Maladies rares Délégations Lorraine & Alsace & ?· Délégations Lorraine & Alsace Délégations Lorraine…

  • Published on
    11-Sep-2018

  • View
    214

  • Download
    0

Transcript

  • Dlgations Lorraine & Alsace

    Dlgations Lorraine & Alsace

    Maladies rares & handicaps rares Articuler les ressources pour mieux prendre soin

    J o u r n e r g i o n a l e g r a n D e S T

    Introduite dans les annes 90, la notion de handicap rare caractrise certaines situations de handicap trs complexes. Larrt du 2 aot 2000 la dfinit comme une configuration rare de dficiences ou de troubles associs, incluant frquemment une dficience intellectuelle et dont le taux de prvalence ne peut tre suprieur un cas pour dix mille habitants. Sa prise en charge ncessite la mise en uvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employs pour compenser chacune des dficiences considres. Sont atteintes dun handicap rare, tel que mentionn larticle 1er, les personnes prsentant des dficiences relevant de lune des catgories suivantes : - lassociation dune dficience auditive grave et dune dficience

    visuelle grave ;- lassociation dune dficience visuelle grave et dune ou plusieurs

    autres dficiences ;- lassociation dune dficience auditive grave et dune ou plusieurs

    autres dficiences ;- une dysphasie grave associe ou non une autre dficience ;- lassociation dune ou plusieurs dficiences graves et dune affection

    chronique, grave ou volutive, telle que : a) une affection mitochondriale ; b) une affection du mtabolisme ; c) une affection volutive du systme nerveux ; d) une pilepsie svre . Depuis 2009, deux schmas nationaux dorganisation sociale et

    mdico-sociale pour les handicaps rares ont pour ambition nationale de concilier proximit et technicit. Dans une logique de subsidiarit, loffre territoriale vise aujourdhui tre structure au sein dun dispositif intgr allant des ressources locales en termes daccueil et daccompagnement aux centres ressources nationaux pour les appuis et bilans qui requirent la technicit la plus leve. Lobjectif est de garantir une rponse harmonise et collective soutenue par les missions et actions menes par les quipes relais. Cette journe propose un focus sur quelques ressources sanitaires et mdico-sociales en rgion Grand Est. Il sagira de montrer larticulation des filires de sant maladies rares avec le dispositif intgr handicaps rares . Les retours dexprience tenteront dapporter des rponses aux questionnements suivants :- Quelle valuation des besoins ? Quelle mthodologie ? Quelles sont

    les comptences spcifiques mobilises ?- Quel accompagnement et stratgies sont envisags pour la mise en

    uvre du projet de vie ?- Quelle articulation avec les ressources extrieures ? Quels sont les

    besoins des aidants ? Quelles rponses sont labores face ces besoins ?

    Les changes proposs permettront ainsi dinterroger comment se construisent progressivement les logiques daccompagnement des parcours des personnes, en tmoignant des leviers, mais aussi des difficults ventuelles rencontres pour identifier les complmentarits et articuler laction de chacun.

    Comit de prparation :

  • programme9h Caf daccueil

    9h30 Mot de bienvenue Christophe LANNELONGUE, Directeur Gnral ARS Grand-Est

    9h45 Les orientations stratgiques - La prise en compte des handicaps rares : dune stratgie nationale de sant vers un dispositif territorial intgr

    Frdric TALLIER (CNSA) (ou Nathalie MONTANGON), Anne CHEVRIER (DGOS), Marie-Nolle MACHU (DGCS), Isabelle THUAUT-VARNET (Alliance maladies rares), Pierre GALLIX (Prsident du GNCHR)

    Table-ronde anime par le Docteur Nelly DEQUIDT, mdecin rfrent des personnes en situation de handicap et rfrente des politiques handicaps rares ARS Grand Est.

