RAPPORT D’ACTIVITE 2013ela-asso.com/wp-content/uploads/2014/04/Rapport-dactivité-2013.pdf · édition de la Dictée, ... lors de l’opération pour l’enfance « Les Boucles

RAPPORT D’ACTIVITE 2013

1 Evénements marquants de l’année 2 Information & Communication 3 Développement international 4 Recherche 5 Accompagnement des familles


2013 : La crise se fait toujours sentir Même si la crise qui perdure ne nous épargne pas et complique la levée de fonds, nous arrivons toutefois à réaliser une année satisfaisante au prix d’un engagement sans faille et de tous les instants. Une fois de plus, la participation des scolaires a été importante. Elle sert désormais d’exemple aux adultes qui n’hésitent plus à mettre leurs baskets au sein de leur entreprise. Parallèlement à ces deux opérations phares initiées par ELA, nous avons pu compter sur le soutien inconditionnel de nos parrains et marraines ainsi que sur celui de nos sympathisants. Enfin, la volonté de se recentrer sur la personne malade et sa famille exprimée dans le dernier rapport moral du président d’ELA a guidé notre action tout au long de cette année. Retour sur quelques événements marquants. 1. Evénements marquants de l’année

• Mets tes baskets et bats la maladie à l’école L’association ELA a lancé, du 14 au 19 octobre, la 20e édition de sa campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires. Depuis 1994, plus de 3,6 millions d’élèves et enseignants ont pris part à cette opération solidaire. Ecoles, collèges, lycées et universités, petits et grands ont pu participer à cette initiative éducative et citoyenne parrainée par le Ministère de l’Education nationale. L’opération a d’ores et déjà permis de collecter près de 23,2 millions d’euros depuis sa création, soit plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.

La Dictée d’ELA Premier temps fort de la campagne, la Dictée d’ELA a marqué le lancement officiel de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Chaque année, un auteur de renom prête sa plume à ELA et rédige un texte inédit inspiré du combat des personnes malades. Bien plus qu’un simple exercice de grammaire et d’orthographe, il s’agit surtout d’un moment d’échange et de réflexion sur la solidarité et le handicap. Cette année, Joël Dicker, prix Goncourt des lycéens 2012, a rédigé le texte de la dictée d’ELA intitulé « Changer le monde » qui a été lu devant plus de 200 000 élèves. Pour cette dixième édition de la Dictée, le chanteur Grégoire s’est transformé en professeur d’un jour en lisant le texte devant les élèves d’une classe de 6e du collège Georges Rouault à Paris (19e) aux côtés de Tristan, 7 ans, atteint d’une leucodystrophie. Pour donner un écho particulier à l’événement, plus de 350 personnalités ont également fait leur entrée dans les salles de classe tout au long de la semaine. Parmi elles, des sportifs (Luc Alphand, Franck Beria, Marie Delattre, Pépito Elhorga, Jérôme Fernandez, Guillaume Joli, Christophe Lemaitre, Frédéric Michalak, Florent Pietrus, Delphine Réau-Racinet, Mélina Robert-Michon, Charles Rozoy, Louis Saha, Philippe Saint-André, Grégory Wimbee, de nombreux joueurs des équipes de football de l’ASNL, du FC Metz, du Stade Rennais FC et de Valenciennes…), des chanteurs (David Ban, Mathieu Carnot…), des comédiens (Malik Bentalha, Frédéric Bouraly, Michel Crémadès, Léa François, Cécilia Hornus, Jérémie Poppe, Elodie Varlet, Astrid Veillon, Valérie Vogt…), des animateurs et des journalistes TV (Julien Arnaud, Denis Brogniart, Estelle Denis, Christian Jeanpierre, Catherine Laborde, Jean-Michel Larqué, Laurent Mariotte, Laurent


Paganelli, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann…). Autre moment fort, Valérie Trierweiler s’est rendue dans l’école de son enfance à Angers où elle a lu la dictée devant des élèves de Cours Moyen en présence de ses deux anciennes institutrices, de Guy Alba, et de Tom, jeune garçon atteint de leucodystrophie.

Mets tes baskets pour ELA Le temps de la réflexion et du dialogue a ensuite laissé place à l’action, avec le deuxième temps fort de la campagne. Les établissements scolaires participants ont organisé un événement, le plus souvent sportif, le jour de leur choix, dans la semaine du 14 au 19 octobre. Prêter ses jambes à ses camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir aura assurément marqué les esprits. Ce sont 525 établissements scolaires, soit plus de 157 000 élèves qui se sont mobilisés pour l’association durant cette semaine nationale. Au total, sur l’année 2013, 898 établissements ont participé à cette opération et 267 000 élèves ont mis leurs baskets et couru pour ELA.

