Pathologie Biologie 61 (2013) 160–163

Guidelines SFGM

Lien social : maintien du lien social et familial pendantl’allogreffe de CSH

Social connection: A report of the SFGM-TC on the maintaining social and

family connections during Hematopoietic Stem Cell Transplantation

P.S. Rohrlich a,*, K. Kerautret b, N. Bancillon c, K. Vauzelle d, M. Bertrand-Letort b,M. Ruiz e, S. Schmitt f, J.-P. Samy g, M. Guiraud h, I. Yakoub-Agha i

a Service d’hematologie hopital Archet 1, CHU de Nice, 151, route de Saint-Antoine de Ginestiere, BP 3079, 06200 Nice cedex 03, Franceb Service d’hematologie clinique, hopital Pontchaillou, CHU de Rennes, 2, rue Henri Le Guilloux, 35033 Rennes cedex 9, Francec Service d’hematologie, CHU d’Angers, 4, rue Larrey, 49933 Angers cedex 9, Franced Service d’hematologie clinique et therapie cellulaire, hopital Dupuytren, CHU de Limoges, 2, avenue Martin Luther King, 87042 Limoges, Francee Service d’hematologie, hopital Purpan, CHU de Toulouse, place du Docteur Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9, Francef Service d’hematologie, CHRU de Strasbourg, 1, place de l’hopital, BP 426, 67091 Strasbourg cedex, Franceg Service d’hematologie greffe de moelle, hopital Saint Louis, 1 avenue Claude-Vellefaux, 75010 Paris, Franceh Service d’hematologie pediatrique, CHU de Montpellier, avenue du Doyen Gaston Giraud, 34085 Montpellier, Francei Service des maladies du sang, EA 2686, CHRU de Lille, 2, avenue Oscar Lambret, 59037 Lille cedex, France

I N F O A R T I C L E

Historique de l’article :

Recu le 17 juin 2013

Accepte le 19 juillet 2013

Mots cles :

Allogreffes de cellules souches

hematopoıetiques

Liens sociaux

Patient

Entourage

Keywords:

Allogeneic stem cell transplantation

Social connections

Patients

Family

R E S U M E

But de l’etude. – Harmoniser les pratiques permettant de maintenir les liens sociaux et familiaux du

patient hospitalise pour allogreffe de cellules souches hematopoıetiques.

Materiel et methodes. – Une etude preliminaire par sondage a ete effectuee aupres de tous les centres

d’allogreffe adultes et pediatriques francais. Un panel d’expert comprenant des medecins, cadres,

infirmiers coordinateurs de greffe a ensuite etabli des recommandations.

Resultats. – Il existe une grande heterogeneite des pratiques entre les differents centres d’allogreffe.

Celle-ci met en evidence l’absence de standards concernant les procedures d’isolement. L’atelier a donc

redige des recommandations permettant d’assurer au patient hospitalise le maximum d’interactions

avec son entourage socio-familial afin de diminuer le traumatisme psychique lie a l’isolement et de

faciliter le retour au domicile.

Conclusion. – Les pratiques d’isolement sont heterogenes et les precautions excessives souvent peu

fondees scientifiquement. Un travail transversal et pluridisciplinaire des equipes de soins en lien avec les

associations de patients peut apporter un benefice reel sans nuire a la qualite des soins.

� 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

A B S T R A C T

Objective. – To set up the minimal conditions necessary to ensure that the social and familial network of

the patient is preserved during the hospital stay for allogeneic hematopoıetic stem cell transplantation.

Material and methods. – A national survey was conducted to increase knowledge about the conditions of

hospital stay of adult and pediatric stem cell recipients. Then a multidisciplinary panel of health workers

including doctors and nurses met to establish recommendations for maintaining the social and familial

relationships optimally during the HSCT procedure.

