Projet Parkidee pour la maladie de Parkinson ... FR/99.0.parkidee_site_complet.pdf · Projet Parkidee pour la maladie de Parkinson. Réhabilitation globale personnalisée. Pour la

Projet Parkidee pour la maladie de Parkinson.

Réhabilitation globale personnalisée.

Pour la maladie de Parkinson, ou Morbo de Parkinson, Parkidee recommande une

Réhabilitation globale personnalisée comme complément à la thérapie pharmacologique.

Cette dernière ne guérit pas et n’arrête pas la maladie, et ne garantit pas une bonne qualité de vie.

La réhabilitation o rééducation doit soigner la posture, la respiration,

le mouvement, la relaxation, le régime alimentaire. Elle doit favoriser l’activité physique et intellectuelle ;

elle doit encourager la socialisation et éviter la vie sédentaire.

http://www.parkidee.eu 01. 0. Projet Parkidee fr .doc

Projet Parkidee (Paolo 06.01.07. Révision 13.11.07) (Paolo : Année de naissance 1930. Diagnostic maladie de Parkinson 1997.) La description usuelle de la maladie de Parkinson, admise par la médecine occidentale officielle, est beaucoup trop simplifiée , loin de représenter fidèlement la réalité, cette description considère essentiellement certains aspects neurologiques et, dans ce cadre déjà restreint, elle se concentre trop exclusivement sur les aspects biochimiques de la transmission des ordres moteurs, envoyés par le système nerveux central aux muscles intéressés pour assurer la stabilité posturale ou exécuter les mouvements. Seulement une partie des symptômes est prise en considération. Les aspects physiques et psychologiques de la maladie sont trop négligés, et les effets de la maladie sur l’ensemble du corps sont souvent attribués à tort à d’autres pathologies. Les causes de la maladie sont encore ignorées et la recherche à ce sujet a peu de chances d’aboutir, car la plupart des travaux entrepris dans cette direction poursuivent l’idée d’une cause unique ou tout au moins prépondérante. Cette vision trop simplifiée de la maladie se répercute sur le développement des thérapies qui ont surtout pour but principal de compenser le manque de Dopamine afin d’assurer une meilleure transmission des ordres moteur. Paolo, promoteur de Parkidee, présente ses hypothèses sur les causes multiples de la maladie et sur les mécanismes complexes de son évolution. Pour améliorer la qualité de vie des personnes avec la maladie de Parkinson, il préconise d’associer un programme de réhabilitation globale, permanente et personnalisée à une thérapie pharmacologique révisée en fonction d’une nouvelle conception de la maladie. Si l’on admet que le vieillissement est l’ensemble des phénomènes qui détériorent progressivement les cellules de l’organisme, la maladie de Parkinson est une forme particulière de vieillissement précoce et accéléré qui se développe lentement, simultanément dans différents systèmes, organes et tissus du corps humain. Cette forme de vieillissement est caractérisée entre autres par la dégénérescence de certains groupes de neurones mais elle concerne aussi d’autres catégories de cellules. La maladie de Parkinson est provoquée par un ensemble de causes cumulatives, simultanées ou non, qui peuvent être résumées comme suit : ! Excès de facteurs de stress physiques, chimiques, biologiques, psychologiques, ont

l’effet global dépasse les capacités d’adaptation du corps humain. ! Agression par un agent pathogène extérieur qui s’attaque en priorité au bulbe

olfactif et/ou à la paroi interne du système digestif. Eventuellement foyer d’infection latente, comme conséquence d’une maladie antérieure mal soignée, ou d’une blessure.

! Affaiblissement des défenses de l’organisme causé par une mauvaise posture, une mauvaise respiration, une mauvaise circulation lymphatique, et par une évacuation incomplète des déchets du métabolisme et des déchets et toxines d’origines diverses, qui provoquent une intoxication progressive.

! Apparition d’une composante auto-immune qui conduit certains lymphocytes à s’attaquer à des cellules propres de l’organisme.

Cet ensemble est rendu plus nuisible à cause d’un manque d’exercice physique , une tendance à la vie sédentaire et une alimentation partiellement incorrecte.

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Suivant l’importance relative de ces différents facteurs et suivant les défenses de chaque individu, cet ensemble de causes peut aboutir à la maladie de Parkinson ou à une autre maladie chronique dégénérative, telle que Alzheimer, sclérose en plaques, arthrite rhumatoïde, ou autres. Dans l’évolution de la maladie, il n’est pas possible de définir un « fil rouge » avec une succession de phases selon un schéma constant. L’évolution varie d’un patient à l’autre. Les relations de cause à effet ne se suivent pas une logique purement déterministe. Les conséquences d’une cause se produisent selon une certaine probabilité. Pour ceci, les personnes avec la maladie de Parkinson ne présentent pas tous les mêmes symptômes et les divers symptômes n’apparaissent pas toujours dans le même ordre chronologique. Une infinité de facteurs impondérables peuvent influencer le développement de la maladie. Contrairement à la conception actuelle, plusieurs symptômes moteur ne semblent pas devoir être attribués au manque de neurotransmetteur Dopamine, mais à une perte d’efficience des systèmes sensitifs et en particulier du système proprioceptif, due à un vieillissement prématuré. Cela semble être le cas pour l’instabilité posturale, avec les risques de chutes, pour le freezing et la festination, pour le tremblement et les dyscinésies. Cette complexité rend excessivement difficile les travaux de recherche et le éveloppement de nouvelles thérapies. Le développement de nouveaux médicaments destinés à compenser le déficit en Dopamine, selon la tendance actuelle, ne pourra apporter qu’un effet très limité si on ne s’attaque pas aux causes primaires et aux facteurs de risque. De même les espoirs actuellement formulés en rapport avec les cellules souches ou une éventuelle thérapie génique, risquent fortement d’être déçus parce que ces méthodes n’influenceront qu’un des aspects du problème. Une amélioration significative de la qualité de vie des personnes avec la maladie de Parkinson ne sera obtenue que si l’on associe une thérapie pharmacologique nouvelle, tenant compte dune nouvelle vision de la maladie, avec un programme global personnalisé de rééducation et réhabilitation comprenant : ! Réhabilitation posturale, ! Réhabilitation de la respiration ! Exercice physique ! Thérapie occupationnelle ! Relaxation ! Soutien psychologique ! Saine alimentation, riche en antioxydants. ! Désintoxication.

Ce programme sera d’autant plus efficace qu’on l’appliquera le plus rapidement possible, immédiatement après le diagnostic.

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http://www.parkidee.eu 01. a. Les objectifs.doc

Les objectifs (Paolo 13.11.08) L’objectif de base du projet Parkidee consiste à promouvoir et favoriser des contacts informels via Internet entre les personnes avec la maladie de Parkinson et tous ceux qui, sous une forme ou sous une autre, s’occupent de cette maladie. Recueillir des expériences et observations de patients sur leur maladie, sur leur qualité de vie, les difficultés qu’ils rencontrent, l’efficacité de leur thérapie, les effets collatéraux des médicaments, leurs espoirs et attentes, et en particulier sur leurs éventuelles tentatives avec des thérapies complémentaires. Enquêter sur les thérapies complémentaires et/ou alternatives, et sélectionner les thérapies qui présentent la plus grande probabilité de fournir un complément utile à la thérapie pharmacologique. Informer les malades sur les possibilités d’améliorer leur qualité de vie avec les diverses thérapies non conventionnelles existantes et utilisées pour d’autres pathologies Promouvoir des programmes de recherche pour mieux mettre en valeur les avantages des thérapies complémentaires pour soigner la maladie de Parkinson . Favoriser la participation active des malades aux projets de recherche qui les intéressent. Promouvoir une approche multidisciplinaire de la maladie de Parkinson Promouvoir la collaboration entre les chercheurs en neurologie et des instituts de biophysique et de biomécanique. Encourager l’organisation et la sponsorisation de nombreux petits projets de recherche et développement à confier à des jeunes chercheurs sans idées préconçues et non encore influencés par les grands filons de recherche à la mode. Avertissement Paolo, promoteur de Parkidee, est un simple patient avec la maladie de Parkinson. Paolo n’est pas neurologue, ni médecin, ni thérapeute, mais ingénieur retraité. Il n’a aucune formation spécifique sur la maladie de Parkinson. C’est en vivant avec sa maladie qu’il a acquis ses connaissances. Il n’a pas la prétention de vouloir enseigner Il présente simplement ses idées et hypothèses sur sa maladie. Il prend l’entière responsabilité sur ce qu’il se permet d’écrire. Il désire simplement échanger des expériences et des idées.

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http://www.parkidee.eu 01. b. Les promoteurs.doc

Les promoteurs. (Paolo 13.11.07) Paolo parkinsonien Paolo, ingénieur retraité, promoteur du projet Parkidee, avait 72 ans en 2002, au début du projet. Il vit dans une maison de campagne isolée, en contact avec la nature, sur les collines de la Maremma toscane, devant un magnifique panorama qui lui stimule l’inspiration. Durant le printemps 1997 il a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Il a traversé une période de profonde anxiété et dépression. Il a rapidement pris conscience que la thérapie pharmacologique que le neurologue lui prescrivait n’était pas suffisante pour affronter la maladie et il a compris qu’il fallait la compléter par un gros effort de réhabilitation. Avec l’aide de physiothérapeutes compétentes il a appris un certain nombre d’exercices de gymnastique de réhabilitation. Au début, à cause de difficultés de mémorisation il avait de la peine à répéter à la maison les exercices appris. Pour illustrer un aide-mémoire, il a construit un pantin articulé, en cuivre et en laiton, avec toutes les articulations permettant de représenter les mouvements de flexion, extension et rotation. Ce pantin, PIPARI, est réglé dans toutes les postures choisies et photographié dans la direction la plus représentative. Ce pantin articulé a permis à Paolo d’illustrer tous les exercices qu’il a appris et ainsi de mieux les mémoriser. Ceci a facilité la transmission de l’expérience acquise à d’autres malades. Dans ce but , avec l’aide de Marielle, il a élaboré deux petites publications en italien : "Riabilitazione Globale, Piacevole e divertente di un Parkinsoniano" "PIPARI. Manuale per la riabilitazione del paziente parkinsoniano" Bien que les thérapeutes contactées n’avaient aucune expérience avec la maladie de Parkinson, Paolo a été agréablement surpris de l’efficacité de cette gymnastique de réhabilitation et a observé une vraie synergie avec la thérapie pharmacologique. Il a rapidement constaté des progrès sensibles sur les plans de la rigidité et de la force. Ceci l’a encouragé et l’a beaucoup aidé à surmonter l’anxiété et la dépression. Ensemble avec sa physiothérapeute Barbara, il a participé à la création et à l’animation d’un groupe de gymnastique de réhabilitation. Plusieurs de ses compagnons ont pu constater des progrès similaires et ont ainsi amélioré leur qualité de vie. En parallèle avec l’exercice physique, Paolo a pratiqué une thérapie occupationnelle intensive, sur le plan manuel et sur le plan intellectuel. Progressivement il a élaboré sa conception de la « réhabilitation globale personnalisée ». Non satisfait des réponses qu’il recevait à ses nombreuses demandes concernant la maladie de Parkinson, Paolo a décidé d’entreprendre une recherche personnelle sur les aspects physiques des difficultés de mouvement typiques des parkinsoniens. Pour ce travail original, il a eu la chance de trouver la collaboration de Mariella, professeur d’informatique. Ensemble ils ont réalisé une étude préliminaire pour vérifier les possibilités d’utiliser un ordinateur personnel de série, pour effectuer des mesures physiques utiles à l’étude de la maladie. Avec une bonne carte-son ils ont confirmé la possibilité d’enregistrer et d’élaborer des signaux de fréquences entre 0 et 30 Hz, dans le domaine des infrasons et des vibrations

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de très basses fréquences, nettement au-dessous du domaine usuel d’utilisation des cartes-son disponibles sur le marché. Pour les essais préliminaires, avant d’acheter du matériel plus coûteux, ils ont par exemple développé une méthode très économique de mesure du tremblement des parkinsoniens en utilisant comme transducteurs des capsules de microphone à électret, d’usage très courant et économiques. Les résultats obtenus les ont encouragés à lancer le projet Parkidee, avec la création d’un site personnel sur Internet. Grâce au forum associé à ce site, dans la première version, à la participation active à diverses Mailing-list , à la recherche d’informations sur Internet et à de très fréquents contacts personnels, Paolo a rassemblé une abondante documentation sur les observations et les expériences personnelles de nombreux malades dans différents pays. Paolo a pu ainsi approfondir ses connaissances, ce qui lui a permis de tenter de formuler des hypothèses sur les causes et l’évolution de la maladie. Même s’il n’a pas une formation en médecine, il présente les grandes lignes de ses idées dans la présente mise à jour du site Parkidee. Il recommande vivement à tous les parkinsoniens d’adopter la philosophie de la réhabilitation globale , et ceci en particulier à ceux qui sont encore jeunes lorsqu’il reçoivent le terrible diagnostic. Entre temps, Paolo a développé une méthode originale de massage à l’aide d’ondes acoustiques dans le domaine des infrasons. Cette méthode est utilisable pour atténuer les douleurs dans différentes parties du corps et pour lutter contre la constipation. D’autre part, à l’aide d’un logiciel orienté pour le traitement de la musique, il a effectué l’analyse acoustique de diverses voix de parkinsoniens gênés par la dysarthrie. En participant à la création d’une banque de données, il espère apporter une contribution utile au développement de thérapies de réhabilitation plus efficaces. Adresse: Paul Henri Gillard_Località Agresti_58028 Roccatederichi(GR)_ITALIA e.mail:[email protected] Mariella. Professeur d’informatique. A la première présentation du site Parkidee, en 2002, Marielle, Professeur d’informatique, avait 30 ans. Actuellement elle dispose d’une expérience de11 ans dans le secteur de la formation en informatique. Dans le cadre de la profession libérale, elle collabore avec diverses Organisations de Formation en Toscane et a créé une école privée à Grosseto, la « IF Information et Formation », où actuellement elle organise des cours de formation soit à titre privé soit en collaboration avec des écoles publiques. Elle organise en particulier des cours financés par le Fond Social Européen. Les élèves auxquels elle enseigne sont de catégories très diverses :

- Enfants encore à l’âge scolaire - Jeunes en attente d’occupation - Spécialistes déjà affirmés qui désirent améliorer l’utilisation de

l’ordinateur dans leur activité - Enseignants de l’école publique pour formation complémentaire - Firmes en phase d’introduction de l’informatique - Invalides civiles et invalides du travail - Personnes âgées qui désirent surmonter le gap de génération.

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mailto:[email protected]


Le hasard a certainement joué un rôle, mais quelque chose ou quelqu’un a voulu que Marielle rencontre sur sa route plusieurs personnes avec la maladie de Parkinson. Jusque peu d’années auparavant, elle ne connaissait de cette maladie que peu de cas comme le Pape et Cassius Clay. Elle a vécu son premier contact avec la maladie avec un ingénieur retraité âgé avec un grand désir, celui d’écrire un livre sur sa vie durant la guerre. Il n’avait jamais utilisé un ordinateur mais il se rendait compte qu’il s’agissait de l’instrument idéal pour réaliser son rêve. Quasi complètement infirme aux jambes à cause de la maladie de Parkinson, son problème était d’occuper ses journées. A Mariella, il demandait de lui enseigner à utiliser un Word Processor. Les temps nécessaires pour apprendre les choses les plus complexes étaient très longs, mais facilités par sa femme qui prenait des notes pour lui. Cet élève travaillait seulement en relisant pas à pas les notes écrites. Quand on lui demandait de faire des opérations un peu complexes, il mémorisait très difficilement les procédures à suivre . On pensait que c’était dû seulement à son âge avancé (Il avait 82 ans). En réalité ce n’était pas seulement l’âge qui créait une limite à l’acquisition de l’expérience. Mais Mariella ne l’a compris que plus tard, quand elle a fait la connaissance de Paolo. Paolo à cette époque n’avait pas encore un ordinateur personnel à la maison. Il a contacté Mariella pour demander des conseils en vue d’un achat. A cette occasion il a tout de suite dit qu’il désirait faire des recherches expérimentales et que pour cela il avait besoin d’un ordinateur assez puissant, avec des prestations élevées. Mariella était un peu sceptique . Il n’est pas usuel de conseiller un ordinateur puissant à une personne qui n’a jamais utilisé un ordinateur en sachant qu’il ne sera utilisé qu’à un faible pourcentage de ses possibilités. Mais Paolo semblait avoir les idées bien claires sur les objectifs qu’il voulait atteindre, bien que Mariella ne comprenait pas cette prétention d’utiliser tout de suite un ordinateur personnel à un tel niveau. D’autre part, Mariella n’avait jamais entendu parler de recherche expérimentale depuis le temps de l’Université, et elle se demandait sincèrement comment elle pourrait aider Paolo, alors que normalement on lui demande bien autre chose. Il fallait définir une configuration adaptée à la réalisation des désirs ambitieux de Paolo qui a ainsi reçu son premier ordinateur et a commencé avec les leçons. Contrairement au premier élève cité plus haut, Paolo était très pressé d’apprendre et de vérifier ses hypothèses. Avec Paolo, Mariella a dû sauter toute la phase d’alphabétisation qu’il est usuel d’enseigner à qui désire acquérir une mentalité informatique. Pour utiliser une expression informatique, l’approche pour Paolo a été du type « Top_Down » et non pas « Bottom_Up »,,, En somme il s’imposait une « full immersion » mettant à dure épreuve l’enseignante elle-même. Cette approche présente certains inconvénients et aujourd’hui encore rencontre certaines difficultés sur des concepts élémentaires. Paolo n’était pas intéressé à travailler au clavier durant les leçons. C’était Marielle qui travaillait. Paolo indiquait ce qu’il voulait obtenir et Marielle le réalisait. Ensuite il demandait une description détaillée pas à pas de tout ce qui avait été fait pour atteindre l’objectif. Les notes de Paolo étaient rédigées et écrites à l’ordinateur par Mariella, d’une façon bien intelligible et pouvant être modifiées en cas de besoin. Le fait que Paolo ne travaillait pas à l’ordinateur en sa présence, la nécessité de toutes ces notes, la grande quantité de « Help Computer Paolo » (C’était le nom du fichier où ces notes étaient rassemblées) excitait la curiosité de Marielle, et après avoir atteint plus de confiance elle en demanda la raison. Paolo expliqua alors que son tremblement augmentait sensiblement en présence d’une personne qui l’observait et que tous ses mouvements étaient fortement ralentis par la maladie. Sa lenteur et son tremblement aurait trop ralenti l’apprentissage et freiné sa volonté de procéder à ses recherches. D’autre part, sans les notes écrites, les difficultés

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de mémorisation qui existent pour 40/50 % des parkinsoniens auraient entravé les progrès. Dans le but de préparer des publications sur la réhabilitation , le premier objectif était d’élaborer des dessins et photographies. Impatient de passer à l’expérimentation et apprendre à utiliser le convertisseur analogique/digital de la carte son, Paolo a essayé, avec succès, de mesurer le niveau de l’eau dans son puits à l’aide d’une méthode acoustique. Cet exemple permet de comprendre que l’utilisation de l’ordinateur avec cet élève était vraiment peu commune. Les premiers succès obtenus enthousiasmaient Paolo, mais aussi Marielle pour laquelle tout était nouveau. Auparavant elle avait enseigné à ses élèves l’utilisation de la carte son pour écouter des CD et pour élaborer de la musique, comme sonorisation de projets multimedia, mais elle n’avait jamais demandé à un élève de mesurer le niveau de l’eau dans un puits. Le pari de Paolo était d’utiliser la carte son en dehors des fréquences audibles, et en particulier entre 0 et 30 Hz. Au début, il n’avait aucun intérêt pour la musique. Après une collaboration de cinq ans, Mariella est très satisfaite, parce qu’elle a un élève modèle, suffisamment autonome. La mentalité informatique peut être considérée comme acquise. Mariella a enrichi sa propre expérience. Les énormes possibilités de l’ordinateur personnel pour mesurer des phénomènes physiques liés à la maladie de Parkinson se sont démontrées très satisfaisantes, et ont encouragé à poursuivre les recherches et à rénover le site Parkidee. Comme au début de la collaboration, Paolo imagine ses expériences et Mariella en soigne l’informatisation. Que dire de la méthode adoptée ? Les difficultés de mémorisation auraient de toute façon existé. La confirmation des idées initiales de Paolo serait arrivée beaucoup plus tard avec une approche différente, et ceci aurait pu influencer d’une façon négative la motivation à aborder l’informatique. En conclusion, la méthode utilisée s’est avérée valable. Une copieuse collection de pro-mémoria aide la mémoire de Paolo quand pour un certain temps il n’a plus utilisé un certain programme ou une certaine procédure. Divers promemoria rédigés pour Paolo ont été mis à disposition d’autres malades qui ont pu ainsi participer à distance à la recherche sur la réhabilitation. Par exemple les instructions pour enregistrer correctement les voix de patients avec dysarthrie ont servi à rassembler des échantillons de voix en France, à les transmettre via e-mail ou sur CD à Paolo pour en faire l’analyse acoustique. Ceci a permis à Paolo de participer activement à l’élaboration de travaux de recherches entrepris par des étudiantes de l’Ecole d’Orthophonie de Lyon. Adresse: Mariella Renieri_Via Garibaldini n°9A_58035 Braccagni(GR)_ITALIA e.mail: [email protected]

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http://www.parkidee.eu 02. 0. La maladie .doc

La maladie Définition (Paolo La médecine occidentale officielle adopte généralement pour la maladie de Parkinson une définition du type suivant: La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative due à une altération du système extrapyramidal qui, dans des conditions de santé, contrôle le mouvement, le maintien d’une posture correcte, l’équilibre et la déambulation. On observe une dégénérescence progressive des neurones d’une petite partie du cerveau, le Locus Niger. Ces neurones ont la fonction de déclencher l’initiation des mouvements moteurs volontaires et d’assurer le bon fonctionnement des mouvements automatiques comme la respiration ou la marche. Ces fonctions passent par la production et la libération de Dopamine, neurotransmetteur. La carence en Dopamine perturbe le fonctionnement du système extrapyramidal et provoque les divers symptômes typiques de la maladie : tremblement, rigidité et lenteur des mouvements (Bradykinésie, ou akinésie) Ce type de définition est trop simplifié et trop limitatif. La maladie de Parkinson n’est pas seulement une maladie neurologique. La dégénérescence des neurones n’est pas limitée et ne commence pas par le Locus Niger La maladie de Parkinson n’est pas seulement caractérisée par des symptômes moteurs. De nombreux aspects de la maladie sont négligés. Cette définition tend à minimiser les souffrances des malades et leur qualité de vie insatisfaisante. Cette simplification tend à exclure certaines lignes de recherche qui permettraient d’atteindre des progrès importants et de développer des thérapies complémentaires Sur la base de ses expériences et observations personnelles, grâce à de nombreux témoignages d’autres patients, et sur la base de son interprétation personnelle de nombreuses publications, Paolo suggère une autre définition qui lui semble plus proche de la réalité. Maladie dégénérative à évolution lente caractérisée par : ! Lente dégénérescence de neurones dans diverses parties du cerveau. ! Dégénérescence du système nerveux central et du système nerveux périphérique. ! Lente perte d’efficience de la transmission des ordres émis par le cerveau et

destinés aux divers organes du corps. ! Perte d’efficience du système sensoriel et du système proprioceptif avec

perturbation des informations transmises des récepteurs périphériques au cerveau. ! Diminution progressive de l’efficacité des défenses immunitaires. ! Evolution progressive vers une maladie auto-immune. ! Perturbation du système des organes moteur. ! Extension de la maladie aux systèmes respiratoire, digestif, circulatoire, … ! Dérangements psychiques ! Augmentation progressive du nombre des symptômes dits secondaires.

Une partie de ces atteintes est préalable à celle du Locus Niger. La maladie de Parkinson n’est pas seulement une maladie neurologique, mais elle concerne tout l’individu, corps et âme, physiologiquement et psychologiquement. Différents symptômes présentant une bonne similitude avec ceux de pathologies typiques du vieillissement, on peut compléter la définition comme suit :

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http://www.parkidee.eu 02. 0. La maladie .doc

Forme particulière de vieillissement pathologique précoce, accéléré, provoqué par un excès de différents facteurs de stress (psychologiques, physiques, chimiques, biologiques) avec un effet global qui dépasse les limites de résistance et d’adaptabilité du corps humain. (Dans cette définition, il faut considérer le vieillissement comme l’ensemble des phénomènes qui détériorent progressivement les cellules de l’organisme.)

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http://www.parkidee.eu 02. a. Le corps humain.doc

. Le corps humain, réseau tridimensionnel de télécommunications (Paolo.) Objectif d’une nouvelle conception d’approche. La médecine occidentale a tendance à nier l’existence de tout ce qui, pour elle, « n’est pas encore démontré scientifiquement ». Cette attitude freine la créativité et empêche souvent d’aborder les problèmes avec des idées nouvelles. Les connaissances acquises deviennent des dogmes que tous doivent respecter. Pour faire des progrès dans la connaissance de certaines maladies chroniques, et développer de nouvelles thérapies, il semble indispensable d’affronter le problème avec plus de liberté d’esprit Entre autres, il semble intéressant d’examiner la transmission des divers types d’informations entre tous les organes du corps et entre le corps et l’ambiance. Le corps humain réseau tridimensionnel de télécommunications Dans l’esprit du « brainstorming », on peut formuler différentes hypothèses sur les divers mécanismes biochimiques et physiques qui règlent la vie dans le corps. Le corps humain vivant est un ensemble très complexe de matière et d’énergie qui suit les lois fondamentales de la nature. Pour les phénomènes mécaniques macroscopiques il suit les lois de la physique newtonienne; par contre, pour expliquer les phénomènes sub-microscopiques, il faut probablement faire appel à la physique quantique. Pour comprendre l’influence de l’esprit sur la matière vivante, il n’existe pas encore une théorie valable, mais cette influence n’est pas négligeable. Dans le corps humain vivant, toute la matière est en mouvement continu, et l’immobilité apparente n’est que le fruit d’une observation trop grossière. Chaque partie du corps, chaque os, chaque muscle, chaque organe , jusqu’à chaque cellule, tout est constamment en oscillation autour d’une position moyenne, qui elle-même change constamment. (Du mouvement des électrons, au mouvement brownien et aux mouvements visibles des membres et de l ‘ensemble). Sans mouvement permanent, il n’y pas de vie. Pour essayer de comprendre le comportement dynamique du corps humain, depuis plus de 50 ans, les physiciens ont élaboré des modèles plus ou moins complexes. Le plus classique et simple considère le corps humain comme un ensemble de masses, de ressorts et d’amortisseurs accouplés entre eux. (Squelette + musculature + organes internes) Pour se rapprocher un peu de la réalité, on peut imaginer cet ensemble immergé dans un certain volume d’eau (Liquide interstitiel) , le tout étant enfermé dans une enveloppe fermée, étanche et flexible (La peau). Cet ensemble peut vibrer selon une infinité de modes propres. Les premiers modes, les plus importants, ont des fréquences dans le domaine des infrasons. Les modes supérieurs s’étendent dans tout le domaine des fréquences audibles, et probablement aussi dans le domaine des ultrasons. L’enveloppe extérieure présente des vibrations de flexion qui sont accompagnées par des déplacements de liquide à l’intérieur. Le volume du liquide étant contant, à chaque

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oscillation d’une zone de la peau le liquide voisin est alternativement aspiré et refoulé et le mouvement de liquide se propage dans tout le corps. Ce système est couplé avec le monde extérieur par les ondes acoustiques et électromagnétiques (Infrarouges) et par les vibrations du sol. Les infrasons excitent toute la surface du corps et celui-ci, en vibrant, émet des ondes vers l’extérieur. (C’est à cet échange réciproque qu’on doit une partie de l’efficacité de la musicothérapie.) Le corps humain émet aussi des ondes électromagnétiques, dans le domaine des infrarouges. Les photographies en infrarouge permettent de les mettre en évidence. Ce genre de modèle néglige de nombreux facteurs, en particulier le comportement non linéaire de l’ensemble. Mais il met déjà en évidence l’interdépendance de tous les points du corps. Même si une vibration semble localisée dans une zone restreinte, tous les autres points du corps, qui ne sont pas situés sur des lignes nodales des modes propres, vibrent également, éventuellement avec une amplitude microscopique. Les comportements des différents points de l’ensemble sont reliés entre eux . Aucune partie du corps peut être considérée indépendante du reste. Chaque petite partie de matière vivante agit sur l’ensemble et, vice versa, l’ensemble agit sur chaque cellule. Au cours des années de nombreux modèles de plus en plus compliqués ont été proposés, mais toutes les tentatives se sont heurtées à la complexité des phénomènes typiques de la vie. Grâce à l’apport des physiciens qui s’occupent de la physique quantique, on admet maintenant que le corps humain n’est pas seulement un système très complexe, avec surtout des phénomènes biochimiques, mais aussi un système vibratoire/acoustique, électrique et électromagnétique, qui comporte d’innombrables dispositifs automatiques d’asservissements et de réglages. Dans la recherche relative à la maladie de Parkinson, et dans le choix de la thérapie, on tient compte essentiellement de la commande des mouvements par le cerveau qui est perturbée par le déficit en Dopamine. Cette vision tend à assimiler le corps humain à un simple système télécommandé. En réalité le plus simple mouvement, comme lever une main pour boire d’un verre, implique déjà l’intervention d’un échange d’informations beaucoup plus complexe , y compris l’intervention de l’esprit. Il y a d’abord la volonté d’exécuter le mouvement avec le flux d’informations que cela comporte. Le cerveau met en action un programme d’exécution qu’il a en mémoire. Ce programme donne aux muscles des ordres pour une exécution approximative du mouvement et de sa trajectoire. Un acte moteur requiert en général la coordination d’un grand nombre de muscles. Pendant l’exécution du mouvement, les yeux, le système vestibulaire et le système proprioceptif envoient au cerveau les informations sur la réalisation réelle du mouvement et sa trajectoire. Le cerveau peut alors corriger en temps réel et vérifier si le but est atteint, et ceci avec le minimum de dépense d’énergie. Toutes les cellules transmettent et reçoivent des signaux de différentes natures sur différentes fréquences ce qui leur permet de communiquer entre elles et avec les organes. Le corps humain se comporte comme un

réseau tridimensionnel de télécommunications, comme un merveilleux petit Internet. Il y a un échange continu d’informations entre des émetteurs et des récepteurs sur des lignes de transmission. Le fonctionnement correct de

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tout le corps est réglé par un flux continu d’informations qui coordonnent tous les phénomènes physiques, chimiques et psychiques. Sans ces télécommunications, il n’y a pas de vie. Le cerveau, qui peut être considéré comme la principale centrale de ce réseau, envoie en continuation des informations à toutes les parties du corps et reçoit en permanence des informations de toutes les parties. Comme sur Internet où les informations ne sont pas toutes transmises sur des fils de cuivre (mais aussi sur des fibres optiques ou par ondes électromagnétiques) dans le corps humain, les informations transmises par le système nerveux par voie électrique le long des neurones et par voie chimique entre deux neurones, ne sont pas les seules informations qui règlent la vie. La circulation sanguine et la circulation lymphatique transmettent des informations de nature chimique, par transfert de matière. D’autres informations sont transmises dans le corps sous forme d’ondes acoustiques (vibrations), et d’ondes électromagnétiques (Transmission de chaleur).. Il est vraisemblable qu’il existe encore d’autres formes encore inconnues de transmission d’informations qui seront peut-être un jour expliquées par la physique quantique. A l’échelle sub-microscopique, l’observation des phénomènes influence les phénomènes eux-mêmes. Au fur et à mesure que de nouvelles méthodes d’investigation seront mises au point, certaines conceptions, considérées comme des dogmes, seront remises en question Le corps humain n’ayant pas une composition et une structure homogènes, il est possible que certaines de ces informations soient transmises sur les voies préférentielles non facilement identifiables sur le plan anatomique. On peut faire l’hypothèse que les méridiens, traités dans diverses formes de médecines orientales, correspondent à ces voies préférentielles de transmission de l’information. L’énergie vitale qui circule sur les méridiens est alors assimilable au flux d’informations. Un blocage sur un méridien perturbe la transmission d’un paquet d’information indispensable au bon fonctionnement de l’ensemble. La médecine occidentale refuse de reconnaître l’existence des méridiens parce que, durant des examens sur des cadavres, on n’en trouve anatomiquement aucune trace matérielle. Sur la base d’un examen thermophotographique en infrarouge effectué par l’Institut International de Biophysique en Allemagne on peut formuler l’hypothèse que les méridiens sont des canaux remplis de liquide interstitiel , sans parois propres , mais dont les parois sont constituées par celles de trois organes adjacents, par exemple par trois muscles. Ces canaux, pleins de liquide peuvent transmettre à distance des signaux hydrauliques, électriques, thermiques. Ils peuvent aussi servir à des transports de matières par exemple de « messages chimiques ».Ils peuvent aussi contribuer à équilibrer la pression entre des zones éloignées et donc participer activement au trafic d’informations dans tout le corps. En variante à des canaux remplis de liquide, on peut penser que les méridiens sont constitués par des passages préférentiels dans le tissu connectif, caractérisés par une faible résistance au mouvement de liquides. En dehors de ces signaux d’origine interne, le corps est constamment « bombardé » par des signaux d’origine externe dans un très vaste domaine de fréquences, depuis les rayons cosmiques jusqu’aux infrasons. A son tour, le corps « émet »des messages vers l’ambiance. (Notamment infrasons dus aux vibrations de sa surface et rayonnement thermique en infrarouges…,peut-être modulé)

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Le corps humain n’est pas isolé dans l’espace. Il fait partie intégrante de l’univers et interagit avec l’univers. Le corps humain est immergé dans différents champs connus, gravitationnel, électromagnétique, acoustique. Il échange en permanence des informations avec ces trois champs, aussi bien en réception qu’en émission. Il est de plus en plus admis que pour expliquer la complexité de la vie, il faut admettre l’existence d’un autre champ encore mal connu et peu exploré. Certains parlent de champ de conscience universelle. Chacun, selon sa formation et selon ses idées philosophiques ou ses convictions religieuse peut englober dans ce concept global : Esprit, âme, conscience, spiritualité Dieu, intelligence universelle, …Energie cosmique. L’énergie universelle à laquelle se réfère le Reiki et d’autres thérapies spirituelles est alors l’information globale de ce champ contenue dans tout l’univers, avec laquelle le corps humain doit « dialoguer » en permanence pour vivre en harmonie avec l’environnement. La maladie survient lorsque l’échange d’informations entre le corps humain et l’univers n’est pas harmonieuse ou lorsque la circulation d’information à l’intérieur du corps est perturbée ou localement bloquée. Tout ce qui peut contribuer à rétablir le flux d’informations perturbé peut être utilisé dans un but thérapeutique. Importance des signaux de basses fréquences entre 0 et 30 Hz. La médecine occidentale se concentre trop exclusivement sur les signaux transmis par le système nerveux, sous forme de messages électriques ou chimiques et, par conséquence, se limite à une conception trop restreinte du fonctionnement du corps humain. Les signaux de très basses fréquences, dans le domaine des infrasons, entre 0 et 30 Hz sont très importants et devraient faire l’objet d’une recherche scientifique plus systématique. Les mouvements du corps, la respiration, le battement du cœur, les ondes du cerveau, la digestion, le mouvement des fluides,… émettent en permanence des composantes entre 0 et 30 Hz qui se transmettent dans tout le corps sous forme d’ondes acoustiques avec différentes vitesses de propagation suivant le chemin choisi. A cause du saut d’impédance acoustique entre le corps et l’ambiance, ces ondes sont partiellement réfléchies sur le contour et il se crée dans le corps un régime d’ondes stationnaires, avec des modes propres, superposé aux ondes progressives. Conséquences sur l’interprétation de l’efficacité de certaines thérapies alternatives. Au cours des siècles les médecines orientales ont porté à des résultats indéniables encore non expliqués scientifiquement. Pour améliorer la qualité de vie des patients atteints par la maladie de Parkinson, et pour mieux connaître et soigner d’autres pathologies, en particulier les maladies chroniques, il semble souhaitable de rechercher des synergies entre la médecine occidentale , les diverses médecines orientales et d’autres catégories de thérapies. Pour essayer de créer un langage commun et surmonter les « dialogues de sourds » il semble nécessaire de formuler un nouveau « modèle » de la vie dans le corps humain, qui permette d’englober les diverses approches et de faire un travail de synthèse.

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Dans le cas de la maladie de Parkinson, cette tendance à nier l’existence de tout ce qui n’est pas « démontré scientifiquement » a découragé la recherche sur les causes et sur les mécanismes d’évolution de la maladie La médecine occidentale a tendance à considérer scientifiquement valable seulement les phénomènes pour lesquels une cause produit un effet, toujours le même effet, vérifiable dans tous les cas. Mais, dans les phénomènes très complexes, une cause a une certaine probabilité de produire un certain effet, et l’effet peut être influencé par un grand nombre d’impondérables. . La médecine occidentale a consacré une grande partie des moyens de recherche à l’étude des phénomènes biochimiques en vue de développer de nouveaux médicaments, mais elle a négligé l’étude des phénomènes physiques et psychologiques qui sont tout aussi importants. Pour combler cette lacune il est souhaitable de développer une étroite collaboration entre les chercheurs en neurologie et des instituts de biophysique. La médecine sportive et la médecine de réhabilitation pourraient également fournir une contribution utile.

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http://www.parkidee.eu 02. b.Vieillissement.doc

Vieillissement. Fr (Paolo ) Définition. ! Le vieillissement est l’ensemble des phénomènes qui détériorent progressivement

les cellules de l’organisme. ! Le vieillissement désigne le processus selon lequel un organisme vivant évolue

vers sa mort. ! Le vieillissement correspond à un déclin progressif et irréversible des fonctions

biologiques jusqu’à la mort de l’individu. ! Le vieillissement est un processus naturel qui provoque des modifications

biologiques, morphologiques et psychologiques. ! Progressive diminution de la capacité d’adaptation de l’individu à l’ambiance.

Cette capacité est une propriété fondamentale de la matière vivante ; elle peut représenter une mesure du vieillissement.

! Le vieillissement suit l’affaiblissement des défenses immunitaires. Effets du vieillissement Le vieillissement provoque des modifications dans tous les organes et tissus du corps humain. Il se traduit par un affaiblissement de toutes les fonctions vitales : ! Fonction respiratoire ! Fonction circulatoire ! Fonction locomotrice ! Capacités sensorielles ! Stabilité posturale ! Défenses immunitaires

Le vieillissement perturbe le métabolisme et ralenti tous les échanges cellulaires. Origines du vieillissement Il existe deux groupes de théories sur les origines du vieillissement : ! Théories qui considèrent le vieillissement comme un processus programmé

génétiquement. ! Théories qui considèrent le vieillissement comme l’effet global d’agressions

aléatoires qui se sont accumulées au cours de toute la vie. ! Le vieillissement est partiellement provoqué par une progressive intoxication de

l’organisme, due à une insuffisante élimination des déchets et toxines de provenance externe et endogènes.

Vieillissement normal et pathologique. Le vieillissement est un processus normal touchant tous les êtres vivants dès le début de leur existence. On parle de vieillissement « normal » ou « sain » lorsque le vieillissement évolue sans maladie. Il devient pathologique lorsqu’il est lié à une maladie. Vieillissement accéléré. Le vieillissement cérébral s’amorce vers l’âge de 20 ans. Mais des altérations sensibles ne se manifestent qu’après 60-65 ans. Si ces dégradations apparaissent avant cet âge, il s’agit de vieillissement accéléré, pathologique.

