelque
chose de ce texte, il est difficile de s’accorder en un terme pour que tout le monde
puisse comprendre et qu’on puisse déterminer tous ensemble un programme en
interne de réalisation de l’éducation thérapeutique » (IDE 3). Le professionnel
interrogé parle également d’un problème d’évaluation du soin et de mise en place.
Le thème de prise en charge est choisi par les patients. On voit aussi les limites
humaines. Tous les professionnels ne peuvent pas faire toutes les éducations
thérapeutiques : «Il faut se former, se remettre en question, je pense que l’on ne
peut pas être éducateur thérapeutique dans toutes les pathologies. Il faut s’en
tenir à une seule, parce que cela demande vraiment du travail » (IDE 2).
Le patient et le soignant rencontrent des difficultés de culture, de situation
sociale, d’hygiène de vie, d’âge. Entrent aussi en jeu l’adhésion de la personne
soigné et le facteur temps. Selon les structures, les horaires consacrés à l’ETP ne
sont pas toujours aménagés. Ils peuvent être intégrés à d’autres soins.
Question 3 : Que pouvez-vous dire de l’expérience professionnelle par rapport à
l’éducation thérapeutique ?
Tous les professionnels sont d’accord pour dire que l’expérience a de
l’intérêt dans ce soin.
La pratique continue du soin permet une meilleure acquisition (IDE 1).
L’expérience et la formation du professionnel sont indissociables pour l’efficacité
du soin : « L’expérience professionnelle, si l’on parle du handicap avec l’auto-
sondage, parce qu’on le fait ici, c’est déjà un plus. L’expérience professionnelle
permet d’être plus performant, on fessait l’auto-sondage, mais moi je pense qu’il
faut vraiment avoir une formation plus poussée » (IDE 2). Un autre professionnel
parle de la formation mais ne parle pas forcément de formation
complémentaire : « cette compétence s’acquiert par deux biais bien connus, c’est
l’expérience et la formation. La formation initiale ou la formation complémentaire
tout ce que vous voulez, donc pour moi, la notion d’expérience est importante
Supprimé: s
Supprimé: s
Supprimé: ,
Supprimé: ainsi que d’
Supprimé: d
Supprimé: dans aux
Commentaire [CG11]: ?
26
parce qu’elle renforce la connaissance et parce qu’elle renforce votre propre
positionnement » (IDE 3).
L’expérience professionnelle permet également d’aborder une prise en
charge globale et multidimensionnelle du soigné (IDE 4).
Question 4 : Comment abordez-vous le handicap du patient dans un projet
d’éducation thérapeutique ?
Par rapport aux réponses des soignants on voit l’impact de l’éducation
thérapeutique sur le handicap.
Ce que l’on peut souligner chez les personnes interrogées c’est que l’ETP
s’adapte au rythme du patient et qu’il est important de connaître les étapes de
deuil. Tous les professionnels expriment clairement que si le patient est dans le
refus, le soin n’est pas entendu et qu’il est inutile d’insister : « Ce n’est pas le soin
qui importe, c’est le comportement de la personne par rapport à sa pathologie, le
cheminement par rapport à la prise en charge de sa pathologie ; on peut expliquer
certaines choses au patient mais s’ il n’est pas décidé, ça ne sert à rien » (IDE 2).
Question 5 : Avez-vous suivi des formations en relation avec l’éducation
thérapeutique ? Quel est leur intérêt ?
Parmi les quatre soignants interrogés, deux ont suivi la formation de 40
heures à l’éducation thérapeutique. Les deux autres ont suivi des formations qui
peuvent être utiles à l’éducation thérapeutique mais pas référencées comme des
formations uniques à ce soin.
Pour les deux IDE ayant suivi la formation de 40 heures, il ressort que l’ETP
favorise l’organisation, permet une acquisition des bases, une transmission du
savoir à l’équipe, une possibilité de poser un diagnostic éducatif et de développer
par la suite des outils de travail.
