une actionmusclée - Muscular Dystrophy Canadamuscle.ca/wp-content/uploads/2012/11/2006-2007AR_F.pdf · sont toujours nos postes de dépense les plus importants et l'objet principal

Rapportannuel

2006 - 2007

une actionmusclée

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dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007

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e la mission

Dystrophie musculaire

Canada soutient

l’autonomie des

personnes atteintes de

maladies

neuromusculaires et leur

participation à la vie

collective.


Canada favorise leur

engagement quant aux

décisions qui les

concernent et aux

actions qui visent le

changement social.


Canada finance la

recherche de traitements

en vue de vaincre les

maladies neuromuscu-

laires et d’offrir une

meilleure qualité de vie

aux personnes qui en

sont atteintes.

le sommaire

3 le conseil d’administration

4 le message du président

5 le message de la directrice généralenationale

6 en souvenir de notre fondateur | dr david green

7 le rapport du trésorier

8 les étates financiers en bref

10 l’éducation | les services | l’action sociale

12 la recherche | notre espoir

14 les donateurs | fonds à designationcommémorative

15 les donateurs | événements spéciaux

17 les donateurs | le nucléus

19 les sections locales | le cœur de DMC

20 les personnes que nous desservons | notre finalité

22 les pompiers| un solide filet de sécurité

23 muscles et chrome

24 la dystro-marche | notre nouvelévénement distinctif

25 les lauréats des prix nationaux 2007

26 pour nous joindre

En couverture :Photo du haut : C'est main dans la main que ces amies participent à La Dystro-marche 2006, à Jonquière.

Photo du bas : Christopher Smyley (au centre), entouré des pompiers lors du Défi Gratte-Ciel Montréal 2007(photo : Mario Picard)

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dystrophie musculaire canada | le conseil d’administration

Officiers

KEN KRAMERPrésident (CB)

RICK MILLSVice-Président (ON)

BRIAN KELLERVice-Président/Trésorier (ON)

DIANE ROWAT-WALTONSecrétaire (ON)

Administrateurs

BRENDA BANWELL (ON)(ON)

GRANT CARNOCHAN (CB)

MICHEL CHALIFOUX (ON)

NANCY CUMMING (AB)

JOE CHOWANIEC (AB)

RUTH DUCHESNE (QC)

JIM KIRBY (ON)

RASHMI KOTHARY (ON)

RONALD NICOL (QC)

STEVE RICHARDSON (NB)

JOHN ROCHA (BC)

CHRISTIAN VAN HOUTTE (QC)

Membre d’office

MALCOLM HUNTER (CB)

Présidente d’honneur

SON EXCELLENCE LA TRÈSHONORABLE MICHAËLLEJEAN, C.C., C.M.M., C.O.M.,C.D. Gouverneure géneraledu Canada et Commandanten chef du Canada

Président honorairedes campagnes

MICHEL LOUVAIN

Ambassadeurs

DANIELLE CAMPO

RUSS HOWARD

LUKE MELCHIOR

DANIELLE PEERS

Membres honoraires

NORMAND BRATHWAITE

HAROLD A. SCHAITBERGER

GORDON THIESSEN

Dans le cadre de la campagne du Trèfle chanceux, les pompiers de Grande Prairie en Alberta et Sean Sargent Toyota ontpersonnalisé ce camion Toyota Tundra pour aider à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et recueillir des fondspour DMC.

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le message du présidentu

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Alors que s'achève mon mandat à la présidence du conseil d'administration, je tiensà témoigner ma très grande reconnaissance à nos bénévoles et aux membres dupersonnel et à leur exprimer ma plus sincère admiration pour le travail réalisé aucours de 2006-2007.

Tous les objectifs importants que nous avions fixés ont été atteints et, commetoujours, nous avons su faire face aux imprévus. De nombreuses personnes ont jouéun rôle important dans notre travail et c'est à leurs seuls efforts que Dystrophiemusculaire Canada doit de pouvoir se vanter de tant de réalisations. Mes plussincères remerciements et ceux du conseil d'administration à nos sections locales, ànos pompiers et à notre personnel pour leur dévouement dans la poursuite de notremission et pour les résultats remarquables qu'ils ont su obtenir.

Le rapport annuel ne peut souligner que quelques-unes des réalisations importantesde l'année. Il ne peut malheureusement rendre justice aux nombreux gestes de bonté et de soutien qui sont le faitquotidien de nos bénévoles et du personnel. Grandes ou modestes, je désire saluer et applaudir avec beaucoup defierté ces réalisations. Notre réputation et notre crédibilité sont ancrées dans l'effort spécial que tous consententchaque jour au nom de Dystrophie musculaire Canada.

Les pompiers et les sections locales se sont encore une fois distingués en collecte de fonds et, grâce à eux, nous avonsgagné à notre cause de nombreux appuis. Ensemble, les pompiers et les sections locales ont recueilli plus de 3,3millions de dollars pour DMC, 2,4 millions attribuables aux activités des pompiers et plus de 900 000 $ à celles dessections locales. Des milliers de Canadiens ont été sensibilisés à notre mission par l'action conjuguée de nos sectionslocales, des nos familles et de nos pompiers dans leurs communautés respectives. Pour en savoir plus à ce sujet,consultez la section « Recherche », en page 12.

Le soutien à la recherche, les services dispensés aux personnes ayant une maladie neuromusculaire et l'éducationsont toujours nos postes de dépense les plus importants et l'objet principal de nos efforts en collecte de fonds : 1,9million pour les programmes de services, 1,25 million pour l'éducation et 876 000 $ pour la recherche. Par le biais duPartenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires et par notre collaboration avec les IRSC et le Réseau decellules souches, nous avons pu multiplier nos investissements en recherche pour atteindre un total de 2,48 millionsde dollars, somme qui sera versée au cours des prochaines années.

Je tiens ici à souligner publiquement le travail exceptionnel de Michelle Beveridge, notre directrice des finances et del'administration, qui, au cours du dernier exercice financier, a assuré un intérim assez long au poste de directiongénérale nationale, et ce, en plus de s'acquitter de ses tâches normales. Merci Michelle pour votre dévouement à notrecause. Merci d'avoir tenu la barre d'une main aussi assurée alors que DMC en avait bien besoin.

Je suis aussi très heureux de profiter de la publication de ce rapport pour souhaiter officiellement la bienvenue àCatherine Sherrard au poste de directrice générale nationale. Entrée en fonction le 2 avril 2007, Catherine travaille encollaboration étroite avec les sections locales, les pompiers et le personnel de toutes les régions. Elle met au servicede DMC un bagage exceptionnel de plus de 25 ans de service à titre de bénévole et d'employée au sein d'organismesde bienfaisance. Avant de joindre les rangs de Dystrophie musculaire Canada, Catherine occupait le poste de directricedu marketing et du développement à la Société canadienne du cancer.

Je veux aussi remercier nos nombreux donateurs et sympathisants pour leur générosité d'esprit, leurs dons et l'aidequ'ils nous ont apportée. Dans le combat que nous livrons chaque jour contre les maladies neuromusculaires, vousêtes le moteur de toutes nos opérations.

J'ai été par ailleurs profondément attristé par le décès, le 4 janvier dernier, du Dr David Green, notre fondateur. Le DrGreen a été le maître d'œuvre de la création de l'Association canadienne de la dystrophie musculaire en 1954.Pendant plus de 40 ans par la suite, il a servi notre cause à divers titres importants. C'était véritablement un hommed'exception, qui a su aider et inspirer des milliers de personnes et de familles touchées par la dystrophie musculaire.

Kenneth M. KramerPrésident du conseild’administration

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le message de la directrice généralenationaleJe suis honorée et très heureuse de joindre les rangs de Dystrophie musculaireCanada en qualité de directrice générale nationale. Bien que mon associationavec cet organisme soit encore très récente, je suis déjà très impressionnée parl'engagement et la passion des personnes qui le dirigent et qui l'appuient : nosbénévoles et notre personnel.

Je suis tout aussi impressionnée par la longue liste de personnes, d'entreprises,de fondations et d'associations que compte Dystrophie musculaire Canada à titrede donateurs et amis. Les résultats exceptionnels de leurs dons et de leurbénévolat ont touché de façon positive la vie de tous ceux et celles, partout auCanada, qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Le travail des bénévoles et du personnel a permis à DMC d'atteindre en 2006-2007 tous ses objectifs en matièrede prestation de services, de financement de la recherche et de développement des ressources financières. Cettelongue liste de réalisations remonte dans le temps aussi loin que septembre 1954, moment de notre fondation.

