Renforcement de l’implication, des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH

Renforcement de l’implication, des soins et du soutien aux PVVIH dans la région du MENA Page 0

Renforcement de l’implication, des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH au

Moyen-Orient et en Afrique du Nord :

Aperçu de la Situation

Programme Régional Répondre aux Besoins des Populations les Plus à Risque dans la région MENA

2012/2013

18 mars 2013 Le présent document a été rendu possible grâce au soutien généreux du Plan d’urgence du président américain pour la lutte contre le sida (PEPFAR) et de l’Agence des États-Unis pour le développement international (USAID) fourni en vertu du contrat n° GHH-I-00-0700068-00. Sa teneur relève de la responsabilité du projet AIDSTAR-Two et ne reflète pas

nécessairement les points de vue de l’USAID et du gouvernement des États-Unis.



Table des matières

Sigles ..................................................................................................................................... 3

Remerciements ..................................................................................................................... 4

Résumé analytique ................................................................................................................ 5

1. Contexte ............................................................................................................................ 7

2. Contexte régional dans lequel vivent les personnes vivant avec le VIH dans le MENA ....... 10 2.1. Caractéristiques sous-régionales du MENA ..................................................................................... 10

2.2. Contexte juridique pour l’implication des personnes vivant avec le VIH dans le MENA ................ 13

2.3. Activités en cours avec les PVVIH en Algérie, au Liban, au Maroc et en Tunisie ............................ 14

3. Initiatives en faveur d’un soutien à une participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans le MENA ............................................................................................................... 22

3.1. Priorités et activités identifiées dans la cartographie de la société civile et la stratégie quinquennale de l’ONUSIDA pour le MENA ........................................................................................... 22

3.2. Projet d’appui au leadership des PVVIH dans la région MENA d’USAID (HPI) ................................ 25

3.3. Appui à l’extension des services juridiques liés au VIH par l’OIDD ................................................. 28

3.4. Programme de la lutte contre le VIH/sida dans les États arabes du PNUD (HARPAS) .................... 29

3.5. Soutien et réseaux régionaux .......................................................................................................... 30

4. Principaux défis et besoins pour les futures programmations ........................................... 32

5. Recommandations et Priorités pour l’Action .................................................................... 36

6. Conclusion ....................................................................................................................... 40 Annexe A : Associations de personnes vivant avec le VIH au MENA et partenaires clés ....................... 41

Annexe B : Ressources disponibles pour l’implication et le soutien des PVVIH au MENA ..................... 43


Sigles

ABCAR Coalition d’activités et d’associations de lutte contre le sida dans la région arabe

AJEM Association justice et miséricorde (Liban)

ALCS Association de lutte contre le SIDA (Maroc)

AMPF Association marocaine de planification familiale (Maroc)

AMSED Association marocaine de solidarité et de développement (Maroc)

ANISS Association de lutte contre les IST/sida et de promotion de la santé (Algérie)

APCS Association de protection contre le sida (Algérie)

ARV Médicaments antirétroviraux

ATIOS Association tunisienne d’information et d’orientation sur le sida

ATL Association tunisienne de lutte contre les MST/sida (Tunisie)

ATUPRET Association tunisienne de prévention de la toxicomanie

CCM Mécanisme de coordination pays (Fonds mondial)

CCG Conseil de coopération du Golfe

CDV Conseil et dépistage volontaires

EAR Équipe d’appui aux régions (de l’ONUSIDA)

HARPAS Programme régional de lutte contre le VIH/sida dans les États arabes (PNUD)

HSH hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes

LMST Ligue marocaine de lutte contre les MST-IST (Maroc)

MARP Populations les plus à risque

MENA Moyen-Orient/Afrique du Nord (USAID)

MENAHRA Association de réduction des dommages du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord

NANASO Réseau nord-africain des organisations offrant des services de lutte contre le sida

OIDD Organisation internationale de droit du développement

ONUSIDA Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida

PEPFAR Plan d’urgence du président américain pour la lutte contre le sida

PNLS Plan National de Lutte contre le Sida

PSN Plan Stratégique national

PTME Prévention de la transmission de la mère à l’enfant

PVVIH Personnes vivant avec le VIH

RANAA Réseau régional arabe contre le sida

SIDA Syndrome d'immunodéficience acquise

TARV Thérapie antirétrovirale

UNGASS Rapport du Secrétaire général des Nations Unies à l’Assemblée générale

USAID Agence des États-Unis pour le développement international

VIH Virus de l'immunodéficience humaine


Remerciements Le présent Aperçu de la Situation a été élaboré dans le cadre du programme régional Répondre aux besoins des Populations les plus à risque dans la région du MENA, soutenu par le Programme AIDSTAR-Two, le Bureau de l’USAID pour le Moyen-Orient et l’Afrique du Nord et le Bureau VIH/Sida d’USAID dans le Département Santé Globale. Il a été rédigé par Edwige Fortier, avec le soutien du personnel de l’International HIV/AIDS Alliance, notamment Manuel Couffignal, Kevin Orr et Tania Kisserli. Nous adressons nos remerciements spéciaux à Amy Kay, qui a piloté le projet antérieur de l’USAID pour les PVVIH et David Patterson de l’Organisation internationale du droit du développement (OIDD). Les partenaires pays qui ont apporté des éclairages pour l’élaboration de cette analyse sont : Souhaila Ben Said de l’ATL Tunis, Rita Wahab de Vivre Positif du Liban, Nawel Bahlouli d’Al Hayat d’Algérie, Golda Eid de RANAA et Adel Zeddam, ainsi que Dr. Kamal Alami de l’ONUSIDA en Algérie et au Maroc, Pierre-Etienne Vannier du PNUD au MENA et Adam Garner et Gavin Reid de GNP+. Cet Aperçu de la Situation s’est appuyé sur des entretiens menés par l’auteur avec des parties prenantes clés lors de l’élaboration en 2011 de la Stratégie de l’ONUSIDA pour la région du MENA et le Recueil de bonnes pratiques, qui ont impliqué une cartographie de toutes les organisations de la société civile intervenant à travers la région. Il a impliqué plus d’une centaine d’entretiens avec des acteurs engagés dans les interventions de lutte contre le VIH/Sida et le plaidoyer dans le MENA. Nous adressons également nos remerciements particuliers à l’Équipe d’appui aux régions (EAR) de l’ONUSIDA du MENA, qui a été à l’origine de ce projet qu’elle a piloté, en particulier Hamidresa Setayesh, Simone Salem et Hind Khatib. Pour finir, nous adressons nos sincères remerciements à Jennifer Mason, Conseillère en santé au Bureau Asie et Moyen-Orient de l’ONUSIDA, à Laurie Rushton, Responsable de programmes santé au Bureau du VIH/sida de l’USAID, ainsi qu’à Simone Salem d’ONUSIDA, pour leur révision du présent rapport.


Résumé analytique Le programme régional Répondre aux besoins des populations les plus à risque dans la région du MENA est mis en œuvre par l’International HIV/AIDS Alliance à travers le Projet AIDSTAR-Two, avec le soutien du Bureau de l’USAID pour le Moyen-Orient et le Bureau VIH/SIDA dans le Département Santé Globale d’USAID. L’une des priorités de ce programme régional pour 2012/2013 est de contribuer au renforcement de l’implication, de la prise en charge et du soutien aux personnes vivant avec le VIH dans la région. Sans conteste, la situation des personnes vivant avec le VIH est précaire dans toute la région du MENA. Les PVVIH sont quasiment invisibles, ont un accès extrêmement limité à la prise en charge, au soutien et au traitement, et sont confrontées aux ruptures fréquentes des thérapies anti-rétrovirales. On note également un manque d’infrastructures d’appui, notamment un nombre restreint de groupes d’entraide qui demeurent relativement isolés. L’International HIV/AIDS Alliance intervient depuis longtemps dans la prévention du VIH chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Le soutien et les soins aux personnes vivant avec le VIH est un nouveau domaine pour le programme, domaine généralement négligé dans les pays de la région même si le nombre de groupes de PVVIH est en augmentation. L’accroissement du soutien requiert une planification pour faire face aux réalités du terrain, notamment l’identification et la réponse aux défis considérables auxquels sont confrontées les personnes vivant avec le VIH dans la région et l’introduction d’orientations pertinentes par rapport aux soins et au soutien en faveur de ce groupe vulnérable. Participation accrue des personnes vivant avec le VIH Il a été enregistré un certain nombre d’initiatives visant à favoriser une participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans le MENA. Toutefois, en dépit de ces efforts, un grand nombre de groupes, d’associations de soutien aux personnes vivant avec le VIH et d’individus, demeurent isolés dans la communauté où ils vivent et travaillent. Au niveau national également, ces groupes sont isolés de la riposte générale au VIH du fait d’un éventail de facteurs, dont notamment les environnements politiques et socioculturels où la stigmatisation et la discrimination liées au VIH constituent d’importantes barrières à l’autonomisation et à la participation des personnes vivant avec le VIH. L’un des objectifs clés du renforcement de l’implication, des soins et du soutien des personnes vivant avec le VIH est de transformer le rôle de l’individu, pour le faire passer du rôle de bénéficiaire et récepteur de connaissances à celui d’expert clé et de fournisseur d’informations aux autres. La future programmation pour une participation accrue des personnes vivant avec le VIH devrait s’appuyer sur le soutien et l’intervention menés dans le MENA à ce jour. La région compte à présent un certain nombre de leaders forts qui vivent avec le VIH dans différents pays et ces individus peuvent servir de ressources importantes pour aider à capitaliser les stratégies dans cette prochaine phase, en vue de favoriser la participation accrue des personnes vivant avec le VIH. Le présent rapport, intitulé « Renforcement de l’implication, des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord : Aperçu de la Situation », fournit une analyse de l’intervention pour l’implication, les soins et le soutien aux personnes vivant avec le VIH. Il intègre des informations sur les activités actuelles, les faiblesses et les partenaires engagés dans la région. Il identifie également les actions prioritaires et formule une série de recommandations à prendre


en compte par les partenaires de la réponse au VIH et les organisations de la société civile visant un plus grand engagement dans la programmation pour travailler avec les personnes vivant avec le VIH. Les besoins prioritaires pour soutenir la participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans le MENA sont déclinés dans le présent rapport :

garantir l’implication des personnes vivant avec le VIH dans tous les aspects de la conception, de la mise en œuvre des programmes et du plaidoyer en faveur de ceux-ci ;

s’attaquer efficacement aux conditions matérielles des personnes vivant avec le VIH, telles que l’alimentation, le logement et les coûts du transport pour se présenter aux rendez-vous médicaux ;

répondre aux besoins systématiques de renforcement des capacités de base des personnes vivant avec le VIH ;

s’attaquer aux abus des droits humains et aux manquements continus à la loi à l’égard des personnes vivant avec le VIH ;

fournir des ressources suffisantes et durables pour soutenir les groupes et associations de personnes vivant avec le VIH, telles un fonds de démarrage pour aider les associations naissantes ;

procéder à une évaluation et à un suivi poussés des ateliers ciblant et impliquant les PVVIH. L’Aperçu de la Situation met en exergue quatre recommandations et actions prioritaires, qui sont:

1. une action basée sur les pairs, y compris le soutien mutuel et l’entraide entre les personnes vivant avec le VIH, à travers des activités à base communautaire ;

2. l’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans les services et les activités qui les affectent ;

3. la disponibilité de services conviviaux pour les personnes vivant avec le VIH, y compris les services cliniques et non-cliniques pour l’accès au traitement, aux soins et au soutien ;

4. l’appui continu au renforcement de l’environnement favorable pour les personnes vivant avec le VIH, un environnement dans lequel les individus soient conscients de leurs droits et aient accès aux ressources et services juridiques ou autres ressources et services institutionnels, si ces droits font l’objet de violation (comme, par exemple, les services juridiques liés au VIH et le soutien croissant de la part des décideurs).

Comme le conclut le présent Aperçu de la Situation, un travail considérable a déjà été effectué dans la région et des acquis ont été obtenus au profit des PVVIH. Toutefois, il est essentiel que tous les partenaires pertinents œuvrent de concert à s’assurer que ces gains ne soient pas neutralisés et que des avancées continuent d’être réalisées pour les personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord.


1. Contexte On estime actuellement qu’environ 500 000 personnes vivent avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Avec une augmentation des nouvelles infections enregistrées depuis 2001, la région du MENA est à présent l’une des deux premières régions au monde enregistrant la croissance la plus rapide de l’épidémie du VIH.1 L’augmentation du nombre de nouvelles infections est attribuée à une prévalence croissante du VIH chez les populations clés les plus exposées au risque de contracter le VIH, qui transmettent le virus aux individus présentant un risque plus faible d’infection. La mortalité liée au sida dans la région s’est également accrue au cours de la décennie écoulée, avec le quasi doublement des infections aussi bien chez les adultes que chez les enfants. Le nombre estimatif de décès dus au sida a augmenté de 22 000 en 2001 à 39 000 en 2010.2 Ceci résulte d’une accélération globale de l’épidémie à travers la région, d’une augmentation du nombre total de femmes vivant avec le VIH et du manque persistant de services adéquats pour prévenir les nouvelles infections, en particulier chez les enfants.3 Deux pour cent (2 %) du nombre total estimatif de personnes vivant avec le VIH au niveau mondial résident dans le MENA et le nombre annuel de nouvelles infections a quasiment doublé au cours de la décennie écoulée.4 Tout au long de ces dernières années, des partenaires nationaux et internationaux ont piloté et financé un éventail d’activités visant à favoriser l’implication et le leadership des personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Au nombre de ceux-ci, figurent le projet de l’USAID5 dénommé « Investir dans le leadership des PVVIH dans la région MENA », la Réunion Régionale d’ONUSIDA qui a abouti a Déclaration d’Algérie faite par les personnes vivant avec le VIH/sida au Moyen-Orient et en Afrique du Nord (2005), le programme HARPAS (Programme régional de lutte contre le VIH/Sida dans les États Arabes) du PNUD, conçu pour ouvrir le dialogue avec les responsables religieux. Les médias et les gouvernements y participent aussi par leur action en faveur des droits des personnes vivant avec le VIH en insistant sur ces droits. Toujours au nombre de ces actions, on peut citer la réunion organisée par RANAA sur « L’autonomisation des personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord en vue de parvenir à l’accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et au soutien personne vivant avec le VIH » qui s’est tenue au Liban, en novembre 2010, la cartographie de la société civile du MENA par l’ONUSIDA et l’élaboration de la « Riposte renforcée à l’épidémie du VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord grâce à des partenariats plus forts avec la société civile : stratégie quinquennale de l’ONUSIDA » (2012), la mise à l’échelle des services juridiques liés au VIH pour les personnes vivant avec le VIH à travers l’Organisation Internationale de Droit du Développement (OIDD, IDLO en anglais) et, plus récemment, le projet AIDSTAR-Two financé par l’USAID. Malgré ces interventions et initiatives, de nombreuses personnes et de nombreux groupes de soutien de personnes vivant avec le VIH demeurent isolés des communautés et de la riposte générale au VIH aux niveaux national et régional. Par ailleurs, les récents troubles politiques et socioculturels survenus dans la région peuvent rendre de plus en plus difficiles la planification et l’élaboration de stratégies pour les activités visant à garantir une participation accrue des personnes vivant avec le VIH, ainsi que la résolution et la documentation des questions concernant l’abus des droits humains en rapport avec la stigmatisation et la discrimination persistantes liées au VIH dans la région. Les associations et groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH sont reconnus comme des filets de sécurité vitaux, tant pour les individus nouvellement diagnostiqués comme pour les survivants à plus long terme. Les associations et groupes de soutien constituent également, de façon fréquente, le


premier point de prise en charge de ces personnes infectées. Le Forum égyptien contre la stigmatisation a relevé que « les groupes de soutien ont été reconnus comme une source de réconfort par de nombreuses personnes vivant avec le VIH », dans la mesure où ils permettent une discussion franche entre pairs.6 Les groupes de soutien des personnes vivant avec le VIH s’engagent davantage dans les interventions de plaidoyer en faveur de la lutte contre le VIH et le sida, en vue de traiter de l’importance du respect des droits humains, ainsi que de la question de la stigmatisation et de la discrimination politiques et sociétales.7 Les associations et groupes de personnes vivant avec le VIH ont été créés dans toute la région du MENA, notamment en Algérie, en Tunisie, au Maroc, en Égypte, au Liban, en Jordanie, en République du Yémen, à Bahreïn, à Djibouti, en Iran, au Soudan et plus récemment en Lybie.8 Dans des pays tels la Tunisie, le Liban et l’Algérie, une proportion considérable de ces groupes de soutien sont dirigés et gérés par des femmes vivant avec le VIH. La stratégie de l’ONUSIDA dénommée Global Strategy Getting to Zero souligne que les personnes vivant avec le VIH et celles affectées par l’épidémie doivent « … s’approprier les ripostes efficaces au VIH afin d’assurer une réponse durable fondée sur les droits et demander des comptes aux partenaires nationaux et internationaux ». Le présent rapport s’inscrit dans cette ligne pour dire que « les acquis remarquables réalisés à ce jour sont principalement le résultat de leur activisme, de leur mobilisation et

du renforcement des alliances avec d’autres parties prenantes ».9

« Nous aimerions aider les individus et les personnes vivant avec le VIH à être respectés et à faire respecter leurs droits. Nous aimerions continuer à être en mesure d’apporter un soutien aux autres. Nous aimerions réduire la stigmatisation, accéder au traitement et donner l’exemple à d’autres personnes dans la région. Il est nécessaire de donner aux gens une image positive du virus. Si, par exemple, j’ai honte, les gens autour de moi penseront qu’il y a une raison d’avoir honte ». --Femme séropositive, Algérie

But de l’Aperçu de la Situation Le présent aperçu de la situation a pour but de fournir une analyse détaillée de la réponse des associations et groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, afin de mieux comprendre l’approche pour favoriser efficacement l’implication, les soins et le soutien des personnes vivant avec le VIH dans la région. L’Aperçu commence par faire une brève présentation du contexte régional des personnes vivant avec le VIH et comporte une brève présentation de l’environnement socioculturel et juridique, ainsi qu’une analyse des disparités dans la riposte à travers les différentes sous-régions. Il examine ensuite les informations disponibles sur les initiatives et activités actuelles qui ont été ou qui sont en train d’être entreprises dans la région du MENA, les principales faiblesses, les parties prenantes dans le MENA, afin d’identifier les domaines d’actions prioritaires. Le soutien existant pour les personnes vivant avec le VIH dans quatre différents pays de la région, à savoir la Tunisie, l’Algérie, le Liban et le Maroc*, est analysé, de même que les différents réseaux régionaux qui opèrent à travers la région. Le document définit les priorités clés et fait des recommandations visant à renforcer davantage l’implication, les soins et le soutien des personnes vivant avec le VIH dans la région. Le but principal des interventions futures est de continuer à renforcer l’implication, les soins et le soutien des personnes vivant avec le VIH, en guise d’étape vitale pour un accès global amélioré à des services de qualité en rapport avec le VIH.


