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EDITORIAL

Solitude, isolement Maintenir le lien social est à la

base de toute stratégie

thérapeutique. p. 2

ACTUALITE

Stéréotypes Les stéréotypes liés à l’âge peuvent fausser la passation des tests cognitifs. p. 5

Capacités socio-cognitives La capacité à reconnaître les émotions faciales s’altère plus rapidement chez les personnes atteintes de troubles cognitifs. p. 6

Habilitation judiciaire familiale Un nouveau dispositif permet aux proches d’une personne hors d’état de manifester sa volonté de la représenter et d’agir en son nom. p. 21

CHIFFRES-CLES

36% des personnes atteintes de troubles cognitifs sortent incontinentes de l’hôpital p. 7

80% des personnes âgées et des aidants ignorent les principales dispositions de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. p. 39

Numéro 130 - Juillet 2016

Articles reçus du 15 juin au 8 juillet 2016

SOMMAIRE

Éditorial p. 2

Recherche sur la maladie

Diagnostic et détection p. 5

Déterminants de la maladie p. 7

Prévention p.12

Thérapeutiques : approches biomédicales p.12

Thérapeutiques : approches psychosociales p.13

Technologies p.14

Acteurs

Les Personnes malades p.17

Les Aidants / Les Familles p.19

Les Professionnels p.23

Repères

Politiques p.30

Initiatives p.32

Représentations de la maladie

Médias grand public p.35

Art et culture p.32

Ouvrages scientifiques et professionnels p.38

Faits et chiffres p.39

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Éditorial — Solitude, isolement

« Parler de solitude, ce n’est pas toujours parler de personnes seules et, à l’inverse, parler de personnes seules, ce n’est pas forcément approcher la solitude. La solitude ne s’apprécie pas à l’aune de l’isolement : c’est un sentiment plus qu’une caractéristique. On peut être isolé de multiples manières : géographique, sociale, affective, mais on sentira éventuellement la solitude sans qu’aucun des critères d’isolement ne soit présent. » (Gérontologie et société, juin 2016). Cette mise en garde de la démographe Michèle Dion, de l’Université Bourgogne-Franche-Comté, nous permet de mesurer l’extrême complexité d’une problématique qui se trouve aujourd’hui au carrefour de toutes les réflexions sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’isolement apparaît plus que jamais comme un important facteur de risque, le maintien ou la restauration du lien social comme un élément fondamental de toute stratégie thérapeutique. Vieillesses isolées, vieillesses esseulées ? « Ce qui, autrefois, ne semblait concerner qu’un nombre restreint d’individus, de surcroît marginaux, paraît aujourd’hui être élargi à l’ensemble du corps social, fragilisé par une dynamique d’individualisation qui touche tous les âges », écrit ainsi le sociologue Arnaud Campéon, qui coordonne un numéro de Gérontologie et société consacré à ce thème. Loin du paradigme médical qui voit dans la maladie d’Alzheimer un dysfonctionnement des fonctions cognitives lié à une pathologie cérébrale, le philosophe Bertrand Quentin suggère que « l’isolement contribuerait à la production réelle de maladies neurodégénératives » (ibid.). « La mémoire, explique-t-il, se construit toujours dans une vie en commun », mémoire individuelle et mémoire collective sont inextricablement liées. « La transplantation massive de nos vieux dans des maisons de retraite a un impact catastrophique sur leur mémoire (...). L’institution, en voulant protéger, sépare du monde extérieur et abolit ainsi une forme de mémoire, la mémoire partagée. (...) Nous avons ainsi contribué à fabriquer des pathologies à la chaîne, auxquelles nous attribuons trop souvent une stricte cause individuelle » (ibid.) C’est pourquoi « la perturbation du lien social constitue souvent un signe précoce du déclin cognitif », rappelle Ashwin Kotwal, de l’Université de Harvard. Trois critères ont été retenus : la nature du réseau social (taille et interactions), les ressources sociales (soutien social et réseau relationnel), la participation à la vie de la cité (Lettre mensuelle de l’année gérontologique, juin-juillet 2016 ; Journal of General Internal Medicine, 29 avril 2016). Solitude imposée ou solitude recherchée ? La personne âgée peut avoir envie de s’isoler, « en particulier lorsqu’elle vit en institution au milieu d’autres a priori non choisis », constate le psychopathologue Jean-Marc Talpin. Mais elle peut y être contrainte par ses difficultés de déplacement ou ses déficiences sensorielles (vision, audition...). Elle « fait

alors l’expérience de la perte de pouvoir sur elle-même, sur son propre corps, éventuellement sur les autres, avec éventuellement une blessure narcissique », ce qui peut conduire à « un sentiment d’insécurité », voire à un délire de persécution : « intention malveillante des autres », environnement devenant porteur de menaces que le sujet ne peut plus voir ou entendre venir ». C’est alors « l’expérience d’une solitude faite de vide, d’absence, d’abandon, de déréliction. » (Gérontologie et société, op.cit.) D’où l’impératif de détecter le plus tôt possible les signes d’un isolement qui peut conduire au déclin cognitif et à la perte d’autonomie. C’est dans cet esprit que l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) publie aujourd’hui ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles. On y lit notamment que les professionnels des soins à domicile doivent veiller à repérer « un changement de caractère (agressivité, apathie, indifférence à

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l’entourage, etc.), une perte de convenances sociales (vulgarité, désinhibition, etc.), l’apparition d’un sentiment de préjudice ou de persécution (la personne se sent volée, spoliée, etc.) (www.anesm.sante.gouv.fr, juin 2016). Chercher à restaurer ou à consolider le lien social : voilà l’une des règles fondamentales que chacun devrait garder à l’esprit. Et d’abord la personne malade elle-même : « il est important de garder un rythme

d’activité régulier, adapté à son état de santé, de se maintenir à la fois physiquement et moralement », écrit France Alzheimer. Un sondage récent montre que la plupart des personnes malades « aspirent à vivre normalement chaque journée dans un environnement ordinaire, tout en préservant le lien social qu’elles ont toujours connu à travers des activités de loisirs et les relations avec leurs proches. » Pour France Alzheimer, « partager un temps d’activité avec une personne malade, ce n’est pas l’occuper pour l’occuper, ni la rééduquer, mais c’est lui consacrer un temps pour être en relation avec elle et y éprouver du plaisir à être ensemble (...). Le plaisir avant tout : prenons le temps pour procurer bien-être et satisfaction à la personne malade » (www.francealzheimer.org, 30 juin). Les soignants doivent prendre garde à la déshumanisation de leurs relations avec ceux dont ils ont la charge. « Dans un contexte de pénurie de personnel et de rationalisation des soins, constate une étude menée en établissement par la sociologue Valentine Trépied, les interactions entre les résidents et les soignants prennent la forme d’activités routinières qui vont à l’encontre d’une valorisation de l’autonomie». Pour certaines personnes malades, « leurs échanges cristallisent un ensemble de frustrations identitaires et accentuent le sentiment d’être seules » (Gérontologie et société, op.cit.). Le rapport au corps : voilà sans doute une des clés d’une pratique quotidienne fondée sur une réflexion éthique pertinente. Cela passe par une concertation interdisciplinaire sur la sexualité des personnes malades (sujet qui commence à ne plus être tabou), mais aussi « par des massages, des touchers relationnels, qui permettent de communiquer, d’entrer en contact lorsqu’une personne ne parle plus, ou tout simplement de créer un lien pour des personnes vieillissantes ou handicapées qui n’ont plus l’habitude d’être touchées, tout simplement, non pas pour un soin, mais pour un instant de chaleur humaine » (Doc’accompagnement, mai-juin 2016). « L’isolement et la solitude des personnes âgées ont longtemps constitué un problème invisible, rappelle le sociologue Dominique Argoud. C’est la canicule de l’été 2013 qui l’a rendu visible et a contraint les pouvoirs publics à en faire une priorité de l’agenda public. Mais la réponse apportée par le législateur s’est essentiellement limitée au réaménagement de la protection sociale et à la gestion de la dépendance. Ce n’est que récemment qu’une réponse d’un genre nouveau est en train d’émerger, laissant plus de place à une politique préventive intégrant la question du lien social » (Gérontologie et société, op.cit.). Certaines collectivités locales s’engagent sur cette voie. À Nice, les centres communaux d’action sociale (CCAS) ont un rôle de chef de file dans la lutte contre l’isolement des seniors. Un service de lien social a vocation, depuis 2005, à apporter un soutien relationnel (via des visites de convivialité) et à proposer l’intervention gratuite d’un psychologue à domicile. À Saint-Etienne, le réseau de santé gériatrique Amadis fait la même proposition, sur la base de trois entretiens individuels, financés par l’Agence régionale de santé (Le Journal du domicile, mai 2016). Au cœur de cette problématique nouvelle, la réflexion sur l’habitat dédié aux personnes âgées constitue une avancée singulière, pariant sur leur implication personnelle, sur le lien social et sur l’entraide au quotidien : « résidences intergénérationnelles, béguinages, coopératives d’habitants, colocations étudiant-senior, maisons d’accueil familial ... » (Gérontologie et société, op.cit.).

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Mais c’est à la société tout entière qu’il convient d’affronter le défi. « Les évolutions de notre société font de l’isolement social un risque qui expose chacun d’entre nous, et notamment les plus fragiles, les plus pauvres et les plus âgés, à une nouvelle souffrance sociale, celle de la solitude subie », écrit Jean-François Serres, délégué général des petits frères des Pauvres. La Mobilisation nationale contre l’isolement social des âgés (MONALISA), lancée en janvier 2014, vise à « susciter, soutenir et multiplier les équipes citoyennes » pour reconstruire du lien social autour des personnes âgées isolées (ibid.). Cafés Alzheimer, Bistrots Mémoire, Villes amies de la démence : autant d’initiatives qui répondent à ce besoin. Face aux atteintes qui minent l’identité, sans jamais complètement la détruire, Elie Wiesel, Prix Nobel de la Paix, qui vient de mourir, tente une parabole audacieuse : « le malade ressemble à un livre : on lui arrache page après page, jusqu’au jour où il n’y en a plus. Ce qui reste, c’est la couverture ». Et de résumer en trois mots l’exigence fondamentale : « un besoin d’amitié, d’amour et d’un peu de chaleur humaine » (Le Monde, 3 juillet 2016, Charte Alzheimer, éthique et société 2011.).

Jacques Frémontier Journaliste bénévole

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Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection

Est-il urgent de faire un diagnostic précoce ? Pour le Professeur Francis Eustache, neuropsychologue et directeur de l’unité Neuropsychologie et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine à l’Université de Caen (UMR S1077), « le manque de lien entre la médecine générale et les spécialistes s’explique par un problème de fond alimenté par le fait qu’il n’y a pas de traitements médicaux qui agissent sur le cours de la maladie, le fait que par le passé il y ait eu des controverses passionnelles et exacerbées. Aujourd’hui, on a pris conscience que le développement des traitements qui vont modifier le cours de la maladie va demander du temps. Les médecins ont tendance à peser qu’il est moins urgent de faire un diagnostic précoce. Quel est vraiment son intérêt, sachant qu’on va mettre les familles devant des inquiétudes ? » Pour le neuropsychologue, « Il faut bien distinguer le dépistage inadapté et néfaste et le diagnostic précoce. En effet, on doit un diagnostic de qualité à un patient qui se plaint. Il faut expliquer qu’au début de la maladie, on peut vivre très longtemps avec une vie personnelle et sociale satisfaisante, mais cela demandera des aménagements et une information autour du patient. C’est un défi qu’il nous faut relever. » Doc’Alzheimer, avril-juin 2016. Évaluation clinique de la mémoire prospective au stade du déficit cognitif léger « Sur le plan clinique, les troubles de la mémoire épisodique sont souvent le premier symptôme rapporté par les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leurs proches. Ces troubles concernent à la fois l’oubli d’événements ou de conversations passées (mémoire rétrospective) et la difficulté à se rappeler d’effectuer au bon moment une action spécifique telle que prendre ses médicaments, se présenter à un rendez-vous ou sortir le rôti du four (mémoire prospective) », rappellent Isabelle Rouleau, de l’Université du Québec à Montréal, et ses collègues. Cependant, « alors que la mémoire rétrospective a fait l’objet d’un nombre considérable de travaux, peu d’études se sont directement intéressées aux troubles de la mémoire prospective, même si l’on reconnaît qu’il s’agit d’un problème très fréquent, apparaissant souvent précocement , dont les conséquences cliniques sont au moins, voire plus critiques que les troubles de mémoire rétrospective, et constituant une charge plus lourde pour les proches. En effet, dans la vie quotidienne, l’oubli de réaliser au moment opportun une action que l’on avait prévu de faire compromet davantage l’autonomie fonctionnelle des événements passés. Étonnamment, l’évaluation de la mémoire prospective ne faut pas partie du bilan neuropsychologique généralement administré en clinique, malgré son importance dans la vie quotidienne. » Les auteurs proposent une revue des études sur le sujet. Rouleau I. L’évaluation clinique de la mémoire prospective dans le MCI. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2016 ; 16(93) : 152-158. Juin 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001427. Impact des stéréotypes liés à l’âge sur la passation des tests cognitifs « La stigmatisation liée à l’âge (âgisme) est un phénomène répandu dans les sociétés industrielles contemporaines dans lesquelles les personnes âgées sont spécialement perçues comme incompétentes », rappelle l’équipe de Stéphane Adam, de l’unité de psychologie de la sénescence de l’Université de Liège (Belgique). Ces stéréotypes peuvent conduire à surestimer les effets de l’âge sur les capacités cognitives des personnes âgées et diminuer leurs performances dans les tests cognitifs. Si une personne se considère comme vieille et est persuadée de la diminution de l’efficacité du fonctionnement cognitif général avec l’âge, elle risque d’être à tort diagnostiquée comme atteinte de démence. Ces effets opèrent via différents mécanismes tels que l’augmentation de l’anxiété et l’adoption d’une attitude vigilante chez la personne âgée. « En tant que chercheurs et cliniciens, il est primordial de prendre conscience des stéréotypes âgistes et de leur impact. De même, il convient que nous soyons attentifs aux changements de

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comportement des personnes en situation d’évaluation, qui peuvent nous conduire à surestimer les facteurs de l’âge sur leurs capacités cognitives », concluent les auteurs. Marquet M et al. Stéréotypes et surestimation des difficultés cognitives des personnes âgées. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2016 ; 14(2) : 177-186. 1er juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27277150. Reconnaissance des émotions faciales : détection de la douleur « L’analyse de l’expression faciale de la douleur promet d’être l’un des outils les plus sensibles pour la détection de la douleur chez les personnes au stade modéré à sévère de la démence, qui ne peuvent plus déclarer elles-mêmes qu’elles ont mal », explique Stefan Lautenbacher, du département de psychologie physiologique de l’Université de Bamberg (Allemagne). Une analyse fine est aujourd’hui possible en recherche, en utilisant le référentiel FACS (Facial Action Coding System). Ces méthodes ne sont pas utilisables à l’heure actuelle en pratique clinique : elles demandent beaucoup de temps et d’efforts. Des systèmes vidéo automatisés pourraient constituer une innovation de rupture dans les années à venir pour la détection de la douleur chez des personnes atteintes de démence. Lautenbacher S et Kunz M. Facial pain expression in dementia: a review of the experimental and clinical evidence. Curr Alzheimer Res, 2 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27335044. Reconnaissance des émotions faciales : capacités sociocognitives Audrey Tonini, du service de médecine physique et réadaptation de l’hôpital de jour Le Val bleu à Valenciennes, et ses collègues, ont observé la reconnaissance des émotions faciales et de raisonnement social chez soixante-dix personnes sans troubles cognitifs, âgées de quarante à quatre-vingt-neuf ans, vingt-cinq personnes atteintes de déficit cognitif léger et dix-sept personnes de maladie d’Alzheimer. La reconnaissance des émotions faciales a été examinée à l’aide de photographies issues de la batterie des visages d’Ekman et des critères émotionnels du Barrow Neurological Institute Screening Test, et le raisonnement social avec le test WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale). Les résultats suggèrent une dégradation progressive des capacités sociocognitives au cours du vieillissement normal, avec un déclin plus marqué et spécifique pour le déficit cognitif léger et la maladie d’Alzheimer. Tonini A et al. Reconnaissance des émotions faciales et raisonnement social dans le vieillissement normal, le MCI et la maladie d’Alzheimer. Neurol Psychiatr Gériatr 2016 ; 16 : 171-176. Juin 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001671. Détection de la maltraitance Florian Grenier, du service de médecine légale du CHU de Grenoble, et des collègues du pôle de gérontologie et du service de santé publique du CHU de Nice, rappellent qu’entre 4% et 10% des personnes âgées de plus de soixante-cinq ans seraient maltraitées dans le monde. Dans une étude portant sur deux cents personnes vues au CHU, les chercheurs ont traduit en français et validé un test de détection de la vulnérabilité. La moitié des participants de l’étude étaient à risque de maltraitance, et 20% de cas de maltraitance avaient été signalés par les assistantes sociales. Le test s’est montré utile pour repérer les personnes âgées à risque, mais inadapté pour celles présentant des troubles cognitifs. Grenier F et al. Évaluation du Vulnerability to abuse screen scale (VASS), version française d’un test de dépistage de la maltraitance du sujet âgé. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2016 ; 14(2) : 142-150. 1er juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27052601.