Félicitations à tous ceux qui ont contribué au grand succès de cette année. Je tiens aussi à remercier tous lesbénévoles et les employés qui m'ont précédée : votre contribution à notre mission a fait de DMC un organismesolide et respecté, un organisme qui poursuivra sa recherche de thérapies et de moyens de guérison efficacespour les maladies neuromusculaires tout en fournissant aux personnes qui en sont atteintes et à leur famille lesservices et l'espoir dont elles ont tant besoin.

C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je travaillerai avec les bénévoles, le personnel et tous les intervenantsde DMC afin que notre organisme poursuive son action musclée. J'ai toute confiance qu'ensemble nous puissionssurmonter tous les obstacles.

Catherine SherrardDirectrice générale nationale

Catherine SherrardDirectrice générale nationale

Ce fut pour moi un honneur et un privilège d'assumer le leadership de Dystrophie musculaire Canada et de poursuivreainsi la mission du Dr Green. C'est avec beaucoup d'humilité que j'ai eu l'honneur d'être la première personne ayantune maladie neuromusculaire à jamais avoir été élue à la présidence du conseil d'administration de notre organisme.DMC a eu une influence déterminante sur mon développement et sur la personne que je suis devenue. L'occasion quim'a été donnée de contribuer à mon tour à DMC, et de pouvoir continuer à le faire de diverses façons, demeure pourmoi l'un des grands moments de mon existence. Ma passion et mon dévouement à la cause et à la mission deDystrophie musculaire Canada occuperont toujours une grande place dans ma vie.

En terminant, je tiens à remercier les membres du conseil d'administration et de nos comités nationaux pour le soutienqu'ils m'ont apporté et les sages conseils qu'ils m'ont prodigués tout au long de mon mandat à la présidence duconseil. J'ai eu un immense plaisir à travailler avec chacun de vous. Ensemble, nous avons contribué à nousrapprocher un peu plus de notre but ultime : la mise au point de thérapies efficaces et de moyens de guérison pourles maladies neuromusculaires.

Ken KramerPrésident du conseil d'administration

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e en souvenir de notre fondateur | le dr david green

Dystrophie musculaire Canada a été grandementattristée d'apprendre le décès du Dr David Greenen janvier 2007 à l'âge de 96 ans.

Son rôle au sein de Dystrophie musculaire Canadaétait de nature très personnelle. Au milieu desannées 1940, son fils Larry avait reçu undiagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne(DMD). Constatant qu'aucune recherche n'étaiteffectuée au Canada, il fondait en 1954Dystrophie musculaire Canada, qui s'appelait àl'époque l'Association canadienne de la dystrophiemusculaire. Avec un triple mandat touchant lesservices, l'éducation et la recherche, le nouvelorganisme se mit rapidement à recueillir des fondset dès 1955, de nouvelles recherchescanadiennes sur les maladies neuromusculairesétaient entreprises avec le soutien financier deDMC.

Le Dr Green a travaillé sans relâche commemembre bénévole et président du conseil

d'administration de Dystrophie musculaireCanada, et ce, du début des années 1950jusqu'en 1981, alors qu'il fut nommé présidenthonoraire, poste qu'il a occupé jusqu'en 1995.Tant par sa durée que par ses résultats, saprésidence fut tout à fait remarquable. Pendantplus de 40 ans, il aura mené le combat contre lesmaladies neuromusculaires.

Être exceptionnel, le Dr Green a su inspirer,réconforter et aider des milliers de personnes etde familles touchées par la dystrophie musculaire.Nous continuerons en son nom à lutter contre lesmaladies neuromusculaires, fidèles à la mission etaux objectifs établis par notre fondateur et inspiréspar la compassion et la volonté d'agir dont il a faitpreuve toute sa vie.

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Une présentation spéciale à l'occasion du 50ee anniversaire de DMC (de gauche àdroite) : Dr Jacques Tremblay, Elaine Markowitz, Dr David Green et StephanieMarkowitz.

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le rapport du trésorieru

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eJ'ai le plaisir de vous faire part des résultatsfinanciers de Dystrophie musculaire Canada(DMC) pour l'exercice se terminant le 31 mars2007.

Dystrophie musculaire Canada continue de jouird'une saine situation financière. Son actif totalétait de 5,958 millions au 31 mars 2007 contre5,526 millions au 31 mars 2006, soit uneaugmentation de 432 000 $.

Sur douze mois, les revenus bruts sont passés de7,982 millions à 8,176 millions, principalementgrâce aux revenus supplémentaires générés parles activités des pompiers et des sections localeset par la sollicitation par correspondance.

Les revenus des sections locales, excluant lesrevenus tirés du jeu qui sont de nature cyclique,s'établissent à 761 000 $ pour l'exercice 2007 parrapport à 538 000 $ pour l'exercice 2006, soit uneaugmentation de 223 000 $. Ceci traduit encoreune fois le très grand dynamisme de tous nosbénévoles, partout au pays.

Les activités de collecte de fonds des pompiersconstituent toujours notre source de revenus laplus importante. Ceux-ci ont atteint 2,446 millionsau cours de l'exercice 2007 par rapport à 2,320millions lors de l'exercice précédent. Ces chiffres

offrent une démonstration remarquable del'engagement des pompiers dont bénéficient lespersonnes ayant une maladie neuromusculairedepuis la fondation de notre organisme.

Au chapitre des dépenses, DMC affiche desdépenses totales de 8,124 millions en 2007 parrapport à 7,488 millions en 2006 et un excédentde 51 942 $ par rapport à 494 173 $ l'an dernier.Nous sommes heureux de vous annoncer qu'endate du 31 mars 2007, nous avons atteint notrecible de disposer d'une réserve de fonctionnementde trois mois qui n'est assujettie à aucunerestriction.

Les programmes de bienfaisance sont passés de3,959 millions en 2006 à 4,285 millions en 2007.Le montant des bourses de recherche a connu unehausse de 182 000 $ par rapport à l'an derniertandis que les services directs affichent uneaugmentation de 83 000 $.

Les dépenses totales au chapitre de la collecte defonds et de l'administration ont augmenté de 224000 $ sur douze mois, alors que nous continuonsà évaluer l'efficacité, l'efficience et le rendementde nos placements et nous concentrons sur cessecteurs.

En terminant, j'aimerais remercier les membres dusous-comité des finances et de la vérification quin'ont ménagé ni leur temps ni leur appui àDystrophie musculaire Canada et à ceux que nousdesservons.

Soumis par Brian Keller, trésorier et vice-présidentdu conseil d'administration et président du sous-comité des finances et de la vérification.

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les états financiers en brefexercice terminé le 31 mars 2007, avec chiffres correspondants de 2006

État des résultats

Revenues : 2007 2006

Sommes reçues dans le cadre de la

campagne et dons 7 395 408 $ 7 019 975 $

Frais directs (810 710) (701 359)

6 584 698 6 318 616

Legs 396 100 439 707

Revenus de placements et produits divers 199 164 149 242

Gain net non réalisé sur les placements 65 954 203 021

Subventions du gouvernement 119 149 169 846

Total des produits 7 365 065 7 280 432

Charges :

Programmes et services:

Programmes de recherche 876 009 694 320

Services 1 877 786 1 795 326

Sensibilisation et information 1 255 089 1 210 511

Autres programmes 276 575 258 620

4 285 459 3 958 777

Campagnes de financement 1 991 508 1 895 032

Frais d’administration 938 191 810 333

Amortissement des immobilisations 97 965 122 117

Total des charges 7 313 123 6 786 259

Excédent des produits sur les charges 51 942 $ 494 173 $

SSoouurrccee ddee rreevveennuuss ((22000077)) UUttiilliissaattiioonn ddeess ffoonnddss ((22000077))

Fondations etentreprises

6%

Pompiers30%

Sections locales11%

Événementsspéciaux

21%

Placements3%

Autres10%

Gouvernements1%

Publipostage10%

Prélèvementsautomatiques enmilieu de travail

3%

Legs5%

Autresprogrammes

4%

Amortissement desimmobilisations

1%Administration

13%

Campagnes definancement

27%

Sensibilisation etinformation

17%

Services26%

Recherche12%

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les états financiers en bref

Bilan condensé

2007 2006

Total des actifs 5 958 324 $ 5 526 161 $

Total des passifs 1 720 704 $ 1 458 368 $

Contribution reportées :