Le Prix Ambassadeur ELA Présentée par Sandrine Quétier et Cyril Hanouna, parrains d’ELA, cette cérémonie s’est déroulée au Théâtre Marigny à Paris le vendredi 7 juin en présence de Madame George Pau-Langevin, ministre déléguée auprès du ministre de l'Éducation nationale, chargée de la Réussite éducative. Zinédine Zidane, Stéphane Diagana, des familles de l’association et de nombreux autres invités étaient également présents. Cette manifestation a permis de récompenser les élèves des établissements ayant participé à « Mets tes baskets… » qui véhiculent le mieux les valeurs solidaires et citoyennes de la campagne. Pour cette 8e édition, plus de 200 ambassadeurs étaient présents et fiers de représenter les 267 000 élèves s’étant mobilisés pour cette opération durant l’année scolaire 2012/2013. Ils ont reçu un tee-shirt et un diplôme, symboles de leur engagement envers ELA. En fin de cérémonie, les ambassadeurs ont assisté à un spectacle au cours duquel ils ont pu applaudir Mickaël Miro et Merwan Rim venus interpréter quelques-uns de leurs tubes. Cerise sur le gâteau, Gad Elmaleh est venu jouer un extrait de son nouveau spectacle. Tous les invités se sont ensuite retrouvés sur scène pour interpréter la chanson « ELA, ELA » écrites par les élèves de l’Ecole de Mions (69) sur l’air de « Ella, elle l’a » de France Gall.

• Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise Pour la 3e année consécutive, ELA a fait appel à la mobilisation des salariés à travers sa campagne « Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise ». Tout au long de la journée du 6 juin, partout en France, des milliers de collaborateurs ont marché pour ELA et fait grimper le nombre de pas affiché par leur podomètre. Alors que l’événement demeurait une journée de travail classique pour certains, d’autres ont pu profiter de l’opportunité de faire un peu de sport. Ainsi, au siège de PwC, par exemple, ils étaient nombreux à s’essayer au British Military Fitness, un cours de gym musclé, aux côtés de Zinédine Zidane. A Saint-Cloud (92), des salariés de diverses sociétés ont participé à un rassemblement inter-entreprises. L’occasion de multiplier leurs pas pour ELA le temps d’une course à pied et de faire des rencontres dans un contexte de solidarité. Chaque entreprise participante a ainsi pu s’approprier l’événement en y intégrant des temps forts prétextes à la multiplication du nombre de pas. Cette journée a également été l’occasion pour les


collaborateurs d’échanger avec des familles et des personnes directement concernées par la maladie, mais aussi avec de nombreux parrains de l’association venus apporter leur soutien. Au final, c’est une centaine d’entreprises réparties sur 116 sites qui se sont mobilisées et ont permis de collecter 350 000 euros, soit une augmentation de 33% par rapport à l’édition précédente.

• Les événements Au cours de l’année 2013, ELA a été associée à de nombreux événements :

Du 2 avril au 4 mai, du 24 septembre au 20 octobre et du 7 au 12 octobre : Opérations de solidarité des Supermarchés Match

Déjà 17 ans que les supermarchés Match soutiennent fidèlement ELA. Cette année encore, deux traditionnelles ventes de produits partage ont été organisées, du 2 avril au 4 mai et du 24 septembre au 20 octobre, dans les 145 magasins de l’enseigne. De plus, 300 collaborateurs ont relié à pied, du 7 au 12 octobre dernier, des magasins étapes de Lille (59) à Saint-Avold (57). Cette course solidaire et les ventes de produits partage ont permis de collecter plus de 55 000 euros. Depuis 1996, ce sont plus de 855 000 euros qui ont été reversés à l’association.

Du 19 mai au 23 juin : Les Boucles du Cœur Les magasins de l’enseigne Carrefour se sont mobilisés pour ELA à travers deux événements dédiés à l’association lors de l’opération pour l’enfance « Les Boucles du Cœur ». Ainsi, le comité des fêtes de Saint-Martin-des-Champs (50) s’est associé au magasin d’Avranches (50) pour reverser plus de 7 000 euros à ELA par le biais de l’association Cap’tain Maël. De plus, 11 Carrefour Market du secteur de Meaux (77) se sont associés en organisant diverses actions auprès de leurs clients permettant de collecter 15 000 euros supplémentaires au profit d’ELA.