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http://www.parkidee.eu 02. b.Vieillissement.doc

Possibilités de ralentir le vieillissement. Le vieillissement est une évolution naturelle, irréversible qui ne peut pas être arrêté, mais qui peut être ralentie dans une certaine mesure. Il s’agit avant tout de choisir de saines habitudes de vie, de maintenir le corps et l’esprit en bonne forme le plus longtemps possible : ! Lutter contre les facteurs de stress biologiques, chimiques, physiques et

psychologiques. ! Surveiller la circulation du sang et la circulation lymphatique. ! La première possibilité pour ralentir le vieillissement précoce, est de choisir une

saine alimentation, équilibrée et variée, et de réduire le plus possible le stress oxydatif. Pour cela, choisir des aliments riches en anti-oxydants. Eventuellement prévoir une intégration, pour compenser la perte de composants utiles due à la pollution, et aux transformations industrielles

! Utiliser chaque jour fruits et légumes de saison. (De culture « biologique ») ! Surveiller le poids. Limiter les portions, mais éviter les diètes amaigrissantes

périodiques. (Manger trop accélère le vieillissement.) ! Boire beaucoup d’eau. ! Consacrer au sommeil le juste temps nécessaire. (Qui dort peu ou mal, vieillit plus

rapidement.) ! Pratiquer régulièrement un exercice physique raisonnable. Le mouvement aide à

renouveler et rajeunir les cellules. ! Apprendre à « écouter son corps ».Gymnastique proprioceptive. ! Maintenir le cerveau en activité. ! Eviter la vie sédentaire ! Socialiser. Favoriser l’activité en groupe. ! ! Faire ce qui procure du plaisir. Se divertir. ! Soigner le propre aspect physique. !

Maladie de Parkinson et vieillissement. Le vieillissement caractéristique de la maladie de Parkinson est un mélange de vieillissement normal et de vieillissement pathologique. Comme tous les êtres vivants, les personnes avec la maladie de Parkinson subissent les effets de la programmation génétique. Mais l’origine principale est à rechercher dans les conséquences d’agressions par des facteurs de stress de toutes sortes, dont l’effet cumulatif, en intensité et en durée dépasse les capacités d’adaptation et de défense de l’organisme. Le vieillissement typique de la maladie de Parkinson est caractérisé par : ! Dégradation des fonctions sensorielles et proprioceptives. Sensations et

perceptions moins précises. ! Dégénérescence de neurones, essentiellement dans certaines structures de

commande motrice. ! Diminution de la vitesse de conduction nerveuse. ! Diminution de l’attention.

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http://www.parkidee.eu 02. c. Proprioception.doc

Proprioception et maladie de parkinson. Idées personnelles de Paolo (21.10.06) Introduction. La vision usuelle de la maladie de Parkinson, concentrée sur les aspects neurologiques, s’intéresse trop exclusivement à la transmission des signaux de commande que le cerveau envoie à tous les muscles du corps pour assurer la stabilité dans une position déterminée ou l’exécution d’un mouvement volontaire ou automatique. Cette vision, trop simpliste, tend à assimiler l’ensemble de la musculature et du squelette à un simple système télécommandé par le cerveau. Cette vision sous-estime trop l’importance des signaux afférents, transmis de la périphérie au cerveau par le système proprioceptif et les organes des sens. Sur le plan thérapeutique cela explique en partie la concentration de la recherche sur le développement de nouveaux médicaments pour tenter d’améliorer la transmission des signaux de commande, perturbée par le déficit en dopamine L’importance des aspects physiques et psychologiques de la maladie est sous-estimée. Une comparaison superficielle avec des systèmes mécaniques complexes permet de mieux mettre en évidence le problème : Il n’est pas possible de concevoir une machine-outil à contrôle numérique de haute précision, ou un robot moderne, en se basant seulement sur des organes mécaniques de haute qualité, télécommandés par un ordinateur doté d’un logiciel sophistiqué. Aussi bien la machine-outil à contrôle numérique, que le robot ne peuvent accomplir correctement leur fonction que s’ils sont équipés de récepteurs « proprioceptifs » (capteurs de dimensions, distances, angles, vitesses, forces….) qui permettent à l’ordinateur de connaître en temps réel l’état interne des organes mécaniques, leur position relative exacte et leur position par rapport au monde extérieur. Le contrôle permanent de la situation réelle de la machine permet à l’ordinateur d’adapter le programme pour que le résultat des opérations corresponde d’une façon bien précise correspondant à l’attente. Le corps humain, beaucoup plus complexe qu’une machine-outil ou un robot, nécessite aussi l’élaboration en continu par le cerveau des signaux fournis par les nombreux récepteurs disséminés dans tout le corps. Ces capteurs (ou récepteurs) sont des éléments du système proprioceptif et des organes des sens. La précision de ces signaux afférents permet au cerveau d’adapter les programmes mémorisés pour garantir la stabilité posturale ou l’exécution correcte d’un mouvement volontaire ou automatique. Au contraire, des signaux afférents incorrects peuvent entraîner une instabilité posturale avec entre autres l’augmentation de risques de chutes, l’exécution incorrecte d’un mouvement, ou l’apparition de mouvements non désirés comme des dyscinésies, des oscillations ou le tremblement. Une meilleure prise en considération des signaux afférents devrait permettre d’ouvrir de nouveaux espoirs thérapeutiques, notamment, en adaptant à la maladie de Parkinson les méthodes d’éducation et de réhabilitation, élaborées par la médecine sportive et par la médecine de réhabilitation. Une prise en charge complète, des patients avec la maladie de Parkinson, devrait comprendre, aussitôt après le diagnostic, un programme de maintenance pour conserver au mieux l’efficience du système locomoteur, des organes des sens et du système proprioceptif. Ceci permettrait sans doute de ralentir l’évolution de la maladie et de maintenir aussi longtemps que possible un degré acceptable d’autosuffisance.

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L’importance de la gravité. Le corps humain est en permanence soumis à la gravité, et le maintien d’une position stable, ou l’exécution d’un mouvement, sont essentiellement dépendants des réactions de toutes les parties du corps vis à vis de la pesanteur. Directement ou indirectement, tous les récepteurs qui informent le cerveau sur les positions relatives des diverses parties du corps ou sur l’état de tension des muscles fournissent des signaux qui caractérisent l’effet de la gravité, et les réactions du corps à la gravité. Les sources d’informations transmises de la périphérie au cerveau. Les signaux afférents utiles au contrôle de la posture ou du mouvement proviennent de trois systèmes : ! Le système visuel ! Le système vestibulaire ! Le système proprioceptif

La contribution respective de ces différentes informations peut varier avec l’âge. Le système visuel permet d’informer le cerveau sur la position et l’orientation de la tête par rapport au monde extérieur. Le système vestibulaire, sensible à la position et à l’accélération fournit au cerveau une base de référence tridimensionnelle selon trois axes orthogonaux (vertical, transversal et longitudinal). Il informe également sur les mouvements linéaires et /ou angulaires de la tête. Le système proprioceptif nous permet de connaître la position de notre corps dans l'espace, par rapport à la gravité, ainsi que celle des segments de membres les uns par rapports aux autres. Les récepteurs (capteurs), mis en jeu dans la proprioception, sont des mécanorécepteurs localisés dans les muscles, les tendons et les articulations. Ils fonctionnent en relation avec les récepteurs de la peau.( extérocepteurs) Les capteurs proprioceptifs à proprement parlé informent sur la position relative de chaque partie du corps par rapport aux autres, sur les mouvements et sur les états de tension des muscles.. Les principaux types de récepteurs du système proprioceptif qui interviennent dans les problèmes de posture et de mouvement sont les suivants : ! Les capsules de Ruffini et de Paccini, capsulaires et ligamenteuses, qui informent

sur la position angulaire, la vitesse et la direction du mouvement angulaire. ! Les fuseaux neuromusculaires sont des structures disposées en parallèle avec

les muscles. Ils transmettent des informations sur la longueur, sur la variation de longueur et sur la vitesse de cette variation. ! Les organes tendineux de Golgi sont situés à la jonction du muscle et du tendon.

Ils transmettent des informations sur la tension musculaire, c’est -à-dire sur la force développée dans le muscle (capteurs de force)

Ces capteurs travaillent en complément avec les capteurs extéroceptifs situés dans la peau. ! Cellules de Paccini et de Golgi, barocepteurs, très nombreux sous la plante des

pieds, qui renseignent sur les variations de pression et sur la répartition du poids sur la surface en contact avec le sol.

Les fuseaux, les récepteurs articulaires et les récepteurs cutanés sont nécessaires à une bonne précision du système proprioceptif.. La moelle épinière est le premier relais de transmission des informations. Les informations afférentes entrent par les racines dorsales de la colonne vertébrale ; les informations efférentes sortent par les racines ventrales.

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Un acte moteur requiert en général la coordination d’un grand nombre de muscles. Les circuits de la moelle épinière jouent un rôle critique dans cette coordination. Stabilité posturale. Notre posture dépend en grande partie de la gravité et des réactions à la gravité du système locomoteur (squelette + muscles). Le système postural a la fonction de maintenir le corps au voisinage d’une position approximativement fixe par rapport à l’environnement, et ceci avec le minimum d’oscillations autour de la posture voulue. Ce sont les muscles qui sont chargés de cette fonction. L'a réalisation de l’équilibre résulte de l'intégration permanente d'informations transmises par 3 systèmes récepteurs: la vision, le système vestibulaire et le système proprioceptif. Le corps n’est jamais immobile. Il oscille continuellement autour de la position fixe désirée. Les informations reçues de la périphérie permettent au cerveau de corriger en permanence le tonus des muscles de façon à maintenir le centre de gravité du corps au-dessus du polygone de sustentation. Le centre de gravité se déplace constamment, par exemple à cause d’un léger mouvement de la tête ou d’un membre, mais aussi à cause du fonctionnement des appareils digestif et respiratoire. Un programme fixe de stabilité posturale ne pourrait pas prévoir à chaque instant la répartition réelle de toutes les masses. Le programme doit s’adapter en permanence à la situation effective. La position verticale. La stabilité de la position verticale, typique de l’être humain, est la plus simple à comprendre. C’est aussi la plus étudiée. L’équilibre en position debout est assuré seulement lorsque le centre de gravité de tout le corps est situé au dessus du polygone de sustentation défini par la surface des pieds en contact avec le sol. Le meilleur équilibre est assuré avec le minimum de consommation d’énergie. Comme indiqué plus haut, la position du centre de gravité varie en continuation. Pour les parkinsoniens, la stabilité posturale en position verticale diminue progressivement avec l’âge et avec l’évolution de la maladie. Les oscillations autour de la position désirée se font de plus en plus amples. Le système proprioceptif perd de l’efficience. Il semble que le cerveau ne reçoit plus en temps réel les signaux proprioceptifs correspondant aux faibles amplitudes d’oscillation. Il intervient en envoyant aux muscles les signaux de correction seulement lorsque l’amplitude d’oscillation atteint une certaine valeur de seuil. Cette évolution n’est pas spécifique à la maladie de Parkinson. Elle se présente d’une façon similaire chez un certain pourcentage de personnes anciennes, Il est possible de formuler trois hypothèses : ! Les signaux proprioceptifs correspondant aux faibles amplitudes d’oscillation ne

sont plus suffisants. ! Les signaux proprioceptifs sont corrects mais leur transmission au cerveau est

ralentie ou perturbée. ! Le cerveau n’interprète plus correctement les informations reçues.

En réalité il y a probablement un mélange de ces trois causes, selon des proportions variables d’un individu à l’autre. Les propriocepteurs situés dans les muscles, les tendons et les articulations subissent les conséquences du vieillissement de ces organes et des tissus voisins.

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Les récepteurs sensibles à la pression, situés dans la peau, perdent de la sensibilité parce que le tissu environnant est devenu moins élastique. Les nerfs afférents peuvent transmettre les informations à une vitesse réduite ou d’une façon perturbée. Dans l’ensemble, aussi bien pour les parkinsoniens que pour les non malades, le vieillissement est accéléré par la tendance à la vie sédentaire et le manque d’exercice physique. Dans les autres positions, assise ou couchée, les phénomènes sont les mêmes. La gravité elle-même a tendance à éloigner certaines parties du corps de la position désirée, et le système proprioceptif doit envoyer au cerveau les informations qui lui permettent de corriger le tonus des différents muscles pour rétablir la situation. Le mouvement. Le mouvement est un passage d’une posture à une autre, en traversant les positions intermédiaires. Le cerveau dispose d’un « programme » pour effectuer les mouvements usuels désirés. Il commande les déplacements des masses de tout le corps dans la direction voulue selon une trajectoire approximative programmée. Au fur et à mesure que le mouvement s’effectue, le système proprioceptif envoie au cerveau les informations qui « photographient » la situation réelle et permettent de corriger la trajectoire en cours, pour arriver au but de la façon la plus précise, avec la dépense d’énergie minimum, c’est-à-dire avec la vitesse la plus constante possible. Les défauts du système proprioceptif, cités à propos de la stabilité posturale, se manifestent de la même façon à la commande correcte du mouvement. Le phénomène bien connu du mouvement « à roue dentée » chez les parkinsoniens et un exemple typique de mouvement corrigé d’une façon imprécise et par à-coups, à vitesse non constante . La qualité d’exécution du mouvement peut être perturbée par le vieillissement de tous les organes intéressés, muscles, tendons, articulations et de tous les tissus du corps. Là aussi les phénomènes sont identiques pour les parkinsoniens avec la maladie en phase avancée que pour certaines personnes âgées, sans cette maladie, mais avec des signes de vieillissement. Mouvements non désirés. Les mouvements non désirés tels que tremblement et dyskinésies peuvent probablement être interprétés, au moins en partie, comme des réactions trop violentes à des mouvements involontaires, démarrés à cause de la gravité ou sous l’effet d’une force extérieure. Le système proprioceptif ne décèle pas le début du mouvement et le signale trop tard au cerveau. Ce dernier est « surpris » par ce mouvement, non ou mal signalé, et réagit d’une façon exagérée. Ceci provoque un mouvement trop intense dans la direction opposée, et si le système est insuffisamment amorti, ce mouvement dépasse la position désirée et le phénomène se répète, en devenant une vibration auto-entretenue, le tremblement. Toute la boucle d’asservissement entre en oscillation. Le mouvement n’est pas sinusoïdal .La partie du corps qui tremble passe très rapidement d’une position extrême à l’autre, comme entre deux butées. Dans le cas de la dyskinésie, l’amortissement, plus grand à cause de l’amplitude majeure, empêche le phénomène de devenir périodique, mais le mécanisme est probablement le même.

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La festination, caractérisée par des petits pas, à cadence rapide, part d’une mauvaise posture en équilibre instable, avec le corps légèrement penché en avant et le poids concentré sur l’avant de la plante des pieds. Les informations transmises de la plante des pieds et des capteurs proprioceptifs des jambes ne permettent pas de corriger la posture en temps suffisamment court pour allonger le pas, et le patient, pour éviter de tomber, marche en appuyant d’abord la pointe des pieds et non pas les talons comme dans une marche normale. Selon les observations personnelles de Paolo, le déclenchement du freezing, souvent lors de la traversée d’un espace étroit, survient au court instant où le corps passe par une posture critique anormale, avec un genou légèrement prié latéralement vers l’intérieur. A cet instant l’articulation du genou travaille anormalement et les propriocepteurs qu’elle contient fournissent une information erronée. Au même instant les signaux provenant de la plante des pieds sont déformés et fournissent cette sensation de « pieds collés au sol ». Le freezing cesse lorsque on réussit à diminuer drastiquement la charge du genou qui travaille dans des conditions anormales. Vieillissement et proprioception. De nombreuses personnes âgées , non touchées par la maladie de Parkinson, présentent des difficultés de stabilité posturale et d’exécution des mouvements très similaires à celles des parkinsoniens. ! Troubles de l’équilibre, vertiges. ! Instabilité posturale, difficultés à rester debout. ! Risques de chutes ! Difficultés de déambulation, petits pas à cadence plus rapide. ! Diminution de l’amplitude possible des mouvements des articulations. ! Difficulté de manipuler des petits objets. ! Imprécision des gestes fins ! Douleurs dans la colonne vertébrale, dans les jambes et dans les articulations. ! Tremblement.

Même s‘il y a des différences, les similitudes sont frappantes. Mais pour ces personnes, on n’a jamais attribué ces difficultés à un déficit en dopamine. On n’a pas limité le problème à un simple défaut de transmission des ordres entre le cerveau et les muscles chargés d’exécuter les mouvements. Pour les personnes âgées, comme pour les parkinsoniens, le maintien d’une position stable et l’exécution des mouvements sont liés au bon fonctionnement des systèmes sensitifs, de la vue, du système vestibulaire et du système proprioceptif. Avec l’âge, ces systèmes perdent de l’efficacité. Selon certains spécialistes de réhabilitation, le vieillissement diminue la contribution du système proprioceptif . Les articulations perdent de la mobilité, les muscles s’atrophient, les tendons deviennent moins élastiques, la peau se dessèche et devient moins souple. Les propriocepteurs sont situés à l’intérieur de tissus qui, en vieillissant, perdent de la souplesse et de l’élasticité. Les contraintes exercées sur les capteurs sont modifiées et ils envoient au cerveau des signaux altérés. Pour les personnes âgées, on attribue ces aspects du vieillissement à la tendance aux habitudes de vie sédentaire et au manque d’exercice physique. Au contraire, une pratique d’activité physique, si elle est bien choisie, peut améliorer la qualité du contrôle postural en augmentant le poids des informations de la proprioception. On peut se demander s’il n’y a pas un mécanisme similaire chez les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

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En effet, après le choc psychologique du diagnostic, beaucoup de nouveaux parkinsoniens ne sont plus motivés , deviennent plus anxieux, tendent à se renfermer sur eux-mêmes, à s’isoler, à prendre des habitudes de vie sédentaire, à diminuer fortement l’exercice physique. La maladie de Parkinson tend à amplifier et à anticiper ces défauts. Conclusions. La maladie de Parkinson est probablement causée d’une part par un excès durable de facteurs de stress de nature variée, et d’autre part par l’agression d’un agent pathogène extérieur qui s’attaque au bulbe olfactif ou à une muqueuse du système digestif. Ces causes primaires se traduisent entre autres par une mauvaise respiration et un mauvais fonctionnement du système immunitaire, avec des réactions auto-immunes. Dans le même cadre, le système proprioceptif perd de l’efficience à cause du vieillissement progressif des tissus qui entourent les récepteurs situés dans les muscles, les tendons et les articulations et des capteurs situés dans la peau. Ce vieillissement empêche e système proprioceptif de transmettre au cerveau les informations nécessaires à la stabilisation de la posture et à l’exécution correcte des mouvements. La transmission des signaux proprioceptifs au cerveau peut aussi être perturbée par un traumatisme de la moelle épinière. Le système proprioceptif joue donc un rôle déterminant dans les symptômes moteur de la maladie de Parkinson. Mais ces troubles moteur ne sont pas exclusifs de la maladie de Parkinson. Ils se présentent aussi en rapport avec d’autres formes de vieillissement. Ces considérations expliquent pourquoi les nouveaux parkinsoniens, tout de suite après le diagnostic, devraient commencer un programme de réhabilitation globale, pour ralentir le vieillissement et par conséquence l’évolution de la maladie . Un plan de prise en charge des patients par les structures sanitaires devrait en tenir compte. Il est judicieux de pousser les patients à : Eviter la vie sédentaire et poursuivre aussi longtemps que possible un exercice physique raisonnable,…en surveillant leur posture et en respirant moins superficiellement. Observations personnelles en rapport avec les systèmes sensitifs et proprioceptif. Dès ma jeunesse, j’ai acquis la conviction que notre corps est un merveilleux instrument de mesure, à condition d’être étalonné. J’ai utilisé chaque occasion pour me faire un étalonnage en comparant mes sensations subjectives avec des mesures physiques objectives. Au cours des années, j’ai acquis une bonne expérience en particulier sur les points suivants : ! Estimation des angles par rapport à la verticale ou à l’horizontale. ! Estimation des distances et des longueurs, et des angles en général. ! Estimation des poids et des forces appliquées par la main. ! Evaluation des vibrations aussi bien en accélération qu’en fréquence, sur la base

de mes sensations, dans tout le corps, dans la main, dans les doigts, et sur les ongles.

Par contre, à la suite d’une série de maladies d’enfance qui ont concerné le nez, la gorge et les oreilles, l’odorat, la perception du goût et l’ouïe n’ont jamais été de bonne qualité.

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Il me manque aussi ne bonne mémoire pour les odeurs, les goûts et les sons. Ma mémoire est essentiellement visuelle. Seuls les sons de basses fréquence, qui sont perçus sur toute la surface du corps, me laissent une sensation tactile marquée. Sur le plan tactile, je n’ai jamais eu l’occasion de m’étalonner pour estimer la rugosité, la granulométrie, la texture d’une surface .Pour cela, je ne suis pas capable de reconnaître un tissus au toucher. A partir de 55 à 60 ans, donc avant le diagnostic de ma maladie de Parkinson, j’ai remarqué une baisse progressive de mes performances, en particuliers en ce qui concerne l’évaluation des vibrations et des forces. Au début de ma maladie, je n’avais aucune idée de la proprioception. Ma physiothérapeute m’a enseigné quelques exercices de gymnastique proprioceptive par exemple à me tenir debout, sur un seul pied, les bras tendus en avant, et les yeux fermés, ou à me tenir en équilibre sur une planche basculante. J’ai aussi exercé les sensations qui définissent la position du bras et de la main dans l’espace, toujours les yeux fermés. Le maintien de la position verticale, les pieds joints, provoque des sensations caractéristiques particulièrement faciles à observer. J’ai ainsi réussi à acquérir de l’expérience dans ce domaine. Avec l’évolution de la maladie, ces facultés de perception ont perdu de leur efficacité; j’ai perdu progressivement l’évaluation des forces. Par exemple un jour en voulant remplir une bouteille sous un robinet, j’ai sous-estimé la force avec laquelle je devais la tenir et, à deux tiers du remplissage, la bouteille m’est glissée dans la main, et est tombée, sans que mon système proprioceptif m‘informe à temps pour serrer plus fort le col de la bouteille. J’ai perdu aussi la bonne capacité de percevoir sans regarder la position de mes mains dans l’espace. Par exemple lorsque je bois dans un verre ou dans une tasse, ma perception de la hauteur du coude et du poignet est systématiquement faussée. Je crois toujours que mon mouvement vers le haut est suffisant , mais je m’aperçoit toujours que ma tasse de café, ou mon verre de vin, ne sont pas vides, parce que mon coude et mon poignet étaient en réalité moins haut que ce que j’estimais. Ceci est probablement du à une augmentation de la rigidité des articulations de l’épaule, du coude et du poignet. L’effort nécessaire pour faire le mouvement est plus important et les capteurs proprioceptifs envoient au cerveau des signaux proportionnels aux efforts, signaux que le cerveau est habitué à traduire en position. Après une période de progrès avec la gymnastique proprioceptive, mon sens de l’équilibre s’est affaibli et j’ai du renoncer à continuer mes exercices sur la planche oscillante, même les yeux ouverts. Peut-être parce que, par manque de temps, j’ai diminué l’entraînement. Pendant la nuit, la prise d’un objet dont je connais bien la localisation est devenue difficile et peu précise. Ma main n’atteint le but qu’après un tâtonnement désagréable. J’ai perdu une bonne partie de ma faculté d’apprécier les vibrations en fréquence et en accélération. La aussi j’accuse le manque d’entraînement régulier. En position verticale, mon système proprioceptif m’informe que mon centre de gravité sort du polygone de sustentation, seulement lorsque le déplacement est nettement plus ample

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que ce n’était le cas précédemment. Les oscillations autour de la position d’équilibre souhaitée et programmée par le cerveau ont augmenté d’amplitude. Comme les corrections automatiques pour maintenir la stabilité ne fonctionnent plus normalement , j’ai pris la tendance d’être légèrement penché en avant, avec charge augmentée sur la pointe des pieds et allègement des talons, avec la fatigue que cela comporte pour les jambes. Lorsque j’ai la sensation des « pieds collés au sol », durant les épisodes de freezing, j’ai l’impression d’appuyer au sol avec une force nettement supérieure à mon propre poids. Les capteurs sous la plante des pieds me donnent une information erronée. Les capteurs qui m’informent sur l’état de la vessie et de l’intestin me donnent aussi souvent des informations erronées. Très souvent je crois qu’il est urgent de soulager l’intestin alors qu’il me suffit d’uriner pour calmer le tout. Je dois admettre que pendant la même période j’ai pris des habitudes plus sédentaires et j’ai progressivement diminué l’exercice physique, d’une part à cause d’une opération mal réussie dans le genou droite, et à cause du nouveau hobby constitué par l’ordinateur et la navigation sur Internet. Je me sens donc partiellement responsable de l’évolution de ma maladie.

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Symptômes. (Paolo Introduction Les symptômes varient beaucoup d’un malade à l’autre. L’apparition des divers symptômes ne suit pas la même chronologie pour tous les patients. Souvent une partie des symptômes est attribuée à d’autres pathologies. Symptômes précurseurs. La maladie commence plusieurs années avant le diagnostic : ! Sensation de fatigue excessive. ! Anxiété exagérée, découragement, tendance à la dépression. ! Tendance à adopter une mauvaise posture, avec le tronc incliné en avant.. ! Déambulation fatigante et peu précise . ! Diminution de la précision des gestes. ! Tendance à respirer mal et à n’utiliser qu’une petite fraction de la capacité

respiratoire. ! Tendance à la micrographie. ! Perte progressive de l’odorat ! Diminution de la sonorité de la voix. ! Autres signes précurseurs, différents d’un individu à l’autre.

Symptômes plus caractéristiques.

La maladie se manifeste d’une part sous forme de dérangements moteur caractéristiques, toujours décrits, et d’autre part avec des symptômes divers, moteur ou non, signalés moins souvent, mais qui parfois compromettent la qualité de la vie encore plus que les symptômes moteur considérés comme principaux. La présence et l’importance relative des différents symptômes varie d’un patient à l’autre. Souvent, certains sont attribués à d’autres pathologies. D’autre part, après quelques années de thérapie avec la Levodopa et avec d’autres médicaments, des effets collatéraux non désirés aggravent l’handicap, perturbent la qualité de vie, augmentent les difficultés quotidiennes, et amplifient les aspects cliniques de la maladie. Les principaux symptômes moteur sont : ! Tremblement des membres au repos (entre 4 et 6 Hz). ! Rigidité musculaire ! Akinésie et bradykinésie ! Altération de la posture, instabilité, perturbation de l’équilibre. ! Difficultés de déambulation.

Autres symptômes Les autres symptômes, moins souvent cités sont principalement : ! Blocage moteur (Interruption du mouvement dans une certaine position) ! Dyskinésie (mouvement anormal , involontaire, rapide et incontrôlable) ! Effet ON/OFF ! Festination (Tendance à accélérer la marche pour éviter la chute en avant, avec

diminution de la longueur des pas).

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! Freezing ! Instabilité posturale ! Chutes ! Micrographie (écriture très petite) ! Dysphonie (Difficulté de la phonation) ! Dysarthrie (altération de la voix, de la phonation, de l’articulation, de la déglutition) ! Déglutition difficile ! Sialorrhée (Sécrétion salivaire exagérée) ! Séborrhée (Augmentation de la sécrétion des glandes sébacées). ! Sudation excessive ! Hypomimie (Trouble de la mimique par diminution et ralentissement des

mouvements) ! Crampes ! Douleurs diverses ! Oedèmes aux jambes. Chevilles et pieds gonflés. ! Syndrome des jambes sans repos. ! Respiration difficile ! Troubles du sommeil ! Insomnie ! Apnée du sommeil (troubles ventilatoires au cours du sommeil) ! Hypopnée (Diminution de la ventilation pulmonaire) ! Hallucinations, psychoses ! Somnolence diurne exagérée ! Constipation ! Diarrhée ! Troubles urinaires.Incontinence. ! Hypotension orthostatique ! Vertiges. Etourdissements . ! Perte de l’odorat (partielle ou totale) ! Anxiété. Dépression. ! Troubles cognitifs. Perte de la mémoire. ! Addiction. Dépendance. Dépendance aux jeux d’argent. ! Comportements compulsifs. ! Troubles de la sexualité

Après une certaine période de thérapie avec la Levodopa et d’autres médicaments, d’autres effets collatéraux se répercutent sur : ! Système moteur ! Système circulatoire ! Système respiratoire ! Appareil digestif ! Système nerveux ! Système sensitif.

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Mon tremblement. (Paolo décembre 2006) (Révision juillet 2008) (Paolo Année de naissance 1930. Diagnostic maladie de Parkinson 1997 Abstract. L’examen de mes sensations, les expériences d’autres malades, les mesures de mon tremblement, mon interprétation personnelle des informations trouvées dans la littérature scientifique, m’ont conduit à tenter de formuler une hypothèse sur les causes et le mécanisme du tremblement parkinsonien. Le tremblement est une oscillation de faible amplitude autour d’une posture que l’on voudrait stable. Sa cause doit donc être recherchée dans le mauvais fonctionnement des boucles d’asservissement qui assurent la stabilité posturale. Pour garantir la stabilité posturale, le système nerveux central utilise, en temps réel, les informations qu’il reçoit en continu des organes sensitifs de la vue, du système vestibulaire et du système proprioceptif. Pour les réglages fins de la posture et pour éviter des petits mouvements involontaires, ce sont les informations fournies par les capteurs proprioceptifs situés dans les muscles, dans les articulations et dans la peau qui sont les plus importantes. On peut donc formuler l’hypothèse que le tremblement est causé par une déficience du système proprioceptif et non pas par une mauvaise transmission des ordres moteurs du cerveau vers les muscles intéressés, perturbée par un manque de dopamine. Le tremblement peut donc être provoqué par : ! Mauvais fonctionnement des capteurs proprioceptifs. ! Mauvaise transmission des informations entre ces capteurs et le système nerveux

central. ! Mauvaise interprétation par le cerveau des informations reçues de la périphérie.

Diverses études faites sur le vieillissement dans le domaine de la réhabilitation montrent que le système proprioceptif perd de son efficience avec le vieillissement, notamment à cause du manque d’un exercice régulier. Premiers signes. Déjà quelques années avant le diagnostic de la maladie de Parkinson, j’avais noté quelques épisodes sporadiques de faible tremblement de la main et du bras gauche, mais rien d’alarmant qui aurait pu justifier une visite chez un médecin. Les épisodes étaient plus fréquents lorsque j’étais assis, avec la main posée sur la table. A la même époque j’avais souvent des difficultés à manger avec la fourchette dans la main gauche. J’attribuais ces difficultés d’une part à la fatigue et au stress, et d’autre part aux suites d’une intervention chirurgicale pour une tendinite au médius de la main gauche, intervention qui m’avait laissé des douleurs fréquentes. En variante je pouvais considérer ce tremblement comme un signe de vieillissement précoce. Peu avant le diagnostic de la maladie de Parkinson, au printemps 1997 les épisodes de tremblement étaient un peu plus fréquents, mais n‘étaient pas déterminants pour le diagnostic. Pour le médecin de campagne que j’avais consulté c’était ma déambulation avec le corps penché en avant , à petits pas, le bras gauche pendant sans balancement, qui était le symptôme le plus caractéristique. Après la première phase de la thérapie pharmacologique, avec Levodopa (Madopar) et ensuite avec dopamine-agoniste (Nopar) les épisodes de tremblement se sont un peu raréfiés, et ont diminué légèrement d’intensité et de durée. (Eventuellement effet Placebo ?)

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Mais cette amélioration n’a pas duré très longtemps et le tremblement est redevenu plus fréquent et plus intense. Par la suite, aucun des divers médicaments essayés n’a apporté une amélioration significative sur ce symptôme. J’ai alors décidé de l’étudier et de le mesurer. Premières observations. La plupart des épisodes de tremblement se produisaient en étant assis à table, avec la main au repos, posée sur la table, appuyée sur l’auriculaire. Le tremblement se manifeste comme une oscillation périodique, de rotation autour de la ligne d’appui. Le point de vibration qui présente l’amplitude maximum est le point le plus haut, le plus éloigné de la ligne d’appui, c’est-à- dire l’arrière de l’index. Durant l’été 2000, je tremblement devenant toujours plus gênant j’ai commencé à concentrer mon attention sur les sensations subjectives et j’ai fait les observations suivantes :

! Après le réveil, généralement aux environs de 0300, je suis relativement tranquille au lit. Après environ 10 à 30 minutes, la main gauche appuyée sur le matelas, à côté du corps, commence à trembler. Si je ne change pas de position, le tremblement augmente, jusqu’à un maximum relativement stable. Après un peu de temps cette situation devient insupportable et je dois me lever pour retrouver le calme.

! Dans la position indiquée, le tremblement se manifeste comme un mouvement vibratoire transversal du bras, avec une amplitude maximum à la main et une amplitude minimum à l’épaule. Aucune flexion marquée n’est observée au droit du coude. Si, couché sur le dos j’appuie la main gauche sur l’abdomen, avec le coude plié à environ 90°, le tremblement commence plus rapidement et devient plus intense. La partie supérieure de la main vibre plus fort que la partie appuyée. J’observe une rotation de l’avant-bras autour de son axe, et une légère variation de l’angle au coude. Le tremblement se fait sentir jusqu’à l’épaule, mais avec une moindre intensité. Si je ne réagis pas en modifiant l’état de tension des muscles du bras, le tremblement ne s’arrête pas, et la situation, toujours plus insupportable, m’oblige à me lever pour arrêter le tremblement.

! En restant au lit, je peux atténuer le tremblement en serrant fortement le poing. Mais à peine l’effort cesse le tremblement recommence avec la même intensité. Comme alternative plus efficace, je peux appuyer fortement le poing fermé contre le côté du bassin, ou plier le coude et appuyer le poing gauche contre l’épaule droite.

! Une autre méthode efficace pour calmer le tremblement de la main, en position couchée sur le dos, consiste à appuyer fortement la pointe des doigts de la main gauche contre le sternum. (J’ai expérimenté cette méthode pour la première fois dans le tube de la Résonance Magnétique durant un examen de la colonne vertébrale.)

! Un malade en phase avancée de la maladie m’a enseigné sa propre stratégie. Lorsqu’il tremble très fortement au lit, couché sur le dos, il se lève et s’étend à plat ventre sur le sol dur. Dans mon lit très dur, sans sommier souple et avec un matelas orthopédique très dur, si je me tourne à plat ventre, le tremblement cesse presque complètement….mais la position peu confortable ne peut pas facilement être maintenue longtemps.

! En position assise, avec le bras gauche plié à environ 90° et la main gauche soutenue par un coussin mou, le tremblement se manifeste très rapidement dans sa forme la plus intense.

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! J’ai la sensation que, dans une position déterminée, la valeur maximum du tremblement est toujours la même comme s’il y a un phénomène de saturation ou une butée.

! Comme dans la position couchée sur le dos, ou dans la position assise, le tremblement peut être fortement atténué en fermant le poing avec force, en serrant une pince, une balle ou un cylindre. En soulevant la main pour compenser la force de gravité, sans appui sur un support, on observe aussi une certaine atténuation..

! Une autre méthode consiste à entrecroiser les doigts des deux mains, comme pour prier et de les pousser , une main contre l’autre, sans plier les doigts.

! Une autre méthode enseignée par une thérapeute experte en shiatsu , consiste à presser avec le pouce de la main droite contre l’os carpien de la main gauche qui tremble, juste derrière le médius.

! Enfin, surtout dans les premières années de la maladie de Parkinson, il m’a souvent été possible de calmer le tremblement par l’adoption de pensées positives intenses, par exemple en concentrant sa pensée sur quelque chose de beau, comme un magnifique panorama. Malheureusement l’efficacité de cette méthode tend à diminuer avec les années de maladie.

Excitation artificielle du tremblement. Lorsque on étudie dans un laboratoire un phénomène vibratoire complexe, on cherche très souvent à le reproduire en excitation artificielle, car il est alors plus aisé de séparer les paramètres, et d’obtenir des résultats de mesure bien reproductibles. En me basant sur mon expérience professionnelle dans le domaine de l’étude des vibrations, j’ai cherché à provoquer dans des moments de calme un tremblement aussi similaire que possible au tremblement spontané. J’ai d’abord vérifié qu’il est relativement aisé de « mimer », c’est-à-dire d’imiter volontairement le tremblement spontané. Si l’on se place exactement dans la position où l’on a observé le tremblement à imiter, avec les mêmes conditions d’appui, et si l’on s’efforce de taper avec la main dans la direction voulue, le plus rapidement possible, on obtient un tremblement très similaire au tremblement réel, ce qu’on peut vérifier avec des mesures de fréquence et d’amplitude. On constate donc que la fréquence du tremblement parkinsonien correspond avec une très bonne approximation à la fréquence maximum avec laquelle on est capable d’agiter la main dans la même direction. (« tapping frequency ») . D’autre part, j’ai vérifié que le tremblement de mon bras et de ma main gauche peut facilement être excité, aussi dans des moments de calme, par une succession d’impulsions acoustiques avec une fréquence de répétition égale à la fréquence du tremblement. Peu importe la forme des impulsions. De même une succession d’impulsions mécaniques, électriques ou électromagnétiques à la même fréquence peut déclencher le tremblement. L’excitation artificielle peut être appliquée sur n’importe quelle partie du corps. c’est toujours la main gauche qui tremble le plus. Certains CD de musique dite de relaxation, contenant des « ondes theta » excitent aussi le tremblement de ma main gauche. (Ondes theta de fréquences entre 4 et 8 Hz stimulées par des battements). Déclenchement psychologique du tremblement. Dans la grande majorité des cas les épisodes de tremblement involontaire sont déclenchés par des facteurs psychologiques.

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Emotion brusque, contretemps, difficulté imprévue dans le travail en cours, échec, préoccupation, sonnerie de téléphone, bruit insolite, rencontre avec une personne inconnue, … sont autant de possibilités de déclenchement d’épisodes de tremblement. Seule une minorité des cas de tremblement coïncide avec « l’effet de fin de dose » c’est-à-dire avec un minimum de disponibilité de Dopamine. Mesure du tremblement. Dans tous les domaines de la science et de la technologie, lorsqu’on peut compléter les observations et sensations subjectives par des mesures physiques objectives, on fait des progrès dans la connaissance des phénomènes et on développe de nouvelles possibilités pour les influencer. Il est surprenant de constater que la littérature relative à la maladie de Parkinson ne contient que très peu de résultats de mesures du tremblement parkinsonien. La plupart des publications contiennent des informations non originales, mais copiées d’autres sources. Ayant une bonne expérience professionnelle sur la mesure des vibrations, dès le début de ma maladie j’ai souhaité mesurer mon tremblement. Retraité, ne disposant pas d’un laboratoire convenablement équipé, il me fallait trouver une solution économique, avec des moyens improvisés. J’ai alors acheté un ordinateur personnel avec une bonne carte son, dans l’idée d’utiliser le convertisseur analogique/digital de celle-ci pour faire des mesures du tremblement. Au début, ne disposant pas de capteurs de vibration pouvant me donner un signal électrique représentatif du tremblement, j’ai bricolé différents dispositifs basés sur la variation de résistance de cellules photo éclairées par une lumière modulée par le tremblement. Les premiers résultats obtenus étaient très encourageants et confirmaient la possibilité d’utiliser la carte son de l’ordinateur comme instrument de mesure, Ensuite j’ai utilisé des capsules de microphones à électret très économiques comme capteurs. Après les premiers résultats positifs. J’ai complété mon équipement avec un accéléromètre piézoélectrique. La plupart des mesures que j’ai effectuées a été réalisé avec le matériel suivant : ! Carte son: Creative Sound Blaster Platinum 5.1 ! Accéléromètre: PCB Piezotronics, Inc

Modèle n° 333B32 Poids 4g Encombrement environ 1cm3 Sensibilité 104,4 mV/g, domaine de mesure 50g Frequenza di risonanza 50 KHz

! Conditioneur de signal PCB Piezotronics, Modello n°482 A21. ! Amplificateur à deux canaux AG001 construit pour cette étude.