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Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie La maladie vasculaire cérébrale Zoe Arvanitakis et ses collègues, du centre Alzheimer de l’Université Rush à Chicago (Etats-Unis), ont étudié le lien entre la maladie vasculaire cérébrale et la démence, à partir de données d’autopsie portant sur onze cents personnes, âgées en moyenne de 88.8 ans à leur décès, et qui avaient fait don de leur cerveau. 42% étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer. 39% présentaient une athérosclérose modérée à sévère [obstruction des artères par des dépôts lipidiques] et 35% une artériolosclérose [durcissement des parois des petites artères]. Le risque de maladie d’Alzheimer augmente avec la sévérité de la pathologie artérielle (risque accru de 33% en cas d’athérosclérose et de 20% en cas d’artériolosclérose). L’atteinte artérielle est associée significativement à des déficits dans la plupart des domaines cognitifs. Pour les auteurs, ces pathologies artérielles constituent un facteur de risque encore sous-estimé de la maladie d’Alzheimer. Arvanitakis Z et al. Relation of cerebral vessel disease to Alzheimer's disease dementia and cognitive function in elderly people: a cross-sectional study. Lancet Neurol, 13 juin 2016. www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(16)30029-1/abstract. www.santelog.com, 5 juillet 2016. Tourner de l'œil Les syncopes sont des pertes soudaines de conscience, suivie d'un retour spontané à la normale. Andrea Ungar et ses collègues, de l’unité spécialisée dans les syncopes du département de cardiologie et médecine gériatrique de l’Université de Florence, ont mené une étude auprès de trois cent soixante personnes, âgées de soixante-cinq ans et plus, ayant un diagnostic de démence. 51% ont été adressées à l’hôpital pour suspicion de syncope, 46% pour une chute inexpliquée et 3% pour ces deux motifs à la fois. La suspicion de syncope a été confirmée dans 87% des cas. Une syncope a été identifiée comme la cause de l’événement dans 45% des cas chez les personnes qui sont tombées. L’hypotension orthostatique (baisse transitoire de tension artérielle lorsqu’on se lève) était la cause de l’évènement chez 48% des personnes ayant un diagnostic final de syncope. « Les chutes non expliquées masquent donc une syncope dans la moitié des cas. « Cela impose une réévaluation systématique de tous les médicaments potentiellement responsables de l’hypotension orthostatique », alertent les chercheurs. Ungar A et al. Etiology of Syncope and Unexplained Falls in Elderly Adults with Dementia: Syncope and Dementia (SYD) Study. J Am Geriatr Soc, 28 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27351866. Hospitalisation : le risque de devenir incontinent Kate Furlanetto et Katherine Emond infirmières à l’Ecole de santé rurale de l’Université La Trobe à Bendigo (Australie), ont mesuré l’incidence (nombre de nouveaux cas) de l’incontinence à la sortie de l’hôpital, chez cent personnes âgées de soixante-cinq ans et plus, ayant un diagnostic de démence ou de déficit cognitif, pouvant marcher et continentes avant leur admission. Il existe une association significative entre l’hospitalisation et le développement de l’incontinence : 36% des personnes hospitalisées présentaient une incontinence urinaire et 2% une incontinence fécale à leur sortie. 21% des personnes ont développé une incontinence durant leur séjour, mais sont redevenues continentes à leur sortie. Les personnes incontinentes à la sortie sont restées à l’hôpital significativement plus longtemps (24.3 jours) que les personnes qui sont restées continentes (15.9 jours). Furlanetto K et Emond K. ‘‘Will I come home incontinent?’’ A retrospective file review: Incidence of development of incontinence and correlation with length of stay in acute settings for people with dementia or cognitive impairment aged 65 years and over. Collegian 2016 ; 23 : 79-86. www.collegianjournal.com/article/S1322-7696(14)00112-7/pdf (texte intégral).

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Mémoire individuelle, mémoire collective, mémoire numérique Le Professeur Francis Eustache, neuropsychologue et directeur de l’unité Neuropsychologie et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine à l’Université de Caen (UMR S1077), préside l’Observatoire B2V des mémoires [B2V est un groupe de protection sociale mutualiste, créé après la seconde Guerre mondiale, dont les bénéfices sont réinvestis en actions sociales. Une partie est tournée vers les problématiques de la mémoire]. « L’originalité de notre initiative est de montrer que la mémoire est transdisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle ne se réduit pas aux troubles de la mémoire, comme dans la maladie d’Alzheimer, mais elle concerne aussi les apprentissages scolaires, savoir comment notre mémoire est alimentée par la mémoire collective, à une période où les moyens de diffusion de l’information sont omniprésents, ou encore la place des mémoires artificielles dans l’évolution de notre mémoire, sachant qu’on s’appuie de plus en plus sur des mémoires numériques. Tous ces aspects deviennent les sciences de la mémoire. » Doc’Alzheimer, avril-juin 2016. Lien social et statut cognitif « La perturbation du lien social constitue souvent un signe précoce de déclin cognitif chez les personnes âgées. Notre compréhension de cette association demeure limitée », écrivent Ashwin Kotwal, du département de médecine de l’hôpital Brigham and Women’s, à l’Université Harvard (Etats-Unis) et ses collèges des départements de sociologie et de médecine des Universités de Chicago et de Séoul (Corée). Dans une étude portant sur trois mille trois cents personnes âgées de soixante-deux à quatre-vingt-dix ans (cohorte américaine National Social life, Health, and Aging Project), les chercheurs ont étudié trois domaines de relations sociales : la nature du réseau social (taille et interactions), les ressources sociales (soutien social et difficulté relationnelle) et la participation sociale (participation à la vie de la cité et socialisation). Les personnes détectées à risque de développer un déficit cognitif léger ont un réseau social significativement réduit. Les personnes ayant des troubles cognitifs avérés s’impliquent significativement moins dans la vie collective (-8% au stade du déficit cognitif léger et -19% au stade de la démence, hommes et femmes confondus), mais les hommes accroissent significativement leur participation sociale avec les voisins et les membres de la famille (+8% au stade du déficit cognitif léger et +13% au stade de la démence. Pour les auteurs, « les changements dans les relations sociales sont un indicateur précoce incitant à détecter le déclin cognitif. Le reconnaître peut permettre de conseiller les personnes malades et d’identifier les vulnérabilités sociales pour faciliter la transition du déficit cognitif léger vers la démence avérée. » Lettre mensuelle de l’année gérontologique. Recherche et pratique clinique 2016 ; 266 ; 2. Juin-juillet 2016. www.sciencedaily.com/releases/2016/05/160502131411.htm, 2 mai 2016. Kotwal AA et al. Social Function and Cognitive Status: Results from a US Nationally Representative Survey of Older Adults. J Gen Intern Med, 29 avril 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27130624. Lien social et résistance à la douleur Katerina Johnson et Robin Dunbar, du département de psychologie expérimentale de l’Université d’Oxford (Royaume-Uni), à la recherche de déterminants biologiques de la sociabilité humaine, observent, chez cent adultes jeunes, que les personnes les plus entourées supportent significativement mieux la douleur que les plus solitaires. Ce niveau de tolérance à la douleur peut s’expliquer par la production d’endorphines, un puissant analgésique produit par le cerveau. Il existerait ainsi un avantage sélectif à tisser et entretenir des liens avec les proches et l’entourage. Animagine, juin-juillet 2017. Johnson KV et Dunbar RI. Pain tolerance predicts human social network size. Scientific Reports 2016 ; 6 : 25267. 28 avril 2016. www.nature.com/articles/srep25267 (texte intégral).

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L’isolement contribue-t-il à la survenue de maladies neurodégénératives ? (1) « L’isolement et la solitude sont, depuis une dizaine d’années, deux notions au cœur des préoccupations sociales et de santé publique en France, comme en témoigne, par exemple, la reconnaissance de la solitude comme grande cause nationale en 2011 », écrit le sociologue Arnaud Campéon, de l’École des Hautes études en santé publique (EHESP), chercheur au Centre de recherche sur l’action politique en Europe (CRAPE/ARENE- UMR 6051), qui coordonne un numéro de Gérontologie et société intitulé Vieillesses isolées, vieillesses esseulées ? « Ce qui, autrefois, ne semblait concerner qu’un nombre restreint d’individus, de surcroît marginaux, paraît aujourd’hui être élargi à l’ensemble du corps social, fragilisé par une dynamique d’individualisation qui touche tous les âges. L’étape de la vieillesse, et plus encore de la grande vieillesse, n’y fait pas exception en rappelant les tourments que ces expériences de vie sont susceptibles de générer à ces âges de la vie. » Douze experts de disciplines différentes questionnent ces phénomènes sociaux pour mieux les qualifier et offrir des clés de lecture sur leurs origines et les situations sociales susceptibles de les exacerber. Il s’agit aussi de saisir dans quelle mesure les représentations de ces phénomènes, et la compréhension fine des mécanismes qui y conduisent, permettent de mobiliser les personnes elles-mêmes et/ou d’engager des actions collectives destinées à lutter contre. Autant de pistes de réflexions visant à nourrir le débat et à éclairer l’effet kaléidoscopique de cet objet de recherche aux frontières mouvantes. Ainsi, « la maladie d’Alzheimer peut être envisagée à travers le paradigme strictement médical. Elle peut, à l’opposé, être conceptualisée de façon critique comme une pure construction sociale », écrit Bertrand Quentin, maître de conférences en philosophie au laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (EA 7373, Université Paris-Est Marne-la-Vallée). Le philosophe propose « d’explorer quelque chose qui ne se voit ni dans le premier paradigme ni dans le second, ce qui crée un effet de cécité : l’isolement contribuerait à la production réelle de maladies neurodégénératives. » Campéon A. L’isolement et la solitude comme objet d’analyse. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 11-23. Juin 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-1-p-11.htm. Quentin B. Trou de mémoire, ou quand l’isolement produit la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 66-67. Juin 2016. www.cairn.info/load_pdf.php?ID_ARTICLE=GS1_149_0067. L’isolement contribue-t-il à la survenue de maladies neurodégénératives ? (2) Pour Bertrand Quentin, « la mémoire se construit toujours dans une vie en commun. « Même tout seul, nous emportons en nous notre société, au sens où nous nous sommes tissés des relations aux autres qui nous ont construits. » Or « l’hyperspécialisation des disciplines médicales, la médicalisation de toute difficulté ont amené bien souvent à n’envisager les maladies neurodégénératives que sous l’angle du cerveau psychologiquement atteint, que sous l’angle du cerveau qui pose problème. Est-il si sûr que la mémoire soit un phénomène relatif au seul individu ? Interrogeons cette conception si intuitivement vissée dans nos têtes et donc si difficile à extirper. » Pour le philosophe Maurice Halbwachs, mort en déportation en 1945, la donnée immédiate de la « conscience » n’est ni la conscience individuelle ni une conscience collective, mais l’interaction entre la mémoire individuelle et la mémoire collective. Pour Bertrand Quentin, « tant que l’on imagine la mémoire comme une faculté intellectuelle portative, on ne repère pas à quel point la transplantation massive de nos vieux dans des maisons de retraite a un impact catastrophique sur leur mémoire. Beaucoup de familles ont dû se résoudre à ce que leurs vieux parents se retrouvent dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, ce qui n’était pas le cas de la génération d’avant. » Aristote (384-322 av. J.-C) nous dit, au premier livre de La Politique : « l’homme est par nature un animal politique, et celui qui est hors cité, naturellement bien sûr et non par le hasard des circonstances, est soit un être dégradé soit un être surhumain, et il est comme celui qui est injurié » : il n’est pas dans la nature de l’homme de vivre seul. Pour les Grecs, souligne Bertrand Quentin, « le bannissement était une peine judiciaire considérée comme très forte, puisqu’en rejetant hors les murs de la

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cité on faisait perdre aux exclus identité et mémoire collective des hauts faits partagés. Mais les hommes de modernité tardive que nous sommes bannissent en rejetant les vieux entre des murs où ces derniers n’auront plus l’entière responsabilité de leurs actes. L’institution, en voulant protéger, sépare du monde extérieur et abolit ainsi une forme de mémoire, la mémoire partagée. Nous avons produit des vieillards sans lieu. » Le philosophe conclut : « en omettant complètement l’aspect éminemment social de la mémoire, nous avons contribué à fabriquer des pathologies à la chaîne, auxquelles nous attribuons trop souvent une stricte cause individuelle. N’abandonnons pas nos vieux sur la planète Mars. Continuons à partager ensemble cette colonie d’esprits que forment les humains. » Quentin B. Trou de mémoire, ou quand l’isolement produit la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 66-67. Juin 2016. www.cairn.info/load_pdf.php?ID_ARTICLE=GS1_149_0067. Facteurs d’isolement « La solitude peut être recherchée par le sujet âgé, en particulier lorsqu’il vit en institution, au milieu d’autres a priori non choisis, ce qui peut passer par des conduites d’isolement », écrit Jean-Marc Talpin, professeur de psychopathologie et psychologie clinique à l’Université Lumière-Lyon 2. « Mais l’isolement peut aussi être associé à des facteurs sociaux, institutionnels, familiaux, relationnels, cognitifs et psychiques, ainsi que d’autres qui relèvent des difficultés motrices ou sensorielles, ces deux aspects ayant au demeurant de fortes incidences psychiques. » Les problèmes moteurs de déplacement, de préhension conduisent le sujet à faire l’expérience de la perte de pouvoir sur lui-même, sur son propre corps, éventuellement sur les autres, avec éventuellement une blessure narcissique. Il dépend fondamentalement des autres. « Ceci comporte des risques d’isolement à deux égards : soit parce que la famille ou les professionnels ne déplacent pas le sujet selon ses désirs, le laissant dans un coin pour de longues durées ; soit parce que le sujet lui-même préfère s’isoler, en particulier du fait de sentiments de honte causés par sa dépendance ou de difficultés de communication. » Les difficultés sensorielles peuvent aussi conduire à un isolement important : d’une part en raison de la baisse, voire de la disparition des perceptions, qui conduit à un sentiment d’insécurité et à un isolement relationnel ; d’autre part en raison d’une interprétation de persécution : la difficulté de perception est attribuée à une intention malveillante des autres (pourquoi font-ils exprès de parler bas ?), ou à des angoisses archaïques, l’environnement devenant porteur de menaces que le sujet ne peut plus voir ou entendre venir. » En cherchant ou en appelant sans cesse le retour d’objets disparus, dont elles attendent le retour, les personnes atteintes de trouble cognitif « font exister l’objet perdu sur le mode perceptif ». Chez l’enfant, c’est le retour régulier de l’objet après une absence pas trop longue qui lui permet de se construire et de renforcer sa représentation de l’objet. Chez les personnes atteintes de démence, l’objet n’est plus permanent, ce qui génère de l’angoisse. Le simple retour régulier d’un aidant peut rassurer la personne : elle ne fait alors pas « l’expérience d’une solitude dans laquelle être, en faisant l’expérience de la partie la plus authentique de soi, mais au contraire l’expérience d’une solitude faite de vide, d’absence, d’abandon, de déréliction. » Talpin JM. Être seul : avec ou sans autre(s) ? Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 79-90. Juin 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-1-page-79.htm.

La nature de l’activité professionnelle : un facteur de risque Ana Cristina Rebled, du département de sciences infirmières de l’Université de Saragosse (Espagne) et ses collègues de l’Institut universitaire de recherche sanitaire de l’Aragón, ont mené une revue systématique des études sur l’influence de la nature de l’activité professionnelle tout au long de la vie et le risque de survenue de troubles cognitifs et de démence chez les personnes âgées de plus de cinquante-cinq ans. Dix-huit articles ont été retenus. Les deux tiers identifient une relation entre le type de travail et la performance cognitive. Les personnes ayant une activité manuelle tout au long de leur vie présentent

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un risque plus élevé de développer une démence que les personnes ayant une activité intellectuelle. Rebled ACG et al. Ocupación laboral y riesgo de deterioro cognitivo y demencia en personas mayores de 55 años: una revisión sistemática. Rev Esp Salud Pública, 21 juin 2016. (texte en espagnol). www.msssi.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/VOL90/REVISIONES/RS90C_ACGR.pdf (texte intégral). Où est la joie ? L’équipe du Pr Tom Dening, de la division de psychiatrie et psychologie appliquée à l’Université de Nottingham (Royaume-Uni), qui mène une revue de la littérature sur la façon dont les chercheurs étudient l’expérience émotionnelle des personnes atteintes de démence, écrit : « la recherche est orientée de façon prédominante sur les symptômes neuropsychiatriques de l’humeur, de la cognition, du comportement, de la physiologie et sur la "prise en charge" de la maladie. Mais les expériences diverses de la personne malades ne sont pas reconnues. Où est la joie dans la démence ? » Petty S et al. Where is the happiness in dementia? Int Psychogeriatr, 13 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27292567. Conduite d’opposition : un comportement pour exister Le psychanalyste lacanien Iannis Guentcheff soutient l’hypothèse suivante : « c’est par le "ratage" que le sujet émerge et non dans l’adhésion qui tient lieu de réussite. Ainsi, les conduites d’opposition doivent être repérées comme les moments les plus féconds, les failles par lesquelles le sujet en vient à exister. Elles ne sont pas entrave au fonctionnement, opposition à "on ne sait quoi", mais dysfonctionnement nécessaire. » « Le temps pour parler à la personne atteinte de démence n’est donc pas un temps pour le comprendre ou le faire comprendre, mais un temps pour le faire advenir comme sujet. » Guentcheff I. Le refus de soin du sujet en démence : une réflexion sur le terme d’opposition. NPG Neurol Psychiatr Geriatr 2016 ; 16 : 133-135. Juin 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001737. Démence à corps de Lewy : la perception du temps La démence à corps de Lewy serait la deuxième cause de maladie neurodégénérative chez les personnes âgées en France après la maladie d’Alzheimer. Ses critères diagnostiques ne cessent d’évoluer. La perception du temps, nécessaire au maintien de l’autonomie, requiert le bon fonctionnement de la mémoire, des fonctions exécutives et de l’attention. Pour la première fois, elle a été étudiée chez des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Blandine Lesimple, du service de réanimation neurochirurgicale de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et ses collègues ont analysé la perception du temps à travers différentes épreuves chez sept personnes malades et sept personnes d’un groupe témoin. Pour chaque groupe ont été testées la mémoire temporo-spatiale, les connaissances sémantiques sur le temps, la perception de rythmes et l’estimation verbale de durée. Un nombre d’erreurs plus important a été observé chez les personnes malades dans la lecture de l’heure et la perception des rythmes. Les troubles résulteraient d’une altération de l’horloge interne, en lien avec des troubles des fonctions exécutives. Lesimple B et al. Étude préliminaire de la perception du temps chez les patients présentant une démence à corps de Lewy. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2016 ; 14(2): 213-220. 1er juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27277153.

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Recherche sur la maladie — Prévention

À quelle heure chute-t-on en institution ? Xavier Pons, kinésithérapeute, et ses collègues du service de médecine interne et de gérontologie clinique du CHU et du Gérontopôle de Toulouse, ont eu l’idée originale d’observer, pendant quatre ans, la répartition des horaires d’un millier de chutes en unité de soin de longue durée. 87.6% de ces chutes sont diurnes, avec deux pics de fréquence autour du déjeuner : entre 11 h et midi (19%) puis entre 14 et 15 h (20.7 %). Les chutes de nuit sont plus rares mais entraînent plus de complications somatiques (45%). Les hommes chutent davantage la nuit que les femmes. « Les horaires des pics de fréquence correspondent à des temps combinant une activité motrice importante des résidents à une moindre disponibilité des soignants », observent les chercheurs : « les horaires préférentiels des chutes devraient être intégrés à la stratégie de prévention des chutes des résidents. » Pons X et al. À quelle heure chute-t-on en institution ? Rev Gériatr 2016 ; 41(5) : 277-282. Mai 2016. www.revuedegeriatrie.fr.

Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales

Le déclin cognitif est-il réversible ? « La perte de mémoire serait réversible grâce à un nouveau traitement »… Une étude de Dale Bredesen, du département de neurologie de l’Université de Californie à Los Angeles (Etats-Unis) et ses collègues, a attiré l’attention des médias : les auteurs rapportent « la première preuve que le déclin cognitif pourrait être réversible » chez dix personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de déficit cognitif léger, grâce à une approche individualisée associant exercice physique et modification complexe du régime alimentaire, phytothérapie et hormonothérapie avec surveillance de nombreux paramètres métaboliques. Le choix des nutriments s’appuie sur un modèle biologique théorique visant de multiples cibles impliquées dans la création ou la destruction des synapses. Dans 90% des cas, les personnes malades, leurs conjoints et leurs collègues de travail observent une amélioration subjective des troubles cognitifs, que les chercheurs confirment par des tests neuropsychologiques ou des examens d’imagerie cérébrale. L’amélioration est observée trois à six mois après le début du traitement. Six personnes sur les dix, qui avaient dû arrêter leur activité professionnelle ou qui avaient des difficultés à accomplir leurs tâches, ont pu retourner au travail ou poursuivre leur activité. L’un des participants est maintenant suivi depuis 2.5 ans, avec une amélioration durable de ses capacités cognitives. Pour les auteurs, ces résultats suggèrent, au moins à ses débuts, le déclin cognitif pourrait trouver son origine dans des processus métaboliques. Une étude à plus grande échelle est indispensable pour confirmer (ou non) ces résultats très préliminaires. www.doctissimo.fr, 20 juin 2016. Bredesen DE Reversal of cognitive decline in Alzheimer's disease. Aging (Albany NY). 2016 ; 8(6) : 1250-1258. Juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27294343. Bredesen DE. Reversal of cognitive decline: A novel therapeutic program. Aging (Albany NY) 2014; 6 (9):707-17. Septembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25324467.

Fausses routes graves « Plus de quatre mille décès sont rapportés annuellement en France dans les suites d’une asphyxie sur fausse route, faisant de cette cause la quatrième cause de mortalité accidentelle », observent le Pr Hubert Blain, de l’unité de soins aigus gériatriques au CHU de Montpellier, et ses collègues. « Outre les enfants, les personnes âgées avec des pathologies neurologiques ou prenant des médicaments sédatifs sont les plus à risque de décès par asphyxie sur corps étranger ». Les claques dans le dos ont un intérêt quand la victime d’une fausse route est consciente, mais incapable de parler et de respirer. En

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l’absence de reprise respiratoire après cinq claques dans le dos, il convient de réaliser la manœuvre de Heimlich : le secouriste se place derrière la personne, l’enlace en passant ses bras sous les siens, met son poing droit en regard de l’estomac, recouvre le poing fermé avec la main gauche, penche la personne en avant et impose des pressions brusques en arrière et vers le haut. Si cette manœuvre est inefficace, on passe à la « manœuvre de la table » : on allonge la personne à plat ventre sur une table, bras et tête pendants, et on donne cinq claques dans le dos entre les omoplates avec la paume de la main. En l’absence de reprise rapide de la respiration, il est recommandé d’appeler les secours le plus tôt possible (le 15 ou le 112 à partir d’un téléphone portable). Si la victime est inconsciente et que la toux et la respiration sont impossibles, il faut faire chercher un défibrillateur automatique externe, un insufflateur manuel et commencer immédiatement une réanimation cardiorespiratoire. Ces recommandations et manœuvres ont été rassemblées sous la forme d’une affiche validée par la Société française de gériatrie et de gérontologie, la Société française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), la Société de médecine d’urgence et la Société de réanimation de langue française. Blain H et al. Prise en charge des fausses routes graves chez le sujet âgé : intérêt de la manœuvre de la table. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2016 ; 16(93) : 166-170. Juin 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001543. Les coûts de la maladie, avant et après le diagnostic Une étude menée par Sika Frahm-Falkenberg, du département de neurophysiologie clinique de l’Université de Copenhague (Danemark), à partir des données du registre national danois des patients et des bases nationales de données de coûts, ont identifié soixante-dix-neuf mille personnes ayant eu un diagnostic de démence entre 1997 et 1999 (maladie d’Alzheimer, démence vasculaire et autres démences). Par rapport à un groupe témoin sans troubles cognitifs, les personnes atteintes de démence avaient un revenu plus faible, une morbidité et une mortalité plus élevées, et consommaient davantage de médicaments. Une vulnérabilité sociale et des risques de santé avaient été identifiés plusieurs années avant le diagnostic. Le coût annuel supplémentaire, comprenant les coûts médicaux directs (consultations et actes des généralistes et des spécialistes, médicaments) et indirects (perte de productivité) était de 2 082 euros par personne et par an avant le diagnostic, et de 4 544 euros par personne et par an après le diagnostic de démence. Frahm-Falkenberg S et al. Health, social and economic consequences of dementias: a comparative national cohort study. Eur J Neurol, 14 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27297659.

Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales

Les malades jeunes en unité cognitivo-comportementale On estime à environ cinq mille le nombre de malades jeunes (âgés de moins de soixante ans à la survenue des premiers symptômes) ayant un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’un syndrome apparenté, rappelle l’équipe du Pr Florence Pasquier, du centre national de référence des malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ) à l’Université de Lille (INSERM U1171). Les unités cognitivo-comportementales (UCC) créées durant le plan Alzheimer 2008-2012 s’attendent à recevoir un nombre important de ces malades jeunes en raison de la sévérité de leurs symptômes comportementaux. Une enquête a été menée par le CNR-MAJ, en collaboration avec le groupe UCC de la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), auprès des quatre-vingt-quatre UCC ouvertes en France. Les deux-tiers ont répondu. Parmi les répondants, trente-trois UCC ont accueilli cent-soixante-dix-neuf malades jeunes. Le diagnostic est une maladie d’Alzheimer dans 47% des cas et une démence fronto-temporale dans 30%. Les motifs d’admission sont les troubles du comportement (86% des cas), la nécessité d’un répit pour l’aidant (31%) et l’attente d’une place en établissement dans 23% des cas. La durée moyenne de séjour est de 40.4 jours.

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Dans 39% des cas, la durée d’hospitalisation est augmentée du fait de la difficulté à trouver un lieu d’accueil à la sortie de l’UCC. 51% des personnes sont retournées dans leur milieu de vie initial et 39% sont entrés en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Pour les UCC n’accueillant pas de malades jeunes, le motif principal du refus est la réticence des équipes. Pour les UCC ayant reçu des malades jeunes, la plus grande difficulté est la sévérité des troubles du comportement, et le point le plus positif est l’exigence éthique demandée par ces situations particulières. Lebert F et al. Problématique des malades Alzheimer « jeunes » en UCC : enquête nationale en France. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2016 ; 14(2) : 194-200. 1er juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27277152. Le généraliste et les troubles du comportement perturbateurs Marion Campana, de l’unité cognitivo-comportementale du centre gérontologique départemental de Marseille, et ses collègues de l’Institut de neurosciences (UMR 7289) et du service de santé publique (EA 3272) à l’Université Aix-Marseille, ont sollicité deux cent soixante médecins généralistes pour comprendre comment ils prenaient en charge les troubles du comportement perturbateurs (agitation, agressivité) associés à la démence, et connaître les conséquences de ces troubles sur les aidants. 36% des médecins ont répondu à l’enquête. Plus de la moitié des répondants ont déjà été confrontés à ces situations. Leur thérapeutique est principalement médicamenteuse, avec une prescription majoritaire de neuroleptiques atypiques et de benzodiazépines à demi-vie courte. Seuls 40% des praticiens ont tenté une approche non médicamenteuse en première intention, sans en préciser la nature. 42% des praticiens ont recours aux réseaux gérontologiques et 18% à une équipe spécialisée Alzheimer. La MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie) est peu sollicitée. Un transfert vers l’hôpital est rapporté dans 24% des cas lorsque le médecin sait agir face à la décompensation comportementale, dans 38% lorsqu’il ne s’y sent pas préparé. L’hospitalisation programmée s’effectue majoritairement en court séjour Alzheimer (63%), puis en court séjour gériatrique (26%) et en unité cognitivo-comportementale (10%). Les urgences psychiatriques sont sollicitées dans un cas sur dix. En ce qui concerne les aidants, seuls 27% des médecins déclarent leur dédier une consultation annuelle telle que prévue par le plan Alzheimer 2008-2012. La majorité des aidants décline cette consultation dédiée, qui est parfois réalisée en même temps que celle de la personne malade. « La création d’un document facilement disponible aidant à la prise en charge des décompensations comportementales aigües dans le cadre d’une démence, ainsi qu’un parcours de soins comprenant une équipe mobile médicalisée, semblent être une solution d’aide adaptée pour les médecins généralistes. Campana M. Difficultés rencontrées par les médecins généralistes lors de décompensations comportementales aiguës de leurs patients déments. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2016 ; 14(2) : 167-174. 1er juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27052601.

Technologies

Un jeu vidéo pour accélérer la recherche : qu’est-ce qu’un cerveau sain ? (1) Le terme casual game fait référence à une catégorie de jeux vidéo ciblant un large public. Avec des règles et des mécanismes de jeu simples, le rendant accessible au plus grand nombre, ces jeux ne requièrent aucune compétence particulière. « Chaque semaine, nous passons plus de trois milliards d’heures à jouer au total. Imaginez ce que nous pourrions faire si quelques-unes de ces heures étaient consacrées à un jeu véritablement utile » : tel est le pari de Deutsche Telekom qui, sur les conseils de l’agence publicitaire Saatchi & Saatchi London, a décidé de faire jouer ses deux cent millions de clients pour la bonne cause » : un casual game pour aider la recherche sur la maladie d’Alzheimer via le recueil d’une somme de données jamais atteintes jusqu’alors. Sea Hero Quest est un jeu mobile dans lequel un jeune marin est invité à naviguer en mer, en quête des souvenirs de son

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père, atteint de démence. La façon dont les joueurs sauront se repérer dans l’espace permettra de recueillir des données clés pour la recherche. « En effet, le fait de se perdre est l’un des premiers signes de la maladie d’Alzheimer. Or pour comprendre comment et pourquoi un être humain en vient à ne plus savoir où il va, il faut d’abord étudier un cerveau sain. Ce qui devrait à terme permettre de concevoir de nouveaux diagnostics de la maladie » selon Saatchi & Saatchi. « Pour la recherche scientifique, Sea Hero Quest est une mine d’or : la précédente et plus grande étude équivalente sur le sujet ne portait que sur six cents personnes. Avec ce projet disponible sur les systèmes iOS et Android sur quarante marchés, les partenaires de Deutsche Telekom vont toucher une audience considérable. Avec cette accélération technologique, le jeu permettrait de collecter des données bien plus rapidement qu’avec un processus conventionnel : deux minutes de jeu seraient équivalentes à cinq heures de passation et de traitement de questionnaires par des scientifiques », écrit Xuoan D, du journal électronique pour les professionnels de la communication La Réclame. Le jeu vidéo a été réalisé par la société britannique Glitchers et le récit du jeune marin a été mis en scène dans un film d’animation réalisé par Bruno Bergeron (BUF Paris). Les premiers résultats ont dépassé les attentes : Sea Hero Quest s’est placé dans les vingt premières applications téléchargées dans les boutiques App Store et Google Play sur quarante marchés. Au 27 juin 2016, Deutsche Telekom comptait 1.6 millions de téléchargements. En termes de données, trente années cumulées de jeu ont été recueillies, équivalant à plus de quatre mille cinq cents années de collecte traditionnelle en laboratoire. Quatre cents médias ont relayé le lancement du jeu, qui a obtenu neuf récompenses au Festival international de la créativité Lions de Cannes. http://lareclame.fr/saatchisaatchilondon-deutschetelekom-seaheroquest-bilan-155197, 23 juin 2016. www.canneslions.com/lions_innovation/shortlist/, 27 juin 2016. www.telekom.com/media/company/317278, 27 juin 2016. Morgan J. Gaming for dementia research: a quest to save the brain. Lancet Neurol, 8 juillet 2016. www.thelancet.com/pdfs/journals/laneur/PIIS1474-4422(16)30123-5.pdf (texte intégral).

Un jeu vidéo pour accélérer la recherche : qu’est-ce qu’un cerveau sain ? (2) Afin de s’assurer de l’utilité et de la rigueur scientifique du projet, Deutsche Telekom et son agence se sont rapprochés d’Alzheimer’s Research UK, de l’University College de Londres (UCL) et de l’Université d’East Anglia. L’UCL a prévu d’utiliser les données collectées pour mettre au point de nouveaux tests de diagnostic de la démence. Mais ces données collectées seront aussi mises à disposition de la communauté scientifique internationale. Hugo Spiers, jeune chercheur à la division de psychologie et sciences du langage de l’UCL, déclare : « je m’intéresse à la façon dont notre cerveau construit des représentations du monde et les utilise pour naviguer, imaginer le futur et se souvenir du passé. J’utilise l’imagerie cérébrale, les tests neuropsychologiques, la réalité virtuelle, le mouvement des yeux et l’enregistrement de signaux sur des neurones uniques pour comprendre les fonctions cérébrales et la cognition spatiale. » Il est le récent lauréat d’un appel à projets de la fondation Alzheimer’s Research UK intitulée : « comprendre la navigation humaine en utilisant les jeux mobiles, les données de masse et l’apprentissage automatique [méthodes d’intelligence artificielle permettant aux ordinateurs d’apprendre à partir des données qui "éduquent" la machine]. » Les données recueillies avec le jeu Sea Hero Quest permettront de développer « un ensemble de données normatives sur les capacités de navigation, qui seront utilisées pour identifier des marqueurs potentiels de comportement au stade précoce de la démence. » http://lareclame.fr/saatchisaatchilondon-deutschetelekom-seaheroquest-bilan-155197, 23 juin 2016. www.ucl.ac.uk/pals/research/experimental-psychology/news/hugo-spiers-wins-alzheimers-research-uk-grant/, 6 juillet 2016. Trompe-l’œil : l’illusion comme thérapie « "Gare" », lit-on sur une porte discrète. L’envie de partir se fait pressante, il est temps de réserver ses billets. On entre dans une petite pièce. Un écran annonce deux quais. Plusieurs trains au départ : Nice, Paris, Marseille… Si l’on veut voyager jusqu’à Amiens,

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Maubeuge ou La Briquette, il suffit de demander au guichet, à peine plus loin. On patiente jusqu’au départ, un regard sur l’horloge, assis sur le banc en bois face au wagon. C’est l’heure. Dans la voiture, quatre fauteuils en cuir, des gravures, des range-bagages et appuie-tête. On veille à respecter la consigne déclinée en plusieurs langues : "Ne jeter aucun objet par la fenêtre". La locomotive se met en marche : quinze à vingt minutes de trajet, peu importe la destination. Ça y est, le paysage défile. » Une télévision où l’extérieur file, une pièce pour quai d’embarquement et une autre pour le wagon, des trompe-l’œil collés aux murs pour les décors et indications… « Nous n’avons pas quitté le pôle d’activités et de soins adaptés (PASA) de la nouvelle résidence de La Treille. Ici, on crée l’illusion. En tout cas suffisamment pour que ceux visés, des malades d’Alzheimer, y croient », écrit Pierre Rouanet, de la Voix du Nord. « Pour calmer le besoin de partir, on ne donne pas de médicament, on organise la fugue », explique la directrice de l’établissement. Accompagnés d’un thérapeute ou d’un parent, les malades font plus qu’entrer dans une pièce de la maison de retraite. « Ils quittent l’établissement. Cela ouvre des perspectives : un dialogue détendu, des souvenirs qui remontent… On est dans l’illusion, la sensation. Pour eux, c’est vrai. On ne force personne, on suit leur volonté. Certains n’y adhéreront pas mais cela pourra rassurer : désormais, ils savent qu’ils peuvent partir. » www.lavoixdunord.fr/region/valenciennes-la-therapie-du-voyage-une-premiere-ia27b36956n3590432, 23 juin 2016. Le prix élevé freine l’accès aux prothèses auditives « Chez la personne âgée, le risque de démence est presque doublé dès une perte auditive modérée », écrit le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Selon une expertise INSERM de 2014, « la perte d’acuité auditive est aussi un facteur de risque de chute. Une audition modérément altérée serait associée à un risque de chute multiplié par trois. Ces données renforcent l’intérêt d’un appareillage précoce chez le sujet âgé quand cela est nécessaire. » Le coût moyen d’une audioprothèse est de 1 600 euros par oreille. Ce coût comprend l’appareil, la prestation initiale (analyse, adaptation de l’appareil et réglages), le suivi prothétique sur la durée de vie de l’appareil, généralement de quatre à six ans. L’assurance maladie finance 119,83 euros par oreille. Les bases de la prise en charge sont figées depuis 1986. Les organismes complémentaires remboursent 350 euros en moyenne par oreille. Depuis 2014, les bénéficiaires de la couverture maladie universelle (CMU-c) bénéficient d’un remboursement de 700 euros par oreille avec une offre générique chez tous les audioprothésistes (appareils de classe C, garantis quatre ans, renouvellement tous les quatre ans minimum). « Dès 1 250 euros environ, tous les malentendants pourraient bénéficier de solutions discrètes, garanties quatre ans », selon l’UNSAF (syndicat national des audioprothésistes français). « Ainsi, même s’il existe à l’adolescence ou à l’âge adulte des situations qui nécessitent un équipement, ce sont les plus âgés qui sont massivement écartés de l’accès à l’audioprothèse en raison du niveau de leurs revenus », déclare le CISS. « L'Autorité de la concurrence a indiqué, le 10 février 2016, qu'elle se saisissait pour avis de la situation du marché de l'audioprothèse. Elle souhaite analyser la situation et veut vérifier si les prix, qu'elle considère comme trop élevés, sont le résultat d'une concurrence défaillante liée notamment au numerus clausus [limitation de l’entrée à la profession d’audioprothésiste], à des marges trop importantes des audioprothésistes ou encore si l'information des consommateurs est efficiente. En droit, l'avis ne peut pas déboucher sur une sanction. Mais l'enquête peut mettre à jour des pratiques qui pourraient par la suite donner lieu à des enquêtes pour entente, qui elles peuvent être sanctionnées. L'Autorité veut ainsi vérifier que les distributeurs d'audioprothèses ne sont pas soumis à la dépendance économique des fournisseurs, notamment les audioprothésistes indépendants. Elle constate enfin que peu de Français ont recours à l'audioprothèse, probablement en raison des niveaux de prix pratiqués dans ce secteur. » Les personnes âgées de plus de soixante-cinq ans représentent 75% de la dépense en audioprothèse, et celles âgées de plus de soixante-quinze ans 54%.