Méthodologie L’Aperçu de la situation intègre une revue de la littérature et une analyse des entretiens menés par le projet de Riposte renforcée à l’épidémie du VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord grâce à des partenariats plus forts avec la société civile : stratégie quinquennale de l’ONUSIDA (2012) avec 11 associations et groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH dans la région, y compris au Yémen, à Bahreïn, au Liban, au Maroc, en Tunisie, en Égypte, en Algérie, à Djibouti, en Jordanie, au Soudan et en Iran. Il intègre également une série d’entretiens avec les acteurs clés et les personnes vivant avec le VIH en Algérie, au Liban, en Tunisie et au Maroc. Dans ces pays, l’International HIV/AIDS Alliance, à travers le projet AIDSTAR-Two et avec le soutien du Bureau Moyen-Orient et Afrique du Nord de l’USAID et du Bureau de lutte contre le VIH/sida, fournira un appui à court terme en vue d’accroître l’implication des associations de personnes vivant avec le VIH dans la région. En outre, des entretiens ont été menés avec les membres du personnel impliqués dans la mise en œuvre du Projet de l’USAID pour les PVVIH et les Coordinateurs pays de l’ONUSIDA dans la région.

* Le but de l’USAID, de AIDSTAR-Two et de l’Alliance est de fournir un plus grand appui dans ces pays.


2. Contexte régional dans lequel vivent les personnes vivant avec le VIH dans le MENA La région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord enregistre actuellement l’une des épidémies à croissance la plus rapide par rapport à d’autres régions, avec des épidémies concentrées dans chacune des sous-régions, y compris au Maghreb (Afrique du Nord francophone), à Shaam ou Mashriq (Irak, Palestine, Jordanie, Koweït, Liban et Syrie), dans les pays du MENA en Afrique subsaharienne et dans la Corne de l’Afrique, ainsi que dans les pays membres du Conseil de coopération du Golfe (CCG) et en Asie occidentale.10 L’épidémie du VIH dans le MENA reflète de plus en plus la diversité de la région, comptant différentes populations affectées dans différentes zones géographiques. La diversité de l’épidémie est accentuée par des attitudes, politiques et engagements politiques disparates et la disponibilité et l’accès aux services de lutte contre le VIH.11 En particulier, chacune de ces sous-régions peut être caractérisée par des épidémies différentes chez les populations clés les plus exposées au risque de contracter le VIH (notamment les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les professionnel(le)s du sexe et les utilisateurs de drogues injectables), ainsi que la disponibilité et la qualité des services de santé, les ressources pour faire face à l’épidémie, le rôle de la société civile et le degré auquel les personnes vivant avec le VIH sont à même de participer à la riposte au VIH. Les sections suivantes fournissent un résumé des tendances épidémiologiques des populations affectées à travers la région et présentent les différents espaces dans lesquels les groupes de la société civile font leur travail, la disponibilité variable des services de santé et de l’accès à ces services, ainsi que le contexte juridique pour l’implication des personnes vivant avec le VIH dans le MENA. Par ailleurs, elles définissent à grands traits l’engagement et le soutien actuels chez les associations et les personnes vivant avec le VIH en Algérie, au Liban, au Maroc et en Tunisie. Les sections sur les pays fournissent des informations additionnelles sur le contexte épidémiologique de chaque pays, l’implication des personnes vivant avec le VIH dans les plans stratégiques nationaux et l’environnement général pour les acteurs de la société civile et les partenaires potentiels.

2.1. Caractéristiques sous-régionales du MENA

La qualité et la quantité des données épidémiologiques et comportementales à travers le MENA sont en train de s’améliorer. Toutefois, elles demeurent excessivement limitées dans les différentes sous-régions pour établir des tendances concrètes. L’on note une pénurie de données sur le VIH, en particulier dans les pays du CCG, ainsi que dans les pays qui ont récemment été affectés par des conflits et/ou des troubles sociopolitiques, notamment l’Irak et la Lybie12. À travers la région, les femmes représentent un groupe fortement affecté et de nombreuses femmes vivant avec le VIH dans la région ont contracté l’infection par le truchement de leurs époux. La région est subdivisée en deux sous-groupes : un groupe de base de pays du MENA, qui enregistre des taux plus modérés de prévalence du VIH et qui comprend une majorité des pays de la région, et une sous-région composée de pays présentant une prévalence considérablement plus élevée au sein de la population générale.13 Néanmoins, de nombreux pays de la région connaissent des épidémies allant d’un niveau faible à un niveau concentré au sein des populations clés. Il s’agit de pays tels le Maroc, où l’on dispose de d’études révélant une épidémie concentrée parmi les utilisateurs de drogues injectables dans le Nord et chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes dans le Sud.14


En dépit de ces disparités, les sous-régions sont confrontées à des défis communs qui les lient, notamment les questions de leadership politique, ainsi que la stigmatisation et la discrimination. Plusieurs gouvernements de la région, notamment ceux du Maroc et de l’Algérie, continuent d’exprimer publiquement leur soutien aux personnes vivant avec le VIH et de faire valoir la nécessité d’efforts nationaux accrus pour s’attaquer à l’épidémie. Toutefois, de nombreux gouvernements n’accompagnent pas actuellement leurs propos par des politiques efficaces ou des financements visant à répondre aux besoins des personnes les plus affectées par le VIH. Certains continuent même de soutenir des politiques qui criminalisent les personnes vivant avec le VIH et leurs familles. La stigmatisation et la discrimination continuent d’entraver la capacité des gouvernements et de la société civile à fournir des services et ont une incidence sur l’accès des populations clés aux services, ainsi que sur la diffusion de données stratégiques à travers la région, chose nécessaire pour la prise de décisions fondées sur des données fiables.15

Espaces pour la société civile dans les différentes sous-régions

L’une des différences les plus significatives entre les différentes sous-régions du MENA tient à l’espace dont disposent les organisations et les acteurs de la société civile pour soutenir la riposte au VIH. Ainsi, par exemple, les pays du Maghreb, à savoir la Tunisie, l’Algérie et le Maroc, disposent de mouvements de la société civile forts qui ont, par le passé, joué un rôle crucial dans l’appui aux gouvernements et aux communautés pour combattre le VIH. À l’inverse, l’on dénombre très peu d’organisations de la société civile dans les pays du CCG tandis que dans certaines zones, les organisations de la société civile sont illégales. Dans ces pays, la responsabilité de la prévention chez les populations affectées et du soutien aux personnes vivant avec le VIH échoit principalement au gouvernement. Les pays du Mashriq, notamment la Jordanie, la Syrie et l’Égypte, ont différents mouvements de la société civile qui se heurtent souvent à la concurrence de la part de régimes étatiques forts qui s’étendent de façon constante et limitent les espaces concédés aux associations. Au Liban, les organisations de la société civile ont une présence plus forte que dans d’autres pays du Mashriq et elles conduisent la réponse nationale. Les pays du Maghreb et du Mashriq comptent des organisations de la société civile actives œuvrant à améliorer l’accès aux services de santé et le soutien aux communautés affectées. Dans ces deux sous-régions, les organisations de la société civile sont légales. Toutefois, le gouvernement peut directement limiter le niveau de financement permis aux bailleurs de fonds internationaux, ainsi que la nature des activités dans lesquelles peut s’engager la société civile.

Disponibilité des services de santé et accès à ces services

La disponibilité, l’accès et la qualité des interventions de santé pour le VIH et la santé sexuelle et reproductive à travers la région sont variables. Le rapport 2011 de l’ONUSIDA de la région du MENA sur le sida relève que, de 1995 à 2008, seuls 4 % de dépistage du VIH ont été effectués parmi les populations clés les plus à risque. Certains pays assurent gratuitement le traitement ainsi que le test de dépistage, tandis que dans d’autres pays tels que le Liban, les individus doivent débourser de l’argent pour leur propre suivi, y compris les tests de numération de CD4 et de charge virale.16 Le dépistage du VIH et le conseil à travers la région du MENA constituent un défi important. Dans la plupart des pays de la région, le dépistage du VIH demeure obligatoire ; cependant, dans les endroits où le dépistage de qualité, conjointement avec le conseil efficace, est disponible, ce service n’est pas toujours accessible aux populations clés les plus exposées au risque de contracter le VIH.

Il est essentiel que les populations clés aient accès au conseil et au dépistage volontaires, afin d’améliorer la riposte globale au VIH dans la région du MENA. Le nombre de personnes ayant accès à la thérapie antirétrovirale (TARV) s’est accru de 15 548 en 2009 à 19 483 en 2010, soit une augmentation


de 25 %. Toutefois, la couverture régionale estimative est faible, se situant autour de 8 %. Oman enregistre actuellement la couverture la plus forte de la région, avec 45 % des adultes et des enfants vivant avec le VIH sous traitement à la fin de l’année 2010, suivi du Liban avec 37 % de couverture et du Maroc, avec 30 %.17 La majorité des pays de la région a indiqué n’avoir eu aucune rupture de stock de médicaments antirétroviraux en 2010 et 13 de ces pays ont affiché des taux appréciables de respect du traitement après les 12 premiers mois de démarrage du traitement antirétroviral.18 Bien que l’accès au traitement soit gratuit dans de nombreuses zones, le conseil médical pour les personnes vivant avec le VIH demeure insuffisant, en particulier par rapport à l’pobservance du traitement et à la résistance. Les médicaments ne sont pas toujours disponibles dand la plupart des endroits, et les antirétroviraux ne sont pas fournis gratuitement aux migrants et aux réfugiés dans la plupart des pays du MENA. La qualité des médicaments varie d’un pays à l’autre: les citoyens de certains pays doivent s’approvisionner en

médicaments plus récents et plus efficaces auprès d’autres pays de la région.19

Le Fonds mondial pour la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme dans le

MENA

De 2002 jusqu’à la fin de l’année 2010, le Fonds mondial a approuvé un montant de 578 millions de dollars pour combattre le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. À la fin de l’année 2010, les investissements du Fonds mondial assuraient un traitement antirétroviral à 73 000 personnes de la région; ce qui équivaut à 26 % du besoin estimatif en 2009. De 2002 à la fin de l’année 2010, les programmes du Fonds mondial dans la région ont également distribué 87 millions de préservatifs et assuré 1,5 million de sessions de dépistage et de conseil du VIH. Malgré d’importants écueils, les programmes soutenus par le Fonds mondial ont réalisé des interventions visant à prévenir la transmission mère-enfant (PTME) du VIH au profit d’un nombre total de 10 000 femmes, même si, selon les estimations, on dénombrait au moins 22 000 femmes dans le besoin dans la région rien qu’en 2009.20 Toutefois, la région MENA représente la plus petite portion du portefeuille VIH du Fonds Mondial, ayant reçu 5 % du financement global approuvé dans la période allant de 2002 à 2009. Dans les neuf pays de la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord ayant des données disponibles pour 2009, le Fonds mondial a assuré 61 % du financement international pour la lutte contre le VIH et 39 % du financement global (tant international que national).21 La région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord a alloué 40 % des budgets de subvention de la lutte contre le VIH aux activités de prévention : l’essentiel de ce fonds est allé à la communication ciblée pour le changement de comportement, avec des portions moindres allouées à la distribution et au marketing social du préservatif, au counseling et au dépistage du VIH, ainsi qu’à la PTME (qui a été significativement étendue à travers la région depuis 2002). L’affectation importante de fonds pour la prévention tient compte de l’épidémie dans la région, qui demeure principalement concentrée.22 Onze pays de la région ont reçu des ressources du Fonds mondial et neuf pays continuent actuellement de mettre en œuvre les programmes financés par le Fonds mondial (Djibouti, Égypte, Jordanie, Maroc, Somalie, Soudan, Syrie, Tunisie et la Cisjordanie/Gaza). En outre, une subvention multi-pays pour un programmede réduction des risques (MENAHRA) a reçu un

financement du Cycle 10.23

Participation des personnes vivant avec le VIH

Un grand nombre de pays du MENA disposent d’associations, formelles ou légalement enregistrées, de personnes vivant avec le VIH et qui sont souvent en première ligne de la prise en charge et du soutien psychosocial des personnes affectées dans la région. Des associations formelles de personnes vivant avec le VIH ont été créées en Tunisie, en Algérie, à Djibouti, en Égypte, en République islamique d’Iran, en Jordanie, au Liban, au Maroc, au Soudan, en Somalie, au Yémen et plus récemment en Libye. Leurs


membres ont la capacité et des compétences pour travailler en groupe et ont réalisé d’importants progrès au cours de la décennie écoulée.24 Par ailleurs, les associations de personnes vivant avec le VIH dans les sous-régions du Maghreb et du Mashriq sont de plus en plus impliquées dans l’élaboration des plans stratégiques nationaux (PSN) et dans la riposte globale au VIH/sida. Par exemple, en Tunisie, au Maroc et en Algérie, les associations de personnes vivant avec le VIH sont systématiquement impliquées dans un éventail de forums de prise de décisions au niveau national, notamment les Mécanismes de coordination pays (CCM) et les Programmes nationaux de lutte contre le sida, ainsi que dans la mise en œuvre des subventions du Fonds mondial en qualité de sous-bénéficiaires (comme c’est le cas au Maroc et en Tunisie). Les associations de personnes vivant avec le VIH sont également impliquées dans l’élaboration des PSN et participent aux réunions des CCM en Jordanie et au Yémen. Dans certains cas les PVVIH sont représentés dans les CCM, mais cette représentation est souvent symbolique. Dans les pays du CCG, les associations et les personnes vivant avec le VIH sont malheureusement moins impliquées dans la prise de décisions et il leur est donné moins d’opportunités de participer à la riposte au VIH et au Sida. Elles ne sont engagées de façon optimale ni dans les plans stratégiques nationaux, ni dans la prestation de services. En conséquence, il n’existe aucune association officielle (légale) de lutte contre le VIH dans les pays du CCG et les personnes vivant avec le VIH sont souvent fortement marginalisées, ce qui les empêche de bénéficier de services de soutien psychosocial et autres. Par ailleurs, nombre d’associations et de groupes de soutien opérant actuellement dans les sous-régions du Maghreb et du Mashriq, dont le statut juridique varie, connaissent également un sous-effectif et sont continuellement confrontées à un déficit de financements et de capacités. Il s’avère nécessaire d’encourager à travers toute la région le développement d’un pool plus élargi d’individus et de leaders vivant avec le VIH, non seulement pour apporter un plus grand soutien aux communautés affectées, mais également pour faire du plaidoyer en faveur d’une riposte renforcée.

2.2. Contexte juridique pour l’implication des personnes vivant avec le VIH dans le

MENA

Les dispositions légales existant au Moyen-Orient et en Afrique du Nord peuvent sans le vouloir favoriser la vulnérabilité et souvent promouvoir le comportement à risque, empêcher les individus d’accéder à la prévention et au traitement et aggraver la stigmatisation et les inégalités sociales pour rendre les individus encore plus vulnérables à l’infection au VIH. « Dans de nombreux pays, la loi déshumanise les personnes les exposées au risque de contracter le VIH : les professionnel(le)s du sexe, les transgenres, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les utilisateurs de drogues injectables, les prisonniers et les migrants ». Plutôt que d’assurer leur protection, la loi rend ces « populations clés » encore plus vulnérables au VIH ».25 Environ 19 des 21 pays du MENA criminalisent les activités sexuelles entre personnes de même sexe, soit à travers les codes pénaux existants, soit à travers l’interprétation et l’application de la Sharia, ce qui fait qu’il est difficile de toucher efficacement les populations clés, telles que les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes.26 Les populations clés, notamment les personnes vivant avec le VIH, bénéficient de peu de protections juridiques. Onze pays du MENA ont récemment signalé avoir des lois, des règlements ou des politiques qui constituent des obstacles à la prévention, au traitement, aux soins efficaces du VIH et au soutien aux personnes vulnérables. Toutefois, 15 pays signalent également disposer de lois et de réglementations qui protègent les personnes vivant avec le VIH contre la discrimination.27 En novembre 2011, les participants au Forum organisé en Arabie saoudite, dénommé « Unir les pays arabes pour lutter contre


le VIH », ont identifié les besoins des programmes, y compris la sensibilisation des agents de police et des juges ; la formation des agents de soins de santé à la non-discrimination, à la confidentialité et au consentement éclairé ; le soutien aux campagnes nationales de sensibilisation aux droits humains ; l’alphabétisation juridique et la fourniture de services juridiques.28 Par ailleurs, la Commission mondiale sur le VIH et le droit souligne que l’aide juridique efficace peut faire de la justice et de l’égalité une réalité pour les personnes vivant avec le VIH et ceci peut conduire à de meilleurs aboutissements sanitaires en général.29

Renforcement du plaidoyer en faveur des droits humains à travers le MENA

La stigmatisation à l’égard des populations les plus à risque de contracter le VIH constitue un défi mondial. Le rapport le plus récent de l’ONUSIDA concernant la région MENA (2011) met en exergue les défis posés par la stigmatisation et la discrimination à l’efficacité de la riposte de la région au VIH, y compris la capacité de la société civile et des gouvernements à fournir des services, l’aptitude des populations clés à accéder aux services disponibles, ainsi que le volume et la diffusion des données disponibles pour une prise de décision éclairée.30 À l’heure actuelle, de nombreux pays comptent des associations de personnes vivant avec le VIH qui assurent un soutien psychosocial et constituent une plateforme pour faire du plaidoyer pour le respect des droits humains. Certains pays se sont mis ensemble pour créer des réseaux régionaux pour parler d’une voix plus forte en vue de faire du plaidoyer contre la discrimination et pour une plus grande protection des personnes vivant avec le VIH. L’un des écueils à l’extension du plaidoyer à travers les différentes régions a été que les individus et les associations préfèrent souvent mobiliser à travers la langue parlée plutôt que par affinités continentales, ce qui les empêche de s’unir de façon efficace au niveau régional. Un défi additionnel tient au fait que la plupart des associations de PVVIH au niveau mondial connaissent un sous-effectif et sont gérées par une poignée de personnes (qui sont également les mêmes avocats régionaux) depuis de nombreuses années. Cette poignée d’individus dans chaque région est de plus en plus surchargée et trop faiblement répartie. Le défi consiste donc à conceptualiser de nouvelles approches pour favoriser le leadership sans être dépendant des anciennes méthodes traditionnelles telles que la formation et le renforcement des capacités d’un nombre restreint d’individus. Les organisations à travers le monde œuvrent à créer de nouveaux modèles pour autonomiser et renforcer le leadership des personnes vivant avec le VIH, favoriser l’autonomie et renforcer une voix unie visant à soutenir la mise à l’échelle de la riposte au VIH.

