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Rapport d'activités 2012

L’année 2012 a été marquée par la publication d'une bande dessinée pour adolescents allergiques. Réalisée par Nicole Abecassis et Laurent Poisson, cette BD vise à libérer la parole des adolescents allergiques qui, en hésitant à parler de leur problème, risquent parfois de mettre leur vie en danger. Une conférence de presse a eu lieu à Bruxelles le 25/5/2012. Suite à cette conférence de presse, une émission consacrée aux allergies "Questions à la une" a été réalisée par la RTBF et l'association y a participé par des témoignages et des informations. L'association est de plus en plus sollicitée tant par des organismes internationaux qu’au niveau

national, par exemple pour exposer les problèmes et souhaits des personnes allergiques. Parmi ceux-ci, le remboursement de l'auto-injecteur d'adrénaline a été enfin acquis en 2012. En coopération avec le service BPCO du Fares asbl : nous avons participé à une vaste information sur le sujet « Sevrage pour tous ». Le comité scientifique a été élargi. Les membres du comité scientifique donnent leur avis sur l'orientation des actions de l'association. Ils sont consultés pour tous les documents et publications et associés à toutes nos initiatives. Comme d’autres associations, nous sommes confrontés à une baisse dramatique de nos ressources, les personnes hésitant de plus en plus à s'impliquer financièrement ou personnellement. Ceci nous a amené notamment à interrompre la publication des hors-séries ( "petits pratiques de l'allergie"). Publications Nos publications ont deux publics cibles : -d’une part, les allergiques et leur entourage à qui nous nous efforçons d’apporter une information pratique, non culpabilisante et facilement compréhensible qui réponde à leurs problèmes -d’autre part, les professionnels de la santé ou de l’éducation afin d’améliorer leurs connaissances pratiques, de les sensibiliser aux difficultés matérielles et psychologiques rencontrées par les enfants et adultes allergiques et de promouvoir un véritable dialogue soignant-soigné. Ainsi par exemple, des écoles du secondaire (tous réseaux confondus) et lieux de loisirs accueillant des adolescents ont été contactés dans le cadre de la diffusion de la BD adolescents. Le périodique Oasis Allergies est diffusé en Belgique, au Grand-Duché de Luxembourg et en France. Il est aussi souvent demandé par des professionnels des pays du Maghreb. Les dossiersont eu pour thème : Les allergies de contact Mieux lire les étiquettes Abeilles, guêpes, frelons, les réactions allergiques aux piqûres d'hyménoptères Les pommades à base de plantes Oasis Allergies et le site Internet ont relayé les alertes lancées par les médecins de l'Académie européenne d'allergologie et d'immunologie cliniques sur les risques de l'allergie alimentaires chez les enfants. La bande dessinée pour adolescents allergiques a été largement diffusée vers le public concerné. Réalisée par Nicole Abecassis et Laurent Poisson, cette BD vise à libérer la parole des adolescents allergiques qui, en hésitant à parler de leur problème, risquent parfois de mettre leur vie en danger.

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Information Le site Internet a attiré 3 419 visiteurs dont 78 % consultaient le site pour la première fois. Il y a eu un pic de visites en mai suite à la conférence de presse de lancement de la bande dessinée. 13 985 pages ont été consultées. Le site est régulièrement tenu à jour afin, notamment, de communiquer les informations importantes comme les alertes sur certains produits. La popularité du site (ranking) est toujours bonne dans les autres sites qui font référence à l’oasis-allergies.org. Pour la page Facebook : il y a 62 personnes suiveurs (« followers »). http://www.facebook.com/preventiondesallergiesasbl Bibliothèque sur l’asthme et les allergies Depuis 1999, le FARES asbl (Fonds des affections respiratoires) et la Prévention des allergies ont mis en commun leur documentation dans la bibliothèque sur l’asthme, les allergies et le tabac. Le nombre de consultation sur les allergies (visites et demandes d’info) a été de 8 visites et 16 brochures et livres ont été prêtés. Ces chiffres ne reprennent pas les envois de documentation à la demande d'étudiants qui sont comptés dans les appels FPA. Quinze livres ont été encodés à la bibliothèque, dont « Asthme professionnel ». Les articles parus dans Oasis allergies sont également encodés et disponibles via la bibliothèque ou Internet. La Bibliothèque participe au Réseau bruxellois de documentation en Santé.  Réunions, conférences Les demandes de conférences et d'informations se sont multipliées notamment les demandes émanant d'hopitaux afin de tenir un stand d’un jour pour sensibiliser le personnel et informer les malades et les visiteurs. L'association a tenu plusieurs stands dans le cadre d'initiatives d'information santé. Lors d'une réunion scientifique des médecins de la région de Tournai, l'action menée avec le CRIPI dans le cadre du Fonds pour enfants asthmatiques a été présentée. Nous avons également participé à la journée Santé environnementale à Bruxelles, à la formation des diététiciens organisée par l’UCL St Luc. Nous parlons de nos actions, des allergies, des demandes d’information de la part des allergiques. L'association a également participé à diverses initiatives - à la journée du Cercle de pneumo-allergologie de langue française - à la conférence annuelle de la FEVIA - aux réunions de la LUSS Au niveau international, l'association a participé aux réunions de - l'Alliance internationale des allergies alimentaires (Food Allergy Alliance), à Washington en septembre 2012 sur le thème « mise en place des Anaphylaxies guidelines = directives en cas d’anaphylaxie) - l' EAACI à Genève le 18/6/2012, dans le cadre du lancement de la campagne « Stop anaphylaxie » - les Journées francophones de l'allergie à Paris (CFA) en avril ainsi qu'à - la réunion organisée par l'EFA au Parlement européen pour parler de l'application de la nouvelle directive européenne sur l'étiquetage des aliments concernant notamment les aliments vendus en vrac.