Results. – Practices and policies are very heterogeneous among the transplant centers. No consensus has

been established and the literature data are scarce. The panel has thus established a list of

recommendations to maintain optimal relationships between the patient and his relatives and friends

during the hospital stay. The objective is to ensure a better acceptation of the isolation conditions and to

facilitate the return home after D30.

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

* Auteur correspondant.

Adresse e-mail : rohrlich.ps@chu-nice.fr (P.S. Rohrlich).

0369-8114/$ – see front matter � 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

http://dx.doi.org/10.1016/j.patbio.2013.07.002

Tableau 1Reponses des centres concernant les personnes autorisees a rendre visite au patient

allogreffe.

Presence des parents/famille/amis

pendant l’hospitalisation de greffe

Nombre de centres

Limitee aux parents/proches 6

Indifferente, au choix du patient 16

Limitee a la « personne ressource » 1

Fig. 1. Age minimal des proches admis a rendre visite au patient hospitalise en

allogreffe. En abscisse chacun des 24 centres ayant repondu a l’enquete, en

ordonnee, l’age des visiteurs.

Conclusion. – Since there is no established scientific background for drastic isolation conditions, a multi-

disciplinary approach in relationship with patients associations should allow softening of the procedures

without impairing the quality of care.

� 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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1. Etat actuel de la question

« Undergoing bone marrow transplant is quite possibly one ofthe most terrifying and lonely experiences a family may everendure » The Duke Pediatric Blood and Marrow Transplant FamilySupport Program http://www.cancer.duke.edu/pbmt/support/family.asp.

Les patients interroges sur leur vecu de la procedure de greffedecrivent l’isolement comme principale epreuve. Le maintien du liensocial et affectif pendant l’hospitalisation est un element essentiel ala qualite et a l’humanisation des soins. Les mesures d’isolement despatient allogreffes ne font pas l’objet d’un consensus a l’heureactuelle, et les travaux de recherche dans le domaine sont rares.

Les origines de l’isolement du patient en chambre a fluxlaminaire remontent au debut des annees 1970 ou les patientsexperimentaient a l’echelon individuel de nombreuses infectionsopportunistes [1]. La demonstration d’un effet prophylactique dusejour en chambre comprenant un dispositif de filtration d’air ensurpression a des lors conduit a l’equipement de la majorite decentres d’allogreffe avec cette modalite protectrice [2,3]. Cesmesures de filtration d’air ont ete en general renforcees par unisolement physique a l’egard des proches pour lequel les evidencesscientifiques sont moins demontrees. L’on sait depuis les annees1980 que plus de 85 % des infections du patient recevant uneallogreffe de CSH sont liees a l’hote et non a des organismestransmis [4,5]. A l’exclusion de la filtration d’air et de ladesinfection des mains, la litterature medicale fournit peud’elements permettant de confirmer scientifiquement le bienfonde des mesures d’isolement [6].

L’isolement physique et psychologique resultant des conditionsd’hospitalisation n’a commence a etre l’objet d’etudes que plusrecemment et a permis de faire emerger le theme majeur del’isolement emotionnel du patient allogreffe [7]. Les patientsinsistent sur l’importance du soutien par leur entourage pendantle sejour d’allogreffe [8]. Cette reconnaissance de la souffrancepotentiellement induite par l’isolement chez le patient allogreffenous a conduits a mener une enquete nationale sur les pratiquesd’isolement.

Les resultats succincts de cette enquete a laquelle ont repondu23 centres d’allogreffe adulte et pediatrique francais sont presentesci-dessous :

� Question 1 : Existe-t-il une procedure definissant les modalites de

visite des proches pendant l’hospitalisation pour allogreffe :