25 mai : Concert Rockaway Pour la 6e année consécutive, le groupe Rockaway a galvanisé son public lors d’un concert privé à l'Olympia, organisé au profit de l’association ELA. Christian Jeanpierre, parrain et membre d’honneur d’ELA, a repris avec ses comparses du groupe Rockaway les mélodies du cultissime groupe Téléphone en présence d’invités aussi prestigieux qu’Amel Bent, Fabrice Santoro, Pascal Papé, Guy Roux, Louis Bertignac, Bixente Lizarazu et Richard Kolinka, ancien batteur de Téléphone. Grâce à la mobilisation exceptionnelle des partenaires, cette soirée aura permis de collecter près de 70 000 euros.

21 août : Course des ânes de Trouville-sur-Mer (14) Sur la plage de Trouville, plus de 2 000 spectateurs s’étaient donnés rendez-vous pour encourager journalistes, jockeys et personnalités venus dompter leur monture du jour pour la désormais traditionnelle « Course des ânes ». Cette 16e édition, née de la collaboration entre Sophie Thalmann, membre d’honneur d’ELA, l’association « Ane à Thème » et Nathalie Marie, coordinatrice de la mairie de Trouville, a enchanté les personnes présentes. De nombreuses personnalités proches du combat d’ELA étaient également au rendez-vous comme Gil Alma, Mathieu Carnot, Merwan Rim, ainsi que Christophe Soumillon et ses amis jockeys professionnels. Les 27 000 euros collectés ont été versés à ELA.


Du 12 au 15 septembre : The Evian Championship

En 2013, le prestigieux tournoi international de golf « Evian Masters » passait dans la cour des grands en devenant « The Evian Championship » mais n’en oubliait pas pour autant de mettre à l’honneur ELA, comme chaque année depuis onze ans… Un rendez-vous original, organisé par le groupe Danone, a eu lieu en marge du tournoi : un match de football réunissant des personnalités opposées aux joueuses de golf et à leurs caddies. Au final, l’équipe composée notamment de Robert Pires et Bixente Lizarazu, deux champions du monde de football, accompagnés de Franck Riboud, PDG de Danone, mais également de Carlos Ghosn, PDG de Renault-Nissan, de Frédéric Oudéa, PDG de la Société Générale, du champion automobile Loïc Duval et de Jean Imbert, lauréat de l’émission « Top Chef », l’a emporté avec un score de 7 à 5. L’événement a permis de reverser 50 000 euros à ELA.

• ELA à la télévision

« N’oubliez pas les paroles » Le 15 février, Michaël Gregorio, parrain d’ELA depuis bientôt trois ans, a mis sa voix au service de l’association en participant à l’émission « N'oubliez pas les paroles » en compagnie de Louise Ekland. Parcours sans faute et raisonnable qui a permis de remettre un chèque de 50 000 euros à l’association.

« Qui veut gagner des millions » spécial ELA Pour la 4e année consécutive, TF1 a dédié à ELA un « Qui veut gagner des millions ». Mi-juillet, cinq duos de célébrités ont fait face aux questions pièges de Jean-Pierre Foucault : Alain Delon et Anouchka Delon, Michaël Youn et Ari Abittan, Benjamin Castaldi et Jonathan Lambert, Pierre Palmade et Anne-Elisabeth Blateau et enfin Gil Alma et Isabelle Vitari. Cette émission qui a rassemblé 3,3 millions de téléspectateurs devant leur petit écran a permis de collecter 135 000 euros pour ELA.

« Toute une histoire, le retour » A noter également, la diffusion de « Toute une histoire, le retour » sur France 2 où, un an après la diffusion de l’émission spéciale ELA, une famille est venue témoigner de son quotidien et appeler à la mobilisation.

« Ma drôle de vie » Le 27 février, TMC consacrait une émission spéciale aux maladies rares. A cette occasion, un joli reportage présentait le quotidien de la famille de Margaux, touchée par une leucodystrophie, et de sa sœur jumelle, Solène.

• Opérations de clubs sportifs Plusieurs événements ont été organisés par des clubs sportifs au cours de l’année 2013 tels que les matchs de basket à Gif-sur-Yvette (91) les 23 et 24 mars, le tournoi de football solidaire à Pontcharra


(38) les 18 et 19 mai, le match de handball du club de Libourne (33) le 14 décembre... Ces diverses opérations ont permis de sensibiliser un large public au combat des personnes atteintes de leucodystrophie et d’apporter à ces dernières, ainsi qu’à leur famille, un soutien réconfortant. Plus de 30 000 euros ont ainsi été collectés et reversés à ELA.