Recherche neuromusculaire 718 069 706 642

Services 554 943 507 553

Éducation 238 751 228 914

Loterie de la Colombie-Britannique 405 608 356 477

Total des contributions reportées 1 917 371 $ 1 799 586 $

Actif net :

Affectations à des fins de dotations 666 462 655 924

Immobilisations 146 749 194 820

Non affecté 1 507 038 1 417 463

Actif net total 2 320 249 $ 2 268 207 $

Présentation de l’information conformément au code d’éthique relatif à lacollecte de fonds et à la responsabilité financière d’Imagine Canada

2007 2006Total des produits tirés des campagnes de financement 7 395 408 $ 7 019 975 $

Total des frais directs et des frais liés aux campagnes de financement 2 802 218 $ 2 596 391 $

Total des apports reçus aux fins de l’impôt 3 353 298 $ 3 125 718 $

Total des charges afférentes aux activitées de bienfaisance 4 285 459 $ 3 958 777 $

Des états financiers complets sont disponibles sur demande.

exercice terminé le 31 mars 2007, avec chiffres correspondants de 2006

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l’éducation | les services | l’action sociale

Les personnes inscrites à Dystrophie musculaireCanada ont accès à tout un éventail de services,notamment à des services d'information etd'éducation, à des services de soutien par lespairs, au soutien dispensé par nos sections localesainsi qu'à des services de référence et d'actionsociale.

DMC accorde une grande importance àl'information qu'elle fournit aux personnesenregistrées auprès d'elle, à leur famille, auxprofessionnels de la communauté et au grandpublic. Cette information touche la centaine demaladies neuromusculaires dont s'occupel'organisme et les questions qui s'y rapportent.

Au cours de l'exercice 2006-2007, DMC a dépensé1,9 million de dollars pour ses programmes deprestation de services, 1,25 million de dollars pourles programmes et le matériel d'éducation etl’action sociale. Ensemble, ces postes budgétairesreprésentent 43 % des dépenses totales de DMC.

L'information est disponible sous différentesformes, notamment des fiches d'information surune maladie précise, de l'information sur larecherche et diverses brochures. Un site Internettrès complet et dynamique (www.muscle.ca)donne aussi accès, en format électronique, àl'ensemble de nos publications et à au magazineConnexions, disponible en français et en anglais,où on retrouve des articles sur diverses maladiesneuromusculaires et sur des sujets connexes telsque la recherche, la génétique, la relation parents-enfants et la qualité de vie. Nos bureaux régionauxpublient également des bulletins destinés àinformer les personnes inscrites de leur territoire.

Cette année, le travail du Comité des servicescommunautaires a surtout porté sur la définitionet la production de nombreux documentséducatifs, notamment :

une fiche d'information sur les groupes desoutien;

une fiche d'information pour les bénévolesde DMC qui se rendent dans les cliniquesneuromusculaires;

une fiche d'information sur les cliniquesneuromusculaires pédiatriques;

une fiche d'information sur les cliniquesneuromusculaires pour adultes;

cinq cartes d'alerte médicale : dystrophiemusculaire de Duchenne, amyotrophiespinale, dystrophie musculairefacioscapulohumérale (FSHD), dystrophiemyotonique et une carte générique;

la section " Services " du site Internet deDMC est en cours de révision par le comité.Un site revu et amélioré sera lancé plustard cette année. Le site est une sourceimportante de renseignements tant pourles personnes qui s'intéressent auxmaladies neuromusculaires que pour cellesqui en sont atteintes.

Par son action sociale, Dystrophie musculaireCanada vise à faire en sorte que les personnes quiont une maladie neuromusculaire puissentparticiper pleinement à tous les aspects de la viequotidienne. Pour s'acquitter de ce volet de samission, DMC collabore avec d'autres organismesen vue de favoriser l'évolution des politiquesfédérales et provinciales et fournit aux bénévolesde ses sections locales et de leurs milieux lesoutils dont ils ont besoin pour participer, auxniveaux local et communautaire, à ses activitésd'action sociale.

Au cours de l'exercice 2006-2007, le Comitéd'action sociale a poursuivi ses efforts en vue deconvaincre les gouvernements fédéral etprovinciaux de la nécessité d'établir des normesminimales uniformes touchant le financementd'aides à la mobilité pour tous les Canadiens qui

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en ont besoin. Au cours du prochain exercice, nouscontinuerons à travailler de concert avec d'autresorganismes de bienfaisance qui poursuivent lemême but afin de convaincre les ministresfédéraux et provinciaux des Finances et de laSanté du caractère essentiel de ce changement.

Pour recevoir plus d'information sur une ouplusieurs des maladies neuromusculaires donts'occupe Dystrophie musculaire Canada ou encoresur l'organisme lui-même, nous vous invitons àcommuniquer avec le bureau régional le plus prèsde chez vous (on trouvera en page 26 la liste desbureaux régionaux et communautaires). Lepersonnel affecté aux services peut aussi vousfournir les renseignements dont vous avez besoinou vous aider à vous inscrire auprès de DMC pourbénéficier de ses services.

Les personnes intéressées ou les parentsd'enfants ayant une maladie neuromusculaire

peuvent se procurer un formulaire d'inscriptionauprès de l'un de nos bureaux régionaux ouencore en ligne, sur le site Internet de Dystrophiemusculaire Canada (www.muscle.ca). L'inscriptionest gratuite et DMC assure la plus stricteconfidentialité de tout renseignement qu'on luifournit.

Dystrophie musculaire Canada invite à s'inscrirequiconque a reçu un diagnostic confirmant unemaladie neuromusculaire. Chaque nouvelleinscription vient renforcer davantage la voix deDystrophie musculaire Canada, une voix quipermet de représenter les besoins de toutes lespersonnes qui vivent avec une maladieneuromusculaire aux niveaux communautaire,régional et national.

Les fonds provenant de groupes de propriétaires de Harley-Davidson (les HOG) et d’autres sources permettent de financer lesactivités de prestation de services, d’éducation et d’action sociale.

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la recherche | notre espoir

Bourses de recherche 2006 - 2007 attribuées par le Partenariat de rescherche sur les maladiesneuromusculaires de Dystrophie musculaire Canada.Le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN) est le fruit d'une entente qui lie laSociété canadienne de la sclérose latérale amyotrophique (SLA Canada), Dystrophie musculaire Canada(DMC) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Collectivement, ces trois partenairesverseront plus de 2 480 000 $ pour le financement de travaux de recherche visant à découvrir les causesdes maladies neuromusculaires, à mettre au point des traitements pour ces maladies et à trouver un jourles moyens de les guérir. Les partenaires sont heureux d'annoncer les résultats du 6e concours du PRMNpour 2006.

Dr Salvatore T. CarbonettoUniversité McGill, Département de neurologieCo-chercheur : Dr Yong RaoDystroglycan function and dysfunction in the flyCNS; 76 145 $ (2006 à 2007) La compréhension du rôle du DG dans le systèmenerveux sera importante pour la mise au point destratégies visant à atténuer l'effet des mutationsqui influencent le rôle du dystroglycane dans lecerveau, entraînant des problèmes cognitifsassociés aux maladies musculaires où ilintervient.

Dr Milton P. CharltonUniversity of TorontoAnalysis of transmitter release mechanisms;156 834 $ (2006 à 2007)L'étude des mécanismes de cette différenciationprésynaptique pourrait permettre ledéveloppement futur de thérapies capables decibler de façon sélective le rehaussementsynaptique, permettant ainsi une guérison plusrapide des atteintes musculaires.

Dr Heather D. DurhamUniversité McGillThe role of protein chaperones and proteasome-mediated proteolysis in the pathogenesis of motor

neuron diseases; 133 077 $ (2006 à 2007)L'hypothèse est que les protéines chaperons demême que le système ubiquitine/protéosomejouent un rôle important dans la régulation del'assemblage et du maintien de la stabilité desréseaux de neurofilaments. Si les HSP sontimportants pour l'intégrité de ces réseaux deneurofilaments, une augmentation de l'activitédes HSP (upregulation) pourrait protéger lesneurones des mécanismes de la maladie.

Dr Margaret Fahnestock McMaster UniversityCo-chercheurs : Dr James Bain et Dr Jan BattMechanism of sensory protection of denervatedmuscle; 149 033 $ (2006 à 2007) De tels facteurs sont des cibles potentiellesd'intervention thérapeutique. Ces travauxavanceront aussi l'usage clinique de la protectionsensorielle pour le traitement de la dénervationmusculaire prolongée causée par une atteinte ouune maladie.