Reponses : OUI 83 % NON 17 %.� Question 2 : Quel est l’age minimum des proches admis a rendre

visite au patient allogreffe ? Reponses : les ages sont variables de0 a 17 ans (Fig. 1), la moyenne etant a 12,9 ans pour les centresdefinissant un age minimum.� Question 3 : Combien de personnes sont autorisees a rendre visite

au patient allogreffe ? : Reponses (Tableau 1) – Des restrictions surle choix des visiteurs sont imposees au patient dans 30 % descentres.� Question 4 : Nombre maximum de visiteurs differents autorises par

jour : la moyenne est de 2,39 (de 2 a illimite).� Question 5 : Nombre de visiteurs maximum autorise en meme

temps dans la chambre :

� 1 personne pour 9 centres,� 2 personnes pour 7 centres.� Question 6 : Modalites de la visite par les proches (Fig. 2). Les

modalites de contact vont du contact mains nues a un isolementphysique complet ou les proches ne voient le patient que derriereune vitre.� Question 7 : Les horaires de visite sont-ils limites ? Reponses : OUI

70 % NON 30 %.� Question 8 : Qui participe a la decision concernant les droits de

visite ? (plusieurs reponses possibles) :- Medecins : 20/23 centres,- Soignants : 9/23 centres,- Cadres : 15/23 centres,- Decision collegiale : 15/23 centres.� Question 9 : Les proches peuvent-ils participer a la toilette ?

Reponses :- Oui : 30 %,- Non : 60 %,- NSP : 10 %.� Question 10 : Quand les restrictions en matiere d’isolement

(gants, etc.) sont-elles levees ? Reponses :- Lorsque le patient a plus de 500 PNN : 5/23,- Lorsque le patient a plus de 1000 PNN : 2/23,- Seulement lors de la sortie du patient : 4/23,- NSP : 12/23.

Fig. 2. Modalites de contact entre les visiteurs et le patient allogreffe.

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2. Conclusion de l’atelier

Cette enquete demontre l’heterogeneite de nos pratiquesactuelles en matiere de modalites d’isolement. La variabiliteinter-centres met en evidence l’absence de consensus medical etscientifique a l’origine des pratiques d’isolement, et des modalitesde contact entre le patient allogreffe et ses proches. A la suite decette enquete, l’atelier regroupant differents professionnels del’allogreffe emet des recommandations visant a maintenir le liensocial et familial pendant l’allogreffe, dans le but d’ameliorer lebien-etre du patient allogreffe et de diminuer la souffrancepsychique potentiellement induite par le sejour d’allogreffe.

3. Recommandations de l’atelier

L’atelier recommande que soit redigee de facon pluridiscipli-naire une procedure ecrite et argumentee qui decrive lesmodalites du maintien du lien avec les proches et qui respecteles principes suivants :

3.1. Organisation pratique des visites indispensables au bien-etre du

patient

� Anticipation des modalites de maintien du lien en pregreffe viaun entretien cible avec le personnel paramedical et/ou lepsychologue. Proposition de faire appel aux associations encas d’isolement excessif.� Respect du choix des visiteurs par le patient (eviter les listes

limitatives).� Nombre de visiteurs simultanes au choix du patient en tenant

compte de l’organisation interne du service.� Le maintien du lien familial impose que la visite des enfants des

patients soit autorisee et encouragee quel que soit leur age, saufmaladie contagieuse. Les regles en cas d’infection patentes’appliquent a l’enfant comme a l’adulte.� Horaires et duree de visite adaptes aux besoins du patient, aux

possibilites et besoins des visiteurs, et au fonctionnement duservice, de jour comme de nuit.� Favoriser les episodes de regroupement du noyau familial ou

amical dans la chambre du patient, lors d’occasions festives(anniversaire par exemple).

� Restriction des visites si le visiteur enfant ou adulte, est porteurd’une affection respiratoire contagieuse.

3.2. Favoriser le contact physique avec les proches

� En l’absence d’elements scientifiques le contre-indiquant, lecontact physique a mains nues avec les proches est permis apreslavage des mains et friction au produit hydroalcoolique.� La participation des proches aux actes de la vie quotidienne (repas,

toilette, etc.) doit etre autorisee en cas de demande.� Mise a disposition du patient de repas prepares par sa famille

dans le respect des procedures d’hygiene et de conservation.

