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ASSOCIATION TUNISIENNE D’ETUDE DES MALADIES
METABOLIQUES HEREDITAIRES
A. T. E. M. M. H.
الجمعيــــــة التونسيــــــة لدراســــــة األمـــراض األيـظيـــــة الوراثيــــــــة
A.T.E.M.M.H. Visa N° 2004T1698 APSB1
Rib : 08003000612063536916
Présidente :
BEN DRIDI Marie-françoise
Tél. : 00216.7157.8923
Fax : 00216.71.572.470 [email protected]
Vice-Présidente :
MILADI Najoua
Tél. : 00216.71.57.5543
Fax : 00216.71.572.595 [email protected]
Secrétaire Général :
BEN TURKIA Hadhami
Tél. : 00216.71.57.8916
Fax : 00216.74.572.470 [email protected]
Secrétaire Général Adjoint :
AZZOUZ Hatem
Tél. : 00216.71.57. 8911
Fax : 00216.71.572.470 [email protected]
Trésorier :
MILED Abdelhedi
Tél. : 00216.73.21.95.03
Fax : 00216.73. 226.702 [email protected]
Trésorière Adjoint :
ABDELHAK Sonia
Tél. : 00216.71.843.755 p.572
Fax : 00216.71. 791.833 [email protected]
Membres :
BELKHIRIA Majda Noura
Tél. : 73.462.200
Fax: 73.460.737 [email protected]
DZIRI Catherine
Tél. : 71.606.943/934
Fax : 71.606.920 [email protected]
MRAD Ridha
Tél. : 71.570.756
Fax : 71.570.553 [email protected]
GADDOUR Naoufel
Tél. : 73.461.144
Fax. : 73.461.925 [email protected]
Programme VIème Journée PCU
Jeudi 1er Décembre 2011 - Hôtel Tej Marhaba – Sousse
Jeudi 1er Décembre : matinée
08h00-08h30 Accueil des participants
08h30-09h00 Introduction M.F. BEN DRIDI
Atelier Diététique
1ère Séance : Le Dépistage systématique Néonatal Modérateurs : H. OGIER, Z. MARRAKCHI, M. DOAGI, S. JABNOUN, N. TEBIB,
09h00-09h45 Les enjeux et les limites F. FEILLET
09h45-10h00 Discussion
2ème Séance : Expérience Tunisienne des enfants PCU traités Modérateurs : F. FEILLET, N. KAABACHI, T. SFAR, Z.F. BEN SALAH, F. KAMMOUN
10h00-10h30 Le suivi des patients phénylcétonuriques : Expérience Tunisienne depuis 1998 H. AZZOUZ
10h30-10H45 Discussion 10h45-11h15 Pause-café 11h15-11h30 Développement intellectuel
en fonction de la précocité du diagnostic et des contraintes du suivi M. FERCHICHI