Pour les deux autres professionnels ayant suivi des formations non
spécifiques à l’ETP, l’un d’eux (IDE 3) décrit son cursus de formation et ne
développe pas sur le sujet. En revanche lors de ma question en rapport avec
l’expérience professionnelle, l’infirmier explique l’importance de l’expérience et de
la formation : « Ça doit s’assoir sur une compétence particulière et cette
compétence s’acquiert par deux biais bien connus c’est l’expérience et la
formation, la formation initiale ou la formation complémentaire tout ce que vous
voulez (…)». Certains professionnels pensent qu’il ne faut pas forcément être
formé pour effectuer ce soin : « Il y a des infirmières qui n’ont jamais eu de
formation à l’éducation thérapeutique et qui en font tout le temps. De toute façon
Supprimé: . Aussi
Supprimé: ,
Supprimé: i
Supprimé: . Ils disent
Supprimé: pas à proprement dites
Supprimé: ,
27
nous on est amené à avoir un gros rôle d’éducation thérapeutique dans cet
établissement » (IDE 4). Les formations en général enrichissent la
profession : « J’ai fait en parallèle à titre personnel, je me suis formée à un stage
sur la communication qui m’a beaucoup aidé ici. Aussi sur le terrain entre
soignant mais aussi dans l’éducation thérapeutique. Je trouve que c’est très
enrichissant » (IDE4).
Question 6 : Quelles sont, selon vous, les compétences nécessaires pour
effectuer ce soin ?
Les infirmiers parlent d’écoute et de pédagogie (IDE 1 et 2), de
connaissance sur la pathologie (IDE 3 et 4). Ils citent également les capacités
d’expressions orales, la patience, la connaissance du programme concernant
l’éducation thérapeutique. Ils parlent aussi d’ouverture d’esprit, d’une certaine
souplesse dans le soin, de disponibilité, d’empathie, d’écoute et de capacité
d’information afin de répondre aux mieux aux questions des patients.
En tant qu’infirmier les compétences sont normalement
réunies : « Normalement, lorsqu’on est infirmière on a toutes les compétences
pour exercer, pour moi c’est que de la formalisation » (IDE 1).
Pour un professionnel il est difficile de définir les compétences nécessaires
au soin. Tous les professionnels ont un profil différent et ce soin ne demande pas
un profil type : « Alors bien sûr, on peut, c’est difficile de dire voilà le profil idéal de
l’infirmière car c’est quand même très excluant donc il faut s’en méfier. La porte
est ouverte à tous les patients mais aussi à tous les soignants. Il faut quand même
le préserver, c’est important, pour moi » (IDE 3).
Question 7 : Le projet d’éducation thérapeutique est-il discuté en équipe ?
A travers les réponses, on constate que l’ETP est un sujet en voie de
développement. Dans l’idéal il faut que tous les membres de l’équipe reçoivent les
mêmes informations, ce n’est pas toujours le cas. L’établissement décide du
projet, le médecin prescrit et les soignants effectuent le soin et font des
transmissions de manière informelle : « Le patient doit démarrer l’apprentissage
aux auto-sondages. Nous on le sait donc on fait une transmission ciblée mais il y a
quelque chose d’informel. Il y a une traçabilité mais c’est assez informel quand
même » (IDE 4).
Supprimé: e l’
28
3- L’analyse explicative
Après avoir décrit le plus synthétiquement possible les réponses apportées
par les professionnels, nous allons établir des liens entre leurs réponses, les
recherches du cadre théorique et la situation d’appel exposée dans l’introduction.
Reprenons la question 1, qui demande aux professionnels de définir l’ETP.
Les professionnels parlent de la notion d’autonomie. En effet si l’on regarde les
définitions de l’éducation thérapeutique, l’objectif est de rendre acteur le patient
dans sa prise en charge, de favoriser une meilleure qualité de vie et de l’aider à
gérer ses décisions. Dans la situation de départ, l’infirmière référente de
l’éducation thérapeutique, travaille avec la patiente l’apprentissage des auto-
sondages afin de lui permettre de gérer son incontinence urinaire, d’améliorer sa
qualité de vie en vue d’un retour au domicile. Cela fait référence à la notion
d’ «empowerment »42 qui consiste à redonner au patient une maitrise de vie.
On parle également d’objectifs communs entre le soignant et le soigné pour
mener un projet d’éducation thérapeutique. Les objectifs mis en place sont très
importants et vont déterminer la prise en charge. Théoriquement nous avons vu
que l’ETP doit répondre aux besoins du patient et non à ceux du soignant, ce qui
demande une certaine indulgence de la part du professionnel.