2. Information & Communication Sortir les leucodystrophies de l’anonymat est l’une des missions essentielles d’ELA, c’est pourquoi la sensibilisation et la communication auprès d’un large public sont des priorités pour mener à bien le combat d’ELA. L’association met donc tout en œuvre pour se faire entendre. Les nombreux événements qui ponctuent l’année apportent une belle couverture médiatique à ELA, qui profite de ces opportunités en sollicitant très largement les médias pour parler de son combat et appeler aux dons. Ainsi, lors de la semaine nationale ELA en octobre, 26 chaînes de télévision ont diffusé le spot d’appel aux dons mettant en scène Zinédine Zidane et Quentin, atteint d’une leucodystrophie, 51 radios ont relayé le spot sur leur antennes et 24 journaux ou magazines ont offert une page de publicité pour annoncer la campagne « A chacun ses héros ». Cette visibilité record dont la valorisation dépasse les 1,6M€, a été accompagnée d’un très beau suivi éditorial sur tous les supports médias (1 369 retombées comptabilisées sur cette semaine). Parallèlement, ELA a continué le développement de ses outils de communication web : le site Internet est plus interactif et plus puissant (en moyenne 4 000 visiteurs uniques et 13 000 pages vues par semaine), les pages Facebook (6 000 fans) et le compte Twitter (3 000 followers) ont élargi leur audience et leur portée. Tous ces outils permettent de gagner en proximité avec tous les sympathisants à la cause d’ELA. Bien sûr, la revue ELA Infos a été éditée trimestriellement avec, cette année encore, un supplément scientifique en juin pour relater le colloque Familles/Chercheurs. On notera également le déploiement de la campagne « A chacun ses héros » avec un nouveau visuel mettant en scène Amel Bent et Ewen. Au cours de l’année, nous avons procédé à l’envoi de 2 mailings. Le premier a été envoyé à 55 000 exemplaires dans les boîtes aux lettres de donateurs potentiels en mai pour souligner l’importance de l’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie dans les missions d’ELA. Le mailing d’automne, envoyé début novembre à 75 000 destinataires, évoquait, lui, la vie quotidienne de la famille de Margaux et Solène, deux petites jumelles, dont l’une atteinte de leucodystrophie. 3. Développement international

Développer son action au niveau international demeure au centre des préoccupations d’ELA. Le 5 juillet 2013, ELA a rassemblé ses antennes européennes (Allemagne, Belgique, Espagne, Italie,


Luxembourg, Suisse) à Luxembourg pour une réunion de travail sur le thème : « Développer une collaboration entre les antennes d’ELA en Europe pour améliorer la qualité de vie et accélérer la guérison des patients atteints de leucodystrophie ». Des échanges très ouverts où chacun a pu exposer ses idées ont eu lieu, et les responsables des antennes ELA ont posé les bases d’une charte ELA qui précise l’engagement des antennes vis-à-vis d’ELA et réciproquement. Temps fort de l’année 2013, l’association Bundesverein Leukodystrophie e.v. est devenue ELA Allemagne. La perspective de la création d’une antenne ELA Japon s’est également dessinée. Les antennes de l’association ELA ont, cette année encore, continué leur combat avec dynamisme pour faire connaître la maladie et collecter des dons.

L’année 2013 a également été marquée par de nombreux événements organisés par les différentes structures internationales :

• En Allemagne

Le 7 avril, l’association Bundesverein Leukodystrophie e.v. est devenue ELA Allemagne. L’objectif clairement identifié est d’optimiser le développement et de mutualiser les efforts dans le combat contre les leucodystrophies. Un premier colloque Familles/Chercheurs a été organisé le week-end du 18 au 20 octobre à Kassel avec le soutien et les conseils d’ELA France.

• En Belgique

Cette année encore, ELA Belgique a organisé avec succès six joggings inter-entreprises à Athus, Wavre, Liège, Namur, Mons et Louvain-la-Neuve. Au total, ce sont 1 600 personnes qui ont couru pour ELA et ont permis de collecter plus de 40 000 euros.

Une 2e édition de la balade gourmande a eu lieu au Château d’Harzé, où 365 participants ont pu profiter de sublimes paysages et de mets d’exception. Cette superbe journée a permis de collecter 10 000 euros en faveur d’ELA.

Autre temps fort d’ELA Belgique : une rencontre autour de la cuisine entre le chef Alexandre Dionisio, participant de l’émission Top Chef en 2010, et le jeune Guillaume, atteint d’une leucodystrophie. L’occasion de réaliser une affiche « A chacun ses héros ».