3.3. Mettre a disposition du patient gratuitement des outils de

communication

� Ordinateur individuel.� Reseau internet permettant de « tchatter » (skype, msn, etc.).� Webcam connectee sur Internet.� Ligne telephonique fixe permettant de recevoir gratuitement des

appels.� Usage du telephone mobile du patient autorise dans sa chambre.

3.4. Accompagnement des proches

� Mise en place d’un programme d’aide et conseil a l’entourage dupatient concernant l’hospitalisation de greffe et le post-greffe

3.5. Autres mesures de lutte contre l’isolement

� Encourager l’ouverture des unites de greffe aux activitesludiques, sportives et de readaptation.� Mettre a disposition des familles une salle de detente-repos dans

ou a proximite immediate de l’unite d’allogreffe.� Mettre a disposition d’une/plusieurs personnes de l’entourage un

hebergement de proximite en cas d’eloignement excessif.� Favoriser les rencontres et l’entraide entre les familles.

3.6. Cas particulier des Adolescents jeunes adultes

� Adapter les horaires a leur rythme biologique : lever et couchertardif, heures de repas decalees d’hospitalisation.� Favoriser l’utilisation des outils de communication informatique

et autoriser l’utilisation du portable personnel du ait del’importance de la communication par chat et SMS.� Autoriser les visites des amis en plus de la famille, via des

plannings de visite.� Prendre en compte les besoins socio-esthetiques (prevoir le

postiche avant la sortie, etc.).

4. Questions residuelles a explorer et perspectives de recherchedans le domaine

� On propose que soient pratiquees des etudes sur l’impact desmesures d’isolement sur la TRM a J100 et la duree d’hospitalisa-tion dans le cadre de l’evolution actuelle vers des conditionne-ments d’intensite reduite ;� Developper l’etude des alternatives a l’hospitalisation

prolongee : greffes a conditionnement non myeloablatif enambulatoire ;� Encourager la creation d’un tissu associatif national de patients

allogreffes ;� Les redacteurs de cet atelier souhaitent que soient organises de

futurs ateliers sur le maintien du lien social et affectif, la lutte

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contre l’isolement et la reinsertion apres la sortie de l’united’allogreffe.

Declaration d’interets

La SFGM recoit l’aide financiere des laboratoires Amgen, Astellas,Biosase, Celgene, Chugai, Eusapharma, Gentium, Genzyme, Gilead,Macopharma, MSD, Mundipharma, Orphelpharm, Pfizer, PierreFabre, Sandoz, Spectrum, Takeda, Therakos, Vifor pharma.

References

[1] Solberg CO, Meuwissen HJ, Needham RN, Good RA, Matsen JM. Infectious com-plications in bone marrow transplant patients. Br Med J 1971;1(5739):18–23.

[2] Solberg CO, Matsen JM, Vesley D, Wheeler DJ, Good RA, Meuwissen HJ. Laminarairflow protection in bone marrow transplantation. Appl Microbiol1971;21(2):209–16.

[3] Pizzo PA. The value of protective isolation in preventing nosocomial infectionsin high risk patients. Am J Med 1981;70(3):631–7.

[4] Guerra IC, Shearer WT. Environmental control in management of immunode-ficient patients: experience with ‘‘David’’. Clin Immunol Immunopathol1986;40(1):128–35.

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[6] Mooney BR, Reeves SA, Larson E. Infection control and bone marrow transplan-tation. Am J Infect Control 1993;21(3):131–8.

[7] Cohen MZ, Ley C, Tarzian AJ. Isolation in blood and marrow transplantation.West J Nurs Res 2001;23(6):592–609.

[8] Thain CW, Gibbon B. An exploratory study of recipients’ perceptions of bonemarrow transplantation. J Adv Nurs 1996;23(3):528–35.