La question 2, interroge les soignants sur les limites, les difficultés de l’ETP.
Nous y trouvons des similitudes avec le cadre théorique, notamment avec les
limites organisationnelles. En effet, pour certains professionnels les
établissements ne dédient pas un temps pour ce soin, ce qui rend compliqué le
suivi et la réévaluation du soin : «L’idéal pour les infirmiers, est un détachement de
poste leur permettant d’être plus disponible dans leur soin afin d’en assurer la
qualité, la continuité et l’efficacité. Des compétences sont nécessaires à l’IDE pour
qu’elle assure ce soin »43. Comme nous l’avons vu, la réévaluation du soin fait
partie du déroulement du programme d’ETP.
Nous rencontrons également, un problème de compréhension et de gestion
du soin en équipe. Il faut que tous les soignants assimilent le programme
d’éducation thérapeutique. Ils doivent se sentir impliqués dans ce soin en recevant
les mêmes informations.
Nous avons également des limites et difficultés dites humaines, c’est-à-dire
liées aux soignants, comme la surcharge de travail, la disponibilité et les capacités
42
Cf. chapitre : « Le rôle de l’infirmier(e) dans l’éducation thérapeutique », partie : « La relation soignant-soigné », p.15. 43
Cf. Chapitre : « Le role de l’IDE dans l’éducation thérapeutique », partie : « Les compétences infirmier(e) requises pour l’éducation thérapeutique », p.13.
Supprimé: er(e)
Supprimé: t
29
d’écoute. Puis, on parle des capacités cognitives, intellectuelles, de l’âge à
prendre en compte dans la prise en charge éducative afin d’adapter notre
communication et nos outils de travail. Certaines personnes interrogées expliquent
la nécessité de ne pas imposer le soin, surtout si le patient est dans le refus. On
en parle dans la partie théorique avec la « restriction-cognitive » ; lorsque le
patient n’est pas sûr de vouloir s’engager dans ce soin, le soignant doit renoncer à
infliger une attitude que le patient ne souhaite pas, et s’adapter au patient.
En ce qui concerne l’expérience professionnelle, tous les soignants
interrogés sont d’accord pour dire que celle-ci a de l’intérêt dans ce soin.
Théoriquement, nous n’avons pas cité l’expérience professionnelle, mais il me
semblait intéressant de l’aborder avec la formation de l’infirmier(e). On voit comme
tout soin que, plus celui-ci est pratiqué, plus on est dans de l’efficacité grâce à
l’acquisition d’une expérience. On voit également que les compétences pour
mener un soin d’éducation thérapeutique sont acquises par deux biais : la
formation et l’expérience professionnelle. L’expérience professionnelle permet
d’avoir plus de recul, et de prendre en charge le patient dans sa globalité.
Dans les entretiens, nous parlons de la gestion du handicap dans un projet
d’éducation thérapeutique. La question ne permet pas de répondre à la place du
patient, car lui seul est capable de le décrire. Les professionnels parlent de
l’importance de connaitre les différentes étapes du processus de deuil de la
maladie. Théoriquement nous avons vu que ces étapes sont subjectives. Elles ne
sont pas linéaires, et il peut y avoir une répétition de certaines étapes. C’est
pourquoi les professionnels interrogés soulignent l’importance de s’adapter au
rythme de la personne et de ne pas la forcer dans les soins.
Par rapport à la formation, on voit que chaque professionnel a trouvé de
l’intérêt dans les formations suivies. Malgré les recommandations nationales et
internationales et les cahiers des charges des institutions qui financent les projets
d’éducation thérapeutique, une formation est attendue, mais des infirmiers(es)
effectuent des projets éducatifs. Or, la formation d’un professionnel au sein d’une
équipe est intéressant mais la formation à l’ETP pour toute l’équipe soignante est
primordiale afin qu’il y ait une certaine cohésion d’équipe. On peut voir dans les
entretiens, lors de la question 7 abordant le projet éducatif dans l’équipe, que ce
soin reste encore nouveau et que si toute l’équipe n’est pas sensibilisée à ce soin
cela peut rendre difficile la prise en charge du patient.
