QUELS ACCOMPAGNEMENTS AUTOUR DE JEUNES SOURDS

AVEC UNE PATHOLOGIE VISUELLE ASSOCIEE ? INTRODUCTION : Nous allons présenter ce travail d’accompagnement par notre équipe SEHA

DA/DV de l’IJS de Bourg La Reine. Notre SEHA a une spécificité : elle consiste

en un groupe de travail et de réflexion et non en une classe regroupant tous les

jeunes sourds ayant une pathologie visuelle associée. Chacun suit une scolarité

dans une classe correspondant à son âge et ses capacités comme tous les autres

enfants scolarisés à Bourg La Reine.

Le travail de la SEHA a démarré par une collaboration étroite avec le CRESAM

puis « médico-psychologique » qui s’est étoffée au fil des années par un

accompagnement qui s’est étendu à d’autres champs professionnels.

PLURI-HANDICAP-PLURI TRAUMATISME : - Le traumatisme de l’annonce de 3 troubles qui se superposent dans le

temps Le temps de l’annonce ne se limite pas à celui du diagnostic dans le cadre

hospitalier : il s’agit de proposer des rencontres étalées sur le temps, pour

reprendre les explications des bilans et les résultats ophtalmologiques avec eux.

L’annonce du diagnostic représente un véritable choc traumatique pour le jeune

et sa famille, c’est pourquoi ces moments d’échanges, décalé dans le temps par

rapport au bilan lui-même, sont nécessaires.

Ce lieu leur permet, dans l’après coup du diagnostic proprement dit, d’exprimer

leurs angoisses. Celles-ci s’expriment notamment :

- à travers des reproches vis-à-vis du corps médical que l’on peut

comprendre comme des mouvements projectifs de leurs angoisses, de

leurs sentiments d’injustice, et de leur propre sentiment de culpabilité.

- par des questions qui émergent dans un après coup, d’autres ne pourront

être abordées car trop anxiogènes…

Nous respectons ce temps nécessaire aux familles suite à l’annonce du

diagnostic.

- L’origine génétique notion de culpabilité - La question de l’évolutivité - Chaque baisse visuelle réactive le traumatisme de l’annonce

Annonce pouvant être pré-symptomatique ou faire suite à l’apparition des

troubles visuels.

L’ACCOMPAGNEMENT DANS LE CADRE D’UNE SCOLARITE VERS L’EMPLOI PROTEGE Nous prendrons comme exemple une jeune se prénommant Goundoba que nous

avons accompagnée de son arrivée au collège jusqu’à son entrée dans la vie

professionnelle. Dès le collège, Goundoba faisait part de ses difficultés à suivre

le rythme scolaire (par des difficultés d’accès à l’écrit et une gêne visuelle déjà

présente).

Nous déclinerons notre accompagnement sous 3 items indissociables les uns des

autres : le jeune, sa famille et les professionnels.

1. ACCOMPAGNEMENT DU JEUNE : - Accompagnement psychologique:

Lors de ces entretiens cliniques de soutien, nous écoutons le jeune dans sa

singularité et dans sa globalité.

Pendant plusieurs années, cette jeune est apparue très inhibée dans la relation; il

lui a fallu du temps pour mettre des mots (signes) sur son vécu, son parcours, ses

angoisses. Il reste compliqué de démêler les raisons de son fonctionnement ;

s’est posé la question d’un trouble cognitif associé et/ou la conséquence du

traumatisme de l’annonce chez elle et sa famille...

- Accompagnement rééducatif : o où en est le jeune ? (vidéo entretien mémoire Elodie) :

A cette phase de la prise en charge globale de la jeune, le but est de faire

émerger l’ensemble de son potentiel, de l’aider à faire avec ce qu’elle a. Il va

s’agir pour elle d’être qui elle est, avec le syndrome de Usher. Cette vidéo

correspond à l’émergence de la prise de conscience de certaines de ses

difficultés mais également de ses capacités en termes de ressources.

o trouble vestibulaire : non évolutif et permanent au même titre

que la surdité et peu évoqué voire mal identifié par le sujet. Il est également peu

ré évoqué à l‘annonce de la pathologie visuelle alors que lorsque la gêne visuelle

devient très importante. L’aréflexie vestibulaire ne peut alors plus être

compensée par la vision ce qui explique l’apparition de nouvelles difficultés

d’équilibre constatées par le sujet ou par son entourage proche.

Des séances de psychomotricité ont été nécessaires pour Goundoba :

- dans un 1er temps pour consolider l’image de soi et la conscience du

corps. Elle a bénéficié de cette pec au sein d’un groupe « Rythme et

Mouvement » durant 1 année scolaire. Elle s’exprimait peu en début d’année et

gardait un visage inexpressif. Elle n’avait pas accès à la notion de rythme. Elle

semblait ne pas être en contact avec son corps. L’approche du schéma corporel à

travers la gymnastique douce, les automassages, les contacts corporels avec

balles et ballons, semble lui avoir apporté beaucoup car peu à peu Goundoba est

devenue attentive à ce travail et a progressé au niveau de l’intégration du

rythme. Cette utilisation du rythme permettait de travailler tout ce qui est

séquentiel (que l’on retrouve dans la LSF, la lecture…) et qui est altéré par

l’aréflexie vestibulaire.