Dr Renald GilbertUniversité McGillChercheur principal : Dr Bernard Massie Development of an integrating adenoviral vectorfor gene therapy of Duchenne Muscular

C'est la recherche sur les maladies neuromusculaires qui a motivé la formation de notre organisme en1954. À cette époque, en effet, peu de recherches étaient effectuées au Canada ou ailleurs dans cedomaine. Or, pour notre fondateur, le Dr David Green, la recherche était absolument essentielle à notremission caritative. Aujourd'hui, notre programme de recherche sur les maladies neuromusculaires s'appuiesur des partenariats avec des organismes et personnes qui permettent à Dystrophie musculaire Canadad'investir en recherche des sommes beaucoup plus importantes que ne le permettrait une actionindépendante. On trouvera ci-après la liste de nos partenaires et les projets de recherche auxquels cescollaborations ont permis d'attribuer des bourses au cours de l'exercice 2006-2007.

Merci à nos donateurs dont la générosité est essentielle à la poursuite de ces travaux de recherche.

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Dystrophy; 278 784 $ (2006 à 2009)Les expériences devraient mener audéveloppement d'un vecteur précieux pouvantêtre utilisé pour le traitement de la DMD enutilisant la thérapie cellulaire ou génique. Pour lesdeux types d'expérience (thérapie cellulaire etthérapie génétique) la durée de l'expression de ladystrophine et les effets bénéfiques serontévalués.

Dr Elizabeth MeieringUniversity of WaterlooMolecular therapies for dystrophin deficiency;281 304 $ (2006 à 2009)Une telle connaissance est essentielle pourcomprendre les effets de l'agrégation anormaledes protéines dans la SLA et, à terme, pourintervenir en vue d'en atténuer les effets.

Dr Janis RobertsonUniversity of Toronto Peripherin abnormalities in amyotrophic lateralsclerosis; 350 306 $ (2006 à 2009)Cette recherche caractérisera et décriradavantage les formes de périphérine et leurcréation comme moyen de comprendre lesmécanismes à l'origine de la SLA.

Dr Michael A. RudnickiInstitut de recherche en santé d'OttawaSatellite stem cells from skeletal muscle for thetreatment of neuromuscular disease;470 554 $ (2006 à 2011)Cette recherche devrait fournir une inforationnouvelle importante sur la biologie de larégénération musculaire et ouvrir de nouvellesavenues pour l'intervention thérapeutique dans letraitement des maladies neuromusculaires.

Dr Jacques P. TremblayCentre Hospitalier de l’Université LavalDevelopment of immunological tolerance inmonkeys for therapy is for muscular dystrophiesbased on cell transplantation; 386 338 $ (2006à 2009)Ce protocole destiné à induire la toléranceimmunologique pourrait aussi être appliqué pourpermettre de transplanter avec succès d'autrestypes de cellules ou d'organes.

RÉSEAU DE CELLULES SOUCHESOutre le Partenariat de recherche sur les maladiesneuromusculaires, Dystrophie musculaire Canada

finance également d'autres recherches de pointe.Un partenariat avec le Réseau de cellules souchesa permis de remettre à des étudiants au doctoratdeux bourses de stagiaires de recherche.

M. Michael Long (Bourse de stagiaire de recherche/Ph.D. sous ladirection du Dr Fabio Rossi) Biomedical ResearchCentre, University of British Columbia Enhancement of the specificity and efficiency ofmacrophage-fusion-mediated cell therapy ofskeletal myopathies. 44 000 $ (2006 à 2008)

M. Feodor Price(Bourse de stagiaire de recherche/Ph.D., sous ladirection du Dr Michael Rudnicki) Institut derecherche en santé d'OttawaIsolation and analysis of embryonic stem cellderived skeletal muscle progenitors.44 000 $ (2006 à 2008)

LE FONDS RACHEL Dystrophie musculaire Canada est heureused'annoncer l'attribution de la première bourse derecherche du Fonds Rachel, un partenariatinstitué en 2005 entre DMC, l'Institut del'appareil locomoteur et de l'arthrite des Institutsde recherche en santé du Canada et un donateurunique, M. Al Libfeld. Ce fonds est voué àl'avancement de la recherche sur la dystrophiemyotonique.

Dr Mani S. MahadevanUniversité de VirginieCette recherche porte sur le développement de latoxicité de l'ARN (acide ribonucléique) quientraîne la dystrophie myotonique congénitale detype 1. À long terme, les travaux du Dr

Mahadevan visent à comprendre les mécanismesmoléculaires qui sous-tendent la dystrophiemyotonique et à établir des systèmes modèlespermettant le développement et l'étude denouvelles interventions thérapeutiquesappropriées. 239 756 $ (2006-2008)

RECHERCHES EN COURSOutre les nouvelles bourses déjà énumérées, 19projets de recherche qui ont bénéficié de bourseslors de concours antérieurs se sont poursuivis en2006 - 2007. Le cycle de financement prendra fin en2007 pour quatorze de ces projets.

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les donateurs | fonds à désignation commémorative

Sylvia Addeleen McCracken

Edna Mary Turnbull

Herbert Nadolny

Mary Jessie Brackley

Evelyn B. Carriere

Elizabeth Alice Hutcheson

Martha Elizabeth Jackson

Alan George Brighton

Barbara Edna Broadbent

Dorothy Louise Koebel

Edward Ryan

Marguerite Lamonde

Christina Roger Smith

Louella Ada Beese

Norma Lilian Dupont Cloutier

Roslyn Ruth Moscovitch

LEGS

Fonds ARSACS

Dr Bonnie Sawatzky Scholarship Fund Dr B. Sawatsky

Fonds Sylvie Seguin Sylvie Seguin

Friends of Fraser Earle Fund Fraser Earle

Friends of Garrett Fund James and Deborah Cumming

FSHD Fund Anne Harland and Lori Edwards

Ilsa Mae Fund Joe Chowaniec

Fonds Jessica-Chami Jeannine Chouéri

Lawrie Goldlist Memorial Fund Rodeen Stein and family

Rachel Fund Al Libfeld

Fonds René-Duchesne Ruth Duchesne

Theodore S. Wise Research Campaign Theodore S. Wise

FONDS À DÉSIGNATION COMMÉMORATIVE CRÉE PAR

Bernstein Family Health Research Fund Issie Bernstein

Estate of Edna Gordon Edna Gordon

F.W. Drummond Fund Florence Winnifred Drummond

Kit Davison Fund Kit and Douglas Davison

Mary Ann Wickham Fund Mary Ann Wickham

FONDS DE DOTATION CRÉE PAR

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les donateurs | événements spéciaux

100 000 $ et plus

Gala de QuébecGala Kevin HarrisonShad's R & R

25 000 - 99 999 $

Kamloops Harley Owner’s GroupMoose & Goose ClubNearly the New Year Gala of HopeNorm Meldrum Charitable

Foundation NMDFRobbie International Soccer

TournamentTirage KIA

10 000 - 24 999 $

Allan MarkinCyclothon Relais 24 heures

Jacques DesmeulesDéfi Gratte-Ciel MontréalEdmonton Oilers Community

FoundationH.O.G. Vancouver Island Chapter

c/o Steve Drane Harley-DavidsonICR Charity Classic Golf

TournamentLions Den PubMount Stewart PEI Softball

TournamentMuscle Run - Northern BC ChapterProgramme Répit Aventure Praq

(Lynn Potvin)Running Room LTD.Tour cycliste Frédérick DuguayTournoi de golf Karl PalinTournoi de golf Lallier-Honda

RepentignyTrehaven Muscular Dystrophy

Community Charity GolfTournament

Vauxhall Elementary SchoolWalk for Lysa - Fraser Valley ChapterWalter Sedlbauer Cougar Classic

Golf Tournament

5 000 - 9 999 $

7-Eleven Canada Inc.Barrhaven Lions Club Labour Day

Fun Day

BEACHbumpChildren's Garden Nursery SchoolFriends of Fraser Earle FundHalloween Howler CommitteeHOG Lethbridge ChapterJohn ZigarlickKnights of Columbus Council St.

