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Revue du rhumatisme monographies 80 (2013) 184–187 Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com Les axes de recherche en éducation thérapeutique du patient Research axes in therapeutic patient education Jean-Franc ¸ ois d’Ivernois a,, Maria-Grazia Albano a,b a Laboratoire de pédagogie de la santé, EA 3412, université Paris 13, Sorbonne Paris Cité, 74, rue Marcel-Cachin, 93017 Bobigny cedex, France b Centre de pédagogie médicale, faculté de médecine de Foggia, Italie i n f o a r t i c l e Historique de l’article : Accepté le 9 avril 2013 Disponible sur Internet le 12 juin 2013 Mots clés : Éducation thérapeutique Recherche Maladies rhumatologiques r é s u m é Cet article fait le point de la recherche sur l’éducation thérapeutique (ETP), en particulier dans les affec- tions rhumatologiques et indique ses axes de développement. La recherche sur l’ETP est de nature multidisciplinaire. Elle fait appel aux méthodes d’investigation et d’analyse de disciplines issues de différents horizons du savoir : sciences cliniques, sciences humaines et santé publique, ce qui permet d’éclairer les différentes facettes d’une problématique relativement complexe : l’éducation du patient. Le nombre d’études sur l’ETP ne cesse d’augmenter et elles gagnent en qualité. Les méthodes quantitatives de recherche, mobilisées pour démontrer l’efficacité de l’ETP, font progressivement place à une recherche plus qualitative, davantage tournée vers l’évaluation de l’efficience de l’ETP. Plusieurs axes de recherche sur l’ETP dans les maladies rhumatologiques se dessinent. Le patient, son apprentissage, ses compétences, ses nouveaux rôles au sein de l’alliance thérapeutique forment la principale direction. Les programmes, les interventions, les technologies d’information permettant de rendre l’ETP plus efficiente constituent un autre axe. Les obstacles de toute nature à l’accès à l’ETP, les problèmes liés à sa diffusion sur l’ensemble du territoire doivent faire également l’objet d’un axe d’étude. © 2013 Société franc ¸ aise de rhumatologie. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Keywords: Therapeutic patient education Research Rheumatic diseases a b s t r a c t This article focuses on research in therapeutic education (TPE), especially in rheumatic diseases, and indicates some areas of development. The research in TPE is multidisciplinary. It uses investigation and analysis methods of disciplines from different areas of knowledge: clinical sciences, human sciences and public health, which enlighten the various facets of a relatively complex issue: patient education. The number of studies on TPE continues to increase and to gain in quality. Quantitative methods of research, mobilized to demonstrate the effectiveness of TPE, are gradually being replaced by a more qualitative research, focused on the assessment of its efficiency. Several paths of research in TPE in rheumatic diseases are emerging. The patient, his/her learning, his/her skills, his/her new role within the therapeutic alliance are the main directions. Patient education programs, information technology to make TPE more efficient are other axes. Barriers of any kind to access to TPE programs and the problems linked to their diffusion across the territory should also be studied. © 2013 Société franc ¸ aise de rhumatologie. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une pratique relativement récente, puisque sa définition a été donnée par l’OMS en 1998 [1] et qu’en France, les recommandations de l’HAS sur l’ETP datent de 2007 [2]. La première légitimité scientifique a été appor- tée par une recherche de Leona Miller, publiée en 1972 dans le New England Journal of Medicine, montrant que l’éducation de jeunes patients diabétiques issus des quartiers défavorisés de Los Angeles Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (J.-F. d’Ivernois). leur permettait d’éviter des accidents d’hypo- et d’hyperglycémie et des hospitalisations indues [3]. Puis en 1999, Kate Lorig, de l’université de Standford a pu mettre en évidence les bienfaits cliniques que retirent les patients, en parti- culier, ceux atteints d’affections rhumatologiques, d’une éducation réalisée à travers son modèle de Chronic Disease Self Management Program (CDSMP) [4]. Il est par conséquent difficile de considérer que l’ETP soit une pratique pragmatique validée a posteriori par la recherche. Dès le départ, au contraire, la recherche a soutenu la légitimation de l’ETP et accompagné son développement Mais progressivement, l’étude 1878-6227/$ see front matter © 2013 Société franc ¸ aise de rhumatologie. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. http://dx.doi.org/10.1016/j.monrhu.2013.04.002