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http://leciss.org/sites/default/files/Note-CISS-Faciliter-Acces-a-l-Audioprothese.pdf, 16 juin 2016. Les services à domicile et la révolution numérique « Comment imaginer s’occuper du maintien à domicile des personnes âgées sans utiliser au maximum les possibilités que permet aujourd’hui la domotique ? », s’interroge EHPA Presse. « Comment penser pouvoir lutter contre l’isolement social sans toutes ces nouvelles technologies de l’information et de la communication qui revisitent totalement le concept même de lien social ? Comment penser pour demain une politique de prévention sans manier une tablette numérique ? Mais aussi, disons-le clairement, comment croit-on diminuer demain le coût du service d’aide à domicile tout en l’améliorant sans utiliser les principes de la désintermédiation qui ont fait le succès de Booking.com [réservation d’hôtels], d’Airbnb [location temporaire de logements entre particuliers] ou de Blablacar [covoiturage] ? « Déjà, les médecins suppriment un à un leurs secrétariats et optent pour Mondocteur.fr [prise de rendez-vous médical]. On prend désormais rendez-vous sur son smartphone et, miracle, il arrive qu’on soit reçu à l’heure dite ! Croit-on sérieusement que nous échapperons longtemps encore au choix par chaque personne âgée de son auxiliaire de vie et de l’heure de son intervention en cliquant sur son smartphone ? Cette ère de la numérisation est inéluctable ». La fracture numérique est d’abord territoriale (zones blanches sans accès rapide à Internet), générationnelle (les plus âgés manient moins bien les outils numériques que la génération Y [personnes nées entre le début des années 1980 et le milieu des années 1990, qui ont grandi]. Cela induit des inégalités de savoir et culturelles, qui valent aussi bien pour les personnes âgées que pour les personnels. EHPA Presse s’inquiète : « nous n’en sommes plus là à débattre à l’infini du bon niveau du tarif horaire comme c’est le cas dans ce secteur depuis vingt ans… Nous en sommes à réfléchir sur les services qui survivront ou non à cette révolution. » Dépendance, le débat. Newsletter d’EHPA Presse, 23 juin 2016.

Acteurs — Les Personnes malades

La solitude à plusieurs est peut-être la pire Pour Michèle Dion, professeur émérite de démographie au centre Georges Chevrier, (UMR 7366 CNRS) à l’Université de Bourgogne-Franche-Comté, « parler de solitude, ce n’est pas toujours parler de personnes seules et, à l’inverse, parler de personnes seules, ce n’est pas forcément approcher la solitude. La solitude ne s’apprécie pas à l’aune de l’isolement : c’est un sentiment plus qu’une caractéristique. On peut être isolé de multiples manières : géographique, sociale, affective, mais on sentira éventuellement la solitude sans qu’aucun des critères d’isolement ne soit présent. » La solitude des personnes âgées en institution est « une solitude cachée, car elle se déploie en milieu collectif. Quand on pense solitude des personnes âgées, spontanément on imagine un homme ou une femme seule, vivant plus ou moins chichement. C’est oublier celle des personnes "déplacées", contraintes à vivre leur fin de vie en établissement » : « à quatre-vingt-cinq ans, il n’est plus temps, en établissement, de se refaire un réseau, de créer des liens amicaux. Tout ce à quoi se raccrochent les personnes âgées est uniquement en lien avec un passé qu’elles n’ont pas à cœur de partager, car c’est le seul trésor d’une vie dont elles voient l’issue approcher à grand pas. Leur environnement, lui aussi subissant la crise économique et donc de ce fait très contraint, n’est rythmé que par les heures des repas. Entre-temps, il semble ne rien se passer. A la solitude vécue à domicile, souvent à l’origine de la mise en établissement, de substitue la solitude à plusieurs : c’est peut-être la pire. » Dion M. L’isolement et la solitude des personnes âgées au prisme du regard démographique. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 41-53. Juin 2016. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS1_149_0055.

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La solitude et la relation avec les soignants La sociologue Valentine Trépied, du centre Maurice Halbwachs (CNRS, École des hautes études en sciences sociales, École normale supérieure) et de l’Institut national d’études démographiques, a mené des entretiens approfondis auprès de cinquante personnes vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, pour étudier leur expérience de la relation avec les soignants. « Dans un contexte de pénurie de personnel et de rationalisation des soins, les interactions entre les résidents et les soignants prennent la forme d’activités routinières qui vont à l’encontre d’une valorisation de l’autonomie. Cette relation peut combler ou renforcer le sentiment de solitude potentiellement ressenti par les résidents. Certaines personnes âgées, disposant des ressources les plus importantes, cherchent à se valoriser auprès des soignants, ce qui leur permet de se protéger du sentiment d’être seules. D’autres individus bénéficiant de ressources plus hétérogènes sont particulièrement insatisfaits des interactions avec les professionnels. Leurs échanges cristallisent un ensemble de frustrations identitaires et accentuent le sentiment d’être seuls. Enfin, pour ceux qui sont les plus isolés et les plus démunis, le lien avec les soignants est vécu avec une forte emprise sur leur identité et accentue leur sentiment de "déshumanisation". » Trépied V. Solitude en EHPAD. L’expérience vécue de la relation soignante par les personnes âgées dépendantes. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 91-104. Juin 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-1-page-91.htm Ce qui reste, c’est la couverture Elie Wiesel, Prix Nobel de la Paix 1986, rescapé des camps d’Auschwitz-Birkenau et de Buchenwald, voix majeure de la mémoire de la Shoah, est décédé à l’âge de quatre-vingt-sept ans. Dans son roman L’Oublié (The Forgotten), publié en 1989, il évoque le pouvoir de la mémoire et la transmission à travers la difficulté d’un père atteint de la maladie d’Alzheimer à raconter son passé tumultueux, « nourrissant ainsi la mémoire de son fils à mesure que la sienne se défait. » Il avait dédicacé la Charte Alzheimer, éthique et société de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (Plan Alzheimer 2008-2012) en ces termes : « un homme oublie la clé de sa maison, cela arrive à tout le monde. Une femme oublie un rendez-vous, cela aussi arrive à tout le monde. Un vieillard oublie le visage de son enfant ; cela ne dure qu’un instant. Et pourtant. Ils ne se connaissent pas, mais il se peut qu’ils aient en commun un cancer terrifiant : celui de l’identité. Cela peut frapper n’importe qui. Cela arrive quand le malade ressemble à un livre : on lui arrache page après page, jusqu’au jour où il n’y en a plus. Ce qui reste c’est la couverture. Ce mal est plus qu’une maladie ; c’est une malédiction. Plus que quiconque, ses victimes, sans qu’elles le sachent peut-être, ont besoin d’amitié, d’amour, et au moins d’un peu de chaleur humaine. » Le Monde, 3 juillet 2016. Plan Alzheimer 2008-2012. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Charte Alzheimer, éthique et société 2011. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Charte%20Alzheimer%20E%CC%81thique%20et%20socie%CC%81te%CC%81.pdf. https://charlierose.com/videos/14693, 21 juillet 1992. Wiesel E. L’Oublié. Paris : Éditions du Seuil, 1989. www.babelio.com/livres/Wiesel-LOublie/82035. Contexte socio-culturel : une influence sur les symptômes de la maladie d’Alzheimer ? Sandra Dachraoui, du service de gériatrie à orientation neuropsychogériatrique de l’hôpital Charles-Foix (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), aborde l’atteinte des repères et des limites identitaires en jeu dans la maladie d’Alzheimer dans une approche transculturelle. Dans une étude portant sur dix Tunisiens vivant en France avec la maladie d’Alzheimer et dix autres vivant en Tunisie, elle montre une altération de la représentation de soi plus marquée chez les sujets immigrés. Les pulsions d’attachement tiennent une place centrale.

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Au Liban, le psychologue Joe Akoury cherche à reconstruire la mémoire active chez des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à travers « la conscientisation et la participation ». Il associe la survenue de certains troubles cognitifs au contexte particulier de son pays : les personnes âgées de cinquante à soixante-dix ans, âge auquel apparaissent généralement les premiers symptômes, ont connu la guerre civile, suivie d'un enchaînement de crises politiques et économiques. « Les confusions, les oublis répétés et les coupures mnémoniques font partie des interruptions de la dynamique de vie au quotidien pour un nombre croissant de Libanais déjà déboussolés dans le chaos de leur propre pays, avance-t-il. Ces vécus reflètent souvent les habitudes de la distanciation, du sentiment d'impuissance, de l'isolement et de la culpabilité. » Dachraoui S et al. Situation migratoire tunisienne à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer : une approche transculturelle NPG Neurol Psychiatr Gériatr, 16 juin 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S162748301630040X. www.lorientlejour.com, 25 juin 2016.

Acteurs — Les Aidants / Les Familles

Aider les personnes malades à rester actives « Par méconnaissance, les personnes ont tendance à réduire la maladie à sa phase la plus invalidante. Il est pourtant important pour les personnes malades de garder un rythme d’activité régulier, adapté à leur état de santé, de se maintenir à la fois physiquement et moralement », écrit France Alzheimer et maladies apparentées. Un sondage France Alzheimer/Opinion Way de 2015 révélait que « les personnes malades interrogées aspirent à vivre normalement chaque journée, dans un environnement "ordinaire", tout en préservant le lien social qu’elles ont toujours connu à travers des activités de loisirs et les relations avec leurs proches. Leur conseil : rester dans la vie ! Les activités physiques (jardinage, vélo, natation, yoga…), intellectuelles et socio-culturelles (sorties culturelles, jeux de lettres, jeux de stratégie, lecture jeu vidéo adapté…) sont autant d’activités à pratiquer. » Pour France Alzheimer, « partager un temps d’activité avec une personne malade, ce n’est pas l’occuper pour l’occuper, ni la rééduquer, mais c’est lui consacrer un temps pour être en relation avec elle et y éprouver du plaisir à être ensemble. Le choix des activités peut se faire en fonction de ce qu’elle aime et sait faire. Toutefois, on peut lui faire des propositions nouvelles comme le tai-chi-chuan ou la peinture pour des personnes qui n’ont jamais eu accès à ces pratiques. Quelle que soit l’activité proposée, il faut montrer à la personne que ce temps lui est entièrement consacré, faire preuve de souplesse et bien adapter les activités. En effet, on peut être tenté d'en faire trop. Il faut rester prudent car, s'il est bon de ne pas rester inactif, l'excès ou l'inadaptation des activités peut conduire à de la fatigue, à des frustrations de ne pas ou ne plus savoir faire, voire à un comportement agressif. Le plaisir avant tout : prenons le temps pour procurer bien-être et satisfaction à la personne malade. » www.francealzheimer.org/aider-personnes-malades-%C3%A0-rester-actives/1649, 30 juin 2016. Salariés aidants « L’équilibre des temps de vie est un enjeu majeur, dans une société où l’hyper-connectivité et les nouvelles technologies réduisent de plus en plus la frontière entre temps de vie personnel et professionnel », écrit l’UNAF (Union nationale des associations familiales). La huitième édition du Baromètre OPE de la conciliation entre vie professionnelle, vie personnelle et vie familiale, dont le volet « salariés » est réalisé en partenariat avec l’UNAF, souligne l’intérêt croissant porté à ce sujet par les salariés français. En 2016 comme en 2015, plus de six salariés sur dix estiment que leur entreprise "ne fait pas beaucoup de choses" pour les aider à équilibrer leur temps de vie. Parmi les mesures attendues, 60% concernent l’organisation du travail : souplesse des modalités et horaires de travail (43%), possibilité d’aménager les horaires de travail en

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fonction des contraintes parentales (39%), horaires et charge de travail raisonnables pour les collaborateurs (36%), règles simples de vie quotidienne comme éviter les réunions tôt le matin ou tard le soir (26%), travail à distance (26%), organisation efficace des réunions (19%). Le fait d'avoir des enfants est souvent connu dans l'entreprise, mais ce n'est pas le cas pour le salarié aidant familial qui accompagne un parent âgé, précise l'étude. « Les aidants souffrent le plus du présentéisme exigé par leur entreprise et trouvent que le temps qu'ils consacrent à leur vie professionnelle est trop important (41% d’entre eux). Ils souhaiteraient pouvoir en parler lors d’entretiens spécifiques avec leur hiérarchie ou à l’occasion des départs ou retours de congés familiaux. La mise à disposition d'experts et de services d'accompagnement par leur employeur les aiderait à avoir de la visibilité sur les droits, les aides et les ressources disponibles pour la personne aidée. » www.unaf.fr/spip.php?article20157, 10 juin 2016. www.agevillage.com, 27 juin 2016. La maladie d’Alzheimer d’un parent influence l’âge de départ à la retraite des enfants aidants Cathleen Zick et ses collègues, du département des études sur la famille et les consommateurs de l’Université de l’Utah (Etats-Unis), ont relié les données individuelles de l’assurance santé Medicare (pour les plus de soixante-cinq ans) et d’une enquête sur la planification de la retraite. La probabilité de consulter un conseiller financier est 86% plus élevée chez les adultes ayant un parent atteint de la maladie d’Alzheimer ; celle de souhaiter prendre sa retraite à soixante-cinq ans est 40% plus faible. Zick CD et al. Planning Ahead or Living a Day at a Time? A Family History of AD and Retirement Planning. Am J Alzheimers Dis Other Demen, 14 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27303066.

Résoudre les conflits familiaux À mesure que la maladie progresse, les conflits familiaux peuvent surgir ou s’exacerber. L’Association Alzheimer américaine conseille d’écouter chaque membre de la famille avec respect ; de discuter des responsabilités de l’aide ; de continuer à parler ; de faire face ensemble aux changements et aux pertes; de rechercher une aide extérieure. www.alz.org/care/alzheimers-dementia-family-conflicts.asp, 30 juin 2016. « Ma mère aspirait littéralement toute mon énergie » À Pessac (Gironde), la résidence Le Bourgailh (groupe Noble Age) a lancé depuis novembre 2015 des Cafés Alzheimer. Organisés par une équipe médicale, ces rendez-vous proposent des temps d’échange, d’écoute et de conseils visant à accompagner et orienter les aidants des personnes malades sur des thèmes variés. L’initiative attire aussi bien les couples aidant/aidé que d’autres personnes extérieures à la structure. Aujourd’hui, la rencontre porte sur les troubles du comportement. Monique, dont le père est résident, témoigne : « Parfois, il n’est pas en phase pour discuter. Cela devient compliqué. Je suis venue ici pour piocher quelques idées et améliorer la situation. » « Quel rapport doit-on adopter avec les malades s’ils ne disent pas la vérité, demande une aidante. « Il ne faut pas les contrarier, au risque de les rendre agressifs », répond une autre. La psycho-gérontologue Anne-Charlotte Speitel confirme : « vouloir lutter contre les symptômes peut aggraver les difficultés et provoquer une mise en échec. » Une aide à domicile ajoute : « si on arrive stressé, les malades décuplent leur propre stress, ce n’est pas bon ». Elle conseille d’adopter une attitude empathique avec la personne pour réduire son agitation. Léa Cavillon, coordinatrice du projet de vie sociale et culturelle de la résidence, souligne : « ce qui se dit au sein des Cafés Alzheimer est riche et intense. Il est essentiel de créer un climat de confiance et de garantir à tous la confidentialité de ces discussions. Certains ont l’impression d’abandonner leurs proches lors de l’entrée en maison de retraite. Ils ont un grand sentiment de culpabilité. Certains aidants perdent même leur santé ou sont obligés d’arrêter leur travail pour s’occuper d’eux. » Une aidante témoigne à ce sujet : « ma mère aspirait littéralement toute mon énergie, si bien que quand j’allais la voir, je devais parfois m’arrêter sur un parking pour dormir dans la voiture. »

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Doc’Alzheimer, avril-juin 2016. Habilitation judiciaire familiale Depuis le 26 février 2016, l’habilitation judiciaire familiale – dispositif alternatif aux mesures traditionnelles de protection juridique des majeurs et au formalisme moins lourd – permet à un ou des proches d’une personne hors d’état de manifester sa volonté de la représenter ou de passer en son nom un ou des actes à caractère patrimonial ou affectant la sphère personnelle. La mesure est prononcée par le juge des tutelles. Les proches doivent, pour ce faire, déposer une requête à laquelle sont joints un certificat médical circonstancié, un énoncé des faits et toutes informations utiles. Le prononcé de l’habilitation n’est possible que si aucun dispositif de droit commun ne peut répondre aux besoins de la personne à protéger. Le juge doit en outre s’assurer de l’adhésion de l’ensemble des proches de la personne concernée (ou de l’absence d’opposition légitime) à la mesure et de la capacité de la personne habilitée à agir dans l’intérêt de la personne à protéger. L’habilitation peut être spéciale à certains actes ou de portée générale. Dans ce dernier cas, sa durée est limitée à dix ans, renouvelable une fois pour une durée pouvant aller jusqu’à vingt ans lorsqu’aucune évolution prévisible de la santé de l’intéressé n’est envisageable. Elle peut concerner des actes relatifs aux biens (vendre un bien, conclure un bail…) ou des actes relatifs à la personne (mariage, divorce, décisions médicales…). L’habilitation prend fin en diverses circonstances : par le décès de la personne habilitée, à l’issue de sa durée fixée par le juge s’il s’agit d’une habilitation générale, en l’absence de renouvellement, après l’accomplissement des actes pour lesquels l’habilitation a été délivrée. Le gouvernement entend ouvrir le dispositif d’habilitation judiciaire familiale au conjoint marié. Actuellement, seuls les ascendants, descendants, frères et sœurs, partenaire pacsé et concubin de la personne vulnérable peuvent en bénéficier. Le conjoint, lui, n’a pas été mentionné au motif qu’il dispose, en vertu des articles 217 et 219 du code civil, de mécanismes traditionnels de représentation fondés sur les régimes matrimoniaux. Toutefois, explique le gouvernement dans l’exposé des motifs du projet de loi, « le nouveau dispositif d’habilitation familiale a une portée plus large, visant notamment les actes personnels ». Actualités sociales hebdomadaires, 10 juin 2016. Loi n°2015-177 du 16 février 2015 relative à la modernisation et à la simplification du droit et des procédures dans les domaines de la justice et des affaires intérieures. JO, 17 février 2015. www.legifrance.gouv.fr/affichLoiPubliee.do;jsessionid=DDF272A4B3B651BF9448E8FEE9C51107.tpdila14v_2?idDocument=JORFDOLE000028244542&type=contenu&id=2&typeLoi=&legislature=14. Décret n°2016-185 du 23 février 2016 pris pour l'application de l'ordonnance no 2015-1288 du 15 octobre 2015 portant simplification et modernisation du droit de la famille. JO, 25 février 2016. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032101615&categorieLien=id.