11h30-11h45 Discussion 11h45-11h55 Evaluation du développement du
langage chez les enfants PCU M. NEHDI
11h55-12h05 Discussion 12h05-12h20 Autisme et Phénylcétonurie
A. BELHADJ
12h20-12h30 Discussion 12h30-12h45 Etude des mutations tunisiennes
S. KHMIR
12h45-13h00 Discussion
13h00-14h30 Dégustation du menu hypoprotidique
Déjeuner
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METABOLIQUES HEREDITAIRES
A. T. E. M. M. H.
الجمعيــــــة التونسيــــــة لدراســــــة األمـــراض األيـظيـــــة الوراثيــــــــة
A.T.E.M.M.H. Visa N° 2004T1698 APSB1
Rib : 08003000612063536916
Présidente :
BEN DRIDI Marie-françoise
Tél. : 00216.7157.8923
Fax : 00216.71.572.470 [email protected]
Vice-Présidente :
MILADI Najoua
Tél. : 00216.71.57.5543
Fax : 00216.71.572.595 [email protected]
Secrétaire Général :
BEN TURKIA Hadhami
Tél. : 00216.71.57.8916
Fax : 00216.74.572.470 [email protected]
Secrétaire Général Adjoint :
AZZOUZ Hatem
Tél. : 00216.71.57. 8911
Fax : 00216.71.572.470 [email protected]
Trésorier :
MILED Abdelhedi
Tél. : 00216.73.21.95.03
Fax : 00216.73. 226.702 [email protected]
Trésorière Adjoint :
ABDELHAK Sonia
Tél. : 00216.71.843.755 p.572
Fax : 00216.71. 791.833 [email protected]
Membres :
BELKHIRIA Majda Noura
Tél. : 73.462.200
Fax: 73.460.737 [email protected]
DZIRI Catherine
Tél. : 71.606.943/934
Fax : 71.606.920 [email protected]
MRAD Ridha
Tél. : 71.570.756
Fax : 71.570.553 [email protected]
GADDOUR Naoufel
Tél. : 73.461.144
Fax. : 73.461.925 [email protected]
Jeudi 1er Décembre : Après-midi
14h30-15h00 Vécu des familles (Film)
1ère Séance : Traitement de la PCU Modérateurs : H. OGIER, M. ZARRAD, A. TOUMI, M. KALLEL M. GUERFALI
15h00-15h30 Traitement de la PCU avant et après BH4, de la petite enfance à l’âge adulte F. FEILLET
Réunion des
Parents : Projet
d’Association 15h30-15h50 Discussion
Atelier
Diététique
15h50-16h05 Rôle de la CNAM dans la prise en charge des enfants phénylcétonuriques J. BEN GHOZZIA
16h05-16h15 Discussion
16h15-16h30 Pause-café
16h30-16h45
16h45-17h00
Expérience Algérienne L. HARIDI Expérience Marocaine L. CHABRAOUI
17h00-17h30 Discussion
2ème Séance : Table ronde 17h30-18h30 : Facteurs facilitateurs et obstacles en 2011
Modérateurs : N. KAABACHI, N. TEBIB Intervenants : M.F. BEN DRIDI, K. IDIR, S. MONTASSAR M. KALLEL, L. MOULAHI, , R. CHAABENE, H. OGIER , F. FEILLET, M. FERCHICHI, L. AZZOUNI
- Dépistage systématique néonatal, où en sommes-nous ? - Régime et difficultés * malades non affiliés * prise en charge des produits hypoprotidiques * réduction du coût du régime * acheminement des produits * place du laboratoire de contrôle * âge de la relaxation * suivi clinique et biologique - Soutien et rééducation
18h30-19h00 Recommandations
19h00 Dégustation du menu hypoprotidique
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Présidente :
BEN DRIDI Marie-françoise
Tél. : 00216.7157.8923
Fax : 00216.71.572.470 [email protected]
Vice-Présidente :
MILADI Najoua
Tél. : 00216.71.57.5543
Fax : 00216.71.572.595 [email protected]
Secrétaire Général :
BEN TURKIA Hadhami
Tél. : 00216.71.57.8916
Fax : 00216.74.572.470 [email protected]
Secrétaire Général Adjoint :
AZZOUZ Hatem
Tél. : 00216.71.57. 8911
Fax : 00216.71.572.470 [email protected]
Trésorier :
MILED Abdelhedi
Tél. : 00216.73.21.95.03
Fax : 00216.73. 226.702 [email protected]
Trésorière Adjoint :
ABDELHAK Sonia
Tél. : 00216.71.843.755 p.572
Fax : 00216.71. 791.833 [email protected]
Membres :
BELKHIRIA Majda Noura
Tél. : 73.462.200
Fax: 73.460.737 [email protected]
DZIRI Catherine
Tél. : 71.606.943/934
Fax : 71.606.920 [email protected]
MRAD Ridha
Tél. : 71.570.756
Fax : 71.570.553 [email protected]
GADDOUR Naoufel
Tél. : 73.461.144
Fax. : 73.461.925 [email protected]
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