• En Espagne

La 5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies s’est déroulée du 13 au 15 septembre. L’occasion d’échanger ses expériences et d’obtenir des informations pertinentes sur la pathologie avec des spécialistes.

Après le succès de l’édition 2012, une seconde course solidaire a été organisée le 19 octobre au village d’Alcolea de Tajo en présence de la délégation d’ELA Espagne. Au total, ce sont plus de 1 000 personnes qui ont participé à l’événement.

• En Italie


Le 5e colloque scientifique international sur les leucodystrophies a eu lieu les 13 et 14 avril à Rome. Le thème de la rencontre était : « Leucodystrophies : l’état actuel de la recherche, les nouveaux protocoles et la maladie au quotidien ». L’occasion pour les nombreuses familles qui y ont assisté de faire des rencontres, d’échanger et de s’informer sur les dernières avancées en matière de recherche.

• Au Luxembourg

Le 4 juillet a eu lieu la remise d’un chèque de 2 500 euros par les responsables de l’Hôpital Kirchberg, de la Fondation François Elisabeth, au président d’ELA Luxembourg, suite à leur seconde participation à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise ». Cette année encore, l’événement a été très bien accueilli par les collaborateurs, qui se sont beaucoup investis.

Le 20 juillet, cinq alpinistes émérites ont réussi l’exploit de hisser le drapeau d’ELA au sommet de l’Elbrouz (5 642 mètres d’altitude) en Russie, après huit jours d’ascension. L’occasion de promouvoir la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise » en totalisant 1,9 millions de pas pendant leur périple.

• ELA Océan Indien

Le 30 septembre, la dictée d’ELA lançait officiellement la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » à La Réunion. Thierry Jardinot, humoriste réunionnais, s’est mis dans la peau d’un professeur d’un jour, en présence de Guy Alba, de Thierry Terret, recteur d’Académie et de Jean-Jacques Charolais, délégué régional d’ELA Océan Indien. Il a lu le texte de Joël Dicker devant les élèves de l’école d’Application de Bellepierre de Saint Denis.

Par ailleurs, l’antenne ELA Océan Indien a organisé, pour la seconde année consécutive, un week-end des familles d’ELA qui s’est tenu dans la foulée de l’opération scolaire. La présence de Jackson Richardson a ravi la quinzaine de familles qui se sont réunies dans un cadre propice aux échanges et au réconfort.

• En Suisse

De nombreuses initiatives ont eu lieu en Suisse tout au long de l’année. On retiendra particulièrement l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » qui s’est tenue dans douze établissements scolaires. 1 880 élèves se sont mobilisés et ont permis de collecter près de 90 000 euros.

La 3e édition de « Mets tes baskets dans l’entreprise » s’est tenue le 6 juin. Ils étaient plus de 1 300 salariés à arborer le podomètre ELA dans leur société respective permettant ainsi à ELA Suisse de collecter plus de 30 000 euros.

A noter également la Charity Golf Cup qui s’est tenue au profit d’ELA de mai à octobre. Elle a permis de collecter plus de 24 000 euros grâce à la participation de plus de 300 généreux golfeurs.


Une journée a été dédiée spécialement à ELA lors du tournoi de tennis ATP de Gstaad. Ainsi, le 25 juillet, de nombreux parrains d’ELA, comme l’imitateur Michaël Gregorio, ont fait le déplacement, pour le plus grand bonheur des familles. Le tournoi a vu s’affronter des joueurs aussi prestigieux que Roger Federer et Stanislas Wawrinka, et a permis la sensibilisation de dizaine de milliers de personnes. Plus de 26 000 euros ont été collectés.

D’autre part, les familles d’ELA Suisse ont eu le plaisir de se retrouver au centre de loisirs de Saignelégier le temps d’un week-end, du 16 au 18 août, dans une ambiance détendue et conviviale.

Grâce à toutes ces initiatives, les antennes d’ELA ont pu contribuer au financement de la recherche à hauteur de 295 000 euros. 4. Recherche Treize projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies représentant un budget total de 991 022 € ont été financés par la Fondation ELA en 2013 :

- Deux nouveaux projets de jeunes chercheurs pour un montant de 39 553 € - Onze projets en renouvellement pour un montant de 951 469 €.

• Les instances de la Fondation ELA

La revue ELA Infos s’est faite l’écho des différentes réunions des instances de la Fondation qui se sont tenues régulièrement. A noter que le Conseil de Surveillance du 27 novembre 2013 a accueilli un nouveau membre en son sein, Gérard Pollet, vice-président de l’association. Lors de ce conseil, Guy Alba a été élu au poste de président et Christine Doublé, secrétaire générale de l’association, au poste de vice-présidente du Conseil de Surveillance de la Fondation.