Contexte socio-culturel : vieillir sans conjoint, mais entourées Le socio-démographe Rémi Gallou, de l’unité de recherche sur le vieillissement de la CNAV (Caisse nationale d’assurance vieillesse), indique que les femmes immigrées qui vieillissent en France sont désormais aussi nombreuses que les hommes. 867 000 femmes immigrées, âgées de plus de cinquante-cinq ans, dont 364 000 vivaient sans conjoint, ont été recensées en 2011. Elles sont majoritairement venues en France dans le cadre du regroupement familial, près de la moitié vivent en logement social, deux tiers d’entre elles se déclarent en mauvaise santé et leurs faibles revenus résultent en grande partie de leur faible activité salariée. Où vieillir ? « Le modèle de la terre d’origine est régulièrement convoqué et mis en opposition avec celui d’une société trop individualiste qui néglige ses aînés. La maison de retraite est rejetée non pas tant pour la façon dont on y est traité, mais surtout parce qu’y vivre signifierait avoir été abandonné par ses

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enfants. » Les enfants se montrent attentifs au souhait maternel, ce dont témoigne le niveau des aides apportées, souligne l’auteur. Mais ces femmes pourront-elles vieillir dans leurs logements habituels ou seront-elles astreintes à la recohabitation familiale ? Quelle est la charge à venir pour les enfants et ces derniers seront-ils à même de leur apporter l’aide et le soutien nécessaires ? Si tel n’est pas le cas, quel serait le coût social de ce renoncement, s’interroge-t-il. Mais, selon lui, « remédier à la méconnaissance et aux difficultés sociales des femmes immigrées âgées ne doit pas se réduire au développement de panoplies d’aide et d’action sociale certes nécessaires en termes d’information, de services et d’accès aux droits. Porteuses d’une histoire, d’une culture, de pratiques sociales, ces femmes doivent être écoutées, pouvoir se réunir, transmettre, participer à la vie sociale de leur quartier, de la ville et du pays où elles souhaitent vivre leur vieillesse. » Gallou R. Vieillir sans conjoint, mais vieillir entourées : un défi pour les femmes immigrées. Gérontologies et société 2016 ; 149(38) : 105-123. Juin 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-1-page-105.htm. « L’aidant est le chef d’équipage » Après avoir accompagné ses deux parents malades, en organisant à distance les interventions des professionnels à domicile, Odile Pinot a souhaité poursuivre son rôle d’aidante en s’engageant dans le bénévolat pour transmettre son expérience. Elle s’est formée en 2013 auprès de France Alzheimer. Plusieurs formations complémentaires lui permettent d’animer aujourd’hui des sessions de formation pour les aidants auprès d’une psychologue clinicienne. L’objectif est surtout d’échanger et d’informer pour que chacun trouve des clés auprès de son proche malade. « La bonne volonté ne suffit pas, il faut un cadre et des connaissances solides », souligne-t-elle. « L’aidant est le chef d’équipage. Il doit faire le lien avec les professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Les non-dits entraînent inévitablement des incompréhensions avec des professionnels qui courent beaucoup, sans oublier l’inévitable turn-over [rotation] des équipes, surtout à domicile. » Pour impliquer chaque intervenant, même quand on est absent, il faut prendre le temps de faire connaissance, par téléphone ou sur place, et lister les priorités : « on ne peut pas demander mille et une choses à un professionnel qui passe déposer un repas ou à un autre qui vient déposer des médicaments. » L’objectif est d’établir des rituels pour aider la personne malade à trouver ses marques et ses repères : « juste donner des consignes avec un ou deux gestes supplémentaires qui ne prennent pas forcément beaucoup de temps, comme faire mettre en marche un disque par l’auxiliaire de vie, ou faire ouvrir les volets par l’infirmière du matin. » Doc’Alzheimer, avril-juin 2016. Habitat collectif Anne Labit, maître de conférences en sociologie, à l’Institut universitaire de l’Indre, et chercheuse à l’UMR Cités, territoires, environnement et sociétés (CNRS-Université de Tours), propose une typologie des nouvelles formes d’habitat dans la vieillesse. La citoyenneté et la solidarité sont au cœur de ces projets. « Pariant sur l’implication des personnes âgées elles-mêmes dans l’organisation de leur habitat, ainsi que sur le lien social et l’entraide au quotidien, ces nouvelles façons d’habiter apparaissent comme une voie essentielle dans la lutte contre la solitude et l’isolement ». Ces formes d’habitat se développent en France sous des appellations diverses et recouvrant des réalités différentes : résidences intergénérationnelles, béguinages, coopératives d’habitants, colocations étudiant-senior, maisons d’accueil familial… Si leurs avantages en termes de lien social et de préservation de l’autonomie sont évidents, leurs limites tiennent pour l’essentiel aux conditions de réalisation et de pérennité de ces habitats encore difficiles en France à l’heure actuelle. » Labit A. Habiter en citoyenneté et solidarité pour mieux vieillir. Gérontologies et société 2016 ; 149(38) : 141-154. Juin 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-1-page-141.htm.

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Acteurs — Les Professionnels

Dilemmes éthiques : la traduction française du rapport 2015 d’Alzheimer Europe Le bien-être de la personne ayant des troubles cognitifs doit être la préoccupation centrale dans les maisons de retraite et les services hospitaliers. Mais il doit parfois être mis en balance avec d’autres préoccupations, relatives au bien-être et aux droits d’autres personnes, comme les aidants informels (c’est-à-dire les membres de la famille et les amis), les autres patients ou résidents (ayant ou non de troubles cognitifs) et les aidants professionnels. Dans la pratique quotidienne, atteindre cet équilibre constitue parfois un défi. La situation est particulièrement délicate lorsque chacune des options paraît être bonne pour certaines personnes, mais pas pour les autres. » Alzheimer Europe publie une traduction française de son rapport 2015 sur les dilemmes éthiques rencontrés par les professionnels impliqués dans le soin et l’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs en maison de retraite et à l’hôpital. Cette brochure a bénéficié d’une subvention au titre du programme Santé de l’Union européenne (2014-2020). La version française a été rendue possible grâce à la Fondation Médéric Alzheimer et à l’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées. Ce travail a été réalisé dans le cadre d’un projet d’une durée d’un an, organisé par Alzheimer Europe. Il s’intègre dans une série de projets liés au Réseau européen d’éthique de la démence, constitué par Alzheimer Europe en 2008. « Ce document est destiné à être utilisé dans le contexte de la formation continue des professionnels (par exemple dans des groupes de discussion avec un modérateur, dans l’analyse des pratiques, sous forme de jeu de rôle). Dans l’idéal, les différentes informations, conseils, vignettes (courtes histoires), commentaires et activités devraient être présentées l’une après l’autre (et non pas d’emblée dans leur totalité) et la discussion devrait être adaptée au degré d’expérience et au niveau de connaissance des différents professionnels. » Des experts du Réseau européen d’éthique de la démence publient par ailleurs une revue des perceptions de la démence, telle que la présentent les différents modèles explicatifs de sa cause et de sa nature, les caractéristiques de personnes atteintes de démence, le vocabulaire utilisé pour les représenter par les personnes malades elles-mêmes et dans les médias. Gerritsen DL et al. Ethical implications of the perception and portrayal of dementia. Dementia (London), 10 juin 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27288459. Alzheimer Europe. Dilemmes éthiques rencontrés par les professionnels impliqués dans le soin et l’accompagnement des personnes ayant des troubles cognitifs en maison de retraite et à l’hôpital. Un support pour la formation continue des professionnels. 30 juin 2016. www.alzheimer-europe.org/content/download/122514/766783/file/Rapport%20Alzheimer%20Europe%202015.pdf (texte intégral). Repérage de la perte d'autonomie à domicile : les recommandations de l’ANESM (1) L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) rappelle qu'entre 2007 et 2060, le nombre de personnes âgées de plus de soixante ans pourrait augmenter de plus de 80%. « Tout doit être mis en œuvre pour maintenir l'autonomie des personnes âgées et retarder au maximum l'entrée dans la dépendance ». Comment repérer les risques de perte d'autonomie ou son aggravation chez les personnes âgées à domicile ? C’est l’objet de recommandations de bonnes pratiques professionnelles destinées aux services sociaux et médico-sociaux. Ces préconisations s'adressent plus particulièrement aux responsables d'encadrement afin d'aider les professionnels ayant un diplôme de niveau V [brevet d'études professionnelles (deux ans de scolarité au-delà du premier cycle de l'enseignement du second degré) ou certificat d'aptitude professionnelle], ou sans diplôme (auxiliaire de vie, aide-soignant, aide médico-psychologique, assistant en soins en gérontologie etc.) précise l'ANESM. Les professionnels

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du domicile doivent porter une attention particulière aux risques de dénutrition, de déshydratation, de chute, de souffrance psychique ou aux facteurs majeurs d'hospitalisation potentiellement évitables. Une méthode est proposée : mettre en place un dispositif de veille, partager l'analyse des signes repérés des risques, adapter les réponses et s'approprier les recommandations de bonnes pratiques. L'ANESM intègre dans ses recommandations des repères juridiques, et complète sa publication d'une série de fiches-repères pour le repérage des risques de perte d'autonomie, abordant notamment la prise de médicaments, les troubles du comportement et les troubles cognitifs, la santé des aidants. L’ANESM précise : « l’utilisation de l’outil de repérage doit se faire dans le respect de la dignité, de la vie privée et de l’intimité de la personne, et dans le respect de la confidentialité des informations. Les personnes accompagnées sont informées de l’existence de cet outil dès l’accompagnement par la structure ou le service. Cet outil de repérage n’a pas vocation à évaluer la fragilité de la personne, ni à se substituer aux outils d’évaluation existants. » ANESM. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles et fiches-repères. Repérage des risques de perte d’autonomie ou de son aggravation pour les personnes âgées. Volet domicile. Juin 2016. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-RBPP_Reperage_des_risques_personnes_agees_A5-BAT_-_PDF_Interactif.pdf (texte intégral). Notice d’utilisation de l’outil de repérage des risques de perte d’autonomie ou de son aggravation. Juin 2016. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-NOTICEOUTIL_Reperage_des_risques_personnes_agees_A5__Juin_2016.pdf (texte intégral). Actualités sociales hebdomadaires, 22 juin 2016. www.agevillagepro.fr, 27 juin 2016. Repérage des troubles du comportement et des troubles cognitifs : les recommandations de l’ANESM (2) Les signes qui doivent alerter le professionnel du domicile sont : « des difficultés à se concentrer, à se souvenir (oublis fréquents), à trouver ses mots, à s’exprimer, etc. ; des modifications dans la capacité à s’orienter dans le temps et l’espace ; des modifications dans la capacité à prendre des décisions ; un changement de caractère (agressivité, apathie, euphorie, perte d’initiative et de motivation, indifférence à l’entourage, etc.) ; une perte de convenances sociales (vulgarité, désinhibition, etc.) ; l’apparition d’un phénomène d’errance ou d’agitation, de cris, de confusion ou de délires ; l’apparition d’un sentiment de préjudice ou de persécution (la personne se sent volée, spoliée, etc.) ; un épisode de somnolence ; une modification concernant la toilette ou l’hygiène ; une modification concernant l’habillage/le déshabillage ; une modification dans les capacités de la personne à aller aux toilettes pour uriner ou déféquer. » Il existe de nombreux facteurs pouvant favoriser des troubles cognitifs et/ou du comportement. « En tant qu’intervenant du domicile, il s’agit d’être plus particulièrement vigilant : 1/ aux facteurs environnementaux (ruptures brutales survenant dans la vie de la personne, changements d’équipe/remplacement, modifications dans la vie relationnelle, sur-stimulation ou sous-stimulation, épisodes de canicule, retour d’hospitalisation) ; 2/ aux facteurs médicaux et paramédicaux, lorsque ces éléments peuvent être connus du service (maladie psychique et/ou somatique, maladie de la mémoire, déficiences sensorielles (perte ou altération d’un ou plusieurs sens), douleurs, troubles du sommeil, traitement médicamenteux, déshydratation). ANESM. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles et fiches-repères. Repérage des risques de perte d’autonomie ou de son aggravation pour les personnes âgées. Volet domicile. Juin 2016. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-RBPP_Reperage_des_risques_personnes_agees_A5-BAT_-_PDF_Interactif.pdf (texte intégral). Fiche repère. Troubles du comportement et troubles cognitifs. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/RBPP_PA_Volet_DOM_Fiche_6.pdf (texte intégral). Repérage des risques sur la santé des aidants : les recommandations de l’ANESM Les professionnels doivent distinguer d’une part ce qu’ils voient, et d’autre part ce que les aidants leur disent. Les signes qui doivent alerter les professionnels du domicile sont : « 1/

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l’évolution de la situation générale de l’aidant (évolution de l’état de santé de l’aidant [perte ou prise de poids visible, moindre soin apporté à son corps, changement général de l’apparence, difficulté à entendre ou voir, modification dans ses capacités à se déplacer, etc.], plaintes diverses, diminution des activités sociales, rupture progressive ou brutale avec l’entourage, conflit amical, familial ou professionnel, espacement des visites) ; 2/ la souffrance psychique (découragement, tristesse, anxiété, démotivation, perte de plaisir et d’envie, sentiment d’inutilité, baisse de l’estime de soi, repli sur soi, état dépressif, sentiment d’impuissance, de culpabilité, de honte) ; 3/ la souffrance physique ; 4/ la difficulté d’accès aux soins (absence de médecin traitant ou de suivi médical régulier; hospitalisation ou intervention médicale différée) ; 4/ les troubles cognitifs et du comportement (difficulté à se concentrer, à se souvenir, à trouver ses mots, à s’exprimer, changement de caractère [agressivité, irritabilité, hypersensibilité], changement rapide de l’humeur, comme la promptitude à la colère ou aux larmes par exemple, ou inversement état émotionnel "endurci" », comme insensible aux autres ; 5/ Évolution de la situation financière. Les facteurs de risque sont l’état de santé, l’isolement et la restriction de la vie personnelle, l’absence de soutien, l’épuisement, les ressentiments face aux conduites inadaptées du proche malade, des traumatismes provoqués par l’inversion ou la confusion des rôles et la non reconnaissance des proches par la personne malade, le déni de la pathologie de la personne âgée accompagnée, le refus de l’aide professionnelle, des plaintes récurrentes comme la fatigue ou les troubles du sommeil. ANESM. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles et fiches-repères. Repérage des risques de perte d’autonomie ou de son aggravation pour les personnes âgées. Volet domicile. Juin 2016. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-RBPP_Reperage_des_risques_personnes_agees_A5-BAT_-_PDF_Interactif.pdf (texte intégral). Risque sur la santé des a aidants. Ce qu’ils me disent, ce que je vois. Juin 2016. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/RBPP_PA_Volet_DOM_Fiche_7.pdf (texte intégral). Aide à domicile aux personnes âgées : le guide des bonnes pratiques Le secrétariat d'État chargé des Personnes âgées et de l'autonomie a mis en ligne un guide intitulé "Aide à domicile aux personnes âgées : le guide des bonnes pratiques". « En dépit de son titre, ce document ne constitue pas l'énoncé d'un ensemble de bonnes pratiques professionnelles au sens de l'article L. 312-8 du Code de l'action sociale et des familles (CASF) - qui relèvent de la compétence de l'ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) - mais plutôt un support de communication externe visant à assurer l'information et la promotion de la politique publique traduite par l'adoption de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement ("loi ASV") », précise sur son blog l’avocat Olivier Poinsot. « De ce point de vue, les destinataires naturels de ce guide semblent être au premier chef les personnes âgées et leur entourage ainsi que les Conseils départementaux, les professionnels s'étant tenus informés. » Secrétariat d'État chargé des Personnes âgées et de l'autonomie. Aide à domicile aux personnes âgées : le guide des bonnes pratiques. Juillet 2016. http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/20160705_guide_des_bonnes_pratiques_de_l_aide_a_domicile_aux_personnes_a.pdf (texte intégral).