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Actions et campagnes à thèmes Sécurité des personnes souffrant d'allergie alimentaire Nouvelle directive européenne sur l'étiquetage Dans le cadre de l'application en Belgique de la directive sur l’étiquetage, qui impose l’information et la traçabilité pour les aliments vendus en vrac, l'association a participé à plusieurs réunions organisées par le SPF Santé publique et remis des propositions s'inspirant notamment des exemples d'initiatives prises dans d'autres pays. Prise en charge des réactions anaphylactiques graves L'Association a poursuivi ses démarches afin que toutes les voitures de pompiers soient équipées d'auto-injecteurs d'adrénaline et cela dans une double optique : -la protection des pompiers qui sont en première ligne face à l'exposition aux piqures d'hyménoptères et au risque de choc anaphylactique -le sauvetage des personnes allergiques en état de choc qui seraient dans l'incapacité d'utiliser elles-mêmes un auto-injecteur. Elle est intervenue à plusieurs reprises à la demande de parents en butte à l’incompréhension du milieu scolaire face à l’utilisation de l’auto injecteur. Ces diverses interventions ont conduit à un avis officiel de l'Ordre des Médecins qui vient d'être pulié en février 2013. Un beau pas en avant pour la sécurité des allergiques ! Asthme et allergies respiratoires Le fonds d’aide aux enfants asthmatiques continue à fournir des housses anti-acariens aux familles défavorisées. Grâce à la collaboration avec le FARES et le CRIPI un centaine de familles ont été aidées depuis 2001 ce qui va nous permettre de dresser un bilan scientifique de cette initiative. L’hypersensibilité chimique multiple Un Groupe de malades souffrant d’hypersensibilité chimique est actif dans la FPA. Suite à la demande lancée en 2011, de nombreux témoignages de réactions aux parfums d'ambiance sont parvenus à l'association. Ils vont être publiés sous forme de dossier et servir de base à des propositions concrètes sur le sujet. Partenariat, demandes d'avis, participation à des publications L'association a participé à la rédaction et au lancement de la brochure " Mômes en santé à Bruxelles", une initiative de la fédération Wallonie-Bruxelles. Les divers partenariats ont été poursuivis * FPA et le FARES : projet sur les actions à mener pour les personnes souffrant de BPCO. * avec l’Astma en allergiekoepel : concertation sur les actions * avec l’AFPRAL : publications, campagnes d’information, participation aux différentes réunions * avec l’EFA au niveau européen La FPA fait également partie de l'Alliance internationale des allergies alimentaires (Food Allergy Alliance) et du groupe associations de patients créé par l'EAACI (Académie européenne d'allergologie et d'immunologie cliniques) D’autres partenariats occasionnels ont été conclus avec des mutuelles et autres organismes.