JoachimKristy Godin's FundraiserScotiabankThe Bonnyville Parent Child Centre

Play School ChildrenWhisper's Bar & Restaurant

1 000 - 4 999 $

7-Eleven Canada Inc.Avalon Children's Montessori

SchoolBeamsville Co-operative Nursery

SchoolBonnevie RefrigerationBoxwood Public SchoolBrampton Christian SchoolBrampton Georgetown Montessori

SchoolBridgewater Day Care CentreBritish Columbia Human

Resources ManagementAssociation

Buzz for BenC. P. E. Académie Des MerveillesC. P. E. Palachou Milieu Familiale

Garderie Do DoC.M.L. Snider Public School's

Silent AuctionC.P.E. Chez Ma TanteC.P.E. General Vanier Elementary

SchoolCardel HomesCardinal Newman Catholic SchoolCarrefour du Rock St-ConstantCatamount Park Ltd.Charlemagne Nursery SchoolCity View Centre for Child & Family

ServicesCo-Ed Volleyball of NSCreative Kids DaycareCycle North Enterprises Ltd.Daydreams Childcare Center

Deeley Harley-Davidson® CanadaGolf Tournament

Diamond DesignDick Byl Law CorporationDiscovery DaycareDylan Ryan's Golf DayElizabeth Park Child Care CentreFirefit of Canada Ltd.Foggy Dew Irish PubFonthill Baptist Church NurseryFraternal Order of Eagles Aerie

2101Garderie Petit- PiedGeorge DavidsonGrace Church on Hill DaycareGrowing Concern Child Care

CentreH.O.G. Kootenay ChapterHappy Clown Daycare Ltd.Harewood Arms PubHer Bad Auction FundraiserKevin Saunders Ball TournamentKinder Campus Child

Development CentreKindercare Achievement Center

Sylvan LakeLadies Auxilary Fraternal Order of

Eagles Aerie #20Lake Cowichan Home Centre LtdLeroux, Beaudry, Picard et

associés inc.Little Tots' Manor Inc.Mamalina's Montessori PreschoolMassage Therapists' Association

of BCMatthew-John Day Care Centre of

TorontoMDC CH Northern NB-BathurstMemorial University Medical

SchoolMini Muffins Pre SchoolMont Ste. Marie Golf Course &

André Lepage Family GolfTournament

Moose Lodge Ottawa #1765Labour Day Weekend Activities

Motosport Plus(suite à la page 16)

Dystrophie musculaire Canada désire souligner le travail accompli par les membres de nos sections locales dont les événements spéciaux

n'ont pu être mentionnés sur cette liste.

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les donateurs | événements spéciaux

Plus de 3 000 000 $ en 2006 pour Shad's R & R

Depuis 1974, Dystrophie musculaire Canada a le privilège d'être associée au Tournoi de golf annuel Shad's R&R. Poursouligner les 3 millions de dollars accumulés en dons au profit des personnes ayant une maladie neuromusculaire,DMC veut remercier les entreprises suivantes qui ont participé à ce tournoi au cours de cette année historique.

1120423 Ontario Ltd., dbaComda, The Calendar People

Affinia Canada Corp.Arvin Replacement ProductsAuto Sense Auto Parts Division of

Modern SalesBestbuy Distributors Ltd.Blue Streak-Hygrade Motor

Products Inc.Canadian TechnicianCarquest Canada Ltd.Chevron Texaco Global LubricantsCR/SKF Canada Ltd.Dayco Canada Corp.East Penn Manufacturing CanadaExide TechnologiesFenwick Automotive ProductsGabriel Ride Control

Gates Canada Inc.Goodyear Canada Inc.Goss IndustriesGrant Brothers Sales Ltd.Grote Industries CanadaHoneywell Consumer Products

GroupIdeal Supply Company LimitedJobber News/SSGMKleen-Flo Tumbler Industries Ltd.KYB America Ltd.Luberfiner Campion LabsMatthew Scott Data Marketing

Solutions Inc.Mevotech Inc.NAPA Auto PartsNGK Spark Plugs Canada Ltd.NLS Products

Penzoil-Quaker State CanadaPlasti-KotePPG CanadaPublications Rousseau et Associes

Inc.Radiator Specialty Company Of

Canada Ltd.Replacement Parts Depot Ltd.Robert Bosch Inc.Sherwin Williams AutomotiveStant Corporation and Trico

ProductsTenneco AutomotiveThe John Brouwer FoundationValvoline CanadaVast Auto Distribution Ontario Ltd.

(Auto Value)Wakefield Canada Ltd.

Mount Forest Day Care andLearning Centre

Ms. Miriam Nursery SchoolMUNSU-MUN Childcare CentreNancy E. CummingNelephant Montessori SchoolNew Hamburg Community Day

Care CentreNew Horizon's Junior SchoolNew Prospect Public SchoolNipissing HOG Chapter's Chris and

Carlo Dice Ride for MDCNorthwood Academy - Centre

StreetNorthwood Academy - Finch

AvenueO'Reilly's Irish PubParkcrest Child Care SocietyPeter Rabbit PreschoolPlayschool Inc.Pope & Talbot Ltd.Prairie Rose Elementary School;

Winnipeg School DivisionPrecious Jewels Day Care Centre

Inc.

Pumpkin House DaycareQueens Montessori AcademyRandonnée Familiale Loblaws (St-

Sauveur)Rosslyn SobeysSaint John Sea DogsShearwater Children's CentreSister Catherine Donnelly Catholic

SchoolSmall Blessings Early Childhood

Development CenterSouthern MB Chapter Car ShowSouthern MB Chapter SocialSouthview Kiddie KampusSt. Paul's PlayschoolSt. Jude SchoolSt. Thomas A Becket Church

Nursery SchoolSt. Thomas the Apostle NurseryStanton LevangieStep By Step Child Care CentreStew's Buffing & PolishingStratford Kindergarten & After

School Program

Sudbury's Ryan's Run for MuscularDystrophy

Sunflower Academy MontessoriSchool

Sunshine & Rainbows ChristianDay Care Centre

Syndicat Des MétallosTeke In a BoxThe Learning Corner Childcare

Centre/Salvation ArmyThe Lower Deck Beer MarketThe Ron Buckley Memorial Golf

TournamentThree Mile Steakhouse & PubTiny Tots KindergartenTown's Little Children CentreTrafalgar Ridge Montessori SchoolWalmartWalnut Grove Family Daycare

GroupWest Oakville Preschool CentreWinter WonderlandWoodgreen Community CenterWoody's Taphouse - Country Hills

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les donateurs | le nucléus

Le Nucléus reconnaît les individus et les familles qui font des dons de 1 000 $ et plus, et des sociétésqui font des dons de 5 000 $ et plus à Dystrophie musculaire Canada dane une année civile.

Individus - 25 000 - 99 000 $

Jim and Fiona Green

Individus - 10 000 - 24 999 $

Lloyd Lawrence

Reta Meisner

Individus - 5 000 - 9 999 $

Nicolas Blouin

Nancy E. Cumming

Nancy Leader-Guggisberg

Margaret I. Smith

Individus - 1 000 - 4 999 $

Joanne Almquist

Kim Anderson

Tyler Banks

Kathleen Ann Beckstead

Lili Boies

André Boutin

Clifton Bryant

Thomas G. Bryant

Jo-ann Burton & Kerry Genest

Michel Chalifoux

Alan Clapp

Nicolas Claveau

Robert Clune

Laura Cole

Éric Côté

Gerald Crotty

Kit and Doug Davison

Guy Desjardins

Ruth Duchesne

Serge Dufour

D.W. Evans

Joseph Franchomme

Coleman Friedman

Réal Gagnon

Donna Gallagher Dowsett

Mary C. Gibson

Francis Giroux

Kristy Godin

Mark and Kathy Godin

Anne Harland

Frances Hayter

George W. Henderson

Norman M. Henderson

Jean-Guy Hubert

Malcolm and Janice Hunter

André Huppé

Dr Steven & Mrs. Carol Kazmanand Family

Brian Keller

Suraiya Khan

Ken M. Kramer and Cora L.Lacuadra

Succession GermaineLaganière

James Langdon

Pierre L'Espérance

Yvon Lévesque

Al J. Libfeld

Sean Loucks

Murray Lynn

Jack MacDonald

The Marple Family

Herbert McCambridge

Christine McDermott

Lucy Meti

Valentine H. Mody

Ronald Nicol

Christopher Peirce

Alain Pelchat

Oretta Rifkin

Mrs. Shirley A. Russell

Brian Samuel

Fernand Richard Servant

Jeffrey W. Sparks

Judith Spink

Gordon Thiessen

Kenneth R. Thompson

Stephane Tremblay

Wil Verheyen

Marie-Claude Viau

Alberto Villasenor

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les donateurs | le nucléus

Le Nucléus reconnaît les individus et les familles qui font des dons de 1 000 $ et plus, et des sociétésqui font des dons de 5 000 $ et plus à Dystrophie musculaire Canada dane une année civile.