Aux origines de la gérontopsychiatrie en France : la confrontation des cultures professionnelles « La psychiatrie du sujet âgé est une spécialité très ancienne dans le reste du monde, notamment aux Etats-Unis, au Canada et en Angleterre. En France, dont la situation est spécifique, elle s’est développée seulement dans les vingt dernières années, et pour des raisons différentes des autres pays. Cela n’a pas vraiment été le fruit d’une réflexion profonde », témoigne le psychiatre Thierry Gallarda, responsable du centre d’évaluation des troubles psychiques et du vieillissement du centre hospitalier Sainte-Anne de Paris. « Elle s’est structurée à un moment où le centre d’intérêt était la prise en charge des

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maladies démentielles (maladie d’Alzheimer et maladies apparentées). Les patients étaient auparavant délaissés par les médecins et souvent relégués aux "asiles psychiatriques". Or la psychiatrie éprouvait elle-même des difficultés face à ces malades qui n’étaient pas accessibles à des thérapeutiques. Cette rencontre singulière s’est souvent conclue par des transferts de patients vers les gériatres. Cette situation a été bouleversée dans les années 1990, quand des thérapeutiques sont apparues dans le champ des démences. Cela a fait bouger les lignes. Un trio neurologues/psychiatres/gériatres s’y est intéressé. Bien que leur motivation soit commerciale, les industriels ont contribué eux aussi à la structuration de l’offre de soins et au développement des consultations mémoire. Ce mouvement a également dopé la recherche. » Le Journal du domicile, mai 2016. Un psychologue à domicile ? Les freins culturels Dépression, avancée en âge des personnes atteintes de troubles mentaux, maladies neuro-dégénératives : les acteurs du domicile sont de plus en plus confrontés à ces situations. Mais y sont-ils préparés, et quels relais peuvent-ils trouver au sein de la filière de soins ? Sarah Roblet, du Journal du domicile, consacre un dossier à ce sujet. L’étude épidémiologique Esprit, en 2006, constatait que 17% des personnes âgées de plus de soixante-cinq ans présentaient un trouble psychiatrique, 10% des idéations suicidaires, 3.1% une dépression majeure et 4.7% un trouble anxieux généralisé. Le sujet est-il mis de côté ? Pour le psychiatre Thierry Gallarda, responsable du centre d’évaluation des troubles psychiques et du vieillissement du centre hospitalier Sainte-Anne de Paris, « la France garde un rapport complexe avec la santé mentale. Des priorités sociétales sont faites en son sein, et dans la hiérarchie des préoccupations, le suicide des adolescents est placé plus haut que celui des personnes âgées. » De plus, la poly-pathologie complique le diagnostic et la mise en place d’une prise en charge adaptée. Tous les professionnels de la filière gériatrique n’y sont pas préparés. Ainsi, la formation des gestionnaires de cas MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie), très orientée sur les maladies neuro-dégénératives, ne les rend pas armés face à la dépression ou au vieillissement des personnes handicapées. « Nous sommes assez dépourvus face à ces situations », explique Maud Levallois, pilote MAIA au Conseil départemental de l’Yonne. Un guide sur la « prise en compte de la souffrance psychique chez la personne âgée : prévention, repérage, accompagnement » a été publié par l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), mais il ne s’adresse pas spécifiquement aux acteurs du domicile. La Société française de gériatrie et de gérontologie, qui a conçu un kit MobiQual « dépression chez la personne âgée », dédié à l’intervention à domicile, dans le cadre d’une convention avec la CNAV (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), a été missionnée pour le diffuser, mais pas pour en assurer l’accompagnement, dans un secteur « moins stabilisé que les établissements. » L’accès à un réseau de santé mentale est une chance que n’ont pas tous les territoires. Dans les centres médico-psychologiques, qui assurent les soins de proximité, le Dr Gallarda constate cependant, depuis cinq à dix ans, « une réflexion plus active pour élargir les compétences et lever les a priori des professionnels sur les publics âgés. El il y a un consensus pour soutenir les personnes âgées à leur domicile. » Pour le psychiatre Alain Garnier, « intervenir à domicile est primordial, non seulement pour éviter des hospitalisations, mais aussi parce que, culturellement, "aller voir le médecin des fous" n’est pas évident pour les personnes âgées. » Le Journal du domicile, mai 2016. Un psychologue à domicile ? L’action d’un centre communal d’action sociale Certains élus se mobilisent, dans leur domaine de compétences. À Nice, par exemple, un tiers de la population a plus de soixante ans. 43% de ces personnes vivent seules. « Les centres communaux d’action sociale (CCAS) ont un rôle de chef de file dans la lutte contre l’isolement des seniors », explique le Dr Joëlle Martinaux, adjointe aux solidarités de la ville de Nice. « En 2005, nous avons mis en place un service de lien social, qui a vocation à

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apporter un soutien relationnel (via des visites de convivialité notamment), et à proposer l’intervention d’un psychologue, pour prévenir et accompagner le processus de vieillissement des personnes susceptibles d’être en souffrance psychologique. Le psychologue a un rôle fondamental et "non substituable". Le plus souvent, il intervient à la demande des professionnels intervenant au domicile, avec l’accord de la personne. Dans leur pratique quotidienne, ils sont en effet amenés à rencontrer directement la détresse psychologique de la personne âgée. L’intervention du psychologue est gratuite et ne peut être que temporaire. Elle s’effectue toujours en coordination avec les partenaires, notamment les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD). Elle peut prendre différentes formes, qui peuvent se conjuguer : apporter un soutien psychologique par le biais d’entretiens à domicile ; amener la personne âgée à s’approprier certaines prestations, comme l’aide à domicile, ou certaines perspectives, comme l’entrée en établissement d’hébergement, et apporter des éléments de compréhension aux professionnels et aux aidants pour aborder ces questions plus sereinement ; évaluer la réorientation le cas échéant, vers le pôle de psychogériatrie du territoire, le centre médico-psychologique, le centre mémoire. » Le Journal du domicile, mai 2016. Un psychologue à domicile ? Les réseaux « hors les murs » À Saint-Etienne, le réseau de santé gériatrique Amadis (Avenir maintien à domicile innovant stéphanois) fait intervenir Maureen Soulier, psychologue à domicile, depuis 2012. Son intervention est financée par l’Agence régionale de la santé (ARS) pour trois entretiens, dont le premier est évaluatif. « Si la personne ou ses aidants souhaitent poursuivre le travail ensuite, nous assurons un suivi avec le réseau. L’équipe pluridisciplinaire suit environ cinq cents personnes par an, indique Françoise Faure-Dressy, médecin gériatre et coordinatrice du réseau. Pour elle, « Saint-Etienne devient une grande maison de retraite mais où chacun est à son domicile. Nous allons devenir des plateformes spécialisées dans la mise en place des accompagnements, en lien avec toute une filière gériatrique, un mouvement dicté par l’ARS. » À Garches (Hauts-de-Seine), le psychiatre Philippe Cléry-Melin, président-directeur général du groupe de cliniques psychiatriques Sinoué, estime que l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) représente « le lieu de la désafférentation [interruption de la connexion entre les neurones]. Le déclin y est précipité. Aujourd’hui, une confusion est faite entre l’avancée en âge et la maladie. Bien des hospitalisations ne sont pas justifiées. » Il prône une médecine de l’inclusion, s’appuyant sur un travail pluridisciplinaire, qui s’intéresse à l’environnement de la maladie. « Nous développons la prise en charge à domicile. Nous démarrons doucement, car nous n’avons pas de financement pour cela, sur des cas complexes. Notre équipe se déplace dans certaines situations (pathologies demandant une attention particulière, grand isolement), pour éviter des situations de rupture ou que les personnes soient ré-hospitalisées deux jours après leur sortie. L’isolement est la principale maladie que nous soignons. Nous ne sommes ni un service d’hospitalisation à domicile (HAD), ni un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), mais nous allons candidater pour devenir SPASAD (service polyvalent d’aide et de soins à domicile). » Le Journal du domicile, mai 2016.

Contexte socio-culturel de l’accompagnement : les aidants jeunes Aux Etats-Unis, Qang Lee et ses collègues, des Écoles de travail social de San José (Californie) et des Universités du Colorado et de l’Indiana, ont réuni un groupe de travail d’auxiliaires de vie coréennes-américaines intervenant auprès de personnes âgées de la même culture, atteintes des symptômes de la démence. Les auxiliaires de vie décrivent leur activité comme difficile, exigeante et stressante, et cependant elles prennent soin des personnes malades selon le concept culturel coréen de jeong, qui traduit à la fois l’amour, l’affection, la sympathie et l’entretien du lien. Elles ont fait l’apprentissage de la démence essentiellement à travers leur activité d’aide et expriment le besoin d’en savoir

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davantage. Elles se sentent prises dans les conflits familiaux et observent l’obligation filiale. Pour les chercheurs, le besoin est pressant de recruter et de former des professionnels culturellement compétents pour les minorités qui ont peu recours aux services d’accompagnement. Les associations US Against Alzheimer’s, Genius of Caring, The African Americans Against Alzheimer’s et Latino USA communiquent sur l’impact de la démence chez les aidants des minorités afro-américaine et latino-américaines aux Etats-Unis. Sur son blog dans le Huffington Post, Jason Resendez relate les histoires de Kamaria, trente ans, et de Paola, vingt-six ans, pour attirer l’attention sur les jeunes aidants âgés de dix-huit à trente ans (millenial generation) qui prennent en soin une personne âgée de leur famille atteintes de démence. 40% de ces aidants de malades jeunes vivent chez leurs parents : les foyers sont devenus davantage intergénérationnels, en particulier dans ces communautés vulnérables. Les familles sont incapables de payer entre 41 000 et 56 000 dollars par an pour les soins et l’accompagnement de la démence : selon l’Institut de la richesse et de la politique sociale, 95% des familles de la classe moyenne afro-américaine et 87% des familles de la classe moyenne latino-américaine n’auraient pas assez de ressources pour couvrir les trois-quarts de leurs dépenses de vie pendant trois mois, si leur source de revenus devait disparaître. Les jeunes tels que Kamaria et Paola « sacrifient leur santé et leur bien-être » pour accompagner leur proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. « Vous ne vous en rendez compte que lorsque cela vous arrive. Il n’y a pas le choix », explique Kamaria. « Nous sommes invisibles », écrit Yvonne Latty, étudiante en journalisme à l’Université de New York, sur un autre blog du Huffington Post. Lee SE et al. Exploring experience and perspectives of foreign-born direct care workers in dementia care: Accounts of Korean American personal care aides caring for older Korean Americans with dementia symptoms. Dementia (London). 6 mai 2016. www.huffingtonpost.com/jason-resendez/two-stories-from-the-fron_b_10661718.html, 25 juin 2016. www.huffingtonpost.com/yvonne-latty/the-lonely-road-for-latinos-with-alzheimers-disease_b_10006274.html, 17 mai 2016.

Climat organisationnel et efficacité personnelle : l’influence sur le stress du personnel Gary Karantzas et ses collègues, de l’Université Deakin à Victoria (Australie), ont mené une étude auprès de deux cent cinquante professionnels de maisons de retraite des environs de Melbourne, pour mesurer l’effet du climat organisationnel et de l’efficacité personnelle sur le stress du personnel prenant soin des personnes vivant avec une démence. L’efficacité personnelle est associée aux variables organisationnelles d’autonomie, de confiance, de soutien, de plaisir, de pression. Une action sur ces variables peut diminuer la tension chez le personnel. Il existe très peu d’études de ce type en sciences de l’organisation. Karantzas GC et al. Organizational climate and self-efficacy as predictors of staff strain in caring for dementia residents: A mediation model. Arch Gerontol Geriatr 2016; 66: 89-94. 13 mai 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27262739. McCabe M et al. Organizational factors related to the confidence of workers in working with residents with dementia or depression in aged care facilities. Aging Ment Health, 15 décembre 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26666515.

Le rapport au corps : quelles sont les bonnes pratiques ? « De bons techniciens : c’est l’objectif des formations qui permettent d’apprendre à effectuer des soins comme une toilette… Mais quid de la réflexion et de la philosophie de l’éthique, qui auraient toutefois toute leur place pour aider ensuite les professionnels à nourrir leur réflexion et à mieux appréhender le rapport au corps, forcément central dans les interventions quotidiennes ? », s’interroge la journaliste Alexandra Marquet, de Doc’accompagnement. Sur le terrain, l’intimité est au cœur de l’accompagnement, que ce soit pour la toilette, mais aussi pour les questions de sexualité. « Si désormais le sujet n’est pas tabou, en revanche la question de l’effectivité des droits est loin d’être réglée. Les professionnels et les directions se retrouvent souvent désarmés face à des situations

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forcément complexes. Il n’y a pas de solution clef en main. On fait au mieux après avoir échangé en équipe pluridisciplinaire. Ces réflexions marquent en tout cas la prise de conscience du monde médico-social, qui est souvent esseulé. Le moteur de chaque action reste le bien-être des personnes accompagnées. Le savoir-être est central pour des cultures professionnelles qui ont profondément évolué au cours des dernières années. La notion de plaisir est désormais acquise. Ce rapport au corps passe par des massages, des touchers relationnels, qui permettent de communiquer, d’entrer en contact lorsqu’une personne ne parle plus, ou tout simplement de créer un lien pour des personnes vieillissantes ou handicapées qui n’ont pas ou plus l’habitude d’être touchées, tout simplement, non pas pour un soin, mais pour un instant de chaleur humaine. » Doc’accompagnement, mai-juin 2016. Les couleurs du sol en unité Alzheimer La couleur constitue un paramètre important dans la conception de l’environnement du résident atteint de la maladie d’Alzheimer, rappellent les Cahiers de la FNADEPA (Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées). Certaines couleurs peuvent ainsi favoriser des troubles du comportement. Les couleurs acides peuvent entraîner une agitation. Les couleurs sombres sont susceptibles de générer une peur de "l’effondrement" ou la sensation d’un obstacle à franchir. Les couleurs très claires, le blanc en particulier, sont perçues comme aveuglantes. Les décors au sol – rayures de type bayadère, dessins géométriques répétitifs - et les mouchetures contrastés peuvent être source de confusion. Les motifs aux couleurs tranchées et aux imitations de couleurs naturelles comme celles du gazon, des galets, des fleurs et de paille peuvent être assimilées par le résident à des matériaux réels et à l’espace extérieur. Les couleurs unies et contrastées permettent de distinguer les différentes zones de l’unité Alzheimer et facilitent le repérage des résidents. Dans les parties communes de l’unité Alzheimer, les sols lumineux et clairs réfléchissant la lumière participent à rétablir l’équilibre veille-sommeil, souvent altéré chez la personne désorientée. » Les Cahiers de la FNADEPA, juin 2016. Comment former à la démarche palliative en maison de retraite « La mort en EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) reste majoritairement un sujet tabou : il suffit pour s’en convaincre d’entendre comment sont organisés les départs de corps défunts dans les établissements », témoignent Jean-Marie Gomas, de l’unité Douleur chronique et soins palliatifs à l’hôpital Sainte-Périne (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et ses collègues, qui ont proposé aux EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) du groupe Domus VI un kit méthodologique sur la démarche palliative. « Il a été montré que la toilette mortuaire nécessitait une vraie formation et un soutien institutionnel. Aucun protocole, aucune procédure ne pourra jamais remplacer la nécessaire réflexion partagée (du directeur à l’agent d’entretien) sur ce sujet qui nous concerne tous ». Mais « le préalable indispensable à toute démarche palliative est un travail des professionnels sur eux-mêmes, sur leurs pratiques, sur leurs compétences et peut-être même sur l’acceptation de leurs limites. Ce serait une hypocrisie et un grand danger pour les équipes de faire croire que toutes les situations palliatives (de plus en plus complexes) rencontrées en EHPAD peuvent être traitées sur place, compte tenu des moyens disponibles ? Là encore, les soignants ont à faire un effort pour "passer la main" à d’autres, sans se sentir "dépossédés" de "leur" résident. Il n’est pas facile d’accepter d’accompagner quelqu’un vers la mort quand on est immergé en permanence dans une culture du "guérir" à tout prix… » Montaigne (1533-1592) décrivait ainsi l’importance de l’accompagnement de la fin de vie : « J’ai vu plusieurs mourants bien tristement assiégés de tout ce cérémonial, cette foule les étouffe. C’est contre le devoir et c’est un témoignage de peu d’affection et de peu de soin de vous laisser mourir en repos, l’un tourmente vos yeux, l’autre vos oreilles, l’autre la bouche. Il n’y a pas de sens ni de membre qu’on ne vous fracasse. Le cœur vous serre de pitié

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d’entendre les plaintes des amis, et de dépit peut-être d’entendre certaines plaintes feintes et masquées. Qui a toujours eu le cœur tendre, affaibli, l’a encore plus. Il lui faut en une si grande nécessité une main douce et conforme à son sentiment, pour le gratter justement là où il lui cuit, ou bien qu’on n’y touche pas du tout. Si nous avons besoin d’une sage-femme pour nous mettre au monde, nous avons bien besoin d’un homme encore plus sage pour nous en faire sortir. » Gomas JM et al. Comment former à la démarche palliative en EHPAD ? Rev Gériatr 2016 ; 41(5) : 287-291. Mai 2016. www.revuedegeriatrie.fr. Montaigne M. in Essais, Livre III. Les Éditions de Londres.

Repères — Politiques

Presse nationale Maisons de retraite : la transparence des prix La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a ouvert aux gestionnaires des EHPAD (d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), du 1er juillet au 30 novembre 2016, une plateforme de saisie des prix de l’hébergement et des tarifs dépendance de chaque établissement. Fin 2016, tous ces prix et tarifs seront affichés sur le portail public national. www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr. www.agevillagepro.com, 8 juillet 2016.

Isolement des personnes âgées : la construction d’un problème public « L’isolement et la solitude des personnes âgées ont longtemps constitué un problème invisible. C’est la canicule de l’été 2003 qui l’a rendu visible et a contraint les pouvoirs publics à en faire une priorité de l’agenda public », rappelle Dominique Argoud, enseignant-chercheur en sociologie au laboratoire interdisciplinaire de recherche sur les transformations des pratiques éducatives et des pratiques sociales (EA 7313) à l’Université Paris-Est Créteil. « Mais la réponse apportée par le législateur s’est essentiellement limitée au réaménagement de la protection sociale et à la gestion de la dépendance. Ce n’est que récemment qu’une réponse d’un genre nouveau est en train d’émerger, laissant plus de place à une politique préventive intégrant la question du lien social. L’article montre ainsi que, selon le contexte et les acteurs impliqués, un problème social fait l’objet d’un traitement public pouvant évoluer dans le temps. Au Royaume-Uni, la solitude, entendue comme le sentiment négatif ressenti par ceux qui ne sont pas satisfaits de leurs relations sociales, et l’isolement social, caractérisé par l’absence relative de contact avec autrui, sont depuis peu reconnus comme étant un enjeu de santé publique, explique Nicole Valtorta, chercheur en santé publique au département des sciences de la santé à l’Université de York. La représentation du problème, tel qu’il est abordé dans un Livre blanc publié en 2012, Caring for our Future : Reforming care and support (Prendre soin de notre avenir : réformer les soins et le soutien), aborde principalement la solitude et l’isolement social comme des problèmes liés au grand âge, symptômes d’une société individualiste qui peine à prendre soin de ses aînés. L’auteur présente les fondements et les limites de l’approche d’intervention telle qu’elle est actuellement envisagée au Royaume-Uni : remédier à l’isolement relationnel en renforçant les liens sociaux permettrait d’éviter des effets sur la santé. Cette promesse n’est qu’une hypothèse qui doit être testée : « cette position omet de prendre en compte les dimensions culturelles et sociales qui façonnent l’isolement, et elle ignore l’impact des politiques publiques sur le lien social. » Argoud D. L’isolement des personnes âgées. De l’émergence à la construction d’un problème public. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 25-40. Juin 2016. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS1_149_0025. Valtorta N. Solitude et isolement : le « problème » tel qu’il est appréhendé au Royaume-Uni. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 41-53. Juin 2016.

