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discuter des défis méthodologiquesentourant le développement et l’évalua-tion d’une intervention de soutien quantau choix d’une technique de dialyse chezles personnes atteintes d’une MRCA etleur proche (famille/ami).

Recension

Jusqu’à ce que la transplantationrénale soit plus accessible, la personneatteinte de MRCA devra choisir si elledécide d’avoir recours à un traitementactif entre l’hémodialyse ou la dialysepéritonéale. Ces deux options présententdes bénéfices et des risques ainsi que desavantages et inconvénients différents.Elles auront, toutes les deux, des réper-cussions importantes sur la vie person-nelle, familiale et sociale de la personneatteinte de même que sur sa prise en charge clinique et thérapeutique3,4.Cette décision difficile à prendre entraînesouvent un inconfort décisionnel5. Ce sentiment qu’éprouvent les patients

réfère au concept d’inconfortdécisionnel de O’connor et il sedéfinit comme une incertitudequant à l’option à privilégier lorsd’une prise de décision impli-quant un choix parmi desopt ions cont rad ic to i resauxquelles sont potentielle-ment associés des risques, desper tes, des regrets, ou sesituant en contradiction avecdes valeurs personnelles6.

Par ailleurs, des lignes direc-trices canadiennes et améri-caines ont été émises pour

assurer le suivi et la préparation adéquateà la dialyse de la personne atteinte deMRCA4. Elles indiquent que des préparatifsd’ordres clinique et éducatif doivent êtreamorcés précocement afin de commencerune dialyse dans les meilleures conditionset éviter les débuts en urgence qui sontassociés à une plus grande mortalité dansles premiers mois de dialyse et à deshospitalisations plus fréquentes etlongues7. L’un des éléments clés de lapréparation à la dialyse est de situer lechoix d’une technique dans le contexte de la pr ise de décis ion par tagée 8. Des programmes d’éducation multidisci-plinaire en prédialyse coordonnés par desinfirmières se sont développés pourpréparer le patient et sa famille à faire unchoix de technique de dialyse. La présencede la famille est souhaitée vue soninfluence sur le processus décisionnel3,9.L’efficacité de ces programmes10,11 estcontestée dans les écrits scientifiques, car de récentes études démontrent un manque de connaissances12,13,14,

Marie-Chantal LOISELLE, Cécile MICHAUD,

Professeures Agrégées - Université de Sherbrooke - Quebec,

Annette O’CONNOR, Professeure Titulaire - Université d’OTTAWA - CANADA

ne personne atteinted’une Maladie Rénale

Chronique Avancée (MRCA)doit prendre une décisionconcernant le choix de la tech-n ique de d ia lyse qu i lu ipermettra de survivre. Elledevra choisir entre l’hémodia-lyse ou la dialyse péritonéale,la transplantation rénale étantpeu accessible. Cette décisioncomporte des défis1 et, enl’absence d’évidences scienti-fiques démontrant la supério-rité d’une option par rapport àl’autre, elle repose sur sespréférences. Cette décision est souventprise à la suite d’une participation à unprogramme d’éducation en prédialysecoordonné par l’infirmière. Malgré cettepréparation, elle s’accompagne fréquem-ment d’un inconfort décisionnel. Or, ilexiste, dans d’autres situations de soins,des interventions de soutien à la décisioncomprenant un outil d’aide à la décision etdu coaching qui peuvent aider en contexted’incertitude. Ces interventions ontsouvent été développées en se basant surle Modèle de soutien à la décisiond’Ottawa (MSDO)2 et visent à améliorer laqualité de la décision. Une recensionexhaustive des écrits n’a pas permisd’identifier d’études rapportant le déve-loppement ou l’évaluation d’un outild’aide à la décision pour des personnesatteintes de MRCA. De plus, aucune étuden’a évalué une intervention de soutienréalisée par l’infirmière comprenant unoutil d’aide à la décision et du coaching àla prise de décision quant au choix d’unetechnique de dialyse. Nous entendons ici

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Améliorer la qualité de la décision quantaux choix d’une technique de dialyse : Défis méthodologiques reliés au dévelop-pement et à l’évaluation d’une interventionde soutien à la décision

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un sentiment de pression de la part desprofessionnels15, une méconnaissance durôle préféré dans la prise de décision16, uninconfort décisionnel persistant15,17, et unsentiment d’incapacité à prendre une déci-sion éclairée17. L’incertitude et l’hésitationque ressentent les personnes atteintesd’une MRCA lorsqu’elles font face au choixd’une technique de dialyse réfèrent auconcept d’inconfort décisionnel6 qui ne seraitpas considéré avec l’approche éducative.