• Le colloque Familles ELA/Chercheurs Le temps du premier week-end d’avril, 242 familles et malades de l’association ont eu l’opportunité de rencontrer et d’échanger avec les vingt-cinq spécialistes internationaux des leucodystrophies invités à présenter leurs travaux de recherche de façon vulgarisée à l’occasion du colloque ELA Familles/Chercheurs 2013 qui s’est tenu à Paris. Au total, huit ateliers pathologies, une session plénière et un forum étaient proposés aux participants. Deux livrets à l’attention des patients et de leurs familles ont été distribués à cette occasion :

- le livret détaillant le régime nutritionnel recommandé pour la maladie de Refsum adulte, conçu par le centre de référence de la maladie à Londres et traduit par ELA (atelier Refsum),

- le livret d’exercices physiques pour les patients atteints d’adrénomyéloneuropathie, conçu par l’Institut Kennedy Krieger de Baltimore (USA) et traduit par ELA (atelier ALD/AMN).

Le compte-rendu du colloque a été publié en juin 2013 dans le supplément de la revue ELA Infos n°82.


• Symposium international ELA autour des technologies IRM

Des experts scientifiques et médicaux renommés dans le domaine des leucodystrophies hypomyélinisantes et de la neuroradiologie, ainsi que des membres du Conseil Scientifique de la Fondation, se sont réunis le 13 octobre 2013 à Leipzig, en Allemagne, dans le cadre du symposium international ELA intitulé « Marqueurs d’efficacité IRM pour les essais cliniques dédiés aux leucodystrophies hypomyélinisantes ». Le groupe de travail, sous la direction des Drs David Rowitch et Wolfgang Köhler, membres du Conseil Scientifique, et du Pr James Barkovich, expert en neuroradiologie, s’était donné l’objectif d’identifier les critères d’évaluation cliniques et radiologiques IRM pouvant être raisonnablement utilisés lors de futurs essais cliniques pour les leucodystrophies hypomyélinisantes. Les échanges entre experts ont abouti à l’identification de critères cliniques et radiologiques IRM qui serviront non seulement à l’évaluation de thérapies expérimentales mais aussi à améliorer le diagnostic et le suivi médical des malades atteints de leucodystrophies hypomyélinisantes. Par ailleurs, de futures pistes de recherche ont pu être mises en évidence afin de développer les technologies IRM et mesurer la myéline. Les recommandations et avis consensuels du groupe d’experts multidisciplinaire seront prochainement rendus publics après publication dans un journal scientifique.

• Etat d’avancement du projet de création d’un lieu de stockage d’échantillons biologiques associé à une base de données cliniques porté par l’association ELA

Le CHU de Nancy-Brabois (54) a mis à la disposition d’ELA un bâtiment situé près de l’Etablissement Français du Sang (EFS). L’équipe d’architectes a ainsi pu se lancer dans le projet d’aménagement des locaux qui prend en compte l’implantation des différents besoins matériels (congélateurs, cuves de stockage d’azote…), mais aussi tout ce qui est nécessaire à la manipulation des échantillons stockés dans des conditions optimales. Le démarrage des travaux est prévu en mai 2014 pour une fin en juin 2015. Un comité de suivi du projet intitulé « D3B Leuko » a été installé le 30 avril 2013. Au côté d’ELA, il est composé de représentants de :

- La Préfecture de Région en charge de la gestion du Fonds européen de développement régional (Feder)

- Le Conseil Régional de Lorraine - La Communauté Urbaine du Grand Nancy - Le CHU de Nancy : - L’Agence Régionale de Santé de Lorraine.

Il s’est à nouveau réuni, sous la présidence de Guy Alba, le 3 décembre 2013 et a, entre autres, validé l’échéancier du programme d’action et des travaux. L’enjeu essentiel du projet repose sur le développement du système d’information dédié aux leucodystrophies. En dépit des distances géographiques, il devra répondre aux besoins exprimés par


les professionnels de santé de pouvoir travailler ensemble et d’une façon plus collaborative pour le bénéfice des patients. Ce système d’information est aussi le meilleur moyen de constituer des bases de données (biologiques, cohortes de patients…) essentielles à la recherche clinique, épidémiologique et au développement de nouveaux médicaments. 5. Accompagnement des familles

Accompagner et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie est l’une des missions que mène ELA depuis plus de 20 ans. Celle-ci est essentielle. Pour preuve, la mise en place d’un véritable pôle Accompagnement des familles prend forme petit à petit afin de mieux répondre aux attentes des uns et des autres. A terme, autour de la responsable du pôle, l’équipe sera composée d’un médecin (arrivée en novembre 2013), d’un(e) psychologue, d’un(e) assistant(e) de service social et d’une conseillère en économie sociale et familiale.