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www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS1_149_0041. Isolement des personnes âgées : mobilisation nationale « Si la liberté individuelle a besoin de temps de solitude pour se constituer et se nourrir, elle se perd et se dissout lorsqu’elle y est emprisonnée. Les relations sont indispensables pour bénéficier d’un minimum de confirmation sociale de sa propre existence, de reconnaissance et de sécurité », écrit Jean-François Serres, référent national MONALISA (Mobilisation nationale contre l’isolement social des âgés) et délégué général des petits frères des Pauvres. « Les évolutions de notre société font de l’isolement social un risque qui expose chacun d’entre nous, et notamment les plus fragiles, les plus pauvres et les plus âgés, à une nouvelle souffrance sociale, celle de la solitude subie. Y faire face suppose une évolution de l’intervention publique qui doit prendre acte de ce risque, l’intégrer dans ses politiques de prévention et articuler l’action de l’État avec une activation des citoyens, favoriser la complémentarité entre acteurs bénévoles et professionnels et mieux appréhender les logiques de coopération sur un territoire proche des personnes. La Mobilisation nationale contre l’isolement social des âgés a été lancée en janvier 2014 sur ces éléments de diagnostic et d’analyse. Il s’agit d’une démarche intégrée d’engagement et de coopération, de mise en convergence des forces vives de la société pour susciter, soutenir et multiplier les "équipes citoyennes" pour reconstruire du lien social autour des personnes âgées isolées. À un peu plus de deux ans de son lancement, la dynamique de mobilisation est encourageante, chacun peut y trouver sa place et s’y engager. Serres JF. Une mobilisation nationale contre l’isolement : la dynamique MONALISA. Gérontologie et société 2016 ; 38(149) : 155-167. Juin 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-1-page-155.htm. Haut Conseil du travail social Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a installé le Haut Conseil du travail social à la direction générale de la cohésion sociale (DGCS). Cette instance créée par le Premier ministre remplace l'ancien Conseil supérieur du travail social (CSTS) en élargissant les missions, qui sont « d’ordre stratégique aux côtés des instances nationales intervenant dans le champ social et d’ordre opérationnel en direction des professionnels du travail social : assister le ministre chargé des affaires sociales de ses avis sur toutes les questions qui concernent le travail social et le développement social, élaborer des éléments de doctrine en matière d’éthique et de déontologie du travail social, et de diffusion des bonnes pratiques professionnelles, formuler des recommandations et des avis concernant les évolutions à apporter aux pratiques professionnelles. » Composée de cinquante-huit membres répartis en cinq collèges, elle est présidée par Brigitte Bourguignon, députée (PS) du Pas-de-Calais. http://social-sante.gouv.fr/ministere/acteurs/instances-rattachees/article/hcts-haut-conseil-du-travail-social, 7 juillet 2016.

Nouvelles têtes Succédant à Etienne Caniard, Thierry Beaudet a été élu président de la Mutualité française. Ancien instituteur, âgé de cinquante-quatre ans, il était jusqu’alors président de la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN) et vice-président de la Fédération nationale de la Mutualité française (FNMF). Thierry Beaudet, qui conservera son mandat de président de la MGEN, souhaite que, fort de son ancrage territorial, le mouvement mutualiste s'empare des sujets de société. « On le voit avec l'éclosion de l'économie collaborative : il y a des gens qui entreprennent, dans les territoires, au plus proche des citoyens, avec une ambition sociale ou d'intérêt général. Nous devons tisser des liens avec ces acteurs qui essayent d'inventer des solutions pour répondre à des besoins de proximité. » Pour le nouveau président, le champ d'intervention ne se limite pas à l'assurance santé, la Mutualité doit entrer dans le débat public, et même le susciter, en

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revendiquant sa position sur la bioéthique, la médecine prédictive, les données de santé, le compte personnel d'activité ou encore le revenu universel. www.mutualite.fr, 23 juin 2016. Presse internationale Brexit : quel impact sur les projets de recherche européens sur la démence ? L’Union européenne a fait de la recherche sur la démence une priorité. Les partenaires de deux des plus importants programmes de recherche dans le domaine de la démence, l’initiative EPAD pour la prévention de la maladie d’Alzheimer (European Prevention of Alzheimer’s Dementia) et le référentiel pour l’information médicale EMIF (European Medical Information Framework) sont financés par l’Initiative sur les médicaments innovants (Innovative Medicines Initiative), un programme public-privé réunissant des fonds de l’Union européenne et de l’industrie pharmaceutique. Les deux programmes sont pilotés par des partenaires britanniques, et rapportent plus de dix-sept millions d’euros de financement direct au Royaume-Uni. Vingt-quatre institutions britanniques sont ainsi financées par l’initiative IMI. D’autres financements de programmes collaboratifs entre différents pays européens soutiennent le réseau des centres d’excellence et le programme conjoint de recherche sur les maladies neurodégénératives (Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research - JPND), qui apportent également des financements publics et privés importants au Royaume-Uni. Un mois avant le référendum, les pilotes des projets EPAD et EMIF, ainsi qu’Alzheimer Europe, ont publié dans Lancet Psychiatry un plaidoyer pour que le Royaume-Uni reste dans l’Union européenne. Depuis, « les experts commencent à se préparer à un avenir de turbulences pour la recherche scientifique britannique », relate le Lancet. http://ep-ad.org/2016/06/14/epad-partners-voice-concern-for-future-of-dementia-research-if-britain-leaves-eu/, 14 juin 2016. Lovestone S et al. Better together for better dementia research and care. Lancet Psychiatr, 16 mai 2016. Siva N. UK researchers digest the fallout from Brexit. Lancet 2016 ; 388 (10040) : 115-116, 9 juillet 2016.

Initiatives

Une application d’information sur la maladie d’Alzheimer sur téléphone mobile Créée en juin 2008 par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche, la Fondation de coopération scientifique Plan Alzheimer a édité, en septembre 2013, l’application Alzheimer Info pour smartphones et tablettes. Philippe Amouyel, directeur général de la Fondation, explique : cette application « essaie de toucher un large public, elle est mise à jour en permanence, elle est totalement gratuite et simple d’utilisation Elle répond aux questions concernant les différents aspects de la maladie comme les causes de l’affection, le diagnostic, la prise en charge, la vie au quotidien etc. » Elle propose « une information validée par les meilleurs experts scientifiques et médicaux, ouverte à tous les publics, et facile d’accès. » À ce jour, le nombre d’utilisateurs a dépassé quatre mille personnes, et la rubrique la plus consultée est celle de l’actualité. L’accessibilité aux informations se fait sous forme de textes, de podcast audio [fichier son diffusé par Internet], de vidéos etc. www.capretraite.fr/fondation-alzheimer-application-smartphone/, 28 juin2016.

Des malades jeunes, suivis chez eux En 2009, l’association Soins et santé de Limoges a créé l’une des premières équipes pilotes spécialisées Alzheimer (ESA) intervenant à domicile auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs légers à modérés. Deux ans plus tard, elle lançait un dispositif similaire, encore très rare en France, consacré aux personnes malades âgées de moins de soixante-cinq ans (ESAJ). La directrice Aurély Bougnoteau-Dussartre explique que ces personnes « ont des capacités, notamment physiques, différentes de celles des personnes

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vieillissantes et se trouvent dans des situations sociales, familiales, financières et professionnelles spécifiques. » Bien qu’encore actives, elles ne peuvent prétendre à la retraite et sont confrontées à des difficultés financières du fait de leur inaptitude au travail. Dans certains cas, elles vivent encore sous le même toit que leurs jeunes enfants. Ces malades jeunes « ont donc besoin d’un accompagnement adapté, avec des activités thérapeutiques liées à la mobilité et à la réhabilitation sociale. » Depuis 2011, dans le département de la Haute-Vienne, quarante-cinq personnes ont été suivies, sur prescription de médecins spécialistes, par ce dispositif financé en totalité par l’assurance maladie. Leur moyenne d’âge est de cinquante-neuf ans. Alors que l’ESA classique prévoit quinze séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement durant quatre mois maximum, les malades jeunes ont besoin de six à huit mois, pour les accompagner jusqu’à ce qu’ils trouvent « un relais fiable. » L’équipe réunit des compétences variées : ergothérapeute, psychomotricien, assistant de soin en gérontologie, infirmière référente, conseillère en économie sociale et familiale. Mais l’ESAJ reste encore sous-exploitée malgré les besoins : « nous comptons seulement une dizaine de patients en file active. Cela s’explique par la sous-orientation et l’errance diagnostique des patients jeunes » : le délai entre le début des troubles et le diagnostic est d’environ cinq ans, deux ans de plus que pour les personnes âgées. Direction(s), juillet-août 2016. Bistrots mémoire Boire un verre, échanger sur la maladie – ou pas ! –, dialoguer parfois avec des invités professionnels, mais aussi changer les regards sur les troubles de la mémoire, tels sont les objectifs des Bistrots mémoire, nés en 2004 à Rennes. Irène Sipos, alors directrice de maison de retraite, et Isabelle Donnio, psychologue, ont eu envie de créer un endroit convivial, hors de l’institution, pour rompre l’isolement des personnes malades et aussi préserver la relation familiale, souvent mise à mal par la dépendance. Les rencontres sont ouvertes aux personnes souffrant de troubles de la mémoire, à leurs proches, ou simplement à ceux qui se posent des questions sur ces maladies. Chacun est libre de venir quand il le souhaite, s’il le souhaite. Les convives s'installent, boivent un verre, et profitent d'une après-midi entre personnes de bonne compagnie. « En moyenne, il y a vingt ou vingt-cinq personnes chaque semaine », explique Irène Sipos. « Un noyau dur de participants, de nouveaux arrivants, des bénévoles et la psychologue. » Cette dernière, condition sine qua non à la tenue d’un Bistrot mémoire, veille au bon déroulement des après-midis qu’elle anime et coordonne. Le lieu ? Un café-restaurant agréable, et surtout spacieux. En ce moment, Le Bistrot mémoire se tient à la Marmite sénégauloise, un café-restaurant au propriétaire bienveillant. Douze ans après l’ouverture du premier Bistrot mémoire à Rennes, l’Union nationale des Bistrots mémoire, qui fédère une quarantaine de membres, se fixe comme objectif d’accélérer son développement pour ouvrir quinze nouveaux lieux chaque année. En parallèle, le Bistrot mémoire rennais a ouvert un chantier d’envergure dans le but de faire de la capitale bretonne la première ville française « amie de la démence », à l’image de Bruges en Belgique, « une communauté inclusive où les malades d’Alzheimer et apparentés pourraient continuer à vivre aussi normalement que possible. » Le Bistrot mémoire multiplie les partenariats avec les acteurs impliqués dans le domaine. « Nous aimerions nous inspirer par exemple de l’initiative belge « Missing persons with dementia » (Personnes disparues atteintes de démence), pour donner une mission supplémentaire et positive à la police locale », indique Irène Sipos, co-fondatrice des Bistrots mémoire : les policiers belges, en lien avec les acteurs spécialisés, ont mis en place un protocole spécifique pour retrouver plus rapidement les personnes disparues qui souffrent de troubles cognitifs. Il s’agit aussi de former les commerçants ou les fonctionnaires municipaux… Les possibilités sont nombreuses. « Le projet est en phase de co-construction avec la ville », précise Irène Sipos. D’autres partenariats ont été noués, notamment avec le musée des Beaux-Arts, qui accueille régulièrement des visiteurs atteints de troubles cognitifs dans le cadre du Bistrot mémoire.

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www.agevillagepro.com, 27 juin 2016. www.dailymotion.com/video/x4ijjvc (vidéo). Chantons, chantons Au Havre, quatre personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont chanté avec de jeunes chanteurs lyriques au musée Malraux du Havre, devant un public de plus de cent personnes. Ce concert était le fruit de plus de six mois de travail de la musicothérapeute Rebecca Chéret avec ces quatre personnes vivant à la résidence Iris, en collaboration avec les associations Music’o Seniors et France Alzheimer et maladies apparentées, avec le soutien de la Fondation Swiss Life. « Nous sommes convaincus que la musique participe à maintenir des capacités d’apprentissage », déclare Christophe Roy, directeur du pôle missions sociales de France Alzheimer. Hervé Platel, professeur de neuropsychologie à l’Université de Caen, spécialiste de la musicothérapie, affirme que la musique lyrique « fait appel à la perception et à l’émotion, et aide inconsciemment à l’ancrage de la mémoire. Cela devient une expérience plaisante pour le patient de réentendre une mélodie, comme de revoir un tableau. » Au-delà des effets thérapeutiques du chant lyrique, cette initiative avait également pour but d’améliorer la qualité de vie des patients au quotidien. Pour Chantal Ardouin, directrice de l’association Music’o seniors, « offrir aux personnes malades les plaisirs de la musique, c’est leur permettre de s’échapper de leur quotidien, renouer avec les autres, revenir dans le monde commun à travers le partage de l’émotion. » « On travaille sur l’estime et la valorisation de soi » conclut Rebecca Chéret. www.silvereco.fr, 28 juin 2016. Voyages porteurs de sens pour seniors explorateurs : louer un appartement avec lien social Les seniors constituent la tranche d’âge qui connaît la plus forte croissance sur la plateforme Internet de location de logements entre particuliers Airbnb. Après le succès de la première expérience de son père veuf en tant qu’hôte accueillant, l’Irlandais Peter Mangan a eu l’idée de créer Freebird Club (le club des oiseaux libres), une plateforme entre pairs réservée aux personnes de plus de cinquante-cinq ans, qui a pour vocation de relier voyageurs et hôtes potentiels. Elle se distingue d’Airbnb par une volonté de créer du lien social et lutter contre l’isolement : l’hôte séjourne toujours avec ses invités. Cette initiative a été distinguée par le premier Prix du concours de l’innovation sociale européenne en 2015. www.silvereco.fr, 10 juin 2016. www.freebirdclub.net, 7 juillet 2016. www.irishtimes.com/business/new-innovators-the-freebird-club-a-travel-platform-for-over-50s-1.2489580, 11 janvier 2016. Prix CNSA Lieux de vie collectifs et autonomie 2016 Le jury du Prix CNSA Lieux de vie collectifs et autonomie, présidé par l’architecte Thierry Van de Wyngaert, a attribué le prix de la réalisation médico-sociale pour personnes âgées (30 000 € financés par la CNSA) à l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) La Sérigoule de Tence (Haute-Loire). « Véritable lieu ressource pour le territoire, l’établissement propose quatre pôles : un EHPAD classique ; un pôle Alzheimer, particulièrement apprécié par le jury, qui comprend une unité protégée Alzheimer, un pôle d’activité et de soins adaptés (PASA) et un pôle sensoriel ; un pôle d’aide et de répit aux aidants composé d’un accueil de jour, d’un hébergement temporaire et d’un relais pour les aidants (lieu de soutien et de répit, de parole, d’écoute et d’échanges) ; un pôle handicap, qui comprend une unité de vie pour personnes déficientes intellectuelles, un accueil de jour pour les personnes souffrant de troubles psychopathologiques et des appartements en ville. Pensée comme une véritable plateforme de services, La Sérigoule propose une offre diversifiée et décloisonnée pour s’adapter au parcours des personnes. La reconstruction de l’établissement, fruit d’une réflexion collective des professionnels, des résidents et des familles, a été réalisée avec le concours du cabinet d’architecture Genius Loci. »

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www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/palmares-2016-du-prix-cnsa-lieux-de-vie-collectifs-autonomie, 16 juin 2016. Prix conjoint 2016 Fédération hospitalière de France – Fondation Médéric Alzheimer Le Prix décerné en partenariat par la Fédération Hospitalière de France et la Fondation Médéric Alzheimer avait pour thématique : « hospitalisation des personnes atteintes de troubles cognitifs, en services hospitaliers non gériatriques et aux urgences pour un meilleur accueil et une nouvelle prise en charge. » D’un montant de 10 000 euros (financé par la Fondation Médéric Alzheimer), il a été remis à Martine Jouzel, directrice du centre hospitalier de Janzé (Ille-et-Vilaine), et Éric Gendreau, directeur de l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) du Theil de Bretagne, pour la création d’un centre bucco-dentaire destiné aux personnes âgées atteintes de troubles cognitifs vivant en établissement. « Ce centre apporte une réponse adaptée et innovante à plusieurs titres : il travaille en étroite collaboration avec les équipes des établissements d’hébergement dans lesquels vivent les patients, afin d’ajuster les prestations de soins et d’inscrire la prise en charge bucco-dentaire dans le parcours global du patient ; il réalise les soins bucco-dentaires et prothétiques quotidiens et offre un accès au plateau technique du CHU de Rennes pour les prises en charge plus lourdes ; il propose un transport dédié afin de faciliter l’accès aux soins et un accompagnement personnalisé des personnes pendant l’attente de leur consultation. » La santé bucco-dentaire des personnes âgées est un défi majeur de santé publique, rappellent Katia Mangeney, praticien hospitalier, et ses collègues du centre départemental de repos et de soins de Colmar (Haut-Rhin). 75% des personnes âgées de plus de soixante-cinq ans ont un état bucco-dentaire interférant avec une alimentation normale. Dans une étude portant sur cinquante résidents d’EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), les principaux facteurs motivant la non-réalisation des soins sont l’accessibilité des cabinets dentaires de ville pour les personnes à mobilité réduite, les troubles psychocomportementaux, ainsi que le refus d’amorcer une prise en charge par les représentants légaux non familiaux. La question des coûts n’est que très secondairement avancée. Rev Gériatr 41(5) : 309-310. Mai 2016. Vidéo de présentation de l’initiative primée : www.youtube.com/watch?v=o5TV8gLhCFc. Mangeney K et al. La santé buccodentaire en Ehpad : état des lieux et suivi des recommandations de soins. NPG Neurologie Psychiatr Gériatr, 1er juin 2016. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483016300344.