Organizations - 25 000 - 99 999 $

Alberta Lottery Fund

Banque Nationale du Canada

Caisse de dépôt et placementdu Québec

Fédération des caissesDesjardins du Québec

Human ResourcesDevelopment NB - Fredericton

Mr. & Mrs. P. A. Woodward'sFoundation

RBC Foundation

The Calgary Foundation

Victoria Foundation - EmilyElizabeth Stoneham Fund

Organizations - 10 000 - 24 999 $

Air Canada

Bell Canada

CGI

Environmental ServicesAssociation of Alberta

Herskind Family Fund at theCalgary Foundation

Hydro-Québec

J.P. Bickell Foundation

La Fondation pour les Enfantsle Choix du Président

Le Devoir

Les Entreprises JMC (1973)Ltée.

Manitoba Community ServicesCouncil, Inc.

Power Corporation du Canada

SAQ

The George and Kay GoldlistFoundation

Organizations - 5 000 - 9 999 $

Analysis PsychologieOrganisationnelle

Borden Ladner Gervais s.r.l.

Bryan & Company Friends ofGarrett

Caisse Populaire DesjardinsD'Arvida-Kénogami

Canada's Research-BasedPharmaceutical Companies

Cascades Canada Inc

Chaud (Show) Communications

Comptables Agrées duSaguenay Lac-St-Jean

Coramh

Corpav

East Coast Video Productions

Ernst & Young

Festivalma

G.N. Andison Foundation Inc.

Groupe Bell Nordiq

Groupe Conseil RacineMarcotte

Harding Medical Supplies

La Chorale du C.R.D.A. - Alcan

La Maison Alcan

Le Leadership des franchisésde McDonald's

Les Filles d'Isabelle duSaguenay Lac St-Jean

MAAX Canada Inc.

Meridian Credit Union Limited

Nortel

Province of Nova Scotia,Department of Finance

Rogers Group Of Companies

Samson, Bélair, Deloitte &Touche

Solotech

Standard Life

The Bear Children's Fund

The Grocery Foundation ofAtlantic Canada

The Ottawa Congress Centre

The Winnipeg Foundation

Uwanishen Health andWellness Fund at the CalgaryFoundation

Vancouver Sun Children's Fund

Vincelli Communications

Westminster SavingsFoundation

World Automotive Warehouse

Zeller Family Foundation

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les sections locales | le cœur de DMC

Douglas Elton (assis) participe avec ses parents et amis au Rallye de l'Atlantique pour la dystrophie musculaire.

Nous savons tous ce qu'est Dystrophie musculaireCanada : un organisme sans but lucratif fondé il y a53 ans ayant pour mission d'appuyer l'autonomiedes personnes atteintes de maladieneuromusculaire. Un organisme qui finance aussila recherche et travaille à promouvoir l'évolution denos politiques sociales. Mais savons-nous vraimentce qu'est Dystrophie musculaire Canada ?

Notre organisme a plusieurs visages. Celui dupersonnel qui répond au téléphone au bureaunational, régional ou communautaire. Celui despersonnes qui, à la comptabilité, s'occupent decompiler les dons que nous recevons. Celui desbénévoles qui siègent à notre conseild'administration ou apportent leur aide aupersonnel de nos divers bureaux.

Le visage de notre organisme, c'est aussi celui despersonnes et des familles un peu partout au paysqui oeuvrent bénévolement au sein de nossections locales en donnant de leur temps et deleurs talents.

Ce sont les membres des sections locales de DMCqui fournissent le soutien de première ligne et quisont, pour le public, le visage de notre organisme.Ce sont eux qui sensibilisent les gens de leurmilieu à la dystrophie musculaire, qui travaillent en

collaboration étroite avec « leurs » pompiers, quiorganisent et animent divers événements dansleur communauté. Ce sont eux aussi qui serendent dans les écoles pour livrer un témoignagetrès personnel sur la façon dont la dystrophiemusculaire a changé leur vie.

Là où il n'y a pas encore de section locale, lespersonnes qui ont une maladie neuromusculairene sont pas pour autant laissées à elles-mêmes.Les membres de nos sections locales s'occupentlà aussi de garder le contact, par téléphone ou parcourriel. Ainsi, de Taloyoak au Nunavut à Windsoren Ontario, de Queen Charlotte en Colombie-Britannique à Battle Harbour à Terre-Neuve, oùqu'elles se trouvent, les personnes qui ont unemaladie neuromusculaire ont toujours accès ausoutien de DMC et à ses divers programmes, etnotamment celui de soutien par les pairs.

Les sections locales sont une composanteirremplaçable de Dystrophie musculaire Canada.Pour tout ce qu'elles entreprennent, pour tout cequ'elles accomplissent, nous leur sommesprofondément reconnaissants!

On trouvera en page 25 les trois sections localesayant recueilli le plus de fonds.

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Il y a plusieurs années, Kenny Arsenault, unpompier volontaire, participait pour la première foisà une collecte de fonds au profit de Dystrophiemusculaire Canada. Il ne pouvait pas se douterqu'un jour, son garçon serait au nombre despersonnes qui bénéficieraient de son implication.

Daniel Arsenault a aujourd'hui sept ans. Il en avaitcinq lorsque sa mère, Lynn, l'emmena voir lemédecin, inquiète de constater chez lui l'apparitionde certains symptômes du diabète, une maladiequi touche plusieurs membres de sa famille. Destests sanguins indiquant des anomalies graves,Lynn et Kenny se rendirent alors à Halifax, oùDaniel dû être vu par trois spécialistes avant qu'onpuisse trouver ce qui n'allait pas. La nouvelle étaitdévastatrice : on avait diagnostiqué chez Daniel ladystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

La DMD est une maladie neuromusculairehéréditaire qui se transmet généralement auxgarçons par les gènes de la mère. Des testsgénétiques ont permis de constater que lesArsenault n'étaient pas porteurs de la DMC et quela maladie de Daniel était causée par une mutationspontanée du gène de la dystrophine. C'était là unebien maigre consolation pour cette famille dontl'univers se trouvait complètement bouleversé.

« Je ne pouvais pas le croire, » dit Kenny, ensecouant la tête. « Je ramassais de l'argent pourDystrophie musculaire Canada bien avant queDaniel soit né. J'en connaissais un bon bout surcette maladie. Lorsque j'ai su pour Daniel, j'ai eutout un choc. Toutes ces années comme pompier àramasser des fonds pour la dystrophie musculaire,toutes ces années où des membres de ma familleont été pompiers et se sont eux aussi impliquéspour cette cause. À présent, je savais exactementoù allait cet argent. » Et c'est à travers la fraternitédes pompiers que Kenny a trouvé du soutien.

« Les pompiers sont toujours là. Si j'ai besoin deleur parler, ils sont là. Je peux leur téléphoner entout temps si j'ai besoin de quelque chose », de direKenny. Daniel a aidé de nombreux pompiers du

comté de Pictou à comprendre exactement cequ'est la dystrophie musculaire. « Daniel permet demettre un visage sur la maladie. S'il s'agit d'uneactivité qui touche de près ou de loin la dystrophiemusculaire, on peut compter sur eux », d'ajouterKenny.

Le plus jeune des Arsenault, pour sa part, estfasciné par tout ce qui touche les pompiers. Rienne lui fait plus plaisir que de descendre au sous-solpour « jouer au pompier » ou encore de se rendre auposte d'incendie de Little Harbour avec son père.Lorsque des conducteurs du service d'incendie deNew Glasgow l'aperçoivent, ils ne manquent jamaisde le faire monter dans leur véhicule. « Il est pleind'enthousiasme pour le métier de pompier! Luiaussi veut être pompier, comme son père, de direKenny. C'est dans son sang! » Daniel est en effet ledernier d'une longue lignée de pompiers : son oncleest pompier à Charlottetown, son grand-père étaitchef du service d'incendie de Louisdale au CapBreton et ses arrière et arrière-arrière grands-pèresétaient tous deux chef des pompiers de SydneyMines. « Chez nous, être pompier, c'est vraimentune affaire de famille », lance Kenny à la blague.