Tout au long de l’année, des missions diverses et variées ont été menées :

• Collaboration étroite avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) pour optimiser l’élaboration des dossiers, l’évaluation des besoins

Le pôle Accompagnement des familles soutient celles-ci dans la constitution des dossiers pour cibler au mieux les bonnes demandes, faire une évaluation initiale de la situation afin de donner des éléments précis et objectif aux équipes des MDPH. Ceci permet une instruction plus rapide des demandes, chose non négligeable quand la pathologie évolue très vite et que les besoins sont urgents. En complément, le pôle doit, dans sa mission d’information et de sensibilisation, expliquer et donner des éléments aux MDPH permettant à leurs équipes de mieux appréhender la spécificité des leucodystrophies et apporter ainsi les réponses les plus adaptées. L’action en direction des centres d’accueil et/ou établissements d’enfants ou d’adultes est similaire ; le but étant d’évaluer toutes les solutions les plus adaptées, et de répondre ainsi au plus près aux besoins des familles.

• Participation active à la recherche de financements pour l’acquisition ou l’adaptation de

biens en lien avec le handicap Chaque acquisition d’aide, d’aménagement de l’environnement du malade a un coût conséquent. L’équipe intervient dans la constitution des dossiers de recherches de financements pour faire valoir les aides légales puis extra-légales. En fin de course, ELA peut intervenir sur une prise en charge financière permettant de solder le projet.

• Accompagnement dans la recherche de solution d’hébergement et de répit

Le quotidien pour et avec un proche touché par une leucodystrophie est épuisant et bouleversant pour toute la famille. Des temps de répit pour tous sont nécessaires pour recharger les batteries et


reprendre confiance et espoir. Ainsi, l’équipe réfléchit avec les familles à différentes solutions (accueil temporaire, vacances en familles, organisation de sorties, …). Ces projets seront d’avantage développés.

• Aide à la mise en place des droits

Le pôle Accompagnement apporte aux familles d’ELA toutes les informations légales et pratiques autour des dispositifs existants, des aides possibles, … afin que chaque famille puisse prendre une décision en ayant tous les éléments et les solutions existantes portés à leur connaissance.

• Journée des familles En parallèle, de nombreux événements en présence des familles sont venus rythmer l’année :

14 mai : Journée des familles à l’aérodrome de Chavenay (78) L’opération « Rêves de Gosse », en partenariat avec l’association « Les chevaliers du ciel » composée de pilotes professionnels ou privés, offre depuis plusieurs années un baptême de l’air à des enfants en situation de détresse sociale (par le biais de la Protection Judiciaire de la Jeunesse - PJJ) ou de handicap (via les associations ELA et « Tout le monde chante contre le cancer »). Ainsi, le 14 mai dernier, en compagnie d’autres camarades, un enfant d’ELA a pu bénéficier d’un vol extraordinaire à l’aérodrome de Chavenay, en région parisienne, puis a également profité de multiples animations (clowns, maquillage, sculpture de ballons…) sur place.

23 mai : Journée des familles à Disneyland Paris pour un Match des Rêves Plusieurs familles d’ELA ont été invitées à passer la journée à Disneyland Paris. Un match de football a réuni frères et sœurs et une dizaine de joueurs du PSG aux côtés des héros de Disney. Un match pour l’honneur, qui s’est terminé sur le score de 2 partout, mais qui aura surtout été l’occasion de rencontrer des stars du ballon rond comme Zlatan Ibrahimovic, Xavier Pastore, Salvatore Sirigu ou encore Mamadou Sakho. Tous les participants ont pu ensuite profiter de la magie du parc. Un joli moment pour tous.

25 juin : Journée des familles au château de Versailles Sous un grand soleil, une dizaine de familles a pu profiter d’une visite du château de Versailles et d’une balade dans les jardins avec les grandes eaux musicales. Cette sortie culturelle s’est déroulée grâce à l’aide de l’association Unis-Cité et dans le cadre du Citizen Day de L’Oréal. Une vingtaine de de salariés de l’entreprise volontaire, baptisée Team L’Oréal, a ainsi pu accompagner et échanger avec les familles présentes tout au long de la journée.

