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Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie. Christian Dageville Réanimation néonatale, Hôpitaux Pédiatriques de Nice Espace Ethique Azuréen. Pierre Desproges. . Suicidez-vous jeune, vous profiterez de la mort. 2. - PowerPoint PPT Presentation
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1
Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie
Christian DagevilleRéanimation néonatale, Hôpitaux Pédiatriques de Nice
Espace Ethique Azuréen
2
2
Pierre Desproges
Suicidez-vous jeune,
vous profiterez de la
mort
3
2 parties :
- les 2 attitudes soignantes face à la mort
- le « rapport Sicard »
Point de vue d'un soignant
« Affaire V. Humbert » + ADMD (2002) ; 1ère commission Léonetti (2004) ;
loi Leonetti (2005) ; 2ème commission Léonetti (2008) ; mission Sicard (2012) ;
3 questions au CNCE (2013) ;
nouvelle loi ?
4
Le dilemme éthique : 4 caractères
des principes contradictoires
des principes égaux en valeur
aucune bonne décision ne s’impose
décision que l’équipe considère comme la moins mauvaise
L'éthique : travail d'élaboration - situation concrète que décider / que faire ?
ce que nous avons la volonté de faire
ce que nous avons le droit faire
ce que nous avons le devoir faire
ce que nous allons faire
domaine du doute
La morale : prescrit des règles générales / consensuelles pour bien agir
domaine des certitudes
Préambule : quelque"s définitions
Exemple : nul n'a le droit de disposer de la vie d'autrui
Le choix de la moins mauvaise solution
Oppose souvent : le respect de la morale/ de la loi
et la responsabilité face au patient le légal / le légitime
le bien / le bon
5
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance
au risque d’abréger la vie ?
Aider la personne malade
à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade
qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade
hors d’état d’exprimer sa volonté ?
Face à la fin de vie de la personne malade, le soignant peut :
accepter la mortde la personne malade
être l'auxiliaire de la mort de la personne malade
6
Être l'auxiliaire de la mort
Aider la personne malade à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
Accepter la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
7
Madame S.
92 ans
transférée aux urgences de l’hôpital : elle refuse de s’alimenter depuis plusieurs jours ;
elle semble assez cohérente dans ses propos.
Tentative de pose de perfusion pour réhydratation : échec
Cas clinique : accepter la mort non inéluctable
« Laissez moi mourir, assassins »
Une nouvelle tentative de perfusion serait-elle légitime ?
8
Fleur.
3 ans
noyade en piscine
en réanimation pédiatrique ; lésions cérébrales massives
avenir probable : perte complète de toute vie autonome et de toute vie relationnelle
Cas clinique : accepter la mort non inéluctable
Question de l'équipe : « A quoi sert cette réanimation ? »
Interrompre les traitements qui la maintiennent en vie serait-il légitime ?
9
= renoncer aux traitements curatifs
qui permettraient de retarder la survenue de la mort
Accepter la mort non inéluctable
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
1010
11
Être l'auxiliaire de la mort
Aider la personne malade à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
Accepter la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
12
Monsieur H.
58 ans
Cancer pulmonaire en phase terminale
Semble très gêné pour respirer ; angoissé ++ ; souffre
il faudrait augmenter la morphine (au risque d’entraîner un arrêt respiratoire)
Cas clinique : Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie
« aidez moi ; je n’en peux plus »
Augmenter la morphine pour abolir la sensation d’étouffement,
au risque d’abréger la vie, cela serait-il légitime ?