Une des contributions importantes duMSDO est de situer l’inconfort décisionnelparmi les éléments clés de la prise de déci-sion en contexte d'incertitude. Ce modèleencadre l’élaboration d’interventionspermettant de réduire l’inconfort déci-sionnel et de mieux préparer les patients etles professionnels de la santé à la prise dedécision partagée afin que le patient jugede la meilleure option pour lui2. Ces inter-ventions de soutien comprennent un outild’aide à la décision18 et du coaching19.Développé en interdisciplinarité, il a ététesté et avéré efficace dans différentscontextes cliniques2. Le MSDO fait inter-venir les opérations suivantes :1) l’évaluation des besoins décisionnels 2) l’évaluation de la qualité de la décision et 3) le soutien décisionnel au moyen d’outild’aide à la décision et de coaching . Ces opérations s’appliquent à tous lesparticipants, y compris le patient et sesproches et les professionnels. L’évaluationdes besoins décisionnels portent sur leséléments suivants : la perception de la déci-sion (connaissance, attente, valeur,inconfort décisionnel et type de décision),la perception des autres (perception desautres, pression des autres et soutiensocial), les ressources personnelles et extérieures à la décision (sentiment d’auto-efficacité, confiance en soi, accès à l’infor-mation). L’évaluation tient compte des

caractéristiques des patients et des profes-sionnels et du contexte clinique. Le but desinterventions guidées par le MSDO est derépondre aux besoins décisionnels nonrésolus afin que la personne puisseprendre une décision de qualité. Une déci-sion de qualité se définit comme une décision éclairée et en harmonie avec sesvaleurs personnelles. Améliorer la qualitéde la décision peut avoir un effet bénéfiquesur le patient, comme une persistance

accrue dans l’exécu-tion de la décision, uneamélioration du voletsanté de la qualité devie, une diminutiondes regrets et une utili-sation appropriée descoûts et services20.

Les interventionsde soutien compren-nent un outil d’aide àla déc is ion et ducoaching. L’outil d’aide à la décision, basésur les besoins de la décision du MSDO, sedéveloppe selon une méthode systéma-tique et rigoureuse. En plus, il répond àdes normes définies par un groupe inter-national d’experts en matière d’outild’aide à la décision visant à assurer unebase méthodologique commune etpermettre la transmission d’une informa-tion de qualité21,22. Cette information doitêtre fondée sur les dernières observationsscientifiques, être équilibrée et efficace envue de déterminer les valeurs et conçuepar une équipe crédible. Cet outil peut êtreutilisé dans sa forme générique pour diffé-rentes décisions et divers contextes depratique ou adapté à une décision ciblée.Il ne fournit pas de conseils, mais plutôtcomplète les échanges entre les patientset les professionnels de la santé.

Le coaching décisionnel s’exerce par unprofessionnel de la santé qui accompagne lepatient dans les étapes du processus déci-sionnel sans toutefois mettre la décision àexécution. Il est un ajout au soutien déci-sionnel qui s’offre dans le cadre de la consul-tation clinique entre le patient et le médecin.Il vise à aider le patient et la famille à déve-lopper un plus grand niveau de certitude etd’habiletés nécessaires pour préparer à laconsultation médicale, à la délibérationmenant à la décision et à l’implantation decette dernière. Cette intervention lorsqueréalisée par une infirmière s’avère promet-teuse19. Ainsi, le modèle de coaching déci-sionnel développé par Stacey et coll.23

découlant du MSDO permet de positionnerl’infirmière en tant que coach dans le cadrede l’intervention de soutien entre le patientet le médecin. Pour que l’infirmière puisseêtre en mesure d’appliquer cette interven-tion, la formation éducative interactivedestinée aux infirmières de Murray24 s’avèreefficace pour le développement d’habiletésen coachingdécisionnel.