    10h45 Du reprage lorientation : LerledesERHR(pilotesetmdecins):Fabienne ROUSSEY, Annette

    GONDREXON, Pilotes de lEquipe Relais Handicaps Rares Nord-Est. LerledesMDPH:Marie-Hlne PELTIER-LUNARDI, directrice adjointe de

    la MDPH de Moselle et Delphine JOANNES-COIGNARD, Directrice MDPH 68

    11h30 Favoriser la coordination des ressources existantes pour tayer des modalits daccompagnement

    Lerseauchampardenais:Annette GONDREXON, Pilote de lEquipe Relais Handicaps Rares Territoires Champagne-Ardenne et Lorraine ; APBRR (Carole Haye)

    Epilepsiessvres:prsentationducentreressourceshandicaprare(enfants):Pr Emmanuel RAFFO (service de neuropdiatrie, hpital denfant de Brabois CHU Nancy) ; Aymeric AUDIAU (Directeur du Centre national de ressources pour les handicaps rares composantes pilepsie svres FAHRES) ; Olivier GENIN (Directeur Filire Epilepsie) ; Philippe KAHN (Prsident Epilespie Grand-Est)

    12h30 Pause djeuner sur place

    14h-16h15 Illustration avec trois tables rondes

    14h Un partenariat famille/mdico-social/sanitaire en faveur des personnes porteuses du syndrome Prader-Willi

    CERMES : Jean-Pierre BOISSONNAT, Directeur Gnral du CAPs, Association Prader Willi France : Franois BESNIER (prsident), Marie-

    Franoise MERESSE, correspondante rgionale Champagne-Ardenne ; Pr LEHEUP (CHU Nancy, service gntique mdicale, coordinateur du

    centre expert)

    14h45 Du diagnostic laccompagnement des personnes vivant avec la maladie de Huntington

    Huntington Espoir Grand Est : Yvonne MOOG (Prsidente) ; Rsidence Le Chne, MAS pour personnes atteintes de la maladie de

    Huntington (CUVRY, Moselle) ; Dr CARNEIN (CDRS Colmar)

    15h30 Favoriser le parcours des personnes dficientes sensorielles avec troubles associs

    Pr Hlne DOLLFUS, coordinatrice filire Nationale SENSGENE ; Tmoignage individuel : Antoine JULIEN. Prendre en compte la question de linsertion sociopro (syndrome de WOLFRAM tmoignage ressources inter-territoire) ;

    Dr Isabelle BOUILLEVAUX (URASM unit rgionale daccueil des sourds et malentendants ; Parler du rseau surdi-ccit) Prendre en compte la question de la scolarit

    16h15 Clture de la journe Edith CHRISTOPHE, Directrice du secteur mdico-social, ARS Grand-Est

    informaTionS praTiqueSPUbLIc concern : Directions gnrales, directions, encadrement intermdiaire, quipes pluridisciplinaires des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux

    Date : Mercredi 27 septembre 2017

    Lieu : Domaine de lAsne 11 Rue de Laxou 54600 Villers-ls-Nancy

    cot : Journe gratuite mais inscription pralable obligatoire (inscription

    en ligne)

    Attention : nombre de places limites 360 personnes. Le cas chant, les organisateurs se rservent le droit de limiter le nombre dinscrits par organisme.

    repas : Possibilit de prendre son repas sur place, sur inscription pralable

    obligatoire, au tarif de 16,15

    CREAI Champagne-ArdenneDlgations Lorraine & Alsace

    Cit administrative Tirlet - 5 rue de la Charrire Bt. 351036 Chlons-en-Champagne cedex

    Tl. 03 26 68 35 71 / Fax. 03 26 68 53 85E-mail : chalons@creai-grand-est.fr - Site : www.creai-grand-est.fr

    Dlgation Lorraine1 rue du Vivarais 54500 Vandoeuvre-les-Nancy

    Tl. 03 83 37 90 81E-mail : nancy@creai-grand-est.fr

    Dlgation Alsace 80 avenue du Neuhof 67100 Strasbourg

    Tl. : 03 88 41 86 37E-mail : strasbourg@creai-grand-est.fr

Recommended

View more >