13
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
= renforcer les traitements de la souffrance quelqu'en soient les conséquences
parce que la souffrance est trop importante (médicaments à double effet)
14
14
Pierre Dac
La mort …
est la conséquence
d’un manque de savoir-
vivre
15
Être l'auxiliaire de la mort
Aider la personne malade à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
Accepter la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Les 5 principes de la loi Léonetti
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
16
Renoncer à un traitement curatif
est autorisé
- si le patient le demande ou - si retarder la mort = acharnement
La mort est acceptée :
elle survient du fait de la maladie
La loi Léonetti (1)
Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté au-delà du raisonnable
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
l'obstination déraisonnableest condamnable
17
La loi Léonetti (2)
Augmenter les traitements de la souffrance quelques soient les conséquences
est autorisé si la souffrance du patient l’impose en fin de vie, qualité de vie > quantité de vie
La mort est acceptée :
elle survient du fait des traitements contre la souffrance rebelle
Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
18
La loi Léonetti (3)
Renoncement aux soins curatifs
Soins palliatifs obligatoires
Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Soins palliatifs = un seul objectif : le confort du patient, malgré sa maladie = on prend soin du malade (≠ traiter la maladie)
Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
19
La loi Léonetti (4)
Si le patient adulte peut exprimer sa volonté
C’est le patient qui décide
Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
→Si le patient, adulte, est incapable d’exprimer sa volonté Si le patient est mineur
1- réflexion avec les proches
2- réflexion avec l’équipe
3- c’est le médecin responsable qui décide
les directives anticipées la personne de confiancela familleles parents
Nous ne déciderons pas à votre place
Nous réfléchirons avec d'autres
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
20
La loi Léonetti (5)
Rien ne doit être clandestin
- tout doit être dit au patient ; à sa famille
- tout doit être écrit dans le dossier
Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Nous ne ferons rien en secret
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
21
La loi Léonetti en pratique
Voir rapport Sicard
Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
2222
23
Accepter la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Être l'auxiliaire de la mort
Aider la personne malade à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
24
Madame Y.
45 ans
Maladie neurologique dégénérative incurable
Actuellement, motricité des bras encore présente + autonomie alimentaire
Cas clinique : aider la personne malade à se donner la mort
« je ne veux pas connaître ma déchéance ; je veux me donner la mort avant ; aidez moi »
Aider Mme Y. à se donner elle-même la mort serait-il légitime ?
25
= aide au suicide :
- La personne est atteinte d’une maladie grave et incurable ;
- elle veut mettre fin à ses jours ;
- un tiers (soignant) lui fournit une assistance technique ;
- l’acte est exécuté par la personne (produit per os)
Aider la personne malade à se donner la mort ?
En France, l'aide au suicide :
est illégale ; pas de consensus sur sa légitimité
- Actuellement aide au suicide dans 2 cantons de la Suisse dans 3 états USA (Orégon/Montana/Washington) ;- Concerne moins de 0,5% des décès.
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
26
Accepter la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Être l'auxiliaire de la mort
Aider la personne malade à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
27
Vincent Humbert ; 20 ans
Accident en 2000 : tétraplégie + cécité + mutisme
communique avec son pouce droit
Cas clinique : donner la mort à la personne malade qui le demande
En 2002 Vincent Humbert demande à plusieurs reprises
à sa mère et aux médecins une euthanasie
Donner la mort à Vincent Humbert, qui en fait la demande, était-il légitime ?
28
= euthanasie :
- personne gravement malade
- un acte volontaire
- un moyen médical
- une demande de la personne
- Possible en Hollande, Belgique, Luxembourg- En France pas de condamnation récente
demande < 2% des décès ; réalisation < 0,3 % des décès
Donner la mort à la personne qui le demande ?
En France l'euthanasie
est illégale ; profonde divergence sur sa légitimité
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
29
29
Pierre Desproges
La mort,
ce sont les droits de
l’homme
qui s’effacent devant
les droits de l’asticot
30
Accepter la mort
Accepter la mort non inéluctable ?
Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?
Être l'auxiliaire de la mort
Aider la personne malade à se donner la mort ?
Donner la mort à la personne malade qui le demande ?
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
31
Ethan.
Nouveau-né ; J8 de vie
Accident pendant l’accouchement ; arrêt de l’oxygénation cérébrale
Réanimation intensive ; autonomie acquise dès le 4ème jour mais ne tète pas
douleurs liées à l’hypertonie : sédation – antalgie efficace
bilan : destructions cérébrales massives handicap lourd dans l’avenir
Cas clinique : Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté
Parents + équipe : « le mieux serait que sa vie s’arrête là »
Un acte euthanasique pour Ethan (qui ne le demande pas) serait-il légitime ? cet acte euthanasique = augmentation des doses de sédation pour obtenir la mort
32
Transgression de la loi revendiquée par certains médecins en France
- euthanasie "douce" par renforcement de la sédation
- la personne malade a perdu ses capacités relationnelles
- acte considéré comme exceptionnel
- doit être envisagé collégialement
- doit être inscrit dans le dossier
- ne constitue pas une remise en cause de l’interdit légal
Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?