2.3. Activités en cours avec les PVVIH en Algérie, au Liban, au Maroc et en Tunisie

Algérie

L’Algérie a été l’un des premiers pays de la région du MENA à mettre en place une association pour les personnes vivant avec le VIH (El Hayet). Elle a été l’un des premiers pays où le gouvernement s’est engagé politiquement dans la réponse au VIH et a fourni des services de traitement antirétroviraux et de diagnostic aux personnes infectées et affectées par le VIH. Aujourd’hui, ces services continuent d’être gratuitement offerts par l’État aux nationaux et aux non-nationaux vivant en Algérie. L’Algérie a abrité la première réunion régionale sur le VIH/sida, au cours de laquelle la Déclaration d’Alger faite par les personnes vivant avec le VIH a été adoptée en 2005, représentant pour les personnes vivant avec le VIH dans la région la première occasion de discuter ouvertement de leur statut. De nombreuses personnes soutiennent que cette réunion a été l’élément catalyseur qui a amené d’autres pays à créer leurs propres associations de personnes vivant avec le VIH. Selon les estimations, on dénombre approximativement 18 000 individus vivant avec le VIH en Algérie, les estimations se situant entre


13 000 et 24 000 personnes.31 Les populations les plus affectées sont les professionnel(le)s du sexe et leurs clients (étant donné que 95 % des nouveaux cas sont transmis sexuellement). Il a été noté une augmentation de la prévalence chez les professionnel(le)s du sexe au cours de la décennie écoulée, avec 2,87 % de prévalence en 2000 et 3,95 % en 2007.32 Au nombre des autres populations affectées, figurent les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les utilisateurs de drogues injectables et les prisonniers. Les migrants venant du Sud en provenance de différents pays tels que le Mali et le Niger, sont également considérés comme des populations à risque (dans certaines zones de l’Algérie, l’on dénombre plus de 48 nationalités).

Plan stratégique national et implication des PVVIH en Algérie Le Plan stratégique national 2007-2011 de l’Algérie pour la lutte contre les IST/VIH/sida vise à renforcer les interventions conçues pour aider les personnes vivant avec le VIH à réaliser l’objectif global d’atteinte de l’accès universel. Le PSN identifie deux défis majeurs au soutien aux populations clés: 1) les faibles niveaux de connaissance à propos des modes de transmission du VIH, y compris la prise de conscience générale en matière de prévention et d’éducation ; 2) les facteurs socioéconomiques plus généraux sous-tendant la migration en Algérie. Comme dans de nombreux pays à travers le MENA, l’Algérie continue de se heurter à des défis pour créer un environnement favorable et favoriser l’acceptation sociale des personnes vivant avec le VIH. La stigmatisation liée au VIH persiste à travers tous les secteurs, y compris celui de la santé. En outre, il subsiste des faiblesses générales dans les systèmes de surveillance épidémiologique à travers l’Algérie, créant ainsi une difficulté à identifier de façon certaine le niveau auquel les populations clés du pays sont véritablement touchées. Le plan opérationnel du PSN définit le soutien pour protéger les droits des personnes vivant avec le VIH et leurs familles ; de façon spécifique, les principes directeurs du PSN définissent la garantie de protection des droits des personnes vivant avec le VIH et leurs familles selon la législation nationale, ainsi que les conventions internationales ratifiées par l’Algérie. Les principes directeurs couvrent également la promotion de l’égalité entre les sexes pour répondre à la priorité nationale en matière d’égalité entre les sexes et assurer la participation des femmes, en particulier en matière d’accès à l’information et aux services liés au VIH. Les objectifs stratégiques clés du PSN indiquent la nécessité de renforcer les interventions en faveur des personnes vivant avec le VIH, afin de réaliser l’accès universel à la prévention, au traitement, aux soins du VIH et au soutien et d’améliorer les conditions des personnes vivant avec le VIH et de leurs familles. Ceci intègre la fourniture de traitement pour les adultes et les enfants, ainsi qu‘un soutien psychosocial et économique pour les hommes, les femmes et les enfants affectés par le VIH. Le PSN définit également les activités visant à s’attaquer efficacement à la stigmatisation. Celles-ci intègrent l’élaboration d’un guide sur les droits économiques et sociaux des personnes vivant avec le VIH, l’élaboration d’un réseau de soutien pour favoriser la solidarité et l’échange entre les personnes vivant avec le VIH, et les programmes visant à promouvoir les droits de toutes les personnes vivant avec le VIH dans l’objectif global de réduire la stigmatisation et la discrimination liées au VIH. Il est important de souligner qu’en 2010, le Ministère algérien de la santé a réactivé un décret visant à combattre la discrimination dans les milieux sanitaires. Le décret souligne la nécessité pour les professionnels de soins de santé de traiter et soigner les personnes vivant avec le VIH et interdit formellement aux médecins de refuser d’aider les personnes vivant avec le VIH qui ont besoin de soutien médical. La loi souligne également que si les individus ne sont pas correctement pris en charge ou que l’on leur dénie un soutien, l’agent médical professionnel coupable sera sanctionné.33


Société civile et association des PVVIH en Algérie L’Algérie compte cinq associations de lutte contre le VIH, dont l’Association sida Algérie, l’Association de protection contre le sida (APCS), l’Association de lutte contre les IST/sida et de promotion de la santé (ANISS) et l’Association Solidarité Sida (ces associations ont constitué un réseau national appelé ANAA), de même qu’un éventail d’organisations qui s’engagent dans certaines activités liées au VIH tout au long de l’année comme, par exemple, Les Scouts Musulmans et le Croissant-Rouge algérien. Le gouvernement continue d’apporter un appui aux facteurs spécifiques liés à la santé en rapport avec le VIH/sida, notamment des services de traitement et de diagnostic par le biais des centres de CDV. Toutefois, certaines dimensions relatives aux aspects sociaux et psychologiques du VIH sont décentralisées au profit des associations. Il existe actuellement une association légalement enregistrée de personnes vivant avec le VIH, dénommée Al Hayat, qui est basée à Alger. Al Hayat a été créée en 1998 et travaille principalement avec les femmes vivant avec et/ou affectées par le VIH, en leur fournissant un éventail d’opportunités de soutien et de formation. Al Hayat met en œuvre un éventail d’activités de microcrédit et de génération de revenu pour permettre aux femmes de travailler depuis leur domicile et gérer de petites entreprises. Durant l’Eid, le Ramadan et à la reprise de l’année scolaire pour les enfants, Al Hayat apporte également un appui matériel aux familles affectées par le VIH. L’organisation fait du travail de plaidoyer sur la stigmatisation et la discrimination dans les milieux sanitaires, en particulier en ce qui concerne l’accès aux soins de santé pour les femmes enceintes et pendant les opérations chirurgicales. Elle fournit également un soutien psychosocial aux personnes vivant avec le VIH et leurs enfants. Al Hayat reçoit des fonds de l’ONUSIDA et de la part de l’Union africaine, un financement axé sur les projets. Elle est gérée par un agent à plein temps et deux autres membres qui mènent des activités de proximité pour identifier les personnes à risque. Les principaux défis auxquels se heurte l’association sont le financement durable pour intensifier les activités menées avec les personnes vivant avec le VIH et le renforcement des capacités, par exemple pour documenter régulièrement les activités. Outre Al Hayat, l’Association de protection contre le SIDA (APCS) à Oran soutient deux groupes de soutien de femmes vivant avec le VIH (un de femmes vivant à Oran et un autre de femmes vivant dans les wilayas autour d’Oran) appelés AMEL, et fournit des services de soutien juridique et psychosocial aux personnes vivant avec et affectées par le VIH. Ces deux groupes sont constitués de femmes énergiques et courageuses qui ont surmonté un environnement stigmatisant et progressé grâce à l’accompagnement et le soutien continu de l’APCS. La dynamique interne et l’interaction avec l’APCS ont constitué un groupe de femmes qui ont progressivement surmonté leurs peurs et sont devenus très résolues dans leurs demandes, qu’elles ont porté directement auprès des autorités sanitaires, en particulier lors d’une interruption dans la fourniture d’ARV dans la région d’Oran.

Liban

Il existe, au Liban, approximativement 3600 personnes vivant avec le VIH (les estimations situent le nombre de personnes vivant actuellement avec le VIH entre 2700 et 4800).34 Les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes sont actuellement considérés comme la population la plus exposée au risque de contracter le VIH au Liban. Toutefois, les informations et la surveillance sur l’état actuel de l’épidémie du VIH dans le pays sont limitées. Le plus récent PSN pour le Liban a été mis en place pour 2004-2009 et la plupart des données statistiques et épidémiologiques remontent à l’année 2004.35 Depuis l’élaboration du premier PSN, le Liban a connu des troubles et conflits politiques ; par


conséquent, les priorités budgétaires ont inévitablement été détournées du VIH vers les mesures de réparation et de reconstruction.36

Riposte nationale au VIH et implication des PVVIH au Liban La sous-déclaration continue d’être un problème critique en ce qui concerne la riposte au VIH au Liban, étant donné que les cas que rencontrent les médecins, les laboratoires et les hôpitaux ne sont déclarés au Programme national de lutte contre le sida que sur une base volontaire, et ce en dépit du fait qu’une loi impose la déclaration du VIH/sida.37 Certes le counseling et le dépistage volontaires sont assurés gratuitement, mais il existe encore des niveaux relativement faibles de pratique du dépistage, et les individus sont tenus de débourser de l’argent pour le dépistage en laboratoire et le diagnostic (les tests de numération des CD4 et de la charge virale). Le gouvernement ne finance pas directement les organisations de la société civile œuvrant dans le domaine de la lutte contre le VIH/sida ; toutefois, certaines municipalités locales apportent une contribution sous forme de financements modestes. Il existe des déficits en ressources humaines et financières, en particulier liés au fait que le Liban n’est pas éligible au financement par le Fonds mondial. Le principal financement pour les organisations du pays dans le cadre du VIH/sida provient des sources suivantes : ONUSIDA, OMS et PNUD, DROSOS, International AIDS Alliance par le truchement du projet AIDSTAR-Two d’USAID, et SIDACTION en France.


Société civile et associations de PVVIH au Liban Il existe un ensemble d’organisations œuvrant dans le domaine du VIH au Liban, cependant leur travail de lutte contre le VIH ne constitue qu’une faible proportion de leur travail global. Certaines de ces organisations sont : Soins infirmiers et développement communautaire (SIDC) ; Vivre Positif ; l’Association libanaise de planification familiale ; l’Association Justice et Miséricorde (AJEM) ; Helem ; Dar El Amal ; et Skoun. SIDC dispose d’un important programme de lutte contre le VIH/sida et intervient dans la prévention chez les jeunes à risque et chez les populations clés, en collaboration avec d’autres associations à travers tout le Liban ; l’organisation soutient également l’Association des personnes vivant avec le VIH, à savoir Vivre Positif. Si l’Association libanaise de planification familiale s’attèle à sensibiliser les jeunes au VIH dans les milieux scolaires et militaires, AJEM, elle, intervient dans l’éducation et la prévention du VIH dans les prisons à travers tout le Liban. Helem travaille avec les communautés d’hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, afin de les sensibiliser au VIH/sida et leur fournit un soutien psychosocial ; l’association dispose également d’une unité mobile de dépistage et est de plus en plus engagée dans le plaidoyer en faveur des questions liées aux droits de l’homme, afin de s’attaquer aux conditions légales discriminatoires et criminalisantes à l’égard de l’homosexualité. Dar El Amal cible les professionnelles du sexe et les femmes incarcérées, en vue de les sensibiliser au VIH. SKOUN intervient dans la réduction des préjudices à travers une clinique ambulatoire située à Beyrouth, en utilisant une thérapie de substitution et intervient dans la prévention, l’éducation et le dépistage du VIH, laquelle a lieu à la clinique. Dans l’ensemble, SIDC et Vivre Positif constituent les principales organisations travaillant avec les personnes vivant avec le VIH (il existe une autre association officiellement enregitrée appelée Think Positive qui travaille avec les PVVIH), les autres organisations intervenant principalement dans la prévention du VIH et la sensibilisation. Néanmoins, il importe de noter qu’à l’avenir, certaines de ces organisations pourraient devenir des partenaires potentiels dans la dynamique d’un soutien plus efficace aux personnes vivant avec le VIH. La stigmatisation et la discrimination sont des défis de taille au Liban, en particulier aux niveaux social et communautaire. Les associations et les groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH citent la stigmatisation comme étant un obstacle persistant à leurs interventions et à la riposte globale au VIH/sida dans le pays (une loi concernant les PVVIH est actuellement en discussion au niveau du Parlement Libanais). Les associations de personnes vivant avec le VIH, telles que Vivre Positif, ne sont pas formellement enregistrées en tant qu’associations officielles auprès de l’État et ceci crée des difficultés additionnelles en ce qui concerne les finances et les ressources. Les associations et les groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH sont en général en sous-effectif et sont considérées comme ayant une faible dotation en ressources. Vivre Positif œuvre actuellement à susciter la prise de conscience de la stigmatisation liée au VIH et à la combattre, en particulier dans les milieux sanitaires et parmi les leaders religieux. L’association a également recours aux services d’un psychologue et d’un nutritionniste qui apportent un soutien aux personnes vivant avec le VIH de façon hebdomadaire. Vivre Positif entreprend des visites à domicile aux individus et organise des réunions de groupes de soutien à l’intention des personnes vivant avec le VIH. L’association commence à faire davantage de plaidoyer en faveur des droits humains et un travail additionnel en matière d’éducation et de prévention, afin d’assurer la sensibilisation de la population générale au VIH. Toutefois, les supports d’IEC sont considérés comme dépassés et requièrent des révisions. À présent, seuls quelques supports d’IEC sont disponibles dans le pays. Il existe deux autres associations qui travaillent avec les personnes vivant avec le VIH au Liban. Toutefois, elles fournissent principalement un soutien matériel aux individus et elles ne disposent pas, à l’heure actuelle, de groupes de soutien et n’organisent pas de réunions de soutien.


Maroc

On estime actuellement entre 19 000 et 34 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH au Maroc, avec des épidémies allant de niveaux faibles à des niveaux concentrés au sein des populations clés, en particulier chez les consommateurs de drogues injectables.38 Selon le Plan stratégique national 2012-2016 de lutte contre le sida, depuis 1986, 6453 cas de VIH/sida ont été déclarés, dont 65 % d’infections l’ont été entre 2005 et 2011. Les femmes représentent près de 50 % des infections signalées. Au Maroc, l’on observe une épidémie allant d’un niveau faible à un niveau concentré chez les populations clés les plus exposées au risque de contracter le VIH, notamment les professionnelles du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et les consommateurs de drogues injectables. Le nombre de personnes vivant avec le VIH sous thérapie ARV au Maroc a doublé de 2007 à 2011, atteignant un total de 4047. Toutes les personnes vivant avec le VIH sont éligibles au traitement et le niveau de couverture a atteint approximativement 40 % à la fin de l’année 2011.39

Plan stratégique national et implication des PVVIH au Maroc Les questions essentielles liées à l’égalité des hommes et des femmes et aux droits humains sont d’importants thèmes transversaux dans le Plan National de Lutte Contre le Sida du Maroc pour la période allant de 2012 à 2016. La stratégie met l’accent sur la condition vitale et le rôle des acteurs communautaires clés dans la riposte nationale au VIH. Le PNLS décrit dans les grandes lignes les objectifs stratégiques visant à accroître la couverture des services de dépistage, ainsi que de diagnostic liés au VIH, ciblant les groupes vulnérables exposés au risque de contracter le VIH, ainsi que les objectifs d’accroissement de la couverture des ARV permettant aux personnes vivant avec le VIH d’avoir accès à plus de structures de traitement et de soins à travers le pays. Le PNLS souligne les objectifs de réduction de 50 % de l’infection à VIH et la réduction, de 60 %, de la mortalité liée au sida en 2016. De plus, le PNLS ébauche les grandes lignes d’un plan d’opérationnalisation des soins psychosociaux et du soutien pour toutes les personnes vivant avec le VIH et affectées par le VIH au Maroc, par lequel les personnes vivant avec le VIH sont elles-mêmes impliquées dans la « prévention positive ». La stratégie souligne l’importance essentielle de la réduction des inégalités liées aux droits humains et au genre, afin de permettre aux individus d’avoir un accès plus accru aux services liés au VIH. De même, cette stratégie souligne la nécessité d’un travail approfondi visant à créer un environnement favorable à la réalisation des interventions de lutte contre le VIH. Pour finir, le PNLS élabore une stratégie qui met l’accent sur les droits humains et le VIH, afin de lutter contre la stigmatisation et la discrimination, avec la forte implication et collaboration du Conseil National des Droits de l’Homme.

