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signature du partenariat entre la fondation de l’université Pierre et Marie Curie et le fonds de dotation pour la recherche dans les sciences du vivant MSDAVENIR

en faveur du développement de l’université des patients

◊ Mercredi 16 décembre 2015

www.upmc.fr

dossier de prESSE

MSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et Marie Curie signent une convention de mécénat pour soutenir ensemble le développement de l’université des patients

L’université des patients : travailler « avec des patients pour les patients »

L’université des patients, fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis, professeur des universités en sciences de l’éducation à l’UPMC, est un dispositif pédagogique innovant qui intègre dans des parcours universitaires diplômants des personnes touchées par une maladie chronique.

L’université des patients a déjà formé et diplômé plus de 600 acteurs de santé dont 103 patients. 30 % de ces patients ont trouvé du travail dans le domaine de la formation des adultes ou dans celui de l’éducation thérapeutique, d’autres ont poursuivi leur cursus académique, créé des associations de patients ou développé des outils dans le champ du « patient expert ». Chaque année, les patients diplômés par l’université des patients assurent plus de 60 heures de cours dans les diplômes de l’UPMC et plus de 50 heures dans des organismes de formation. Ils co-animent des ateliers en éducation thérapeutique dans plusieurs hôpitaux de l’AP-HP et en régions. Le concept a par ailleurs été implanté et développé par deux autres structures : la faculté de médecine d’Aix-Marseille puis celle de Grenoble.

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC poursuit plusieurs objectifs :

w Conduire une étude pour montrer comment une maladie chronique permet aux patients d’acquérir des compétences.

Menée aux côtés du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), cette étude, unique au monde, visera à montrer quelles compétences le patient acquiert en traitant sa maladie chronique. Il s’agit d’ouvrir aux malades la porte du droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie et de démontrer la nécessité de « penser l’emploi » des malades chroniques.

w Ouvrir de nouveaux cursus diplômants pour les patients dans les universités.

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC a vocation à co-construire des formations avec les malades qui désirent prendre une place dans les instances décisionnelles en santé. Il permettra, entre autres, d’élaborer de nouveaux diplômes et de recruter une équipe pédagogique plus importante et des patients étudiants. Ce partenariat vise aussi à multiplier ces initiatives et doit également permettre de créer un service d’archives et documentation multimédia et accessible à tous.

« Une première étude conduite en 2013-2014 a démontré que le passage par l’université et la co-formation avec des soignants a un impact fort sur l’estime de soi et contribue à la reprise de contrôle des patients sur leur propre vie et sur leur santé. In fine, les malades chroniques participent au travail médical et sanitaire en produisant un travail : le travail du maintien de soi en vie », souligne le professeur Tourette-Turgis.

« Le projet de l’université des patients s’inscrit pleinement dans l’ADN de MSDAVENIR : soutenir des projets de recherche qui ont une forte valeur ajoutée sociétale. La recherche et l’innovation dans le domaine de la santé sont décisives pour relever les défis à venir de notre société, ce nouveau partenariat de MSDAVENIR en est l’illustration », affirme Cyril Schiever, président du conseil d’administration de MSDAVENIR.

Paris, le 16 décembre 2015. Le fonds de soutien à la recherche MSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et Marie Curie (UPMC) signent aujourd’hui une convention de mécénat afin de soutenir ensemble le développement de l’université des patients. Aux termes de cette convention, MSDAVENIR soutient ce projet porté par le professeur Catherine Tourette-Turgis à hauteur d’un million d’euros sur trois ans.

« Reconnaître l’expérience et l’expertise des malades, et plus largement celles des usagers, est un véritable enjeu pour la santé publique. La création d’une université des patients est une première dans le monde universitaire et ce partenariat permet à l’UPMC de confirmer sa position de leader en France et à l’international sur cette thématique à fort impact sociétal », déclare Jean Chambaz, président de l’UPMC.

Créée en 2010, à Paris, par le professeur Catherine Tourette-Turgis, elle est accueillie par la faculté de médecine de l’UPMC, sur le site de la Pitié-Salpêtrière.

« Grâce à cette université, le patient n’est plus un simple bénéficiaire du soin mais devient un opérateur parmi d’autres dans l’organisation et la division du travail de soin », analyse Catherine Tourette-Turgis. Les malades ont fait la preuve de leurs capacités à améliorer l’organisation du système de soins dans le VIH/Sida, dans l’hémophilie et dans les maladies rares… L’amélioration de l’organisation du système de santé ne peut donc être conduite sans leur participation.

L’université des patients développe des valeurs à caractère social et solidaire au service de l’innovation citoyenne avec une ambition affirmée : co-construire l’expertise collective au bénéfice de tous.

Depuis 2009, 91 personnes ont été diplômées par un diplôme universitaire (DU) ou un master. 20% des patients qui sont en DU complètent leur formation par un master et 4% poursuivent en doctorat.