Les mesures et l’élaboration des résultats ont été faites avec des logiciels du commerce destinés au traitement de la musique : D’abord : Syntrillium Cool Edit 2000 Ensuite : Adobe-Audition. Le signal fournit par l’accéléromètre est acquis avec une fréquence d’échantillonnage de 44100 Hz, selon le standard pour les CD de musique. La fréquence d’échantillonnage est ensuite réduite à 64 Hz. Le signal est ensuite analysé en fréquence avec l’algorithme FFT (Fast Fourier Transform, Transformée Rapide de Fourier.) On détermine la fréquence fondamentale et la valeur efficace moyenne (Average RMS Power).

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Si l’on dispose d’une possibilité d’étalonnage, on peut exprimer le résultat en niveau d’accélération : dB réf. 1m/s2 Principaux résultats de mesures. Un grand nombre de mesures ont été effectuées entre 2001 et 2002. Toutes les valeurs de fréquences mesurées ont été comprises entre 5,0 et 5,8 Hz. Durant les premières années, la moyenne des mesures était de 5,6 Hz. Pour une position du corps du patient et des conditions d’appui de la main très bien définies, les variations sont de l’ordre de +/- 0,1 Hz. Ce sont les conditions d’appui qui peuvent faire varier le plus les caractéristiques du tremblement. L’amplitude du tremblement dépend surtout de l’impédance mécanique que la main rencontre au point d’appui. Le tremblement ne se produit pas dans une seule direction, mais il contient des composantes dans les trois directions, avec une direction privilégiée. Le tremblement n’est pas sinusoïdal. La fréquence fondamentale Fo est accompagnée par des composantes harmoniques, principalement 2Fo et 3 Fo. La main qui tremble passe brusquement d’une position extrême à l’autre, comme si elle était arrêtée par des butées. Evolution du tremblement avec l’âge et les années de maladie. Au cours des années 2003 à 2006, la fréquence moyenne du tremblement de la main gauche s’est progressivement abaissée, d’abord entre 5,2 et 5,4 Hz, ensuite, après dix ans de maladie, jusqu’à 5.0 à5,2 Hz.

Exemple d’oscillogramme de tremblement Main gauche Paolo

2Fo Fo

Exemple de spectre de tremblement Main gauche Paolo Au cours de l’avancement de la maladie, un nouveau mode de tremblement est apparu, qui intéresse tout le corps y compris la partie droite, en particulier la jambe, avec une fréquence de 4,2 Hz. Souvent les deux modes sont présents simultanément. Parfois on peut mesurer un phénomène de battement entre les deux fréquences, Alors qu’au début de la maladie, le tremblement était très stable, avec une direction principale bien déterminée ; avec l’évolution de la maladie et le vieillissement, le tremblement est devenu plus chaotique avec des brusques changement de la direction principale. Durant les premières années, le tremblement se manifestait uniquement sur la

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main gauche appuyée. Après environ 8 ans de maladie, il arrive aussi que la main droite, non appuyée, commence à trembler lorsque j’approche mon verre de la bouche pour boire. Au début de ma maladie, le tremblement au repos de ma main gauche appuyée sur la table, n’était pas accompagné de douleurs. Petit à petit les épisodes de tremblement ont provoqué des douleurs, d’abord dans la paume de la main où j’avais été opéré pour une tendinite, à l’endroit d’articulation du médius sur l’os carpien. (Au même endroit que celui proposé par le shiatsu pour calmer le tremblement). D’autre part lors des épisodes de tremblement d’une certaine durée, une douleur apparaît sous le bras gauche, à la hauteur de l’aisselle, En 2006 est apparu un phénomène nouveau, difficilement explicable. Lorsque je suis calme, sans tremblement et sans aucune raison de déclenchement du tremblement, à l’improviste je commence à trembler de plus en plus fort. Quelques minutes après j’éprouve l’urgente nécessité d’aller au WC pour soulager l’intestin sous pression. Le tremblement est comme un avertissement, un signal précurseur. (A titre de curiosité on peut signaler les méridiens du gros intestin et de l’intestin grêle de la Médecine Traditionnelle Chinoise MTC se prolongent sur toute la longueur du bras jusqu’à la main). Micro-tremblement. Même en absence de tremblement perceptible, il est possible de mesurer en permanence la présence d’un micro-tremblement à la même fréquence que le tremblement réel, visible et fastidieux. Pour ce type de mesure j’ai bricolé un dispositif très simple et économique. Une capsule de microphone à électret est montée dans une coquille de casque de protection anti-bruit. Ce dispositif et pausé sur une table tranquille, avec je joint d’étanchéité en contact avec la table. On appuie légèrement la main à examiner sur le dispositif .On enregistre le signal microphonique avec l’ordinateur et après le changement de la fréquence d’échantillonnage à 128 ou à 64 Hz, on effectue l’analyse FFT comme dans le cas d’un accéléromètre. On obtient un spectre avec un maximum à la fréquence du tremblement.

Exemple de spectre de micro-tremblement Main gauche Paolo Hypothèse concernant les causes du tremblement. Comme pour les autres troubles moteurs de la maladie de Parkinson, la médecine occidentale attribue simplement le tremblement parkinsonien au déficit de Dopamine dans le cerveau. Le flagrant manque de corrélation entre les épisodes de tremblement et l’horaire de prise des médicaments montre que cette hypothèse n’est pas très satisfaisante. D’autre part il ne faut pas oublier que de nombreux parkinsoniens qui manquent aussi de Dopamine ne tremblent pas.

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Il semble que l’interprétation devrait se baser sur le fait que le tremblement est essentiellement un défaut de fonctionnement du système qui assure la stabilité posturale. La stabilité posturale n’est pas simplement assurée par des commandes précises envoyées du cerveau aux muscles ; elle requiert la disponibilité et l’intégration des informations provenant de la périphérie et fournies par le système visuel, le système vestibulaire et le système proprioceptif. Dans le cas du tremblement on peut penser que le principal responsable soit à rechercher dans un mauvais fonctionnement du système proprioceptif, qui perturbe la boucle d’asservissement et assure le réglage fin pour le maintien stable de la posture. En théorie on peut penser à trois types de mauvais fonctionnement du système proprioceptif : ! Insuffisance ou mauvaise qualité des informations fournies en permanence par les

capteurs proprioceptifs. ! Mauvaise transmission de ces signaux vers le système nerveux central ! Mauvaise interprétation de ces informations de la part du système nerveux central.

Il est probable qu’en réalité il y a un mélange des contributions des trois facteurs. Dans les conditions de départ avant le tremblement, la posture devrait être stable. A un certain instant une cause quelconque, comme la gravité, ou une émotion, un contact inattendu, provoque un petit mouvement qui éloigne la main de la position voulue. Le cerveau ne reçoit pas, en temps voulu du système proprioceptif l’information correcte nécessaire pour rétablir instantanément la posture. Le mouvement continue un instant et lorsque le cerveau s’en aperçoit il corrige trop fortement ce qui provoque un mouvement exagéré dans la direction opposée. Il s’amorce ainsi un phénomène d’oscillations auto-entretenues qu’on rencontre souvent dans des systèmes d’asservissement. On peut facilement imaginer une boucle d’asservissement entre la moelle épinière et les capteurs proprioceptifs de la main avec les signaux moteurs transmis aux muscles et en retour les signaux afférents du système proprioceptif. Une telle boucle possède une fréquence de résonance qui impose la fréquence du tremblement lorsqu’elle est excitée convenablement , mais qui est toujours présente et qu’on retrouve dans le micro-tremblement. De nombreuses personnes âgées présentent des troubles moteurs qui ont une certaine ressemblance avec les symptômes parkinsoniens. Bien que le tremblement essentiel soit différent du tremblement parkinsonien, on peut probablement faire des raisonnements similaires. Or certains spécialistes qui s’occupent de réhabilitation de personnes âgées pensent que ces troubles moteurs sont dus à une perte d’efficience du système proprioceptif qu’ils attribuent en grande partie au manque d’exercice physique régulier et à la tendance à la vie sédentaire. Possibilités pratiques pour atténuer le tremblement. A part les quelques trucs décrits dans les premières observations, on peut faire les suggestions suivantes. En cas de tremblement, ne pas rester dans la même position. Se lever, faire quelques pas, changer de siège. Modifier les conditions d’appui de la main et du coude. Choisir un appui massif , rigide et stable Faire un peu de mouvement avec la main et le bras qui tremblent. S’efforcer de mettre sous tension les muscles intéressés. Serrer le poing. Serrer dans la main qui tremble une balle de tennis, une balle de caoutchouc ou un cylindre. Choisir un siège avec des accoudoirs confortables, assez larges pour que le coude appuie, un peu écarté du buste, et assez longs pour que toute la main soit soutenue. Les

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accoudoirs avec des pommeaux que l’on peut utiliser pour appuyer la paume de la main sont les meilleurs. Mettre un gant sur la main qui tremble. Certaines personnes avec la maladie de Parkinson peuvent atténuer leur tremblement en portant des lunettes vertes. L’effet d’un gant. Après avoir pris connaissance d’expériences d’autres malades avec les bandages, pour atténuer certains symptômes, j'ai essayé d'atténuer le tremblement de ma main gauche à l'aide de bandages. J'ai obtenu des premiers résultats discrets, mais j'ai jugé fastidieuse l'opération de la pause et de l'enlèvement fréquent du bandage, J'ai alors tenté de remplacer le bandage par un gant, plus facile à mettre et enlever fréquemment Lorsque je suis assis table avec la main gauche appuyée , par exemple en attendant le repas, après quelques minutes de tranquillité, ma main commence à trembler, de plus en plus fort, jusqu'à son maximum. Si j'enfile un gant (gant de peau, doublé laine) l'effet n'est pas immédiat, mais après quelques minutes, petit à petit, le tremblement s'atténue et disparaît. Si au moment de me mettre à table, je mets tout de suite le gant en "préventif" le tremblement ne commence pas, ou seulement rarement. Depuis cette observation je tiens toujours mon gant à disposition et je l'enfile dès que je prends place. Souvent je tremble fortement lorsque je reçois une personne peu familière. Dans ce cas aussi, si j'enfile mon gant avant l'arrivée de cette personne, je tremble peu ou pas..... Il faut seulement expliquer au visiteur intrigué le pourquoi de ce gant insolite. Comme j'ai souvent les mains froides, je pense que le gant agit par son effet isolant thermique, en plus d’un effet mécanique. Avec le gant ma main a moins froide. Il est raisonnable de penser que le gant améliore la transmission des signaux proprioceptifs entre les capteurs proprioceptifs de la main et du bras, et le système nerveux central, ce qui restitue l’efficience normale à la boucle d’asservissement qui assure la stabilité posturale du bras et de la main. Le vent, cause du tremblement. J’ai souvent remarqué que durant les jours de fort vent je tremblais plus que dans les jours calmes, sans vent. Cette sensibilité est devenue plus marquée avec l’avancement de la maladie et avec l’âge. Il était intéressant de trouver une explication. Mais dans la littérature scientifique je n’ai rien trouvé d’intéressant pour satisfaire ma curiosité. Le vent, phénomène turbulent, doit émettre des ondes acoustiques aléatoires caractéristiques de la vitesse du vent et des obstacles qu’il rencontre. Avec un microphone à électret, (Type de microphone pour computer) j’ai mesuré le spectre de la pression acoustique dans le domaine des infrasons, entre 0 et 20 Hz. (Avec une fréquence d’échantillonnage de 64 Hz.) J’ai constaté la présence d’infrasons, comme je l’attendais, entre 0 et 20 Hz, avec un maximum entre 5 et 10 Hz. (Le microphone n’était pas exposé au vent . La mesure était faite dans mon bureau avec la fenêtre fermée.) La forme de spectre est pratiquement indépendante de la direction du vent et de sa vitesse. Seul le niveau de pression acoustique varie avec l’intensité du vent. Il y a une différence d’environ 40 dB (Décibels) entre une brise légère et un fort vent. Les infrasons produits par le vent peuvent donc provoquer le tremblement.

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Observation récente. Lorsque j’ai développé mon système de massage avec ondes acoustiques, j’avais remarqué qu’un massage avec des infrasons entre 3 et 8 Hz, c’est-à-dire avec des fréquences dans le domaine des ondes theta, pouvait exciter la vessie et l’intestin et entraîner la nécessité d’uriner ou d’évacuer des excréments ou des gaz. Une succession d’impulsions avec la fréquence du tremblement, entre 5 et 6 Hz avait le même effet. Les viscères dans l’abdomen présentent divers modes propres dans ce domaine de fréquences. Un massage avec des ondes à cette fréquence permet donc de lutter contre la constipation. Récemment j’ai observé un nouveau phénomène. Parfois, sans aucun motif apparent, et en dehors des moments de fin de dose des médicaments, je commence soudainement à trembler de plus en plus fort. Après quelques minutes j’éprouve un urgent besoin d’uriner et d’aller soulager l’intestin. Je dois évacuer quelque chose, mais je ne sais pas à priori s’il s’agit d’urine, d’excréments ou de gaz. Mon tremblement se présente donc comme un signal d’avertissement envoyé par le cerveau entérique. Les capteurs proprioceptifs du système digestif envoient donc des informations au cerveau, mais ces informations sont imprécises. Thérapie basée sur l’éducation et la réhabilitation du système proprioceptif. Si on admet l’hypothèse présentée plus haut, on peut envisager une voie thérapeutique à mettre en œuvre en complément de la thérapie pharmacologique. Tout de suite après le diagnostic de la maladie de Parkinson, le nouveau patient devrait commencer avec un programme de maintenance du système proprioceptif basé sur l’exercice physique régulier et des habitudes de vIe non sédentaire. Un tel programme devrait comprendre des exercices de gymnastique proprioceptive élaboré en tenant compte des enseignements fournis par la médecine sportive et la médecine de réhabilitation. Un travail de recherche devrait être entrepris pour mettre au point des exercices particulièrement adaptés à la maladie de Parkinson. Hypothèse futuriste pour une thérapie physique peu invasive. La stimulation électrique profonde dans le cerveau (DBS) permet, dans les cas de succès, d’éliminer pratiquement le phénomène du tremblement parkinsonien. On dispose seulement d’hypothèses sur le mécanisme de son fonctionnement. Si l’on retient valable l’idée de vibrations auto-entretenues énoncée ci-dessus, provoquées par un manque d’efficience du système proprioceptif, on peut penser que les impulsions électriques envoyées au cerveau par le stimulateur, introduisent dans les boucles d’asservissement un facteur d’amortissement qui étouffe le phénomène à peine commencé. Le stimulateur utilise des impulsions dont les fréquences sont dans le domaine des ondes acoustiques. Or les ondes acoustiques se propagent plus facilement dans le corps humain que les impulsions électriques. On sait d’autre part que des ondes acoustiques appliquées à l’extérieur du corps peuvent provoquer le tremblement. Dans un esprit de »Brainstorming »,on peut donc imaginer d’appliquer à l’extérieur du crâne une stimulation électroacoustique avec un train d’impulsions définies, à la fréquence fondamentale du tremblement, en un point défini du crâne, pour provoquer un effet similaire à la méthode DBS.

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Ce stimulateur comprendrait un détecteur de tremblement qui enclencherait le système à partir d’une certaine valeur de seuil, non désagréable. A chaque oscillation un circuit électronique créerait une impulsion de forme et d’amplitude déterminées. Une ligne de retard permettrait d’envoyer la stimulation de façon à ce qu’elle arrive à destination dans le cerveau pour agire approximativement en opposition de phase avec le tremblement. (Comme le tremblement n’a pas une fréquence parfaitement constante, et comme on ne connaît pas la valeur du déphasage entre excitation et effet, on ne peut pas réaliser un déphasage effectif de 180°, mais même si l’approximation est de l’ordre de +/- 20°, il devrait y avoir un effet positif.) Compte tenu de l’expérience existante dans le domaine des prothèses contre la surdité on peut imaginer que la zone idéale pour appliquer cette stimulation serait celle des mastoïdes, derrière les oreilles. Cet appareil ne demanderait pas une implantation fixe. Il pourrait être porté selon désir du patient, seulement aux moments de probabilité de tremblement. Un simple interrupteur pourrait le mettre en fonction ou l’arrêter. Les piles pourraient être tenues dans la poche. Il serait intéressant de confier à un groupe d’électroniciens la réalisation d’un prototype d’appareil de ce genre, avec des réglages manuels, pour l’étude et la mise au point.

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Freezing (Paolo 12.12.06.)(Révision juillet 2008) (Paolo parkinsoniani, né en 1930. Diagnostic malarie de Parkinson: 1997) Abstract Sur la base de mes propres observations et sur mon interprétation des informations trouvées dans la littérature spécialisée, j’ai formulé une hypothèse sur le mécanisme de déclenchement du freezing : L’origine primaire du freezing est une mauvaise posture qui peut atteindre un seuil critique. Le patient qui risque de souffrir du freezing a tendance à se pencher en avant, d’une façon légèrement asymétrique, avec un genou légèrement plié latéralement, qui tend à se rapprocher de l’autre genou. Particulièrement lorsqu’il doit franchir un passage étroit, cette flexion latérale peut s’accentuer, alors que le genou est chargé par une bonne partie du poids du corps, et atteindre une valeur excessive. Le poids se concentre sur l’avant des pieds. Le informations du système proprioceptif ne correspondent plus à ce que le cerveau devrait trouver pour déclencher le démarrage de la marche normale. La charge anormale détectée par les récepteurs proprioceptifs sous la partie antérieure de la plante des pieds donne la sensation que le corps pèse plus qu’en réalité, ce qui explique l’impression des « pieds collés au sol ». La transmission des informations proprioceptives est perturbée au niveau du genou. Le corps se bloque et ne peut plus bouger. Pour se débloquer, le patient doit trouver un appui qui lui permet de diminuer la charge verticale sur le genou . Si ce n’et pas possible, l‘épisode de freezing risque de se conclure par une chute. Le freezing est un problème mécanique, de stabilité posturale et on pas un problème de transmission des commandes moteur entre le cerveau et les muscles à activer. Le phénomène du freezing n’est pas directement influencé par la concentration du sang en Dopamine. Chez les patients qui remarquent un effet de l’horaire de prise des médicaments, cet effet est seulement indirect, dû à la probabilité de se trouver dans la posture critique. Observations. Durant les premières années de ma maladie, je ne connaissais le phénomène du freezing que par mes lectures et mes contacts avec d’autres malades. Je ne l’avais jamais éprouvé personnellement , et l’image des « pieds collés au sol » me paraissait exagérée. Mes premiers épisodes de freezing, en 2000-2001, ont tous été observés dans les mêmes circonstances : Sortie de la maison, par une porte à deux battants, dont un normalement fermé, c’est-à-dire passage libre relativement étroit, avec comme obstacle supplémentaire une marche en descente. Il faut ajouter à cela qu’à l’époque j’avais encore l’habitude de penser à ce que j’allais faire dehors et non pas à me concentrer sur la marche. Ensuite, j’ai observé des épisodes de freezing en descendant de la voiture,…toujours avec l’habitude de penser à autre chose, et non au mouvement que je voulais faire. La durée de ces premiers cas était relativement brève et il suffisait d’un effort de volonté pour me concentrer et débloquer la situation. A l’époque, je pensais que le déclenchement du phénomène était dû à un problème psychologique lié au passage étroit et à la sortie vers l’espace libre.

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Petit à petit l’aspect psychologique s’est aggravé par la peur de provoquer le freezing chaque fois que je devais passer par les mêmes endroits étroits. C’est arrivé jusqu’à des vraies crises de panique. Peu à peu la fréquence des épisodes augmentait. Avec le temps, j’ai aussi vécu des épisodes de freezing lorsque, à l’arrêt, je voulais démarrer la marche, et ceci même dans un espace libre, sans rétrécissement. Je n’arrivais pas à démarrer correctement, et lorsque je réussissais à me débloquer, je partais à petits pas rapides, en « festination. » Je n’ai par contre jamais vécu le freezing en pleine marche sans qu’il y ait eu un arrêt, même de très courte durée. Plus tard, j’ai souffert de fortes douleurs à mon genou droite, dues à arthrose, avec le ménisque usé, déplacement de la rotule et insuffisance de liquide synovial. (Le tout confirmé par examen Résonance magnétique). Les cas de freezing sont alors devenus plus fréquents, plus intenses et douloureux et surtout plus difficiles à surmonter. En concentrant mon attention sur mes sensations, j’ai observé que le freezing commençait toujours brusquement lorsque la jambe droite était légèrement pliée, dans une position bien précise, avec le genou droite légèrement rapproché du genou gauche et le poids du corps principalement appuyé sur la jambe droite. (Conséquence de la mauvaise posture typique des parkinsoniens). Au voisinage de cette position, j’observe comme un phénomène de seuil ; un déplacement minime dans la direction de la posture critique est suffisant pour déclencher le freezing. C’est immédiat, comme au fonctionnement d’un interrupteur ! A ce point précis, non seulement les pieds sont « collés au sol », mais l’ensemble du corps est comme paralysé. Même avec un intense effort de volonté je n’arrive pas à soulever les pieds. La seule possibilité est de trouver un point d’appui stable pour un bras, pour pouvoir diminuer sensiblement la force d’appui vertical sur le pied droite. Comme le phénomène se produit plus souvent lors du passage dans un espace étroit, parfois je me laisse basculer latéralement pour appuyer une épaule contre un mur ou un montant de porte. Si j’arrive à soulager le pied droite, même sans le soulever, le freezing disparaît immédiatement. (une fois j’ai dû me laisser glisser contre le mur, jusqu’au sol.) Pendant longtemps, j’ai toujours marché, même dans la maison, avec dans la main droite un bâton orthopédique à trois pieds, pour avoir toujours un appui à disposition. Après de nombreuses observations, j’ai appris à éviter la position critique, « l’interrupteur » n’entre plus en fonction, et je ne souffre plus du freezing. Pour éviter le freezing, il suffit donc que je me concentre sur la marche et que j’évite de charger la jambe droite dans la posture critique ! Surtout lors de passages étroits, je dois éviter de concentrer le poids du corps sur le pied droite lorsque la jambe n‘est pas tendue. Cela peut paraître trop simple, mais ça fonctionne ! Cela comporte, par exemple, que pour monter les escaliers, je dois commencer par le pied gauche, alors que pour les descendre c’est le contraire. Comme cela je charge la jambe droite seulement en position tendue. Avec l’évolution ultérieure de la maladie, pour éviter le risque e freezing durant une marche à l’extérieur, j’ai pris l’habitude de marcher avec deux bâtons tripodes de longueurs différentes, le plus long à droite, le plus court à gauche. Ceci m’aide automatiquement à éviter plus facilement la position critique, et contribue efficacement à corriger ma mauvaise posture.

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Après quatre années d’expérience avec ce « truc » je peux le confirmer. Depuis que j’ai fait ces constatations, les quelques rares épisodes de freezing étaient dus à mon manque d’attention. Entre temps j’ai été opéré au genou, en arthroscopie, ce qui n’a rien amélioré, mais je continue à faire la même observation : absence totale de freezing si je respecte la règle , et rares cas de freezing lorsque par distraction je n’y fais pas attention. Mon « interrupteur » critique se trouve exactement en avant à droite du genou droite, légèrement au-dessous de la rotule. Au moment précis du début du freezing, je ressens comme une impulsion mécanique à cet endroit très bien localisé. Ayant progressivement toujours plus de peine à marcher, j’ai commencé à utiliser un déambulateur à trois roues. Comme pour les bâtons j’ai réglé différemment la hauteur des deux poignées. Celle de droite plus haute m’aide à corriger un peu ma posture. Pour moi donc, le freezing est lié à un problème de passage, durant un court instant, par une posture critique instable. Le risque de freezing n’est pas lié à la disponibilité de Dopamine car il n’est pas influencé par l’horaire de prise des médicaments. Généralement, le freezing ne répond pas à la thérapie avec la Levodopa. Je ne suis pas le seul à avoir fait ce type d’observations. J’ai connu un autre parkinsonien qui avait fait les mêmes constatations lors de ses propres épisodes de freezing. (Malheureusement il ne peut plus nous les décrire car il est décédé à la suite d’une chute peut-être due au freezing). J’ai également connu une personne qui n’a pas la maladie de Parkinson, mais qui observe les mêmes épisodes de freezing également lié à une instabilité d’un genou. Mes observations m’ont permis de limiter les chutes dues au freezing. Après neuf ans et demi de maladie, je n’ai à me plaindre que de deux chutes liées ai freezing parce que je n’ai pas trouvé immédiatement le juste point d’appui. De nombreuses autres personnes avec la maladie de Parkinson subissent des chutes beaucoup plus fréquentes Expérience récente Pour tenter de diminuer la fréquence des épisodes de freezing, j’ai cherché à améliorer la stabilité latérale de mon genou droite. J’ai obtenu des premiers résultats discrets, encourageants, en utilisant simplement une genouillère élastique du type Gibaud Sport (Sans insert métallique). Je traverse plus facilement des passages étroits en faisant moins attention. Je porte cette genouillère seulement de jour, et l’enlève pour la nuit. Après une longue période d’observation ces genouillères m’ont procuré plus d’inconvénients que d’avantages. Mes hypothèses. Sur la base de mes propres observations, sur les témoignages d’autres malades et sur mon interprétation des informations recueillies sur Internet, je pense que la cause primaire du freezing est constituée par une mauvaise posture qui peut atteindre un seuil critique. La posture typique des parkinsoniens entraîne une sollicitation anormale d’un genou qui oblige l’articulation à travailler « contre nature ». Dans certaines circonstances, le poids du corps, concentré principalement sur un genou, tend à provoquer une flexion latérale. Comme en mécanique, une pièce sollicitée dans son axe longitudinal atteint une limite et cède par « flambage », le genou présente un seuil critique où les organes tendineux de Golgi, qui mesurent la force de traction dans les muscles, interviennent pour protéger les muscles contre une contrainte excessive. Le corps a alors besoin d’un soutien extérieur pour éviter la chute.

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Pour assurer la stabilité posturale, en envoyant à tous les muscles intéressés les messages de commande pour compenser les oscillations autour de la position désirée, le système nerveux central intègre en permanence les informations afférentes provenant de trois systèmes : ! Système sensitif visuel ! Système vestibulaire ! Système proprioceptif

De même pour commander les mouvements. La mauvaise posture, usuelle chez beaucoup de parkinsoniens, fausse complètement les informations du système proprioceptif. Dans la position qui précède le freezing, avec le corps penché en avant, au lieu d’être surtout concentré sur les talons, le poids du corps est appuyé dans une large proportion sur l’avant des pieds. Les cellules de Pacini et de Golgi situées sous la plante des pieds sont anormalement sollicitées à la compression et envoient donc des informations anormales au système nerveux central. C’est ce qui donne la sensation des pieds collés au sol par un poids apparent du corps supérieur à la réalité. De même les propriocepteurs du genou et de la jambe signalent une situation anormale, et le système nerveux central ne dispose pas de l’information correcte pour commander le démarrage de la marche dans de bonnes conditions. A cause d’une mauvaise position du genou, la transmission de l’information proprioceptive peut d’autre part être perturbée. Le cerveau « panique ».Il s’ensuit ou le blocage (freezing), ou le démarrage avec festination, ou la chute. La « boucle d’asservissement » entre cerveau et muscles moteurs ne peut pas fonctionner correctement à cause de signaux proprioceptifs non corrects, Durant les années de la maladie, l’ensemble du système proprioceptif perd petit à petit son efficience, surtout à cause de la tendance à la vie sédentaire. Comme dans le corps humain où toutes les parties sont interdépendantes le freezing est aussi influencé par les signaux incorrects envoyés au système nerveux central par les propriocepteurs d’autres zones du corps, notamment des muscles qui règlent la courbure de la colonne vertébrale. Expériences d’autres malades. L’examen de nombreux témoignages d’autres malades avec la maladie de Parkinson permet de confirmer les points essentiels de la présente note. ! Le phénomène du freezing et les troubles de la déambulation sont rencontrés dans

diverses maladies neurologiques non attribuées au manque de Dopamine. ! Le freezing n’est que peu ou pas influencé par le traitement avec Levodopa. ! La stimulation profonde dans le cerveau DBS agit pendant un certain temps, mais

après , le freezing réapparaît. ! Le freezing se produit presque toujours lorsque le corps est dans une posture

anormale, avec partie supérieure du corps penchée en avant et torsion de la colonne et du bassin. Déplacement du centre de gravité vers l’avant.

! Le poids du corps est concentré sur l’avant des pieds et non pas sur les talons, ! La distraction joue un rôle important dans le déclenchement du freezing. Le malade

n’est pas concentré sur les gestes qu’il veut faire, il pense à autre chose. ! S’il monte les escaliers ou doit marcher sur un terrain irrégulier, il est obligé de

penser à ce qu’il fait et a moins de risque de freezing. ! Des lignes, perpendiculaires à la direction de marche, tracées sur le sol, peuvent

aider à éviter le freezing. (Les sols recouverts de dallages avec des joints à 45* par rapport au sens de marche sont à éviter.)

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! Pour diminuer les risques de freezing, le malade doit mémoriser les phases élémentaires des gestes qu’il doit faire pour démarrer la marche. Et il doit penser à la succession de ces phases lorsqu’il veut démarrer.

! Pour démarrer le patient doit soulager le pied qui est consciemment choisi pour faire le premier pas. Pour cela il peut se balancer et passer le poids d’un pied à l’autre, soit en avant et en arrière , soit gauche et droite.

! Surtout en phase avancée de la maladie, le malade devrait toujours avoir la possibilité de s’appuyer sur quelque chose de stable pour décharger le pied qui doit faire le premier pas. La solution la plus valable est de marcher toujours avec deux bâtons tripodes ou un déambulateur

Recherche souhaitable sur le freezing. La recherche sur le freezing ne devrait pas se limiter à l’aspect de la commande des muscles par le système nerveux central. Un plan de recherche sur le freezing devrait contenir les points suivants : ! Enquête approfondie sur les expériences personnelles de nombreux patients. ! Corrélation entre freezing et posture et entre freezing et exercice physique régulier. ! Etude de la posture d’un groupe de patients présentant de fréquents épisodes de

freezing. Examen podométrique pour étudier la répartition du poids sous la plante de pieds en position verticale.(Examen à l’arrêt et en marche).

! Comparaison de la sensibilité proprioceptive de patients avec freezing et personnes non exposées à ce phénomène. Réflexes plantaires.

! Etude des causes et mécanismes de perte d’efficience du système proprioceptif. (Causes liées ou non à la maladie de Parkinson)

! Etude de l’influence de la position du genou et de la charge imposée sur la transmission de l’information proprioceptive.

! Corrélation entre freezing et risques de chutes. ! Tentatives de mesures physiques durant épisodes de freezing. (mesures EMG,

mesures de pression sous les pieds, mesures extensimètriques et mesures géométriques sur les genoux…).

Conséquences thérapeutiques. En vue de diminuer la gêne due au freezing et son aggravation avec l’évolution de la maladie, et pour limiter les risques de chutes, la prise en charge des patients devrait prévoir un programme de rééducation posturale et un programme de gymnastique proprioceptive, à commencer immédiatement après le diagnostic. Sur un plan général il serait utile d’enseigner aux malades à observer attentivement leurs sensations, à « écouter leur corps » qui est un merveilleux instrument de mesure !

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http://www.parkidee.eu 03. c. Risques de chutes.doc

Risques de chutes (Paolo 09.07.07) Abstract Les chutes sont plus fréquentes chez les personnes avec la maladie de Parkinson que chez les personnes de même âge sans cette maladie. Les risques de chutes augmentent avec l’évolution de la maladie et avec l’âge. Les risques de chutes sont étroitement liés aux problèmes de posture et aux troubles de la marche. Les risques de chutes réduisent l’autonomie et compromettent la qualité de vie des patients. Les risques sont liés à un enchaînement de causes multiples: problèmes liés aux symptômes de la maladie, à l’âge, aux médicaments, à la vie sédentaire, à l’environnement.. Les chutes peuvent avoir des conséquences traumatiques, notamment fractures de vertèbres et de la hanche. Il existe de nombreuses mesures qui permettent de réduire les risques ou de les éviter. Le patient doit être informé et il doit se soumettre à un entraînement de la mobilité, de l’équilibre, de la marche. Les personnes avec la maladie de Parkinson, durant les premières phases de la maladie, devraient apprendre à tomber sans risques de cassures, avant de tomber involontairement fréquemment . Enfin, comme la majorité des chutes se produit dans la maison, des précautions concernant l’équipement de la maison peuvent contribuer à réduire les risques. Une rééducation après les premières chutes permet d’éviter l’augmentation de la fréquence des chutes futures. Causes, facteurs de risque. Causes multifactorielles La plupart des chutes survient par maladresse, mais beaucoup de chutes sont causées par un malaise conséquence d’hypotension orthostatique ou d’hypoglycémie. Le vieillissement augmente sensiblement les risques pour plusieurs raisons :

• La force musculaire diminue, parfois à cause de la dénutrition. • L’amplitude des gestes est diminuée et leur précision est altérée. • L’architecture des pieds se modifie. • La marche est altérée par l’arthrose des hanches et des genoux. • Les troubles vertébraux sont plus fréquents. • Les mouvements anormaux provoqués par la maladie de Parkinson sont plus

fréquents. • Les systèmes réflexes qui règlent le tonus des muscles chargés d’automatiser la

station debout sont perturbés. Les troubles de la marche et les risques de chutes sont indissociables des troubles de la posture et de l’équilibre. La personne avec la maladie de Parkinson tend de plus en plus à se pencher en avant. En marchant elle s’appuie sur l’avant des pieds, avance à petits pas traînants. Elle a tendance à accélérer le pas, de plus en plus court, avec le risque de chutes. C’est le phénomène de la festination .Marche à petits pas et perte de l’équilibre. Le freezing, qui se produit dans un état d’Instabilité posturale, entraîne des chutes en avant sur les genoux. La diminution des réflexes de posture est responsable de troubles d’équilibre Ces troubles dépendent de la qualité des informations fournies par les récepteurs proprioceptifs et sensoriels et de la qualité des messages transmis aux muscles squelettiques. La perte d’équilibre n’apparaît le plus souvent qu’après plusieurs années d’évolution de la maladie de Parkinson. Elle est responsable de chutes typiquement en arrière, le patient perdant le réflexe de se "rattraper" s’il est déséquilibré

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Les troubles posturaux lors des demi-tours ou pour se lever d'une chaise, le piétinement sur place devant un obstacle, le manque d’équilibre, le manque de souplesse et de mobilité augmentent les risques. Autres facteurs de risques : Brève perte de conscience transitoire, avec sensations de vertige, malaise, Coup de sommeil brusque. Faiblesse musculaire des membres inférieurs. Manque d’exercice physique . Vie sédentaire. Brusques baisses de la pression artérielle, notamment après les repas. Problèmes de vue. Troubles de la sensibilité cutanée et de la proprioception Défaut de la circulation . Incontinence urinaire, fréquence. Ostéoporose, manque de calcium et de vitamine D. Problèmes psychologiques, peur de tomber. Surestimation de la propre condition physique chez les personnes âgées. Médicaments (Effets collatéraux des médicaments Anti-Parkinson, antidépresseurs, tranquillisants, somnifères, hypotenseurs, diurétiques….) Facteurs de risque liés à l’environnement : Obstacles dans la maison sur lesquels on trébuche, seuils de portes, tapis, câbles…. Désordre dans la maison. Surfaces irrégulières ou glissantes Mauvais éclairage Passages étroits ou encombrés Chaussures inappropriées . Risques de chutes à l’extérieur.

• Trottoirs accidentés ou fissures dans les trottoirs. • Escaliers sans main courante. • Mauvais éclairage • Présence d’obstacles non signalés. • Neige ou glace sur les escaliers ou les allées • Utilisation d’échelles.

Conséquences des chutes Dans la majorité des cas, la chute n’a aucune conséquence. Parfois il y a une simple ecchymose ou une simple plaie. Conséquences traumatiques. Les fractures les plus courantes sont :

• Col du fémur • Col de l’humérus • Chevilles • Poignet • Côtes • Vertèbres

Dans des rares cas, la chute peut entraîner la mort. En dehors des conséquences traumatiques possibles, la chute entraîne, comme conséquence psychologique, une perte de la maîtrise à pouvoir se relever du sol, une

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désadaptation/régression psychomotrice (syndrome post-chute générant une perte des automatismes) et une peur de tomber, des sentiments d’anxiété et d'insécurité. La chute, est à l’origine de stress, source d’inhibition motrice. Prévention. Précautions. Formation du personnel paramédical en vue de ò’éducation des malades. Education du malade qui doit prendre conscience des dangers Analyser les causes des éventuelles chutes précédentes. Après une nouvelle chute : analyse exacte des causes qui l’ont provoquée. Le malade doit comprendre les raisons de sa maladresse ou de son malaise éventuel. Après une chute il faut éviter de réduire l’activité. Au contraire il faut se mouvoir, mais en étant plus prudent et plus attentif. On peut recommander : Kinésithérapie. Vibrothérapie. Exercice physique régulier, Exercices doux pour améliorer équilibre, souplesse, force musculaire. Tai Chi en groupe. Gymnastique proprioceptive. Danse. Apprendre à tomber à moindres risques. Eviter l’impact sur la hanche en modifiant la position avant l’impact au sol. Limitation de l’usage de médicaments. Réduction progressive de ceux qui ne sont pas absolument nécessaires. Appareils fonctionnels pour faciliter la déambulation (Cannes, cannes tripodes, déambulateurs) . Choix de sièges avec accoudoirs pour favoriser le passage à la position debout. Suppression des obstacles (tapis, câbles électriques), limitation du désordre. Equipement de la maison (barres de soutien dans la salle de bain, près des toilettes, de la baignoire, de la douche). Barres de soutien dans les escaliers. Revêtement antidérapant sue les marches. Protection des hanches (Coques de protection) Vêtements spéciaux. Soigner l’éclairage. Eclairage de nuit, veilleuses. Eviter lunettes avec lentilles progressives. Enlever les lunettes de lecture pour se déplacer. Surveillance du poids de forme (conséquences si trop maigre ou trop gras) Alimentation riche en calcium et vitamine D pour augmenter la densité osseuse et éviter l’ostéoporose.( Plusieurs études montrent l'existence d'une diminution de la densité minérale osseuse chez les patients parkinsoniens). Systèmes d’appel d’urgence pour favoriser l’intervention d’aide rapide en cas de chute. Récupération après une chute. Après une chute, le malade doit comprendre pourquoi il est tombé. A-t-il trébuché, a-t-il glissé, a-t-il été bousculé, ou a-t-il rencontré un obstacle imprévu. il faut faire une analyse exacte des causes qui l’ont provoquée. Le malade doit comprendre les raisons de sa maladresse ou de son malaise éventuel . Si le patient ne se souvient pas clairement des circonstances de la chute, ou s’il a subit un choc à la tête, il est prudent de lui prescrire un électroencéphalogramme. Avec l’aide du personnel soignant, infirmiers ou physiothérapeutes, il doit comprendre quels gestes sont à modifier, quelles précautions sont à prendre pour ne pas répéter les

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mêmes erreurs. ( Il est utile de mettre par écrit toutes les observations faites, avec le plus de précisions possible.) Le patient doit reprendre confiance. Dans la mesure du possible il doit éviter une période inactive pour récupérer plus rapidement.. Après une chute il faut éviter de réduire l’activité. Au contraire il faut se mouvoir, mais en étant plus prudent et plus attentif. Le patient doit apprendre à se relever après une chute. La récupération doit comprendre un programme de rééducation psychologique et un programme d’entraînement physique. En entretenant l’activité physique, on peut lutter contre les ankyloses, faire travailler la musculature, conserver l’habileté.