Pour l'instant, Daniel se porte très bien. Il prend unmédicament expérimental développé en Angleterrequi le rend fatigué et léthargique vers la fin de lajournée. Ce médicament augmente aussi lesrisques de fractures osseuses graves chez lesenfants. La famille prend les choses un jour à lafois et consacre ses énergies à recueillir autantd'argent que possible pour Dystrophie musculaireCanada.

« Ce qui arrive à Daniel m'a vraiment ouvert les yeux », dit Kenny en regardant son fils. « J'essaietoujours de me dépasser lorsque je vends desbillets pour recueillir des fonds. J'essaie de faire ensorte que les pompiers ramassent autant d'argentque possible pour la dystrophie musculaire. »

— Cet article signé Jennifer Vardy Little a d'abord

été publié dans le bulletin Nos pompiers au

Canada atlantique.


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les personnes que nous desservons | notre finalité

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Matthew Skretting est un homme investi d'unemission et il est déterminé à ne pas laisser ladystrophie musculaire de Duchenne l'empêcher deréaliser ses rêves.

Âgé de 19 ans, Matthew est en dernière année àl'école secondaire de Vauxhall, une petite ville du sud-ouest de l'Alberta. À l'automne, il compte étudier lessystèmes d'information géographique et les sciencesinformatiques à l'Université de Lethbridge.

Matthew compte également poursuivre une carrièreen photographie. « La photographie est mon premieramour et je m'arrange pour me trouver le plussouvent possible derrière l'objectif, » de dire Matthew.Ses sujets préférés-paysages, architecture et scènesde la vie rurale-lui ont permis de vendre ses photos àTravel Alberta et à plusieurs autres clients surInternet. Il espère que d'autres apprécieront etvoudront partager le monde qu'il capture à travers salentille.

Comme il utilise un fauteuil roulant, Matthew éprouvecertaines difficultés à réaliser ses meilleures prisesde vue. « Le poids de la caméra pose problème. Laquestion du transport et le fait que certains des

endroits qui offrent les meilleures prises de vue mesoient inaccessibles compliquent aussi les choses »,dit Matthew. « Pour l'instant, je travaille avec unecaméra à la main, mais j'ai aussi un trépied que jemonte sur mon fauteuil roulant. J'en aurai sans doutebesoin plus tard, mais pour l'instant, je l'utilise pourles photos de nuit. »

Pour tous les jeunes, l'adaptation à la vie universitairepeut s'avérer difficile. Pour Matthew, cela présentequelques problèmes supplémentaires. « J'ail'intention d'engager un préposé pour voir à mesbesoins quotidiens, dit-il. Bien sûr, l'argent esttoujours un sujet de préoccupation. »

Matthew est la preuve vivante que nous avons tousquelque chose à offrir! « Je crois que toute personnehandicapée peut atteindre ses buts, même si ceux-cisemblent difficiles à atteindre. » Il est une sourced'inspiration pour tous, se hissant constamment au-dessus de ses incapacités afin de permettre à sontalent de s'exprimer! Pour en savoir plus sur lesphotographies de Matthew, visitez lewww.mattskrettingphotography.com.

les personnes que nous desservons | notre finalité

Les Arsenault, père et fils : Kenny et Daniel.

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Matthew Skretting

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les pompiers | un solide filet de sécurité

Que faut-il pour être pompier? Il faut du courage,de la détermination, mais surtout, de la passion.Il en faut de la passion pour être aux premièreslignes quand l'incendie fait rage et pour sauverceux qui sont dans le besoin. Et c'est cettepassion qui fait d'eux des héros.

L'engagement des pompiers envers Dystrophiemusculaire Canada est animé de cette mêmepassion. Les pompiers sont nos héros. Aucunautre groupe n'a jamais fait autant qu'eux pourDMC depuis sa fondation, il y 53 ans.

Ce sont les efforts collectifs et individuels despompiers et des services d'incendie quipermettent à des dizaines de milliers depersonnes ayant une maladie neuromusculairede bénéficier de l'argent qu'ils recueillent.

Cette passion des pompiers se manifeste dediverses façons.

Les pompiers d'Edmonton ont campé sur le toitdu West Edmonton Mall jusqu'à ce qu'ilsatteignent leur objectif de collecte de fonds. Despompiers du service d'incendie de Glencoe ontaidé à créer le plus grand labyrinthe au mondedans un champs de maïs, un attrait récréatif etéducatif tout à fait unique qui a fait accourir les

curieux dans le sud-ouest de l'Ontario, pour leplus grand bénéfice de DMC. Au Québec, despompiers ont pédalé ferme pendant deux jours àtravers villes et villages pour appuyer DMC.Partout au pays, les pompiers participent à lacampagne du Trèfle chanceux, à des rallyes, àdes marches et à un grand nombre d'autresévénements de sensibilisation et de collecte defonds, toujours pour aider DMC.

C'est grâce aux pompiers que DMC peutpoursuivre sa mission, continuer à fournirservices et équipement et financer desrecherches importantes. C'est grâce à eux quenous pouvons continuer à sensibiliser le publiccanadien aux effets et aux conséquences de ladystrophie musculaire.

C'est grâce au soutien de pompiers partout auCanada que les personnes ayant une maladieneuromusculaire peuvent continuer à vivre defaçon autonome et poursuivre leurs objectifspersonnels.

Du fonds du cœur, nous vous disons tous : Merci!Merci mille fois!

On trouvera en page 25 les trois servicesd'incendie ayant recueilli le plus de fonds.

Tour cycliste Frédérick Duguay : les pompiers sont les principaux participants de cette course de 285 km à travers lacampagne québécoise. L'édition 2006 était la quatrième de cet événement qui se déroule sur deux jours.

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Les motocyclettes Harley-Davidson ® et Dystrophiemusculaire Canada célèbrent cette année leurs 19ans de partenariat. Il s'agit de l'une des relationsles plus durables et les plus solides qu'entretientDMC, qui fait le bonheur tant des amateurs deHarley que de nos familles et qui, au fil des ans,s'est avéré un outil incomparable de collecte defonds et de sensibilisation.

Au Canada, qui dit « Harley-Davidson » dit « DeeleyHarley-Davidson », le seul et unique distributeur deproduits Harley-Davidson au pays. Deeley Harley-Davidson Canada est une grande famille quicomprend les détaillants Harley-Davidson, lespropriétaires de motocyclettes, dont lesregroupements sont appelés familièrement lesHOG (pour Harley-Davidson Owners Groups), ettout le personnel de Deeley Harley-Davidson. Tousles membres de cette grande famille ont adopté lacause des personnes qui ont une maladieneuromusculaire et recueillent avec énergie desfonds pour Dystrophie musculaire Canada.

D'ailleurs, la « grande famille H-D » est au nombrede nos plus généreux partenaires, ayant remis àDystrophie musculaire Canada, depuis 1988, lasomme de 2,97 millions de dollars! Ces fondsproviennent de dons de l'entreprise et dupersonnel et d'événements spéciaux tels que leOpen Road Tour qui a marqué le centenaire deHarley-Davidson, les événements qu'organisentles sections locales des HOG, leurs randonnéesprovinciales et nationales et la vente par lesdétaillants de produits spéciaux de marque Harley-Davidson.

C'est un très grand privilège pour Dystrophiemusculaire Canada de compter Deeley Harley-Davidson Canada au nombre de ses partenaires etde pouvoir compter sur son appui. Nousremercions tous les membres de cette grandefamille d'avoir tant investi dans notre mission au fildes ans et de nous avoir ainsi permis d'avoir uneaction vraiment musclée!

muscles et chrome

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la dystro-marche | notre nouvel événement distinctif

Dystrophie musculaire Canada est heureused'annoncer la création de son premier événementnational distinctif : La Dystro-marche / Walk forMuscular Dystrophy! En 2007, 15 événementsseront organisés sous cette bannière dans larégion Ontario et Nunavut, au Canada atlantique etau Québec. La Dystro-marche / Walk for MuscularDystrophy s'appuie sur le succès des nombreuxrallies et marches organisés par nos sectionslocales au cours des 10 dernières années.

Autre nouveauté pour 2007, le lancement d'outilsde collecte de fonds en ligne. Développés toutspécialement pour La Dystro-marche, ceux-cipermettent aux marcheurs et aux équipes demarcheurs de créer leur propre page d'accueil, desolliciter des dons auprès d'amis, de parents et decollègues et d'effectuer le suivi des sommesrecueillies vers l'atteinte de l'objectif qu'ils se sontfixé. Dystrophie musculaire Canada vise à recueillirau moins 200 000 $ cette année avec La Dystro-marche.