Au-delà des objectifs de formation, l’université des patients vise aussi à rompre l’isolement social des malades, améliorer leur confiance en eux et leur faire redécouvrir le plaisir d’apprendre et d’étudier. Ces cursus sont aussi une source d’épanouissement et d’accomplissement personnel.

En s’ouvrant aux personnes touchées par une maladie chronique, l’université des patients agit selon les principes de l’intelligence collective et collaborative : elle « enseigne » mais elle « s’inspire et apprend » aussi des personnes auxquelles elle apporte son enseignement.

« Il faut partir du terrain pour nourrir la réflexion théorique,» analyse Catherine Tourette-Turgis. La maladie est une situation mobilisatrice d’auto-apprentissages, au sens où une personne malade apprend à vivre avec une maladie, mais elle enseigne aussi à la société et donc à nous tous, ce qu’on pourrait faire et mieux faire, alors apprenons d’eux ! »

Soutenue dès sa création par l’UPMC et sa fondation, l’université des patients poursuit sa croissance. Le concept a été implanté et développé par deux autres structures : la faculté de médecine d’Aix-Marseille puis celle de Grenoble.

Le cursus universitaire

w DU en éducation thérapeutique du patient

w Master éducation thérapeutique du patient

w Formation d’éducation thérapeutique en e-learning

w DU démocratie en santé pour devenir représentant des usagers

w DU en construction sur devenir coordonnateur du parcours de soin dans le cancer.

L’université des patients

L’université des patients est un dispositif pédagogique innovant qui intègre dans des parcours universitaires diplômants des personnes touchées par une maladie chronique.

Après des études de philosophie, sociologie et psychologie, Catherine Tourette-Turgis obtient son doctorat en sciences de l’éducation en 1981 et son premier poste de maître assistante en sciences de l’éducation en 1984.

Elle s’engage alors dans la lutte contre le Sida en tant que psychosociologue et implante, en France, les premiers modèles de counseling et d’accompa-gnement des malades.

En 1996, elle déménage à San Francisco qui est alors un des épicentres de l’épidémie de Sida. Elle est alors, entre autres, professeur invitée à l’université de Berkeley. Elle apprend, aux États-Unis, à conduire

des essais cliniques et en profite pour mettre au point son modèle d’intervention sur l’observance thérapeutique.

Elle entreprend en 2006 de transposer, les acquis exemplaires de la lutte contre le Sida dans les mala-dies chroniques, notamment au sein du service de néphrologie de la Pitié-Salpêtrière.

En 2009, elle est recrutée par l’UPMC pour créer et diriger le master en éducation thérapeutique et elle y fonde l’université des patients. Elle entre au centre de recherche sur la formation du Conservatoire national des arts et métiers.

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L’UPMC est l’héritière directe de la faculté des sciences de la Sorbonne. Elle est leader en France en sciences et en médecine et couvre un large éventail de disciplines (chimie, électronique, informatique, mathématiques, mécanique, physique, sciences de la Terre et de l’environnement, sciences de la vie et médecine).

La recherche à l’UPMC s’étend du fondamental à l’appliqué et mobilise tous les domaines de la connaissance. L’UPMC explore les enjeux majeurs du développement durable dans les domaines de la santé, du changement climatique, de l’eau, de la biodiversité, de l’énergie et des communications.

Acteur clé du développement de la connaissance et de l’innovation, elle soutient les résultats de la recherche avec la SATT Lutech, Agoranov (incubation de starts-up) et Quadrivium (capital risque).

Elle dispose d‘instituts exceptionnels en vision, neurosciences, maladies dégénératives, maladies cardiaques liées au métabolisme, immunologie et maladies infectieuses, cancer et santé publique.

Enfin, l’UPMC déploie des partenariats stratégiques et privilégiés à travers le monde, en Europe, Afrique du Sud, Amérique du Nord, Brésil, Chine…Elle fait partie de Sorbonne Universités avec ses partenaires que sont le Muséum national d’histoire naturelle, Paris-Sorbonne (Paris 4), l’Insead, l’UTC (Université de technologie de Compiègne), le CNRS, l’Inserm et l’IRD.

université pierre et marie curie - upmc

Chiffres clés

• 34 145 étudiants dont 6 414 étrangers• 10 800 personnels, dont 8 200 dans des organismes de recherche (CNRS, Inserm, IRD, Inra, etc.)• 100 laboratoires de recherche • 6 principaux centres hospitaliers universitaires (CHU)• 8 506 publications en 2014 • 7e université européenne au classement de Shanghai

Prix et distinctions :

• Prix Nobel de physique 1997 et 2012• Prix Henri Poincaré 2012• Médaille Fields 1994 et 2010• Médailles d’or CNRS 1996, 1998, 2009, et de nombreuses médailles d’argent• Grand Prix Inserm 2007• Prix Irène Joliot-Curie 2007 et 2011• 16 ERC 2008-2013• Plus d’un quart des membres de l’Académie des sciences sont UPMC

la Fondation partenariale upmc

Une fondation pour l’avenir de l’université

Créée en août 2009, la fondation partenariale UPMC s’est dotée de statuts adaptés à ses objectifs. Personnalité morale, elle peut recevoir des dons, donations et legs, provenant de particuliers, d’entreprises ou d’autres fondations françaises ou internationales.