Les axes de recherche en éducation thérapeutique du patient

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Revue du rhumatisme monographies 80 (2013) 184–187

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Laboratoire de pédagogie de la santé, EA 3412, université Paris 13, Sorbonne Paris Cité, 74, rue Marcel-Cachin, 93017 Bobigny cedex, FranceCentre de pédagogie médicale, faculté de médecine de Foggia, Italie

i n f o a r t i c l e

istorique de l’article :ccepté le 9 avril 2013isponible sur Internet le 12 juin 2013

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r é s u m é

Cet article fait le point de la recherche sur l’éducation thérapeutique (ETP), en particulier dans les affec-tions rhumatologiques et indique ses axes de développement. La recherche sur l’ETP est de naturemultidisciplinaire. Elle fait appel aux méthodes d’investigation et d’analyse de disciplines issues dedifférents horizons du savoir : sciences cliniques, sciences humaines et santé publique, ce qui permetd’éclairer les différentes facettes d’une problématique relativement complexe : l’éducation du patient. Lenombre d’études sur l’ETP ne cesse d’augmenter et elles gagnent en qualité. Les méthodes quantitativesde recherche, mobilisées pour démontrer l’efficacité de l’ETP, font progressivement place à une rechercheplus qualitative, davantage tournée vers l’évaluation de l’efficience de l’ETP. Plusieurs axes de recherchesur l’ETP dans les maladies rhumatologiques se dessinent. Le patient, son apprentissage, ses compétences,ses nouveaux rôles au sein de l’alliance thérapeutique forment la principale direction. Les programmes,les interventions, les technologies d’information permettant de rendre l’ETP plus efficiente constituentun autre axe. Les obstacles de toute nature à l’accès à l’ETP, les problèmes liés à sa diffusion sur l’ensembledu territoire doivent faire également l’objet d’un axe d’étude.

© 2013 Société franc aise de rhumatologie. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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a b s t r a c t

This article focuses on research in therapeutic education (TPE), especially in rheumatic diseases, andindicates some areas of development. The research in TPE is multidisciplinary. It uses investigation andanalysis methods of disciplines from different areas of knowledge: clinical sciences, human sciences andpublic health, which enlighten the various facets of a relatively complex issue: patient education. Thenumber of studies on TPE continues to increase and to gain in quality. Quantitative methods of research,

mobilized to demonstrate the effectiveness of TPE, are gradually being replaced by a more qualitativeresearch, focused on the assessment of its efficiency. Several paths of research in TPE in rheumatic diseasesare emerging. The patient, his/her learning, his/her skills, his/her new role within the therapeutic allianceare the main directions. Patient education programs, information technology to make TPE more efficientare other axes. Barriers of any kind to access to TPE programs and the problems linked to their diffusionacross the territory should also be studied.

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L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une pratiqueelativement récente, puisque sa définition a été donnée par l’OMSn 1998 [1] et qu’en France, les recommandations de l’HAS sur l’ETPatent de 2007 [2]. La première légitimité scientifique a été appor-

ée par une recherche de Leona Miller, publiée en 1972 dans le Newngland Journal of Medicine, montrant que l’éducation de jeunesatients diabétiques issus des quartiers défavorisés de Los Angeles

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (J.-F. d’Ivernois).

878-6227/$ – see front matter © 2013 Société franc aise de rhumatologie. Publié par Elsettp://dx.doi.org/10.1016/j.monrhu.2013.04.002

e de rhumatologie. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

leur permettait d’éviter des accidents d’hypo- et d’hyperglycémieet des hospitalisations indues [3].

Puis en 1999, Kate Lorig, de l’université de Standford a pu mettreen évidence les bienfaits cliniques que retirent les patients, en parti-culier, ceux atteints d’affections rhumatologiques, d’une éducationréalisée à travers son modèle de Chronic Disease Self ManagementProgram (CDSMP) [4].

Il est par conséquent difficile de considérer que l’ETP soit unepratique pragmatique validée a posteriori par la recherche. Dès ledépart, au contraire, la recherche a soutenu la légitimation de l’ETPet accompagné son développement Mais progressivement, l’étude

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e l’ETP a dépassé la nécessité d’apporter la preuve de son efficacité.e champ de la recherche s’est élargi, les objets de recherche seont multipliés et différentes disciplines des sciences humaines,ociales, économiques et de santé publique viennent, aux côtés desisciplines cliniques, apporter leur regard à l’étude de cet espace’étude « frontalier ».