Société civile et associations de personnes vivant avec le VIH au Maroc Le Maroc a bénéficié d’un financement du Cycle 10 du Fonds mondial, lequel comporte une part importante de financements consacrés au renforcement des systèmes communautaires, afin de continuer de favoriser le développement des organisations de la société civile et des organisations à base communautaire. Il existe un certain nombre d’organisations de divers types et de diverses tailles au Maroc. Au nombre des plus grandes associations de lutte contre le VIH au Maroc, figurent l’Association de lutte contre le SIDA (ALCS), qui dispose de bureaux dans 20 villes ; l’Organisation panafricaine de lutte contre le SIDA (OPALS Maroc), qui est implantée dans 15 villes à travers tout le pays ; et la Ligue marocaine de lutte contre les MST-IST (LMST) comptant cinq à six bureaux. Il existe d’autres associations de plus petites tailles ayant un degré moindre de représentation géographique, tels qu’un ou deux bureaux dans seulement une ou deux villes. D’autres organisations travaillent dans le cadre de la santé sexuelle et reproductive, telles que l’Association marocaine de planification familiale (AMPF). L’Association marocaine de solidarité et de développement (AMSED) est une organisation de développement qui travaille également avec les organisations locales dans le cadre de la lutte contre le


VIH, ainsi qu’avec la plupart des organisations de développement au Maroc. Les différentes organisations s’impliquent dans divers types d’interventions, essentiellement concentrées sur la prévention du VIH et certaines actions mettent l’accent sur les populations clés présentant un risque plus élevé. Dans l’ensemble, très peu d’organisations au Maroc travaillent directement avec les populations clés affectées par le VIH. Toutefois, ce travail sera étendu à ces populations, grâce aux ressources fournies par le Cycle 10. À ce jour, la seule association formelle pour les personnes vivant avec le VIH au Maroc est l’Association du Jour. Certaines organisations de la société civile, telles que l’ALCS, l’OPALS et l’Association Sud contre le SIDA, apportent un soutien psychosocial aux personnes vivant avec le VIH à travers leurs activités principales ciblant les ONG. L’Association du Jour est actuellement membre du Mécanisme de coordination pays (CCM) au Maroc. Elle est également un sous-bénéficiaire des ressources du Fonds mondial, par le truchement des subventions fournies par les Cycles 6 et 10. L’association organise des groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH et gère une « maison d’accueil » à Casablanca. L’Association du Jour bénéficie de l’appui de l’ONUSIDA, ONU Femmes, de la campagne de mobilisation de ressources menée par Sidaction Maroc, ainsi que de ressources du Fonds mondial. Toutefois, l’association continue d’être confrontée à des déficits de capacités et de gestion spécifiquement liés à l’élaboration de systèmes plus démocratiques pour élire les membres de l’association. De plus, l’association est limitée dans sa portée en dehors de Casablanca. À l’instar de nombreuses organisations à travers la région du MENA, l’association pourrait avoir un impact plus important et plus efficace sur le soutien aux personnes vivant avec le VIH, si toutefois elle pouvait accroître ses partenariats avec les autres organisations de la société civile au Maroc, notamment celles disposant de bureaux à travers le pays.

Tunisie

En Tunisie, de 1985 à décembre 2011, on dénombrait officiellement 1706 cas de VIH signalés aussi bien chez les adultes que chez les enfants. Parmi ces cas enregistrés, 982 individus ont développé le sida et 540 en sont décédés.40 Bien que la prévalence du VIH soit inférieure à 0,1 % au sein de la population de Tunisie, avec à peu près 2400 personnes vivant avec le VIH, l’on note une épidémie concentrée chez les populations clés les plus exposées au risque de contracter le VIH.41 Des études bio-comportementales menées en 2009 et à nouveau en 2011 indiquaient une prévalence de 0,43 et de 0,61 %, respectivement chez les professionnel(le)s du sexe, de 3,1 et de 2,4 % chez les consommateurs de drogues injectables et de 4,9 et de 13 % chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes.42 Le Rapport de l’ONUSIDA fait pour l’UNGASS (Tunisie 2012) souligne l’impact significatif de la révolution tunisienne et les effets subséquents de l’agitation politique et sociale sur le système global de santé. Il indique que les fonctions administratives et de gestion clés ont été pratiquement paralysées pendant la majeure partie de l’année 2011.43

Plan stratégique national et implication des PVVIH en Tunisie L’élaboration du Plan stratégique national (PSN) 2012-2016 de la Tunisie pour la lutte contre le VIH/sida s’est faite lors d’une phase de transition critique dans l’histoire contemporaine de la Tunisie, suite à la Révolution intervenue en janvier 2011, qui a encouragé d’importantes réformes dans le pays. Au nombre des principaux défis qui, à ce jour, se posent à la riposte au VIH, figurent la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Tunisie, ainsi que la stigmatisation continue des populations clés par la société, en général, et les acteurs institutionnels. Le PSN, à titre d’exemple, souligne l’incompatibilité des textes juridiques et des politiques, ou des « lois répressives » avec une riposte efficace en termes


santé publique. En outre, en dépit de l’introduction du conseil et du dépistage volontaires gratuits et anonymes dans 19 centres de santé à travers toute la Tunisie, on continue d’enregistrer une faible pratique du dépistage du VIH.44 Sur une note positive, toutefois, le PSN indique que depuis la mise en œuvre de la subvention du Fonds mondial au cours de la période allant de 2007 à 2012, d’importantes initiatives ont été entreprises afin de soutenir davantage les besoins et l’implication des personnes vivant avec le VIH. Il s’agit de la mise en œuvre d’une stratégie nationale de soins et soutien psychosociaux (2009) ; la mise en place d’activités génératrices de revenus (2009) ; l’implication directe des personnes vivant avec le VIH dans la riposte nationale au VIH, notamment la désignation de « médiateurs de santé » pour participer à la résolution des conflits liés à la stigmatisation ; la création d’un groupe de soutien aux personnes vivant avec le VIH (Groupe de soutien ++, 2010). Le PSN 2012-2016 intègre l’objectif stratégique clé consistant à assurer l’accès universel au traitement, aux soins et au soutien aux personnes vivant avec le VIH. Fait plus important, le PSN souligne que les personnes vivant avec le VIH et leurs familles bénéficieront d’un soutien psychosocial intégré.

Société civile et associations de PVVIH en Tunisie Traditionnellement, la Tunisie dispose d’une société civile forte, engagée, avec un secteur associatif et à base communautaire actif. Les trois organisations du pays luttant contre le VIH (Association tunisienne de lutte contre les MST/SIDA (ATL MST/SIDA), l’Association tunisienne d’information et d’orientation sur le SIDA (ATIOS) et l’Association tunisienne de prévention de la toxicomanie (ATUPRET) travaillent toutes avec les différentes populations clés. On dénombre, en outre, désormais deux associations de personnes vivant avec le VIH, à savoir Rahma, qui a obtenu son autorisation de constitution d’association en 2011, et le Groupe de soutien ++, qui a été créé en 2010 et qui sert de groupe de soutien aux personnes vivant avec le VIH ; ces deux associations sont actuellement hébergées dans les bureaux de l’ATL Tunis. La stigmatisation et la discrimination constituent l’un des principaux défis auxquels les personnes vivant avec le VIH sont confrontées en Tunisie. Ces personnes continuent d’être confrontées à la stigmatisation dans leurs communautés, à la discrimination de la part des professionnels des soins de santé et des professionnels médicaux et à une stigmatisation accrue dans les médias. En dépit du contexte juridique et socioculturel relativement hostile, les organisations de la société civile et les groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH ont fait office de filet de sécurité vital pour les populations affectées sur l’ensemble du territoire tunisien. À présent, les organisations de la société civile et les associations de personnes vivant avec le VIH bénéficient de l’appui du Fonds Mondial, de l’Ambassade des États-Unis, de l’ONUSIDA, du PNUD et, par le truchement du projet AIDSTAR-Two ciblant diverses initiatives, d’USAID. Les deux associations de personnes vivant avec le VIH sont particulièrement confrontées à une situation caractérisée par un personnel restreint, des ressources financières intermittentes et des limitations de capacités en gestion financière. Suite à une réunion d’évaluation des capacités en Tunisie, tenue au mois de septembre 2012, les associations de personnes vivant avec le VIH ont exprimé la nécessité de devenir des facilitateurs efficaces en méthodes participatives ; d’apprendre davantage la façon de concevoir et organiser des ateliers et les moyens d’accéder aux outils pratiques pour évaluer les connaissances et les attitudes des participants. Elles cherchent également à acquérir des outils de formation, afin d’organiser une série de sessions participatives sur la Santé Positive, Dignité et Prévention. En définitive, étant donné que les femmes sont de plus en plus infectées par le VIH à travers la région du MENA, un besoin a été exprimé, qui tient à travailler davantage avec les femmes affectées par le VIH et à améliorer les interventions dans le domaine de la connaissance et de l’éducation liées au traitement.

http://www.ccm-tunisie.rns.tn/index.php?option=com_content&task=section&id=100&Itemid=138#cc

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3. Initiatives en faveur d’un soutien à une participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans le MENA

Aucune organisation ne peut satisfaire à elle seule l’ensemble des besoins des personnes vivant avec le VIH. Un éventail de partenariats est nécessaire afin d’assurer l’inclusion de ces acteurs pour une riposte plus efficace et vigoureuse au VIH, tant dans la région du MENA qu’au plan mondial. Les personnes vivant avec le VIH ont une grande contribution à apporter en ce qui concerne les défis que pose le VIH, si l’opportunité leur est offerte d’exprimer leurs besoins sur une plateforme égalitaire comprenant les administrations, les partenaires techniques et les organisations de la société civile – « Lorsque les personnes vivant avec le VIH donnent un visage au sida, se prononcent publiquement et se retrouvent impliquées dans les politiques et programmes, l’impact est considérable. Les personnes séropositives remettent en question les mythes et idées fausses au sujet du VIH/sida »45. Le lien essentiel entre la promotion de la santé publique et la protection des droits humains passe par le plaidoyer en vue de la création d’un pool plus grand de personnes séropositives afin de s’engager pleinement dans la riposte à divers niveaux, y compris dans les initiatives de santé publique, auprès des partenaires gouvernementaux et dans les communautés et forums de prise de décisions. Actuellement, diverses initiatives au Moyen-Orient et en Afrique du Nord prônent une plus grande inclusion des personnes vivant avec le VIH. Ces initiatives soutiennent le renforcement des capacités, l’élaboration d’outils de formation, le développement institutionnel visant à soutenir la création de groupes de soutien constitués de personnes vivant avec le VIH et de plus grandes opportunités de réseautage. La présente section présente certaines des initiatives actuellement en cours, ainsi que celles qui ont été entreprises dans la région du MENA dans un passé récent. Au nombre de celles-ci, figurent la cartographie régionale des organisations de la société civile réalisée par l’ONUSIDA de 2010 à 2011, le programme de l’USAID ciblant les PVVIH et les enseignements correspondants tirés. Figurent également l’initiative en faveur des droits humains et la formation des avocats, grâce à l’OIDD, le travail entrepris auprès des chefs religieux par le programme du PNUD dénommé HARPAS, de même que le renforcement de capacités en cours de réalisation par les réseaux régionaux, tels que RANAA et MENARosa. Tous ces efforts soulignent les acquis qui favorisent une implication accrue, ainsi que les

défis restant à relever.

3.1. Priorités et activités identifiées dans la cartographie de la société civile et la stratégie quinquennale de l’ONUSIDA pour le MENA

En 2010 et 2011, l’Équipe d’Appui aux Régions de l’ONUSIDA pour le MENA a entrepris une cartographie des organisations de la société civile, notamment les associations de personnes vivant avec le VIH dans toute la région du MENA. Le but visé était d’élaborer une stratégie globale pour mieux soutenir et coordonner les interventions avec ces partenaires. La cartographie a comporté une analyse quantitative (enquête à réponses fermées) et qualitative (entretiens approfondis) avec plus de 100 participants, notamment des représentants de groupes de soutien et d’associations travaillant avec des personnes vivant avec le VIH dans le MENA. La compilation de ces résultats, consignés dans la Stratégie de l’ONUSIDA pour l’amélioration de la réponse au VIH/SIDA dans la région MENA à travers un partenariat renforcé avec la société civile (2012), met en avant l’idée que les groupes de soutien et les associations


de personnes vivant avec le VIH sont souvent le premier point de contact et de prise en charge pour les personnes récemment diagnostiquées et également des filets de sécurité vitaux pour les survivants à long terme. Les personnes vivant avec le VIH sont également les mieux placées pour fournir un soutien psychosocial et une prise en charge tels que des informations sur la connaissance du traitement. Elles sont également les mieux placées pour assurer de la prise en charge à domicile et faire du plaidoyer pour le respect des droits de l'homme et contre la stigmatisation liée au VIH. On dénombre plusieurs pays du MENA où il existe des associations et des groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH (voir tableau ci-dessous). Ces groupes de soutien ont des dimensions variables dans les différents pays. Dans ces pays, de nombreux acteurs ont également pu mettre en place des associations formelles qui sont reconnues par les lois nationales relatives aux associations, ce qui permet une plus grande autonomie et reconnaissance au niveau national et au sein des communautés où les personnes vivant avec le VIH se rassemblent. Parmi les exemples d’activités de routine mises en exergue lors des entretiens par les représentants des groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH figurent l’appui au traitement pour prendre en charge les effets secondaires courants et les contre-indications associés à la thérapie antirétrovirale. En font aussi partie les visites à domicile aux personnes vivant avec le VIH, les visites en milieu hospitalier, l’information et la sensibilisation des chefs religieux, des médias et des agents de santé, les orientations dans le système de soins de santé, le soutien psychosocial et moral. Au nombre de ces activités figurent également les activités de prévention et d’éducation liées au VIH ciblant les populations les plus à risque (MARP), le conseil et dépistage volontaires (CDV), par exemple par le biais de cellules de dépistage mobiles. Enfin, l’on peut citer parmi ces activités le soutien financier lors des fêtes religieuses, les projets de microcrédit, la formation aux activités génératrices de revenus pour les femmes dans des domaines tels le textile et la pâtisserie. Les groupes de soutien sont également de grands défenseurs de la fourniture de traitement et de la gestion des stocks d’ARV dans leurs communautés. De nombreux groupes et associations de personnes vivant avec le VIH offrent aux individus un espace sûr pour obtenir un soutien mutuel et acquérir la compréhension nécessaire pour vivre de façon positive et saine avec le VIH.46 La cartographie a souligné le fait que les groupes de soutien et les associations de personnes vivant avec le VIH dans le MENA sont confrontés à d’importants défis, tant dans la mise en œuvre des activités qu’au niveau du plaidoyer en faveur de la lutte contre la stigmatisation liée au VIH. La Stratégie quinquennale de l’ONUSIDA (2012) souligne le fait que la stigmatisation et la discrimination aux niveaux politique, social et culturel représentent (après le manque de financement durable) le deuxième défi global le plus important pour les organisations de la société civile impliquées dans les interventions liées au VIH/sida et ciblant les personnes vivant avec le VIH. La Stratégie de 5 ans de l’ONUSIDA (2012) identifie tout un éventail d’obstacles auxquels se heurtent actuellement les groupes de soutien et les associations de personnes vivant avec le VIH dans le MENA. Ces obstacles sont notamment : Le développement organisationnel des associations/groupes de soutien aux PVVIH

les groupes de soutien et les associations de personnes vivant avec le VIH sont souvent tributaires des bénévoles, vu qu’ils ont des membres du personnel rémunérés en nombre limité ; en conséquence, le soutien à la communauté dans son ensemble peut être irrégulier et peu durable ;


du fait des limitations du financement de base, certains groupes de soutien ne sont limités qu’à l’apport d’un soutien moral et social plutôt qu’un soutien matériel et technique aux personnes vivant avec le VIH ;

la plupart des associations de personnes vivant avec le VIH ne disposent pas de leurs propres bureaux ou infrastructures administratives et sont logées au sein d’organisations sociales plus grandes travaillant dans le domaine du VIH ; certaines associations considèrent cela comme une limitation fondamentale de leur indépendance organisationnelle et de leur autonomie budgétaire.

Le développement institutionnel et implication des PVVIH

il y a un manque de partenariats stratégiques et de coordination entre les associations de personnes vivant avec le VIH et les organisations intervenant dans le domaine du VIH ou des domaines connexes au niveau national ;

bien que fonctionnant efficacement et apportant un soutien aux personnes vivant avec le VIH, de nombreuses associations sont tenues à l’écart de la planification stratégique au niveau national, ainsi qu’au sein des communautés où elles interviennent.

L’appui et le suivi

bien que la formation pour une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH soit disponible, l’on note un suivi limité à la formation ou au soutien financier pour promouvoir les connaissances et l’esprit d’initiative acquis par le biais de la formation.

La durabilité

il y a un manque de durabilité financière et programmatique. Par exemple, certains groupes de soutien indiquent être pris dans un cycle où pour obtenir des financements additionnels, ils doivent démontrer la qualité de leur soutien aux personnes vivant avec le VIH ; toutefois, ils ne peuvent le faire sans financement régulier.

Le manque d’environnement favorable

des violations juridiques et des droits humains à l’encontre des personnes vivant avec le VIH persistent, situation allant de pair avec une connaissance et des informations limitées sur les possibilités de recours pour s’attaquer à ces abus des droits.