Les études menées pour déve-lopper et évaluer l’intervention desoutien à la décision qui utilisaientle MSDO reposent sur l’expérimen-tation avec des mesures avant etaprès. Or, nous entendonsproposer une méthodologie derecherche innovante dans le cadred’une étude de doctorat ensciences infirmières. Le développe-ment de l’intervention pourraitbénéficier d’un devis mixte pour laconception de l’outil d’aide à ladécision. Le développement d’ha-biletés de coaching décisionnel

pourrait être soutenu par une approchecentrée sur la découverte de soi et de déve-loppement personnel. Enfin, l’évaluation del’intervention de soutien selon une approched’évaluation constructiviste apporterait unevaleur certaine à cette étude. Voyons plus endétail chacun des choix méthodologiquesqui ont été privilégiés pour cette étude.

Méthodologie

Nous utiliserons une stratégie multi-méthode de type séquentiel pour la réali-sation de cette étude. Cette stratégie estguidée par le MSDO et comporte troisphases. La première phase comprend ledéveloppement de l’intervention desoutien (outil d’aide à la décision etcoaching). La seconde consiste en l’im-plantation pilote. La troisième est orientée

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évaluation d’outil d’aide à la décision26. Un processus de validation pour l’ébauchefinale est prévu. L’outil devra répondre auxnormes définies par un regroupement inter-national d’experts en matière d’outil d’aideà la décision22.

L’élaboration de la formation éducativeinteractive des infirmières. La trousse de laformation éducative interactive en soutiendécisionnel destinée aux infirmières deMurray24 sera utilisée et adaptée aucontexte de la prise de décision en matièrede choix d’une technique de dialyse. La formation comprend trois niveaux et ellevise à développer les habiletés suivantes :évaluer l’inconfort décisionnel et lesbesoins décisionnels non résolus, soutenirla prise de décision en lien avec les besoinsdécisionnels (communication des béné-fices/risques et avantages/inconvénients),assurer le suivi des besoins décisionnels etfaciliter la progression dans la prise de déci-sion (clarification des valeurs et délibéra-tion) et dépister les besoins en lien avecl’implantation de la décision. Le premierniveau comprend la formation théoriquesur le MSDO, l’outil d’aide à la décision etles habiletés de coaching décisionneldécrites dans le modèle de coaching déci-sionnel de Stacey et coll.23. Le deuxièmeniveau correspond à la partie pratique etconsiste en un atelier de développementdes habiletés en coaching décisionnel. Cet atelier comprend des stratégies éduca-tives interactives comme la démonstration

et l’évaluation d’intervention de soutien à ladécision à partir de vidéos préenregistrésavec des patients standardisés et de jeuxde rôle. Le troisième niveau est le dévelop-pement d’habiletés de coaching déci-sionnel pour l’implantation de la décision.

Pour soutenir le processus d’évalua-tion de l’intervention de soutien, unoutil d’analyse du soutien décisionnelest utilisé27. Dans un souci de transfertdes connaissances, une conseillère ensoins infirmiers spécialisés sera forméeà l’intervention de coaching déci-sionnel afin qu’elle puisse faciliterl’intégration de cette pratique au quoti-dien. Enfin, le modèle de coaching deRush et coll.28 sera utilisé pour soutenirle développement des habiletés desinfirmières. Il permettra d’élargir ladimension du coaching décisionnel du modèle de Stacey et coll.23 en une expérience de développementpersonnel et de découverte tant pour la

personne atteinte d’une MRCA et sonproche que pour l’infirmière.

• DEUXIÈME PHASE : L’IMPLANTATIONPILOTE DE L’INTERVENTION DE SOUTIEN

Au cours de la phase d’implantation del’intervention, l’infirmière intégrera l’inter-vention de soutien à la décision dans lesactivités du programme d’éducation enprédialyse là où se déroulera l’étude. Voicisuccinctement en quoi consiste ceprogramme. Tout d’abord, le néphrologuedétermine, s’il y a lieu, les contre-indicationsmédicales et réfère le patient et son procheau programme de prédialyse pour qu’ilspuissent être informés des différentestechniques de dialyse en vue de son choix.Il convient d’un rendez-vous avec le patientaprès qu’il aura reçu l’information pourconnaître sa décision. Cette rencontre asouvent lieu 2 à 3 mois après la référenceau programme d’éducation en prédialyse.Dès la réception de la référence, l’infir-mière planifie les activités de préparationau choix d’une technique de dialyse. Les principales activités sont les suivantes :la rencontre initiale (collecte des donnéeset orientation aux séances éducatives de

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vers l’évaluation de l’intervention desoutien par les personnes atteintes deMRCA et leurs familles ainsi que par l’infir-mière qui aura mis en œuvre l’interven-tion. L’étude se déroulera à la clinique deprédialyse du centre de néphrologie d’uncentre hospitalier affilié universitaire.