Ses donateurs peuvent bénéficier de l’ensemble des avantages fiscaux liés au mécénat.

La fondation à la capacité de créer des comptes individualisés, dédiés à une thématique précise, garantissant aux mécènes le fléchage et la transparence de la gestion de leurs dons. La fondation souhaite rendre possible :

√ la mobilisation de la communauté de l’UPMC, de ses diplômés et de toute personne ayant un lien avec l’établissement

√ la constitution d’un fonds capitalisé (Endowment) lui garantissant des ressources pérennes

√ le financement de grands projets d’avenir de l’UPMC

Des projets ambitieux et innovants

Chaires d’excellence dans les domaines cibles pour l’UPMC : informatique, robotique, médecine, mathématiques, environnement, etc. Bourses destinées à aider des jeunes issus de zones défavorisées, à attirer de nouveaux publics vers des études scientifiques exemple les femmes en sciences de l’ingénieur ou encore à promouvoir la mobilité académique. Des programmes Convergences pour fédérer les forces de l’UPMC, avec une approche pluridisciplinaire, autour de thématiques stratégiques.

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MSDAVENIR : Fonds de soutien à la recherche dans les sciences du vivant

A travers la conclusion de partenariats, ce fonds a pour mission de faire progresser la recherche tant sur des sujets scientifiques que dans des domaines sociétaux liés à la recherche, l’éducation ou la santé.

Les deux objectifs de MSDAVENIR

w Soutenir la recherche en France

Des projets de recherche fondamentale et translationnelle, des études en vie réelle. Des initiatives sociétales, avec comme priorités le soutien aux patients et à leurs aidants, ainsi que l’éducation.

w Favoriser les partenariats public-privé dans le domaine de la santé

MSDAVENIR entend également contribuer au renforcement des partenariats public-privé, dont les perspectives de développement dans le domaine de la santé sont fortes en France.

Les trois principes d’action du fonds de soutien

w Ouverture : MSDAVENIR a la ferme volonté de développer des partenariats avec toutes ses parties prenantes (communauté scientifique, professionnels de santé, associations de patients et d’aidants, etc.).

w Transversalité : MSDAVENIR peut contribuer à tous les champs de la recherche, dans tous les domaines thérapeutiques - mais sans lien avec les médicaments en développement de l’entreprise - afin de faire avancer la recherche et la santé là où les besoins médicaux ne sont pas satisfaits.

w Efficacité : deux instances complémentaires assurent la gouvernance de MSDAVENIR (un conseil d’administration et un conseil scientifique).

MSDAVENIR s’appuie sur une organisation transparente pour assurer une gestion optimale. Deux instances complémentaires encadrent ses activités : un conseil d’administration et un conseil scientifique.

Cyril Schiever

Cyril Schiever est président du conseil d’administration de MSDAVENIR depuis janvier 2015. Il est également président de MSD France depuis janvier 2013 et représente l’ensemble des activités du Groupe MSD en France : santé humaine, santé animale, six sites (R&D et production), environ 2 500 salariés. Depuis décembre 2014, Cyril Schiever est membre du Bureau du Leem (Les Entreprises du Médicament), association dans laquelle il préside la commission juridique et fiscale. Il est également secrétaire du Bureau de l’Agipharm, association regroupant les laboratoires pharmaceutiques américains implantés en France. Avant d’être nommé à la tête de MSD France, Cyril Schiever a dirigé plusieurs filiales clés du Groupe au Canada, en Grèce, en Europe de l’est (République Tchèque, Slovaquie) et dans les Pays du Golfe.

Docteur Dominique Blazy

Le docteur Dominique Blazy est président du conseil scientifique de MSDAVENIR depuis janvier 2015. Il est également directeur médical de MSD France depuis juin 2009. Médecin endocrinologue, Dominique Blazy rejoint l’industrie pharmaceutique en 1987 en tant que directeur médical du laboratoire Lilly, fonction qu’il a occupée ensuite chez BMS pour la zone regroupant la France, la Russie, la Turquie, le Moyen-Orient et l’Afrique, de 2003 à 2005. De 2005 à 2009, il a été directeur médical chez Amgen France.

MSDAVENIR est un fonds de soutien à la recherche dans les sciences du vivant, créé en mars 2015 et doté de 75 millions d’euros sur 3 ans.

UPMCClaire de Thoisy-Méchin01 44 27 23 34 - 06 74 03 40 19claire.de_thoisy-mechin@upmc.fr

MDSAVENIRStéphanie Martel 06 16 34 39 44stephanie.martel@merck.com

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