Représentations de la maladie — Médias grand public

Paroles de personnes malades et de leurs aidants « Nous ne sommes pas coupables de ne pas pouvoir faire au-delà de nos capacités » Le service d’écoute et de soutien de la MACIF, Avec nos proches, conseille de bien distinguer la culpabilité véritable du sentiment de culpabilité : « se sentir coupable, c’est souvent penser que l’on n’en fait pas assez, que nous ne sommes pas à la hauteur, qu’à tel instant, nous n’avons pas "assuré". Parfois c’est aussi se sentir à bout, de se sentir craquer, alors que l’autre a besoin de nous. Le sentiment de culpabilité est lié à l’origine à cette croyance que nous pourrions toujours faire davantage, alors que nous avons chacun nos limites, notre maximum, et que déjà être à notre maximum trop longtemps c’est courir le risque de s’épuiser. Au-delà de ces limites propres à chacun, s’étend tout ce que nous ne sommes pas capables, humainement, de faire. Or, notre sentiment de culpabilité d’aidant porte sur ce que nous voudrions être capables de faire, mais qui se situe au-delà de nos limites. Nous éprouvons donc un sentiment de culpabilité que nous confondons avec de la culpabilité, et cette confusion est source de douleur : nous ne sommes pas coupables de ne pas pouvoir faire au-delà de nos capacités. Nous ne sommes donc pas coupables, nous nous sentons seulement coupables, et il est important de travailler sur ce sentiment pour le

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diminuer, notamment en en parlant (à des bénévoles, des professionnels : psychologues, etc.) Après la question des limites de ses capacités propres, il y a celle du sentiment de culpabilité, qui découle de réactions d’impatience ou de décisions qui vont contre la volonté de la personne accompagnée, ou qui entrent en conflit avec nos valeurs. Typiquement, la question de l’entrée de son proche en maison de retraite. Ces choix qui parfois s’imposent nous exposent aux jugements culpabilisateurs de soi-même et de l’entourage : "as-tu tout fait pour éviter cette option ? N’es-tu pas en train d’abandonner ?" Ici encore, ce sentiment (qui n’est qu’un sentiment de culpabilité et non une culpabilité réelle) doit être exprimé par l’aidant, partagé avec des proches, des bénévoles, ou des professionnels, pour le ramener à ce qu’il est : un sentiment, pas une réalité. La culpabilité est un fardeau qui écrase, et qui met en péril la relation aidant / aidé, ainsi que la santé de l’aidant et sa capacité à être là pour son proche. Il faut dire et répéter que ce n’est pas de la faute de l’aidant, que l’aidant n’est pas responsable de la maladie de son proche. » www.aveclesaidants.fr/conseils/apprendre-a-gerer-sa-culpabilite, 8 juillet 2016. Groupes d’aidants : « les gens pensent à tort que c’est un lieu où on va se lamenter » Le beau-père de Brigitte Dugas, âgé de quatre-vingts ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis trois ans. L’octogénaire, un ancien menuisier qui adorait faire son jardin et s’occuper de ses poules, est devenu de plus en plus dépendant de sa famille. « Comme tout le monde, je ne connaissais la maladie que de nom », témoigne Brigitte Dugas. Avec sa mère, elle a suivi une formation des aidants à l’Association Alzheimer de l’Ain, aux côtés de vingt-et-un autres proches « déboussolés et fatigués. » « Les gens de l’extérieur ne se rendent pas compte des difficultés. » D’autant que le malade est capable de « donner l’impression que tout va bien. Mais quand la porte se referme… » L’effectif de ce groupe d’aidants a doublé cette année. Mais ce n’est pas toujours le cas. Ailleurs dans le même département, Aline Fayard, qui pilote ces formations, « a parfois du mal à constituer un groupe de dix personnes. Les gens pensent à tort que c’est un lieu où on va se lamenter. Et puis on vit dans une société qui a peur du jugement des autres. Et Alzheimer a des symptômes dérangeants. » www.leprogres.fr, 25 juin 2016. « Lisa me fait rire et pleurer, de tristesse ou de joie » « Je m’appelle Alice. J’ai dix-huit ans. Ce mois-ci, je terminerai mes études au lycée. Je viens d’être acceptée à l’École infirmière de l’Université d’Alabama. J’ai un travail à plein temps, et je suis aussi, à temps partiel, partenaire de ma meilleure amie Lisa. Elle a cinquante-trois ans, elle est belle. C’est la belle-mère de ma sœur. Elle a trois enfants. Elle a aussi une démence fronto-temporale. Je veux partager avec vous notre histoire. J’ai rencontré Lisa il y a deux ans. À cette époque, je ne savais rien de la démence. Je voyais juste cette mère aimante de trois enfants dont l’état se dégradait rapidement. Lisa avait des symptômes depuis quatre ans, et elle connaissait son diagnostic depuis un an. Depuis, la maladie a des conséquences néfastes. Lisa et moi sommes devenues de plus en plus proches. Après son diagnostic, Lisa a commencé à marcher longuement. Des kilomètres et des kilomètres sur une route de campagne dangereuse. Elle allait chez ses parents ou chez son fils, même s’il n’y avait personne à la maison. Aujourd’hui, Lisa a besoin d’assistance vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle ne maîtrise plus sa vessie. Elle répète toujours les mêmes choses, même des choses qui ne sont pas vraies. Elle n’a pas besoin d’aide pour manger, mais elle ne peut pas dire ce qu’elle veut au restaurant, ou chez elle. C’est comme si quelqu’un lui avait pris le cerveau, et l’avait échangé contre celui d’un tout petit. Son mari et sa fille travaillent à plein temps. Elle a besoin de quelqu’un à la maison quand ils ne sont pas là. Ces derniers six mois, j’ai été l’une des aides à domicile. Je passe environ huit heures avec cette femme agréable tous les lundis, jeudi et vendredi. Nous faisons plein de choses ensemble : nous marchons, allons faire les courses, visiter des lieux intéressants, jouons avec nos animaux, passons le temps avec la famille et nous nous amusons simplement à faire les folles. J’ai réussi à avoir de bonnes

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notes, j’ai trouvé un autre emploi pour payer mes études. J’ai tellement appris dans cette activité de partenaire de soins. Passer des heures à la laver, et aller à de longs et difficiles rendez-vous médicaux ne font pas partie de la vie typique d’une adolescente. Et je ne le regrette pas une seconde ! C’est difficile de sortir en public et d’être la risée des gens parce que je luis tiens la main et l’aide à faire des choix. Lisa me fait rire et pleurer, de tristesse ou de joie, très souvent, chaque fois que nous sommes ensemble. C’est ma meilleure amie. Elle a eu tant d’influence dans ma vie. » www.myalzheimersstory.com/2016/06/23/what-18-year-old-alice-wants-you-to-know-about-being-a-dementia-care-partner/. Mai 2016.

« Mon amant Alzheimer » La Vaudoise Karin Clivaz, épicière âgée de cinquante-quatre ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis quatre ans. « Le moment le plus difficile de la journée, c’est le matin », explique-t-elle. « Chaque jour, je me réveille avec mon amant Alzheimer. M’habiller me prend un temps fou. » Le laçage des chaussures est devenu trop difficile. Les fermetures éclair opposent également de la résistance. « J’arrive à prendre seule mon petit-déjeuner, mais, une fois sur deux, le pot de confiture finit par terre. Avec la maladie d’Alzheimer, c’est la motricité fine qui disparaît en premier. » Elle parle de sa tristesse de ne pouvoir s’occuper de ses deux petits-enfants, de ne plus parvenir à cuisiner. Elle cherche parfois ses mots, sa langue fourche régulièrement. Ses gestes sont imprécis et elle se rend compte de tout cela, sans se plaindre. Son mari complète ses phrases au besoin. « Pascal est toujours à mes côtés. Combien de couples se séparent pour des broutilles ? Moi, j’ai énormément de chance. » La commune leur a permis de profiter d’un appartement subventionné à deux pas de l’épicerie. Le voisinage les épaule. « Quand on n’a presque plus rien, chaque geste de soutien, chaque encouragement est une perle. » Mais Karin ne veut pas fréquenter un groupe de malades jeunes : « je n’en ai pas envie, ma vie me plaît malgré la maladie. » Plus le temps passe, plus Karin Clivaz semble déboussolée. Elle parle de sa jeunesse en Iran, du riz basmati qu’elle mangeait là-bas et qu’elle ne sait plus cuisiner, saute du coq à l’âne. La notion du temps n’est plus très claire, la lecture de l’heure et des textes devient compliquée. Son sourire communicateur ne s’évapore qu’une seule fois. Ses yeux deviennent humides lorsque Pascal admet : « entre nous, ce n’est plus comme avant. Nous continuons à aller au restaurant, mais nous ne pouvons plus parler à bâtons rompus. Si nous sommes ensemble, je dois m’occuper d’elle : j’ai un enfant de plus.» Et Karin Clivaz, de conclure, lucide : « le plus dur, c’est que je ne vis plus dans les mêmes conditions qu’avant, alors que je suis toujours la même. » www.tdg.ch/savoirs/sante/leve-jour-amant-alzheimer/story/25026966, 27 juin 2016. Maroc : un sujet qui reste tabou L’association Alzheimer Noor de Kénitra (Maroc) a organisé tout au long du mois du Ramadan une campagne de sensibilisation « pour interpeller et mobiliser le grand public contre cette pernicieuse maladie » et « changer le regard souvent erroné » que la société porte sur celle-ci. L’association a tenu un stand dans le hall de l’Hôtel de ville où elle a proposé des actualités et des informations sur la maladie, la recherche médicale et l’aide apportée aux malades et aux familles. Pour Nour El Hayat Bendahman, présidente de l’association Noor, « La maladie d’Alzheimer est un sujet qui reste tabou alors qu’elle est en train de gagner du terrain. Les personnes malades sont très majoritairement conscientes de leurs difficultés, mais beaucoup n'en parlent pas, de peur de gêner ou de faire souffrir leur entourage. » http://lematin.ma/journal/2016/campagne-de-sensibilisation-a-la-maladie-d-alzheimer/250011.html, 29 juin 2016.

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Représentations de la maladie — Art et culture

Cinéma Le Monde de Dory, d’Andrew Stanton et Angus MacLane « Le spectre de la démence et de la maladie d’Alzheimer hante l’aquarium Pixar », écrit Armond White, du magazine conservateur américain National Review, qui accuse Disney d’endoctriner les enfants de façon suspecte (fishy doctrine). « Les peurs d’être orphelin, en deuil, et impuissant dans la société ne sont abordées que pour être facilement apaisées. La quête du poisson bleu Dory pour retrouver son père et sa mère sont une métaphore transparente de la confusion de notre époque par rapport à la famille et à l’identité. » « Amusant, mais peu profond », juge Hillary Busis, de Vanity Fair : « l’équivalent piscine d’une maladie d’Alzheimer chez les malades jeunes, Still Alice version poisson. » « Les troubles de la mémoire font recette au cinéma », écrit Charline Zeitoun, de CNRS Le Journal. Pascale Piolino, professeur de psychologie cognitive et directrice du laboratoire Mémoire et cognition à l’Université Paris-Descartes (INSERM U894), explique : Dory est atteinte d’une amnésie antérograde : elle est incapable de mémoriser au-delà de quelques minutes les nouvelles informations de la vie au quotidien, depuis l’enfance. « Mais en réalité tout ne s’efface pas. Uniquement les souvenirs liés au contexte, au quotidien, aux épisodes de la vie. On parle de mémoire épisodique. Celle-ci ne représente qu’une partie de la mémoire à long terme qui englobe aussi la mémoire procédurale (ce sont les automatismes, comme l’enchaînement de gestes pour marcher, parler, nager, etc.) et la mémoire sémantique (ce sont les informations générales, culturelles, etc., comme les noms et les définitions, non liées à un contexte particulier). Or ces différentes mémoires concernent chacune différentes parties du cerveau ». Chez Dory, le maillon faible est l’hippocampe, qui permet d’encoder les informations de manière étroitement liée au contexte dans lesquelles elles sont apprises. « Heureusement, répéter les choses encore et encore permet de mobiliser les réseaux neuronaux d’autres régions du cerveau, ceux affectés aux tâches automatiques et sémantiques. C’est grâce à ces stratégies très procédurales que Dory sait qui elle est, n’oublie pas comment faire pour nager, connaît la langue des baleines sans savoir dans quelles circonstances elle l’a apprise, et sait que Nemo et Marin, les poissons-clown, sont importants dans sa vie, même si elle ne se souvient pas de ce qu’elle a vécu avec eux. » Comme eux, « elle s’en sort assez bien. Elle est débrouillarde et intelligente. » www.vanityfair.com/hollywood/2016/06/finding-dory-review, 15 juin 2016. https://lejournal.cnrs.fr/articles/dans-la-tete-de-dory-le-poisson-amnesique, 22 mai 2016.

Ouvrages scientifiques et professionnels

L’évaluation neuropsychologique : de la norme à l’exception, d’Hélène Amieva, Catherine Belin et Didier Maillet La neuropsychologue Hélène Amieva, professeur de psychogérontologie à l’Université de Bordeaux, et ses collègues, explorent les situations où les outils pour évaluer les patients ne sont pas disponibles ou peu nombreux. Dans ces cas, on doit tenir compte des particularités des sujets testés : biais culturels, niveau éducationnel, "littératie" [concept plus large que l’illettrisme ; selon l’OCDE : "l’aptitude à comprendre et à utiliser l’information écrite dans la vie courante, à la maison, au travail et dans la collectivité, en vue d’atteindre des buts personnels et d’étendre ses connaissances et ses capacités"], haut potentiel intellectuel connu ou soupçonné, trisomie 21, privation sensorielle, etc. Ceci

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invite le clinicien à améliorer son regard sur le sujet qu’il reçoit et à nuancer certains bilans lorsqu’il les rédige ou lorsqu’il les lit. Apprendre à mesurer différemment la cognition, par exemple en "mesurant" » des indices de réserve cognitive, est un enjeu notamment pour améliorer le diagnostic précoce ou ne pas aller trop vite. S’intéresser au vieillissement des sujets très âgés (oldest old) de plus de quatre-vingt-cinq ans permet de comprendre que la physiopathologie du déclin cognitif n’est pas la même que pour les sujets âgés plus jeunes. Reste à disposer d’outils adaptés en termes de durée de passation, de fatigabilité, de gêne sensorielle, etc. » Pour Catherine Thomas-Antérion, neurologue au CHU de Saint-Etienne, « cet ouvrage permet de comprendre, si nécessaire, d’une part que faire passer un test est une chose et interpréter son score en est une autre, et d’autre part que les bilans standardisés ont des limites et que les exceptions sont nombreuses. » Amieva C et al. L’évaluation neuropsychologique : de la norme à l’exception. Louvain-la-Neuve : De Boeck Supérieur. 13 mai 2016. 256 p. ISBN : 978-2-3532-7352-2. www.neuroscoop.net, 24 juin 2016. www.deboecksuperieur.com/ouvrage/9782353273522-levaluation-neuropsychologique. ww2.ac-poitiers.fr/illettrisme/spip.php?article20, 30 mars 2011.

Faits et chiffres

80% des personnes âgées et des aidants ignorent les principales mesures élaborées en leur faveur dans la loi d’adaptation de la société au vieillissement, selon un sondage en ligne réalisé par Cap Retraite, en partenariat avec l’Association française des aidants et la Fondation pour la recherche sur Alzheimer (IFRAD), auprès de mille deux cents personnes (64,6% d'aidants, 15,8% de professionnels du secteur médico-social et 4,7% de personnes âgées). « La majorité des professionnels du secteur médico-social fait également état de cette lacune » Pour Cap retraite, cette réalité « empêche souvent les familles d'accéder à leurs droits » (droit au répit, aides à l'aménagement de l'habitat...). Interrogés sur des pistes à creuser dans le sillage de la loi, les sondés proposent notamment de revaloriser l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) en maison de retraite ou de développer des appartements partagés. Actualités sociales hebdomadaires, 28 juin 2016.

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Directeur de la publication : Bruno Anglès d’Auriac - Directrice de la rédaction : Michèle Frémontier

Rédacteur en chef : Paul-Ariel Kenigsberg - Éditorial : Jacques Frémontier

Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg, Alain Bérard

Veille Japon : Kyoko Ito-Siegel - Veille sur les initiatives de personnes malades : James McKillop

Secrétariat de rédaction : Jacques Frémontier, Michèle Frémontier

ISSN : 2272-9402 - Reproduction soumise à accord préalable de la Fondation Médéric Alzheimer

La Fondation Médéric Alzheimer met à disposition de ses lecteurs, chaque mois, une Revue de presse nationale et internationale concernant les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels et l’environnement médical, social, juridique, politique et économique de la maladie. Tous les numéros de la Revue de Presse Nationale et internationale depuis août 2004 sont disponibles gratuitement sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-travaux/la-Revue-de-presse

À l’occasion de la parution du centième numéro de la Revue de presse nationale et internationale, la Fondation Médéric Alzheimer a publié un numéro hors-série. À partir de l’analyse des évolutions constatées sur une période de dix ans, cette publication met en perspective l’impact sociétal toujours plus grand de la maladie et l’émergence de nouveaux acteurs. Elle est téléchargeable gratuitement sur le site de la Fondation : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-travaux/la-Revue-depresse/Numero-hors-serie

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer rend compte des enquêtes nationales menées par l’Observatoire des dispositifs de la Fondation Médéric Alzheimer. L’analyse des résultats est complétée par des entretiens avec des professionnels de terrain. Tous les numéros de la Lettre de l’Observatoire des dispositifs, depuis août 2004, sont disponibles gratuitement sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire

La Fondation Médéric Alzheimer a lancé une nouvelle lettre d’information, Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer, afin de mieux faire connaître ses actions et permettre une meilleure compréhension des enjeux liés à la maladie. Le premier numéro est paru en juillet 2015. http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/content/download/20436/91268/file/Lettre-Information_1_Juillet2015.pdf

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Fondation Médéric Alzheimer : mieux connaître la maladie pour accroître l’autonomie et le bien-être des personnes malades

Créée en 1999, la Fondation Médéric Alzheimer est la première fondation reconnue d’utilité publique entièrement consacrée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle développe une vision globale et prospective permettant d’appréhender la maladie d’Alzheimer dans toutes ses dimensions (biomédicale, médico-sociale, juridique, économique…), y compris sur le plan international. C’est un centre de référence de la maladie d’Alzheimer unique en Europe et incubateur de pratiques innovantes qui allie des expertises scientifiques à une capacité à identifier, à soutenir et à mener des expérimentations sur le terrain. La Fondation s’adresse aux personnes malades, aux aidants familiaux, aux bénévoles et aux professionnels ainsi qu’aux organismes institutionnels. Trois missions principales

Faire progresser l’état des connaissances sur la maladie et ses conséquences en développant la recherche en sciences humaines et sociales et contribuer à changer le regard de la société.

Aider à mieux vivre avec la maladie et retarder le plus possible la perte d’autonomie grâce à un meilleur accompagnement de la personne malade et de son entourage.

Soutenir les professionnels et les bénévoles pour améliorer leurs pratiques et faire connaître ces dernières.

Trois domaines d’activité :

Le centre de ressources et de prospective Un laboratoire d’innovation sociale Un centre de formation et d’expertise

La Fondation Médéric Alzheimer est habilitée à recevoir des dons et des legs. Vous pouvez soutenir nos actions et favoriser le bien-être et l’autonomie des personnes malades en faisant un don à : Fondation Médéric Alzheimer, 30 rue de Prony – 75017 Paris

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