L’éducation thérapeutique, demande certaines compétences. Tout d’abord
relationnelles afin de créer au mieux un climat de confiance. Théoriquement on
retrouve des similitudes telles que l’écoute, l’empathie, la disponibilité et la
capacité de personnalisation du soin. Ces compétences vont favoriser la relation
de confiance entre le soignant et le soigné. Cette relation de confiance est
nécessaire au soin. On parle également de compétence d’organisation. En effet,
les soignants doivent établir un projet qui va demander de l’organisation, de la
Supprimé: à
Supprimé: a
Supprimé: ,
Supprimé: s
Supprimé: à
Commentaire [CG12]: Il On voit que plus un soin est pratiqué, plus il est efficace.
Supprimé: s’articulent
Supprimé: des professionnels
Supprimé: on trouvait
Commentaire [CG13]: Pas clair
Supprimé: est
30
méthodologie, de la pédagogie et des connaissances sur le programme éducatif,
mais aussi la pathologie. Un soignant évoque la nécessité de se cantonner à une
pathologie afin d’être plus expert. Si je fais un lien avec un stage, l’établissement,
après l’accord de l’agence régionale de santé (ARS) avait mis en place différentes
éducations thérapeutiques aux auto-sondages et aux AVK. Un infirmier(e) est
référent(e) d’une des deux spécialités afin de diminuer la surcharge de travail et le
rendre performant sur la connaissance des pathologies.
Ces entretiens m’ont permis de réfléchir à ma question de recherche
portant sur l’intérêt de la formation dans la gestion de l’autonomie des patients. Il
me semblait intéressant de travailler sur la notion de formation en vue de la
nouveauté et de la complexité de l’ETP. Les recherches effectuées auprès des
professionnels à l’aide des entretiens, ne permettent pas de répondre à ma
question mais me permettent de me questionner sur d’autres axes afin
d’approfondir mes recherches. Les professionnels soulignent l’objectif des soins
d’éducation thérapeutique qui est de redonner une certaine autonomie chez un
patient handicapé.
Supprimé: :
Supprimé: qui demander
Supprimé: ils
Supprimé: sont
31
VI. Conclusion
Ce travail de recherche traite en partie de l’éducation thérapeutique des
personnes handicapées.
Il est intéressant de voir les différentes dimensions du soin infirmier. Il
apparaît, dans le cadre législatif et dans la pratique, que le soignant a toujours eu
un rôle d’information et d’éducation auprès du patient. Face à une augmentation
des maladies chronique, l’ETP est inscrite en 2009 dans le code de la santé
publique. On voit au cours des entretiens que ce soin est encore nouveau et
difficile à mettre en place. Il permet aux soignants de se questionner sur leur
pratique professionnelle.
La formation initiale nous permet d’acquérir des compétences afin de
devenir des professionnels. Ces compétences doivent être réévaluées et
complétées par les formations continues universitaires. Egalement, en interne, les
infirmiers(es) peuvent développer leurs compétences, les renforcer, et devenir
spécialistes dans certains domaines.
On constate l’importance de se former continuellement car les pratiques
changent, ainsi que les valeurs sociétales. En effet, on tend de plus en plus vers
un système individualiste qui pousse les personnes à être autonome.
Les professionnels soulignent l’objectif des soins d’éducation thérapeutique
qui est de redonner une certaine autonomie chez un patient handicapé. En
revanche il est important de comprendre avant de mener un programme éducatif,
que sans l’adhésion du patient, le soin devient impossible. C’est pourquoi il me
semble intéressant de porter ma question de recherche sur la notion d’autonomie
et d’adhésion du patient dans le soin : « En quoi l’adhésion du patient dans un
programme d’éducation thérapeutique peut avoir de l’intérêt pour son
autonomie ? ».
Supprimé: On voit par son cadre législatif mais aussi sa pratique dans les structures
Supprimé: Par sa date o
Supprimé: eu
Supprimé: futurs
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32
Annexes
INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS PROMOTION : 20XX/XX
CENTRE HOSPITALIER XXX
L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT HANDICAPE
Mots-clés
Résumé