. Une pratique multiprofessionnelle, une rechercheultidisciplinaire

L’éducation thérapeutique du patient est, selon la définition de’Organisation mondiale de la santé (OMS) [1] un travail d’équipe ;lle n’appartient à aucune profession de santé en propre, car ellest à caractère multiprofessionnel. Symétriquement, la rechercheur l’ETP est de nature multidisciplinaire. Elle convoque l’éclairage,es méthodes d’investigation et d’analyse de disciplines issues deifférents horizons du savoir qui n’ont pas forcément l’habitude deravailler ensemble.

.1. Sciences cliniques

Comme l’ETP se situe au cœur de la prise en charge thérapeu-ique des maladies chroniques, elle est légitimement revendiquéear les sciences cliniques. De fait, l’analyse de la littérature interna-ionale indique que la très grande majorité des articles de rechercheur l’ETP est publiée dans des revues de disciplines médicales (et/oue nursing) [5]. Si la diabétologie a été pionnière de la recherchen ETP, elle a été rejointe assez rapidement par d’autres disciplines,ont la rhumatologie. La liste des études sur l’ETP publiées dans desevues de sciences cliniques s’accroît chaque année.

Les questions de recherche interrogent encore principalement’efficacité des programmes d’ETP, en termes de bénéfices bio-liniques que peuvent en retirer les patients à court et moyenermes. La variété des formats d’ETP investigués (ETP individuelle,n groupe, à distance, par internet, associée à d’autres modes’intervention psychopédagogique, incluse dans des dispositifs deisease management, etc) est extrêmement large. Une part signi-cative de la recherche s’intéresse aux rapports entre observancehérapeutique et ETP [6].

.2. Sciences humaines

Très tôt, les sciences humaines se sont intéressées à ce nouveauhamp de la santé.

Les sciences de l’éducation, plus particulièrement leur branchee pédagogie de la santé, se sont investies dans les ques-ions relatives à l’intelligibilité, (comment, par quels mécanismes’apprentissage le patient peut-il comprendre son corps, sa mala-ie, son traitement ?), aux connaissances et aux compétences qu’iloit acquérir pour réaliser au mieux un équilibre entre sa vie et saaladie [7].La conception de modèles pédagogiques d’ETP, l’analyse et

a comparaison de pratiques éducatives, l’essai de dispositifs’évaluation entrent dans ce terrain d’investigation.

La psychologie de la santé contribue à identifier les étatsentaux (coping, locus de contrôle, estime de soi, sentiment

e compétence, d’auto-efficacité, de bien-être. . .), les états psy-hopathologiques (stress, anxiété, dépression), les jugementssatisfaction, qualité de vie) et les représentations dont les modi-cations peuvent résulter de l’ETP ou au contraire y faire obstacle.’anthropologie apporte un éclairage culturel à la compréhensione certains comportements de santé. La recherche en sociologie

e la santé examine l’ensemble des conséquences qu’entraîne laransformation du patient en nouvel acteur de santé et le rôle queont amenés à exercer, au sein d’une alliance thérapeutique, lesatients ressources, les associations de patients. Elle permet aussi

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de comprendre quels obstacles socioculturels font barrière à l’accèsà l’ETP [7].

1.3. Santé publique, économie de la santé

En tant que moyen de prévention et partie prenante despolitiques de santé et de soins, l’ETP relève aussi clairementde la recherche en santé publique. Les questions de rechercheconcernent, entre autres, l’accessibilité à l’ETP et le problème desinégalités sociales de santé, l’intégration de l’ETP dans une nou-velle conception des parcours de soins, les complémentarités àconstruire et à développer pour l’ETP sur un territoire entre ville ethôpital. La recherche médico-économique sur l’ETP s’attache à éva-luer les effets de cette pratique sur la mortalité, le retardement descomplications, la réduction des crises et des passages aux urgences,la diminution des durées d’hospitalisation et les moindres coûtscorrespondants [8], les effets sur l’observance thérapeutique, maisaussi les changements qu’entraîne l’exercice de l’ETP dans le fonc-tionnement des équipes et l’organisation des services de soins.