Les entreprises se montrent intéressées etgénéreuses. Ainsi, la région atlantique pourra

compter sur l'appui de la Grocery Foundation ofAtlantic Canada à titre de commanditaire principalet sur WestJet, The Printer et MBS Radio. GoodLifeFitness et Grand & Toy feront de même dans larégion Ontario et Nunavut. En plus descommanditaires régionaux, de nombreuxcommanditaires locaux viendront appuyer lesDystro-marches organisées à Halifax, à Ottawa et àJonquière (PQ).

Vous êtes invités à visiter lewww.muscle.ca/dystro-marche pour en savoir plussur La Dystro-Marche. Les liens que vous trouverezsur ce site vous permettront de participer à unemarche près de chez vous ou encore d'appuyer unmarcheur ou une équipe de marcheurs. N'oubliezpas de nous laisser savoir pourquoi vousparticiperez à La Dystro-marche et surtout,d'encourager d'autres personnes à suivre votreexemple.

Nous fondons beaucoup d'espoir sur cettenouvelle initiative et nous ne manquerons pas devous faire part de ses résultats dans la prochaineédition de notre rapport annuel.

La Dystro-marche s'appuie sur la grande popularité des nombreux rallyes, marches et autres événements de ce type au coursdes dernières années.

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les lauréats des prix nationaux 2007

Chaque année, Dystrophie musculaire Canada souligne le travail extraordinaire qu'une poignée depersonnes et de groupes ont accompli pour notre organisme ou encore leur travail de représentationexceptionnel à tous égards. Les sections locales et le personnel soumettent les candidatures. Nos comitéset notre conseil d'administration étudient très soigneusement chacune d'elles dans le cadre d'unprocessus rigoureux. Les prix sont ensuite décernés aux personnes et aux groupes qui se sont distinguésdans le domaine de la collecte de fonds, de la défense des droits et intérêts ou encore en recherche et quiont ainsi contribué à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires. C'est avec un très grand plaisirque nous vous présentons les lauréats 2006-2007.

PRIX MARY-ANN-WICKHAMJoann Babineau, Stony Plain, ABDécerné à un bénévole de DMC quis’est démarqué par unecontribution exceptionnelle aucours de la dernière année auchapitre de la collecte de fonds,des relations publiques, desservices ou de l’action sociale.

PRIX MICHEL-LOUVAINDan Burgess, Toronto, ONDécerné à une personne ayant unemaladie neuromusculaire qui aapporté une contributionexceptionnelle à DMC au chapitrede la collecte de fonds, desrelations publiques, des servicesou de l’action sociale.

SECTION LOCALE DE L’ANNÉESection locale Saguenay—Lac-St-Jean, Jonquière, QCDécerné à la section locale de DMCqui a démontré son excellence aucours de la dernière année auchapitre de la collecte de fonds, desrelations publiques, des services,de l’éducation, du développementou de l’action sociale.

POMPIER DE L’ANNÉEPaul McGonigal, Edmonton, ABDécerné à un pompier qui a faitpreuve d’excellence tout au coursde l’année au chapitre de lasensibilisation et de l’éducation dupublic, de la collecte de fonds oudu recrutement des bénévoles.

SERVICE D’INCENDIE DEL’ANNÉEService d’incendie deKennebecasis Valley,Rothesay, NBDécerné au service d’incendie quia fait preuve d’excellence tout aulong de l’année au chapitre de lacollecte de fonds, des relationspubliques, des services ou del’action sociale.

Les trois services d’incendie ayant recueilli le plus de fonds dans chaque région :

Les trois sections locales ayant recueilli le plus de fonds dans chaque région :

Ouest du CanadaSection locale Calgary

Section locale FraserValley

Section locale GreaterVancouver

Ontario et NunavutSection locale Ottawa

Section locale Windsor

Section locale SimcoeRegion

Provinces atlantiquesSection locale CentralNew Brunswick

Section localeSoutheastern NewBrunswick Mighty Drivers

Section locale Fundy

QuébecSection localeSaguenay-Lac St-Jean

Section localeOutaouais

Section locale Estrie

Ouest du CanadaEdmonton Fire FighterDepartment, IAFF Local209

Smithers FireDepartment

Delta Fire Fighters, IAFFLocal 1763

Ontario et NunavutBarrie Professional FireFighters Association, IAFFLocal 1753

Oshawa Professional FireFighters Association, IAFFLocal 465

Ottawa Fire FightersService District #9

Provinces atlantiquesWestphal Cole HarbourFire Fighters Association

Amherst Fire FightersAssociation

Saint John Fire FightersAssociation, IAFF Local771

QuébecPompiers de Québec

Pompiers deSherbrooke

Pompiers de Longueuil

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pour nous joindre

BUREAU NATIONAL2345, rue YongeBureau 900Toronto, ON M4P 2E5416.488.0030 (t)1.866.MUSCLE.8416.488.7523 (téléc)[email protected]

BUREAUX RÉGIONAUX

OUEST DU CANADA7e étage1401, West BroadwayVancouver, CB V6H 1H6604.732.8799 (t)1.800.366.8166604.731.6127 (téléc)[email protected]

ONTARIO ET NUNAVUT2345, rue YongeBureau 901Toronto, ON M4P 2E5416.488.2699 (t)1.866.MUSCLE.8416.488.0107 (téléc)[email protected]

QUÉBEC1425, boul. René-LévesqueOuest, bureau 506Montréal, QC H3G 1T7514.393.3522 (t)1.800.567.2236514.393.8113 (téléc)[email protected]

PROVINCES ATLANTIQUES1888, rue BrunswickBureau 804Halifax, NÉ B3J 3J8902.429.6322 (t)1.800.884.6322902.425.4226 (téléc)[email protected]

BUREAUXCOMMUNAUTAIRES

EDMONTON200 Belmead ProfessionalCentre8944 - 182 St. NWEdmonton, AB T5T 2E3780.489.6322 (t)1.800.661.9312780.486.1948 (téléc)[email protected]

FREDERICTON56, Avonlea CourtBureau 203Fredericton, NB E3C 1N8506.450.6322 (t)1.888.647.6322506.458.2205 (téléc)[email protected]

JONQUIÈRECentre hospitalier deJonquièreC.P. 152230, rue de l'HôpitalBureau 6.17Jonquière, QC G7X 7X2418.695.7760 (t)1.877.295.7911418.695.7761 (téléc)[email protected]

LONDON150, rue DufferinBureau 702 London, ON N6A 5N6 519.850.8700 (t)1.877.850.8720 519.850.8701 (téléc) [email protected]

OTTAWA150, rue IsabellaBureau 215Ottawa, ON K1S 1V7613.232.7334 (t)1.866.377.3365613.567.2288 (téléc)[email protected]

SAINT JOHN202-10, rue MillidgeSaint John, NB E2K 2S1506.696.5150 (t)1.888.696.5150506.696.8507 (téléc)[email protected]

SASKATOON3 - 3012, rue LouiseSaskatoon, SK S7J 3L8306.221.2940 (t)1.800.366.8166306.652.2957 (téléc)[email protected]

WINNIPEG204 - 825, rue SherbrookeWinnipeg, MB R3A 1M5204.233.0022 (t)1.800.366.8166204.975.3027 (téléc)[email protected]

Le service d'incendie de Cranbrook et le Kootenay Harley-Davidson Owners' Group ont organisé conjointement le tirage d'unemotocyclette, qui s'est effectué à Cranbrook, Colombie-Britannique et a recueilli 28 037,61 $ pour Dystrophie musculaire Canada.

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Les pompiers d'Espanola (Ontario)font une pause bien méritée lors d'unecollecte de fonds.

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SSiièèggee ssoocciiaall

2345, rue Yonge, bureau 900

Toronto (Ontario) M4P 2E5

Téléphone : 416.488.0030

Sans frais : 1.866.MUSCLE.8 (687.2538)

www.muscle.ca

Numéro d’enregistrement de l’organisme de charité: 10775 5837 RR0001

Une action musclée!

Les collectes de fonds qu'organisent les pompiers ne sont qu'un exemple des nombreuses façons dont ceux-ci appuient Dystrophie musculaire Canada.

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Documents

une actionmusclée - Muscular Dystrophy Canadamuscle.ca/wp-content/uploads/2012/11/2006-2007AR_F.pdf · sont toujours nos postes de dépense les plus importants et l'objet principal