À ce niveau, l’un des piliers clés de l’action stratégique, identifiée dans la Stratégie de l’ONUSIDA de 5 ans (2012), consiste à : « veiller à l’amélioration de la santé des communautés et à l’implication significative des personnes vivant avec le VIH ». Les objectifs clés de ce pilier stratégique sont les suivants :

soutenir l’implication significative et le leadership des personnes vivant avec le VIH pour réduire davantage la stigmatisation ;

renforcer et consolider les capacités des associations et des groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH ;

étendre la couverture du dépistage, du traitement, de la prise en charge et du soutien psychosocial de qualité pour les personnes vivant avec et affectées par le VIH.

Le document indique également des actions clés pour la mise en œuvre et l’opérationnalisation des objectifs stratégiques visant à favoriser une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH. Les actions et questions clés à l’examen sont, notamment :47


La programmation communautaire au profit des PVVIH

renforcer le rôle des groupes de soutien et des associations de personnes vivant avec le VIH pour fournir un soutien psychosocial de pair à pair et assurer l’éducation en matière de connaissance du traitement ;

aider à accroître la prise de conscience chez les populations les plus à risque (MARP) et les personnes vivant avec le VIH de leurs droits juridiques conformément aux déclarations existantes et aux pouvoirs conférés par la loi.

Les éléments pour renforcer la prestation de services de soins de santé

actualiser régulièrement les directives thérapeutiques pour offrir un meilleur accès au traitement ;

assurer le suivi systématique auprès des gouvernements en matière de prévision des besoins de TARV ;

continuer de former les agents de soins de santé à la prise en charge et au traitement de qualité. Le développement organisationnel et institutionnel

soutenir le renforcement des capacités d’élaboration de propositions de qualité par les associations/groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH et leurs partenaires en vue de mobiliser des ressources additionnelles ;

apporter de l’aide aux associations de personnes vivant avec le VIH pour acquérir un statut formel et légal d’association.

La durabilité

faire un plaidoyer pour que l’appui aux associations de personnes vivant avec le VIH soit pris en compte dans les opérations du Plan stratégique national (PSN), avec des allocations budgétaires claires.

3.2. Projet d’appui au leadership des PVVIH dans la région MENA d’USAID (HPI) De 2005 à 2010, le projet de l’USAID intitulé « Investir dans le leadership des PVVIH dans le MENA » (ci avant ‘Projet HPI’ car il s’inscrivant dans le cadre du Programme HPI / Health Policy Initiative d’USAID) a œuvré au renforcement des capacités des personnes vivant avec le VIH dans la région par une combinaison de tutorat, de formation et de petites subventions ciblées. Par ailleurs, ce projet visait à favoriser et à soutenir un groupe national et régional de « champions » séropositifs pour devenir eux-mêmes des défenseurs et des formateurs qui pourront ensuite faire office d’agents de changement dans le MENA.48 Il est important de noter que ce projet est intervenu à un moment où la riposte et le plaidoyer axés sur le VIH dans la région étaient limités. En partenariat avec le programme HARPAS (Programme régional de lutte contre le VIH/sida dans les États arabes) du PNUD, le projet a impliqué, dans le temps, un éventail d’activités dans le MENA avec un groupe de personnes vivant avec le VIH. Il a pu réaliser ce qui devait être considéré comme un éventail d’événements du type « premier du genre » pour les personnes vivant avec le VIH dans ce contexte (par exemple : le premier atelier régional facilité par et pour des PVVIH en Tunisie en 2006 ; le premier atelier de formation de formateurs pour des PVVIH en Jordanie en 2008 ; beaucoup de participants dans ces ateliers avaient signalé à l’époque que c’était la première fois qu’ils rencontraient d’autres PVVIH dans la région). Fait extrêmement important,


un certain nombre de personnes vivant avec le VIH ont pu passer du statut de bénéficiaires et de récepteurs de connaissances à celui d’experts et de fournisseurs d’informations49. Ce projet de l’USAID a travaillé intensément à soutenir une participation accrue des personnes vivant avec le VIH dans la région du MENA. Étant donné qu’au démarrage du programme il existait très peu d’opportunités ou d’espaces pour l’engagement des personnes vivant avec le VIH, le Projet HPI constituait un important investissement dans le renforcement des capacités de ce noyau fondamental de personnes. Ces personnes réalisent désormais des progrès significatifs dans leurs pays d’origine en termes d’implication, de soins et de soutien des personnes vivant avec le VIH. De même, on enregistre des initiatives plus importantes de plaidoyer et de leadership. Toutefois, le programme s’est concentré sur un programme spécifiquement régional (à travers des formations et ateliers), afin de promouvoir des leaders individuels, plutôt que de se focaliser sur des initiatives visant à soutenir les défis au niveau national avec des associations et groupes de soutien de personnes vivant avec le VIH. Les prochaines étapes à franchir pour garantir la pérennité des vraies réalisations du Projet HPI devraient, par conséquent, être axées sur le niveau national, y compris sur les mécanismes visant s’attaquer à la question de l’environnement favorable dans des pays spécifiques du MENA et sur les initiatives visant à soutenir l’engagement de plus grandes structures de la société civile et de partenaires plus importants dans les pays. Outre son travail actuel avec les organisations de la société civile et de prévention du VIH chez les HSH, le projet AIDSTAR-Two a récemment commencé à cibler les PVVIH au niveau pays.

Les principales activités et réalisations du Projet HPI d’USAID sont résumées ci-dessous:50 Activités :

élaboration de trois manuels de formation détaillés pour soutenir les personnes vivant avec le VIH en vue de former des pairs (dans le cadre de ces activités, les personnes vivant avec le VIH ont ensuite formé d’autres pairs à l’utilisation de ces outils) ;

organisation d’un atelier régional d’une durée de cinq jours sur le traitement (Tunisie) ; organisation d’une formation de deux jours sur la mobilisation de ressources, qui a également

permis aux personnes vivant avec le VIH de comprendre de façon plus approfondie les processus du Fonds mondial ;

ateliers visant à former les individus au leadership et au réseautage ; organisation d’un atelier de cinq jours à l’intention des femmes vivant avec le VIH en vue de

renforcer leur prise de conscience de la féminisation du VIH et de doter les femmes de compétences pour s’attaquer aux facteurs exacerbant le VIH dans le MENA (Tunisie) ;

soutien aux personnes vivant avec le VIH pour solliciter des bourses pour participer à d’autres conférences.

Réalisations :

suite à la formation sur le plaidoyer en faveur des PVVIH, l’introduction d’une législation discriminatoire à Bahreïn, qui aurait empêché les PVVIH et leurs parents de travailler dans certains domaines professionnels, a été bloquée;

introduction de protocoles de traitement nouveaux et plus efficaces, grâce au plaidoyer assuré par le groupe de soutien aux personnes vivant avec le VIH à Bahreïn, en vue de faire du plaidoyer auprès des autorités de soins de santé ;

facilitation de liens plus étroits avec les Programmes nationaux de lutte contre le sida (PNLS) : au cours de l’initiative certains PNLS ont, par exemple, proposé de soutenir financièrement les ateliers destinés aux personnes vivant avec le VIH ;


soutien au lancement du premier réseau/groupe régional de soutien des personnes vivant avec le VIH, le MENA+51, ainsi que le lancement d’une initiative régionale impulsée par les femmes vivant avec le VIH, le réseau MENARosa ;

octroi de l’une des premières subventions pour mener une étude sur la disponibilité des services pour PVVIH, étude qui doit être élaborée, mise en œuvre et gérée exclusivement par les personnes vivant avec le VIH, afin d’aider à identifier les barrières à l’accès aux services de santé en Jordanie ;

suite à l’atelier sur la mobilisation de ressources, les participants à la formation ont rencontré les gestionnaires de portefeuille du Fonds mondial à la Conférence internationale sur le sida (2010). Ils ont organisé une protestation contre la priorisation dans le cadre du Round 10 et fait du plaidoyer pour l’appui continu aux programmes du VIH dans le MENA ;

appui à la création d’un certain nombre de groupes de soutien ainsi que d’associations formelles de personnes vivant avec le VIH en Jordanie, au Bahreïn et au Liban, par exemple.

Le projet HPI a bien fonctionné sur une période concentrée de temps, ce qui a permis un éventail d’activités de formation et de suivi avec un groupe clé d’individus. Nombre des participants sont à présent des activistes, des défenseurs et des formateurs dans la région du MENA, à la tête de leurs propres associations de PVVIH ou promouvant les initiatives régionales liées au VIH. Défis Néanmoins, le projet s’est indiscutablement heurté à des écueils qui pourraient servir d’enseignements clés tirés pour les initiatives futures. Certains de ces défis cités par le personnel impliqué dans le projet ainsi que par les partenaires clés sont les suivants:

le projet dans son ensemble était à haute intensité de ressources, en conséquence, les efforts pour maintenir les projets et les activités ont eu un coût considérable ;

les ateliers régionaux se sont également avérés coûteux en ressources et certains participants ont indiqué avoir bénéficié de peu de consultations/d’activités de suivi après les formations ;

bien que le projet de subventions modiques ait permis à certaines associations et à certains groupes de soutien de personnes vivant avec le VIH de s’établir, certaines autres n’ont pas été en mesure de faire face à leurs dépenses de fonctionnement à moyen et à plus long terme ;

au terme d’une série d’ateliers sur le renforcement des capacités, certains individus vivant avec le VIH ont à leur retour été confrontés à des environnements politiques et socioculturels difficiles qui les ont empêchés de pouvoir s’engager de façon plus efficace dans la riposte ;

bien que l’initiative a pu intégrer certains nouveaux partenaires, tels que les Programmes nationaux de lutte contre le sida (PNLS) du gouvernement et le réseau régional RANAA, le projet aurait pu tirer parti de partenariats plus formalisés avec des organisations intervenant dans les domaines du VIH et du sida dans la région, y compris les partenaires locaux/nationaux comme, par exemple, les organisations des droits de l’homme et les organisations féminines ;

la taille de la région (23 pays) n’a pas permis d’intégrer tous les pays dans le projet.


3.3. Appui à l’extension des services juridiques liés au VIH par l’OIDD L’Organisation internationale de droit du développement (OIDD) est une organisation intergouvernementale qui fournit une expertise juridique, des ressources et un appui professionnel aux gouvernements, aux organisations multilatérales et à la société civile, y compris dans la région du MENA. Le personnel de base de l’OIDD se compose de juristes expérimentés, spécialistes de la réforme juridique et judiciaire, des droits humains et de la santé. À présent, l’OIDD compte des membres dans toute la région, notamment en Égypte, en Jordanie et en Tunisie, et fournit un appui à l’Algérie, à l’Égypte, à la Jordanie, à la Tunisie et au Maroc. À travers le MENA, l’OIDD travaille à assurer des services juridiques liés au VIH. En outre, elle a récemment conçu une boîte à outils visant à aider les pays à étendre les services juridiques liés au VIH. L’organisation soutient les personnes vivant avec le VIH et les populations clés, afin de s’attaquer aux questions juridiques et de résoudre les conflits en mettant l’accent sur leur résolution informelle pour éviter les tribunaux et les négociations avec la police et les autorités carcérales, en vue de soutenir les approches de santé publique relatives au VIH. De même, l’OIDD mène, à travers la région, des recherches sur les droits humains et utilise ces travaux de recherche pour intensifier le plaidoyer en faveur de la promotion des droits humains dans la région. En Algérie par exemple, l’OIDD a noué un partenariat avec ANISS pour favoriser le recrutement de six avocats en vue d’étoffer les membres du personnel, afin de s’attaquer aux questions relatives à la confidentialité, à l’accès au traitement, à la violence sexospécifique, aux poursuites pénales et à la garde d’enfants. ANISS offre une éducation juridique aux personnes vivant avec le VIH et à d’autres groupes vulnérables, ainsi que des conseils juridiques ; elle assure la résolution informelle de conflits et fait du plaidoyer en faveur de la réforme du droit et des politiques. En outre, grâce au projet dénommé « Espace permanent pour la formation des travailleurs communautaires travaillant avec les MARP », les avocats assurent la formation des responsables des personnes vivant avec le VIH et des populations clés pour fournir des informations juridiques à leurs communautés et des liens vers les avocats qui sont capables de les soutenir dans la résolution des conflits. À titre d’exemple, dans le cas d’une professionnelle du sexe vivant avec le VIH qui a été initialement privée de la garde de son enfant, une médiation a été menée auprès de la famille pour lui en octroyer la garde après le décès du père. À la suite de ces initiatives, ANISS a pu documenter une hausse de la demande d’aides juridiques chez les personnes vivant avec le VIH et les populations clés. Au Maroc, l’organisation OPALS a également noué un partenariat avec l’OIDD et compte actuellement, parmi les membres de son personnel, deux avocats qui fournissent des services de soutien et d’appui juridique aux personnes vivant avec le VIH et aux populations clés. OPALS a œuvré à combattre les violations de confidentialité, la consommation de drogue et la violence sexospécifique. Elle s’est également intéressée aux questions de poursuites pénales. OPALS a aussi fourni des informations juridiques et des conseils juridiques aux groupes vulnérables, par la collaboration avec un certain nombre d’organismes intergouvernementaux et d’institutions publiques, afin de sensibiliser les personnes vivant avec le VIH aux questions des droits de l’homme. En outre, l’organisation a tenu avec les parlementaires une série de réunions visant à soutenir la réforme législative. Les exemples de services juridiques liés au VIH fournis par OPALS comprennent l’intervention au nom des professionnelles du sexe détenues parce qu’elles portaient sur elles des préservatifs. OPALS a négocié avec la police et les tribunaux pour la libération des professionnel(le)s du sexe et a, par la suite, assuré un suivi auprès de la police, afin de sensibiliser les policiers à l’importance de l’utilisation du préservatif par les professionnel(le)s du sexe. Finalement, OPALS soutient la sensibilisation communautaire afin de fournir des services juridiques liés au VIH, tels que le renforcement des capacités des personnes vivant avec le VIH et les populations clés, ainsi que la sensibilisation aux droits liés au VIH.


Au Liban, Skoun travaille avec les consommateurs de drogues et fait un plaidoyer en faveur du traitement en lieu et place de la poursuite judiciaire, par le dialogue avec les juges, le plaidoyer visant à proposer des amendements à la loi du pays sur les drogues et la mise en place d’un système d’orientation judiciaire pour les consommateurs de drogues, afin de les orienter vers les centres de traitement. Grâce à la collaboration avec les juges, SKOUN a œuvré à arrêter ou suspendre les peines de prison en cas d’observance et de respect de protocoles adéquats de traitement. Enfin, en Tunisie, l’ATL a noué un partenariat avec l’OIDD afin de protéger les droits des personnes vivant avec le VIH et des populations clés confrontées à des problèmes juridiques. Grâce à cette initiative, l’ATL compte au sein de son personnel un avocat qui rencontre régulièrement les personnes vivant avec le VIH, afin de leur fournir des conseils et un soutien juridiques et assurer la résolution informelle des conflits. De même, l’ATL est en mesure de soutenir les personnes vulnérables par une représentation juridique dans l’appareil judiciaire. L’ATL aide aussi les personnes vivant avec le VIH à accéder au soutien du gouvernement et des fonds sociaux. En général, l’organisation fait de la sensibilisation et fournit, de manière régulière, des conseils juridiques sur la discrimination liée au VIH ou la discrimination sexospécifique ; les problèmes liés aux atteintes à l’inviolabilité de la vie privée et des données personnelles ; la violence à l’égard des femmes, des personnes vivant avec le VIH et des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. L’organisation s’occupe également des problèmes liés aux conflits tenant à la garde d’enfants ou à la pension alimentaire, des pratiques policières illégales, des droits des personnes vivant avec le VIH en milieu carcéral, des services juridiques liés au recouvrement des documents juridiques (tels que la carte nationale d’identité, les extraits d’actes

de naissance et les certificats de décès) et des droits des enfants.52

3.4. Programme de la lutte contre le VIH/sida dans les États arabes du PNUD (HARPAS)

En 2004, le Programme régional du PNUD pour la lutte contre le VIH/sida dans les États arabes (HARPAS) a été lancé afin d’assurer une sensibilisation au VIH et de s’engager à intensifier les efforts de prévention visant à combattre la propagation de l’épidémie dans la région du MENA. Depuis son lancement, HARPAS a ciblé un ensemble de partenaires essentiels à la riposte au VIH, au nombre desquels figurent les chefs religieux, les organisations de la société civile, les députés, les médias et les personnes vivant avec et affectées par le VIH. Le programme HARPAS a mis en œuvre des initiatives à travers toute la région, afin de soutenir le leadership et l’autonomisation des personnes vivant avec le VIH, y compris une série d’initiatives de renforcement des capacités, de même que l’implication des personnes vivant avec le VIH dans la création et la mise en œuvre des plans et programmes de travail du HARPAS du PNUD. Le programme a également élaboré un document d’orientation intitulé « Pour une protection universelle des droits humains des personnes vivant avec le VIH », afin de renforcer la protection et la promotion des droits des personnes vivant avec le VIH. En outre, HARPAS travaille de manière constante avec les députés à travers toute la région, afin d’élaborer et de faire un plaidoyer en faveur de la promulgation de lois visant à protéger les droits des personnes vivant avec le VIH. Des lois anti-discrimination ont été soit rédigées, soit renforcées à Djibouti, au Yémen, à Bahreïn, au Soudan et au Qatar grâce au dialogue et à la collaboration avec les députés et les chefs religieux. En 2004, 80 chefs religieux de premier plan du MENA ont signé la « Déclaration des chefs religieux du Caire », appelant à l’éradication de la stigmatisation et à la promotion des droits humains des personnes vivant avec le VIH et des groupes vulnérables. La signature


de la Déclaration a été suivie de la formation de milliers de chefs religieux dans la région du MENA, afin de les encourager à apporter un soutien plus complet aux personnes vulnérables, en particulier un

soutien psychosocial aux personnes vivant avec et affectées par le VIH.