5 et 6 juillet : Journées des familles aux Eurockéennes de Belfort (90) Les familles d’ELA ont été conviées par Etienne Butzbac, le maire de Belfort, à séjourner au château Georges Leguillon les 5 et 6 juillet derniers. Avec le soutien de Latifa Gilliotte, conseillère déléguée chargée du handicap dans la cité befortaine, Christian Vitte, membre de la direction des sports, Yves Schmaltz, responsable de l’équipement et Jacqueline Guiot, adjointe déléguée aux sports et à la


jeunesse, les familles d’ELA ainsi que des adhérents de l’Association des Paralysés de France (APF) ont été accueillis dans des conditions d’hébergement adaptées aux personnes à mobilité réduite. Toutes les familles ont profité des prestations scéniques de groupes aussi prestigieux que The Smashing Pumpkins, Woodkid, Phoenix ou encore Kavinsky. A signaler que les organisateurs du festival viennet de signer une Charte d’engagement pour faciliter l’accès des personnes en situation de handicap à l’événement.

Du 23 au 25 août : Week-end des familles à Center Parcs en Sologne Ce ne sont pas moins de 130 familles membres de l’association qui se sont retrouvées lors du 19e week-end ELA à Center Parcs en Sologne. Entourés de nombreux parrains de l’association, petits et grands ont pu prendre part à de nombreuses activités (maquillage, arts plastiques, jeux de société, piscine, baptême de poney, mini-disco, séance photos…). Bref, un beau week-end riche en émotions qui a ravi les familles et les parrains présents.

14 novembre : Journée des familles au Musée de l’Air et de l’Espace au Bourget (93) En partenariat avec l’association Unis-Cité, avec la complicité de François Charritat, directeur des Aéroports de Paris-Le Bourget et des aérodromes d’aviation générale, et avec le soutien d’Eric Valls, responsable de l’équipe des pompiers du Bourget, des familles d’ELA ont pu participer à une journée ludique au Bourget. Celle-ci a été l’occasion d’échanger avec une trentaine de collaborateurs volontaires de Timberland qui participaient à une journée de solidarité entreprise. Une façon pour les familles de passer un moment agréable, tout en sensibilisant des salariés d’horizons divers aux problématiques liées à la maladie et, plus généralement, au handicap. Au programme ? Visite du musée aéronautique, simulation d’extinction d’un feu sur un avion d’entraînement des pompiers, visite de la caserne, parcours d’entraînement…

Du 30 novembre au 1er décembre : Week-end des familles à Disneyland Paris Le parrain emblématique de l’association Zinédine Zidane, Disneyland Paris et ELA ont offert un superbe cadeau de Noël aux familles d’ELA : un séjour de rêves dans le parc francilien pour permettre aux malades et à leurs proches de profiter d’un moment de distraction. 200 familles se sont ainsi réunies le temps d’un week-end pour fêter Noël avant l’heure dans la magie de Disney. Avec l’aide des Disney VolontEARS, elles ont pu découvrir les différentes attractions dans les meilleures conditions. Pour parfaire ces jolis moments de bonheur et d’échanges, Disney a offert des peluches aux enfants d’ELA. Et grâce à la générosité de Pixmania et à la mobilisation de ses équipes, 280 cadeaux attendaient également au pied du sapin.


CONCLUSION

L’année 2013 aura apporté son lot de bonnes et de mauvaises nouvelles, des moments d’espoir mais aussi de tristesse. Une fois de plus, nous retiendrons l’extraordinaire mobilisation des scolaires et de leurs enseignants, suivis désormais par les salariés des entreprises qui leur emboîtent le pas. Autant d’événements, de manifestations qui permettent à ELA et aux leucodystrophies de sortir chaque jour d’avantage de l’anonymat. Cette visibilité, nous la devons également à nos marraines et à nos parrains qui ne sont pas avares de leur temps et qui répondent toujours positivement à nos sollicitations. C’est cet engagement de tous qui nous permet de remplir au mieux nos missions en direction des malades et de leurs familles. Comment ne pas évoquer également le départ en retraite de Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA, qui a tant œuvré pour réconforter les familles dans les moments difficiles. Mais la vie continue, et le combat perdure en mémoire de tous ceux qui nous ont quittés et que nous n’oublierons jamais.

Documents

RAPPORT D’ACTIVITE 2013ela-asso.com/wp-content/uploads/2014/04/Rapport-dactivité-2013.pdf · édition de la Dictée, ... lors de l’opération pour l’enfance « Les Boucles