• PREMIÈRE PHASE : DEVELOPPEMENTDE L’INTERVENTION DE SOUTIEN

Le but du développement d’une inter-vention de soutien en matière de choixd’une technique de dialyse est de fourniraux patients atteints de MRCA un outild’aide à la décision qui comprendune information de qualité fondéesur des données probantes répon-dant à leurs besoins décisionnelset de développer des habiletés decoaching décisionnel chez l’infir-mière afin qu’elle puisse lessoutenir de façon efficace.

La conception de l’outil d’aide àla décision. La conception de l’outild’aide à la décision est précédéed’une évaluation des besoins déci-sionnels en lien avec les détermi-nants du MSDO25 au moyen d’uneenquête de type qualitatif réaliséeauprès d’informateurs-clés. Ces derniers sont des personnes concer-nées par la décision et comprennent despatients et des professionnels. En tout, 42 participants seront invités à participer àcette phase de l’étude, dont 24 patients et18 professionnels. Parallèlement à cetteactivité de recherche, deux synthèses desécrits scientifiques seront réalisées en utili-sant la méthode de la revue générale de lalittérature. L’une portera sur les détermi-nants de la décision qui influencent la déci-sion en matière de choix d’une techniquede dialyse et l’autre portera sur l’estima-tion des probabilités reliées aux résultatset conséquences quant aux techniques dedialyse. Les résultats des activités derecherche de cette phase seront investislors de l’élaboration de l’outil d’aide à ladécision et de la formation aux infirmièresen même temps qu’ils informeront l’im-plantation de l’intervention de soutien.Enfin, l’élaboration de l’outil d’aide à ladécision comprendra la création du proto-type en matière de choix d’une techniquede dialyse selon un processus itératif encollaboration avec des représentants desinformateurs-clés qui auront participé à l’enquête de type qualitatif ainsi qu’avec une experte en développement et

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groupe ou individuelle), la tenue desrencontres éducatives le mois suivant larencontre préparatoire et les rencontres desuivi et de gestion des symptômes conjoin-tement avec les visites médicales jusqu’audébut de la dialyse. Lors de ces rencontres,le patient est invité à faire connaître sonchoix afin que les préparatifs médicauxpuissent être organisés pour amorcer ladialyse dans un contexte planifié.

Dans le cadre de cette étude, nousprévoyons que les infirmières utiliserontl’outil d’aide à la décision et intégreront lesinterventions de coaching décisionnel à diffé-rents moments dans le cadre des activités duprogramme d’éducation en prédialyse.

• TROISIÈME PHASE : L’EVALUATION DEL’INTERVENTION DE SOUTIEN

Le but de cette phase est de comprendrel’expérience de cette intervention telle quevécue par la personne atteinte d’une MRCAet son proche (famille/ami) demême que par l’infirmière qui auraréalisé l’intervention. Il chercheaussi à cerner les éléments de l’inter-vention qui influencent le soutien àla décision.

L’approche d’évaluation de la 4e génération ou devis constructi-viste de Guba et Lincoln29 est le devisde recherche que nous avons privi-légié pour cette phase. De naturequalitative et participative, leprocessus d’évaluation impliquel’étude de cas constitués d’ungroupe de personnes rapportantleur expérience du phénomèneétudié. Dans cette étude, un cascomprendra un patient et sonproche qui auront bénéficié de l’interventionde même que de l’infirmière qui aura réalisél’intervention de soutien. Huit cas serontrecrutés en tenant compte de caractéris-tiques qui influencent le choix d’une tech-nique de dialyse soit : l’âge, le sexe, et leréseau social. Comme ce type d’étude doitêtre réalisé dans le contexte naturel, soit oùa lieu la prise de décision quant aux choixd’une technique de dialyse, les entrevues enprofondeur seront réalisées pour le patientdes patients et leur proche au domicile etpour l’infirmière à la clinique de prédialyse.