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Demandes d’information Les demandes d’information par mail sont toujours plus nombreuses. Contrairement aux appels téléphoniques, elles ne donnent pas toujours lieu à l'envoi de documents écrits, de nombreuses personnes ne communiquant pas leur adresse postale d'où une difficulté pour les répertorier avec certitude. Total : 322 contacts identifiés dont 45 en provenance de la Région bruxelloise. Appels 202 ; commandes de brochures : 120. Notre constat : moins de demandes. L’accès au site internet donne des informations rapides d’où la diminution de demandes d’infos par téléphone et de brochures. (Pour rappel : une permanence téléphonique fonctionne également au Grand-Duché de Luxembourg et en France, via notre association-sœur l'AFPRAL). Comment les personnes nous ont -elles connus ? Surtout par les médecins, les mutuelles, ainsi qu'en cherchant sur Internet. Pour la première fois, les demandes d’information venant des adultes dépassent en nombre celles qui concernent des enfants. Il faut y voir sans doute l’effet « internet » : les jeunes parents vont plus facilement consulter les informations présentes sur notre site et sur les sites médicaux ainsi que sur les forums. Suite à la conférence de presse organisée en mai à Bruxelles, et au lancement de la BD, il y a eu beaucoup d’appels et de témoignages concernant l’accueil dans les écoles. L’allergie au lait de vache reste présente dans les demandes d’information tout comme les questions « que faire si bébé réagit au lait maternel ? » La différence entre l’allergie et l’intolérance reste méconnue. Autre question fréquente : "comment aménager la chambre d’enfants pour éviter certains meubles, et les émanations de colles et formaldéhyde ? " Chez les adultes, les demandes concernent surtout les acariens, les housses et autres mesures à prendre, et d’une façon plus large, la pollution intérieure avec des questions précises sur le formaldéhyde, les animaux, les parfums…mais aussi les additifs et l’aspartame. Les possibilités d’analayse du milieu intérieure (Cripi, Sami) sont de mieux en mieux connues, notamment des médecins, et les appels sont nombreux. En 2012, nous avons aussi constaté plus de demandes sur la rhinite, l’allergie au pollen ainsi que des plaintes contre l’abondance de bouleaux ( et de leur pollen très allergisant) dans certains quartiers ! Nous avons reçu aussi des témoignages et questions sur des réactions inattendues à des produits cosmétiques ou des médicaments. Les demandes venant d’étudiants dans le cadre de leurs études ou d’un travail à faire restent fréquents. Conclusion La Prévention des allergies a un rôle d’information, de conseil et d’orientation vis à vis de divers publics-cible : -d'écoute et d'information pour les personnes concernées -de sensibilisation du grand public et des professionnels de la santé et du social. -de lobby par rapport aux pouvoirs publics. Ce rôle a pris de l'importance au fur et à mesure du développement de l'association : étant en contact constant avec les problèmes rencontrés par les familles, nous pouvons les répercuter et défendre des mesures susceptibles d'assurer une meilleure qualité de vie et sécurité, tout en alertant les responsables sur les nouveaux problèmes qui surgissent comme la prise en charge des urgences allergiques et l'accueil des enfants dans les écoles.

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Pour atteindre ses objectifs elle : publie la revue « Oasis Allergies » où des dossiers spécifiques y figurent répond aux demandes d'information via la permanence téléphonique, le site internet, le centre

de documentation organise des conférences et répond aux demandes des différentes organisations à ce sujet anime des groupes et des journées portes ouvertes sur le thème de la santé rencontre de nombreux partenaires et/ ou décideurs travaille en partenariat avec d'autres associations et organismes concernés par la santé, le bien-

être et la sécurité des allergiques s'efforce d'obtenir une meilleure prise en charge des allergies et une réglementation qui

garantisse leur sécurité tant au niveau des allergies alimentaires que de l'asthme. Evaluation Au niveau du travail d’information mené par l’association : la FPA est reconnue comme un interlocuteur important représentant les problèmes et les besoins des personnes allergiques. En témoignent les demandes de conférences notamment dans les écoles hôtelières, les relectures de documents pour la presse et les mutuelles, et aussi la participation aux réflexions des allergologues et aux discussions pour mettre en place une meilleure règlementation notamment en matière d'étiquetage. Au niveau des revendications pour une meilleure prise en charge des allergies et de l’asthme : Les succès : - développement de centres d'allergologie - formation des médecins et des diététiciens - remboursement de l'adrénaline auto-injectable - meilleur étiquetage des aliments - information des professionnels de la restauration - avis de l'Ordre des Médecins sur l'adrénaline auto-injectable administrée par des non professionnels - développement de l'action du Cripi et des Sami en pollution intérieure et ses effets sur l'allergie Les progrès à faire : - reconnaissance de l'allergologie - généralisation des écoles de l'allergie, ou de l'asthme ; aide psychologique pour les enfants et ados - information générale du grand public qui ne perçoit pas encore la gravité potentielle des allergies et la manière d'aider les allergiques dans la vie de tous les jours - remboursement de cettains équipements ( housses anti-acariens), aliments " sans" et médicaments - accueil dans les écoles et les activités de loisirs et mise au point d'un PAI dans les écoles - développer la recherche - équiper les voitures de pompiers en adrénaline auto-injectable.

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Au niveau du financement Comme on le voit, il reste beaucoup à faire ! Dans le même temps, le financement de l'association ne cesse de se dégrader. La crise et l'accès aux informations via Internet ont un effet sur les cotisations et les dons et aussi sur la sponsorisation. Nous conservons intacte notre détermination à ne publier que des informations fiables en s'appuyant sur l'expertise du comité scientifique, ce qui n'est pas toujours le cas de ce que l'on peut lire sur le web. Et nous tenons à poursuivre notre rôle de rassemblement des témoignages et de diffusion d'informations vers tous les responsables politiques, économiques, scolaires, etc. susceptibles d'améliorer la prise en charge et la sécurité des allergiques. Plus que jamais il faut agir pour prévenir l'allergie, cette "épidémie" du 21 ème siècle.