3.5. Soutien et réseaux régionaux Il existe, à l’heure actuelle, de vastes réseaux régionaux et des plateformes de connaissances fournissant un appui technique et jouant un rôle clé de plaidoyer dans le cadre du VIH/sida. Les réseaux régionaux existants facilitent la coordination et donnent des orientations aux réseaux nationaux et apportent également une visibilité à la riposte globale au VIH/sida. Les réseaux régionaux offrent des opportunités pour des ateliers de formation relatifs aux initiatives de plaidoyer, au renforcement de capacités pour les réseaux nationaux naissants, ainsi qu’un forum pour les organisations et associations travaillant sur des questions similaires aux fins de partage d’expériences. On dénombre actuellement à peu près 10 réseaux et forums régionaux opérant à travers tout le MENA, y compris le Réseau régional arabe contre le sida (RANAA), l’Association pour la réduction des préjudices au Moyen-Orient et en Afrique du Nord (MENAHRA), MENARosa, le Réseau nord-africain des organisations offrant des services dans le cadre de la lutte contre le sida (NANASO), CHAHAMA et la Coalition des entreprises contre le sida dans la région arabe (ABCAR), ainsi que divers groupes parlementaires liés au VIH/sida, par exemple au Yémen. Durant la 4ième Assemblée Générale de RANAA en Décembre 2012, un réseau Développment Positif a été établi par des PVVIH en remplacement du réseau de PVVIH MENA+.

La mission principale du Réseau régional arabe contre le sida (RANAA) est de réduire la propagation du VIH/sida et d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH dans la région du MENA par la création de réseaux, le plaidoyer et le renforcement des capacités de la société civile. RANAA se compose de réseaux nationaux de différentes organisations de la société civile, d’associations et de personnes vivant avec le VIH. Les principaux objectifs du réseau sont de renforcer les capacités techniques et organisationnelles des OSC intervenant dans le domaine du VIH/sida et des associations de personnes vivant avec le VIH dans le MENA ; soutenir les réseaux nationaux de lutte contre le VIH/sida pour une meilleure coordination, consolidation et des échanges entre les OSC ; soutenir un plaidoyer plus important autour du VIH/sida dans la région. En 2010, RANAA avec le soutien d’ONUSIDA et d’USAID a organisé la 3ième rencontre régionale pour PVVIH à Broumana, au Liban. La rencontre était conçue autour du thème de l’autonomisation et visait à renforcer les compétences de leadership des PVVIH, leurs capacités de plaidoyer pour un environnement légal et politique plus protecteur et favorable, confronter la stigmatisation et discrimination, et maintenir et améliorer leur santé et bien être. Pour la première fois dans la région, un comité organisateur constitué de PVVIH a été impliqué dans tous les aspects de la rencontre, et un appel public à participer a été lancé pour identifier les 60 participants. En 2011, RANAA a organisé une série d’ateliers sous-régionaux de formation avec la société civile sur le leadership et la gestion chez les différentes associations de personnes vivant avec le VIH et l’organisation a œuvré de manière régulière au renforcement des capacités des associations de personnes vivant avec le VIH à travers toute la région. À titre d’exemple, RANAA a récemment organisé des visites d’échanges durant l’année 2011 entre associations de différents pays de la région (Liban, Tunisie et Égypte), et organisation régulièrement des ateliers pour permettre aux associations d’être plus actives dans leurs pays. En 2012, RANAA a élaboré une nouvelle vision et a mieux défini sa mission et ses orientations stratégiques pour 2013-2018. Cette nouvelle stratégie quinquennale a été validée par les membres de RANAA, lors d’une Assemblée Générale qui s’est tenue à la fin de l’année 2012.


MENARosa a été lancé en 2010, lorsqu’un groupe de femmes infectées par le VIH s’est réuni pour constituer un groupe régional, avec pour objectif principal de fournir un espace indépendant aux femmes et filles infectées pour exprimer collectivement leurs besoins et préoccupations liés à leur séropositivité, lesquels vont du soutien nutritionnel aux soins psychosociaux et au bien-être, ainsi qu’à l’éducation des enfants et des jeunes. Sur le nombre estimatif de 470 000 personnes vivant avec le VIH dans la région du MENA, 40 % sont des femmes.53 Un rapport récent de l’ONUSIDA a fait état de ce que la stigmatisation et la discrimination à l’égard des personnes vivant avec le VIH sont plus fortes pour les femmes que pour les hommes, en raison des attentes sociales relatives au comportement des femmes et en raison d’une idée erronée répandue établissant un lien entre l’infection au VIH et les pratiques illicites ou prohibées, telles que le travail du sexe et la consommation de drogues.54 Au cours de la période allant de 2011 à 2012, MENARosa a mené une série d’études qualitatives à travers des échanges entre 19 groupes de discussion parmi les femmes vivant avec le VIH dans 10 pays à travers le MENA. Les conclusions ont mis en exergue des dénominateurs communs dans la situation des femmes vivant avec le VIH dans toute la région. Au nombre des problèmes collectifs, figuraient l’accès au traitement, les soins et les services de santé sexuelle/reproductive, ainsi que la stigmatisation persistante – spécifiquement dans le secteur de la santé. La préoccupation des femmes au sujet des violations fréquentes de leurs droits humains a constitué un autre problème commun. MENARosa travaille désormais par le biais de rencontres directes et de réseautage à travers la région, pour donner aux femmes l’occasion de parler de leurs expériences et défis liés au fait de vivre avec le VIH et fournit des petites subventions pays pour lancer des campagnes de plaidoyer. Fait plus important, MENARosa vise également à susciter une prise de conscience chez les décideurs clés des besoins des femmes vivant avec le VIH au plan mondial. MENAHRA sert de plateforme régionale de connaissances sur la réduction des préjudices et s’engage dans des ateliers de formation et de plaidoyer, la production de supports de plaidoyer dans la région et le soutien à la création de centres de CDV à travers la région. Les organisations de la société civile bénéficiant du soutien de MENAHRA font état de l’existence de services accrus, de réduction de préjudices et de l’accroissement du partage d’informations stratégiques, tant au plan national que régional. MENAHRA est également devenu dernièrement l’une des seules initiatives régionales dans le MENA à avoir réussi à bénéficier des ressources du Fonds mondial (Cycle 10). Les UDIs sont leur groupe cible prioritaire. Le réseau régional CHAHAMA est une initiative impliquant les chefs religieux arabes qui a assuré la formation et la sensibilisation de plus de 250 chefs religieux dans 19 pays de la région. Il s’attelle à soutenir les besoins des populations clés, y compris des PVVIH et de leurs familles. Il aide également les chefs religieux à adapter leurs discours afin de s’attaquer au VIH/sida, de manière à ne pas stigmatiser davantage la maladie et à témoigner de la compassion pour les PVVIH. CHAHAMA œuvre à briser le silence autour du VIH/sida, en intervenant à travers les mosquées et les églises et apporte un soutien spirituel aux PVVIH.


4. Principaux défis et besoins pour les futures programmations

Tel que décrit dans la section précédente, un certain nombre d’initiatives ont soutenu une participation accrue des personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Toutefois, en dépit de ces efforts, une grande proportion de groupes de soutien et d’associations de PVVIH, ainsi que des individus demeurent isolés des communautés dans lesquelles ils vivent et travaillent. Au niveau national, ils sont isolés de la riposte plus élargie au VIH. Cet isolement est dû à un éventail de facteurs, au premier plan desquels on peut citer les environnements politiques et socioculturels dans lesquels la stigmatisation et la discrimination liées au VIH posent des obstacles significatifs à l’autonomisation et à la participation des personnes vivant avec le VIH. En outre, la région a connu en 2011 des mouvements politiques et sociaux dont les répercussions, profondes, continuent à affecter plusieurs pays. Fait plus important, si certains espaces pour la création d’associations et d’organisations sont en train d’être ouverts, d’autres se ferment simultanément, avec certains pays qui ferment les yeux sur les violations non documentées des droits et cessent ou bloquent les financements au profit des programmes. Pendant de telles périodes d’agitation sociopolitique et de bouleversement culturel, il est nécessaire de prendre en compte les barrières structurelles auxquelles certains partenaires peuvent être confrontés dans la conception et la mise en œuvre des interventions et des activités ; cette situation instable continue de changer des attitudes que l’on ne peut nécessairement anticiper. Les défaillances et besoins mis en évidence ici ont été identifiés à travers des entretiens menés avec : 1) les individus et associations de personnes vivant avec le VIH et recueillis lors de la réalisation de la cartographie de la société civile par l’ONUSIDA et de l’élaboration de la Stratégie quinquennale 2012 de l’ONUSIDA ; 2) les membres du personnel du Projet HPI de l’USAID ciblant les PVVIH ; 3) les discussions complémentaires avec les coordinateurs pays de l’ONUSIDA dans la région du MENA ; 4) les discussions de suivi avec les associations de PVVIH en Algérie, au Liban, au Maroc et en Tunisie. Il importe de noter que ces défis et besoins ne représentent qu’une portion de ceux existant actuellement dans la région. Ils apportent néanmoins un éclairage aux recommandations et actions prioritaires que l’on trouve à la section 5.

Accroitre l’implication des PVVIH Garantir l’implication des personnes vivant avec le VIH dans tous les domaines de la conception, de la mise en œuvre des programmes et du plaidoyer : pour garantir la conception efficace des programmes, il est important d’offrir des opportunités de contribution concrète des PVVIH. Les initiatives futures nécessitent une analyse spécifique par pays, dans la mesure où les pays du MENA partagent de nombreuses caractéristiques socioculturelles, tout en étant à différents stades de développement socioéconomique, avec des indicateurs de santé et de revenu par habitant se situant aux deux extrêmes.55 Les principales priorités pour renforcer l’implication, la prise en charge et le soutien aux personnes vivant avec le VIH devraient donc s’attaquer aux faiblesses au niveau de la communication de base et de la formation en TI, de la mobilisation des ressources, de la gestion organisationnelle et financière. Devraient également être visés la connaissance du traitement ARV (comment suivre le traitement, les différents traitements disponibles, la résistance, l’observance du traitement, les effets secondaires et les contre-indications, les médicaments et la thérapie de substitution) et la santé sexuelle et reproductive (prévention positive pour les femmes, planification familiale, tutelle et héritage). Le Projet HPI d’USAID avait également identifié des problèmes devant être résolus en partenariat avec les personnes vivant avec le VIH, tels l’accès au traitement de qualité, le plaidoyer et le dialogue de politique ; le genre, la famille et les problèmes communautaires, notamment la violence sexospécifique et les pratiques traditionnelles néfastes ; la stratégie pour atteindre les populations les plus à risque et


vulnérables par les informations et les services de prévention du VIH ; le réseautage, y compris les plateformes pour le partage de connaissances, d’informations et d’outils en Arabe.56 Conditions matérielles, soins et soutien Apporter une solution efficace à la question des conditions matérielles des personnes vivant avec le VIH : les efforts favoriser le leadership ainsi que le transfert de connaissances aux personnes vivant avec le VIH constituent un défi lorsque les besoins matériels de base des individus ne sont pas satisfaits. Les personnes travaillant actuellement avec les personnes vivant avec le VIH, soit par le biais de groupes de soutien, soit par celui d’associations, relèvent le défi structurel que pose la pauvreté dans laquelle elles travaillent. Certains groupes de soutien sont à même de fournir des montants modiques de soutien matériel aux personnes vivant avec le VIH pour leur permettre de se procurer des vivres et couvrir les coûts de logement et de transport. Cependant certains individus demeurent incapables d’assurer les coûts de transport pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux. Un certain nombre d’associations indiquent que le soutien moral et psychosocial qu’elles sont à même de fournir ne peut souvent répondre aux besoins matériels des individus gravement affectés par la pauvreté. La programmation future doit chercher à équilibrer la promotion du leadership et de l’implication des personnes vivant avec le VIH et les besoins matériels des individus affectés par la pauvreté dans ces contextes. Le soutien aux PVVIH doit également inclure la recherché d’opportunité professionnelles ou des micro-crédits pour permettre que ceux-ci ne soient pas des cibles non pas de charité mais pour la dignité et l’indépendance. Renforcement des capacités de base Le besoin récurrent de renforcement des capacités de base des personnes vivant avec le VIH : une variété d’ateliers de formation et de renforcement des capacités ciblant les personnes vivant avec le VIH dans le MENA ont eu lieu et ont porté notamment sur : la connaissance du traitement, la mobilisation de ressources, la santé sexuelle et reproductive, le plaidoyer et le leadership, le réseautage et la création de partenariats ainsi que la gestion organisationnelle. Toutefois, certains groupes de soutien et certaines associations de personnes vivant avec le VIH soulignent que nombre de leurs membres, y compris eux-mêmes, ne savent toujours pas comment rédiger une lettre officielle adressée à un partenaire ou à un donateur, ni comment envoyer un courrier électronique. En outre, bien que le plaidoyer soit encouragé lors des formations, de nombreux acteurs ignorent les fonctions des différentes organisations et des différents partenaires/donateurs auprès desquels ils recherchent des financements. Fait extrêmement important, la communication, la gestion des technologies de l’information et des finances demeurent des points de faiblesse pour les individus recherchant une plus grande implication dans la riposte globale au VIH. Le renforcement des capacities peut se faire selon diverses modalities comme le tutorat de pair à pair, des visites d’échanges commeces celles organisées par RANAA en Egypte, Tunisie et Liban (2011), des formations régionales comme celle organisée par RANAA en 2011 sur le leadership et le plaidoyer au Soudan, et à travers la mise à disposition de ressources sur le web et d’outils pour permettre aux acteurs de développer leurs compétences de base de manière régulière. S’il existe actuellement un groupe clé d’individus vivant avec le VIH formé et engagé par le biais du projet HPI notamment, il en existe aussi un autre, plus récent, qui n’a pas bénéficié de ces formations. Ce dernier groupe travaille et soutient activement les personnes vivant avec le VIH dans la région et qui pourraient bénéficier de cet appui. Ce fossé relève la nécessité de tenir compte de l’écueil qu’est l’étendue géographique pour la mise en œuvre et l’implication effective dans ces initiatives, de même que le défi lié à la détermination de ceux qui peuvent être intégrés et/ou priorisés pour un appui financier et technique par rapport à la formation régionale, aux subventions et à l’appui technique. Il est donc nécessaire, dans la conception des activités, de faire une distinction entre un groupe clé d’individus


qui ont été formés auparavant et qui sont à présent eux-mêmes des leaders et des défenseurs, et un groupe d’individus vivant avec le VIH qui s’impliquent actuellement dans un soutien plus important aux personnes vivant avec le VIH, mais qui n’ont pas eu accès à cette formation. L’action basée sur les pairs devrait idéalement intégrer la formation de suivi avec le groupe initial engagé dans le projet, de même que des ateliers de renforcement des compétences pratiques des personnes vivant avec le VIH - préférablement assurés par les PVVIH qui ont déjà bénéficié d’une formation-.

Plaidoyer renforcé sur les droits humains Abus des droits humains et continuation des violations juridiques à l’encontre des personnes vivant avec le VIH : l’accès universel ne saurait être réalisé sans les droits humains ; la stigmatisation, la discrimination et la violence basée sur l’orientation sexuelle, l’identité liée au genre ou le comportement à risque empêchent les individus d’accéder aux services essentiels, exacerbant ainsi le risque de contraction du VIH. La question de la stigmatisation doit continuer à être liée aux initiatives des droits humains, en vue de son efficacité à long terme. Plusieurs parties prenantes et organisations soulignent la nécessité de développer un mécanisme uniforme pour documenter les violations juridiques à l’encontre des populations les plus à risque (MARP) dans la région. En outre, plusieurs organisations du MENA ont à présent obtenu des succès notables dans la défense des droits des minorités et l’intégration du conseil juridique pour les PVVIH dans leurs plans stratégiques.57 On dénombre dans des pays de la région (Algérie, Tunisie, Égypte, Liban et République du Yémen), des associations qui intègrent actuellement le plaidoyer en faveur du soutien juridique/de l’alphabétisation et des droits humains dans leurs activités programmatiques de base. Les organisations dans ces pays travaillent soit par le biais de partenariats avec les organes nationaux de défense des droits humains et les partenaires techniques, soit avec le soutien de juristes professionnels, qui peuvent dans certains cas offrir bénévolement leur soutien. Certaines organisations comptent même un juriste professionnel dans son personnel permanent et une autre, en Tunisie, a récemment créé un organe de surveillance des droits humains ou « Observatoire », en collaboration avec des avocats spécialisés dans les droits humains, afin de documenter de façon régulière les abus des droits à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et les populations clefs. Toutefois, les personnes vivant avec le VIH ne disposent pas encore de connaissances suffisantes de leurs droits, ni ne savent comment rechercher réparation des abus de leurs droits dans leurs pays. À titre d’exemple, en dépit de l’existence de lois contre la discrimination et de l’existence de lois sur la protection des données dans certains pays du MENA, la garantie de la confidentialité dans le milieu des agents de soins de santé demeure un écueil majeur dans de nombreux pays pour les personnes vivant avec le VIH. En conséquence, l’on note deux défis majeurs en ce qui concerne les personnes vivant avec le VIH et les droits humains : 1) la sensibilisation et la prise de conscience des droits humains et autres possibilités de recours juridiques et institutionnels disponibles pour les personnes vivant avec le VIH ou « les services d’alphabétisation liés au VIH et les services juridiques » pour garantir l’accès à des services conviviaux pour la population ; 2) disposer d’un pool d’avocats formés, désireux et capables de défendre les personnes vivant avec le VIH qui cherchent réparation par rapport à de tels abus. La programmation future qui est à même de s’attaquer à ces deux éléments aidera à la création d’un environnement plus favorable dans le MENA. Ressources suffisantes et durables Les ressources suffisantes et durables pour soutenir les groupes et associations de personnes vivant avec le VIH : Les efforts du Projet de l’USAID ont permis à un certain nombre de groupes de soutien et d’associations de personnes vivant avec le VIH de s’implanter et de se développer. Toutefois, une