D’autres disciplines, comme le droit, l’éthique, la philosophiesont également mises à contribution pour répondre à plusieursquestionnements importants, comme par exemple : quelles sontles responsabilités respectives de l’éducateur soignant et du patientéduqué ? [9] Le patient amené par l’éducation à l’autonomie est-illégitime à définir sa propre norme de santé et à la confronter à celledu soignant [10] ?

Dans les articles, les contributions disciplinaires ne sont pasaussi tranchées. La situation la plus couramment rencontrée estcelle dans laquelle plusieurs des questionnements mentionnés plushaut sont inscrits dans le protocole de recherche. Le caractère mul-tidisciplinaire de la recherche sur l’ETP s’affirme ainsi.

2. Une recherche qui prend de l’ampleur

Le recensement des articles publiés internationalement sur l’ETPest souvent rendu difficile en raison de la variété des termes utiliséspour la désigner : patient education, patient instruction, patient tea-ching, self care, self management, therapeutic patient education. . . etaussi par le fait que l’ETP peut être partie prenante de programmespluri-interventionnels de disease management où il est difficile defaire la part de ce qu’il lui revient dans l’analyse des résultats.

Néanmoins, une analyse quantitative, comme celle que nousavons réalisée en 2009 sur dix ans de publications internationalesportant sur 41 maladies et conditions chroniques, a montré uneprogression indiscutable du nombre d’articles portant sur l’ETPou la mentionnant [5]. Bien que représentant à peine 1,01 % de latotalité des articles publiés, cette progression des études sur l’ETPpouvait atteindre deux à trois chiffres, par exemple : + 57,9 % pourla polyarthrite rhumatoïde, + 81,7 % pour l’ostéoporose, 86,4 % pourles lombalgies et 105 % pour la fibromyalgie. De même, on notaitune forte montée en puissance des études randomisées contrôléeset des méta-analyses, toutes disciplines confondues, ce qui peuts’interpréter comme un saut qualitatif, tout autant que le souhaitde la communauté scientifique d’asseoir la légitimité de l’éducationdu patient.

3. De l’efficacité à l’efficience

La majorité des publications internationales sur l’ETP dans lesdisciplines, dont la rhumatologie, fait appel à une recherche denature quantitative [11].

Cette prééminence des méthodes quantitatives d’investigationrencontre plusieurs problèmes : le premier est que l’ETP n’est enrien comparable à une intervention de type pharmacologique ;elle entraîne chez le patient un changement complexe de nature

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sycho-cognitive dont les effets sur l’état de santé ou la gestion dea maladie peuvent être observables à court terme mais se diluerur le long terme [12] ou, au contraire, mettre plusieurs années àe manifester. Les contraintes de temps imposées à la productioncientifique sont souvent incompatibles avec la patience néces-aire à une observation de longue durée. La deuxième difficultérovient de l’administration aux patients enrôlés dans les proto-oles d’un nombre excessif de questionnaires, d’échelles et de tests

validés », destinés à évaluer le plus grand nombre possible deariables « psycho-sociales » ; la fréquente hétérogénéité des résul-ats obtenus laisse envisager un « épuisement » des répondants,lors qu’un entretien en profondeur auprès des mêmes patientsermettrait sans doute d’obtenir des informations plus intéres-antes. Enfin, les études manquent souvent de précision quant auxbjectifs, quant à l’organisation et à la méthodologie pédagogiquees programmes d’ETP [11]. Cela rend leur comparaison et leureproduction plus difficiles et retarde le passage d’une rechercheentrée sur l’efficacité de l’ETP à une recherche interrogeant davan-age son efficience.

L’ETP dans les affections rhumatologiques offre un bon exemple’une diversification des méthodologies de recherche avec un pas-age progressif du « tout quantitatif » au qualitatif. Car, commee soulignent Niederman et al. [12], il existe deux types de pro-rammes d’ETP : ceux « éducationnels » destinés à rendre le patientompétent dans la gestion quotidienne de sa maladie rhumatis-ale et ceux « psycho-éducationnels » destinés à l’aider à vivre

a vie avec sa maladie, à améliorer son coping (manière de faireace), à diminuer son stress, son anxiété, sa dépression, à conservert même enrichir une vie familiale et sociale. Dans ce secondas, on se tourne naturellement, pour mieux comprendre, verses approches d’investigation empruntant aux méthodologies desciences humaines.