= sédation terminale ; concerne la personne définitivement incapable de relation
En France, la sédation terminale est illégale ;
profonde divergence sur sa légitimité
1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort
34
Penser solidairement la fin de vie
RAPPORT A
FRANCOIS HOLLANDE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE
COMMISSION DE REFLEXION SUR
LA FIN DE VIE EN FRANCE 18 décembre 2012
2ème partie : le « rapport Sicard »
35
Un constat
Des plaintes / des peurs :
les médecins se désintéressent de la fin de vie
2ème partie : le « rapport Sicard »
36
2ème partie : le « rapport Sicard »
"Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté / au-delà du raisonnable"
trop d'acharnement
"Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir"
trop de souffrance mal calmée en fin de vie
"Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons"
Soins palliatifs déficients
"Nous ne déciderons pas à votre place / Nous réfléchirons avec d'autres"pas assez d’information ; pas assez d’écoute ; pas assez de collégialité
"Nous ne ferons rien en secret"Peur des décisions clandestines
Un constat
37
Un constat (suite)
Un consensus impossible
entre partisans et adversaires de la légalisation de l’euthanasie
2ème partie : le « rapport Sicard »
Contre
les plus vulnérables ne seraient plus protégés a priori
obligation pour le médecin (clause de conscience ?)
renforcement du pouvoir médical
regard négatif sur la dépendance / le vieillissement
Pour
droit à mourir dans la dignité
droit à une mort sans souffrance
Droit à maîtriser sa propre mort
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Des propositions / la mort acceptée
Renforcer le dispositif «directives anticipées» ?
- 1er document standardisé (proposé par le médecin traitant)
- 2ème document spécifique ( proposé en cas de maladie grave)
- Le médecin devrait motiver son refus de se conformer à ces directives.
2ème partie : le « rapport Sicard »
1ère question posée par le président de la république
au Comité National Consultatif d'Éthique
39
Des propositions / les soins palliatifs
Renforcer / élargir la notion de soins palliatifs ?
- intégrer La notion de SP précocement dans la démarche de soins ;
2ème partie : le « rapport Sicard »
Soins palliatifs en fin de vie
Soigner = soins curatifs tant qu’ils sont raisonnables
+ soins de confort dès le début de la maladie
- réorienter certains crédits (associations) ;
- soins à domicile ;
- congé solidarité familiale
40
Des propositions / Donner la mort ?
L’assistance au suicide ?
si demande maintenue malgré efforts pour trouver une alternative ,
L’euthanasie ?
Son autorisation n’est pas souhaitable, mais…
2ème partie : le « rapport Sicard »
2ème question posée par le président de la république
au Comité National Consultatif d'Éthique
41
2ème partie : le « rapport Sicard »
Des propositions / une ambiguïté ?
La sédation terminale / la sédation en phase terminale ?
Pour accélérer la mort
=
Donner la mort
Pour lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie
=
Accepter la mort
La sédation terminale = "exception d'euthanasie" ?
Pour la personne malade en agonie / pour la personne malade coupée du monde ?
L'agonie qui se prolonge peut perdre son sens ? Quel sens peut avoir une survie sans relation véritable ?
Parfois "laisser mourir" peut être cruel ?
Acte euthanasique par sollicitude ?
Sédation terminale ≠ euthanasie "à froid" par un acte d'exécution ?
3ème question posée par le président de la république
au Comité National Consultatif d'Éthique
4242
Francis Blanche
Je préfère
le vin d’ici
à l’au-delà !
43
2 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants renoncent à prolonger sa survie
3 – La personne malade a le droit d'exiger que les soignants lui prodigue des soins de confort
4 – La personne malade ne peut pas revendiquer un droit à l’euthanasie : ce n'est pas un droit liberté
Il faut solliciter et respecter les directives anticipées
il faut associer les soins de confort aux soins curatifs dès le début de la prise en charge
Droit suicide assisté ?
1 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants prennent la mort au sérieux
médicaliser / humaniser la mort (?)
Conclusion"Sommes-nous libres de choisir notre mort ?"
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Conclusion"Sommes-nous libres de choisir notre mort ?"
TROIS REPERES POUR LES SOIGNANTS
RESPONSABILITE FACE AU PATIENT
éthique de responsabilité
RESPECT DU CADRE MORAL / LEGAL
éthique de conviction
SAGESSE PRATIQUE (Paul Ricœur) «…inventer les conduites qui réponde le mieux
à l’exigence de sollicitude
en trahissant le moins possible la règle »
45
Conclusion"Sommes-nous libres de choisir notre mort ?"
« Ne chantez pas la mort » Léo Ferré / Jean-Roger Caussimon
Et n’allez pas confondre et l’effet et la cause,La mort est délivrance,
…Le temps c’est le tic tac monstrueux de la
montre,La mort c’est l’infini dans son éternité.