- quelques années plus tard, lorsque la gêne visuelle s’amplifie, Goundoba

sera beaucoup plus impliquée dans cette pec d’autant qu’elle fait suite à une de

ses plaintes qui est la perte d’équilibre lorsqu’elle marche dans la rue. Elle est

alors prête à se saisir des aides proposées. Il s’agit de prendre conscience de la

nécessité d’utiliser d’autres moyens de compensation (proprioceptifs,

kinesthésiques) en développant sa proprioception (capteurs proprioceptifs sous

les pieds, les genoux), la conscience du dos et de l’axe vertical, les sensations au

niveau de l’appui (varier les sensations plantaires, transfert de poids).

o locomotion : Il a été d’abord angoissant pour Goundoba

d’effectuer ces séances de locomotion au début de sa gêne visuelle au point de

ne pas pouvoir sortir dans la rue mais sans pouvoir l’exprimer par des mots

(signes). Ces séances étaient préparées en amont par des entretiens en binôme

psychologue/instructeur en locomotion mais Goundoba n’était pas prête et ces

séances ont dû être interrompues.

Quelques années plus tard, alors que Goundoba devait effectuer des stages dans

le cadre de son CAP APR, les séances de locomotion ont pu reprendre afin de

préparer ses trajets et prendre ses repères pour se rendre sur son lieu de

stage. Il lui sera cependant impossible de poursuivre les séances lorsque les

trajets de nuit seront abordés par des angoisses encore très présentes qu’elle

sera en capacité cette fois de formuler.

o trouble visuel : la pec orthoptique sera d’autant mieux acceptée

qu’il s’agira d’une prescription du médecin ophtalmologiste et que cette

prescription lui sera explicitée au même titre que tous les examens effectués

par le médecin y compris le CHAMP VISUEL.

Cette pec aura pour but d’optimiser la saisie visuelle de l’information tout en

connaissant ses limites (couleurs, contrastes, distances), de tester des aides

visuelles (loupes, loupe électronique), de structurer le balayage visuel.

L’orthoptiste a également pour rôle d’être présente à chaque consultation

ophtalmo permettant ainsi de reprendre les explications données par l’ophtalmo

auprès du jeune, de la famille et de transmettre les informations utiles à

l’équipe.

o Ergothérapie : cette prise en charge aura pour but de travailler

l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne, l’apprentissage d’un guide à

fenêtre pour rédiger une lettre par exemple ainsi que l’apprentissage de la

dactylographie. Ce dernier permet de compenser autant les troubles visuels que

les troubles vestibulaires ; en connaissant son clavier, cela évite à Goundoba de

faire des A/R entre son écran et son clavier et donc d’avoir à stabiliser son

regard et explorer à chaque A/R.

En parallèle à son projet de vie de jeune majeure, une orientation sur la clinique

de réadaptation fonctionnelle pour DV, l’ARAMAV à Nîmes, a été travaillée

auprès de Goundoba et de sa famille. Ils s’y sont rendus et diverses évaluations

ont été effectuées. Goundoba a alors mesuré qu’il lui était encore difficile de se

projeter dans le monde adulte mais elle a compris qu’il existait un lieu où elle

pourra demander de l’aide plus tard lorsqu’elle se sentira prête.

- Accompagnement pédagogique

o référent surdicécité : les rencontres avec le référent en

surdicécité, professeur qui avait la jeune en cours en parallèle, ont permis à

celle-ci d’exprimer des difficultés de perception ou gênes visuelles sur les temps

de classe. A raison d’une rencontre minimum par trimestre, proposée par le

référent, ces temps d’échanges ont permis de tester l’impact / le bénéfice des

adaptations proposées.

o mise en place d’outils : - auprès des professionnels : transmission de fiches accessibilité qui

correspondent à des préconisations plutôt qu’à des adaptations impératives

- auprès du jeune en classe et/ou à la maison : sous-main noir, plan

incliné, lampe d’appoint, loupe… qui ne sont vraiment investis par Goundoba que

lorsque sa gêne visuelle est devenue importante et qu’elle aura « dépassé » le

regard des autres élèves de sa classe devenus très empathiques et aidants à son

égard.

o ateliers sensoriels : destinés à sensibiliser à la fois les jeunes

sourds porteurs d’une déficience visuelle associée, en leur faisant prendre

conscience de l’existence et percevoir l’utilité des techniques compensatoires

par le biais d’expérimentations ludiques. Mais aussi les jeunes sourds non

atteints de troubles visuels associés afin qu’ils connaissent les techniques

possibles d’accompagnement de personnes sourdaveugles.