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http://www.parkidee.eu 03. d. Respiration.doc

Respiration. et maladie de Parkinson (Paolo 24.03.2007) Abstract La majorité des gens n’utilisent pas complètement leur capacité respiratoire. C’est presque toujours le cas des personnes avec la maladie de Parkinson. Pour un certain nombre de parkinsoniens, le problème existe aussi bien de nuit que de jour. La respiration superficielle, provoque diverses conséquences qui contribuent aux causes et à l’évolution de la maladie : ! Oxygénation irrégulière et temporairement insuffisante des cellules en général, et

du cerveau en particulier. ! Insuffisante protection contre l’entrée des agents pathogènes extérieurs. ! Insuffisant mouvement du diaphragme avec entre autres les conséquences

suivantes : o Absence de l’effet de massage bénéfique que la respiration diaphragmatique

provoque dans tout le corps, jour et nuit. o Mauvaise circulation lymphatique, donc insuffisante élimination des déchets

du métabolisme et des toxines d’origines diverses. o Affaiblissement du système immunitaire. o Ralentissement des échanges à travers les membranes des cellules, par

diminution des mouvements du liquide interstitiel et affaiblissement des ondes de pression. Mauvaise respiration cellulaire.

o Insuffisant mouvement périodique des viscères et tendance à la constipation. o Perturbation de la phonation. Altération de la parole. Dysarthrie. o Durant la nuit, des perturbations du sommeil peuvent être provoquées par

des épisodes plus ou moins fréquents d’apnée ou d’hypopnée. :Pour tenter de ralentir l’évolution de la maladie de Parkinson et maintenir une qualité de la vie acceptable, il est indispensable d’adopter, le plus rapidement possible après le diagnostic, un programme de réhabilitation globale avec, comme un des points essentiels ,une rééducation de la respiration. Il est utile de compléter ce programme de rééducation par un exercice physique régulier. Les causes de la respiration superficielle. Dans les pays industrialisés c’est le mode de vie qui est la cause primaire de la respiration superficielle peu efficace. Alors que le corps humain a été conçu pour la position verticale, l’homme moderne passe une bonne partie de sa journée en position assise, aussi bien au travail qu’au repos et durant les transports. En position assise, très souvent avec le tronc penché en avant , la tête et les épaules en avant, il tend à réduire le volume de sa cage thoracique, il comprime son abdomen et rend moins facile la respiration abdominale, ou diaphragmatique, qui devrait être la respiration naturelle.. D’autre part l’homme moderne fait de moins en moins d’efforts physiques. Il a donc un besoin limité en oxygène et il s’habitue à respirer superficiellement.

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D’autre part, l’éducation reçue en famille, sur les bancs d’école ou au service militaire, lui a inculqué de mauvaises habitudes qui consistent à rentrer le ventre, ce qui empêche la respiration diaphragmatique, et à gonfler le thorax . L’augmentation de la pollution atmosphérique dans les pays industriels a rendu la respiration plus difficile et a favorisé la tendance à inspirer par la bouche au lieu d’inspirer par le nez. Ceci favorise la pénétration dans le corps des agents pathogènes externes. L’air aspiré n’est plus correctement filtré par les poils du nez. Enfin la somme des facteurs émotifs, des facteurs de stress psychologiques, auxquels l’homme est de plus en plus exposé, tend à rendre plus difficile les mouvements du thorax et rend la respiration encore plus superficielle. Le rôle de la respiration dans les échanges entre le corps humain et l’ambiance. Comme tout être vivant, le corps humain ne peut pas vivre isolé. Pour vivre il a besoin d’avoir des échanges avec l’ambiance. Echanges de matières, d’énergie, d’informations. L’appareil respiratoire constitue une des interfaces les plus importantes entre le corps humain et l’ambiance. L’appareil respiratoire assure les échanges gazeux nécessaires à l’oxygénation du sang et par conséquence de tout l’organisme. Dans le sens opposé il élimine le CO2 résultant de la combustion, dans les cellules, des aliments qui fournissent de l’énergie. La respiration fournit directement l’énergie de la phonation et remplit donc un rôle dans les échanges d’informations avec l’extérieur. L’appareil respiratoire, avec sa face intérieure revêtue de muqueuses constitue l’interface avec le monde extérieur la plus vulnérable Il s’ensuit que l’appareil respiratoire représente la principale porte d’entrée des agents pathogènes extérieurs. Agents chimiques, biologiques. . La respiration superficielle des personnes avec la maladie de Parkinson est souvent accompagnée par des phénomènes d’apnée durant le sommeil et d’hypopnée. La ventilation pulmonaire est diminuée et , même si les mécanismes de régulation rétablissent rapidement la juste concentration en oxygène et enCO2 dans le sang, l’oxygénation des cellules en général et du cerveau en particulier n’est pas satisfaisante en permanence. Les exigences du cerveau. Le cerveau est la partie du corps la plus sensible aux défauts, même de très courte durée, de la concentration en oxygène fourni par la circulation du sang. Après quelques secondes d’oxygénation insuffisante, certaines cellules du cerveau meurent. La respiration cellulaire. Les échanges des cellules. Le liquide interstitiel constitue comme un « bouillon de culture » pour les cellules. Il est le milieu dans lequel les cellules effectuent leurs échanges. . Les substances qui passent du sang aux cellules et des cellules au sang, se dispersent d’abord dans le liquide interstitiel. Les cellules prennent leur nourriture et leur oxygène dans ce liquide et y rejettent leurs déchets.

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En « brûlant » les nutriments, le métabolisme des cellules assure la production d’énergie, son stockage et la fabrication des molécules nécessaires pour la croissance, pour la reproduction et le renouvellement des tissus L’oxygène et les nutriments quittent le sang pour oxygéner toutes les cellules du corps. Les déchets des cellules repassent dans l’autre sens dans le sang et dans la circulation lymphatique. Les radicaux libres, responsables du stress oxydatif font partie de ces substances à éliminer. Tous les médicaments de la thérapie pharmacologique contre la maladie de Parkinson produisent des déchets qui, s’ils ne sont pas correctement éliminés tendent à empoisonner petit à petit l’ensemble de l’organisme, à perturber le système immunitaire et contribuent à la formation de réactions autoimmunes. Les échanges entre les cellules et le liquide interstitiel dépendent entre autres de la différence de pression osmotique et des différences de concentration entre les deux faces de la membrane cellulaire. Ils sont aussi favorisés par les mouvements continus imposés par la respiration. Les mouvements du liquide interstitiel assurent le maximum de gradient de pression osmotique au voisinage immédiat de la paroi Les effets mécaniques de la respiration. Insuffisance du mouvement du diaphragme. Avec la respiration superficielle, le diaphragme n’exerce pas correctement sa fonction de piston au-dessus de l’abdomen. Les viscères ne sont pas suffisamment mises en mouvement périodique comme dans le cas d’une respiration diaphragmatique correcte. Chez les personnes avec la respiration superficielle, le liquide interstitiel dans tout le corps est plus stagnant que chez les individus sains. Il manque l’effet bénéfique du massage que la respiration profonde provoque jour et nuit dans tout le corps. La circulation des liquides dans l’organisme. L’eau représente 65 % du poids total d’un adulte. Les deux tiers du liquide corporel se trouvent à l’intérieur des cellules et constituent le liquide intracellulaire. Le dernier tiers, appelé liquide extracellulaire comprend les autres liquides. Environ 80% du liquide extracellulaire est constitué de liquide interstitiel (environ 10 litres) et 20 % de plasma sanguin. Le liquide interstitiel est situé dans l’espace entre les capillaires sanguins et les cellules. Il provient du sang par filtration à travers la paroi des capillaires des artères. Le liquide interstitiel est plus pauvre en nutriments que le sang, mais plus riche en déchets. Le volume de liquide interstitiel drainé par les capillaires veineux est inférieur au volume apporté par les capillaires des artères. Les surplus de liquide interstitiel sont drainés par les capillaires lymphatiques où il prend le nom de lymphe (environ 3 litres) Par la circulation lymphatique la lymphe est transportée vers le cou pour être réintégrée dans le sang dans la veine subclavière gauche. Le système lymphatique. Le système lymphatique comprend les capillaires lymphatiques, les vaisseaux, les collecteurs, les ganglions et deux organes particuliers, le thymus et la rate. Les capillaires lymphatiques qui drainent l’excès de liquide interstitiel sont présents dans tous les tissus du corps. Ils sont semblables aux capillaires veineux, mais ils sont plus perméables. Les protéines, les bactéries, les virus les débris cellulaires et les cellules cancéreuses entrent aussi dans les capillaires lymphatiques. Les capillaires lymphatiques se rassemblent dans les vaisseaux lymphatiques qui ressemblent à des veines mais sont plus grêles. Ces vaisseaux se rassemblent à leur

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tour dans des vaisseaux collecteurs. La lymphe est enfin réintégrée à la circulation sanguine. Le système lymphatique ne possède pas de pompe propre pour assurer la circulation de la lymphe . Mais les vaisseaux possèdent des valvules qui permettent à la lymphe de circuler seulement dans un sens. Les vaisseaux, localement comprimés par les mouvements des organes voisins agissent comme une pompe péristaltique. La zone la plus riche en vaisseaux lymphatiques est l’abdomen. Dans cette zone, les mouvements des viscères les plus importants et les plus permanents sont provoqués par la respiration diaphragmatique qui chez un individu sain assure un véritable massage 24 heures sur 24. La respiration diaphragmatique constitue donc indirectement la meilleure pompe du système lymphatique, et en garantit le bon fonctionnement. (Il suffit de mettre une main sur l’abdomen et de faire quelques respirations diaphragmatiques profondes pour se convaincre que la respiration provoque les mouvements les plus intenses dans l’abdomen. ) Sur leur trajet, dans les membres et dans le tronc, les vaisseaux lymphatiques présentent des renflements remplis de tissu lymphoïde : les ganglions lymphatiques. De nombreux ganglions se trouvent dans l’abdomen et dans le thorax. Les ganglions contiennent une agglomération d’innombrables lymphocytes qui sont les responsables des réactions d’immunité . Les lymphocytes se multiplient au sein des ganglions, ils y mûrissent et acquièrent les capacités qui les distinguent comme agents de l’immunité : capacité de reconnaissance des microbes et de leurs antigènes, capacité de destruction par sécrétion d’anticorps. La lymphe , porteuse des microbes et de leurs cadavres est filtrée au sein des ganglions. Les lymphocytes, informés de la nature de l’agression , se multiplient et sécrètent d’énormes quantités d’anticorps dirigés contre le microbe, anticorps qui passent dans la circulation générale. Le système lymphatique participe à la défense de l’organisme contre l’infection. Il abrite divers types de globules blancs , les lymphocytes. Une partie importante des phénomènes biochimiques qui assurent les défenses de l’organisme contre les agents pathogènes se produit à l’intérieur du système lymphatique. Le système lymphatique aide au maintien du volume sanguin et de la pression artérielle. Il ramène au sang les protéines qui se trouvent dans le liquide interstitiel et qui, à cause de leur grande taille ne peuvent pas facilement traverser la paroi des capillaires sanguins. Les vaisseaux lymphatiques assurent également le transport jusqu’au foie des lipides qui ont été absorbés au niveau de l’intestin grêle. La respiration et la circulation lymphatique. La respiration superficielle des parkinsoniens, qui ne remplit pas correctement sa fonction naturelle de « pompe », ralentit la circulation lymphatique avec comme conséquence une élimination incomplète des toxines et scories d’origine externe ou endogènes. Le corps est lentement intoxiqué et le système immunitaire perd une partie de son efficacité. Les toxines et déchets non évacués contribuent à la naissance de réactions autoimmunes et certains lymphocytes prennent comme cibles des cellules saines du corps. L’exercice physique régulier agit dans le même sens que la respiration mais son action est beaucoup plus limitée dans le temps. Il semble que durant l’exercice physique, le flux de la lymphe dans les vaisseaux lymphatiques peut atteindre une valeur entre 10 et 30 fois plus élevée que pour la personne au repos, avec la respiration superficielle.

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Malheureusement cette fonction de « pompe » de la respiration profonde n’est pas suffisamment prise en considération par la médecine officielle. Il serait souhaitable de confier une étude approfondie de ce phénomène à des instituts de biophysique. La respiration et la constipation. Une grande proportion des personnes avec la maladie de Parkinson souffre de constipation. La principale cause est le manque d’exercice physique et la tendance à la vie sédentaire. Le mauvais fonctionnement de l’intestin est dû en grande partie au manque de mouvement dans l’abdomen. Or la respiration profonde, avec le mouvement alternatif du diaphragme, est, en permanence, jour et nuit, le principal moteur des mouvements des viscères. Les mouvements péristaltiques de l’intestin assurent la progression lente du contenu, mais n’assurent pas un massage permanent aussi efficace que l’effet de la respiration. La respiration et la phonation. La dysarthrie. La respiration joue un rôle essentiel dans la communication par l’intermédiaire du langage. C’est l’air expulsé des poumons en phase d’expiration qui constitue le « moteur » de la création de l’énergie acoustique de la voix. Le diaphragme dans cette phase presse de bas en haut sous les poumons et oblige l’air à sortir avec une certaine vitesse par l’espace entre les cordes vocales. Le flux d’air est modulé par l’ouverture et la fermeture périodiques de l’espace entre les cordes vocales. Les mouvements des muscles des voies aériennes supérieures et en particulier de la bouche ne participent pas à la création de l’énergie acoustique, mais modifient simplement la composition spectrale du son en sortie de la fente entre les cordes vocales. La respiration superficielle de nombreux parkinsoniens n’assure pas un débit d’air suffisant pour une phonation correcte. C’est la cause primaire de la dysarthrie qui perturbe les relations sociales, et pousse les malades à l’isolement. La réhabilitation de la bonne respiration diaphragmatique doit constituer un des points les plus importants de l’approche pluridisciplinaire de la prise en charge des patients parkinsoniens. Développement d’un plan de rééducation de la respiration. Il existe de nombreuses méthodes pour la rééducation de la respiration, reconnues par la médecine sportive et la médecine de réhabilitation. Diverses méthodes sont utilisées pour ralentir le vieillissement et assurer une qualité de vie satisfaisante aux personnes âgées. Il serait judicieux d’entreprendre une recherche comparative entre les différentes méthodes et de faire une sélection en tenant compte des particularités de la maladie de Parkinson. Dans l’esprit d’une réhabilitation globale, il faudrait combiner le travail sur la respiration avec un exercice physique régulier, et si possible conférer à l’ensemble un aspect divertissant. Une combinaison avec le Tai Chi semble particulièrement opportune. La respiration combinée à la thérapie du chant (Chorale) et à la musicothérapie semble aussi prometteuse. Il s’agit d’agir simultanément sur l’appareil respiratoire et sur l’ensemble du corps. Le travail en groupe permet en plus de favoriser les relations sociales et de lutter contre l’isolement et la dépression.

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http://www.parkidee.eu 04. 0. Causes multples.doc

Causes multiples. (Paolo, 13.11.2007. Révision 03.07.2008) Pour la médecine occidentale officielle, la cause de la maladie de Parkinson est inconnue. Peu de projets de recherche sont orientés à déterminer l’origine de la maladie, Une partie des recherches entreprises dans cette direction reste sans conclusion parce que l’hypothèse de départ était qu’on cherchait à justifier la maladie par une cause unique. Pour chaque cause unique envisagée, on trouvait facilement de nombreux exemples de patients dont la maladie ne correspondait pas à l’hypothèse trop restreinte. Quelques travaux originaux de valeur ont été faits dans la bonne direction, mais ils n’ont pas encore été suffisamment diffusés et mis en valeur. Il manque encore une méthodologie vraiment valable pour étudier les maladies chroniques. Dans la situation actuelle, il faut se contenter de formuler des hypothèses et d’étudier, cas par cas, sur des patients individuels sélectionnés, la probabilité de leur validité. L’ hypothèse de Paolo est la suivante: La maladie de Parkinson n’est pas due à une cause unique, mais à un ensemble de diverses causes qui agissent sur l’individu, partiellement simultanément en parallèle et partiellement en mode séquentiel Il y a probablement plusieurs phénomènes interdépendants qui agissent simultanément dans des proportions variables, ce qui explique les différences relevées d’un patient à l’autre. Il faut donc considérer l’origine de la maladie de Parkinson et son évolution dans leur globalité, car il est illusoire de trouver un simple rapport de cause à effet. Notre civilisation nous apporté une vie plus facile à certains points de vue ; le confort, les divertissements, l’aisance, les facilités de communication, l’information…. Mais elle entraîne des effets nuisibles sur notre santé. Certaines maladies qui se manifestent de plus en plus souvent, entre autres chez des personnes très jeunes, peuvent être considérées comme de véritables « maladies de civilisation » même si elles existaient déjà précédemment , mais se manifestaient avec une fréquence beaucoup plus limitée. Nous sommes toujours plus exposés à toute une série d’agressions de nature physique, chimique, biologique, psychologique contre lesquelles notre corps n’est pas préparé à se défendre, Les causes probables sont :

• Excès cumulatif de facteurs de stress physiques, chimiques, biologiques et psychologiques, en intensité et en durée. (En particulier facteurs psychologiques)

• Anxiété et tendance à la dépression • Exposition de plus en plus systématique à des toxines variées, soit à travers

l’alimentation, soit par exposition à l’environnement pollué. • Infection même à l’état latent. (Eventuellement conséquence d’une maladie

d’enfance) dans une des zones les plus fragiles (bulbe olfactif et intestin grêle.) • Mauvaise respiration, donc oxygénation irrégulière et mouvement insuffisant du

diaphragme ce qui diminue l’effet de massage dans tout le corps et ralentit la circulation lymphatique.

• Insuffisance de mouvement. Tendance à la vie sédentaire.

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• Intoxication par accumulation lente de toxines d’origine extérieure et de résidus du métabolisme.

• Mauvais fonctionnement du système immunitaire, avec apparition d’une réaction auto-immune qui tend à détruire d’abord une certaine catégorie de neurones et ultérieurement d’autres types de cellules du corps.

• Les caractéristiques génétiques ne devraient pas être considérés comme des causes, mais comme des facteurs de risque, qui influencent les probabilités d’être touché par la maladie et l’évolution de celle-ci. Excès de facteurs de stress. Un excès de facteurs de stress, dont l’effet cumulatif dépasse les limites d’adaptation et de résistance de l’individu, affaiblit les défenses et le système immunitaire. Dans cet état de faiblesse, un agent pathogène extérieur provoque une inflammation dans une zone peu protégée du corps comme le bulbe olfactif ou les muqueuses du système digestif. Non complètement éliminée, cette infection laisse un foyer latent et durable. Avec le temps ce foyer évolue et provoque une réaction auto-immune. Certains lymphocytes se trompent de cible et attaquent des cellules propres à l’organisme Les facteurs de stress suivants peuvent jouer un rôle sur le démarrage et le développement de la maladie de Parkinson : Facteurs chimiques : Monoxyde de carbone CO Oxydes d’azote Ozone Air pollué Métaux lourds (en particulier mercure) Insecticides, pesticides, autres produits pour l’agriculture Produits chimiques divers, solvants. Eau potable polluée Additifs alimentaires Médicaments, Vaccins Facteurs physiques: Ondes acoustiques, infrasons, ultrasons Vibrations mécaniques Ondes électromagnétiques, microondes, ondes radio Rayonnements divers, rayons cosmiques, rayons X Radioactivité, lumière intense, infrarouge, ultraviolet Electricité

Chaleur, froid, brusques changements des conditions atmosphériques.

Vents Facteurs géophysiques Facteurs biologiques Blessures Interventions chirurgicales Inflammations Infection, virus, microbes, protozoaires, prioni, autres agents pathogènes Pathologies diverses Facteurs psychologiques Evénement traumatisant, décès d’un parent, séparation Divorce, perte de l’emploi, retraite anticipée Evénement économique, situation politique instable

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Problèmes affectifs Anxiété, Depression. Facteurs endogènes Mauvaise respiration, (Respiration superficielle. Apnée,

hypopnée) Posture non correcte Exercice physique insuffisant Régime alimentaire mal adapté Carences alimentaires Facteurs génétiques Prédisposition héréditaire Chaque patient a son propre « menu » de facteurs de stress et ceci explique en partie les différentes formes dans lesquelles se manifeste la maladie Divers facteurs de stress peuvent être stimulants à faible dose et dangereux au-dessus d’une certaine valeur de seuil. Il semble que les facteurs psychologiques sont présents dans pratiquement tous les cas de maladie de Parkinson et qu’ils sont même prépondérants dans de nombreux cas. Les facteurs de stress endogènes comme la respiration superficielle, la mauvaise posture, et le manque d’exercice physique peuvent : ! Influencer toutes les fonctions vitales, ! Contribuer à diminuer l’oxygénation du sang, et par conséquence de tout

l’organisme, ! Provoquer une circulation lymphatique insuffisante, ! Perturber la correcte élimination des scories du métabolisme et des toxines

d’origine externe, absorbées à travers la respiration, l’alimentation, le contact avec la peau.

! Affaiblir le système immunitaire. ! Empêcher une saine relaxation ! Affaiblir le système musculaire !

Anxiété et tendance à la dépression L’anxiété est en partie responsable de la respiration superficielle, de la tendance à la vie sédentaire, de l’affaiblissement des défenses immunitaires. Elle constitue une des causes primaires chez de nombreuses personnes avec la maladie de Parkinson. Toxines variées L’évolution dans les pays industrialisés expose l’être humain à toute une série de produits chimiques toxiques qui peuvent nuire à sa santé, et qui peuvent être une des causes de la maladie de Parkinson. Les nouvelles technologies utilisées dans l’agriculture et l’élevage, la consommation de plus en plus fréquente d’aliments fabriqués ou transformés par l’industrie et contenant de nombreux additifs, la pollution de l’air, de l’eau et du sol, sont autant de facteurs qui s’ajoutent aux autres causes de la maladie de Parkinson et qui augmentent la probabilité d’être touché par cette maladie. Ces produits chimiques contribuent aussi à accélérer l’évolution de la maladie et à compromettre la qualité de vie. Les innombrables produits chimiques contre lesquels notre corps doit s’adapter provoquent une véritable intoxication progressive pour une certaine partie de la population. Comme les effets de tous ces produits, surtout à faibles doses, sont encore trop peu connus, des organes officiels des différents pays et des commissions internationales fixent des limites « acceptables » sur la base de compromis entre ceux qui veulent vendre ou

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utiliser ces produits et les écologistes et les sociétés de consommateurs, qui prétendent défendre la population. Mais ces limites sont très arbitraires et généralement ne tiennent pas compte des effets éventuels à long terme, encore inconnus. Les conséquences négatives sur la santé sont certainement plus graves que ce qui est admis généralement. Origine des produits chimiques nuisibles pour la santé. Les plus grands risques viennent de notre alimentation qui a beaucoup évolué durant les dernières dizaines d’années. L’évolution des technologies dans l’agriculture et dans l’élevage entraîne une profonde modification de la composition chimique des aliments. L’utilisation systématique d’engrais chimiques et de produits pour la protection des cultures contre les intempéries et contre les parasites de tout genre, la pollution de l’eau utilisée pour l’irrigation, l’appauvrissement du sol, la pollution du sol par les déchets de l’industrie, ont progressivement modifié la composition des éléments nécessaires à la croissance des plantes. Ceci entraîne des carences en vitamines, sels minéraux, oligoéléments et la présence de traces de substances toxiques dans les fruits et légumes récoltés. Les élevages d’animaux destinés à la consommation ont subit une évolution importante, Les animaux ne se nourrissent plus dans les champs ou dans la cour des fermes. Ils sont élevés en batteries. Ils ne mangent plus des aliments naturels mais des mélanges préparés industriellement. Les fourrages utilisés dans ces mélanges ont les mêmes inconvénients que les fruits et légumes. D’autre part, pour augmenter la production et le profit, pour protéger les élevages contre des épidémies, et pour économiser de la main d’œuvre, on incorpore à ces aliments divers additifs, vitamines, hormones, antibiotiques, etc. La viande ainsi obtenue a probablement un bel aspect, mais elle contribue à intoxiquer les consommateurs Notre façon de vivre moderne nous a porté à consommer de plus en plus des aliments élaborés par l’industrie alimentaire à la place d’aliments en provenance directe des producteurs. L’industrie alimentaire a tendance à soigner la conservation, l’aspect ,le goût, la consistance des produits, souvent au détriment des qualités nutritives. Pour optimiser le profit, on cherche à économiser sur le prix des matières premières, on utilise des matières de deuxième choix que l’on camoufle. Les aliments fournis par l’industrie s’éloignent de plus en plus des produits naturels. L’industrie utilise de plus en plus des additifs de diverses catégories : Les antioxydants sont des molécules qui aident à protéger les aliments contre les réactions d'oxydation qui accélèrent le vieillissement. En principe ils protègent contre les radicaux libres.

Les colorants ajoutent artificiellement de la couleur aux aliments, pour les rendre théoriquement plus appétissants.

Les agents de conservation sont des substances dont l'effet direct retarde ou empêche d'indésirables modifications microbiologiques dans les denrées alimentaires, en particulier leur altération Les édulcorants confèrent un goût sucré à certains aliments fabriqués industriellement.

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Les émulsifiants, stabilisants, gélifiants et épaississants servent à contrôler la consistance et la stabilité des aliments fabriqués. Les exhausteurs de goût imitent le goût de substances naturelles. Ce sont des substances organiques qui, sans avoir une saveur propre prononcée, ont néanmoins la propriété de renforcer le goût et/ou l'odeur d'une denrée alimentaire. Souvent, ils trompent le consommateur sur la qualité et la composition du produit. Tous ces additifs peuvent avoir des effets nocifs sur la santé. Les valeurs limites « acceptables » définies par les autorités compétentes sont très arbitraires et ne sont pas suffisantes pour protéger la population. (Exemples d’additifs alimentaires toxiques : nitrite de sodium, nitrate de sodium, glutamate monosodique, acide orthophosphorique ) En plus des produits chimiques que nous absorbons par l’alimentation, nous sommes exposés à tous les produits chimiques que la pollution de l’air et de l’eau disperse dans l’ambiance. Par la respiration nous absorbons des traces de produits utilisés dans l’agriculture, dans l’industrie et des traces des polluants provoqués par le trafic. L’usage de plus en plus fréquent de médicaments introduit également dans le corps des substances étrangères que notre corps n’est pas préparé à assimiler , à détruire ou à éliminer Les toxines. Les radicaux libres. Le stress oxydatif. Les toxines sont des substances fabriquées dans le corps ou des produits entrés dans l’organisme provenant du milieu environnant pollué, et qui provoquent des réactions pathologiques. Par exemple les pesticides, les métaux lourds proviennent de notre alimentation ou d’une exposition dans l’ambiance agricole. Certaines toxines proviennent de la dégradation de divers types de médicaments, par exemple tous les médicaments de la thérapie pharmacologique contre la maladie de Parkinson. Ces déchets qui, s’ils ne sont pas correctement éliminés, tendent à empoisonner petit à petit l’ensemble de l’organisme, à perturber le système immunitaire. Ils contribuent à la formation de réactions auto-immunes Une catégorie particulièrement importante de toxines est représentée par les radicaux libres. Ce sont des molécules très réactives créées par l’oxygénation d’autres éléments, notamment les graisses oxydées, le cholestérol, et différentes molécules comme des protéines complexes. Normalement le corps peut se défendre de ces radicaux libres grâce à la présence de molécules anti-oxydantes. Si la quantité de radicaux libres produits est supérieure à ce que les antioxydants peuvent neutraliser, les radicaux libres peuvent attaquer des cellules en provoquant des dégâts plus ou moins importants. On a alors affaire au stress oxydatif qui provoque un vieillissement des cellules. Lorsque l’ensemble du système lymphatique et du système digestif fonctionne normalement , la majorité de ces toxines sont drainées du liquide interstitiel, partiellement transformées ou détruites dans le système lymphatique et les résidus sont réintroduits dans la circulation sanguine. Leur élimination définitive du corps se fait par diverses voies, le foie, les reins, le colon

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Agression par un facteur pathogène extérieur. Diverses maladies des voies respiratoires peuvent provoquer une inflammation du bulbe olfactif. Par exemple rhume commun, grippe, rhinite, sinusite, coqueluche, etc. Lorsque le système immunitaire fonctionne normalement, une thérapie adaptée au cas permet de résoudre le problème, l’agression n’a pas de conséquence durable. Si le système immunitaire est affaibli pour une raison quelconque , la maladie peut devenir chronique ou tout au moins laisser un foyer d’infection à l’état latent. L’agent pathogène extérieur ou les inflammations qu’il produit peuvent alors provoquer une inflammation des cellules gliales. L’inflammation des cellules gliales se propage sur la myéline des axones des neurones des systèmes sensitifs, vestibulaire, proprioceptif. Après un certain temps, l’inflammation atteint les neurones du cerveau. C’est le début de la dégénérescence des neurones . La maladie de Parkinson peut commencer ainsi très lentement. Il est probable que l’ordre chronologique et l’importance relative des divers aspects de la maladie varient d’un patient à l’autre en fonction du « menu » des facteurs de stress et en fonction des capacités de défense de chacun. Ce sont probablement les points les plus faibles qui cèdent en premier . Ceci contribue à expliquer partiellement les diverses variantes de la maladie Les mêmes causes peuvent produire des effets différents en fonction de leur importance relative, de la capacité de défense et des particularités du système immunitaire individuel. La respiration et les échanges entre le corps et l’environnement. Comme tout être vivant, le corps humain me peut pas vivre isolé. Pour vivre il a besoin d’avoir des échanges avec l’ambiance. Echanges de matières, d’énergie, d’informations. L’appareil respiratoire constitue une des interfaces les plus importantes entre le corps humain et l’ambiance L’appareil respiratoire assure les échanges gazeux nécessaires à l’oxygénation du sang et par conséquence de tout l’organisme. Dans le sens opposé il élimine le CO2 résultant de la transformation des aliments dans les cellules. L’alimentation fournit au système digestif les substances à transformer. Les aliments sont en grande partie constitués par des grosses molécules non directement assimilables par l’organisme. En« brûlant » les nutriments, le métabolisme des cellules assure la production d’énergie, son stockage et la fabrication des molécules nécessaires pour la croissance, pour la reproduction et le renouvellement des tissus. Pour la production d’énergie, l’oxygène brûle le glucose et des matières grasses. Pour synthétiser de nouvelles molécules nécessaires à la vie de l’organisme, l’oxygène décompose des protéines complexes en molécules plus simples (polypeptides, peptides, acides aminés) et les lipides en acides gras et glycérol. Le métabolisme cellulaire ne produit pas uniquement des molécules utiles, mais il laisse aussi des déchets endogènes, en partie toxiques, qui doivent être éliminés sous peine de différentes maladies (y compris cancer, maladie de Parkinson, fibromyalgie) .

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Les liquides dans l’organisme L’eau représente 65 % du poids total d’un adulte. Les deux tiers du liquide corporel se trouvent à l’intérieur des cellules et constituent le liquide intracellulaire. Le dernier tiers, appelé liquide extracellulaire, comprend les autres liquides. Environ 80% du liquide extracellulaire est constitué de liquide interstitiel (environ 10 litres) et 20 % de plasma sanguin. Le liquide interstitiel est situé dans l’espace entre les capillaires sanguins et les cellules. Il provient du sang par filtration à travers la paroi semi-perméable des capillaires des artères. Il a une composition voisine de celle du plasma sanguin. Mais il est plus pauvre en nutriments que le sang, et plus riche en déchets. L’ensemble des cellules du corps humain sont baignées par le liquide interstitiel. Les cellules prélèvent de ce liquide les aliments et l’oxygène nécessaires à leur métabolisme, pour la production et le stockage de l’énergie, pour la reproduction des cellules et pour le renouvellement des tissus. Dans la direction opposée, les cellules rejettent l’anhydride carbonique et les déchets de leur métabolisme Le liquide interstitiel est constamment en mouvement lent dans tout le corps, pour garantir les échanges nécessaires à la vie de toutes les cellules. Une partie du liquide interstitiel est drainée par les capillaires des veines et ainsi réintégrée dans la circulation sanguine. Mais le volume de liquide absorbé par les veines est inférieur au volume amené par les artères. De toute façon le liquide interstitiel contient des grosses molécules, des cellules mortes, des microorganismes, éventuellement des cellules cancéreuses, des déchets divers, dont les dimensions sont trop grandes pour pouvoir être drainées par les capillaires des veines. C’est le cas de différentes toxines et de différents déchets du métabolisme. C’est le système lymphatique qui se charge de drainer le surplus de liquide interstitiel, de le remettre ensuite en circulation dans le sang et de maintenir constant le volume sanguin. Le liquide ainsi drainé prend le nom de lymphe; il est riche en globules blancs, dépourvu de globules rouges. La lymphe contient également les particules trop volumineuses pour être absorbées à travers la membrane des capillaires veineux, comme les débris cellulaires, des microbes, leurs cadavres, des globules d’acides gras et diverses particules. Ce drainage est fait par les capillaires lymphatiques, plus perméables que les capillaires. veineux , capables d’absorber les particules les plus grossières qui ne peuvent entrer dans les capillaires veineux Ces capillaires lymphatiques, qui naissent dans les espaces interstitiels de la plupart des tissus, se réunissent dans des vaisseaux et ensuite dans des collecteurs lymphatiques qui ramènent le liquide drainé dans la veine souclavière gauche. Il se produit ainsi une circulation secondaire en parallèle avec la circulation veineuse. Ce circuit du système lymphatique ne possède pas de pompe en propre pour assurer la circulation. Mais les vaisseaux lymphatiques possèdent des valvules qui ne permettent la circulation que dans un sens. Sous l’effet des mouvements des organes voisins et de tout le corps, et en particulier les mouvements des jambes durant la marche, et à cause des mouvements périodiques des viscères dans l’abdomen provoqués par le mouvement du diaphragme, les vaisseaux lymphatiques agissent comme une pompe péristaltique et assurent la circulation de la lymphe

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Le système immunitaire. L’immunité. L’immunité peut être définie comme l’ensemble des mécanismes qui permettent à un organisme de reconnaître et de tolérer ce qui lui appartient en propre, et de reconnaître et de rejeter ou détruire ce qui lui est étranger, les substances étrangères, les agents pathogènes auxquels il est exposé. En collaboration avec divers organes et systèmes du corps, le système immunitaire contribue également à éliminer les déchets et les toxines provenant du métabolisme. Les phénomènes biochimiques liés au système immunitaire se produisent dans tout le corps. La circulation lymphatique joue un rôle très important dans la réponse immunitaire de l’organisme contre les infections.. Une partie importante des mécanismes de reconnaissance et d’acceptation ou de rejet de ce qui est propre ou étranger, et des mécanismes d‘élimination de ce qui n’est pas accepté, se produisent dans le système lymphatique. Si la circulation lymphatique est insuffisante, certaines toxines et certains déchets du métabolisme ont tendance à s’accumuler lentement dans le liquide interstitiel, provoquant une intoxication progressive des cellules et de tout l’organisme. Les cellules ne peuvent plus effectuer correctement faire leurs échanges. Chez les personnes avec la maladie de Parkinson, la syndrome des jambes sans repos, la fréquente présence d’oedèmes dans les jambes et l’abondante séborrhée, sont des signes caractéristiques d’une mauvaise circulation lymphatique. La peau elle-même contribue aussi à l’élimination de déchets et de toxines. C’est typiquement le cas dans la séborrhée de nombreux parkinsoniens. On relie de plus en plus souvent diverses maladies à l’incapacité du corps de se débarrasser correctement des toxines qu’il contient, et entre autres la maladie de Parkinson. Les organes du système immunitaire. Pour remplir sa fonction, le système immunitaire fait appel à divers organes spécifiques :

• Les vaisseaux et collecteurs lymphatiques • La moelle osseuse • Le thymus • La rate • Les amygdales • La citerne de Pecquet • Les ganglions lymphatiques, qui contiennent une grande quantité de lymphocytes,

et où les lymphocytes se multiplient. • Divers types de cellules spécialisées, en particulier les lymphocytes B et T. • Divers types de molécules

La moelle osseuse (moelle rouge des os plats) produit des cellules souches « totipotentes » c’est à dire qui peuvent se transformer dans tous les types de cellules du sang. Une partie de ces cellules souches se transforme en lymphocytes-B déjà dans la moelle osseuse. Une autre partie des cellules souches se transforme en lymphocytes-T dans le thymus, organe situé derrière le sternum. Dans le cadre du mouvement constant du liquide interstitiel, ces lymphocytes passent dans la circulation lymphatique. Le long des vaisseaux, ils rencontrent les ganglions lymphatiques où ils séjournent pour mûrir

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définitivement et acquérir leurs propriétés spécifiques qui leur permettent d’assurer leur propre fonction. Les ganglions filtrent la lymphe dont ils arrêtent, détruisent ou transforment les composants anormaux :

• Particules inertes • Macromolécules • Microbes et leurs cadavres. • Débris des cellules et des corps étrangers • Cellules dégénérées, cellules mortes ou cancéreuses

Les lymphocytes après maturation, spécialisation et sélection, repassent dans la circulation sanguine et peuvent ainsi atteindre toutes les zones de l’organisme La reconnaissance et le rejet des substances et cellules à éliminer. Les particules en suspension dans le liquide interstitiel sont identifiables par la présence à leur surface de molécules particulières. Dans le cas de particules à rejeter, ce sont les « antigènes » qui permettent la reconnaissance. Certaines cellules spécialisées présentent aux lymphocytes T les substances ou particules à éliminer, qui deviennent des « cibles ». Les lymphocytes deviennent alors des cellules spécialisées pour lutter contre un adversaire bien déterminé. Lorsque la présence d’un antigène particulier est signalée, les lymphocytes intéressés se multiplient rapidement et fabriquent de grandes quantités de molécules particulières, les « anticorps » qui sont des protéines, les « immunoglobulines ». Durant leur passage dans la circulation lymphatique, les toxines, les déchets divers et les cellules mortes peuvent subir une destruction partielle de la part des lymphocytes. Ce qui reste, après réintroduction dans la circulation sanguine vient éliminé définitivement notamment par le foie, les reins, le colon Les conséquences d’une mauvaise circulation lymphatique. Si la circulation lymphatique est trop ralentie, à cause d’une respiration superficielle, avec faible mouvement du diaphragme, à cause du manque de mouvement général provoqué par la vie sédentaire et à cause de l’insuffisant exercice physique, il peut se produire diverses conséquences :

• Si l’agent pathogène est un microbe ou un virus, sa reproduction et sa multiplication sont plus rapides que son élimination. Il se produit une infection.

• Si les substances à éliminer présentent une certaine toxicité pour l’organisme, leur accumulation provoque une intoxication.

• L’accumulation de substances étrangères, d’origine extérieure et/ou endogènes, non éliminées peut provoquer une réaction « auto-immune » et amorcer une maladie du même nom.