Cette approche d’évaluation fait ressortir à travers les analyses du discours et la va l idat ion une construct ion conjointe et consensuelle des résultats de

l’évaluation30,31 (voir figure 1). La chercheures’engage dans un processus d’interpréta-tion du discours afin d’en trouver un senspour ensuite construire un récit de cetteexpérience et en valider son interprétationauprès du participant. Les échanges entre lachercheure et le participant visent l’obten-tion d’un consensus. Lorsque chaque parti-cipant du cas a validé son récit, la cher-cheure les réunit pour construire un résumé.Ce résumé est alors soumis aux participantspour validation. Cette mise en communpermet de dégager les similitudes et lesdivergences et d’obtenir une conceptiond’un modèle qui serait le plus signifiant etapplicable pour chacune des personnesimpliquées31. À la fin de l’étude de cas, desanalyses plus détaillées sont réalisées envue de présenter les résultats en lien avecl’expérience de l’intervention de soutien.

Afin d’obtenir une compréhension entemps réel de l’intervention de soutien à ladécision, des entretiens qualitatifs sont

prévus à différents moments. Pour lespatients et leur proche, ces moments sontles suivants : après la rencontre initiale et larencontre de clarification et de délibérationavec l’infirmière et après la consultationavec le néphrologue. Pour l’infirmière, lesentretiens seront réalisés après la rencontreinitiale avec le patient et son proche et aprèsla rencontre de clarification et délibération.

Les entretiens qualitatifs seront trans-crits sur traitement de texte et serontanalysés selon un processus herméneu-tique et dialectique32. Les unités de sensseront identifiées puis seront classées encatégorie et en thème à partir de la règle de ressemblance et de la différence. Cette démarche d’analyse sera soutenue

par l’utilisation d’un logiciel de gestion desdonnées. Les critères de rigueur de Guba etLincoln29 seront adoptés pour assurer laqualité scientifique de l’étude.

Au cours de cette phase, nous évalue-rons plus particulièrement les composantesde l’intervention de soutien à la décision(outil d’aide à la décision et coaching) et leurs influencent sur la préparation à ladécision, le choix de la technique de dialyseet la qualité de la décision tant pour lapersonne atteinte d’une MRCA et sonproche que pour l’infirmière. Aussi, nousétudierons l’expérience du coaching déci-sionnel sur le plan de la découverte de soi etdu développement personnel. Enfin, nousévaluerons les interventions de soutien queles infirmières peuvent utiliser pour faciliterl’évaluation, la clarification et la délibérationet l’implantation de la décision.

Plusieurs retombées sont anticipées. Sur le plan clinique, cette recherche multimé-

thode, centrée sur des interven-tions en sciences infirmières,devrait contribuer à améliorer laqualité de la décision entourantle choix d’une technique dedialyse afin de favoriser l’auto-gestion de la santé. Elle devraitaussi mener à des résultatscliniques se traduisant par l’amé-lioration de la qualité des soinsauprès des patients et du prochequi l’accompagne dans sa déci-sion ainsi que l’amélioration deshabiletés en soutien décisionnelchez les infirmières qui ont àmettre en œuvre cette interven-tion. Sur le plan de la recherche,nous apporterons des donnéesprobantes dans le développe-

ment et l’évaluation d’une intervention desoutien à la décision tout en mettant lesbases pour une recherche expérimentale surl’impact d’une intervention de soutien à ladécision sur la qualité de la décision entou-rant le choix d’une technique de dialyse.Utilisant une approche participative, les parti-cipants deviennent des co-chercheurs et lerésultat de la recherche, une co-création.Cette proximité entre chercheure et clinicienconstitue la force de ce devis de recherche etpermet de tenir compte de la réalité dechacun. Finalement, sur le plan théorique,nous prévoyons des retombées intéres-santes sur le MSDO ainsi que sur le modèlede coaching décisionnel, ce qui contribueraau développement du rôle de l’infirmièredans le soutien à la décision.

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Conflit d’intérêts L’auteur déclare n’avoir aucun conflit

d’intérêts. Cette étude est réalisée dans lecadre d’étude doctorale au programme dessciences cliniques, cheminement ensciences infirmières de l’Université deSherbrooke. Cette étude est sous la direc-tion de professeure Cécile Michaud etAnnette O’connor.

La version complète de l’article estpubliée en anglais dans la revue CANNT :2011 Jul-Sep ; 21(3) : 13-18.

RemerciementL’élaboration de ce protocole a béné-

ficié d’une subvention de formation audoctorat provenant du Ministère de l’Édu-cation des Loisirs et des Sports du Québecet du Fonds de recherche GRAPPE del’Hôpital Charles Le Moyne.

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