Ces ateliers permettent aux jeunes sourds, ce sans pointer du

doigt les troubles visuels éventuels, de participer à une activité de groupe hors

temps rééducatifs ou de classe en leur donnant la possibilité de montrer alors

leurs compétences de compensation dans le cadre d’une activité ludique.

Dans un premier temps, les jeunes ont pu découvrir et exercer

isolément le toucher, l’odorat, la vue et le goût. Pour se rendre compte ensuite de

la prédominance de certains sens sur les autres.

Force est de constater que les jeunes porteurs d’une gêne

visuelle font souvent partie des élèves les plus performants dans les activités de

reconnaissance et de mémorisation visuelle, tactile et olfactive. Mais surtout que

ce sont eux qui se saisissent le plus vite des techniques compensatoires. o référent CRESAM : la rencontre avec Mr Aguirre nous a montré

combien Goundoba connaissait sa problématique visuelle et savait l’expliquer à un

tiers. Cette rencontre était rassurante pour Goundoba qui a compris qu’il y aurait

toujours la possibilité pour elle d’être en lien avec une personne connaissant sa

problématique, son parcours, son évolution …

Cette jeune a bénéficié d’une année supplémentaire après avoir passé son CAP

APR avec succès pour préparer son entrée dans la vie active dans un ESAT

accueillant notamment des personnes atteintes du syndrome de Usher. Cet EDT

avait pour but de lui donner les apports pédagogiques nécessaires à l’entrée dans

la vie adulte (LSF, français écrit, Vie Socio-Professionnelle et Atelier

Découverte Culturelle et Environnementale) tout en y intégrant les prise en

charge rééducatives.

- Accompagnement social L’assistante sociale a proposé à Goundoba un accompagnement personnalisé pour

lui permettre de gagner en autonomie. Le travail s’est fait principalement autour

de l’insertion sociale et professionnelle. Elle a accompagné Goundoba dans ses

différentes démarches auprès de structure comme la CPAM, la MDPH, dans ses

rencontres avec l’ESAT et le foyer de vie.

Son travail s’est centré principalement sur l’accompagnement de la jeune mais

elle s’est rendue disponible pour la famille quand cette dernière avait besoin

d’informations autour du devenir de leur fille.

2. ACCOMPAGNEMENT DE LA FAMILLE : On propose :

- Un lien aux parents mais nous souhaiterions aussi travailler autour de la

Fraterie

- Un lieu d’écoute où les parents peuvent se poser, s’effondrer. Chaque

parent peut avoir une représentation différente et un cheminement propre ce

qui est le cas pour les parents de Goundoba. Le papa n’avait pas envie de

questionner à propos de l’étiologie alors que la maman avait besoin de savoir. La

maman s’effondrait quand c’était difficile au niveau scolaire pour Goundoba puis

elle a exprimé ses angoisses sur l’évolution de la maladie.

Le partenariat avec le Cresam a apporté une autre perception du syndrome de

Usher pour cette famille car le Cresam connait des adultes ayant ce même

syndrome et ayant une activité professionnelle adaptée à leurs difficultés. Ces

adultes se rencontrent via le Cresam afin de pouvoir se retrouver entre pairs.

3. Accompagnement DES PROFESSIONNELS : Il s’agit de travailler à propos des représentations que les professionnels ont de

la pathologie visuelle. Le double handicap est difficile à reconnaitre et à

travailler pour les professionnels qui peuvent se vivre comme des « spécialistes »

de la surdité mais non des troubles visuels.

Ils peuvent avoir besoin d’être dans la maîtrise disant qu’ils ne savent pas ce

qu’elle voit.

Nous accompagnons donc les divers champs professionnels de l’institution par :

o actions de sensibilisation régulières en interne, avec le soutien du Cresam : mises en situation sous bandeau ou lunette de simulation,

comment communiquer avec une personne adulte atteinte de ce syndrome

(CRESAM) venue animer un atelier …

o référent surdicécité : suite aux rencontres avec la jeune, l’un

des rôles du référent est d’informer les professeurs intervenants auprès d’elle

afin qu’ils réajustent leurs outils pédagogiques pour le groupe classe (utilisation

du TBI, sur les documents préférer l’arial le verdana ou le comic au times…)

Les conseils prodigués à l’oral sont tous inscrits dans la fiche d’accessibilité,

diffusée à tous les professeurs en début d’année. Le moindre changement leur

étant aussi spécifié en cours d’année.

o retours systématiques sur l’évolution ou la non évolution visuelle du jeune après chaque RV ophtalmo avec l’accord de la famille: ces

retours portent essentiellement sur les conséquences fonctionnelles et les

adaptations pédagogiques qu’il sera nécessaire de faire évoluer

CONCLUSION Vidéo pot de départ de Goundoba