Maladie de Parkinson et système immunitaire. La multiplicité des symptômes rencontrés dans la maladie de Parkinson permet de formuler l’hypothèse que l’on a affaire avec un mélange des divers types de causes.. Il est vraisemblable que, dans une première phase de la maladie, une infection des voies respiratoires ou de l’intestin (par exemple lors d’une maladie d’enfance mal soignée) laisse un foyer latent. A cause d’une mauvaise circulation lymphatique due à la respiration superficielle, il se produit une intoxication due à l’accumulation progressive de substances étrangères au bon fonctionnement de l’organisme.

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Enfin une réaction auto-immune provoque la dégénérescence progressive d’une certaine catégorie de neurones. Avec l’évolution de la maladie, différents systèmes de l’organisme sont perturbés, et les symptômes se multiplient. Résumé Les causes de la maladie de Parkinson sont multiples. Il y a probablement plusieurs phénomènes interdépendants qui agissent simultanément dans des proportions variables, ce qui explique les différences relevées d’un patient à l’autre. Il faut donc considérer l’origine de la maladie de Parkinson et son évolution dans leur globalité, car il est illusoire de trouver un simple rapport de cause à effet.

• Présence d’un foyer d’infection même à l’état latent. • Formation de protéines anormales, potentiellement délétères pour les neurones. • Excès de radicaux libres et insuffisance d’antioxydants. • Lente accumulation de toxines d’origine extérieure et endogènes et de déchets

divers dans le liquide interstitiel, provoquée par une mauvaise circulation lymphatique.

• Inflammation des cellules gliales voisines des neurones dopaminergiques. • Respiration superficielle et insuffisance de mouvement • Mauvaise respiration cellulaire à cause des déchets et toxines dans le liquide

interstitiel. • Apparition d’une composante auto-immune.

• Seulement dans certains cas, prédisposition héréditaire.

Conséquences thérapeutiques. Les causes de la maladie de Parkinson étant multiples, il est évident que la thérapie pharmacologique actuellement pratiquée sur vaste échelle n’est pas suffisante. Elle ne peut qu’atténuer certains symptômes. Elle ne permet pas de guérir, ni même de ralentir l’évolution de la maladie en protégeant l’organisme. Il est indispensable de la compléter de différentes façons :

• Identifier et lutter contre l’infection latente à l’aide de médicaments spécifiques. • Désintoxiquer l’ensemble de l’organisme, de préférence avec des produits

naturels et avec des thérapies physiques. • Effectuer des drainages lymphatiques pour mieux éliminer les toxines. (Drainage

manuel, pressothérapie, massages) • Renforcer la circulation lymphatique en rééduquant la respiration, en corrigeant la

posture, en adoptant un programme d’exercice physique approprié et en luttant contre la vie sédentaire.

• Renforcer le système immunitaire. • Se protéger contre les toxines apportées par l’ambiance polluée. • Choisir une alimentation riche en fruits et légumes, contenant des vitamines, des

polyphénols, des caroténoïdes. • Surveiller l’alimentation en donnant la préférence à des aliments provenant

d’élevages et de cultures garanties « biologiques », et en évitant tous les aliments qui peuvent accélérer le vieillissement.

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• Intégrer l’alimentation avec des micronutriants antioxydants d’origine végétale et des produits qui renforcent le système immunitaire, pour aider le corps à se détoxifier.(Aloe vera, Lapacho, Papaye fermentée, acide alpha lipoïque-…)

Enfin il faut convaincre le patient à adopter d’autres habitudes de vie pour diminuer l’exposition aux facteurs de stress divers et pratiquer des méthodes de relaxation. L’ensemble de l’effort thérapeutique global présentera un maximum d’efficacité s’il sera commencé immédiatement après le diagnostic.

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http://www.parkidee.eu 05. 0. Evolution.doc

Evolution. (Paolo 04.07.2008) Avant le diagnostic Il est bien connu que la maladie commence et évolue lentement , déjà longtemps avant le diagnostic, mais le futur malade ne s’en rend pas compte. A un certain moment il prend la décision de consulter son médecin pour une sensation désagréable encore mal définie. « Il se sent mal dans sa peau ». Il décrit au médecin des symptômes encore mal définis, ce qui rend le diagnostic très difficile. Signes précurseurs Les raisons pour lesquelles le patient a consulté le médecin varient beaucoup. ! Sensation de fatigue excessive ! Rigidité; ! sensation de faiblesse. ! Diminution des forces ! Lenteur dans les mouvements. ! Anxiété exagérée, découragement, tendance à la dépression. ! Déambulation fatigante et peu précise . ! Diminution de la précision des gestes fins ! Tendance à respirer mal et à n’utiliser qu’une petite fraction de la capacité

respiratoire. ! Tendance à la micrographie. ! Perte progressive de l’odorat et du sens du goût. ! Diminution de la sonorité de la voix.

! Autres signes précurseurs, différents d’un individu à l’autre.

Parfois le patient signale aussi : • Diminution de la mémoire. • Difficulté de concentration • Tendance à adopter une mauvaise posture, avec le tronc incliné en avant.. • Léger tremblement • Difficulté à s’endormir et/ou sommeil insuffisant.

Diagnostic difficile Sur la base de telles indications le médecin a beaucoup de difficultés à formuler un diagnostic précis. Souvent , surtout s’il n’a pas encore d’expérience avec la maladie de Parkinson , il se contente de prescrire des antidépressifs, des somnifères et éventuellement des fortifiants ou des vitamines. S’il soupçonne une maladie neurologique, il envoie son patient chez un neurologue. Si le neurologue a une bonne connaissance de la maladie de Parkinson il identifiera cette maladie plus facilement que le médecin. Avant de confirmer son diagnostic, il prescrira d’autres examens, comme la Résonance Magnétique Nucléaire pour exclure d’autres pathologies. La maladie de Parkinson est généralement diagnostiquée si les trois symptômes classiques sont présents d’une façon nette : tremblement, rigidité, lenteur.

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De toute façon le diagnostic est très difficile et certains estiment que 25 % des diagnostics sont erronés. I l est vraisemblable que divers processus évolutifs se déroulent simultanément. L’impact du diagnostic. Le diagnostic de la maladie de Parkinson représente un véritable trauma pour le nouveau patient. Trop souvent le diagnostic est présenté au patient dans des termes peu psychologiques. « Chère Madame, vous avez la maladie de Parkinson. Actuellement cette maladie n’est pas guérissable, mais on n’en meurt pas. Votre espérance de vie reste pratiquement la même. La maladie de Parkinson est due au manque de Dopamine, une substance normalement fabriquée par certains neurones et qui est indispensable pour la commande des mouvements. La thérapie de base consiste à remplacer la Dopamine manquante par la Levodopa qui se transforme en Dopamine dans le cerveau. Vous serez donc obligée à prendre des médicaments toute votre vie. Pendant les premières années, ces médicaments présentent généralement une bonne efficacité et vous pourrez vivre assez normalement. Il faudra de temps en temps ajuster la thérapie et augmenter progressivement les doses. Après cette période de « lune de miel avec les médicaments » de l’ordre de 5 à 6 ans, vous risquez de souffrir des effets collatéraux, qui entraîneront de nouveaux symptômes. Petit à petit vous perdrez votre autosuffisance et vous deviendrez de plus en plus dépendante des autres. » Après le diagnostic, l’anxiété augmente et le nouveau parkinsonien tombe souvent dans la dépression . Il tend à adopter une vie plus sédentaire, il s’isole, avec les conséquences négatives sur la posture, sur la respiration et sur le manque de mouvement. Il se produit une augmentation des facteurs de stress endogènes, ce qui tend à accélérer l’évolution de la maladie. L’effet du diagnostic est d’autant plus négatif que le patient n’accepte pas la maladie. Accepter la nouvelle situation permet de mieux combattre, en cherchant d’éviter le plus possible les facteurs de stress les plus importants et en cherchant d’adopter de meilleures habitudes de vie, en particulier en ce qui concerne la posture, la respiration, l’exercice physique et l’alimentation Evolution ultérieure de la maladie. Dans la majorité des cas, le neurologue préconise de commencer tout de suite avec la thérapie pharmacologique et présente sa prescription. Le patient perçoit rapidement une certaine amélioration. Confiant dans son neurologue, sans aucune connaissance de la maladie de Parkinson, il est convaincu que la thérapie pharmacologique est valable et suffisante et il néglige d’examiner les thérapies complémentaires qui pourraient, dans le futur, lui procurer une meilleure qualité de vie. A chaque visite neurologique de contrôle, généralement tous les six mois, le patient fait le point de la situation. Lorsqu’il a perçu une aggravation de ses conditions, il demande d’ajuster la thérapie et trop souvent le neurologue le contente, soit en augmentant la dose d’un médicament, soit en ajoutant un autre médicament à la prescription. Quand le patient perçoit un effet collatéral non désiré, on a tendance à l’attribuer à d’autres causes ce qui demande la visite chez un autre spécialiste. Parfois on remplace un médicament par un autre, mais on n’est jamais certain d’avoir choisi le produit le plus approprié parce que chaque malade réagit à sa façon.

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Avec différents essais et avec une tendance générale à augmenter les doses, le malade vit plus ou moins normalement pendant la « lune de miel » avec les médicaments. Après cette période, de l’ordre de 5 à 6 ans, les effets collatéraux deviennent plus gênants. L’augmentation ultérieure des doses ne procure plus d’avantages. La maladie s’aggrave toujours plus vite ; les symptômes secondaires se multiplient, la qualité de vie se détériore rapidement. Entre la fin de la « lune de miel » et le grave handicap, le temps est de l’ordre de 10 à 15 ans. Après avoir essayé la plupart des médicaments disponibles sur le marché, le neurologue tend a attribuer l’évolution de la maladie à d’autres pathologies ou à l’âge, et invite son patient à consulter d’autres spécialistes qui n’ont qu’une connaissance superficielle de la maladie de Parkinson, Le malade se sent abandonné, et sa qualité de vie empire rapidement. Il éprouve des difficultés d’équilibre, qui lui provoquent des chutes, avec parfois des graves conséquences. Il a toujours plus de difficultés à parler, à cause de sa mauvaise respiration et de la rigidité des muscles de son visage, indispensables pour une correcte articulation. Il marche avec beaucoup de peine et est contraint à utiliser un fauteuil à roulettes. Dans de nombreux cas il souffre de troubles psychiques , comme hallucinations, cauchemars, confusion, pertes de mémoire, dépression, troubles de comportement. Attitude compulsive qui lui provoque d‘autres difficultés. A cause de la perte de son autonomie, le patient devient une charge toujours plus difficile à supporter pour sa famille. Il rencontre toujours plus de difficultés à trouver des personnes disposées à l’aider. Avec la meilleure volonté, ces personnes n’ont pas la formation nécessaire pour cette mission difficile. Aspects physiologiques de l’évolution. Il est vraisemblable que divers processus physiologiques évolutifs se déroulent simultanément. L’évolution de l’influence des facteurs de stress et le développement d’une réaction auto-immune semblent les processus plus importants. Facteurs de stress et affaiblissement du système immunitaire. En ce qui concerne l’effet des facteurs de stress, on peut imaginer les phases suivantes :

• Dans une première phase, bien avant le diagnostic, l’effet global des facteurs de stress est encore supportable. Les défenses de l’organisme, le système immunitaire et la capacité d’adaptation permettent de résister et de s’adapter. La personne reste en bonne santé et elle doit éventuellement supporter une maladie guérissable en un temps limité.

• A peine la somme des facteurs de stress dépasse un certain seuil, et/ou se prolonge pour un certain temps, le corps envoie au cerveau des signaux d’alarme plus ou moins confus. La personne devient préoccupée,

• Si la situation alarmante se prolonge, l’anxiété augmente et se traduit par une nette tendance à accélérer la respiration et à la rendre plus superficielle, irrégulière et moins efficace. Souvent cette situation n’est pas perçue et vient sous-estimée parce qu’elle se manifeste parfois de nuit.

Cette évolution de la respiration a deux conséquences :

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• D’une part, les échanges gazeux à l’intérieur des poumons sont moins efficaces. Même si statistiquement l’absorption d’oxygène et l’élimination du CO2 sont garanties par des mécanismes automatiques de compensation, il se produit des fluctuations de brève durée, mais répétitives, durant lesquelles l’oxygénation du sang, et par conséquence de toutes les cellules du corps et, du cerveau est momentanément insuffisante..

• D’autre part, les effets mécaniques de la respiration sont nettement atténués. La respiration superficielle, essentiellement thoracique, ne provoque plus le massage assuré 24 heures sur 24 par la respiration diaphragmatique, avec des répercussions dans l’ensemble du corps. Tous les échanges à travers les membranes semi-perméables des organes internes et des cellules individuelles sont perturbés. L’effet de pompage de la lymphe, qui est normalement assuré en bonne partie par une saine respiration, est réduit , ce qui ralentit la circulation lymphatique et affaiblit le système immunitaire. Tout le métabolisme est influencé, comme si la vie se passait au ralenti.

• L’élimination des toxines d’origine extérieure et des toxines endogènes n’est plus garantie. Le corps est lentement intoxiqué et le système immunitaire commence à confondre certains composants propres avec des antigènes. C’est le début d’une maladie auto-immune. Certaines cellules utiles sont pris comme cibles. .

Effet de l’agent pathogène extérieur. Réaction auto-immune. En parallèle avec cette évolution, un agent pathogène externe provoque une inflammation du bulbe olfactif ou d’une partie de la muqueuse du système digestif. Quand l’inflammation ne peut pas être bloquée dans la zone d’entrée, à l’aide d’une thérapie efficace, l’inflammation devient chronique et le système immunitaire n’est plus capable de lutter avec succès. Avec en plus l’influence probable d’autres facteurs, les conditions favorables au développement d’une maladie auto-immune apparaissent. Des anticorps, au lieu de se fixer sur les agresseurs qu’ils sont destinés à combattre, se trompent de cible, attaquent certaines cellules bien portantes de l’organisme et les détruisent. Les agents pathogènes externes, et/ou les facteurs inflammatoires liés à leur présence, se propagent dans le cerveau d’autant plus facilement qu’il existe des troubles immunitaires sous l’effet des facteurs de stress. Ces mécanismes activent l’inflammation microgliale et le début de la dégénérescence des neurones. Cette évolution peut durer des années La mort de cellules dans différentes parties du corps procède lentement. La progression de la dégénérescence des neurones se poursuit dans le système nerveux central, le long des axones des neurones peu myélinisés . Après la « lune de miel » avec les médicaments. Après une première période durant laquelle la maladie ne crée pas trop de problèmes, la situation change : la thérapie pharmacologique devient moins efficace, les effets collatéraux des médicaments se font sentir, notamment les dyskinésies provoquées par l’utilisation prolongée de la Levodopa apparaissent , les symptômes secondaires se multiplient d’autres symptômes deviennent plus gênants, alors que les défenses de l’organisme sont affaiblies et que le système immunitaire a perdu son efficience. L’évolution de la maladie ne peut plus être freinée par une augmentation des doses de médicaments.

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Après avoir essayé la plupart des médicaments disponibles sur le marché, le neurologue tend à attribuer l’évolution à d’autres pathologies, à l’âge, et invite son patient à consulter d’autres spécialistes, qui, en général n’ont qu’une connaissance superficielle de la maladie de Parkinson. Le malade se sent abandonné, sa qualité de vie s’aggrave rapidement. Petit à petit, le patient présente des difficultés d’équilibre qui entraînent des chutes. Il a souvent des difficultés à parler , dues à sa mauvaises respiration et à la rigidité des muscles du visage qui sont indispensables pour une bonne articulation. Il marche difficilement ce qui l’oblige à utiliser un fauteuil roulant ou un déambulateur. Dans de nombreux cas il présente des troubles psychiques, hallucinations, confusion, pertes de mémoire , dépression, troubles de comportement, . A cause de sa perte d’autonomie, le patient devient une charge difficile à supporter pour sa famille, il trouve toujours plus difficilement des « aidants » compréhensifs et dévoués. Dans la plupart des cas, les aidants n’ont pas une connaissance suffisante de la maladie, Ils ne disposent pas de la formation nécessaire pour accomplir leur mission difficile. Prise en charge insuffisante et peu satisfaisante. Dans la plupart des pays, la prise en charge des personnes âgées, avec la maladie de Parkinson en phase avancée, est encore pratiquement inexistante, ou tout au moins inefficiente. L’assistance à domicile est pratiquement inexistante. Lorsque le malade devient une charge qui n’est plus supportable pour sa famille, il trouve très difficilement une structure d’accueil compatible avec sa maladie. Il manque entre autres des structures d’accueil capables de recevoir temporairement le malade et son conjoint. En cas d’hospitalisation. Il arrive souvent que des personnes avec la maladie de Parkinson doivent être hospitalisées soit pour des raisons directement en rapport avec leur maladie, soit pour des raisons totalement indépendantes. Dans la plupart des hôpitaux ou cliniques, publiques ou privés, et dans presque tous les départements (Médecine générale, cardiologie, chirurgie, orthopédie….) il est très difficile ,voire même impossible de respecter les horaires de prises de médicaments soigneusement mis au point et optimalisés pour assurer la concentration en Dopamine aussi régulière que possible. Il s’ensuit une augmentation des dyskinésies et des fluctuations ON/OFF. Le personnel hospitalier, médecins et infirmiers est en général très mal informé sur les particularités de la maladie de Parkinson. S’ils avaient pris conscience plus tôt de cette triste évolution, de nombreux malades auraient vraisemblablement pu améliorer la situation en adoptant , tout de suite après le diagnostic, un programme personnalisé. complet et permanent, d’entretien ou de réhabilitation globale . Possibilité de ralentir l’évolution de la maladie. Les médicaments actuels ne permettent pas de freiner l’évolution de la maladie. Mais le nouveau malade peut intervenir avec d’autant plus d’efficacité qu’il réagira rapidement , juste après le diagnostic.

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Il doit chercher à analyser son histoire personnelle, depuis l’enfance jusqu’au diagnostic, pour essayer de déterminer quels sont les facteurs de stress qui lui ont créé le plus de souffrance et donné le plus de préoccupations. Ces facteurs de stress ont probablement eu le maximum d’importance dans les causes multiples de sa maladie. Pour faire cet examen, la meilleure méthode consiste à rédiger très soigneusement et très sincèrement son anamnèse. Pour cela il pourra se faire aider par ses parents et ses amis, et discuter avec son médecin ou son neurologue. L’important est de choisir des personnes de confiance. Sur la base de son anamnèse, le nouveau malade devra étudier quels changements il pourra adopter dams ses habitudes de vie, pour réduire le poids de ces facteurs de stress. Il devra peut-être affronter des choix douloureux comme par exemple décider de changer de travail, d’abandonner un divertissement plaisant, d’affronter une séparation ou un divorce, de changer de domicile. Mais plus il interviendra d’une façon incisive, meilleurs seront les résultats. Il devra ensuite étudier et mettre en œuvre un programme d’entretien pour lutter contre les processus de vieillissement auxquels il est exposé. Ainsi il pourra au minimum conserver la forme actuelle, mais si possible l’améliorer. Le programme sera établi en fonction de toute une série de facteurs :

• âge, • état d’avancement de la maladie • goûts, • habitudes • connaissances • situation personnelle • situation professionnelle • disponibilités financières • environnement • disponibilités dans la région de structures médicales, de spécialistes, de

thérapeutes il devra choisir un « menu » personnalisé de thérapies de maintien en forme ou de réhabilitation.

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http://www.parkidee.eu 06. 0. La recherche.doc

La recherche. La recherche actuelle. Dans le corps de la personne avec la maladie de Parkinson, la vie se manifeste par trois catégories de phénomènes : physiques, psychiques, et chimiques. Ces divers phénomènes agissent simultanément et présentent des interactions réciproques permanentes. La recherche actuelle sur la maladie de Parkinson est orientée essentiellement sur les aspects biochimiques, en vue de développer de nouvelles molécules pour produire de nouveaux médicaments, Les aspects physiques et psychiques ne sont pas encore assez pris en considération, et ceci se répercute sur les thérapies.

Pour les malades, les objectifs de la recherche devraient avoir les priorités suivantes :

• Expliquer l’origine de la maladie et les mécanismes de son évolution. • Développement de nouvelles thérapies pour ralentir ou bloquer l’évolution de la

maladie, avec le minimum d’effets collatéraux. • Améliorer la qualité de vie des patients sur tous les aspects et non seulement sur

les symptômes principaux et secondaires.

Peu d’études vont dans la direction d’expliquer la ou les causes de la maladie.

En dehors des recherches sur les médicaments, très peu de recherches sont consacrées à des éventuelles thérapies complémentaires et/ou alternatives, alors que diverses possibilités existent qui pourraient améliorer la qualité de vie de nombreux patients. Les multiples possibilités de la réhabilitation sont trop négligées par la recherche.

Les précautions adoptées dans les protocoles « double aveugle + placebo » ne sont pas suffisantes pour garantir la validité d’un travail de recherche. La « précision statistique » déclarée est souvent une illusion.

Cette méthodologie, qui consiste à comparer l’évolution de deux ou trois échantillons de malades auxquels on donne des thérapies différentes, est très utilisée en recherche médicale. En principe elle serait théoriquement valable s’il était possible de faIre varier un seul paramètre dans la comparaison entre les différents groupes. Mais en réalité il existe entre les groupes de très nombreuses différences qui peuvent influencer l’évolution de la maladie. Dans une maladie chronique inguérissable, très complexe, comme la maladie de Parkinson, il y a trop de paramètres incontrôlables qui peuvent influencer très fortement les résultats et fausser complètement les conclusions.

Malgré les progrès continus obtenus par la recherche médicale, beaucoup de patients voient leurs espérances déçues. Ils se rendent compte que, même si elle reste indispensable, la thérapie pharmacologique ne donne pas entière satisfaction et présente trop d’effets collatéraux.. Les nouvelles thérapies basées sur la stimulation électrique directement dans le cerveau, sur la greffe de cellules souches ou sur modifications génétiques, demanderont encore

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beaucoup de temps pour une application à grande échelle. La majorité des patients actuels ne pourra pas en profiter. La qualité et la validité de la recherche sur la maladie de Parkinson n’est actuellement pas beaucoup satisfaisante pour toute une série de facteurs. A cause de l’énorme diversité des formes de la maladie, en général les chercheurs ne disposent pas d’un échantillon représentatif de l’ensemble de la population des malades. Ceci limite beaucoup la validité de l’interprétation statistique des résultats. Même si les équipes de chercheurs sont parfaitement neutres dans leurs conclusions, deux équipes diverses, avec un programme identique peuvent arriver à des conclusions diamétralement opposées. Les précautions adoptées dans les protocoles du type « double aveugle + placebo » ne sont pas suffisantes pour garantir la validité d’un travail de recherche. La « précision statistique » annoncée est souvent une illusion. Malheureusement, la recherche du prestige passe trop souvent avant les espoirs des malades, et l’attrait du profit maximum empêche la meilleure sélection des projets de recherche à financer. Recherche souhaitable. Objectifs à court terme : Recherche sur la réhabilitation. Toutes les personnes avec la maladie de Parkinson espèrent améliorer leur qualité de vie. Ni les médicaments , ni les espoirs soulevés par les recherches à long terme dans le domaine des cellules souches ou de la génétique ne sont en mesure de satisfaire pleinement ce désir dans des délais raisonnables. Personne ne peut garantir que la recherche sur les cellules souches fourniront des résultats applicables, à un coût raisonnable sur une bonne proportion de malades. On ne peut pas exclure des risques de rejet, des risques de développement de cellules cancéreuses, ou d’autres effets collatéraux désagréables. Si les causes de la maladie ne sont pas éliminées, on ne peut pas prévoir si les nouveaux neurones, dérivés des cellules souches, résisteront mieux à la dégénération que les neurones d’origine. Dans la meilleure des hypothèses il faudra attendre plusieurs années avant que les cellules souches deviennent vraiment « opérationnelles » Sur un plan moral, il semble inacceptable d’abandonner à un triste destin toute une génération de malades. En complément des grandes lignes de recherche déjà en cours, un programme de recherches complémentaires orientées vers la réhabilitation devrait être organisé Pour mieux assurer la prise en charge des personnes avec la maladie de Parkinson, les autorités médicales , et les Organisations No Profit devraient être invitées à créer des groupes de travail multidisciplinaires comprenant chercheurs, neurologues, personnel médical, thérapeutes spécialisés dans les principales thérapies complémentaires sélectionnées et des patients, avec le soutien de de spécialistes en informatique et en électronique. Les thèmes suivants de recherche devraient être abordés : ! Enquête auprès des patients sur leurs tentatives d’utilisation de thérapies

complémentaires et sur les résultats obtenus, positifs et négatifs. ! Sélection de thérapies qui ont donné des résultats positifs chez plusieurs patients.

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! Enquête auprès des associations professionnelles et des écoles qui enseignent les thérapies complémentaires sélectionnées, relative aux résultats positifs obtenus sur plusieurs patients..

! Formulation de nouveaux questionnaires pour mieux définir la qualité de vie des patients, avec si possible des échelles d’évaluation numériques qui permettent d’établir des comparaisons et de quantifier l’efficacité de thérapies complémentaires. (Questionnaires rédigés pour une compilation par les patients.)

! Développement de méthodes de mesure physiques pour caractériser les divers symptômes et substituer les jugements subjectifs par des valeurs numériques mesurées avec précision. Pour cela, collaborer avec des instituts de biophysique et biomécanique.

. Pour mieux soigner il faut mieux comprendre, pour mieux comprendre il est nécessaire de remplacer des jugements subjectifs par des résultats de mesures objectives.

Développer une méthode et un programme de réhabilitation qui regroupe les fonctions : Posture, Respiration, Exercice physique, Relaxation, pour éviter aux patients de devoir s’adresser à plusieurs spécialistes. Diffuser et enseigner cette méthode en utilisant tous les moyens didactiques modernes disponibles Objectifs à moyen terme : Recherche sur les causes multiples de la maladie. Pour mettre en valeur l’expérience des malades : Elaborer un questionnaire pour l’anamnèse (Questionnaire rédigé en langage commun pour favoriser la compilation par les malades, aidés par leurs parents et amis.) Rassembler un grand nombre d’anamnèses de personnes avec la maladie de Parkinson Elaborer des hypothèses vraisemblables sur les causes de la maladie. Thèmes d’études sur la physiologie de la maladie : Aspects physiques des troubles moteur. Respiration Circulation lymphatique Perfectionnement des analyses de laboratoire en particulier pour :

Recherche des antigènes présents dans le corps Recherche des anticorps, immunoglobulines Recherche de protéines anormales Recherche de traces de produits toxiques

Rôle de l’alimentation Intoxication, détoxification. Réaction auto-immune. Pour ce type de recherches ! Créer des groupes de recherche pluridisciplinaires constitués par des jeunes

encore sans idées préconçues et non conditionnés par les « dogmes » existants. Favoriser des travaux de thèses en rapport avec la maladie de Parkinson.

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! Pour stimuler la créativité, utiliser la méthode du « brainstorming »,et formuler des hypothèses pour tenter d’expliquer l’efficacité des thérapies .

! .Développer de nouvelles méthodes de mesures pour augmenter la fiabilité du diagnostic, aussi en phase précoce. Ceci en se basant sur des ordinateurs personnels standard et sur du matériel et du logiciel d’utilisation courante dans d’autres domaines, donc économiques parce que de large diffusion.

! Définition d’une méthodologie d’essai et de critères d’évaluation des résultats pour vérifier l’efficacité des thérapies examinées.

! Rééducation du système proprioceptif ! Améliorer les connaissances sur les phénomènes chimiques, physiques et

psychologiques qui interfèrent dans les différents symptômes de la maladie. ! Définir et organiser un programme de recherche expérimentale selon critères

acceptables pour tous. ! Développer synergies entre médecine occidentale et médecines orientales, sans

idées préconçues. Il serait important de faire participer à la recherche un certain nombre de patients, sélectionnés pour leurs qualités d’observation et leur capacité de décrire leurs sensations et observations. Recherche de base, d’intérêt général Comme le démontre la thérapie de la stimulation profonde dans le cerveau (DBS) certains aspects de la maladie de Parkinson peuvent être influencés par des interventions physiques et non seulement par des médicaments. Il est souhaitable d’organiser un programme de recherche de base sur la transmission dans la tête et dans le corps de signaux électriques, électromagnétiques, acoustiques appliqués sur la surface du corps. Ceci devrait poser les bases pour de nouvelles thérapies physiques, moins invasives que la DBS. Etude des fréquences de résonance des divers organes et systèmes du corps, jusqu’aux cellules élémentaires des divers tissus. Révision de la stratégie thérapeutique en fonction d’une nouvelle vision de la maladie de Parkinson.

• Lutter contre l’éventuel foyer d’infection latent. • Améliorer la circulation lymphatique • Renforcer le système immunitaire • Lutter contre le stress oxydatif • Lutter contre la réaction auto-immune • Désintoxiquer le corps

Associer thérapie pharmacologique et thérapies complémentaires Expérience des malades. L’expérience des chercheurs est basée essentiellement sur les informations qu’ils reçoivent des informateurs scientifiques de l’industrie pharmaceutique, ou à l’occasion de congrès, ou enfin qu’ils trouvent dans les revues spécialisées.. Mais l’expérience personnelle des malades, qui vivent quotidiennement avec la maladie, n’est pratiquement pas prise en considération

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Pour les chercheurs, les malades ne sont pas « qualifiés » pour exprimer une opinion et ne sont pas « capables » de décrire correctement ce qu’il perçoivent de leur maladie. Les malades ne sont pas considérés comme des interlocuteurs valables et il n’existe pas un vrai dialogue entre chercheurs et malades. Mais la somme des expériences d’un grand nombre de patients représente un capital d’informations plus vaste et plus riche de celui à disposition d’un neurologue ou d’un chercheur, même intégré dans une équipe de recherche. Pour faire des progrès importants, il semble indispensable d’éduquer les malades à observer leurs sensations et à décrire correctement leurs expériences. L’expérience d’un patient constitue une part de la « vérité scientifique » aussi valable qu’une information lue dans une revue spécialisée ! Pour avancer dans la connaissance de la maladie et améliorer les thérapies, il faut faire participer activement les patients à la recherche et instaurer un dialogue permanent et constructif.

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http://www.parkidee.eu 07. 0. Autoréhabilitation.doc

Auto-réhabilitation. (Paolo) Adoption de saines habitudes de vie, pour lutter contre les facteurs de stress d’origine externe ou endogènes. Dès après le diagnostic, le nouveau patient avec la maladie de Parkinson devrait faire un examen de ses habitudes de vie et les adapter à la nouvelle situation. La rédaction de son anamnèse l’aidera à identifier les facteurs de stress qui ont probablement le plus contribué au développement de sa maladie. Il devrait adopter un style de vie plus favorable pour lutter contre les risques de vieillissement précoce. Pour cela, il devra peut-être faire des choix douloureux , par exemple corriger, ou même renoncer à certains objectifs Il pourra ainsi vivre mieux avec sa maladie et probablement en ralentir l’évolution. Ceci exige de donner la priorité à une saine gestion de : ! Posture ! Respiration ! Exercice physique ! Relaxation ! Alimentation ! Activité variée pour le corps et l’esprit.

Il existe de nombreuses thérapies à prendre en considération. Leur efficacité dépend beaucoup de l’attitude adoptée par le patient, de sa persévérance, de sa conviction, et des particularités de sa maladie. La désignation « Auto-réhabilitation » a été choisie pour bien mettre en évidence le fait que le patient doit lui-même participer activement à l’élaboration du programme de réhabilitation qui lui convient le mieux , en tenant compte de ses goûts, de sa personnalité ,de ses moyens , de son activité, de son entourage. Il pourra demander des conseils, mais il devra lui-même prendre les décisions.

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http://www.parkidee.eu 07. a. Anamnèse.doc

Anamnèse. But, utilité et contenu. (Paolo, 07.06.07) Définition Anamnèse: Ensemble des renseignements que le médecin recueille en interrogeant un malade sur l’histoire de sa maladie.(Petit Larousse illustré 2005) Anamnèse: Renseignements que fournit le malade lui-même ou son entourage sur le début de sa maladie jusqu’au moment où il se trouve soumis à l’observation du médecin. (Dictionnaire des termes de médecine. Garnier Delamare). But. Pour le médecin ou le neurologue, le but principal de l’anamnèse est de mieux connaître son patient , en vue de formuler un diagnostic aussi fiable que possible. L’anamnèse est un complément indispensable de l’observation clinique et des examens de laboratoire. L’anamnèse doit servir au médecin et au patient à créer un rapport de collaboration étroite dans un climat d’estime et de confiance mutuelles. L’anamnèse est un instrument personnel que chaque patient devrait s’efforcer d’élaborer pour améliorer le dialogue avec son médecin et son neurologue. Pour préparer une rencontre avec un nouveau interlocuteur dans le domaine médical, il est toujours utile de rédiger un document avec toutes les informations que l’on désire communiquer. On améliore ainsi le rendement de la première visite. Le médecin, qui n’a jamais trop de temps, peut se concentrer sur les demandes complémentaires. Dans le temps qui reste disponible, il peut se faire une vision de la personnalité du patient, sur son histoire médicale, sur ses problèmes, sur les troubles qui l’ont amenés à demander la visite. Il ne perd pas de temps pour des questions prévisibles et pour prendre des notes . Très souvent on entend des patients dire, après une consultation, « je n’ai pas eu le temps de dire tout ce que je voulais » ou «J’ai oublié de parler de tel point… ». La rédaction de l’anamnèse permet d’éviter cela. Si l’on rencontre le neurologue pour une visite successive, il est bon de préparer de nouveau une note écrite à lui remettre pour l’informer de l’évolution de notre maladie entre les deux visites. L’anamnèse peut être complétée et améliorée progressivement. La rédaction d’un document anamnèse permet à chaque malade de mieux analyser ses propres problèmes et de mieux comprendre le choix des thérapies qui lui seront prescrites, et facilite les contacts entre les patients pour des échanges d’expériences. Il est utile pour chacun de rédiger son propre document anamnèse, même si l’on désire le garder pour soi , ou le communiquer seulement à son médecin personnel. Anamnèse et maladie de Parkinson La maladie de Parkinson est une maladie très complexe qui intéresse toute la personne, corps et esprit. Les aspects psychologiques sont tout aussi importants que les aspects biochimiques, physiques et physiologiques. Il est important que l’anamnèse permette au neurologue de formuler des hypothèses sur les causes multiples qui sont probablement à l’origine de la maladie, d’établir un diagnostic plus sûr, et de proposer les thérapies les plus adaptées au patient..

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L’ensemble des facteurs de stress physiques, chimiques, biologiques et psychologiques semble jouer un très grand rôle dans le déclenchement et l’évolution de la maladie de Parkinson. L’anamnèse devra examiner particulièrement cet aspect . Utilité des anamnèses de nombreux patients pour la recherche. La médecine officielle occidentale n’a pas encore trouvé la ou les causes de la maladie de Parkinson. La récolte d’un grand nombre d’anamnèses de divers groupes de malades devrait aider à formuler des hypothèses . Pour garantir la Privacy des patients, le rassemblement de nombreux anamnèses devrait être fait d’une façon anonyme, par un organisme compétent. Contenu souhaitable pour un questionnaire « Anamnèse » (Paolo 06.06.07) L’anamnèse doit contenir toutes les informations qui peuvent être utiles pour établir un diagnostic fiable et pour choisir la thérapie la plus adaptée à la personnalité du patient et à ses troubles. Exposé des raisons pour lesquelles le patient à demandé une visite médicale. Préoccupations du patient. Généralités. Nom et prénom. Date et lieu de naissance. Etat civile. Instruction. Ancêtres et parenté (au minimum parents directs et frères et sœurs) Y a-t-il eu des cas de MP dans la famille ? Age et cause des décès dans la famille. Enfance : heureuse, malheureuse, pauvre, aisée. Milieu où s’est déroulée l’enfance, campagne, ville, climat, géographie Scolarité difficile, facile, intégration dans le groupe. Résultats scolaires, médiocres, moyens, bons, excellents Attitude des parents devant les résultats scolaires Education religieuse. Famille athée, indifférente, pratiquante, quelle religion ? Attitude personnelle vis à vis de la religion

Maladies d’enfance, bien soignées, négligées, ayant laissé des traces ou des foyers latents.(en particulier maladies en rapport avec l’appareil respiratoire, asthme, coqueluche…et en rapport avec le système digestif.) Médicaments utilisés ? Eventuellement médicaments retirés du commerce à cause d’effets collatéraux non désirés) Vaccins Exposition à ambiance polluée. Environnement Zone agricole, industrielle, trafic.

Adolescence Activité sportive. Participation à sociétés de jeunesse. Divertissements. Hobbys. Adolescence. Etudes, Apprentissage, travail sans formation…. Difficultés avec la famille, avec le groupe. Intégration dans la société…. Adolescence heureuse, sans regrets, aisée, difficile. Aventures de tout genre. Evolution personnelle sur le plan philosophique et religieux.

Exposition à ambiance polluée. Ambiance agricole, industrielle, trafic. Maladies de l’adolescence.

Evénements traumatisants durant l’enfance ou l’adolescence. Etat adulte.

Activité professionnelle. Satisfaisante ou non. Difficultés à trouver et /ou à conserver un emploi. Salaire satisfaisant. Difficultés avec l’employeur. Difficultés d’intégration. Ambiance professionnelle psychologique et physique. Nocivité…

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Conditions de travail. , Fonction de commandement ? Activité non professionnelle, hobbys, sports, vie en société Poursuite des contacts avec la famille. Bons, Décevants, Mauvais ,Inexistants

Etat de santé. Maladies. Thérapies. Médicaments. Interventions chirurgicales. Fonctionnement des sens (Ouïe, vue, odorat, sens tactile) Fonctionnement des organes essentiels, cœur, estomac .intestin, vessie, reins. Allergies.

Création nouvelle famille. Mariage. Simple vie en commun. Enfants. Vie heureuse. Harmonie. Difficultés. Séparation. Divorce. Difficultés dans l’éducation des enfants Difficultés économiques. Evolution sur le plan philosophique et religieux. Activité sportive. Exercice physique. Activité sociale. Divertissements. Hobbys. Ambiance. Pollution atmosphérique. Pollution de l’eau. Autres facteurs de stress

physiques, chimiques, biologiques Exposition à ambiance polluée. Milieu agricole, industriel, trafic.

Alimentation. Habitudes alimentaires . Poids normal, trop maigre ou obèse. Genre d’aliments préférés.

Recoura fréquent à des médicaments. Toxicomanie, alcoolisme, tabagisme, boulimie, anorexie.

Utilisation courante d’intégrateurs, vitamines, sels minéraux, antioxydants… Auto jugement sur le plan du caractère et si possible jugement de la part de membres de

la famille ou d’amis. En particulier tendance à l’anxiété, à la dépression. Optimiste ou pessimiste. Soucieux. Prend tout au sérieux ou au contraire à la légère. . Sur Le plan du caractère, susceptibilité, labilité émotionnelle. Tendances addictives

Remarques. Le patient doit écrire son anamnèse dans le langage qui lui est habituel, et ne pas tenter d’utiliser une terminologie scientifique ou médicale qu’il ne maîtrise pas. Pour établir le meilleur contact avec le patient, le médecin ou le neurologue doit aussi s’adapter au langage du patient. S’il utilise un vocabulaire trop sophistiqué, il crée une barrière qui met le patient dans un état d’infériorité et qui l’empêche de s’exprimer librement. Durant la discussion de l’anamnèse, le médecin ou le neurologue doit observer le comportement global du patient, sa mimique, sa sincérité, sa disponibilité à collaborer. Il doit se faire une idée concrète sur la personnalité, l’instruction, le niveau de culture, les conditions économiques, l’ambiance sociale, les conditions et habitudes de vie, la situation professionnelle….