conjugaison de facteurs (tels que le soutien au suivi, les changements dans l’environnement de financement, les taux en hausse des infections à VIH, les troubles politiques et sociaux) ont eu pour conséquence la limitation continue des activités dans lesquelles ces groupes sont capables de s’engager et d’apporter un soutien, ainsi que de leur capacité à élaborer des stratégies à long terme. Par ailleurs, la plupart de ces associations n’ont qu’un membre du personnel salarié à temps partiel ou à plein temps et sont en conséquence tributaires des bénévoles pour une part importante de leur travail. Beaucoup d’entre elles sont logées dans des associations plus importantes, dans la mesure où elles ne peuvent acquérir un statut légal d’association dans le pays où elles interviennent. Il s’ensuit qu’elles ne peuvent ouvrir de comptes bancaires, ce qui entrave leur capacité à mobiliser des ressources auprès des donateurs. Plusieurs initiatives ont offert aux associations des montants modiques de financement pour le démarrage de leurs activités. Il en a été ainsi par le biais du Projet de l’USAID et de RANAA. Cependant, ceci n’a pas permis aux groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH de faire un transfert régulier et durable des connaissances et des capacités entre groupes de PVVIH. Évaluation et suivi du renforcement des capacités et de l’appui financier Besoin d’une évaluation et d’un suivi plus poussés des ateliers ciblant les personnes vivant avec le VIH et les impliquant : sur une période d’environ cinq ans, le Projet HPI de l’USAID a pu organiser un éventail d’ateliers et de sessions de renforcement des capacités, en vue de favoriser le leadership et l’implication des personnes vivant avec le VIH à travers la région du MENA. Toutefois, il est important de réitérer que pour ces acteurs, le terrain continue de changer. Le MENA, en particulier, connaît à présent l’une des épidémies du VIH à croissance la plus rapide au monde. En conséquence, de plus en plus d’individus recherchent une prise en charge, un soutien et une implication pour leur propre bien-être. Un défi important se dégage des entretiens avec les individus et les groupes de personnes vivant avec le VIH, organisés par ONUSIDA lors de sa cartographie de la société civile et l´élaboration de sa Stratégie de 5 ans : les ateliers organisés, tout en étant d’une importance inestimable, donnent lieu à peu de formations ou autre appui de suivi et ne posent aucune exigence, ni ne requièrent aucun engagement de la part des individus eux-mêmes par la suite. Il existe, par exemple, peu de processus pour encourager les participants à définir eux-mêmes la manière dont ils vont porter la formation et les connaissances acquises dans leurs propres pays ou la manière dont ils vont en rendre compte. La planification future doit prendre en compte non seulement un éventail d’activités et d’exercices de renforcement des capacités, mais également la méthode pour rendre la formation plus durable par nature, de sorte que les participants aient un sens de continuité et de suivi.


5. Recommandations et Priorités pour l’Action L’un des objectifs majeurs du renforcement de l’implication, de la prise en charge et du soutien aux personnes vivant avec le VIH est de faire évoluer les individus du statut de bénéficiaires et récepteurs des connaissances à celui d’experts et de fournisseurs clés d’informations et de défenseurs des droits pour l’accès à des traitements de qualité, la prise en charge et les soins. Cette transformation est en phase avec la stratégie adoptée par le précédent Projet HPI de l’USAID, de même qu’avec la Stratégie de l’ONUSIDA pour la société civile du MENA 2012-2016. La programmation future pour une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH devrait s’appuyer sur le soutien et les interventions conduites dans le MENA à ce jour. La région compte à présent un certain nombre de leaders influents des personnes vivant avec le VIH dans les différents pays, lesquels peuvent servir de noyaux solides d’individus sur lesquels s’appuyer pour élaborer des stratégies dans la prochaine phase d’appui à une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH. La programmation future devrait s’assurer que ce noyau d’individus demeurent engagés et reçoivent une combinaison de formations de routine, tutorat, échanges et outils online afin d’être en mesure de former à leur tour un futur groupe de leaders. La programmation doit également être réaliste, pratique et offrir un appui technique minutieux par une combinaison d’activités ciblées et de programmes au-delà du court terme. Cette combinaison intègre des subventions modestes, la continuation de l’implication directe des PVVIH dans le développmenent des manuels de formation, outils et échanges, ainsi qu’une plus grande implication des partenaires clés, tels que les organisations de la société civile intervenant dans le domaine du VIH dans la région, les avocats et les défenseurs des droits humains, les réseaux régionaux et les centres de connaissances, notamment MENARosa et RANAA, les leaders religieux, les media, le secteur privé (pour le financement local), les parlementaires, ministères gouvernementaux concernés et les partenaires techniques multilatéraux. Tout programme régional doit analyser comment les ressources actuelles sont investies, afin de générer des modèles programmatiques pour application future. La programmation future pourrait par exemple se focaliser sur un nombre restreint de pays, tout en s’engageant dans quelques activités régionales pour compléter ces programmes. Le défi, toutefois, consiste à concevoir une initiative qui capitalise les acquis et réalisations des projets précédents, y compris les participants précédents, tout en examinant comment utiliser le plus efficacement possible des ressources qui sont limitées. Étant donné les troubles sociopolitiques actuels que connaît la région, il est également important d’identifier les pays où les activités peuvent être planifiées stratégiquement et mises en œuvre de manière relativement durable. Toute stratégie visant à mettre en œuvre des activités pour une plus grande implication des personnes vivant avec le VIH devrait au départ impliquer une réunion de consultation avec les individus qui se sont déjà engagés dans ce travail et les partenaires clés. Le présent aperçu de la situation identifie quatre domaines d’action prioritaires dans lesquels un éventail d’activités peut être mené pour renforcer l’implication significative des personnes vivant avec le VIH. Il s’agit des activités suivantes :

1. une intervention basée sur les pairs, y compris le soutien mutuel et l’entraide entre les personnes vivant avec le VIH par le biais d’activités communautaires ;

2. l’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la lutte contre la stigmatisation et discrimination ;


3. la disponibilité de services conviviaux pour les personnes vivant avec le VIH, y compris des services cliniques et non cliniques de traitement, soins et soutien ;

4. la poursuite de l’appui à la création d’un environnement favorable pour les personnes vivant avec le VIH, dans lequel les individus ont connaissance de leurs droits humains ont a accès à une assitance juridiques et autres recours institutionnels, si leurs droits sont violés (c'est-à-dire des services juridiques liés au VIH et un appui croissant de la part des décideurs).

Certes, la présente liste n’est pas une liste exhaustive des interventions potentielles auprès des pays de la région, mais les idées ci-dessous exprimées représentent un éventail de recommandations basées sur les réflexions faites par des sources différentes et des personnes qui, vivant avec le VIH dans la région du MENA, cherchent à être davantage impliquées dans leurs propres ripostes nationales.

1. Une intervention basée sur les pairs, y compris le soutien mutuel et l’entraide entre les personnes vivant avec le VIH par le biais d’activités communautaires

Le Projet HPI de l’USAID a élaboré trois manuels de formation à utiliser pour former les personnes vivant avec le VIH à être formateurs et facilitateurs (voir liste des ressources en annexe B). La conception et l’élaboration de ces supports a impliqué les personnes vivant avec le VIH pour s’assurer de leur exactitude et de leur utilité. Il importe de s’assurer que les activités futures planifiées utilisent ces supports comme base solide pour le renforcement des capacités dans la région. Les activités complémentaires qui devraient être reconduites tout au long de ces formations sont, entre autres : la communication de base et la formation aux technologies de l’information (y compris comment rédiger une lettre officielle, envoyer des courriers électroniques, quels sont les différents partenaires multilatéraux et techniques et ce qu’ils font, et principes de base sur la technologie de l’information) ; la mobilisation de ressources (différentes sources pour des subventions possibles, comment solliciter une subvention, comment rédiger une proposition de financement), la gestion organisationnelle et financière, l’éducation thérapeutique (comment suivre le traitement, les différents traitements disponibles, l’observance du traitement, les effets secondaires et les contre-indications, les médicaments et la thérapie de substitution) et la santé sexuelle et reproductive (prévention positive pour les femmes, planification familiale, tutelle et héritage). Enfin, le renforcement de capacités peut se décliner à travers plusieurs activités comme le peer-to-peer mentoring, les visites d’échange comme celles organisées par RANAA en Egypte, Tunisie et Liban (2011) et la mise à disposition d’outils et ressources sur internet pour permettre aux PVVIH de développer leur compétences de base de manière régulière.

2. L’implication significative des personnes vivant avec le VIH dans la lutte contre la

stigmatisation et discrimination

Un défi majeur et persistant identifié par les personnes vivant avec le VIH à travers la région tient à la stigmatisation et à la discrimination par les professionnels de santé. Une planification minutieuse s’avère nécessaire pour s’assurer que les professionnels de santé chargés de la prise en charge (au niveau des soins) et du soutien soient sensibilisés et renforcés sur les besoins et les droits des personnes vivant avec le VIH. Ce type d’activité devrait idéalement se dérouler au niveau national et rassembler les professionnels de santé, les personnes vivant avec le VIH et les associations partenaires, en vue de former les prestataires de services à lever les obstacles au traitement, aux soins et soutien au niveau de leurs services et de leurs communautés. Une autre suggestion a été d’organiser un atelier de formation


facilité conjointement par une personne vivant avec le VIH et un avocat spécialiste des droits humains. De plus, il est suggéré qu’un appui soit apporté aux groupes de soutien et aux associations de personnes vivant avec le VIH pour concevoir leurs propres supports en vue de fournir des informations à d’autres personnes vivant avec le VIH sur différents aspects tels que : un guide pour les femmes séropositives, un guide sur la sexualité entre les personnes vivant avec le VIH et les personnes non atteintes du VIH, des guides sur les thérapies alternatives et la prise en charge des effets secondaires du traitement, et une guide sur l’éducation et la fourniture d’information aux autres.58

3. L’accès à des services conviviaux de traitement, prise en charge et soutien, cliniques et non cliniques, pour les personnes vivant avec le VIH,

Les personnes vivant avec le VIH devraient jouer un rôle clé dans la prestation de services, le soutien et la prise en charge fournis aux personnes vivant avec le VIH dans leurs communautés et agir comme défenseurs clés pour garantir le respect de ces droits dans les services de prise en charge. Ceci implique deux priorités. La première consiste à s’assurer que les individus ont les moyens matériels d’accéder aux services cliniques et non cliniques, par exemple, les moyens financiers pour honorer leurs rendez-vous, participer à la vie des groupes de soutien, maintenir des régimes alimentaires sains et mener des vies actives. En conséquence, certains financements de démarrage pourraient être distribués par le biais des groupes de soutien et d’associations de personnes vivant avec le VIH existants, en vue de soutenir les besoins matériels des personnes. En deuxième lieu, les personnes vivant avec le VIH elles-mêmes ont besoin de formation et de renforcement des capacités pour pouvoir agir et s’intégrer dans les milieux cliniques et non cliniques, que soit en tant que pourvoyeurs de soins, défenseurs lors de visites en milieu hospitalier/clinique, ou l’accompagnement d’autres personnes pour le conseil et le dépistage volontaire.

4. La poursuite de l’appui à la création d’un environnement favorable aux personnes vivant

avec le VIH, dans lequel les personnes ont connaissance de leurs droits humains et ont accès à une assistance juridique et autres recours institutionnels, si leurs droits sont violés.

Les personnes vivant avec le VIH continuent d’être confrontées à la stigmatisation et à la discrimination ainsi qu’au harcèlement, à la violence physique et verbale, soit de la part de leurs communautés, des responsables de l’application de la loi, soit de la part des professionnels de santé. Malgré cette violence, les individus signalent rarement les abus ou recherchent rarement un recours juridique ou d’autres recours institutionnels en réparation à ces abus. Ceci est dû soit à un manque de connaissance des processus juridiques, soit au fait qu’ils n’ont pas accès aux personnes ressources en mesure de les aider dans leur quête de réparation, telles que le personnel des ONG ou les professionnels du droit. En conséquence, des actions pourraient être menées à deux niveaux. Le premier niveau consiste à s’assurer que le groupe actuel de personnes vivant avec le VIH (formé par le biais du Projet HPI de l’USAID) a une bonne compréhension des processus juridiques dans la région. Par exemple, de nombreuses personnes vivant avec le VIH continuent d’être confrontées à la discrimination sur le lieu du travail et la violation de la confidentialité par les prestataires de soins de santé, et elles n’ont pas non plus connaissance des voies disponibles pour les personnes vivant avec le VIH pour rechercher un conseil ou une action juridique. Ce groupe clé de participants est bien placé pour assurer la formation de leurs pairs. Le second niveau implique la formation des conseillers juridiques eux-mêmes qui peuvent avoir le sentiment de ne pas disposer des connaissances techniques nécessaires pour engager un procès ou déposer une plainte au nom des personnes vivant avec le VIH. L’on dénombre actuellement des groupes informels d’avocats dans la région du MENA (certains d’entre eux bénéficient d’un appui du programme


HARPAS du PNUD et de l’IDLO) qui peuvent faire office de formateurs pour d’autres avocats, de même que les PVVIH pour qu’ils jouent un rôle plus important dans la protection des droits des personnes vivant avec le VIH. Pris ensemble, ces deux niveaux d’action peuvent œuvrer à garantir un environnement plus favorable aux personnes vivant avec le VIH dans la région.

Pour terminer, une réflexion minutieuse doit être menée à propos du rôle que les organisations régionales pourraient jouer dans le renforcement des capacités à venir, ainsi que dans l’appui matériel et l’apport de petites subventions pour soutenir les groupes et les associations de personnes vivant avec le VIH. Ce soutien financier et technique doit faire l’objet d’un suivi efficace aux fins de la programmation future. Par ailleurs, les activités mises en œuvre dans la prochaine phase de planification devraient garantir une évaluation complète durant et à la fin du cycle du programme, en examiner et en synthétiser les défis majeurs et les succès, en vue de leur application dans d’autres pays du MENA dans l’avenir.


6. Conclusion

Les groupes de soutien et les associations de personnes vivant avec le VIH constituent des éléments essentiels de la riposte plus large au VIH au plan mondial, étant donné qu’ils assurent la fourniture de filets de sécurité vitaux et de soutien aux personnes souvent isolées et auxquelles il est dénié un éventail de services essentiels. Dans la région MENA où les personnes vivant avec le VIH continuent d’être confrontées à une forte stigmatisation et une discrimination aux niveaux politique et socioculturel, le soutien aux personnes vivant avec le VIH est primordial. Il existe un éventail de groupes de soutien et d’associations de personnes vivant avec le VIH dans la région, mais de nombreux groupes sont encore à l’état embryonnaire, en sous-effectif et ont une faible dotation en ressources. Un noyau dur de personnes vivant avec le VIH a été impliqué dans diverses initiatives ciblant le renforcement de leurs capacités et leur leadership. Ces personnes continuent d’être au devant de la conduite d’actions de plaidoyer en faveur du soutien aux personnes vivant avec le VIH. De nouveaux ‘cadres’ formés sont nécessaires pour compléter ce noyau. Afin d’accroître la riposte et afin de mieux inclure les populations vulnérables vivant avec le VIH, les organisations et partenaires doivent préserver la dynamique dans la région, par la promotion et le soutien d’un groupe encore plus étendu de personnes et d’organisations capables de conduire et de réaliser des plaidoyers en faveur d’une riposte bien plus efficace, d’améliorer et de mettre à l’échelle les services, ainsi que de promouvoir les droits des personnes vivant avec le VIH. Les nouvelles initiatives doivent continuer de prendre en compte le contexte politique, socioéconomique et culturel en mutation rapide et dans lequel les organisations de la société civile et associations de personnes vivant avec le VIH opèrent. Afin d’accroître davantage et efficacement l’implication des personnes vivant avec le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, les partenaires et acteurs clés auront besoin d’incorporer une combinaison d’interventions qui s’étendent au-delà des formations et des ateliers, d’envisager des initiatives de tutorat, des ressources et outils sur internet, ainsi que des échanges plus fréquents entre les associations dans les différents pays et le soutien à ces organisations. Un travail considérable a déjà été effectué dans la région et des gains significatifs ont été réalisés. Toutefois, il est essentiel que tous les partenaires concernés travaillent ensemble pour faire en sorte que ces gains essentiels ne soient pas neutralisés et que des avancées continuent d’être réalisées pour les personnes vivant avec le VIH au

Moyen-Orient et en Afrique du Nord.


Annexe A : Associations de personnes vivant avec le VIH au MENA et partenaires clés59

Pays Nom de l’association Activités complémentaires au sein du pays

Algérie Al Hayat, Alger : l’Association des personnes vivant avec le VIH soutient les initiatives de microcrédits, les soins à domicile et les visites en milieu hospitalier, la connaissance du traitement et la formation à la création de micro-entreprises.

L’Association Solidarité Aids cible les PVVIH d’Alger et dispose d’un conseiller juridique parmi les membres de son personnel L’APCS à Oran, qui soutient deux groupes de soutien de femmes vivant avec le VIH (AMEL) et qui fournit des services juridiques aux PVVIH L’Association AIDS Algérie est le principal partenaire d’Al Hayat, étant donné qu’elles partagent un bureau à Alger

Bahreïn We Love Life : dirigé par un couple séropositif, le groupe de soutien organise des sessions de counselling pour les hommes et les femmes. Parmi les activités, figurent la connaissance du traitement, le soutien moral et psychosocial

Djibouti Oui a La Vie : une association de PVVIH impliquée principalement dans le plaidoyer et les soins, ainsi que le soutien aux personnes vivant avec et affectées par le VIH/sida. Elle accompagne les membres à des visites médicales, rend des visites à domicile, offre un soutien nutritionnel, dirige un groupe de soutien aux PVVIH et fait un plaidoyer en faveur de l’accès des PVVIH au traitement. Elle effectue un travail considérable au profit des femmes et des professionnel(le)s du sexe.