. Quelques voies pour la recherche sur l’éducationhérapeutique du patient ?

Au-delà des résultats objectivés par les méta-analyses concer-ant les apports de l’ETP à la prise en charge des maladieshumatologiques– amélioration des connaissances et des compé-ences d’auto-soins des patients, amélioration du coping etu sentiment d’auto-efficacité, mais résultats moins probantsur le contrôle de la fatigue, de la douleur, du stress, de’anxiété/dépression, sur le fonctionnement psycho-social d’uneac on générale [13] –plusieurs problématiques sont importantes àxplorer.

Au niveau du patient, la question de l’intelligibilité est tou-ours d’actualité, en particulier la health literacy comme cause de

édiocre observance et obstacle culturel à l’ETP [14]. L’inertieédicale, c’est-à-dire le retard pris par les médecins à annoncer

n diagnostic à leur patient et à mettre en œuvre une thérapeu-ique connue pour être efficace pourrait être étudiée « en miroir »e l’observance des patients [15].

De nouvelles figures de patients apparaissent : patients édu-ateurs encore dits : patients ressource, participant activement,omme la loi les y autorise, à la conception et à l’animation desrogrammes d’ETP. Sur l’impact réel de cet apprentissage par lesairs, nous savons encore peu de choses. De même, les dialoguese nature pédagogique entre patients sur internet, l’existence deéseaux, formels ou non, de e-patients commencent tout juste àtre investigués.

En ce qui concerne les programmes d’ETP, des progrès res-

ent à accomplir en matière de modélisation : il nous faut

ieux comprendre quels formats, quelles combinaisons deéthodes pédagogiques, y compris les nouvelles technologies

e l’information, quels dispositifs d’accompagnement sont plus

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efficients, et cela passe par une analyse plus systématique des pra-tiques. De même, la recherche en évaluation de l’ETP gagnerait àmettre davantage en évidence l’acquisition et le maintien durablede compétences psycho-sociales de la part des patients.

Compte tenu du vieillissement de la population, la majorité despatients, d’autant plus qu’ils avancent en âge, doit vivre et faireface à plusieurs pathologies concomitantes. Cependant, il n’existepas actuellement de modèle didactique pour l’éducation thérapeu-tique de personnes atteintes de plusieurs pathologies chroniques,cette éducation ne pouvant résulter de l’addition des différentsprogrammes « mono-pathologie » existants. La conception d’un telmodèle d’ETP « pluripathologie » constituera le défi pédagogiqueet organisationnel à relever par la recherche opérationnelle enETP.

Enfin, l’accessibilité de l’ETP à tous les patients rhumatologiquesqui en auraient besoin dans le cadre de leur parcours de soins estproblématique. À ce niveau encore, se fait sentir l’absence d’unmodèle permettant de rationaliser l’organisation des interventionsd’ETP dans le parcours de soins d’un patient, en fonction des dif-férentes compétences à faire atteindre et des ressources humaineset structurelles disponibles, en particulier au niveau des soins depremier recours. C’est la juste place de l’ETP dans ces parcours desoins, c’est le questionnement sur les rapports entre ETP et inéga-lités sociales de santé qui intéresseront les chercheurs cliniciensassociés aux chercheurs en santé publique.

5. Conclusion

Plusieurs axes de recherche sur l’ ETP dans les maladies rhu-matologiques se dessinent. Le patient, son apprentissage, sescompétences, ses nouveaux rôles au sein de l’alliance thérapeu-tique constituent la principale direction. Les programmes, lesinterventions, les technologies d’information permettant de rendrel’ETP plus efficiente constituent un autre axe. Les obstacles detoute nature à l’accès à l’ETP, les problèmes liés à sa diffusion surl’ensemble du territoire doivent faire également l’objet d’un axed’étude.

Le caractère multidisciplinaire de la recherche en ETP constitueun véritable atout en raison des regards croisés qu’il permet deporter sur un champ qu’on pouvait croire simple et qui se révèle,en fait, complexe.

Déclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en rela-tion avec cet article.

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