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http://www.parkidee.eu 07. b. La posture.doc

La posture. Dans la société des pays industrialisés la plupart des personnes a tendance à adopter plus ou moins progressivement des postures défavorables qui s’éloignent des postures naturelles pour lesquelles le corps humain a été conçu et dimensionné. Le manque d’exercice physique et la vie sédentaire, la position assise trop prolongée, les déplacements en voiture qui exposent le corps à des vibrations, etc…la plupart de ces

tendance. facteurs contribuent à cette

Dans la position assise, sur les bancs d’école, au poste de travail, pour les repas, et pour les divertissements, beaucoup ont la tendance à incliner le tronc en avant, à porter les épaules en avant, à regarder au-dessous de l’horizontale et à adopter une posture non symétrique entre gauche et droite avec une courbe caractéristique de la colonne vertébrale. Dans la position assise, le siège devrait aider à maintenir la colonne vertébrale droite, non incurvée en avant. Un exemple typique de mauvaise posture est le poste de

travail à l’ordinateur(travailler en tenant l’ordinateur portable sur les genoux, dans un train ou dans un avion, représente l’exemple limite.) Lorsqu’un patient reste trop longtemps assis dans la même position, sur le même siège, les artères, les veines et les vaisseaux lymphatiques sont trop comprimés aux niveaux de l’aine et des genoux, car les angles entre les différentes parties du corps ne sont pas assez ouverts dans ces zones. La circulation sanguine et la circulation lymphatique sont perturbées. Les conséquences les plus communes sont les chevilles et les jambes gonflées, avec risques d’oedèmes. De toute façon les personnes avec la maladie de Parkinson ne devraient jamais rester longtemps assis dans la même position sur le même siège. Il est recommandé de se lever fréquemment et de faire quelques pas toutes les heures ou toutes les deux heures. Si le patient a trop de difficultés à marcher, il faudra l’aider à changer souvent de siège, avec des phases sur un siège adapté à la relaxation. Debout, beaucoup de personnes avec la maladie de Parkinson ont tendance à pencher le corps en avant, à porter la tête et les épaules en avant , ce qui déplace le centre de gravité du corps. Pour conserver l’équilibre, le malade, au lieu de s’appuyer sur les talons, concentre son poids sur l’avant de la plante des pieds. Ceci provoque la sensation des « pieds collés au sol » typique du freezing et de la festination.

Debout, beaucoup de personnes ne répartissent pas correctement le poids entre les deux jambes mais tendent à le concentrer sur un côté, et toujours le même. Le genou de la jambe surchargée subit une contrainte transversale qui se traduit par une détérioration progressive de l’articulation et par une déformation transversale de la colonne vertébrale. Les chaussures , choisies plus pour des motifs de mode que de confort, provoquent une mauvaise répartition de la pression sous la plante des pieds et ceci aggrave les défauts de posture. Une blessure, même insignifiante sous un pied, la distorsion d’une cheville, une intervention chirurgicale, peuvent favoriser l’adoption d’une mauvaise

posture, qui devient rapidement irréversible. Les mauvaises postures peuvent avoir de nombreuses conséquences :

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http://www.parkidee.eu 07. b. La posture.doc

! Déformation permanente de certaines articulations et de la colonne vertébrale. ( glissement de vertèbre, écrasement d’un disque intervertébral, hernie du disque, scoliose)

! Utilisation insuffisante de la capacité respiratoire. ! Perturbations locales de la circulation sanguine. ! Perturbation de la circulation lymphatique ! Perturbations locales de la transmission des signaux nerveux provenant des

récepteurs sensitifs, proprioceptifs et des chémorécepteurs, ceci particulièrement au voisinage des articulations et de la colonne vertébrale.(Ecrasement ou pincement de fibres nerveuses ou de vaisseaux sanguins. )

! Influence sur le système digestif. Constipation Ce problème de posture est trop souvent négligé, mais il peut jouer un grand rôle dans le démarrage et l’évolution de la maladie de Parkinson. Déjà longtemps avant le diagnostic, beaucoup de futurs parkinsoniens présentent des défauts caractéristiques de posture bien évidents. La correction des mauvaises postures représente le premier pas essentiel pour une Auto-réhabilitation efficace. Il s’agit principalement de corriger des altérations au niveau de la colonne vertébrale. On maintient le corps du patient dans certaines postures choisies et on effectue certains mouvements lents coordonnés avec la respiration. D’autres exercices prévoient des étirements de groupes musculaires raccourcis. Le patient apprend à aligner son corps et à l’allonger. Il existe de nombreuses thérapies de rééducation de la posture, utilisables avec profit dans un programme de réhabilitation globale pour les personnes avec la maladie de Parkinson. Exemples: ! Thérapie Alexander ! Thérapie FeldenKrais ! Rééducation Posturale Globale (RPG) ! Methode Suchard ! Méthode Mézières. ! Méthode Mezières ! Méthode McKenzie ! Methode Corps et Conscience ! Do-in.

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http://www.cooparcade.it/ita/static/riabilitazione_posturale_globale.asp

http://www.parkidee.eu 07. c. La respiration.doc

La respiration.

La respiration est le seul moyen d’influencer directement les processus de l’organisme qui normalement ne dépendent pas de notre volonté.

La majorité des gens utilise mal la propre capacité respiratoire et respire trop superficiellement. C’est presque toujours le cas pour les personnes avec la maladie de Parkinson. Pour un certain nombre de parkinsoniens le problème se pose aussi bien de nuit que de jour. Certains patients présentent des épisodes d’apnée durant le sommeil et/ou d’hypopnée , même si souvent ils n’en sont pas conscients. C’est une des raisons des troubles du sommeil. Dans la maladie de Parkinson, la respiration est influencée d’une part par la posture qui tend à réduire le volume de la cage thoracique (Par inclinaison du tronc et déplacement de la tête et des épaules en avant, et par la compression de l’abdomen.) D’autre part la respiration est sous l’influence de facteurs psychologiques. La respiration est superficielle ; le renouvellement de la juste proportion d’oxygène et l’élimination du CO2 dans les poumons ne sont plus assurés normalement. Il s’ensuit momentanément une insuffisante oxygénation du sang et de tout l’organisme. La respiration superficielle ralentit la circulation lymphatique avec comme conséquence une incomplète élimination des toxines et scories d’origine extérieure ou endogènes. Le corps est lentement intoxiqué et le système immunitaire perd de son efficacité. La respiration peu efficace joue aussi un rôle déterminant dans la dysarthrie qui intéresse un certain pourcentage des patients. Il existe diverses thérapies pour la réhabilitation respiratoire. Diverses sont combinées avec la réhabilitation posturale, ou avec des techniques de relaxation, d’autres sont associées avec un mouvement lent de tout le corps. Exemples : ! Yoga ! Tai Chi

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http://www.parkidee.eu 07. d. Le mouvement.doc

Le mouvement. Exercice physique. La vie moderne et surtout la vie sédentaire tendent à maintenir le corps plus ou moins immobile pendant de longs moments. Les muscles, sans travail fréquent, perdent la force, l’élasticité et la résistance. L’insuffisance d’exercice physique aggrave les problèmes de respiration, diminue la force musculaire, rigidifie les articulations, et rend permanentes les postures défavorables. En absence de mouvement régulier, le système circulatoire, n’ayant pas la nécessité d’utiliser ses capacités d’adaptation , tend à les perdre progressivement. Quelques moments d’entraînement intensif ne remplacent pas des mouvements très fréquents répartis dans l’arc de toute la journée. Le corps tend à se « rouiller ». Une réhabilitation globale correcte comprend nécessairement une ou diverses thérapies pour assurer un correct exercice de tous les muscles et de toutes les articulations. Pratiquer régulièrement un exercice physique raisonnable, non compétitif, permet de : ! Améliorer le métabolisme ! Renforcer le cœur et les poumons ! Augmenter le nombre de globules rouges dans le sang ! Développer la circulation périphérique ! Favoriser l’oxygénation des cellules ! Contribuer à éliminer les toxines ! Réduire les dépôts de graisse ! Développer les muscles ! Renforcer les os ! Stimuler le système immunitaire ! Diminuer l’anxiété et les risques de dépression ! Contribuer au soutien psychologique ! Augmenter l’efficacité de la thérapie pharmacologique.

! Améliorer la perception du propre corps ! Améliorer la coordination des mouvements des diverses parties du corps ! Améliorer l’équilibre

Le premier rôle de la réhabilitation sera de maintenir, ou mieux d’améliorer les performances sur le plan moteur. Il faudra améliorer : ! Tous les mouvements en diminuant la rigidité et en évitant les mauvaises postures. ! La mobilité de toutes les articulations. ! L ‘équilibre ! La stabilité posturale ! La proprioception

Il faudra apprendre à exécuter avec la volonté les gestes et mouvements qui étaient automatiques auparavant. Pour cela il faudra décomposer en phases élémentaires les mouvements complexes , mémoriser ces phases et y penser constamment pendant l’exécution Exemples de thérapies pour le mouvement: ! Exercice physique en général ! Kinésithérapie

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http://www.parkidee.eu 07. d. Le mouvement.doc

! Gymnastique proprioceptive ! Yoga ! Tai Chi ! Qi Cong ! Thérapie de la danse (biodanse) ! Natation ! Méthode John Argue ! Eufonie ! Orthophonie, Logopédie ! Thérapie du chant (chorale) ! Danse

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http://www.parkidee.eu 07. e. La relaxation.doc

La relaxation. Des moments de relaxation, à intervalles réguliers, sont parties essentielles de notre bien-être physique et mental. La maladie de Parkinson est en partie causée par un excès durable de facteurs de stress. La lutte contre les facteurs de stress doit donc faire partie d’un programme d’auto-réhabilitation. Les techniques de relaxation ont été développées précisément dans ce but. La relaxation est la recherche volontaire d’un état de relâchement qui se situe entre veille et sommeil. La relaxation permet de décontracter, une par une, toutes les régions du corps. La respiration naturelle, abdominale ou diaphragmatique constitue une partie essentielle de toutes les techniques de relaxation. Il existe de nombreuses méthodes pour favoriser la relaxation. Exemples: ! Training Autogène de Schultz ! Technique de Jacobson ! Technique de Ajuriaguerra ! Exercices de respiration ! Psychothérapie de relaxation ! Techniques de Rebirthing ! Yoga ! Biofeedback ! Zen shiatsu ! Reiki ! Technique di Respiration Consciente ! Visualisation ! Meditation ! Stone therapy ! Sophrologie

La méditation La méditation est une discipline mentale, basée sur la réflexion et le silence, qui permet d’atteindre une relaxation totale. C’est une méthode valable pour surmonter les préoccupations et retrouver la tranquillité d’esprit. Elle demande concentration, régularité, persévérance et disponibilité en temps. Elle est souvent associée aux techniques de relaxation et de respiration. La technique de l’electro-encéphalogramme EEG montre que pendant la méditation l’activité cérébrale est identique à celle qui existe pendant le sommeil . La circulation sanguine s’améliore la respiration devient plus profonde et plus lente. En période d’anxiété profonde ou de dépression, la méditation permet de limiter ou de supprimer l’utilisation de médicaments , tranquillisants, somnifères, antidépresseurs.

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http://www.parkidee.eu 07. f. Alimentation.doc

Alimentation Pour les parkinsoniens, le problème de l’alimentation est très important parce qu’elle peut contribuer à améliorer la qualité de la vie et, dans une certaine mesure, ralentir la progression de la maladie. La plupart des spécialistes en diététique n’ont pas approfondi les particularités de la maladie de Parkinson et transfèrent trop facilement leur expérience acquise en rapport avec d’autre pathologies. Il faut se méfier de toutes les diètes universelles, valables pour tous et dans tous les pays. Entre divers régimes alimentaires recommandées, on observe des contradictions flagrantes. Comme pour les médicaments et pour les thérapies complémentaires, chaque malade réagit différemment aux aliments. Il ne peut donc pas exister une diète idéale pour tous ! On rencontre trop de propositions de diètes monotones et ennuyeuses, de diètes trop restrictives, de diètes avec une comptabilité pédante des calories et/ou des protéines. La plupart de ces diètes agissent négativement sur le moral du malade et favorisent la tendance à la dépression. La privation du plaisir de manger n’a aucune vertu et n’apporte aucun bénéfice thérapeutique. Le régime alimentaire pour le parkinsonien doit : ! Apporter au corps tout ce dont il a besoin.

• Ralentir le vieillissement • Soutenir le moral • Procurer du plaisir et de la joie de vivre. • Diminuer la tendance à la constipation. • Contribuer à maintenir une atmosphère plaisante en famille.

Pour être satisfaisante l’alimentation doit être personnalisée en fonction des particularités de chaque malade : personnalité, spécificité de la maladie, goûts, ambiance… Il faut faire appel au bon sens et à la fantaisie. On peut cependant établir quelques grandes règles de comportement :

• L’alimentation doit être la plus diversifiée possible. • Essayer souvent des nouvelles recettes. • Eviter le plus possible tous les gras d’origine animale. • Limiter les protéines et augmenter les hydrates de carbone • Consommer des aliments riches en fibres. • Manger beaucoup de fruits et légumes de saison, de types divers. • Boire beaucoup, surtout de l’eau. • Eviter les excès, mais se permettre de temps en temps une exception pour le

plaisir ! Le petit déjeuner est indispensable. Au goût de chacun, mais limiter les protéines e introduire des fruits. Au repas de midi, éviter de préférence les protéines, mais manger essentiellement hydrates de carbone, légumes et fruits. Au repas du soir, concentrer les protéines, viande ou poisson, avec légumes et fruits. A midi et le soir, accompagner le repas avec un bon verre de vin rouge. D’une manière générale, choisir les aliments en fonction de leur influence probable sur le vieillissement. Aliments déconseillés, à éviter ou tout au moins à limiter :

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• Tous les aliments riches en matières grasses d’origine animale. • Aliments contenant des huiles végétales hydrogénées. • Viandes de porc grasses. Toutes les viandes grasses en général. • Salamis et saucisses variées, mortadelle, speck, hamburger gras. • Beurre et margarine.. • Aliments industrialisés contenant trop d’additifs tels que agents de conservation et

colorants.

Aliments conseillés auxquels donner la préférence. • Aliments provenant de cultures ou d’élevages « biologiques » • Aliments contenant des substances anti-oxydantes naturelles. • Légumes à feuilles vertes, choux, choux-fleurs, brocolis, épinards • Oignons, ail. • Fruits frais, en grande variété. Fruits tropicaux. Fruits secs. • Poissons contenant acides gras oméga-3 . (sardines, maquereaux, saumon.) • Donner la préférence aux viandes blanches et limiter la viande rouge. • Ne pas oublier un verre de bon vin rouge .

Utiliser le chocolat amer, riche en cacao, pour lutter contre l’anxiété et la dépression. Intégrateurs La récente évolution rapide des méthodes et des conditions d’élevage des animaux domestiques, l’évolution des méthodes de culture, la perte de fertilité des surfaces cultivables, l’emploi massif de produits chimiques en agriculture, l’industrialisation des chaînes alimentaires, ont entraîné une détérioration incontrôlable de l’alimentation humaine. Il n’est plus possible de dire qu’un bon régime alimentaire, bien diversifié assure un apport suffisant de vitamines, de sels minéraux, d’oligoéléments, d’antioxydants,…Les tableaux bien connus qui reportaient les contenus de ces substances indispensables dans les divers aliments devraient sans cesse être remis à jour. Les savants calculs des diététistes perdent de plus en plus de validité. Dans ces conditions, il devient de plus en plus nécessaire d’intégrer le régime alimentaire avec des apports supplémentaires de substances utiles. De nombreuses substances sont recommandées pour les parkinsoniens, notamment : Vitamine B2, Vitamine C, Vitamine E, Vitamine D, Acide alpha lipoique, Magnésium, Zinc, Sélénium, Acides gras Oméga-3 (huile de poisson), Glutathione, Coenzyme Q 10, NADH, Extraits de papaye fermentée et de Mucuna pruriens, Aloe vera, Lapacho, Curcuma, Chardon-Marie, Curry)…etc. En attendant de disposer de lignes directrices sérieuses pour un choix rationnel, on peut considérer ces apports comme partie intégrante de la diète et choisir selon les mêmes principes : pour éviter des carences durables, éviter la monotonie, diversifier le plus possible, éviter des doses excessives. C’est-à-dire choisir deux ou trois intégrateurs pour une brève période et changer en réalisant une rotation. Les mêmes lignes directrices sont applicables à toutes les personnes saines qui désirent rester en bonne santé. Il faut les considérer comme un facteur de prévention. Avec un peu de bon sens et de fantaisie, l’alimentation pensée pour le malade peut être satisfaisante pour toute la famille. On évite ainsi une forme désagréable de ségrégation du malade à table. Les facteurs psychologiques jouent un rôle excessivement important pour celui qui doit vivre en compagnie de la maladie de Parkinson et pour les personnes qui l’entourent. Un bon régime alimentaire doit être offert dans une bonne ambiance.

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Ameublement, décoration, illumination, aération, tout doit contribuer à rendre accueillant le local où la famille mange. La table, les plats et les accessoires doivent contribuer à apporter une touche de gaîté. Quelques fleurs sur la table sont les bienvenues. Les aliments doivent être présentés de façon appétissante. Faire jouer l’harmonie es couleurs. Chaque membre de la famille doit apporter une petite contribution !

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http://www.parkidee.eu 07. g. Choix des meubles.doc

Choix des meubles.

Dans les pays industrialisés, les dimensions des meubles sont plus ou moins normalisées, en tenant compte des dimensions moyennes du corps des gens de la population. Mais peu d’individus ont des dimensions qui correspondent aux valeurs théoriques des normes.

La majorité des gens a des dimensions inférieures ou supérieures aux valeurs moyennes. Ceci oblige un grand nombre de personnes à rester des heures dans des positions non idéales, et tend à favoriser les mauvaises postures. Ceci contribue à aggraver plus rapidement la maladie, et à maintenir les mauvaises postures.

Dès après le diagnostic, les nouveaux malades devraient faire un examen très attentif de leurs sièges usuels. (Chaises, fauteuils.) L’achat de nouveaux sièges, ou la transformation de sièges déjà disponibles, peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie.

! Améliorer les mauvaises postures, ! Faciliter la respiration ! Améliorer la circulation sanguine et la circulation lymphatique ! Diminuer la fatigue ! Favoriser la relaxation.

Sur n’importe quel siège, une posture incorrecte peut entraîner des douleurs dans le dos et une déformation permanente de la colonne vertébrale. Le siège doit s’adapter aux besoins de l’utilisateur et non pas le contraire.

Le choix de sièges pour les principaux types d’utilisation devrait faire intervenir un physiatre ou un spécialiste de la réhabilitation. Le malade devrait disposer de 3 ou 4 sièges en fonction de différents emplois et devrait changer souvent de siège durant la journée.

C’est la gravité qui détermine la posture d’une personne assise sur un siège de forme et dimensions déterminées. Si le siège est choisi correctement, il n’y a aucune zone du corps qui appuie avec une pression excessive. Le poids de l’ensemble du corps est bien réparti. Le corps ne subit pas de sollicitations anomales pour maintenir la posture choisie.

Les dimensions suivantes sont à contrôler :

! Hauteur du siège derrière les genoux. Cette hauteur doit garantir une bonne répartition du poids des jambes entre les pieds appuyés sur le sol et le point d’appui sur l’assise derrière les genoux. Si cette hauteur est trop grande, la pression derrière les genoux est excessive et la circulation sanguine et lymphatique dans les jambes, est perturbée. Dans ce cas, on peut scier les jambes du siège pour les raccourcir. On peut aussi adopter un appui inclinable pour les pieds, soit fixé au siège, soit posé sur le sol.

! Si au contraire la hauteur est trop petite, l’appui du poids du corps sur le siège n’est pas optimum . Il est facile d’appliquer des petits blocs de bois ou de caoutchouc sous les pieds du siège.

! Distance entre le bas du dossier du siège et les genoux. Si cette distance est trop grande, comme c’est le cas de beaucoup de fauteuils à la mode, l’appui du dos contre le dossier ne se présente qu’à la hauteur des épaules. La colonne lombaire

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http://www.parkidee.eu 07. g. Choix des meubles.doc

n’appuie pas. La colonne vertébrale est courbée en avant. Le problème peut être résolu avec des coussins de forme et dimensions convenables.

! Si au contraire cette distance est trop courte, le poids des jambes est trop porté par les pieds. Il s’ensuit une fatigue excessive. La distance entre l’arrière des genoux et le bord du siège ne devrait pas dépasser 6 à 8 cm.

! Angle entre dossier et surface d’appui sur le siège. Pour faciliter la circulation au niveau de l’aine, il est préférable que cet angle soit supérieur à 90°.(95 – 110°) Si ce n’est pas le cas , on peut adopter pour l’assise un coussin anatomique spécial plus épais en arrière qu’en avant. Le coussin de l’assise doit répartir le poids du corps uniformément. Pour faciliter la circulation, l’angle aux genoux doit aussi être supérieur à 90°.

! L’inclinaison optimale pour le dossier dépend de l’utilisation du siége. Pour écrire, pour travailler à l’ordinateur ou pour manger, il est préférable que le dossier soit vertical, avec un appui lombaire (coussin ou rouleau de mousse de polyuréthane). Pour regarder la télévision ou pour se détendre , il est préférable que le dossier solt incliné en arrière, pour que le centre de gravité du tronc se situe plus en arrière que la zone d’appui du bassin sur l’assise. On peut ainsi éviter que la colonne se fléchisse en avant .

! Tous les sièges sur lesquels le patient reste longtemps assis, devraient être munis d’accoudoirs, assez larges pour que les coudes puissent s’appuyer sans contact avec le flanc . Pour les patients qui tremblent , il est judicieux de prévoir des accoudoirs avec des pommeaux sur lesquels appuyer les mains. Les accoudoirs aident le malade à se relever.

D’une manière générale, il faut éviter de choisir des meubles trop lourds et trop encombrants, car au cours de l’évolution de la maladie les exigences évoluent. La mode et la publicité ont tendance à faire croire que plus les meubles sont volumineux, plus ils sont confortables, ce qui n’est pas toujours vrai. Il faut choisir en tenant compte des exigences physiologiques et non pas en se basant sur le style. Par exemple les fauteuils « relax » sont souvent trop bas, et le patient ne peut pas se relever seul sans faire appel à l’aide .

Pour éviter des dépenses inutiles, il est souvent préférable de faire recours au système D (Fai da te) et de confier la modification de meubles existants à un bon bricoleur.

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http://www.parkidee.eu 08. 0. Prise en charge.doc

Prise en charge des personnes avec la maladie de Parkinson. (Paolo 11.06.07) Introduction. Jusqu’ici la maladie de Parkinson a été considérée et traitée en se basant sur une vision trop restrictive. Elle est encore trop considérée comme une maladie neurologique, caractérisée par des symptômes moteurs. L’aspect dominant qui est pris en considération est la dégénérescence des neurones dopaminergiques, qui se traduit par un déficit en dopamine, indispensable pour la commande des mouvements de la part du cerveau. Les symptômes non moteurs sont encore trop souvent attribués à d’autres pathologies et ne sont pas suffisamment pris en considération dans la prise en charge neurologique. La thérapie pharmacologique, qui est de loin la plus importante, se limite trop souvent à compenser le déficit en dopamine par un apport extérieur de Levodopa, précurseur de la dopamine. Elle ne permet pas de guérir, ni d’influencer l’évolution de la maladie. En réalité la maladie de Parkinson n’est pas seulement une maladie neurologique, elle intéresse l’ensemble de la personne, corps et esprit. Les symptômes non moteurs perturbent la qualité de vie des patients parfois plus que les symptômes moteurs. La simple prescription de la Levodopa et de dopamine-agonistes ne peut pas être considérée comme une prise en charge des patients. Prise en charge. Une vraie prise en charge des personnes avec la maladie de Parkinson doit :

• Commencer à la présentation du diagnostic. • Etre permanente. • Etre personnalisée, c’est à dire tenir compte de la personnalité, du caractère, des

goûts du patient, des aspects caractéristiques de sa maladie, de l’environnement économique et social.

• Etre orientée a atténuer la gêne due à tous les symptômes, moteurs et non. • Etre pluridisciplinaire, et affronter aussi bien les aspects psychologiques que les

aspects physiologiques. • Evoluer avec l’avancement de la maladie et l’âge du patient. • Aider le patient à s’organiser pour une vieillesse heureuse. • Aider le malade à résoudre les problèmes d’habitation, d’assistance, les

problèmes de formation pour faciliter les contacts avec les jeunes. Diagnostic. Le diagnostic de la maladie de Parkinson constitue un vrai trauma et une grande souffrance pour la personne touchée et pour son entourage. Une présentation correcte du diagnostic, tenant compte des conséquences possibles de ce trauma, doit être le premier pas de la prise en charge du nouveau patient. La présentation du diagnostic doit permettre d’éviter la révolte ou la résignation. La présentation du diagnostic ne doit pas se limiter à l’annonce d’un verdict, elle doit faire apparaître clairement la nécessité d’adapter certaines habitudes de vie aux nouvelles circonstances, pour mieux supporter l’agression de l’ensemble des facteurs de stress.. Elle doit encourager la personne à adopter un programme permanent de « maintenance » pour rester jeune le plus longtemps possible, pour ralentir le vieillissement, et ainsi freiner l’évolution de la maladie.

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Anamnèse. Il est souhaitable d’aider le patient à rédiger le plus rapidement possible son anamnèse. Ceci permettra de mieux personnaliser la prise en charge et le choix de diverses thérapies. L’anamnèse fournira des informations sur le mélange des facteurs qui ont probablement pu contribuer au déclenchement de la maladie, sur la personnalité du patient , sur ses points faibles ou au contraire forts sur le plan médical, sur ses habitudes , ses goûts….. L’anamnèse fournira les bases d’un plan de prise en charge personnalisée. L’anamnèse doit contenir le maximum d’informations sur la situation du patient au moment du diagnostic , son histoire sanitaire depuis l’enfance, les éléments pour tracer un profil physiopathologique, un profil psychosocial du patient, et un anamnèse relatif à la famille. La récolte des anamnèses d’un grand nombre de patients permettra de mieux connaître les causes probables de la maladie et constituera une banque de données très utile pour la recherche. Nécessité d’une approche pluridisciplinaire. A part le neurologue et le médecin traitant qui doivent coordonner la prise en charge du patient, il est souhaitable de créer, dans chaque Unité Sanitaire qui s’occupe de la maladie de Parkinson, une équipe pluridisciplinaire comprenant :

• Neurologue • Psychologue • Orthopédiste • Pneumologue • Rhumatologue • Spécialistes en réhabilitation : kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, • Diététiste • Infirmières • Assistante sociale

Cette équipe doit pouvoir compter sur la collaboration de spécialistes dans toutes les spécialités de la médecine pour affronter tous les cas particuliers. En outre cette équipe devrait instaurer une étroite collaboration avec les Associations de malades locales qui peuvent jouer un rôle très important, notamment sur le plan des relations sociales. Education thérapeutique. Le premier pas de l‘éducation thérapeutique doit être l’information. Pour informer correctement le patient, il faut se mettre à sa portée et lui fournir l’information dans un langage qui lui est compréhensible. Il est donc nécessaire que les spécialistes fassent un effort de vulgarisation, à différents niveaux, pour présenter les divers arguments indispensables :

• La maladie et son évolution • La thérapie pharmacologique • Les médicaments et les risques d’effets secondaires non désirés • Les thérapies complémentaires et/ou alternatives. • L’organisation des services médicaux • Les aspects législatifs, les droits du patient

• Les moyens disponibles et les précautions à prendre pour rendre sa maison moins

dangereuse, en particulier pour éviter les risques de chutes

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• Les moyens pour aider la déambulation. • Le choix de vêtements adaptés à la maladie • Les objets utiles dans la vie de tous les jours (vaisselle, services de tables, moyens

pour écrire) • Des conseils et références bibliographiques pour les patients qui désirent

approfondir certains aspects. Dans la mesure du possible, l’information devra être mise à disposition sous une forme écrite. Il serait utile de rédiger dans ce but un livre facile à consulter. L’éducation proprement dite doit aider le patient à orienter le mieux possible son comportement vis à vis de :

• Façon d’affronter les différents symptômes de sa propre maladie. • Sa famille, son entourage, les aidants éventuels, (Redistribution des rôles dans la

famille) • Le personnel médical et paramédical. • Son entourage professionnel, collègues et employeur. • Les services administratifs qui s’occupent des congés pour maladie, de la retraite

anticipée éventuelle, des indemnités , de l’assistance sociale…. • Les possibilités de défense juridique en cas de conflit, par exemple à cause d’effets

collatéraux de médicaments, ou d’erreur du personnel médical. Adaptation des habitudes de vie à la nouvelle situation. La prise en charge du patient et son éducation thérapeutique doivent l’aider à faire des choix et s’orienter sur les plans suivants :

• Corriger les mauvaises postures • Améliorer la respiration • Mettre en mouvement tous les muscles et articulations • Apprendre à écouter son propre corps et à analyser ses sensations • Etre actif. Thérapie occupationnelle • Se divertir • Eviter la vie sédentaire, communiquer, socialiser • Se maintenir en forme. Apprendre de nouvelles choses. • Penser positif . • Choisir un régime alimentaire convenable. • Soigner l’ambiance domestique. • Choisir des meubles qui favorisent l‘adoption de postures correctes • Choisir des vêtements adaptés à l’handicap.

Nécessité d’être réalistes et honnêtes en ce qui concerne l’avenir. Ne pas faire des promesses non sérieusement fondées sur les progrès de la recherche . Rester réalistes sur les probabilités de succès des recherches avancées en cours, et à la mode.(Thérapies génétiques, cellules souches,….) Tenir compte des temps techniques de vérification, d’analyse des inconvénients éventuels et d’application sur une large échelle. Ne pas créer des espoirs infondés, ne pas répandre des illusions chez les malades et dans le public.

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Les thérapies usuelles. Les thérapies à choisir doivent être sélectionnées en fonction des symptômes principaux et adoptées après information du patient et avec son consentement- Le patient doit être parfaitement au courant des effets collatéraux des médicaments qui lui sont prescrits, notamment les risques de comportement compulsif (jeux d’argent, excès sexuels) et les risques relatifs à la conduite d’un véhicule. La thérapie pharmacologique devrait être adaptée à une nouvelle vision plus réaliste de la maladie. De nombreuses thérapies mises au point pour rester jeunes, pour maintenir la forme en général, Choix des thérapies complémentaires ou alternatives à proposer au patient. Il existe de très ou pour aider dans le cas d’autres pathologies. Il faudrait faire une sélection des thérapies qui pourraient servir à améliorer la qualité de vie des personnes avec la maladie de Parkinson et éventuellement les optimaliser pour cette maladie. Les thérapies indiquées ci-après devraient par exemple être prises en considération :

• Réhabilitation posturale . Méthode Alexander, méthode Suchard • Thérapie Feldenkrais • Education de la respiration • Tai Chi. Yoga • Kinésithérapie, gymnastique de réhabilitation, gymnastique proprioceptive • Thérapie de la danse, biodanse • Orthophonie • Techniques de relaxation, training autogène, biofeedback • Massages, shiatsu, drainages lymphatiques, hydromassages • Acupuncture • Chiropratique , Osteopathie • Musicothérapie, infrasons, ultrasons, ondes électromagnétiques. • Thérapie du chant (Chorale) • Psychothérapie, sophrologie, méditation. • Thérapie occupationnelle, peinture, sculpture, céramique

Enfin, des conseils devraient être fournis aux patients en ce qui concerne l’alimentation et les éventuels intégrateurs Personnalisation de la réhabilitation globale. Le menu de réhabilitation globale ne peut pas être le même pour tous les malades. Il doit prendre en considération l’ensemble de la personne du patient et ne pas se limiter à atténuer certains symptômes. Pour chaque personne avec la maladie de Parkinson, on devrait sélectionner un « menu » de thérapies complémentaires le mieux adapté possible à sa personne, à sa maladie, à ses goûts et préférences, aux disponibilités géographiques et économiques. Le choix d’un tel menu devrait être confié à un groupe de travail pluridisciplinaire avec médecins, neurologues, thérapeutes, infirmières, avec la collaboration du malade. Le choix des thérapies complémentaires à mettre en œuvre ne doit pas être « statique » Il doit évoluer en fonction de l’avancement de la maladie. Le programme de réhabilitation personnalisé doit procurer du plaisir au malade, le motiver, l’aider à surmonter l’anxiété et éviter la dépression.

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Le programme choisi doit être motivant . Il doit encourager le patient à poursuivre ses efforts avec patience et persévérance pour toute la vie. Importance de l’assistance domiciliaire Les coûts d’hospitalisation étant de plus en plus lourds, il est raisonnable d’insérer l’aide domiciliaire dans le plan de prise en charge., surtout lorsque la maladie représente un handicap important. Importance du travail en groupe. Le travail en groupe favorise les contacts humains, utiles pour surmonter les risques de dépression. Il aide à surmonter l’isolement et à éviter la vie sédentaire. Il permet de rendre les thérapies plus plaisantes et divertissantes. Les responsables de la prise en charge des malades avec la maladie de Parkinson devront donc s’efforcer d’organiser, en collaboration avec les Associations de malades, des groupes de travail :

• Gymnastique de réhabilitation • Tai Chi • Marche, promenades, excursions…. • Danse • Théâtre • Travaux manuels • Chorale • Groupe de soutien mutuel.

Pour le travail en groupe on cherchera à faire appel à des volontaires pour l’animation. Les associations de malades peuvent également jouer un rôle important dans ce domaine. Importance du travail individuel à domicile. Les séances de réhabilitation en groupe, ou individuelles auprès des thérapeutes, ne peuvent pas se succéder toute l’année à intervalles rapprochés. Les budgets disponibles sont limités. Pour éviter des périodes relativement creuses dans le suivi thérapeutique, le nouveau patient, dès après le diagnostic, doit être orienté et encouragé pour travailler seul à domicile. Il faut lui fournir un programme réaliste d’exercices qu’il peut exécuter seul, chaque jour, à la maison. Ce programme, personnalisé, devra être adapté à sa maladie, à son âge, à ses goûts… Il sera judicieux de fournir au patient le matériel d’enseignement nécessaire : Publications illustrées, vidéo-cassettes, CD, DVD. Pour ne pas être ennuyeux, mais divertissant, ce matériel devrait être élaboré par des professionnels compétents, et supervisé par un psychologue et d’autres spécialistes qui connaissent bien la maladie de Parkinson. Les moyens improvisés par des amateurs doivent être évités car après très peu de temps il sont écartés et oubliés. Résidences pour malades âgés. Dans la mesure du possible, il faut favoriser l’organisation de la vieillesse dans le cadre de la famille, avec une assistance domiciliaire convenable et suffisante. Mais pour un certain pourcentage des parkinsoniens cela n’est pas possible. Il serait judicieux de créer des résidences pour malades avec un handicap qui rend difficile la prise en charge en famille.

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La conception architecturale devrait faciliter les déplacements des patients, faciliter leur vie dans leurs chambres, faciliter les services et les soins. Favoriser la vie en commun, la socialisation, les activités en groupe. Il serait intéressant d’organiser une gestion en collaboration entre services sanitaires publiques, organisations privées, volontariat. Une collaboration avec des écoles professionnelles permettrait de maintenir un contact régulier entre les patients âgés et la jeune génération . Les étudiants pourraient enseigner aux patients les bases des connaissances nécessaires pour ne pas être discriminés dans la société actuelle(ordinateur, Internet., téléphones sans fils, télécommandes, appareils électrodomestiques modernes…)

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Réhabilitation personnalisée 08. a. Si j'avais su.Bilan.doc

Si j’avais su … Bilan de 10 ans avec la Maladie de Parkinson. (Paolo 20.12.07) Né en 1930, j’ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson au printemps 1997, donc à l’âge de 67 ans. Je ne connaissais cette maladie que par les images de Casius Clay et du Pape Giovanni-Paolo II. Mais je n’avais aucune idée sur l’évolution de la maladie et sur les thérapies à utiliser pour la contrôler. Confiant dans la médecine, j’ai cherché à appliquer le mieux possible les indications fournies par le médecin et le neurologue. Le premier neurologue consulté m’a tout de suite prescrit une thérapie avec la Levodopa, en me prévenant simplement qu’il ne fallait pas vouloir augmenter les doses trop vite et que je devais me faire à l’idée de devoir prendre des pilules pendant le reste de ma vie, car la maladie n’était pas guérissable et était due à une carence en Dopamine, carence qu’il fallait compenser par un apport extérieur. A l’époque, le symptôme le plus marqué était la rigidité, avec une certaine lenteur dans les mouvements. Je me plaignais aussi d’un manque de force dans le bras et la main gauche. Le tremblement était encore très sporadique et peu gênant. En pleine confiance, j’ai commencé à prendre la Levodopa (+benserazide ). J’ai tout de suite constaté une légère amélioration sur le plan de la rigidité et de la force dans la main gauche. Avec du recul, et une meilleure connaissance de la maladie, je pense sérieusement que si j’avais pris un placebo présenté par le neurologue avec une explication d’apparence scientifique, j’aurais perçu une amélioration du même ordre de grandeur. Sur conseil de mon médecin traitant j’ai pris contact avec une physiothérapeute et j’ai commencé à apprendre quelques exercices de gymnastique de réhabilitation, pour conserver autant que possible une mobilité acceptable. La maladie évoluait lentement et pour compenser, le neurologue ajustait progressivement les doses et les horaires de prise et m’a prescrit un dopamine-agoniste (pergolide mesilato) en complément à la Levodopa. J’ai constaté de nouveau une amélioration sur les plans de la rigidité et de la force dans les mains. Mais pratiquement aucun effet sur le tremblement qui devenait de plus en plus fréquent. Dans cette phase de nouveau, je pense qu’un effet placebo a contribué à me rassurer. Je pensais que l’amélioration était due à une synergie entre la thérapie pharmacologique et la gymnastique de réhabilitation, tandis que le neurologue sous-estimait l’effet de l’exercice physique. Toujours plein de confiance dans la médecine, j’étais persuadé que ma maladie évoluait d’une façon normale et que pour le moment elle était encore bien supportable.. Pendant ce temps j’avais décidé d’étudier la maladie de Parkinson pour mieux comprendre et éventuellement compléter la thérapie prescrite par d’autres actions. Ce désir n’était pas réalisable sans difficultés car ,dans ce but, j’ai commencé à manipuler un ordinateur personnel seulement à l’âge de 71 ans, et je n’avais aucune notion de médecine.

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Très rapidement j’ai commencé à avoir des doutes sur la validité des théories que je trouvais, répétées mot par mot, dans toutes les publications qui me tombaient sous les yeux durant mes recherches. Petit à petit, en plus des premiers symptômes, j’ai souffert de douleurs dans la colonne vertébrale , dans les jambes, j’ai eu des oedèmes dans les jambes , des problèmes avec l’intestin et la vessie, la séborrhée, la sialorrhée … Après 5 à 6 ans avec la maladie de Parkinson, à la fin de la « lune de miel » avec les médicaments, la maladie s’aggrave plus rapidement. Des fortes douleurs dans le genou droite me font subir une opération en arthroscopie. Pour préparer cette intervention, une radiographie de routine, de contrôle des poumons fait apparaître une fibrose pulmonaire. Le neurologue attribue sans hésitation cette fibrose au dopamine-agoniste qu’il m’avait lui-même prescrit. C’est ma première rencontre avec les effets collatéraux des médicaments. L’intervention au genou n’a apporté aucune amélioration. Au contraire les douleurs sont plus fortes après qu’avant. Le neurologue me fait essayer d’autres dopamine-agonistes, qui provoquent d’autres effets collatéraux, et me propose aussi d’augmenter les doses. Je deviens de moins en moins autosuffisant. J’ai besoin d’aide pour faire ma toilette, pour m’habiller. Je dois abandonner l’idée de conduire la voiture. Je suis de plus en plus en plus handicapé, je n’ai plus les forces pour pratiquer régulièrement l’exercice physique dont j’aurais grand besoin. Je suis condamné à rester à la maison. La nécessité d’uriner souvent pendant la nuit, et l’impossibilité de me lever sans aide m’oblige à utiliser des couches et alèses absorbantes, comme un bébé. Durant les premières années, je n’avais jamais perçu clairement l’effet de « fin de dose » mais « bête mais discipliné » j’avais autant que possible respecté les dosages prescrits et les horaires recommandés. Après 8 à 9 ans de maladie, j’ai commencé à observer un phénomène inattendu. De temps en temps, très occupé à l’ordinateur pour mon travail de recherche de plus en plus passionnant, j’ai oublié une dose et j’ai continué à travailler sans m’en apercevoir, pendant une à deux heures. Mais, lorsque je m’en suis aperçu, dans l’espace de quelques secondes, je me suis mis à trembler fortement, harcelé par un sentiment de culpabilité. Progressivement j’ai ressenti la « nécessité » de la dose suivante. Après 10 ans de la maladie, je suis donc devenu dépendant des médicaments, …comme un « drogué ». Pendant 10 ans j’ai subit un vrai « lavage de cerveau » en entendant répéter à chaque occasion, et en lisant dans toutes les publications qu’il fallait absolument respecter avec discipline les prescriptions…et je me suis laissé prendre dans l’engrenage, pour le seul profit des fabricants de médicaments. Mon travail de recherche sur la maladie de Parkinson m’a convaincu que la thérapie avec la Levodopa et Dopamine-agoniste est erronée. Elle peut procurer une amélioration apparente temporaire, mais après il faut en payer les conséquences et rester condamné à

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prendre pendant le reste de la vie des médicaments qui contribuent à nous intoxiquer progressivement. Cette thérapie est basée sur une mauvaise interprétation superficielle et partielle des phénomènes physiologiques et psychologiques liés à la maladie. A cause de la spécialisation, chaque groupe de chercheurs approfondit un petit segment des phénomènes, mais personne ne semble faire une synthèse objective de l’ensemble des connaissances disponibles, mais gardées en sommeil pour sauvegarder des intérêts financiers énormes. Si j’avais su, si j’avais disposé assez tôt des connaissances que j’ai acquises depuis le diagnostic, j’aurais choisi une toute autre voie pour affronter la maladie. J’aurais dû retarder le plus possible la prise des médicaments, freiner plus systématiquement les augmentations périodiques des doses, et lutter contre les symptômes variés en faisant appel aux thérapies complémentaires et/ou alternatives déjà existantes et utilisées dans le cadre de la réhabilitation pour d’autres pathologies. Après 10 ans de maladie, j’aurais certainement une meilleure autosuffisance et moins d’handicap et je pourrais jouir d’une meilleure qualité de vie. J’espère que mon expérience sera utile à d’autres, tout particulièrement aux jeunes, juste après le diagnostic, quand de bonnes décisions peuvent être le plus efficaces. Il s’agit principalement de choisir de meilleures habitudes de vie :

• Soigner la posture et la respiration • Pratiquer régulièrement exercice physique raisonnable • Faire travailler le corps et l’esprit • Diminuer les facteurs de stress avec éventuellement des objectifs moins

ambitieux. • Se divertir et se relaxer tout en socialisant.

La danse et le chant en chorale sont excellents ! • Surveiller l’alimentation , surtout en évitant les toxines de tout genre • Entreprendre périodiquement des cures de désintoxication.

C’est moins simple que de prendre des pilules mais ça vaut certainement la peine !

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http://www.parkidee.eu 09. 0. Thérapies.doc

Thérapies. (Paolo . Révision 07.07.2008) Thérapies actuelles Thérapie pharmacologique. Actuellement , la thérapie pharmacologique est la seule utilisée sur une large échelle. Elle est principalement basée sur l’utilisation de la Levodopa (Précurseur de la Dopamine) et sur d’autres molécules qui influencent l’efficacité de la Levodopa, ou son temps d’action et de conservation. Les dopamine-agonistes « miment » l’effet de la Dopamine au niveau du système nerveux central. D’autres médicaments tendent à rétablir l’équilibre perturbé entre différents neurotrasmetteurs. D’autres enfin réduisent l’action de certaines enzymes qui dégradent la Dopamine. Chaque patient réagit à sa façon aux médicaments, de façon positive ou négative. Un médicament peut atténuer le tremblement d’un patient , et l’augmenter pour un autre malade. Même si elle présente une efficacité incontestable, la thérapie pharmacologique actuelle présente malheureusement divers inconvénients : ! Elle ne guérit pas la maladie. ! Elle atténue seulement certains symptômes considérés les plus importants. ! Dans la majorité des cas, surtout après quelques années, elle ne garantit pas aux

patients une qualité de vie satisfaisante et dans certains cas, elle aggrave plusieurs symptômes secondaires.

! Elle condamne le patient à consommer des médicaments coûteux jusqu’à la fin de sa vie.

Après un certain temps, tous les médicaments utilisés présentent des effets collatéraux non désirés, qui, à leur tour, perturbent diverses fonctions vitales et causent des dégâts à différents organes : ! Appareil digestif ! Système nerveux ! Appareil respiratoire ! Appareil circulatoire ! Système sensitif et proprioceptif

L’évolution de la maladie provoque souvent la nécessité d’introduire d’autres médicaments pour soigner ces effets secondaires. Peu à peu l’ensemble de l’équilibre biochimique de l’organisme est dérangé et on observe une lente intoxication. Dans les prescriptions le choix des médicaments, le dosage et les horaires de prises ne sont pas toujours optimalisés. Une étude plus approfondie devrait souvent permettre d’améliorer l’effet tout en réduisant les doses. Effet placebo. L’effet placebo est l’efficacité thérapeutique obtenue par l’administration à un patient d’un produit qui ne contient pas de principe actif et qui n’a aucun effet spécifique sur la maladie à traiter.

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Toutes les maladies sont sensibles à l’effet placebo mais l’intensité de l’effet est très variable. L’administration d’un placebo ne produit d’effet que chez environ 30% des individus. L’efficacité est particulièrement importante contre les douleurs et lorsque le patient présente des états anxieux et dépressifs, ce qui est souvent le cas des personnes avec la maladie de Parkinson. L’effet placebo est d’autant plus efficace que le patient est persuadé qu’on lui donne un médicament réel, d’efficacité prouvée. L’attente et la conviction du patient sont à la base de l’effet qui comprend une forte composante psychologique. Mais l’effet placebo n’est pas seulement psychologique ; l’imagerie cérébrale a démontré que l’effet placebo correspond à des modifications spécifiques dans des aires cérébrales bien déterminées. La maladie de Parkinson, est particulièrement sensible à l’effet placebo, comme l’ont montré de nombreux essais thérapeutiques randomisés. Cette constatation permet d’espérer que l’utilisation de la psychothérapie, de diverses thérapies spirituelles, ou de la méditation offre des possibilités concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes avec la maladie de Parkinson. L’imagination du patient a le pouvoir de déclencher dans le corps des mécanismes semblables à ceux qu’activent les médicaments. L’efficacité des médicaments utilisés dans la thérapie pharmacologique pour le traitement de la maladie de Parkinson varie beaucoup d’un patient à l’autre. Comme pour le placebo l’effet varie avec l’attente et la conviction du patient. On peut donc penser qu’une partie de l’efficacité des médicaments actuels doit être attribuée à un effet placebo. C‘est particulièrement le cas dans la période qui suit le diagnostic. Il arrive que des médecins intègrent l’effet placebo au traitement, pour limiter les doses de Levodopa ou d’analgésiques, antidépresseurs. La confiance dans le médecin qui lui prescrit le placebo à la place d’un vrai médicament, joue aussi un rôle. Autres thérapies. En alternative à la thérapie pharmacologique, on utilise l’électrostimulation dans le cerveau (DBS) mais cette thérapie n’est applicable qu’à un faible pourcentage des patients. Malgré de nombreuses réussites spectaculaires, cette thérapie n’est pas sans inconvénients. De nombreux patients électrostimulés souffrent de dysarthrie plus ou moins grave. Des nécessités de réglages relativement fréquents et les changements de piles perturbent la sérénité des patients. Beaucoup de travaux de recherches sont orientés vers l’utilisation de cellules staminales, mais des résultats éventuellement applicables sur une grande échelle ne sont pas prévus à court terme. De même les recherches sur le plan de la génétique ne prévoient pas des applications pratiques dans des brefs délais. Thérapies complémentaires actuelles Dans la plupart des cas, le neurologue prescrit seulement la thérapie pharmacologique qu’il retient la plus opportune pour le patient considéré. Convaincu que la gestion du problème de la dopamine manquante constitue l’élément fondamental à affronter, il ne prend pas en considération les possibilités offertes par de nombreuses thérapies complémentaires. S’il le fait, pour faire plaisir au patient , il le fait sans conviction.

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A part les médicaments, le neurologue se limite parfois à prescrire quelques séances de kinésithérapie. Il n’existe pas un plan rationnel d’utilisation des techniques de réhabilitation adaptées de façon spécifique à la maladie de Parkinson. Ce sont les patients eux-mêmes qui, dans l’espoir d’améliorer leur qualité de vie, prennent l’initiative de s’informer et de faire confiance à des thérapeutes spécialisés en thérapies complémentaires et/ou alternatives. Cette situation présente différents inconvénients. La majorité des patients n’a pas une vision d’ensemble qui lui permet de choisir la ou les thérapies les plus prometteuses pour son cas personnel. Le patient peut être mal informé et s’adresser à des spécialistes peu compétents. Il peut même tomber dans les mains de charlatans. Certaines thérapies, parfaitement valables pour d’autres pathologies peuvent s’avérer inefficaces pour la maladie de Parkinson. Il existe par exemple des CD de musicothérapie, commercialisés pour favoriser la relaxation, qui provoquent le tremblement d’un parkinsonien. Certains enseignants de Tai Chi , qui connaissent mal la maladie de Parkinson, provoquent des fortes crampes à leur élèves. Dans toutes ces tentatives, les patients peuvent avoir de la chance et obtenir des résultats positifs, mais ils peuvent aussi être déçus et abandonner une voie qui aurait pu améliorer leur qualité de vie. Il est souhaitable de sélectionner un certain nombre de thérapies complémentaires qui offrent les plus hautes probabilités de succès pour la maladie de Parkinson, d’étudier les éventuelles adaptations utiles pour en augmenter l’efficacité, et orienter les patients dans la juste direction. Thérapies complémentaires disponibles. Il existe de nombreuses thérapies physiques et psychologiques développées pour le maintien de la santé, pour la préparation à l’activité sportive, pour soigner diverses pathologies ou pour la réhabilitation après des accidents, des traumas, des interventions chirurgicales, ou après une longue hospitalisation, qui peuvent être utilisées pour améliorer la qualité de la vie des personnes avec la maladie de Parkinson. Beaucoup de patients, déçus dans leurs espoirs, se rendent compte que, même si elle reste indispensable, la thérapie pharmacologique ne donne pas entière satisfaction et présente trop d’effets collatéraux. De leur propre initiative, sans en parler avec leur médecin ou leur neurologue , ils font des tentatives avec certaines thérapies complémentaires, choisies sans une connaissance suffisante du problème. Certains obtiennent de bons résultats, d’autres sont déçus et ont seulement perdu du temps et gaspillé de l’argent. Malheureusement il existe aussi des thérapies qui n’ont ni un base scientifique, ni une expérience pratique de longue durée. Ces méthodes sont à déconseiller aux patients. Il est souhaitable d’orienter les patients pour les aider à choisir les thérapies les mieux adaptées à leur cas, et pour éviter de les laisser dans les mains de charlatans. D’autre part, il serait très utile d’adapter certaines thérapies aux aspects particuliers de la maladie de Parkinson. A part les thérapies suggérées pour l’ « Autoréhabilitation » de nombreuses thérapies complémentaires peuvent être prises en considération Enfin il existe des méthodes thérapeutiques qui englobent l’ensemble de la personne, dans une vision holistique et qui comprennent diverses fonctions. Par exemple :

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! MTC, Médecine traditionnelle chinoise ! Médecine Ayurvedica.

Les thérapies signalées par *** dans les listes ci-après, sont déjà appliquées dans divers pays, par de nombreux patients avec la maladie de Parkinson, Thérapies avec des moyens physiques. “ Soigner avec des moyens physiques” ! Hydrothérapie ! Hydromassages ! Bains dans des stations thermales ! Thérapies avec l’argile ! Infrasons ! Ultrasons ! Musicothérapie *** ! Thérapies vibro-acoustiques (Utilisation d’ondes sonores ou de vibrations) ! Pressothérapie ! Magnétothérapie ! Electrostimulation (TENS) ! Ionophorèse ! Moxibustion

Thérapies du mouvement Kinésithérapie (mouvements actifs ou passifs) *** Gymnastique de réhabilitation ***. Réhabilitation posturale : Méthode Mézières Méthode Alexander Méthode Feldenkrais Danse *** Tai Chi *** Thérapies avec manipulation. « Soigner avec les mains » Manipulation par un thérapeute de diverses parties du corps du patient qui maintient une attitude passive. Exemples : ! Kinésithérapie (Mouvements passifs) *** ! Massages ! Massages dans l’eau ! Digitopression ! Shiatsu *** ! Riflessologie ! Acupuncture *** ! Chiropratique ! Osteopathie

Thérapies occupationnelles “Se soigner avec la propre activité” ! Hobbys ! Travaux manuels *** ! Dessin, peinture, sculture

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! Céramique ! Thérapie des arts figuratifs ! Théâtre, mimme ! Modellisme ! Collectionisme ! Photographie ! Ordinateur, informatique *** ! Jardinage *** ! Travaux d’entretien ! Jeux variés

Thérapies avec des substances naturelles. « Se soigner avec les herbes ou les substances minérales. » ! Phytothéraie, herboristerie ! Aromathérapie ! Homéopathie ! Fleurs de Bach ! Sels de Schüssler ! Pharmacologie chinoise ! Pharmacologie Ayurvedica *** ! Pharmacologie Amazonica

Thérapies de type psychologique. ! Psychothérapie ! Hypnose ! Autosuggestion ! Training autogène *** ! Sophrologie ! Développement des relations sociales *** ! Groupes d’entraide et autosoutien

Thérapies de type spirituel « Se soigner avec l’esprit » ! Techniques de méditation ! Zen ! Yoga ! Médecine Ayurvedica ! Anthroposophie

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http://www.parkidee.eu 09. a. Musicothérapie.doc

Musicothérapie et Maladie de Parkinson. (Paolo ) Parmi les nombreuses thérapies à prendre en considération comme complément à l�utilisation de produits pharmaceutiques, la musicothérapie dans ses nombreuses variantes, et l�utilisation d�ondes sonores en général, semblent offrir des possibilités particulièrement intéressantes pour les parkinsoniens : La musicothérapie, convenablement adaptée aux problèmes spécifiques de la maladie de Parkinson pourrait représenter un choix particulièrement heureux pour les malades condamnés à une vie sédentaire, contraints la plupart du temps à rester à domicile. De nombreuses études ont démontré que l�écoute de la musique a des répercussions physiologiques sur l�organisme, à différents niveaux : cardio-vasculaire, respiratoire, digestif, musculaire et végétatif. La musicothérapie se subdivise en diverses catégories : Musicothérapie active et passive. La première catégorie entre dans le groupe des thérapies occupationnelles c�est-à-dire qu�elle occupe le patient dans la création de la musique. Participer activement à cette expérience lui permet de se défouler, d�obtenir une satisfaction avec la motivation de s�améliorer. La musico thérapie « active » favorise l�expression de soi. Elle favorise le chant qui a aussi un effet thérapeutique. Dans la seconde catégorie, « réceptive », le patient écoute simplement de la musique crée par d�autres. Selon les cas, cette seconde catégorie entre dans le domaine de la psychothérapie et dans d�autres cas elle peut être considérée comme une contribution à la physiothérapie.. Enfin la musicothérapie, grâce au rythme, stimule, facilite et synchronise les mouvements à exécuter par le patient dans un programme de kinésithérapie de réhabilitation. Les propriétés thérapeutiques de la musique sont largement reconnues, même s�il n�existe pas encore une théorie cohérente qui soit capable d�en expliquer scientifiquement les effets physiques, physiologiques et psychologiques. La musicothérapie aide à sortir de leur isolement les personnes qui ont des difficultés à communiquer.

• Complément à la kinésithérapie dans la réhabilitation motrice et posturale. • Amélioration de la coordination des mouvements et de la démarche. • Stimulation et encouragement à la réalisation des mouvements (très utile pour

débloquer les situations de « freezing ». • Amélioration de la stabilité et de l�équilibre. • Amélioration de la respiration, d�où meilleure oxygénation du cerveau. • Aide à la mémorisation e l�assimilation de nouvelles connaissances. • Aide à la logopédie / orthophonie pour améliorer le langage. • Stimulation d�ondes cérébrales favorables. • Défense contre l�anxiété et la dépression, amélioration de l�humeur .(Devrait

permettre de limiter l�utilisation des médicaments antidépresseurs). • Lutte contre les difficultés du sommeil (Amélioration du sommeil nocturne et lutte

contre la somnolence diurne). Relaxation. Lutte contre le stress.(Utile contre le tremblement et les dyskinésies

• Aide dans les contacts humains et la vie sociale. Amélioration de la capacité de communication.

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• Atténuation de douleurs de divers types provoquées par une mauvaise posture et par la vie sédentaire. (La musique semble augmenter la production d�endomorphines de la part du cerveau, qui agissent comme analgésiques et antidépresseurs naturels).

• Micro-massages basés sur l�utilisation d�infrasons et d�ondes acoustiques en général. (Pour lutter contre la constipation et contre certains types de douleurs).

Enregistrements commercialisés. Avec la diffusion de la musique digitale, de très nombreux CD de «Musicothérapie» sont apparus sur le marché, dans des buts bien déterminés : ! Faciliter et améliorer le sommeil, ! relaxation., ! lutte contre anxiété et dépression ! stimulation ! complément à d�autres thérapies (gymnastique, thérapie de la danse, Tai Chi,

Reiki, etc.) Les textes publicitaires qui accompagnent la promotion de ces CD sont souvent très persuasifs, mais mensongers. Ils présentent au lecteur des effets thérapeutiques miraculeux qui ne se vérifient pas dans la pratique. Ils peuvent être très efficaces pour certaines pathologies, mais s�avérer nuisibles pour les personnes avec la maladie de Parkinson. Par exemple certains CD vendus pour favoriser la relaxation peuvent déclencher le tremblement, favoriser la dépression chez certains malades, ou provoquer d�autres effets collatéraux non désirés.. D�autres CD « reposants » provoquent l�anxiété chez certaines personnes avec la maladie de Parkinson. Dans ce contexte, il est très difficile d�orienter un patient qui désire choisir des CD valables pour améliorer sa qualité de vie. Musicothérapie et ondes cérébrales. Le cerveau présente en permanence une activité électrique qui peut être mise en évidence à l�aide de l�électroencéphalographie EEG. Les « ondes cérébrales » ont été classées en différentes catégories en fonction de leur fréquence : ! Onde delta δ entre 0,5 et 3 Hz . Ondes typiques du sommeil dans la phase

profonde. La stimulation de ces ondes favorise la relaxation et le sommeil. ! Onde theta θ entre 4 et 8 Hz. Ondes présentes dans certains états émotionnels .

Peuvent être le signe de certaines pathologies par exemple l�épilepsie. Peuvent provoquer le tremblement parkinsonien.

! Ondes alpha α entre 8 et 13 Hz. Ondes rencontrées chez l�homme adulte normal , relaxé, avec les yeux fermés.

! Ondes beta β entre 13 et 30 Hz. Présentes sur une personne en pleine activité. Les limites entre les fréquences des diverses catégories ne sont pas très bien définies et leur signification et effet varient d�une personne à l�autre. En principe les fréquences entre 0 et 30 Hz sont hors du domaine de la musique et ne peuvent pas être reproduites dans de bonnes conditions avec le matériel électroacoustique usuel du commerce. Les haut-parleurs, y compris les sub-woofers ont une efficacité négligeable dans ce domaine de fréquences. Mais il est possible de simuler leur effet à l�aide de la technique des « battements ».

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En mélangeant deux composantes de fréquence f1 et f 2 on crée un battement avec une fréquence f 2 - f1 Hz. Par exemple en mélangeant une composante à 80 Hz et une composante à 86 Hz on crée un battement à 6 Hz, qui peut stimuler une onde cérébrale theta. En insérant de tels battements dans des CD de musique, il est possible d�influencer l�activité électrique du cerveau. On peut aussi utiliser cette technique pour réaliser des micro-massages pour lutter contre certaines douleurs ou contre la constipation. Cette technique est également utilisable pour aider la réhabilitation de la respiration profonde. La musicothérapie et le chant. Lorsqu�elle est accompagnée par le chant, la musicothérapie présente une efficacité supérieure. Les meilleures résultats sont obtenus lorsque le patient fait partie d�un groupe et qu�il chante au sein d�une chorale. Dans ces conditions, il chante plus fort que s�il est seul. il améliore sa posture, sa respiration et il fait des progrès sur le plan de la mimique du visage. Il améliore sa phonation et son articulation et devient pus compréhensible pour ses interlocuteurs. Les contacts humains à l�intérieur du groupe l�aident à mieux socialiser et à surmonter sa tendance à l�isolement et à la vie sédentaire. La musicothérapie et le mouvement. La combinaison de la musique et/ou du chant avec le mouvement est aussi recommandable. La musique ou le chant imposent le rythme (ou la cadence). Les mouvements sont mieux coordonnés, ils s�exécutent avec moins de fatigue et plus d�élégance. Pour la maladie de Parkinson on conseille particulièrement la danse et le Tai Chi.

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http://www.parkidee.eu 10. 0. Conclusions.doc

10.0.Conclusions étude Parkidee (Paolo 01.09.08) Opinion personnelle. http://www.parkidee.it La maladie de Parkinson n’est pas seulement une maladie neurologique. C’est une maladie très complexe qui intéresse l’ensemble de l’individu, corps et âme, avec toutes ses cellules, tous ses tissus, ses organes, ses systèmes, son métabolisme et son équilibre psychologique. Dans les très nombreuses variantes de la maladie, on observe une cinquantaine de symptômes divers. Chaque patient a un « menu » de symptômes particulier. L’ordre chronologique d’apparition des symptômes varie d’un patient à l’autre. La maladie de Parkinson a des causes multiples, différentes d’un patient à l’autre. Les facteurs génétiques ne sont pas des causes à proprement parler, mais des éléments qui augmentent la probabilité d’être concernés par la maladie. La maladie de Parkinson est une maladie du système immunitaire, due à une intoxication progressive du liquide interstitiel, causée par une mauvaise élimination des déchets et toxines divers. La maladie de Parkinson est due à la résultante de deux tendances qui évoluent simultanément : D’une part, dans la civilisation actuelle, l’individu est de plus en plus exposé à toute une série de facteurs de stress de nature physique, chimique, biologique et psychologique. La pollution de l’air, de l’eau, du sol, les nouvelles technologies utilisées dans l’agriculture, dans l’élevage et dans l’industrie alimentaire, sont des sources de facteurs de stress importants. L’utilisation excessive de médicaments contribue aussi à ces causes. Les modifications climatiques avec des brusques variations des conditions atmosphériques jouent aussi un rôle. La situation politique et économique, les conflits, l’incertitude sur l’avenir, l’insécurité, les difficultés de vie en commun,….ajoutent des facteurs de stress psychologiques. D’autre part, à cause d’habitudes de vie non idéales, à cause d’agents pathogènes, à cause de nombreuses toxines d’origine externe et endogènes, les facultés naturelles d’adaptation et de défense de l’organisme s’affaiblissent . Le système immunitaire n’est plus capable de lutter efficacement contre les multiples agressions de l’extérieur et contre les déchets et toxines de l’extérieur et endogènes. Le développement et l’évolution de la maladie de Parkinson sont les résultats d’ un déséquilibre qui augmente progressivement entre les attaques et les défenses. Différents processus physiologiques peuvent contribuer à la formation des symptômes Il est possible par exemple qu’une maladie même bénigne, mal soignée, comme une maladie d’enfance, laisse dans le corps pendant une longue durée un foyer d’infection latent qui évolue très lentement. L’agent pathogène et certaines protéines subissent des changements et des mutations. A cause de mauvaises postures, d’une mauvaise respiration et d’un manque d’exercice physique, la circulation lymphatique est ralentie, des toxines s’accumulent dans le liquide interstitiel et intoxiquent le corps ; les échanges indispensables à la survie des cellules, à leur reproduction, à leur remplacement sont perturbés..

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http://www.parkidee.it/


Petit à petit il se produit une réaction auto-immune. Certains lymphocytes commencent à s’attaquer à des cellules saines qu’ils confondent avec des porteurs d’antigènes. La dégénérescence et la mort de cellules commence et s’accélère petit à petit. Ce sont les parties les plus faibles qui sont décimées en premier lieu. Il semble que des cellules variées, des cellules gliales et des neurones des systèmes sensitifs, vue, odorat, ouie, systèmes vestibulaire et proprioceptif, sont détruites avant même la dégénérescence des neurones dopaminergiques dans le cerveau. L’inflammation des cellules gliales se propage surtout le long des axones des neurones peu myélinisés. Le cerveau ne reçoit plus de la périphérie les informations qui lui sont nécessaires pour assurer l’équilibre, la stabilité posturale et la commande pour la correcte exécution des mouvements. L’évolution lente se fait « en sourdine » déjà longtemps avant òe diagnostic. Une partie des symptômes moteurs ne sont pas à attribuer directement au manque de Dopamine, mais en priorité à un mauvais fonctionnement du système proprioceptif. La thérapie pharmacologique actuelle ne guérit pas la maladie et n’en ralentit pas l’évolution. Elle ne fait qu’atténuer certains symptômes pendant une période limitée. Elle produit progressivement des effets collatéraux désagréables qui contribuent ultérieurement à perturber la qualité de vie. Sur une certain e proportion des malades, le traitement avec la Levodopa n’est pas efficace. Dans d’autres cas, l’efficacité apparente de la Levodopa est probablement le résultat d’un effet placebo, soutenu par une campagne publicitaire soigneusement orchestrée par l’industrie pharmaceutique, et soutenue par le corps médical. Les patients, convaincus de recevoir un médicament vraiment efficace pour la maladie de Parkinson, attribuent à la Levodopa le mérite d’une amélioration en réalité due à leur propre capacité psychologique d’autodéfense naturelle. . A cause de cette illusion ils retardent l’utilisation de solutions alternatives plus efficaces et sans effets collatéraux.. Quand la Levodopa semble avoir réellement un effet physiologique, elle crée phénomènes de dépendance, qui entraîne le malade à poursuivre la consommation de pillules. La thérapie pharmacologique devrait être révisée en fonction d’une nouvelle vision de la maladie. Possibilités de ralentir ou même d’arrêter l’évolution de la maladie. En réalité, après le diagnostic de la maladie de Parkinson, la seule possibilité physiologique de ralentir ou d’arrêter l’évolution de la maladie, est d’adapter les propres habitudes de vie à la nouvelle situation. En rédigeant soigneusement son anamnèse, le nouveau malade doit chercher à identifier les facteurs de stress qui ont probablement été les plus responsables de sa maladie. Il doit étudier quels sont les changements qui pourraient diminuer l’effet de ces facteurs, en faisant des choix , parfois même douloureux.

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Dans tous les cas il devra : ! Corriger les mauvaises postures, éventuellement en changeant les sièges qu’il

utilise le plus fréquemment pour le travail, pour les repas, pour les divertissements pour la détente-.

! Améliorer sa respiration pour la rendre plus profonde et plus lente ! Pratiquer régulièrement un exercice physique raisonnable. pour faire travailler tous

les muscles et toutes les articulations et contribuer à l’amélioration de la respiration..

! Adopter un régime alimentaire qui l’aidera à se protéger contre le stress oxydatif. ! Socialiser et se divertir, pour maintenir le moral, rester jeune et lutter contre le

risque de dépression. Favoriser la rééducation en groupe. Participer à un groupe d’entraide.

! Etre actif sur le plan physique et sur le plan intellectuel. Faire travailler le cerveau. Apprendre de nouvelles choses.

Dès que possible, après le diagnostic, le nouveau malade devrait établir un plan pour sauvegarder un bon équilibre physique et psychologique. Pour cela il pourra choisir parmi les nombreuses thérapies complémentaires existantes, celles qui sont le mieux compatibles avec sa personne, sa maladie, ses goûts, ses moyens. Il pourra ainsi réduire la consommation de médicaments, tout en améliorant sa qualité de vie. Les mots clés pour rester jeune sont :

« Aides-toi le ciel d’aidera » « Lèves-toi et marche »

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PIPARI

EXERCICES DE GYMNASTIQUE DE REHABILITATIONPOUR PERSONNES AVEC

LA MALADIE DE PARKINSON
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PIPARI EXERCICES DE GYMNASTIQUE DE REHABILITATION POUR PERSONNES AVEC MALADIE DE PARKINSON

SOMMAIRE

Introduction................................................................................................................3

Motivation pour cette publication.................................................................... 4 Le projet PIPARI ........................................................................................... 7 La réhabilitation globale personnalisée .......................................................... 8 La posture et la respiration........................................................................... 12 Mouvements pour toutes les articulations .................................................... 15 Exercices en position couchée.................................................. 17 Exercices “à quatre pattes” ....................................................... 27 Exercices en position assise ..................................................... 29 Exercices en position debout .................................................... 39 Perception du propre corps.......................................................................... 45 Déambulation ............................................................................................... 47 Freezing ....................................................................................................... 48 Programmation personnalisée des séances d’exercices ............................. 49 Thérapies complémentaires et recherche de synergies............................. 50 Communiquer, Socialiser, Se divertire ......................................................... 51 S’informer, Penser positif ............................................................................. 52 Régime alimentaire ...................................................................................... 53 Conclusions …………………………………………… ………………………54

Annexe Exercices avec la chaise……………………… …………………….55 Annexe : Exercices pour les mains ………………………………………….57

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INTRODUCTION L’auteur de la présente publication, Paolo, a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson au printemps 1997, à l’âge de 67 ans. Très rapidement il a compris la nécessité de compléter la thérapie pharmacologique, qui lui était prescrite, par un programme de réhabilitation pour conserver le plus longtemps possible une mobilité satisfaisante. Il a participé en Toscane à la création et à l’animation d’un groupe de gymnastique de réhabilitation. Pour favoriser la mémorisation des exercices enseignés par une physiothérapeute expérimentée, il a préparé un aide-mémoire illustré par des croquis originaux et divertissants. Lors d’une première présentation en public cet aide-mémoire a rencontré un vif succès. Le texte original en italien a été publié en 2001 par Mediprint Roma et distribué en Italie avec l’aide de Lilly Italia. Paolo, après cette publication s’est dédié à l’étude de la maladie de Parkinson et il a créé un site sur Internet où il présente ses observations et ses idées :

http://www.parkidee.it Mediapark a jugé intéressant de traduire la publication PIPARI en français pour les personnes de langue française avec la maladie de Parkinson. Traduction de l’italien : Chantal et Emilio Rocchi

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MOTIVATION POUR CETTE PUBLICATION
L’auteur Paolo, ingénieur retraité, né en 1930 habite dans une maison de campagne isolée, en contact avec la nature, sur les collines de la Maremma Toscana, face à un magnifique panorama, qui lui stimule l’inspiration. La maladie de Parkinson lui a été diagnostiquée au printemps 1997. Il a vécu une période de dépression et anxiété. Après la lecture de publications de différentes Associations de malades, Paolo a choisi la voie de la réhabilitation comme bon complément à la thérapie pharmacologique qui lui était prescrite. Pour réduire la rigidité de ses articulations (En particulier la colonne cervicale), et pour retrouver la force de son bras et de sa main gauches, Paolo a commencé à apprendre des exercices de gymnastique de réhabilitation avec des thérapeutes compétentes. Au début, il a eu beaucoup de difficultés pour mémoriser. Tout seul, chez lui, la répétition des exercices appris était problématique. Après plusieurs essais décevants , avec la rédaction de notes et l’élaboration de représentations graphiques, Paolo a inventé et construit son modèle PIPARI « Pippo parkinsonien réhabilité » Ce modèle lui a aidé à mémoriser les exercices et a été aussi utile pour d’autres malades. Paolo s’est diverti avec ce modèle et il a diverti ses amis. Paolo a été favorablement surpris par la synergie entre thérapie pharmacologique et réhabilitation. L’application simultanée de différentes thérapies lui a apporté non seulement des considérables améliorations de la mobilité Et de la force, comme il s’attendait, mais lui a aussi procuré une stimulation très positive sur le plan psychologiquje et intellectuel. Paolo a aussi pratiqué une thérapie occupationnelle variée et intensive. Petit à petit, il a élaboré sa « philosophie » se la réhabilitation globale personnalisée, grâce à laquelle il a réussi à accepter la maladie et à dominer l’anxiété et la dépression. Il a ainsi trouvé la voie pour :
Améliorer sa qualità de vie

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Paolo a réussi a vivre sa réhabilitation en se divertissant. En déclarant ouvertement sa maladie, il a intensifié et amélioré ses relations sociales , même si, après le diagnostique il avait eu la tendance à se renfermer sur lui-même. En surmontant la difficulté de se présenter en public, il a présenté ses notes personnelles aux membres de : “Azione Parkinson Grosseto ONLUS” A la suite de l’intérêt rencontré, l’Association a décidé de publier les notes de Paolo.. POUR TRANSMETTRE DE L’ESPOIR A D’AUTRES MALADES, Paolo a élaboré la présente publication.

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ATTENTION

LIRE AVEC PRUDENCE

L’AUTEUR PAOLO

N’a aucune formation spécifique pour la Maladie de Parkinson il n’est pas médecin il n’est pas thérapeute il ne veut pas avoir la prétention d’enseigner

Il interprète, à sa façon, ce qu’il a appris par les médecins, les neurologues, les thérapeutes et par les nombreuses publications qu’il a étudié Il présente SEULEMENT ses expériences et observations, ses hypothèses personnelles, pour essayer de mieux interpréter ce qu’il est en train de vivre Il est un simple patient avec la MP qui a compris qu’il était obligé de SE DONNER DU MAL POR AMELIORER SA QUALITE DE VIE Cette publication présente seulement quelques exercices de gymnastique douce et quelques idées

LA REHABILITATION GLOBALE DOIT ETRE CONDUITE ET

SUIVIE PAR UN THERAPEUTE COMPETENT

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LE PROJET « PIPARI »

L’information perçue avec la vue est mémorisée avec plus de facilité que celle perçue avec l’ouïe. Avec l’âge et la maladie, les difficultés de mémorisation augmentent. L’information verbale donnée par les thérapeutes pour décrire les exercices de gymnastique de réhabilitation, n’est pas toujours suffisante pour réussir une bonne mémorisation. Les malades éprouvent des difficultés pour répéter régulièrement chez eux les exercices appris de façon correcte LE PROJET PIPARI VEUT AIDER LES PATIENTS A MIEUX MEMORISER Les exercices sont représentés dans leurs phases diverses avec des croquis très simples du sympathique PIPARI. Les commentaires écrits sont réduits à l’essentiel. Le personnage PIPARI a été inspiré par le fameux PINOCCHIO. Il rend l’explication de la maladie plus divertissante. Les différentes postures et les mouvements sont facilement décrits avec des simples croquis que le patient, la famille et les enfants peuvent reproduire facilement Il a été relativement facile de concevoir etconstruire un modèle articulé avec la possibilité d’exécuter des flexions, des extensions, des rotations Quand la posture est réalisée, il est facile de photographier le modèle selon différents points d’observation et de sélectionner les perspectives plus représentatives pour la création des croquis.

LE NEZ DE PIPARI PERMET DE COMPRENDRE TOUT DE SUITE L’ORIENTATION DE LA TETE DANS L’ESPACE

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Tout de suite après le diagnostic, la personne avec la maladie de Parkinson devrait être adressée vers la voie de la réhabilitation. La réhabilitation est un complément indispensable de la thérapie pharmacologique Sans réhabilitation, le malade a plus de probabilités de souffrir de dépression. Le parkinsonien est pris dans un cercle vicieux et, s’il ne réagit pas, avec l’aide de la famille et des amis, la maladie a tendance à empirer inexorablement. Chaque patient a sa maladie et sa personnalité.

Le « MENU » de réhabilitation doit être personnalisé

Cette maladie est comme une prison

La réhabilitation permet l’évasion

et améliore l’autonomie

REHABILITATION GLOBALE PERSONALISEE

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LE CERCLE VICIEUX DU PARKINSONIEN

Augmla d

Aggravation des

Postures et de La respiration

S’il ne sort pas deLe parkinsonien qui ne

La réhabili permet d

Première phasede dépression

entation de épression

Il

p

c

L’anxiété et les postures erronées

perturbent la respiration

Vie sédentaire Sans

mouvements, sans contacts

ce cercle vicieux, la situat réagit pas devient compli

tation globale persone sortir de ce cercle v

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Le malade tend à s’isoler.

ne socialise plus

ic

ni

Il accentue les ostures erronées

incline la tête ourbe la colonne
Le corps devient plus
rigide Les articulations sont

moins mobiles

on s’aggrave. e de sa maladie.

alisée cieux

LA REHABILITATION GLOBALE

La réhabilitation globale doit intéresser toute la personne, corps et esprit, doit mobiliser les articulations, renforcer les muscles, mais ne doit pas se limiter à la gymnastique de réhabilitation.

LES PRINCIPES

1. Contrôler et corriger les postures

2. Apprendre à mieux respirer

3. Bouger avec toutes les articulations

4. Apprendre à mieux percevoir son propre corps, Marcher mieux

5. Etre actif

6. Se divertir

7. Communiquer, socialiser

8. Se tenir informé, apprendre de nouvelles choses

9. Penser de façon positive

10. Suivre un régime alimentaire adapté

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« MENU » PERSONNALISE DE REHABILITATION

Chaque patient a une réaction différente aux médicaments et aux différentes thérapies de réhabilitation.

La réhabilitation ne peut pas être standardisée Pour qu’elle soit efficace

elle doit être personnalisée

Le choix du « MENU » de réhabilitation doit prendre en considération Le patient: Sa constitution physique

Sa personnalité Ses goûts et préférences, hobbies Son histoire personnelle Sa situation sociale, économique, culturelle, géographique……

La maladie: Symptômes

Troubles plus importants Evolution

Les thérapies : Probabilités d’efficacité dans chaque cas particulier

Coût pour le malade et pour la société Dans tous les cas on peut recommander : Exercice physique pondéré

Thérapie occupationnelle adaptée Amélioration des habitudes de vie Contacts sociaux sélectionnés

Pour les autres thérapies disponibles, il faut choisir cas par cas

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LES POSTURES

Les postures sont les positions habituelles déterminées par la contraction de groupes de muscles qui s’opposent à la gravité La personne avec la maladie de Parkinson a la tendance à prendre des postures erronées qui : Empêchent une correcte respiration Diminuent l’oxygénation du cerveau Perturbent la digestion Provoquent la constipation Contribuent à l’aggravation de la maladie

POSTURES ERRONEES POSTURES CORRECTES

Pour chaque instant, pour chaque situation il y a une posture correcte

La réhabilitation doit commencer par la correction des postures

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LA RESPIRATION

Le bon fonctionnement de tout le corps, particulièrement du cerveau, a besoin d’un apport constant et régulier d’oxygène . Une bonne respiration assure cet apport d’oxygène et l’élimination de l’anhydride carbonique. La respiration permet la production de l’énergie mécanique nécessaire aux mouvements, grâce à une transformation chimique optimale des aliments absorbés. Sans une bonne respiration, les cellules du cerveau souffrent, la transformation des aliments est défectueuse et produit un excès de déchets, l’énergie nécessaire pour la mobilisation des membres est insuffisante.

LA REHABILITATION DOIT COMMENCER AVEC L’AMELIORATION DE LA RESPIRATION

Avec ces postures le parkinsonien ne peut pas respirer correctement Le sang ne reçoit pas assez d’oxygène. Le cerveau et les muscles ne sont pas suffisamment oxygénés. Tout ceci accélère l’aggravation de la maladie.

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EXERCICES DE RESPIRATION

Mouvements complémentaires pour améliorer l’amplitude respiratoire Respiration Abdominale

Respiration avec les côtes Respiration thoracique

Pour percevoir les mouvements respiratoires poser une main sur les zones intéressées

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FAIRE FONCTIONNER TOUTES LES ARTICULATIONS

Les exercices de mobilisation des articulations ne peuvent pas seuls, représenter la réhabilitation globale, mais ils constituent une partie essentielle de chaque « Menu personnalisé ». Les exercices limités à une seule partie du corps sont indispensables et utiles pour apprendre à connaître son corps et à mieux le percevoir. Ils permettent de récupérer une mobilité compromise localement. Mais après plusieurs répétitions ils deviennent ennuyeux s’ils ne sont pas accompagnés d’autres exercices. Il est indispensable de faire des exercices de globalisation et de coordination entre des différents mouvements singuliers et simultanés. Il est particulièrement utile de « mimer » des mouvements finalisés de la vie normale. Ces exercices aident à rééduquer le cerveau pour mieux effectuer, avec la volonté, des mouvements dont l’automatisme est compromis. Mimer des gestes rattachés à des bons souvenirs d’enfance ou de jeunesse est très motivant et amusant. Pour mieux stimuler le malade, il est utile de commencer le programme de gymnastique avec des exercices qui intéressent particulièrement les parties du corps les plus attaquées par la maladie. Aider le patient à percevoir et à quantifier les progrès rejoints avec la thérapie, pour l’encourager à continuer longtemps. On obtient plus facilement une meilleure efficacité de la gymnastique de réhabilitation avec la régularité et la fréquence des séances plutôt qu’avec la durée ou l’intensité de chaque séance.

REPETER CHAQUE JOUR LES EXERCICES A LA MAISON ET ESSAYER DE LES UNIR A LA REALISATION DE HOBBYS

SATISFAISANTS

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EXECUTION DES EXERCICES

Le programme doit toujours commencer avec des exercices de respiration. Inspirer lentement par le nez, en gonflant l’abdomen et prolongeant la respiration aux côtes et au sternum. Expirer par la bouche en relâchant complètement les muscles inspirateurs, en permettant de baisser le sternum et les côtes, comme un soupir. Effectuer tous les mouvements lentement. Rejoindre la position extrême pendant l’expiration. Garder la position extrême pendant quelques secondes. Augmenter le plus possible l’amplitude du mouvement dans la position extrême, sans jamais rejoindre un seuil douloureux. Respecter ses limites. Réduire, au moins momentanément, les exercices qui provoquent des crampes ou des tremblements. Les reprendre progressivement pendant la progression du programme de réhabilitation. Pour améliorer la mobilité du visage, accompagner tous les mouvements du corps et les amplifier avec un mouvement des yeux. Prendre des repères visuels dans le local, pour vérifier si on rejoint les positions extrêmes. Pour améliorer la perception de son propre corps, répéter des exercices avec les yeux fermés. Pendant les exercices qui impliquent un bras et une jambe, bouger de préférence le bras gauche avec la jambe droite et vice versa. Pendant les exercices asymétriques, alterner souvent la direction du mouvement ou le sens de la rotation. Répéter les exercices minimum 10 fois et maximum 30 fois.

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EXERCICES EN POSITION COUCHEE

« TOILETTE DES MOUCHES »

MOBILISATION DES JAMBES Couché sur le dos Fléchir et tendre une jambe Deux jambes fléchies, puis les tendre l’un après l’autre

LIBERATION DES ARTICULATIONS Couché sur le dos Colonne bien alignée Soulever les bras tendus et les jambes fléchies a moitié Se frotter les mains et les pieds l’un contre l’autre (frotter bien les paumes, le dos, la plante, entre les doigts) A la fin de l’exercice secouer les mains et les pieds

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MOBILISATION DES MEMBRES INFERIEURS

Couché sur le dos

Colonne bien alignée

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GLOBALISATION DU MOUVEMENT Explorer avec les jambes tout l’ espace autour, en envahissant également le côté opposé Dessiner avec les pieds des silhouettes virtuelles (géométriques et/ou de fantaisie)

MOBILISATION DES GENOUX Fléchir et étendre les genoux + rotation dans les deux sens Eventuellement s’aider avec les mains en dessous des genoux

ETIREMENT MEMBRES INFERIEURS

Couché sur le dos Colonne bien alignée Plier une jambe Fléchir la cuisse en mettant la jambe en extension Pointe du pied vers le nez Revenir lentement à la position de départ

Couché sur le dos Colonne bien alignée Soulever une jambe tendue Pointe du pied vers le nez Dans cette position bouger le bras du côté opposé jusqu’au sol

Répéter les exercices en alternant les jambes et les bras

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ETIREMENT DES HANCHES Couché sur le dos Colonne bien alignée Cuisses fléchies Les plantes des pieds une contre l’autre Inspirer à fond Pendant l’expiration lente, en s’aidant avec les mains, ouvrir les jambes Faire le ressort avec les genoux ouverts au maximum

GLOBALISATION DU MOUVEMENT

DES MEMBRES INFERIEURS ET SUPERIEURS

Couché sur le dos Cuisses fléchies Apporter un genou vers la poitrine Prendre la pointe du pied avec la main Tirer vers l’arrière Répéter avec l’autre jambe Soulever la tête

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Couché sur le dos Inspirer à fond avec le nez

Incliner au maximum le genou pendant l’expiration

Pied droit sur le genou gauche

Mollet droit sur le genou gauche

Cuisse droite sur le genou gauche

(jambe droite sur le genoux gauche) Répéter l’exercice en alternant les jambes

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Couché sur le dos. Colonne bien alignée. Bras gauche étendu latéralement. Paume de la main appuyée sur le sol.

(Eventuellement, jambe droite étendue vers l’extérieur pour faciliter le mouvement) Genou gauche apporté vers la poitrine. Main droite sur le genou gauche.

Inspirer à fond par le nez. Pendant l’expiration lente, incliner le genou gauche

le plus possible vers la droite.

Répéter l’exercice en roulant au même temps la tête à droite. Répéter l’exercice en inversant bras et jambes.

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MOBILISATION DES HANCHES

Ouverture latérale des jambes Couché sur le dos Colonne bien alignée Cuisses fléchies Mains sur les genoux Mouvement latéral d’une jambe Garder la position Revenir à la position de départ Refaire avec l’autre jambe Après avec les deux jambes ensemble

Rotation des genoux Couché sur le dos. Colonne bien alignée Soulever les genoux jusqu’à la poitrine Mains sur les genoux Ouverture latérale des genoux Rotation latérale des genoux en expirant lentement (Dans les deux sens de rotation) D’abord une jambe, puis l’autre, après ensemble.

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EXERCICE DU PONT

Couché sur le dos Colonne bien alignée

Inspirer à fond par le nez Soulever le bassin pendant l’expiration

Garder cette position pendant quelques secondes

Eventuellement étendre le mouvement aux bras

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IMITATION DE LA NAGE DE LA GRENOUILLE

Couché sur le dos. Cuisses fléchies à la poitrine. Mains sur le thorax. Allonger jambes et bras.

Joindre les jambes, ouvrir les bras Plier les genoux, bras le long du corps.

Revenir à la position de départ.

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MOBILISATION DU MEMBRE SUPERIEUR ET INFERIEUR SUR LE COTE

Position sur le côté Bassin et épaule bien alignés Avancer la jambe fléchie Vers la poitrine Accompagner avec L’extension du bras Retour à la position de départ

Position sur le côté Bassin et épaule bien alignés Soulever la jambe tendue vers le haut Avec le pied à marteau (Pointe du pied en direction du nez) Accompagner avec L’extension du bras Retour à la position de départ

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EXERCICES A QUATRE PATTES

DOS DU CHAT

Position de départ à quatre pattes Flexion complète de toute la colonne

Commençant avec le bassin et finissant avec la zone cervicale Exécuter la même séquence pour l’extension :

Redémarrer du bassin et finir avec la zone cervicale

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ETIREMENT DE LA COLONNE Position de départ « à quatre pattes » Avec les mains légèrement avancées Se déplacer vers l’arrière (comme pour s’asseoir sur les talons) jusqu’à rejoindre la position extrême d’étirement Revenir lentement à La position de départ

Position de départ à « quatre pattes » assis sur les talons Rester les fesses appuyées aux talons et les étirer les bras vers l’avant. En s’aidant avec les bras rejoindre la position d’extrême étirement Rester dans cette position pendant quelques secondes Revenir lentement à la Position de départ

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EXERCICES EN POSITION ASSISE MOBILISATION DES EPAULES

GLOBALISATION

DU MOUVEMENT Mimer avec le bâton le mouvement de la pagaie

Position assise Colonne bien droite

der vers l’avant, horizontalement

Soulever et baisser alternativement les épaules ensemble et en alternance D’abord une épaule, après l’autre Après les deux épaules ensemble Rotation des épaules dans les deux sens D’abord une épaule à la fois Après les deux épaules ensemble En phase et en contre-phase

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MOBILISATION DE LA COLONNE CERVICALE Position assise, colonne bien droite, épaules en arrière. Rester dans les positions extrêmes quelques secondes

Inspirer à fond Incliner la tête en arrière Pendant l’expiration Retourner en position de départ. Inspirer. Incliner la tête en avant pendant l’expiration Retourner dans la position de départ

Incliner la tête à gauche durant l’inspiration S’aider avec la main pour augmenter l’inclinaison Retourner dans a position de départ en expirant. Inspirer. Même mouvement sur le côté droite

Tourner la tête vers la droite Aider avec la main droite sur l’oreille gauche Aider avec la main gauche sur le coude droite Tourner la tête vers la droite Aider avec la main gauche Sur l’oreille gauche Aider avec la main droite Sur le coude gauche

Répéter l’exercice en inversant les bras

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MOBILISATION DE LA COLONNE CERVICALE

ROTATION DE LA TETE DANS L’ESPACE Position assise

Colonne bien alignée, épaules en arrière Inspirer à fond

Regarder en avant, à l’horizontale

Tourner la tête dans l’espace Autour d’un axe incliné en avant

Expirer à la descente, inspirer à la montée Amplifier le mouvement avec le regard dirigé vers l’extérieur.

Alterner trois rotations en sens horaire Et trois rotations en sens anti-horaire

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MOBILISATION DES MEMBRES INFERIEURS

Sur la pointe des pieds Sur les talons

Lever les genoux alternativement

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Etendre et étirer les jambes alternativement

MOBILISATION DU BUSTE

FLEXION EN AVANT Inspirer à fond

Fléchir le buste en avant Accompagner le mouvement du buste avec un étirement des bras

Expirer duran Retourner dans la position de départ

t la flexion

ROTATION DU BUST Inspirer à fond Tourner le buste autour d’un axe incliné en avant Alterner trois rotations en sens horaire et trois rotations dans le sens anti-horaire Expirer durant la descente, inspirer

urant la montée

E

d

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MOUVEMENTS AVEC LES MEMBRES SUPERIEURS GLOBALISATION DU MOUVEMENT

Explorer avec les bras tout len envahissant également l

Mouvements variés: flexion, extension, rotatDessiner avec les mains des grandes silhouettes virtuelles

'espace autour e côté opposé. ion, dans toutes les directions

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ROTATION DU BATON AVEC LES BRAS TENDUS Position de départ: bras tendus vers l'avant

Tourner le bâton jusqu'à la position verticale

Bâton en position horizontale

D'abord dans un sens, puis dans l'autre.

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ROTATION DU BUSTE ET DE LA TETE AVEC UN BATON

Position assise. Bâton sur les genoux

En coordonnan uste et la tête Répéter l'exercice dans l'autre sens de rotation

t les mouvements, lever le bâton, tourner le b

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ROTATION DU BATON AVEC LES BRAS TENDUS Position de départ: bras tendus vers l'avant

Bâton en position horizontale

Tourner le bâton jusqu'à la position verticale D'abord dans un sens, puis dans l'autre.

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RENFORCER LES MUSCLES DES MEMBRES INFERIEURS

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Position de départ: assis avec un cylindre demousse entre les genoux Presser le cylindre avec les jambes Garder la compression du cylindre pendant 10 secondes Relâcher et revenir à la position de départ

AUTOMASSAGE DES PIEDS Position de départ: assis avec un cylindre en plastic ou en carton sous la plante des pieds Rouler le cylindre en avant et en arrière pour exécuter un massage des pieds

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FLEXION DU BUSTE

Position de départ debout, bras le long du corps. Lever lentement les bras. Incliner la tête en arrière

Regarder en haut, en arrière. er lentement les bras. Fléchir le buste

Descendre les mains sur les pieds, sans fléchir les jambes te position quelques secondes

Retourner dan s la position de départ.

Abaiss

Rester dans cet

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ROTATION DU BUSTE

Trois rotations en sens horaire, trois rotations en sens antihoraire

Position de départ debout. Bras tendus en haut. Inspirer à fond par le nez

Faire tourner le buste avec les bras tendus Suivre avec le regard le mouvement des mains

Expirer en descente. Inspirer en montée

40

FLEXION DU BUSTE Position debout

t

Fléchir le buste en avant Main gauche sur le pied droite Bras droite tendu en arrière

Répéter l’exercice en invertissant les bras

R

Lever les bras

Tête en arrière

Regarder en hau

TRASLATION Du BASSIN

Posiion de départ debout. Appuyer au mur Le bras tendu Fléchir le bras Appuyer le coude Déplacer le bassin vers le mur.

Colonne verticale

41

EXERCICES A

départ debColonne bien

Bras tendus, Mains appuyées à la barre

RCICES A départ deb

Colonne bienBras tendus, Mains appuyées à la barre

LA BARRE LA BARRE out: alignée out: alignée

Lever alternativement Soulever et étirer bes

Lever alternativement Soulever et étirer bes

les genoux latéralement les jam les genoux latéralement les jam alternativement alternativement

Se lever alternativement sur la lternativement pointe des pieds et sur les talons

Inspirer en position de départ

Expirer lentement par la bouche durant le mouvement Rester en position extrême quelques secondes.

Soulever et étirer les jambes En arrière, a

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EXERCICES A LA BARRE

Debout Colonne bien alignée Plier les genoux au maximum Rester dans cette position Pendant quelques secondes Retourner lentement En position de départ

à côté de la barre Une main appuyée à la barre Balancer en même temps

le bras libre

Plier un genou au maximum

Pied “à marteau”

Rester dans cette position pour quelques secondes RetourneEn positio

her sur place Marc

r lentement n de départ.

Etendre l’autre jambe en arrière

Pointe du pied en direction du nez.

43

STRATEGIE POUR SE LEVER DU LIT

Se lever lentement en s’arrêtant quelques secondes Dans les positions intermédiaires.

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PERCEPTION DU PROPRE CORPS

n plus des sens bien connus, le corps humain possède la Proprioception.

Dans toues les par cerveau sur :

Position dans l’espace Etat de tension / relâchement des muscles Dynamique des mouvements Température Douleur

Tous les mouvements de notre corps sont réglés par ces propriocepteurs

Pour améliorer les propres postures et pour mieux effectuer avec la volonté les mouvements automatiques défectueux,

Eties du corps, il existe des récepteurs qui informent le

Le parkinsonien doit apprendre à percevoir les signaux envoyés au cerveau par ces propriocepteurs

Un bon programme de réhabilitation personnalisée devrait comprendre des exercices de gymnastique proprioceptive.

EXERCICES DE GYMNASTIQUE PROPRIOCEPTIVE Debout avec les yeux fermés. 1. Soulever un genou avec les bras tendus en avant. Maintenir la position le plus longtemps possibile et percevoir les sensations du propre corps. 2. Se soulever sur la pointe des pieds. Maintenir la position le plus longtemps possible et percevoir les sensations du corps. 3. Se soulever sur les talons Maintenir la position le plus longtemps possible e percevoir les propres sensations. 4. Déplacer le poids du corps Sur le bord externe et interne des pieds. Maintenir la position le plus longtemps possible et percevoir les sensations du corps

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EXERCICES SUR LA TABLE OSCILLANTE

Debout

ns en avant et en arrière

en équilibre stable

Avec un entraînement suffisant Rester en équilibre stable les yeux fermés

Colonne bien alignée Effectuer 20 oscillatio

Rester 30 secondes

Debout Colonne bien droite

Effectuer 20 oscillations à droite et à gauche

Rester 30 secondes En équilibre stable

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DEAMBULATION Tendances typiques du parkinsonien durant la marche

- Mauvaise posture, avec la tête et la partie supérieure du corps penchées en avant, avec la colonne vertébrale courbée Mains pendantes, quasi immobiles, légèrement pliées vers les cuisses.

- Absence de balancement des bras.- Pieds trop rapprochés. - Petits pas rapides, avec tendance - Pieds insuffisamment soulevés . - Changements de direction presque sur place, - avec tendance à pivoter sur un pied

à traîner les pieds au sol.

.

Pour améliorer sa déambulation, le parkinsonien doit:

- Prendre conscience de ses propres tendances erronées. - Se concentrer sur la marche et avec un effort de volonté se

corriger. Rester droit, redresser la colonne, regarder en avant, en direction horizontale.

- Ecarter davantage les pieds pour améliorer la base d’appui. - Soulever les pieds du sol. Bien fléchir les genoux, comme pour

surmonter des obstacles virtuels. - Allonger les pas et maintenir un pas rythmé. - Appuyer d’abord le talon, avant de porter le poids du corps

inte des pieds. - te voix. - Accompagner la marche avec un ample mouvement oscillant

- de direction, effectuer plusieurs pas de pter les pas à haute voix, bien soulever

les pieds du sol, balancer les bras.

sur la poCompter les pas à hau

des bras. Pour les changements longueur normale, com

Pour les exercices de déambulation:

- Effectuer régulièrement les exercices de mobilisation du bassin, des cuisses et des jambes décrits dans la présente publication..

- Placer sur le sol des obstacles variés pour obliger les pieds à se soulever et les genoux à se plier.

- Dessiner sur le sol des signes pour indiquer la position optimale des pieds. - En cas de nécessité s’aider avec un bâton muni d’une bande pliable. - Monter les escaliers en soulevant les genoux le plus possible, même sans

nécessité, et accompagner le pas avec le balancement des bras.

47 47

STRATEGIE POUR SURMONTER LE “FREEZING“ Difficulté à commencer un mouvement, et blocages typiques du parkinsonien:

- D- Difficulté de commencer la marche avec un pas normal (pieds “collés” au sol). - D- Blocage improviste durant la marche. - Blocage durant le passage d’une ambiance à une autre. - Blocage avant de sortir de la voiture. (corps “collé” au siège).

ifficulté d’amorcer un mouvement normalement automatique.

ifficulté de soulever le pied pour le premier pas.

Stratégies utiles pour surmonter des dificultés Po automaticité est compromise, ur effectuer avec la volonté les mouvements dont l’ - C t désiré et ne penser à rien d’autre. - Donner à haute voix une stimulation au mouvement (« VIA, HOP »)

- Compter à haute voix (« UN, DEUX, TROIS ….»)

- Donner un coup de pied à un objet lancé devant les pieds, même objet virtuel. - Utiliser un bâton avec une bande pliable pour obliger le pied à se soulever. - D poids sur la pointe

d

oncentrer l’attention sur le mouvemen

- Concentrer le poids du corps sur les talons. - Avec la main, donner un coup sec sur la cuisse.

urant la marche, appuyer d’abord le talon et ensuite déplacer le es pieds.

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PROGRAMMATION PERSONNALISEE

D

ion avec onction de la personnalité du patient , de ses symptômes principaux et ent de la maladie.

a

cée

ES SEANCES DE GYMNASTIQUE DE REHABILITATION La programmation personnalisée doit être étudiée par le thérapeute en collaboratle neurologue, en fe l’état d’avancemd

Le t bleau ci-dessous représente seulement un fil directeur indicatif:

Maladie initiale Maladixe cice A e modérée Maladie avanE r B A B A B

14 17 a 17 b 18 a 18.b 19.a 19.b 20 a 20 b 21 22 23 a 23 b 24

25 26 a 26 b 27 28 a 28 b 29 a 29 b 30 a 30 b 30 c 31 32 33 a 33 b 34 35 36 37 38 a 38 b 39 40 41 a 41 b 42 43 44 45 46

A = Phase initiale B = Phase d’évolution ++ recommandé + conseillé x prudence

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THERAPIES COMPLEMENTAIRES RECHERCHE DE SYNERGIES

Il existe de nombreuses thérapies qui peuvent compléter

plus ou moins de succès, à ces thérapies. La sélection doit être faite par le

et par as par

la thérapie pharmacologique et la gymnastique de réhabilitation dans un bon programme global personnalisé. Chaque patient réagit à sa façon, avec

thérapeute le neurologue, c cas.

v e

Grâce à des effets de synergies, ces thérapies complémentaires peuvent souvent augmenter l’efficacité du programme de base. EXEMPLES Physiothérapie, ”soigner avec des moyens physiques” Thérapies manuelles, “Soigner avec les mains du thérapeute” Thérapies avec des substances naturelles, “soigner avec des herbes ou avec des substances minérales

Thérapies du mouvement: « soigner avec le propre mouvement »

Sports divers Gymnastiques orientales Danse Thérapies occupationnelles. Hobby. Travaux manuels jardinage Elaboration de textes ou de dessins à l’ordinateur…. Ecrire, dessiner, peindre. Thérapies de type culturel, Musicothérapie, mime, théâtre,chorale.

Thérapies de type psychologique ou spirituel “soigner avec l’esprit” Psychothérapie Techniques de méditation Groupes de contact Philosophies orientales

Dé elopper des eff ts de synergiesEntre médecine occidentale, médecines orientales, médecines « naturelles » Entre pharmacologie occidentale et pharmacologies orientales et ethniques

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51

SOCIALISER, SE DIVERTIR

La vie sédentaire maladie Le parkinsonien do

et l’isolement accélèrent l’aggravation de la

it communiquer, socialiser être actif,

faire de la réhabilitation, se divertir en compagnie

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S’INFORMER, PENSER POSITIF

Le corps et l’esprit sont deux aspects de la même réalité et s’influencent réL’esprit peut influencer le corps et donc l’évolution de la maladie. Un bon programme personnalisé de réhabilitation globale doit comporter

ciproquement.

l’aspect “Soigner l’esprit”.

Un organe inactif tend à dégénérer. Il faut donc :

Maintenir le cerveau en activité. S’Informer Apprendre de nouveaux hobbys Utiliser l’ordinateur Avoir beaucoup d’intérêts divers Elaborer des messages pour d’autres Dessiner des choses divertissantes Ecrire des lettres à parents et amis Ecrire des poésies ……

Penser positif La façon de penser peut influencer l’évolution de la maladie ou au moins ralentir il l’aggravation progressive. Penser positif augmente l’efficacité des diverses thérapies. Par exemple, trois ans après le diagnostic de la maladie de Parkinson, l’auteur, Paolo, a décidé de changer son mode de penser. Au lieu de penser « en malade », il s’efforce de penser en

« chercheur amateur en réhabilitation »

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REGIME ALIMENTAIRE

L’alimentation doit

Remonter le moral

Eliminer la tendance à la constipation

Les diètes trop restrictives sont à écarter.

plus e Beaucoup d’aliments divers en petites quantités. Peu de gras saturés Essentiellement gras insaturés Protéines en quantité limitée, de préférence le soir Vitamines en abondance (surtout E) Sels minéraux Oligoéléments variés

Aliments déconseillés Aliments conseillés Graisses animales: Fruits frais, légumes à feuilles vertes Viande de porc Broccoli, choux, choux-fleur, fèves, ail Mortadella, speck, charcuterie Poisson: maquereaux, sardines, saumonBeurre Olio d’olives extravergine Graisses végétales hydrogénées En quantité modérée : Margarine Vin rouge Additifs à base de glutamate Chocolat

Café

Intégrateurs alimentaires naturels

Huile de onagre

Germes de blé

Ginkgo Biloba

Passiflora Contrôler régulièrement le propre poids. Adapter les portions pour maintenir le poids de forme. Eviter les calculs fastidieux et les excès avec la balance dans la cuisine.

Procurer de la joie de vivre

Ralentir le vieillissement Protéger contre la dépression

Orientation possibl

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CONCLUSIONS

La réhabilitation constitue un complément indispensable à la thérapie pharmacologique, mais ne peut pas la remplacer. Pour être efficace, la réhabilitation doit être globale et intéresser l’ensemble de la personne, Corps et Esprit. Elle ne doi nastique de réhabilitation. Les aspects psychologiques et spirit même temps que le corps. La réhabilitation doit être personnalisée car chaque patient a sa propre maladie et réagit d’une manière diverse à la théra Pour t nter de ralentir le plus possi rer sa qualité de vie, le nouveau patient, tout de suite après avoir reçu le diagnostic de la malad de Parkinson, devrait adapte s de vie à la nouvelle situation.

habilitation globale, personnalisée, orriger et soigner les aspects fo

Posture, Respiration, Mouvement, e alimentaire. Le nouveau patient doit s’habituer à pe Tout de suite après le diagnostic les A der à s’orienter dans ce monde nouveau pour lui, e de réhabilitation adapté à sa personne et à sa maladie. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Note dPaolo a créé un site personnel sur Internet, où il expose ses observations et ses idées sur la mala

http://www.par

t pas se limiter à la gymuels doivent être soignés en

pie.

e ble l’évolution de la maladie, et pour amélio

ie r ses habitudee réSans attendre il devrait adopter un programme d

pour c ndamentaux suivants : é, Désintoxication, Régim Relaxation, Activit

nser positif pour conserver l’espérance.

ssociations de malades devraient l’ait définir un « menu »

e l’auteur :

die de Parkinson : kidee.it

Ce site t is disponibles en formatPaolo

drallig@tisca

, en Italien, contient toute une série de extes traduits en frança PDF. peut être contacté directement à son adresse e-mail :

linet.it Il répondra volontiers à toute demande

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Se lever de la chaise

(Annexe 1)

1. S’asseoir sur le bord de la chaise 2. Baisser les bras entre les genoux comme pour soulever un bébé 3. Se plier le plus possible vers le sol 4. Mettre tout le poids sur les pieds 5. Saisir le bébé imaginaire 6. Commencer à se lever 7. Tenir le bébé imaginaire suffisamment près pour pouvoir l’embrasser 8. Dérouler progressivement la colonne vertébrale jusqu’à la position verticale 9. La tête doit être la dernière partie à se relever

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Se lever du sol avec l’aide de la chaise

(Annexe 2)

1. A quatre pattes se rapprocher de la chaise, et tirer la chaise près de soi

pouvoir mettre un peu de poids sur le pied

5. Lever le bas de la colonne 6. Lever aussi l’autre genou et répartir le poids sur les deux pieds. 7. S’arrêter un instant 8. Tenir la tête basse jusqu’à être sûr sur les deux pieds 9. Utiliser les accoudoirs pour se lever complètement 10. Se tourner et s’asseoir

2. Mettre les coudes sur la chaise 3. Tenir la tête basse, près de la chaise 4. Soulever un genou à côté de la chaise jusqu’à

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Exercices pour les mains.

(Annexe 3)

Les nombreuses articulations des mains ont , comme toutes les autres parties du corps, besoin d’entretien, pour conserver la forme le plus longtemps possible. Pour tenter de ralentir le développement de la maladie de Parkinson, il est indispensable de compléter tout programme de kinésithérapie par un certain nombre d’exercices pour les mains. ! Se frotter les mains pour améliorer la circulation dans les doigts, rendre les

articulations plus flexibles et améliorer la sensibilité du bout des doigts. Frotter paume contre paume, paume d’une main contre dos de l’autre, et alterner les mains.

! Fléchir les poignets dans les quatre directions, et les déformer en torsion. ! Fermer les poings avec le pouce à l’intérieur, serrer fortement, ensuite ouvrir les

mains en déroulant les doigts , en les allongeant le plus possible et en les écartant en éventail.

! Appuyer fortement les extrémités des doigts d’une main contre les extrémités des doigts correspondants de l’autre main.

! Avec le pouce et l’indexe d’une main, masser et étirer successivement les cinq doigts de l’autre main, en progressant de l’arrière vers la pointe des doigts.

! Avec le pouce et l’indexe d’une main, masser l’espace entre les doigts de l’autre main .

! Avec la pointe du pouce, appuyer successivement la pointe de l’indexe et des trois autres doigts de la même main . Répéter avec l’autre main.

! Appuyer les deux mains paume contre paume, entrecroiser les doigts comme pour prier, fléchir les doigts et les allonger alternativement.

! Serrer fermement dans la main une balle de tennis ou une balle de matière plastique. Serrer, desserrer alternativement.

! Serrer une pince à ressort. ! Serrer une pince à linge entre le pouce et l’indexe et successivement entre le

pouce et les trois autres doigts. Exécuter l’exercice avec les deux mains séparément et ensuite simultanément.

! Avec les coudes pliés à 90° et les mains devant le thorax, fermer un poing , le prendre avec l’autre main et exercer une force transversale de compression comme pour rapprocher les coudes.

! Dans la même position, en pliant les doigts des deux mains et en les accrochant, exercer une force de traction, comme pour éloigner les coudes.

Chaque exercice doit être répété au moins cinq fois. Pe us tension penSi p au moins deux fois par jour.

ndant l’exécution de chaque exercice, maintenir les positions extrêmes, sodant au moins 5 secondes. ossible répéter l’ensemble ce programme

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Exemples d’exercices pour les mains.

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Exemples d’exercices pour les mains.

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Exemples d’exercices pour les mains

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- 1 -

Infrasons contre les douleurs (Expériences de Paolo, parkinsonien.) (08.08.04) Origine d’une idée. Comme beaucoup de parkinsoniens, pendant une certaine période, j’ai souffert d’une excessive rigidité de la colonne vertébrale, accompagnée de fortes douleurs dans la région lombaire. Sur conseil de mon médecin j’ai essayé plusieurs médicaments pour calmer les douleurs, avec comme seul résultat négatif de diminuer sensiblement l’efficacité de la thérapie pharmacologique anti-parkinson. Durant cette période j’ai fait un voyage en wagon-lits, avec la malchance de me voir assigner un compartiment à l’extrémité du wagon, sur les roues, dans un vieux wagon plutôt mal entretenu. Durant toute la nuit j’ai subi de fortes vibrations très désagréables, surtout dans la direction transversale du wagon, c’est-à-dire longitudinale pour le corps. Je n’ai dormis que très peu et j’étais très préoccupé pour le lendemain. Lorsque je me suis levé le matin, j’ai eu l’agréable surprise d’être beaucoup moins rigide et d’avoir beaucoup moins de douleurs qu’au début du voyage. Cette expérience m’a fait penser qu’une thérapie correctement étudiée et optimalisée, basée sur l’utilisation de vibrations ou d’infrasons, pouvait présenter un certain intérêt pour atténuer les douleurs d’un certain nombre de parkinsoniens. Recherche d’applications antérieures. Une patiente, avec la maladie de Parkinson, m’a alors signalé que des expériences similaires avaient déjà été faites par le passé et décrites dans la littérature. En particulier un médecin français, le Professeur Charcot de Paris, avait mis au point un « fauteuil trépidant » pour atténuer le tremblement parkinsonien. En navigant sur Internet, j’ai trouvé divers sites qui parlaient des propriétés thérapeutiques des vibrations et des infrasons, et en particulier des possibilités d’utilisation dans la lutte contre les douleurs articulaires et contre la rigidité. Voir par exemple : http://www.sante.cc/electro/dossiers/vibrotherapie/vibro01.htm Sur la base des informations recueillies j’ai jugé utile d’explorer cette voie. Expériences personnelles. J’ai tenté de bricoler divers types de vibreurs à fréquence variable, de type mécanique et électromagnétique. Mais aucune de mes réalisations m’a donné satisfaction. Il ne fallait pas songer à une utilisation thérapeutique. A la même époque, durant des essais de stimulation acoustique de mon tremblement, j’ai observé que des ondes sonores, avec une puissance excessivement réduite, pouvaient exciter des vibrations bien perceptibles dans diverses parties du corps. Après de nombreuses tentatives, encourageantes mais non suffisantes, j’ai pu mettre au point un système électroacoustique déjà utilisable, bien qu’encore pouvant faire l’objet de perfectionnements. Des sons, synthétisés à l’ordinateur sont mémorisés sur compacts-discs. Un lecteur de CD transmet les signaux à un sub-woofer avec amplificateur incorporé. Les sons émis par la sortie tubulaire sont transmis à travers un tuyau flexible à un applicateur en contact avec la zone du corps à masser. Avec ce système j’ai déjà obtenu des résultats très prometteurs :

- Meilleur fonctionnement de l’intestin. - Elimination des douleurs dans la région lombaire. - Sensible atténuation de la douleur dans mon genou droite.

Des essais sont en cours pour combattre une sciatique et pour substituer des lympho-drainages.

http://www.sante.cc/electro/dossiers/vibrotherapie/vibro01.htm

- 2 -

Caractéristiques du système. Signaux synthétisés sur ordinateur. L’ordinateur utilisé pour la création des signaux est équipé d’une carte son du type : Creative Sound Blaster Live Platinum 5.1 Le logiciel utilise est : Adobe Audition. Les signaux qui ont produit les meilleurs résultats contre les douleurs sont des signaux périodiques avec une fréquence fondamentale entre 11 et 14 Hz. Ils sont de préférence composés de divers harmoniques de la fréquence fondamentale. Par exemple :

- Fondamentale 12 Hz, harmoniques 4 et 5 - Fondamentale 12 Hz, harmoniques 3, 4, 5, 6, 7.

Ces signaux peuvent être modulés ou non. Par exemple 12 Hz +/- 0,5 Hz avec fréquence de modulation 0,1 Hz. Création du CD et lecture. Le signal est émis en continu par l’ordinateur (∞) et enregistré sur CD Audio par un enregistreur Denon CDR 1000, pour le temps maximum désiré, par exemple 40 minutes. Pour le traitement, la lecture du CD peut être faite par le même appareil Denon ou par un lecteur quelconque de CD, par exemple : Panasonic SL-SX270 (Mais non MP3 !) Sub-woofer : On peut utiliser un sub-woofer d’un système de reproduction sonore multimedia, avec amplificateur incorporé, avec puissance RMS du seul sub-woofer comprise entre 10 et 30 watts. Des bons résultats ont été obtenus avec les sub-woofer des systèmes suivants :

-Creative. I-TRIGUE 2.1 3300 (sub-woofer 25 watts RMS) -Creative. Four Point Surround FPS1500.(sub-woofer 17 watts RMS) -Typhoon Acoustic 2.1 Basic (sub-woofer 9 watts RMS) (Les meilleurs résultats ont été obtenus avec le second de ces types) Ces trois types ont une sortie tubulaire de diamètre compris entre 35 et 50 mm. Guide d’onde tubulaire. Comme guide d’onde il faut utiliser un tube flexible à la flexion, mais rigide à l’écrasement. Des bon résultats ont été obtenus avec une gaine du type utilisée pour le passage de câbles électriques. (Gaine renforcée avec une spirale extérieure).Diamètre intérieur 25 mm. Diamètre extérieur 29 mm. Longueur entre 0,4 et 2,0 m. Les extrémités de la gaine sont collées dans des pièces de raccord en tube PVC rigide (Diamètre 34/40mm) . Pour divers raccords et courbes, on utilise des pièces en PVC rigide (Matériel hydraulique). Comme tuyau flexible pour le guide d’onde on peut utiliser aussi un tuyau d’aspirateur à poussière. La longueur du tuyau flexible influence l’efficacité du massage. Comme dans un tube de Kundt, il se crée un régime d’ondes stationnaires, avec un maximum de vitesse des particules d’air à la sortie du sub-woofer et un maximum de pression acoustique dans l’applicateur contre la partie du corps à masser. L’efficacité du système est maximum lorsque la longueur effective correspond à un quart de la longueur d’onde moyenne des deux composantes utilisés pour créer le battement. Applicateurs. Les applicateurs doivent être munis d’un joint étanche sur le périmètre pour s’adapter à la surface du corps à masser. Ils ont été construits avec des coquilles de casques de protection individuelle contre le bruit, percées et munies d’un raccord compatible avec l’extrémité du tube flexible. Pour l’utilisation simultanée de deux applicateurs, par exemple pour le traitement d’un genou, une bifurcation en Y est insérée sur le tuyau flexible. Pour le traitement de surfaces du corps où l’adaptateur ne suit pas correctement la surface à masser, on peut insérer un sac flexible plein d’eau.

- 3 -

Zones du corps à traiter et résultats. Pour régulariser le fonctionnement de l’intestin, le patient est couché sur le dos et on appuie un applicateur sur la zone inférieure gauche de l’abdomen. On explore la zone en face du colon descendant. Pour atténuer les douleurs dans la région lombaire, le patient est couché sur le ventre, sur un lit assez rigide, avec un coussin ou un rouleau de support à la hauteur des épaules et on place l’applicateur sur la zone douloureuse de la colonne. Pendant la séance de massage, l’applicateur peut être tenu en place par une ceinture. Pour les douleurs au genou on utilise deux applicateurs, un de chaque côté du genou. Patient en position relax, avec un coussin sous le genou. Pour masser la colonne cervicale, on utilise de préférence une poche remplie d’eau entre l’applicateur et la nuque. Hypothèse sur le mécanisme d’action des ondes sonores. La vie, dans le corps humain est caractérisée par un échange continu dans les deux sens au travers de la membrane semi-perméable de chaque cellule. Des substances nutritives et l’oxygène entrent pour fournir l’énergie et le renouvellement. Les scories produites par le métabolisme sortent. Dans les zones des articulations douloureuses, ces échanges ne fonctionnent pas correctement et de scories s’accumulent. Les ondes sonores qui pénètrent dans la matière vivante provoquent des variations périodiques de pression et des micro-mouvements locaux, qui favorisent les échanges dans les deux directions. Informations complémentaires. L’utilisation thérapeutique est déjà diffuse dans certains pays nordiques sous le nom de : « Skille vibroacustic therapy » (A travers Google, il est facile de trouver les informations utiles en utilisant ces mots clés.

- 4 -

Massage avec ondes acoustiques. Subwoofer et accessoires(Tubes, raccords et adaptateurs)

Documents

Projet Parkidee pour la maladie de Parkinson ... FR/99.0.parkidee_site_complet.pdf · Projet Parkidee pour la maladie de Parkinson. Réhabilitation globale personnalisée. Pour la