Réseau national de personnes vivant avec le VIH à Djibouti: travaille à travers différents districts sur toute l’étendue du Djibouti. Ses principaux groupes cibles sont les enfants et les jeunes, les professionnel(le)s du sexe, les migrants/réfugiés et prisonniers ; ses principales activités sont axées sur la prévention et l’éducation en rapport avec le VIH, le travail de sensibilisation auprès des populations clés, le dépistage, le soutien psychosocial et le plaidoyer.

Égypte Friends of Life, Alexandrie : les principales activités de l’association sont notamment des travaux de sensibilisation auprès des HSH, l’éducation et le travail de prévention.

Friends of Life a noué un partenariat avec CARITAS Égypte, l’Initiative égyptienne pour les droits des personnes (EIPR) par le truchement du Forum anti-stigmatisation et de l’EAR MENA de l’ONUSIDA.

Jordanie Positive Visions : l’association de PVVIH s’engage dans la sensibilisation auprès des populations clés, le leadership, le soutien psychosocial et le renforcement des capacités.

Le NAP a soutenu le renforcement des capacités des PVVIH au plan financier et les PVVIH siègent au CCM et participent à différents forums nationaux.

Liban Il existe approximativement trois associations de PVVIH au Liban, au nombre desquelles figurent Vivre Positif et Think Positive. Les approches des associations sont différentes, avec l’accent mis sur la fourniture de supports, de soutien psychosocial et autres.

Il existe un large éventail de partenaires sur lesquels s’appuyer au Liban, en particulier Helem et SIDC, mais également l’Association libanaise de planification familiale, Oui à la Vie, Skoun, Dar el Amal et Ajem, dont bon nombre sont activement engagés auprès des populations clés affectées par le VIH.


Maroc L’Association du Jour travaille principalement à Casablanca, avec une « maison d’accueil » et les groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH ; l’Association de lutte contre le sida (ALCS) dispose d’un coordinateur national pour les PVVIH, qui pilote la mise en œuvre de l’initiative pour la participation accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA) à travers les programmes d’ALCS.

Au Maroc, un éventail d’organisations de la société civile travaille pour une plus grande implication des PVVIH. En outre, le Maroc a signé la subvention pour la lutte contre le VIH du Cycle 10 du Fonds mondial qui comporte une composante importante pour le renforcement des systèmes communautaires.

Tunisie La Tunisie dispose de deux groupes fondamentaux de soutien pour les personnes vivant avec le VIH, à savoir RAHMA, et de soutien aux PVVIH par le truchement de l’ATL, à savoir le Groupe de Soutien+. En raison des récents changements au niveau du droit associatif en Tunisie, RAHMA est une association officielle pour les PVVIH, mais elle est relativement nouvelle.

S’il existe actuellement de solides associations travaillant dans le cadre du VIH, elles ne sont pas toutes pour autant actives. Le principal partenaire resté actif tout au long de l’année 2011 est l’ATL. Parmi les autres partenaires éventuels, figurent ATL, ATUPPRET et ATIOS. Toutefois, ils travaillent principalement par le truchement des prisons et avec PWID.

Yémen Association yéménite d’aide aux PVVIH : l’association intervient principalement dans le soutien social et médical, y compris dans les activités de sensibilisation au VIH. Elle assure un soutien hospitalier aux PVVIH, une compréhension du traitement et un soutien psychosocial ; elle cible également les universités, les écoles et les parcs de plaisance, aux fins d’activités d’éducation et de prévention et dispose d’une unité mobile de dépistage qui réalise des tests sanguins à titre gracieux. L’association, qui effectue un travail considérable en matière de plaidoyer, a travaillé de concert avec le comité parlementaire, afin de faire appliquer une loi contre la discrimination liée au VIH ; elle réalise également un certain nombre activités génératrices de revenu ciblant les femmes.

La Société des femmes pour la réduction de la pauvreté (WCAAP) : l’organisation cible principalement les femmes et les enfants vivant à Aden et qui sont infectés ou affectés par le VIH/sida. Suite à l’accroissement de la stigmatisation et de la discrimination à l’égard des femmes et des enfants infectés par le VIH/sida, WCAAP a commencé à se doter d’un service de soutien juridique pour protéger les droits des femmes. Association des PVVIH d’Alkaramah : basée à Hodeida, l’association fournit un soutien social aux PVVIH, y compris l’accompagnement des membres vers les hôpitaux et elle fournit un cadre propice aux PVVIH.

Note : la Libye a récemment enregistré légalement sa première ONG pour les PVVIH appelée Nag El Haya (Printemps de la Vie)


Annexe B : Ressources disponibles pour l’implication et le soutien des PVVIH au MENA Supports du Projet de l’USAID dénommé « Investir dans le leadership des PVVIH au MENA » USAID. Programme de formation des formateurs : renforcer les compétences des PVVIH en matière de

formation dans la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord (série Investir au MENA, Volume 1), juillet 2010. Disponible à l’adresse suivante : http://www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=publications&get=pubID&pubID=1023

USAID. Programme sous-régional : Éléments de base du VIH par et pour les personnes séropositives de la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord (série Investir au MENA, Volume 2), juillet 2010. Disponible à l’adresse suivante : http://www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=publications&get=pubID&pubID=1069

USAID. Programme axé sur les femmes : Faire face au VIH chez les femmes et dimension genre en matière de VIH dans la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord (série Investir au MENA, Volume 3), juillet 2010. Disponible à l’adresse suivante : http://www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=publications&get=pubID&pubID=1268

USAID. Principes du VIH et programme de formation pour la réduction de la stigmatisation : Faire face au VIH et à la stigmatisation dans les milieux de soins de santé dans la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord (série Investir au MENA, Volume 4), juillet 2010. Disponible à l’adresse suivante : http://www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=publications&get=pubID&pubID=1269

USAID. Voies du leadership des PVVIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, août 2010. Disponible à l’adresse suivante : http://www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=publications&get=pubID&pubID=1235

Organismes des Nations Unies et publications d’autres donateurs sur le VIH au MENA :

ONUSIDA. Levons-nous et parlons franchement : les femmes et le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, juillet 2012. Disponible à l’adresse suivante : http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2012/20120713_MENA_Women_and_AIDS_2012_en.pdf

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : rapport régional sur le sida, 2011. Disponible à l’adresse suivante : http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2011/JC2257_UNAIDS-MENA-report-2011_en.pdf

Banque mondiale. Note de politique : caractériser l’épidémie du VIH/sida au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, temps pour une action stratégique, 2010. Disponible à l’adresse suivante : http://www-wds.worldbank.org/external/default/WDSContentServer/WDSP/IB/2010/06/04/000333038_20100604011533/Rendered/PDF/548890PUB0EPI11C10Dislosed061312010.pdf

Fonds mondial pour la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Faire la différence : rapport régional pour 2011 sur les résultats du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord. Disponible à l’adresse suivante : http://www.theglobalfund.org/en/library/publications/regionaloverviews/

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Supports de l’Alliance sur la Participation accrue des personnes vivant avec le VIH

International HIV/AIDS Alliance (2004), « Élaborer des politiques de prestations médicales sur les lieux de travail afin de soutenir le personnel séropositif : projet de synthèse », International HIV/AIDS Alliance. Disponible à l’adresse suivante : www.aidsalliance.org/includes/Publication/csd1203_Medical_benefits.pdf

Gray, G. et Chong, S. (2005), « Voix appréciées : boîte à outils du GIPA : manuel pour une participation accrue des personnes vivant avec le VIH », Réseau Asie-Pacifique des personnes vivant avec le VIH et Conseil Asie-Pacifique des organisations offrant des services liés au sida. Disponible à l’adresse suivante : http://www.gnpplus.net/cms-downloads/files/2005%20Valued%20Voices%20-%20A%20GIPA%20Toolkit.pdf

International HIV/AIDS Alliance (2006), « Ensemble maintenant ! Mobilisation communautaire en faveur du VIH/sida », une boîte à outil sur la façon de mobiliser les communautés en faveur de la prévention, des soins et soutien et du traitement et de l’atténuation de l’impact du VIH/sida, International HIV/AIDS Alliance. Disponible à l’adresse suivante : www.aidsalliance.org/Publicationsdetails.aspx?Id=228

International HIV/AIDS Alliance (2009), « Étendre le rôle des réseaux de personnes vivant avec le VIH en Ouganda », USAID et International HIV/AIDS Alliance. Disponible à l’adresse suivante : www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=414

International HIV/AIDS Alliance (2010), « Bonne pratique en rapport avec les normes de programmation liées au VIH », International HIV/AIDS Alliance. Disponible à l’adresse suivante : http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/GP-standards-English.pdf

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International HIV/AIDS Alliance (2011), « Renouveler notre engagement en faveur de la mise en pratique de l’implication accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA) », International HIV/AIDS Alliance et le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH. Disponible à l’adresse suivante : http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/GIPAworkshop.pdf

International HIV/AIDS Alliance en Inde (2006), « Renforcer l’implication accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA) au sein des ONG/OBC en Inde », International HIV/AIDS Alliance. Disponible à l’adresse suivante : www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=227

International HIV/AIDS Alliance en Inde (2012), « Faire fonctionner les choses : enseignements tirés de trois marchés régionaux visant à intégrer les droits humains dans les plans stratégiques nationaux de lutte contre le VIH », International HIV/AIDS Alliance et le Programme conjoint des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA). Disponible à l’adresse suivante : http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/making-it-work.pdf

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Références

1 ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida, 2011, p. I.

2 ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida, 2011, p. 54.

3 ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida, 2011, p. I.

4 USAID. Répondre à la situation des populations les plus à risque de la région du Moyen-Orient et de l’Afrique du

Nord : plan de travail annuel, octobre-septembre 2013, p. 7. 5 Consulter l’adresse suivante :

www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=wherewework&regionCode=ANE&countryCode=MDE 6 Forum égyptien contre la stigmatisation, « Combattre la stigmatisation liée au VIH/sida en Égypte : analyse

situationnelle et recommandations aux fins de plaidoyer », mars 2011. 7 ONUSIDA. Investir dans l’accès universel à la prévention au traitement, aux soins et au soutien des personnes

vivant avec le VIH dans le MENA, 2010, p. 12. 8 ONUSIDA. Riposte accrue à l’épidémie du VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord par des partenariats plus

solides avec la société civile : Stratégie quinquennale de l’ONUSIDA (2012). 9 ONUSIDA. Tomber à zéro : Stratégie mondiale de l’ONUSIDA pour 2011-2015, décembre 2010, p. 26.

10 Les pays du Conseil de coopération du Golfe sont : Bahreïn, le Koweit, Oman, le Qatar, l’Arabie Saoudite et les

Émirats arabes unis ; l’Égypte est souvent considéré comme faisant partie des pays du Mashriq et le Yémen est souvent associé aux pays du CCG. 11

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida 2011, p. II. 12

En Libye cependant, une étude récente de l’Université de Liverpool a révélé qu’à Tripoli la prévalence du VIH parmi les usagers de drogues injectables est de 87% 13

Banque mondiale. Note de politique : caractériser l’épidémie du VIH/sida au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, temps pour une action stratégique, 2010, p. 2. 14

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida 2011, p. II. 15

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida 2011, p. IV. 16

ONUSIDA. Se lever et parler ouvertement : les femmes et le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, juillet 2012, p. 34. 17

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida 2011, pp. III and IV. 18

ONUSIDA. Riposte renforcée à l’épidémie du VIH au Moyen-Orient et en Afrique à travers de solides partenariats avec la société civile : Stratégie quinquennale de l’ONUSIDA (2012). 19

ONUSIDA. Riposte renforcée à l’épidémie du VIH au Moyen-Orient et en Afrique à travers de solides partenariats avec la société civile : Stratégie quinquennale de l’ONUSIDA (2012). 20

Fonds mondial pour la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Faire la différence : rapport régional pour 2011 sur les résultats du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord, P. 4. 21



Ces pays ont soit perçu des financements par le biais des Cycles 7 à 10 ou achèvent le Cycle 6 ; certains pays, tels que la Tunisie, ont également perçu des financements d'urgence après l'annulation du Cycle 11 en 2011. 24

Pour bien de pays de la région du MENA, une association ne peut être créée, à moins qu’elle n’ait été officiellement reconnue et approuvée par le gouvernement. Les associations « formelles » renvoient aux groupes ayant un statut juridique selon le droit associatif spécifique du comté ; toutefois, cela ne prend pas en compte les groupes de soutien informels. 25

Commission mondiale sur le VIH et le droit : risques, droits et santé, juillet 2012, p. 8. 26

Voir l’Annexe 4 du document de travail de l'ONUSIDA sur « le VIH, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, le Groupe-ressource régional sur la prévention chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes », Beyrouth, 15-18 mai 2011, pp 15-19. 27

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le SIDA, 2011, p. 62.

http://www.healthpolicyinitiative.com/index.cfm?id=wherewework&regionCode=ANE&countryCode=MDE

http://en.wikipedia.org/wiki/Bahrain

http://en.wikipedia.org/wiki/Kuwait

http://en.wikipedia.org/wiki/Oman

http://en.wikipedia.org/wiki/Qatar

http://en.wikipedia.org/wiki/Saudi_Arabia

http://en.wikipedia.org/wiki/United_Arab_Emirates


28

Forum saoudien : Unir les pays arabes pour lutter contre le sida. « Étendre les programmes basés sur les droits dans les ripostes nationales au VIH dans la région du MENA », Riyad, 28-30 novembre 2011, rapport de l'atelier, p. 1. 29

PNUD. Commission mondiale sur le VIH et le droit : risques, droits et santé, juillet 2012, p. 9. 30

ONUSIDA. Moyen-Orient et Afrique du Nord : Rapport régional sur le sida, 2011, p. 61. 31


Rapport de l’UNGASS pour 2010. 33

Voir le Ministre de la santé, de la population et de la réforme hospitalière, Circulaire N° 003 du 06 octobre 2010 relative à la sectorisation en matière de prise en charge des personnes vivants avec le VIH-sida. 34


ONUSIDA. Rapport régional sur le sida pour le Moyen Orient et l’Afrique du Nord, 2011, p. 104. 1 Un Plan stratégique national pour 2012-2015 est en cours d’élaboration pour le Liban.

36 ONUSIDA. Investir dans l'accès universel : à la prévention, au traitement, aux soins et au soutien liés au VIH au

Moyen-Orient et en Afrique du Nord, juin 2010, p. 82. 37

ONUSIDA. Le SIDA au Moyen-Orient et en Afrique du Nord : Compilation régionale des Rapports nationaux de l’UNGASS pour 2010, p. 53. 38

ONUSIDA. Rapport régional du Moyen-Orient et de l’Afrique du Nord sur le sida, 2011, p. 106. 39

Plan stratégique national du Maroc pour 2012-2016. 40

ONUSIDA. « Rapport d'activités sur la riposte au SIDA – Tunisie », Rapport de l'UNGASS, République tunisienne, Ministre de la santé publique, Programme national de lutte contre le sida et les MST, mars 2012, p. 38. 41


ONUSIDA. « Rapport d'activités sur la riposte au sida - Tunisie », Rapport de l’UNGASS, p. 8. 43

ONUSIDA. “Rapport d’Activité sur La Riposte au SIDA—Tunisie, ” Rapport de l’UNGASS, p. 33. 44

International AIDS Alliance, ONUSIDA, RANAA. « Document III : Permettre l'accès aux services liés au VIH pour les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes : évaluation situationnelle » mai 2011. 45

Moradi, M. «L'histoire de la riposte au VIH dans la région du MENA et brefs examen et analyse des réunions régionales avec les PVVIH dans la période de 2005-2008 : d'Alger à Hammamet, » novembre 2010. 46

Données initiales tirées des entretiens avec les parties prenantes pour la cartographie des OSC par l’ONUSIDA, 2011. 47

Il importe de noter que les actions clés et les partenaires d’exécution possibles n’ont pas été finalisés et sont en cours d’approbation par la RST de l’ONUSIDA pour le MENA. 48

Initiative politiques de santé de l’USAID, Rapport pays sur la Commande de tâche n°1, avril-septembre, 2010. 49

Initiative des politiques de santé de l’USAID, Investing in PLHIV Leadership in the MENA Region: Project Highlights, juin 2010. 50

Résultats du projet : Initiative des politiques de santé de l’USAID, Commande de tâche n°, Moyen-Orient et Afrique du Nord (MENA), tel qu’au mois de 24 novembre 2010. 51

Notez que le réseau MENA+ n’a pas un statut officiel dans la région, mais ses Statuts et son Règlement intérieur sont en cours d’élaboration. 52

OIDD et ONUSIDA. Rapport sur les meilleures pratiques des services juridiques liées au VIH dans la région du MENA, 2011 53

ONUSIDA. Se lever et parler franchement : les femmes et le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, juillet 2012, p. 8. 54

ONUSIDA. Se lever et parler franchement : les femmes et le VIH au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, juillet 2012, p. 8. 55

ONUSIDA. Investing in Universal Access: To HIV Prevention, treatment, care and support in MENA, 2010, p. 10. 56

Initiative des politiques de santé de l’USAID, Paths to Leadership for People Living with HIV in the Middle East and North Africa: Project Highlights (2010), p. 6. 57

Aon, M. et Ibrahim, K. “HIV Prevention among MSM: MENA RRG Meeting Report,”, mai 2011, pp. 4-5 et p.8. 58

Ces exemples sont fournis par l'association des personnes vivant avec le VIH basée à ATL, en Tunisie. 59

L'annexe comprend une liste de différentes activités et de groupes de soutien aux personnes vivant avec le VIH au MENA, rédigée tout au long de l’année 2011-2012 ; ce n'est pas une liste exhaustive et il convient de noter que certaines activités de l'organisation ont changé tout le long de cette période.

Documents

Renforcement de l’implication, des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH